Cuando la enfermedad se silencia. Sida y toxicidad en el oriente boliviano es la más reciente publicación de la antropóloga médica española Susana Ramírez Hita. El libro de 247 páginas tiene una versión en línea, de acceso abierto, y otra impresa. Fue publicado y editado por Publicacions URV, el sello editorial de la Universitat Rovira i Virgili, en noviembre de 2016, para ocupar el número 23 de la colección de Antropologia Mèdica.

El texto ofrece un análisis completo y crítico del sistema público de salud boliviano y de las particularidades de la patología del VIH-sida en este país. Como se evidencia, algunos de estos problemas corresponden a constantes socioculturales y estructurales presentes en otros países con altos índices de personas que viven con el virus. A partir de las contribuciones de la metodología cualitativa, Ramírez Hita se aproxima a las voces, discursos y experiencias de los sujetos de estudio. Desde las facultades del método, capta las narrativas de las personas afectadas: cuidadores, familiares, personal sanitario y personeros de organizaciones no gubernamentales que trabajan con el tema. Esto facilitó recoger las construcciones de la realidad de los sujetos y concedió la articulación entre esos significados y la acción social, en vista de la práctica del cuidado, el ejercicio profesional biomédico, las lógicas de la ayuda humanitaria y el mundo de los sentidos de las personas con VIH-sida.

La investigación, si bien se desarrolló de 2009 a 2015, también incorpora resultados de indagaciones previas, las cuales se llevaron a cabo desde comienzos de 2000 en el país andino. Aunque esas otras investigaciones se inclinaron por otros problemas de la realidad sociocultural, entregaron un aporte sustantivo a la descripción de la política sanitaria del Estado boliviano, toda vez que los datos surgen de investigaciones cualitativas y la contribución invaluable de la aplicación del método etnográfico, con ética, responsabilidad y sentido crítico. Así, el proceso de investigación partió de dos interrogantes teórico-empíricos: uno enfocado en reconocer las causas por las cuales en los datos epidemiológicos oficiales se detectaban algunos desajustes, y otro en descubrir las causas de las casi 100 muertes por sida en menos de un año en el país de estudio.

De manera adicional a la entrega de múltiples relatos de personas con VIH-sida, Ramírez Hita elabora una problematización global de una serie de antecedentes que emprenden el tratamiento de una dimensión macro del problema, a partir de la articulación con otras unidades de estudio, como la ciudad de Arica, Chile, y el caso sudafricano, al vincular la patología a aspectos ambientales y una cargada influencia del mercado farmacéutico de los medicamentos antirretrovirales disfrazado de ayuda humanitaria. Estos tres casos presentan un denominador común: alta prevalencia de la enfermedad y alta contaminación ambiental producto de la actividad minera o la presencia de hectáreas con agricultura extensiva de transgénicos.

El libro comienza con una construcción del concepto de sida; presenta el debate mundial en torno al cuestionado surgimiento de la patología, su relación umbilical con las empresas farmacéuticas y el tratamiento tóxico del fármaco letal Zidovudina o azt. A partir de esto, Ramírez Hita explica cómo el acceso a las costosas terapias antirretrovirales se ha convertido en una de las banderas de lucha de las personas que viven con el virus, las organizaciones que las agrupan y la cooperación internacional. Esto ha producido una dependencia globalizada, amparada por los Estados y sustentada en investigaciones dudosas y deficientes. Respecto de este proceder, se convoca al lector a un proceso entreverado de deconstrucción del concepto VIH-sida, cuya precisión resulta ser que la realidad supera a la ficción, sobre todo al considerar las contradicciones del denominado Síndrome de Reconstitución Inmune (SRI), en el que la medicación parece más mortal que la enfermedad.

En Bolivia, el Programa its/VIH-sida, instrumentado en 1986, ha estado dirigido sólo a trabajadoras sexuales y hombres que tienen sexo con hombres, lo que sugiere, de manera virtual, que la prostitución y la homosexualidad son actividades de difusión de la patología. Este supuesto se ha reafirmado en múltiples investigaciones de corte cuantitativo, lo que revalida que la epidemia se encuentra concentrada en los mismos grupos poblacionales atendidos por la estrategia. Para sustentar este planteamiento, la autora revisa las investigaciones efectuadas en la unidad de estudio y establece que las fuentes de financiamiento provenían de los mismos fondos internacionales que entregaban recursos a los Estados para llevar a cabo la implementación, es decir, los Rapid Assessment Procedures (rap) serían una parte del afán por diagnosticar e imponer estos programas. Los rap siguen una misma estructura metodológica, no atienden las particularidades de cada grupo ni se interesan en profundizar en las condiciones de vida de los sujetos de estudio. Esto reafirma, por consiguiente, la influencia de estas consultorías en las políticas de salud y la existencia de un dialelo en todo el proceso.

Los Centros Departamentales de Vigilancia y Referencia (Cdvir) comenzaron a funcionar en 2000 y hasta la actualidad se encargan —en teoría— de la difusión, promoción y diagnóstico de las infecciones de transmisión sexual (ITS), el VIH-sida y su tratamiento. Ramírez Hita advierte múltiples deficiencias en estos servicios, que van desde la escasa capacidad de reacción hasta problemas de recursos humanos. Hace notar la defectuosa cadena logística de los antirretrovirales y las condiciones inadecuadas de almacenamiento y resguardo en los centros encargados de su distribución. También examina las organizaciones de personas que viven con el virus, así como a las instituciones y organizaciones no gubernamentales que trabajan en esta materia.

Hacia la segunda parte de la publicación, se ofrece una descripción detallada de los servicios de salud del oriente boliviano y sus deficiencias, en particular de las ciudades de Pando, Cobija y Santa Cruz, lo que la lleva a considerar que existen factores culturales, estructurales e ideológicos que dificultan el tratamiento de la patología. Por una parte, debe comprenderse el alto componente de etnicidad del país, que impone una visión reactiva hacia la patología y el estigma hacia las personas que la padecen. Este problema se sustentaría, en parte, por la necesidad reiterada del Estado de plantear que la enfermedad se concentra sólo en algunos grupos. Al estar pensados para trabajadoras sexuales, en los Cdvir sólo hay ginecólogos o médicos generales, no especialistas en la enfermedad. Esta cuestión estructural subyace a las dudosas alianzas entre farmacéuticas, laboratorios genetistas, productores de agroquímicos y organizaciones supranacionales a favor de la salud y conforma una dimensión superestructural e ideológica del problema.

En los capítulos finales se incorporan relatos contundentes de personas con VIH-sida, familiares y cuidadores. Las narraciones detallan el impacto directo de la enfermedad y del aparato sanitario en los sujetos, y muestran no sólo el deterioro de su salud, sino también de su ámbito emocional y comunitario. Se exponen aspectos de la marginación y las dificultades para acceder a un trato digno, supeditado por las condiciones materiales de los sujetos. Esta dimensión oculta, exhibida por Ramírez Hita, comienza a articularse de manera casi anatómica.

La dureza de los relatos constituye un baluarte para el entendimiento de los alcances del padecimiento y lo infructífero de las acciones del Estado boliviano para evitar el esparcimiento del VIH-sida. Al mismo tiempo, el panorama se hace aún más vil al comprender cómo las cúpulas que producen la contaminación ambiental, al alero de la explotación de recursos, son las mismas que financian a las instituciones encargadas de los lineamientos errados que combaten la enfermedad.

De todos los informantes de la investigación, sólo tres correspondían a una situación económica media alta. La autora aclara que no plantea que la enfermedad se concentre en sectores pobres; sin embargo, toda la información lleva a analizar una posible relación causal entre las condiciones de pobreza y la muerte por sida, pues esas condiciones materiales se representarían en falta de alimentación apropiada, de control médico adecuado, de acceso a medicamentos esenciales, imposibilidad de practicarse exámenes médicos, mujeres que no pueden cuidar a sus lactantes, abandono familiar, entre otros.

Algunas historias retratan a mujeres que, debido a la alta toxicidad de los medicamentos, no estaban en condiciones de cuidar a sus hijos, no podían trabajar, y en consecuencia, no lograban alimentarse. Son igual de duras las historias sobre las transfusiones de brazo a brazo en las que no se examinaba la sangre en los servicios sanitarios y el virus se trasmitía de manera directa. Se describen casos de intentos de suicidio y de informantes que fallecieron durante el desarrollo de la investigación.

Ramírez Hita discute, adscrita a la teoría disidente, que la lógica instaurada de la enfermedad es inconsistente, pues se plantea que el virus debilita el sistema inmune, aun cuando las condiciones medioambientales de los afectados ya son tóxicas. Además, una vez diagnosticada la patología, lo que hace la terapia antirretroviral es contaminar aún más el cuerpo. ¿Qué es más deletéreo: las condiciones ambientales, el VIH-sida o su tratamiento?

Hacia el final del libro, convoca a investigadores a adentrarse en estos problemas. Revela que no le quedan afirmaciones ni conclusiones, sólo interrogantes sobre las dimensiones ocultas del sida: contaminación, toxicidad, marginación, hegemonía, ideología y mercado, que serían parte de esa necesidad de extrapolar las actividades más nocivas de la explotación extractivista a los países del Sur global, una fracción del proceso llamado violencia transnacional.