Introducción

Los estándares de calidad en la atención han incrementado su importancia dentro del tratamiento oncológico. Un componente clave dentro de esta área, es la experiencia del paciente. En esta percepción en calidad de la atención, el papel del cuidador primario informal ha sido poco descrito, sin embargo resulta pertinente (Litzelman, Kent, Mollica, & Rowland, 2016), ya que el bienestar percibido del paciente ha sido asociado directamente al de su cuidador resaltando la importancia de este rol (Ejem, Drentea, & Clay, 2014). El cuidador primario informal, según la Sociedad Americana de Cáncer (American Cancer Society, 2019), es alguna persona que apoya a otra durante el proceso de la enfermedad de una manera no remunerada. Se le considera como miembro de una triada junto con el paciente y los profesionales de salud, ya que se involucran en la toma de decisiones relacionadas a la enfermedad; puede actuar como intermediario sobre la información entre el paciente y los especialistas, y brinda un sistema de apoyo al paciente (Lambert et al., 2013). El diagnóstico de cáncer y el tratamiento, crea una afectación psicológica para el paciente y también para su familia (Galindo Vázquez et al., 2015). En México, se han identificado algunos perfiles de los cuidadores, identificando como características más frecuentes, el sexo femenino, casada, con media de edad de 56-67 años, con parentesco de esposa o hija, y que por lo general no aceptan ayuda de otras personas (Ramírez & Aguilar, 2009). Exclusivamente en población mexicana, se ha identifcado que una prevalencia de 31% de sobrecarga, con 76% de percepción de buena calidad de vida y una correlación positiva ligera entre estas variables (Valencia et al., 2017).

En los cuidadores de pacientes con cáncer se han descrito altos niveles de psicopatología y distrés (Northouse, Williams, Given, McCorkle, & Netter, 2012), además de afectaciones físicas (Lund, Ross, Petersen, & Groenvold, 2014; Park et al., 2013), las cuales pueden generarles incapacidad para mantener la participación en sus actividades e intereses, lo que se asocia a mayor disfunción psicosocial; por lo que el desarrollo y evaluación de intervenciones y programas destinados a los cuidadores en mantener sus actividades de autocuidado, deben tener un impacto positivo en cuanto a su bienestar emocional, pues resulta vital para mantener el cuidado a los pacientes a largo plazo (Park et al., 2013).

Dentro de las principales afectaciones reportadas en cuidadores primarios de pacientes oncológicos están las psicológicas, presentándose 67% con sintomatología depresiva leve y entre un 2% y 35% con sintomatología depresiva severa, así como un 40.7% de sintomatología ansiosa (Rangel-Domínguez et al., 2013). Estas cifras pueden aumentar cuando el paciente está en fase avanzada de la enfermedad, reportándose aproximadamente 13% cumpliendo criterios para un trastorno psiquiátrico (trastorno de pánico 8.0%, trastorno depresivo mayor 4.5%, trastorno de estrés post-traumático, 4.0%, a 3.5% trastorno de ansiedad generalizada). Dentro de los síntomas físicos, 15% refieren dolor, 36.7% trastornos del dormir, 33.3% fatiga en la mañana y 30.3% fatiga general (Williams, Dixon, Feinn, & McCorkle, 2015). De manera general, 25% de los cuidadores primarios informales, requieren atención de un servicio de salud mental.

En cuanto a variables identificadas como riesgo para los cuidadores, se describe en primer lugar el sexo, siendo el femenino quien tiene mayor probabilidad de presentar depresión, estrés, dificultades para adaptarse a la enfermedad y cambios de roles, mayores niveles de alteraciones en el sueño, dolor muscular y problemas para transportar al paciente, que el sexo masculino (Tang et al., 2013). La edad es otra variable que se ha reportado como riesgo, describiendo que a menor edad, se presentan mayores problemas financieros, dificultando el manejo del dolor del paciente (incrementándose el estrés); y mayor dificultad para continuar con sus actividades sociales que los cuidadores con mayor edad (mayores de 40 años) (generando mayor aislamiento y estrés).

El presentar necesidades insatisfechas, a su vez, también es factor de riesgo en esta población, ya que pueden presentarse sentimientos de “pérdida de uno/a mismo/a” y aislamiento. Cerca del 23% de los cuidadores han referido no tener tiempo para atender sus propias necesidades, asociándose a un incremento en el malestar emocional (INSERO, 1995).

Como consecuencia de la demanda que puede sostener el ser un cuidador primario informal, y a las consecuencias emocionales que éste tiene, puede presentarse el síndrome de sobrecarga del cuidador, también conocido como claudicación física y emocional (Fundación para la prevención de riesgos laborales, 2005). Este síndrome suele estar provocado por las dificultades en el ajuste por el cambio radical de su modo de vida, el descuido de las propias necesidades y el desgaste que provoca ver cómo un ser querido va perdiendo progresivamente sus facultades físicas y psicológicas; pasando, conforme avanza el curso de la enfermedad, de ser un mero supervisor de las actividades del paciente, al que le procura los cuidados más básicos (Galindo Vázquez et al., 2015).

Las características más prevalentes del síndrome del cuidador primario son: trastornos en el patrón de sueño, irritabilidad, altos niveles de ansiedad, reacción exagerada a las críticas, dificultad en las relaciones interpersonales, sentimientos de desesperanza la mayor parte del tiempo, resentimiento hacia la persona que cuida, pensamientos de suicidio o de abandono, frecuentes dolores de cabeza o de espalda, pérdida de energía, sensación de cansancio y aislamiento (Zambrano Cruz & Ceballos Cardona, 2007).

Este síndrome, por ende, constituye una situación estresante con peligro de desbordar y agotar los recursos y repercutir en la salud física del cuidador y su estado de ánimo (Herrera, Flórez, Romero, & Montalvo, 2012).

Debido al riesgo psicosocial que implica ser un cuidador primario informal, se plantean las siguientes preguntas de investigación: ¿Cuáles son las necesidades de los cuidadores primarios informales de pacientes con cáncer tratados en un centro privado? ¿Cuál es la relación de estas necesidades con la ansiedad y depresión? ¿Cuál es la prevalencia de depresión, ansiedad y sobrecarga en esta muestra?

Objetivos

Conocer la relación entre las necesidades de los cuidadores (de información, preocupaciones sobre el futuro de la enfermedad del paciente, económicas, acceso de atención médica, personales y emocionales), con la ansiedad y depresión en cuidadores primarios informales de pacientes oncológicos tratados en un centro privado.

Describir los resultados de la evaluación realizada a un grupo de cuidadores primarios de pacientes oncológicos, en donde se aplicaron inventarios de sobrecarga del cuidador, ansiedad, depresión y necesidades.

Método

Es un estudio no experimental, cuantitativo y transversal. Se busca describir los resultados de las evaluaciones y conocer la relación entre las necesidades no satisfechas de los cuidadores, con la sobrecarga, ansiedad y depresión.

Participantes

Se incluyeron 76 cuidadores de pacientes oncológicos tratados en una institución privada, en la ciudad de Querétaro, México. Se les invitó a participar, de manera voluntaria, mientras sus familiares se encontraban en el centro recibiendo quimioterapia. El muestreo que se hizo fue por conveniencia, es decir, todos los cuidadores que aceptaran participar en un periodo entre julio de 2018 y julio de 2019. Estos fueron los criterios de selección que se consideraron: que fueran el cuidador primario (la persona que mayor tiempo dedicaba al cuidado del enfermo), que firmara el consentimiento informado, que fuera mayor de edad y que supiera leer y escribir. Se excluyó a los acompañantes que no fueran cuidador primario o que recibieran remuneración económica por los cuidados del paciente.

Variables Demográficas

Instrumentos

Los instrumentos utilizados fueron el de Sobrecarga de Zarit, el Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), y el Support Person Unmet Needs Survey (SPUNS-SFM). Las propiedades psicométricas se describen a continuación.

Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria (Hospital Anxiety and Depression Scale) (HADS)

Esta escala es un tamizaje para depresión y ansiedad. La versión original, desarrollada por Zigmond y Snaith (1983) consta de 14 reactivos, intercalando ítems para dos subescalas, una para ansiedad y otra para depresión. La versión mexicana, validada para pacientes oncológicos, consta de 12 reactivos que puntúan entre 0 y 3. Para la calificación, se suman las puntuaciones nones (subescala de ansiedad), y de manera independiente, se suman las pares (subescala de depresión). Los puntos de corte sugeridos para esta población se obtuvieron a partir de un percentil mayor a 75 y se considera de 0-5 leve, 6-8 leve, 9-11 moderado, y mayor a 12 severo (las puntuaciones para depresión y para ansiedad se hacen de manera independiente). La escala cuenta con una consistencia interna de un Alpha de Cronbach total de .86; así como de .79 y .80 para cada subescala –ansiedad y depresión respectivamente– (Galindo et al., 2015).

Inventario de Sobrecarga de Zarit (Zarit Burden Interview) (ZBI)

El inventario Zarit es un inventario autoaplicado, que cuenta con 22 ítems del tipo Likert (0-4) y se divide en 3 subescalas: impacto del cuidado, relaciones interpersonales, y expectativas sobre autoefectividad. Mide la percepción de carga del cuidado en el cuidador. En su versión original (Zarit & Zarit, 1987), realizada en población de cuidadores no exclusivamente oncológicos, mostró un Alpha de Cronbach de .83 a .92. La versión mexicana, para cuidadores de pacientes oncológicos, cuenta con una consistencia interna de alfa de .90 y ha sido adaptada para su uso en cuidadores primarios de pacientes oncológicos mexicanos (Galindo-Vazquez et al., 2015).

Support Person Unmet Need Survey (SPUNS-SFM)

Versión original desarrollada en Canadá, consta de 26 ítems en 5 factores (Campbell et al., 2014). La versión adaptada para población mexicana consta de 23 ítems con 6 factores: preocupaciones sobre el futuro, acceso a los sistemas de salud, información, trabajo y finanzas, necesidades personales y emocionales. Los 23 ítems son tipo Likert, se puntúan de 0 a 4, y se suman los puntajes por subescala y otra general. A mayor puntuación, mayor será la necesidad. Muestra consistencia interna de Alfa de Cronbach de .70 a .88 entre los diferentes factores. También mostró validez de contenido mediante criterio de expertos, validez de constructo mediante un análisis factorial exploratorio, validez de convergencia mediante una correlación del spuns-sfm con escalas de calidad de vida (mos sf12), ansiedad y depresión (escala de ansiedad y depresión hospitalaria hads); mostró confiabilidad de test retest utilizando coeficiente de correlación intraclase. Este concluyó que sus propiedades psicométricas son adecuadas para uso en cuidadores de pacientes oncológicos mexicanos (Doubova, Aguirre-Hernandez, Infante-Castañeda, Martinez-Vega, & Pérez-Cuevas, 2015).

Procedimiento

Al estar el paciente oncológico recibiendo quimioterapia, se invitaba al cuidador primario al área de psico-oncología para realizar la evaluación. Se le explicaban los objetivos del estudio y se le indicaba que su participación era confidencial y voluntaria. Los participantes contestaron los inventarios, que posteriormente fueron capturados en una base de datos para su análisis estadístico utilizando el programa spss.

Análisis de datos

Se utilizó estadística descriptiva para variables demográficas (sexo, edad, escolaridad, parentesco) y resultados generales de los inventarios (HADS, Zarit, SPUNS-SFM). Posteriormente se hizo correlación de Pearson para conocer la relación entre las necesidades de los cuidadores con ansiedad y depresión. Por último se hizo un análisis de regresión lineal múltiple para conocer la relación entre las necesidades de los cuidadores con depresión y ansiedad.

Resultados

Resultados Generales de la Evaluación

En cuanto a los resultados obtenidos por la Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria (HADS), se describen los resultados en cuanto a prevalencia de ansiedad y depresión en la Tabla 2.

Con relación a la prevalencia de sobrecarga del cuidador, evaluada con el Inventario de Sobrecarga de Zarit, se observó que el 88.2% no experimenta sobrecarga; mientras el 12% restante perciben la carga entre leve e intensa (Tabla 3).

Las evaluación de las necesidades de los cuidadores mostró una mayor frecuencia en preocupaciones sobre el futuro, seguida de necesidades personales, emocionales y de información. En la Tabla 3 se muestran los porcentajes de necesidades que presentaban los cuidadores de acuerdo con el instrumento Support Person Unmet Need Survey (SPUNS-SFM).

Más adelante se realizó un análisis para conocer correlaciones entre las necesidades insatisfechas, la ansiedad y depresión de los cuidadores, para lo cual se sacó la correlación de Spearman, mostrando las correlaciones significativas que se describen en la Tabla 4.

Se identifican correlaciones positivas significativas medias, entre niveles de ansiedad personales (r=.599 p<.000) y emocionales (r=.428 p<.000). En cuanto a la depresión, correlacionó positivamente y significativamente con necesidades personales (r=.488 p<.000).

Por último, se hizo un análisis de regresión lineal múltiple para conocer la relación entre las variables que mostraron mayor correlación. Se identificaron las necesidades personales insatisfechas como predictoras de depresión (R .488; R2 .239; F 20.05; p<.000) (gráfico 2); y de ansiedad (R .599; R2.35; F 35.88; p<.000) (gráfico 3).

Discusión

El cáncer no sólo afecta al paciente, sino al cuidador primario informal, quien debe involucrarse en diferentes tareas relacionadas al tratamiento y enfermedad de la persona a su cargo. Todo esto conlleva a una serie de consecuencias emocionales, por lo que es importante su evaluación y tratamiento oportuno con el objetivo de mantener una adecuada adherencia terapéutica y promover el apoyo social (Martínez Ruiz, Díaz Vega, & Gómez Blanco, 2010). El bienestar del cuidador primario informal ha sido asociado con la percepción de bienestar y calidad de la atención en el paciente oncológico (Ejem et al., 2014; Litzelman et al., 2016), por lo que se justifica incluirlo en la atención integral del paciente, identificando las necesidades de los mismos. En cuanto a las necesidades identificadas en esta muestra, la más prevalente era la preocupación por el futuro de la enfermedad, seguida por necesidades personales insatisfechas (autocuidado). Se identificó una relación media entre necesidades personales insatisfechas, con ansiedad y depresión. Las necesidades personales se refieren a la práctica de actividades que los individuos inician y realizan por su propia cuenta para mantener su salud y bienestar (Dionne-Odom et al., 2017). Al estar insatisfecha esta necesidad, según los resultados del estudio, los cuidadores dejan de realizar estas actividades de autocuidado, quedando más vulnerables a consecuencias emocionales como ansiedad o depresión

Dentro de las consecuencias emocionales que implica ser un cuidador primario, las más reportadas han sido sobrecarga de cuidador, depresión y ansiedad (Martínez Ruiz et al., 2010). En el presente estudio, se analizaron sus prevalencias y la relación que tenían con las necesidades insatisfechas que reportaba el grupo de cuidadores evaluados. En cuanto a la depresión, en la evaluación realizada con el HADS, 16% de los cuidadores presentaba algún grado de la misma, mientras que para ansiedad fue el 27%. Esto coincide con lo reportado en la literatura de la investigación sobre el nivel de depresión de los cuidadores primarios en México (Carreón-Nieto, Pérez Negrón- Mata, & Olague-Urincho, 2014), reforzando así la importancia de una adecuada evaluación e intervención.

En un estudio realizado por Litzelman et al. (2016), se asoció el estado emocional del cuidador con la percepción de la calidad de la atención en pacientes con cáncer de colon y pulmón, que pertenecían al grupo de pacientes del Cancer Care Outcomes Research and Surveillance (CanCORS), en Estados Unidos. Las evaluaciones de los cuidadores se hicieron entre 5 y 6 meses después del diagnóstico oncológico, y las de los pacientes entre 4 y 5 meses post diagnóstico. Se identificó que por cada punto aumentado de sintomatología depresiva, los pacientes tendían a disminuir un 6% su percepción de calidad de vida. En el mismo estudio, cuando los cuidadores reportaban pobre autocuidado, los pacientes tendían a reportar cuatro veces menos calidad de vida. Se concluye así, que la salud mental del cuidador se encuentra relacionada a la salud mental, al ajuste a la enfermedad y a la calidad de vida del paciente; resaltando la importancia de la atención al cuidador primario informal en el tratamiento oncológico. En el presente estudio se identificó una relación significativa entre las necesidades insatisfechas con la ansiedad y depresión en el grupo de cuidadores, por lo que resulta relevante evaluar y atender estas necesidades, con la intención de promover la salud mental de este grupo.

Conocer esta relación permite realizar intervenciones encaminadas a satisfacer las necesidades de los cuidadores y se sugiere como línea de investigación conocer si la satisfacción de estas necesidades de manera oportuna, ayuda a disminuir el riesgo para desarrollar ansiedad, depresión y sobrecarga en esta población.

Dentro de las limitaciones del estudio, se encuentra que el tiempo que los cuidadores tienen haciendo estas tareas es variado, y se perdió en un 30% de la muestra, por lo que no se incluyó en los análisis, tampoco se identifica el tiempo que dedican por semana y qué tanto ha interferido con sus actividades habituales (variables que pueden relacionarse con sintomatología de ansiedad, depresión y sobrecarga); por lo cual se sugiere evaluarlo en futuras investigaciones.

Así mismo, resultaría conveniente implementar intervenciones encaminadas a modificar estas preocupaciones mediante psicoeducación y brindando información sobre el futuro y estrategias de autocuidado para prevención de la sobrecarga del cuidador, así como investigar si esto tiene impacto en la ansiedad y sobrecarga de los cuidadores.

Conclusión

Aproximadamente 20% de los cuidadores presentaron algún tipo de afectación en el estado anímico, por lo que se resalta la importancia de su evaluación oportuna, e intervención psicológica específica acorde con sus necesidades.

Dentro de las preocupaciones presentadas en la muestra, cerca de la mitad presentó preocupaciones por el futuro de la enfermedad, seguido por necesidades personales insatisfechas y necesidades de información.

Existe una relación significativa entre necesidades personales insatisfechas, ansiedad y depresión. Por ende, se sugiere investigar la relación más directa entre las variables, y brindar estrategias que cubran estas necesidades, como talleres psicoeducativos e informativos, además de conocer si esto tiene impacto en la prevalencia de ansiedad y depresión en esta población; a su vez, conocer si esto impacta la calidad de vida del paciente oncológico.

Referencias

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