Introducción

Como es sabido, los cuidadores informales son cuidadores sin remuneración económica; generalmente, se ubican dentro de las redes de apoyo de la persona que será cuidada: estos pueden ser familiares, amigos o conocidos cercanos y son aquellos que proporcionarán apoyo físico, emocional y financiero ¹. El cuidador primario se adjudica la responsabilidad de cuidar al ser querido, que ha sido diagnosticado con alguna enfermedad crónico-degenerativa, terminal, evolutiva, cuyo pronóstico médico no es favorable; también es común cuando el adulto en plenitud ha desarrollado incapacidad física, mental o legal para valerse por sí solo ².

Es importante mencionar que se conocen dos tipos de cuidadores primarios, aquel que lo ha decidido por voluntad propia sin un financiamiento que compense la atención y apoyo brindado al paciente, y el cuidador remunerado, contratado por la misma familia, quien puede ser un profesional del área de salud, coauxiliares del equipo médico, o bien alguna persona externa dedicada al cuidado de enfermos.

Este análisis versa solo sobre aquella actividad que es realizada sin remuneración económica, con el propósito de plantear el problema social y jurídico que se presenta en los familiares o amigos que se obligan a realizar dicha actividad, sumado al rol que tienen en su vida diaria como trabajadores, familia y sus lazos sociales. La relación entre el cuidador y el sujeto cuidado puede darse bajo vínculos familiares o sentimentales sin fines de lucro; también existen aquellas que se establecen a partir de un nexo contractual, remunerativa económicamente, personas que, dentro de sus actividades técnicas o profesionales, cuentan con la capacidad y aptitud de ser cuidadores primarios, tales como el personal profesional de la salud.

El tema se ha dejado de lado ante el argumento de que la familia debe responsabilizarse del otro como forma de retribuir a quienes cuidaron de él durante sus primeras etapas de la vida; sin embargo, el cuidado de otra persona en estado mayormente vulnerable acarrea más sobrecarga física y emocional de la que se había previsto, tanto que se ha visto una afectación significativa en la salud del cuidador, la cual va disminuyendo exponencialmente conforme incrementa el tiempo personal que se dedica al cuidado del otro.

La cuestión sobre el costo que implica que una persona destine gran parte de sus años potenciales de vida sin obtener una compensación económica que le permita tolerar la sobrecarga de trabajo sigue siendo una cuestión que corresponde al campo de la salud pública. Su debate es necesario a partir de un enfoque bioético, de modo que se genere un espacio de diálogo y acuerdos que beneficien y protejan la dignidad y derechos tanto del cuidador como del que es cuidado.

Los cuidadores también necesitan cuidado

El cuidador primario es el encargado de asistir a la persona suministrando lo esencial para tener una vida digna conforme a un trato ético y con dignidad humana: apoyo en las necesidades básicas, preparación de alimentos, indumentaria, aseo personal e higiene diaria, apoyo en la realización de tareas domésticas, medicación, traslados y acompañamiento de una persona, conforme a su estado físico y emocional, para tener una de las mejores formas o principios de beneficencia en el paciente ³.

De acuerdo con el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI), alrededor de 58,3 millones de personas requieren cuidados por parte de otra persona. “Del total de estas personas, 64.5% los recibe de una persona de su hogar o de otro hogar” (4, p. 1); las personas que obtienen mayor cuidado son, en orden de prioridad, los niños y los adolescentes, seguidos de las “personas con discapacidad o dependencia (61.5 %) y las personas adultas mayores (22.4 %)” (4, p. 1). Cerca de 2 millones de personas reciben cuidados en su hogar.

En México, se han creado programas por parte del sistema de salud, como los Cursos en Línea Masivos del Instituto Mexicano del Seguro Social (CLIMSS), que cuentan con una diversidad de temas, clasificados en nueve categorías que fomentan la alfabetización en salud de la población mexicana, entre ellos el dedicado al cuidado de adultos en plenitud.

El curso “Personas Cuidadoras de Población Adulta Mayor” está constituido por siete módulos ⁵ que introducen y capacitan en el apoyo, acompañamiento y atención del adulto mayor a través del desarrollo de competencias (habilidades, conocimientos, aptitudes, destrezas) y valores para mantener una mejor calidad de vida en su entorno social. La duración de esta capacitación se destina a cuarenta horas y a la fecha se han inscrito más de 120000 personas ⁶.

“Cuidado de Personas que Cuidan” se trata de un curso de menor duración (cinco horas) que tiene como objetivo principal: ofrecer a la población herramientas que faciliten el cuidado y autocuidado hacia la salud física y mental, como el manejo de emociones ante la carga de una responsabilidad adicional al cuidar de otra persona que se ve limitada en el desempeño de sus actividades diarias ⁷.

Por su parte, la Universidad Anáhuac México y la Universidad Iberoamericana han diseñado talleres enfocados en el desarrollo de estrategias para regular sus emociones, pues el cuidado de otra persona implica retos psicosociales, físicos y económicos que impactan en el bienestar personal y familiar ⁸.

Diversos estudios se han enfocado en analizar cómo la calidad de vida de una persona se ve afectada cuando asume la responsabilidad de ser el cuidador primario; se ha destacado principalmente el desarrollo de padecimientos físicos, sociales y mentales, entre ellos: “despersonalización, ansiedad, deterioro en redes sociales de apoyo, fatiga, insomnio y afectaciones en esfera afectiva” ⁹.

Tabla 1.

Sobrecarga de las personas cuidadoras

Fuente: Instituto Nacional de las personas Adultas Mayores ¹⁰

En 1974, Herbert J. Freudenberger designó el término burned que se traduce como estar quemado, popularmente conocido como el síndrome del burnout del cuidador primario, el cual se ha utilizado para referirse al desgaste generalizado que presenta la persona encargada de desempeñar el papel de cuidador ¹.

Los síntomas van desde dolor de cabeza hasta consecuencias en su vida cotidiana y el desencadenamiento de enfermedades; también, florecen sentimientos de culpa al percibir cómo la enfermedad avanza en el paciente y va deteriorando su salud, lo cual provoca mayor aislamiento del cuidador con el resto de la sociedad, pues se crea la idea de que la atención que están brindando no ha sido suficiente ¹¹.

Otros síntomas que se detectan cuando el cuidador ha pasado a segundo plano su propio cuidado son el aumento paulatino en el consumo de sustancias nocivas, alcohol, cafeína o pastillas, entre otros; malestares digestivos, falta de concentración, disminución del interés en actividades que anteriormente disfrutaba, negación en la sintomatología de trastornos físicos y mentales, adquisición de nuevos hábitos ritualistas, cambios en el trato con familiares; aumento en la probabilidad de accidentarse e, incluso, en el mayor riesgo, el cuidador puede considerar el suicidio ^12,13.

Se denomina síndrome de Wendy al conjunto de elementos que se desarrollan cuando el cuidador o cuidadora adopta el rol de madre sobreprotectora y extralimita su papel al asumir responsabilidades innecesarias con la finalidad de sentirse imprescindible. Quienes padecen este síndrome pierden el interés en relacionarse afectivamente, asimismo, son propensos a desencadenar trastornos depresivos y obsesivos ¹⁴.

Las señales se manifiestan cuando se realizan actividades para recibir el reconocimiento y aprobación de los demás, aun cuando no les causen satisfacción, pues entienden el afecto como un acto de sacrificio, lo que lleva a abandonar su propio bienestar y a la deformación del concepto de felicidad al anteponer las necesidades del otro. Cabe destacar que la diferencia entre hacer un acto de bondad y realizar una acción por necesidad de validación se encuentra en que la primera genera gratificación en uno mismo mientras que la segunda provoca pesadumbre ^15,16.

Para evaluar el impacto que produce ser cuidador primario, se ha implementado una escala que mide el nivel de sobrecarga, anteriormente aplicada en cuidadores de personas con demencia, hoy adaptada a la sobrecarga de todos los cuidadores.

La Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit, desarrollada en 1980, es el instrumento más utilizado para conocer “la percepción subjetiva de sobrecarga, es decir, la respuesta afectiva que experimenta la persona cuidadora al enfrentarse a situaciones estresantes causadas por la situación de cuidado (sentirse desbordado, atrapado, resentido e impotente, entre otras) y la frecuencia con que la experimenta” (17, párr. 11).

La prueba cuenta con veintidós ítems que se responden de manera autogestiva, está basada en puntajes tipo Likert, que se contabilizan al final para obtener tres posibles resultados: en el primero, no se presenta una sobrecarga significativa; el segundo indica una sobrecarga leve, cuyos síntomas se ven reflejados en su bienestar, y, finalmente, el tercero refiere una sobrecarga intensa en la que el agotamiento y factores estresantes son perceptibles tanto por el cuidador como por sus allegados ¹⁸.

Desigualdad de género en cuidadores primarios

En el 2024, la feminización del cuidador sigue siendo visible en la dinámica familiar, la mujer, como madre o hija, es la proveedora indiscutible del cuidado.

Otra particularidad de este fenómeno de la feminización son las características que se han atribuido al perfil de las cuidadoras, las cuales suelen ser “solteras, viudas o divorciadas, jóvenes o adultas mayores, [generalmente con] baja escolaridad” (10, párr. 4).

“El 3.6% de las personas cuidadas señaló que requeriría cuidado adicionar, siendo el de personal de enfermería, persona cuidadora o de compañía el que resultó con el porcentaje más alto (65.1%)” (4, p. 3).

Del total de personas que brindaron cuidados a integrantes del propio hogar u otros hogares, 75.1 % era mujer y 24.9%, hombre; las mujeres dedicaron, en promedio, 37.9 [horas de cuidado] mientras que los hombres, 25.6, [con una diferencia] de más de 12 horas semanales (4, p. 3).

Por otro lado, el Dr. Hernández Flores ⁶ manifestó que 90 a 95 % de los cuidadores primarios son mujeres, esto reitera que la desigualdad en roles de género sigue caracterizando a las mujeres como aquellas encargadas de subsanar las necesidades desde la década de los 90. A este fenómeno se le ha denominado feminización del cuidador. Así mismo,

de las mujeres que proveen cuidados, 39.1 % afirmó que por esa razón “sintió cansancio”; 31.7 % “disminuyó su tiempo de sueño”; 22.7% “sintió irritabilidad”; 16.3% “sintió depresión” y 12.7% “vio afectada su salud física”. Para los hombres que brindan cuidados, la mayor incidencia fue la “disminución del tiempo de sueño”, con 17.3 %, “sentir cansancio”, con 15.2 % y “sentir irritabilidad”, con 7.4% (4, p. 3).

Al comparar mujeres que no son cuidadoras con las que sí lo son, resultó que estas últimas trabajan de manera remunerada menos horas, pues alrededor de la mitad de las que brindan cuidados trabaja menos de 35 horas semanales ¹⁹.

De las mujeres no económicamente activas que brindan cuidados, 39.7% expresó que “desearía trabajar por un ingreso” y 26.5% señaló que “no podía ingresar a trabajar”. El motivo principal para no trabajar, aunque lo deseara, fue que “no tiene quién cuide a sus hijas e hijos” con 68.4 % o “no tiene quién le cuide a las personas adultas mayores o enfermas”, con 78.4% (4, p.4).

Al respecto, los esfuerzos nacionales e internacionales en el avance de la igualdad de género para compartir responsabilidades como cuidador dentro del núcleo familiar permanecen en recesión ²⁰.

Hablemos de bioética en cuidadores primarios

De acuerdo con los principios bioéticos: autonomía, no maleficencia, beneficencia y justicia, estipulados en el 2012, en el libro Principles of Biomedical Ethics de Tom. L. Beauchamp y James R Childress ²¹, se puede apreciar que, en el caso del cuidador primario, se van perdiendo conforme se deteriora su salud física y mental al anteponer la salud de quien permanece a su cuidado.

Principios bioéticos

Autonomía. Implica el respeto a los valores personales y morales de cada paciente.

Beneficencia. Determina los tratamientos que deben aplicarse considerando el máximo beneficio con la menor incidencia de pérdidas, eligiendo aquellos que no causen daño o que causen el menor perjuicio posible.

No maleficencia. Establece que los profesionales de la salud deben hacer todo lo posible para no causar daño intencional a los pacientes, evitando dolores o perjuicios adicionales a los existentes como consecuencia de su condición de salud.

Justicia. Implica el acceso a los tratamientos de salud de manera igualitaria, asegurando que cada sujeto reciba cuidado y atención sin distinción por cuestiones sociales, culturales, étnicas, de género o religiosas ²².

El principio de autonomía se refiere a la

capacidad racional que se tiene para elegir lo que más convenga, [reitera] la importancia de actuar, pensar y decidir con libertad. El respeto por la autonomía exige que se reconozca a cada sujeto moral el derecho a tener sus propios puntos de vista, tomar sus propias opciones, y actuar en conformidad con su escala de valores (23, p. 15).

La contribución que se hace a partir de la bioética en el marco de los cuidados paliativos establece la libertad de tener una muerte digna, no solo por derecho constitucional, sino por derecho humano; la disyuntiva se crea cuando se enfatiza nuevamente en una muerte digna, pero se pierde de vista una vida digna, la del cuidador voluntario, el cual también cuenta con derechos iguales e inalienables, es decir, sus derechos deben ser respetados independientemente de cualquier condición externa ²⁴.

Para hacer valer la autonomía del paciente, el cuidador deja de lado su libertad para ejercer la ética de la persona a la que cuida y que, de este modo, el paciente no pierda su autonomía; aunque pareciera un acto de injusticia, también es visible que se prioriza el principio de beneficencia hacia el otro que es incapaz de ejercer sus deseos y cuidados por sí mismo; es un acto de bondad que, sin embargo, se debe regular, pues el desgaste que causa la sobrecarga psicofísica desencadena afectaciones a terceros, por tanto, la capacitación, el acompañamiento psicoterapéutico y la compensación económica hacia los cuidadores primarios voluntarios (personas cercanas que aceptan la responsabilidad de cuidador, las cuales se caracterizan por no ser remunerados por esta labor) son propuestas que favorecerían la contención del impacto socioemocional hacia el cuidador ²⁵.

No se habla de retirar los cuidados a quien más lo requiere, sino de evitar olvidar que quien lo ha acogido es también un ser humano con calidad de derechos y valores. En este ámbito, la bioética se ha esforzado por defender la percepción del “yo” y del “otro”.

En ese sentido, las personas vulnerables, como las que están en el final de la vida, deben luchar conscientemente contra las injusticias creadas por las fronteras establecidas por la realidad excluyente, persiguiendo la autonomía y los mejores resultados en la asistencia (26, párr. 14).

Es aquí donde el cuidador primario ejerce el principio de beneficencia y contribuye a que las decisiones que se tomen en pro de la salud del paciente cuidado sean las que mayor bienestar le provean durante su vida, y en el caso de los pacientes terminales, en su proceso de preparación para una muerte digna ²⁷.

Aunado a ello, se busca que el cuidador haga efectivos valores como la responsabilidad, la empatía, la compasión, el respeto, el compromiso y la solidaridad, por mencionar algunos. Entre las cualidades que se han contemplado para favorecer el principio de beneficencia como el de no maleficencia, se habla principalmente de la vocación para el cuidado del otro, de la expresión natural de sentimientos de altruismo, comprensión, escucha activa, “esta implica [advertir] la totalidad del mensaje que se recibe, prestar atención al contenido (...) y al cómo se dice” (28, p. 279), atendiendo también a aquellos elementos no verbales como el lenguaje corporal y los gestos de asentimiento como mirar a los ojos, tener una postura dirigida hacia la persona y, de ser necesario, brindar una opinión. Dichos aspectos contribuyen a la autodeterminación del paciente, pues no se ha dejado de lado que su opinión es valiosa.

En cuanto al principio de no maleficencia, con base en el enfoque de los cuidadores primarios, se observa que muchos de los familiares, más allá de realizar el rol de cuidador como un acto de bondad y retribución al cuidado que le dieron, en este caso poniendo el ejemplo de padre (paciente) y cuidador (hijo), en ocasiones se vuelven interesados, pues se espera que, de alguna forma, el cuidador sea compensado con una mayor proporción de la herencia de la persona que se encuentra enferma cuyo pronóstico se encamina a una muerte pronta.

En el caso de los cuidados paliativos, el principio de no maleficencia, desde el cuidador hacia el paciente, aplica igual que a los profesionales de la salud. Puesto que en el entendido de que los cuidadores son personas cercanas al paciente y los cuidados se brindan en el hogar, tanto el alto grado de confianza como la falta de supervisión del personal médico facilitan la incorporación de prácticas aparentemente benéficas; ejemplo de ello sería que el paciente solicitara a su cuidador alguna sustancia perjudicial no autorizada que minimice el dolor y el cuidador, en su dilema de evitar el daño, pero también velar por el bienestar y ayudar a su ser querido, accediera y ocultara este acto al personal médico. “Necesita que no se le dañe de forma innecesaria utilizando procedimientos terapéuticos o diagnósticos que se hayan mostrado inútiles o fútiles o que sean considerados desproporcionados (principio de no-maleficencia)” (29, párr. 30).

En este campo, el principio de justicia se ha analizado de acuerdo con el punto normativo nacional, a partir de esta perspectiva, se sabe que las leyes mexicanas no reconocen al cuidador primario informal como un elemento que deba ser compensado o retribuido económicamente ni socialmente, pues, según la cultura mexicana, el deber ser es que la familia tiene la obligación del cuidado de su círculo. Este paradigma, expuesto por el gobierno de México, además, impide que se otorgue una protección focalizada en cuidar también, a partir de un enfoque preventivo, la salud del cuidador.

Ante ello, se fundamenta, de acuerdo con el marco jurídico, el argumento de que el apoyo familiar no debe suplir el quehacer del gobierno, que consiste en brindar lo que se requiera para mantener saludable a toda su población, sin excepción. A la fecha, en México, no existe el concepto de “cuidador” en ninguna de las leyes referentes a alguna condición que requiere cuidado por alguna afectación temporal, especial o crónica, o bien, alguna discapacidad física o mental. En materia laboral tampoco existe algún indicio para crear un perfil de cuidador que pueda ser capacitado y certificado con la finalidad de recibir una remuneración por su trabajo especializado en cuidados de salud ¹³.

Este papel se ha dejado como parte de las funciones de enfermería y trabajo social; no obstante, se tiene un porcentaje amplio de personal “informal” que realiza las mismas funciones, a tiempo completo, pero que carece de contrato y nómina.

Hasta el momento, el Gobierno mexicano no se ha interesado en apoyar propuestas como la descrita por Paula Soto en 2019 ³⁰, la cual promueve reconocer socialmente a las personas que “ejercen el cuidado”, “brindar a las personas cuidadoras primarias y personas cuidadoras el apoyo necesario tanto para la realización del cuidado como para el ejercicio de sus derechos humanos”, “establecer una relación de corresponsabilidad del cuidado entre mujeres, hombres, instituciones públicas y privadas” [y agregaría, el mismo Gobierno], con la finalidad de eliminar estereotipos de género, como se mencionó anteriormente, pues esto agrega a las mujeres dobles o triples jornadas de trabajo, además de las tareas domésticas que se mantienen arraigadas como una responsabilidad del género femenino.

A partir de este análisis, la propuesta radica no solo en reconocer socialmente a los cuidadores, sino también económicamente a través de una certificación que valide y remunere todo el concepto y responsabilidad que conlleva ser cuidador primario. Como avance a esta propuesta, ya se cuenta con programas como CLIMMS, que brinda todas las herramientas necesarias básicas para llevar a cabo las funciones y actividades que competen a un cuidador. Otro avance que haría formal este concepto sería modificar cuidador informal por cuidador certificado, cuando el interesado (cuidador) haya recibido por parte de programas como CLIMMS una constancia que lo faculte como cuidador oficial.

Cuidados paliativos y muerte digna

Las acciones en “cuidados paliativos”, como término oficial, surgen en Europa en los años 60. Su propósito inicial consistía en crear un entorno acogedor y seguro para quien ha recibido un diagnóstico grave con poca o nula posibilidad de recuperación. Cicely Saunders, profesional en medicina, asistencia social y enfermería, afirma que esta filosofía se basa en la eficiencia del control del dolor y de otros síntomas, que surgen en la etapa final de una enfermedad y la extensión del cuidado de los aspectos [psicosociales] y espirituales del paciente y su familia; procurando preservar la dignidad para los desafíos de una nueva etapa ²⁶.

Cabe mencionar el rol que juega la alfabetización en salud de este campo, pues ello garantiza la efectiva libertad de la autodeterminación del paciente sin perder de vista la protección de la calidad de vida de los cuidadores. “Para ello, se requieren políticas públicas y acciones intersectoriales en las que participan diversos profesionales (no solo del ámbito de salud)” (26, párr. 59).

Entre las alternativas a una muerte digna se han puesto sobre la mesa acciones más radicales que para fines de este estudio solo se enunciarán, pero que en el estado mexicano se mantienen latentes como propuestas alternas a los cuidados paliativos, las cuales sugieren, entre sus ventajas, promulgar la autonomía del paciente al tomar su última decisión con apoyo tanto del personal médico como de sus redes de apoyo. De este modo, se hacen válidos los principios bioéticos, se trata de la eutanasia, la ortotanasia, la distanasia y el instrumento que lo respalda, la Ley de Voluntad Anticipada ²⁴.

La motivación para legislar en México

Como personas nos vemos en la necesidad de generar ingresos para el desarrollo diario de nuestras vidas. Dichos ingresos se obtienen a través de la prestación de bienes o servicios lícitos, realizados por varias horas a la semana con esfuerzo, solventando así la vida social necesaria para nuestro desarrollo y el intento de obtención de una vida equilibrada.

Es preciso ponderar como derecho y obligación jurídica de los cuidadores primarios que cuenten con información adecuada de las necesidades de la persona receptora de su cuidado: diagnóstico de salud (físico y emocional), accesibilidad de las unidades de servicio para su atención de salud (gratuita o lucrativa), disponibilidad laboral para ausentarse de su trabajo, recursos económicos para hacer frente a las necesidades que se presenten del cuidador y su receptor de cuidado, contar con el asesoramiento permanente sobre las etapas que pueda presentar como cuidador primario emocionalmente como cansancio, enojo y pérdida.

Todas ellas son consideraciones que determinan una exposición de motivos que contengan los derechos de los cuidadores primarios para establecer contenidos legislativos en nuestro sistema jurídico.

Contar con un trabajo estable es una de las grandes aspiraciones de toda persona, lograr con su esfuerzo la obtención de ingresos suficientes y bastos para cubrir las necesidades básicas y no básicas de su forma de vida, pero si, además, existen dependientes económicos, los gastos que se generan se ven incrementados para poder cubrir una serie de necesidades que deben ser adaptadas a condiciones específicas de comida, adaptación de espacios, y, en lo general, cuidados específicos que elevan el costo de la forma de vida en esa convivencia; cuando esto se refiere a un cuidador primario, no solo deben considerarse los gastos económicos, sino también la organización y distribución de su tiempo.

Las políticas de cuidado deben formularse en estricto apego a un enfoque de derechos y a los principios de igualdad, universalidad y solidaridad y requieren abordar cuestiones normativas, económicas y sociales vinculadas con la organización social del trabajo de cuidado, que considere aspectos asociados con los servicios, el tiempo y los recursos para cuidar, en condiciones de igualdad y solidaridad intergeneracional y de género. De allí que las políticas deban contar con estándares de pertinencia y calidad, y con un adecuado financiamiento (31, párr. 14).

La Organización Mundial de la Salud establece que todo ser humano debe alcanzar el derecho a la salud por ser un derecho intrínseco al ser humano y, en consecuencia, un derecho humano, para poder alcanzar un pleno bienestar, físico, mental y social ³². Una persona que necesita el cuidado y que no puede valerse por sí misma, precisa del derecho de asistencia y cuidado de otra persona para preservar su salud de manera digna.

La obligación jurídica que, por ejemplo, establece el Código Civil de la Ciudad de México, en sus artículos 138 QUINTUS ³³ para el cuidado de los familiares por vínculos por matrimonio, parentesco o concubinato atienden una obligación solidaria y recíproca para el hecho de ser asistidos en caso de imposibilidad para valerse por sí mismos. La obligación no solo deviene para la propia persona frente a la relación familiar, sino para el Estado con la idea de garantizar dicho derecho familiar como lo describe el propio artículo 4 de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos ³⁴. Y poder atender el derecho a la protección de la salud. Cuando una persona se encuentra enferma o no puede valerse por sí misma, debe contar con el derecho a la protección de un familiar o tutor legal frente a su incapacidad. Entonces, la legislación contempla la obligación para culminar la acción de cuidado de la familia por sus miembros y por el Gobierno como tarea de orden público e interés social. De la misma forma, establece en el orden de la legislación del derecho público penal que la conducta contraria que se encamine a los hechos de abandonar a una persona en estado de incapacidad para cuidarse será contada en el marco de los delitos que establece el Código Penal Federal vigente en sus artículos 335 al 343 ³⁵.

La Constitución de la Ciudad de México en su artículo 9, inciso B ³⁶, establece el derecho de la persona al cuidado que sustente su vida e integridad a lo largo de toda su vida de manera digna ³⁷. En el mismo precepto, se establece la obligación de crear un sistema de cuidados que pueda apoyar, mediante programas sociales y políticas públicas, a las personas en situación de dependencia por motivos de enfermedad, discapacidad, ciclo vital, especialmente la infancia y la vejez, y a quienes no reciben una remuneración económica. Además de establecer el derecho a la salud con calidad y en el nivel más alto de conocimiento científico, técnico e infraestructura posible de atención en los servicios de salud, de manera progresiva para los ciudadanos. La obligación del derecho sobre el cuidado de las personas es retomada para la familia en el sector social, empresarial y público, con la intención de poder unir esfuerzos en programas sociales y desarrollar políticas públicas que no discriminen y respeten los derechos humanos. La misma Ley Constitucional de Derechos Humanos y sus garantías de la Ciudad de México lo establece en su artículo 56 como un derecho de las personas al cuidado, de cuidarse y ser cuidadas ³⁸.

A nivel nacional, en el Congreso de la Unión de México, se ha presentado un proyecto de iniciativa denominada Ley General del Sistema Nacional de Cuidados ³⁹, misma que sería un avance para poder regular un sistema de cuidados, con la obligación en los sectores sociales y públicos, la cual propone construir conjuntamente políticas públicas con gobiernos abiertos y acciones transversales en la administración pública, con la idea de poder implementar proyectos apegados a apoyar a quienes ocupan su tiempo en la tarea de cuidadores primarios sin remuneración económica.

Sin embargo, como se ha mencionado, sería un gran avance, pero aún insuficiente en la legislación, puesto que es necesario cubrir las prestaciones del trabajador como un derecho laboral para atender al familiar que requiera indispensablemente su cuidado para subsistir dignamente, así como el tiempo que dispongan en las actividades diarias como de los recursos económicos; esto debe ser una prestación laboral que resguarde su derecho en el ejercicio de su desempeño hasta su restablecimiento activo o indemnización laboral debido a la condición por la que atraviesa con su familiar o dependiente de cuidado, para lo cual debe acreditar la titularidad formal de la posición en responsabilidad de cuidador primario activo.

Conciencia social

La conciencia social es la capacidad de identificar que, conforme a nuestros roles de vida, la actividad del cuidador primario, sin una remuneración económica, por no ser una actividad técnica o profesional, necesita ser revalorizada con un apoyo económico para las personas cuidadoras de sus familias por el lazo afectivo. La atención y dinámica del cuidador primario es fundamental para una vida de calidad y dignidad, tanto para el paciente o receptor del cuidado como para el propio cuidador, quien no debe tener la preocupación de pasar por una situación económica de carencia para poder subsistir con su familia. Los apoyos sociales deben ir desde su capacitación para ser un cuidador primario hasta el hecho de recibir una remuneración económica. El apoyo para el descanso físico del cuidador también es importante, contar con trabajadores sociales o personal de salud experto que pueda suplir la actividad y que revitalice al cuidador primario de la familia por tiempos determinados, puesto que el cuidador primario ve disminuida en muchas ocasiones su salud física y emocional.

Tener el reconocimiento de la sociedad y sus instituciones sobre la actividad que realizan es importante, humana y profesionalmente, porque se engrandece la sociedad y la vida en el mundo. El cuidador primario de la familia es importante no solo por su condición afectiva, sino por el enorme valor de cuidar a nuestros semejantes para mejorar y preservar la vida humana con calidad.

Si una de las obligaciones del Estado es engrandecer a la familia y el desarrollo de esta, entonces, con mayor razón lo será en situación de la calidad de vida de sus integrantes cuando no puedan valerse por sí solos ⁴⁰.

El rol de cuidador primario debe ser atendido y desarrollado progresivamente con un Sistema Nacional de Cuidadores, que contemple una serie de programas sociales bajo una partida presupuestal específica que atienda las necesidades mínimas de subsistencia, como grupo vulnerable ante la situación de incapacidad física y económica para cumplir su labor de manera permanente y de tiempo completo. La solidaridad social debe ser contextualizada como los elementos del Estado en su conjunto. Los gobiernos, la ciudadanía y la sociedad civil deben propiciar iniciativas legislativas que en su conjunto protejan y dispongan la oportunidad de poder desarrollar políticas públicas orientadas a brindar el apoyo y preservar los derechos de los cuidadores primarios.

Conclusión

La inclusión social de las políticas públicas de cuidadores primarios debe ser mandatada a partir de las legislaciones bajo competencia general en el país, con fundamento en el artículo 4 de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, como es el caso del reconocimiento en la Ley General de Salud ⁴¹, la Ley Federal de Trabajo del apartado A y B ⁴², así como de las disposiciones jurídicas secundarias que permitan establecer el conjunto de derechos y obligaciones de las partes que puedan intervenir para proteger a los cuidadores primarios de las familias que no reciben una remuneración económica por su actividad, en razón de no ser personal de salud dedicado para tal fin, y que dicha actividad la realizan por un lazo familiar o sentimental.

La ampliación de los derechos en las legislaciones permitiría el reconocimiento y ubicación de los cuidadores primarios para focalizar, según aspectos cuantitativos y cualitativos, el padrón de los cuidadores primarios a lo largo del país y, con ello, la magnitud de recursos económicos que podrían proyectarse en la diversidad de necesidades que puedan tener para llevar una vida de calidad y con dignidad, del cuidador y su receptor, apegado a fortalecer los derechos humanos en salud y por consecuencia el derecho pro persona ⁴³.

La sectorización específica en las labores públicas de las instituciones del sector público y privado daría la objetividad de asumir con claridad las tareas que tendrían ciertas áreas específicas para auxiliar a los cuidadores primarios en la manera en que prestan los servicios como, por ejemplo, mayor difusión de las capacitaciones a los cuidadores, ayuda psicológica enfocada en el cuidado de personas cercanas, desde cómo afrontar el hecho de que una persona dependa de uno hasta cuidarse a uno mismo, la medicina virtual ⁴⁴ y el acceso al derecho a la salud de calidad. Una plena capacitación de los alcances de bienestar público y social como grupo vulnerable, pero sobre todo un reconocimiento social y económico que magnifique el estado de vida del cuidador y del receptor del cuidado.

Así mismo, se debe comprender que el papel de un cuidador no es meramente de la mujer, el cuidado puede ser realizado tanto por hombres como por mujeres de manera equitativa. Es cierto que culturalmente en México, y en todo el mundo, se tiene el concepto de que la mujer cuidará de la familia, sin embargo, actualmente, se ha visto una lucha por la igualdad de los derechos, esto también se incluye en los cuidados tanto físicos, psicológicos y sociales.

México aún tiene un largo camino por recorrer, debe comenzar por reconocer el papel del cuidador informal en la dinámica social para así establecer leyes y normas que los favorezcan, reconozcan, cuiden y protejan, además de que especifiquen las obligaciones a cumplir. En especial, cuando la humanidad comenzará a tener menos población joven, lo cual dificulta el cuidado de las personas con limitaciones psicofísicas.

Referencias

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Notas