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Introducción

Según el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, (DSM-5, por sus siglas en inglés, 2014), la esquizofrenia es un trastorno caracterizado por la presencia de alucinaciones, delirios y síntomas negativos (abulia, anhedonia, aplanamiento afectivo). Además, existe un deterioro en las relaciones sociales, laborales o interpersonales. Para emitir el diagnóstico, estos signos deben estar presentes durante seis meses o menos si han sido tratados con éxito .

Aunque esta es la definición mayormente citada, se prefiere, al igual que Geekie y Read (2012), considerar a la esquizofrenia como una experiencia intrínsecamente humana, que ha estado presente en todas las épocas y culturas. Desde el punto de vista de estos autores, representa la tendencia de la mente a desviarse de lo que se considera normal y aceptable, así como la inclinación de la sociedad a interpretar estas reacciones como signos de locura.

Con la anterior definición se busca sentar una posición frente a la corriente teórica y epistemológica que ha dominado durante décadas la comprensión de la esquizofrenia. Se cuestiona, al igual que lo vienen haciendo académicos e investigadores, usuarios y familiares alrededor del mundo (Cooke, 2017; Reed & Dillon, 2017) el modelo médico psiquiátrico como principal referencia a la hora de ayudar a estas personas. Lo que se promueve es el reconocimiento de otras lógicas interpretativas, formas alternativas y valiosas de entender este tipo de acontecimientos, perspectivas en donde el punto de partida sea la persona y sus circunstancias vitales, no su diagnóstico, ni sus síntomas (Cooke, 2017).

Ahora bien, estas perspectivas alternativas implican retomar la experiencia subjetiva de los pacientes y sus familias, escucharlos desde su vivencia personal y los significados atribuidos al hecho de experimentar la esquizofrenia. De igual forma, es crucial entender que un hecho como estos no solo puede producirse debido a factores biológicos y genéticos (Joseph, 2022), sino que las experiencias vividas, los momentos cruciales durante el desarrollo, el trauma (Morelli et al., 2019), la espiritualidad (Heffernan et al., 2016), la pobreza, la raza y la etnia, entre muchos otros factores (Reed & Dillon, 2017) pueden tener un papel causal crucial en el desarrollo de experiencias inusuales (alucinaciones auditivas, visuales y delirios).

Al mismo tiempo, otro de los objetivos que se persigue en este artículo, es que dentro de la terapia y la formulación conceptual de la esquizofrenia se incluyan las historias, las narrativas, y los puntos de vista de los pacientes, es decir, que haya un reconocimiento de estos en cuanto a la dimensión de persona y lo que ello implica en términos de necesidades humanas, más en situaciones de sufrimiento y gran angustia.

A su vez, es interesante apreciar cómo a lo largo de los últimos años ha resurgido un interés por los aspectos subjetivos y la experiencia vivida de las personas con esquizofrenia. Al revisar la literatura disponible se aprecia un número importante de investigaciones realizadas desde metodologías cualitativas en países como Estados Unidos, Reino Unido, España, India, Sudáfrica, Noruega, Israel y Chile (Abarzúa et al., 2016; Hamman, 2017; Hansen et al., , 2018; Martínez-Barbero et al., 2017; Mathew et al., 2018; Soneira, 2017; Wood & Alsawy, 2017). En países como Colombia son escasos los estudios encontrados (Fierro et al., 2018; Zaraza-Morales & Hernández Holguín, 2017), esto quizás se deba al predominio de las teorías biológicas y los tratamientos farmacológicos a nivel de los círculos académicos y los servicios de salud mental, sumado a las posibles creencias que recaen sobre los pacientes en el sentido de que se les puede considerar incoherentes y disfuncionales, incapaces de verbalizar su experiencia y hacer aportes significativos en su propio proceso de diagnóstico, tratamiento y recuperación, así como a partir de su propia experiencia contribuir a la mejora de los servicios de salud mental.

Con referencia a los antecedentes de investigación, algunos estudios señalan la necesidad de estas personas por recuperar su yo desfragmentado, algo necesario pensando en la recuperación (Murray & Menadue, 2023). Así mismo, se resalta la influencia de aspectos psicosociales, ligados a las experiencias de vida y al desarrollo personal como relevantes a la hora de comprender las causas de la psicosis (Butcher et al., 2020; Lyons et al., 2022; Ritunnano et al., 2022). Otro aspecto importante indicado por la investigación precedente, tiene que ver con aceptar otros marcos conceptuales para la comprensión de este tipo de experiencias, dando espacio a la posibilidad de aceptar que eventos de naturaleza psicológica y social pueden influir notoriamente en el desarrollo de este tipo de experiencias inusuales (Butcher et al., 2020), al mismo tiempo que se sugiere disminuir el énfasis en el tratamiento farmacológico e incluir más el diálogo, el trabajo comunitario, las redes de apoyo, la exploración de los significados de las experiencias, tratando de encontrar un sentido a lo que parece, desde la perspectiva de muchos clínicos, no tenerlo (Butcher et al., 2020; Feyaerts et al., 2021; Lyons et al., 2022; Ritunnano et al., 2022)

Así pues, la presente investigación, realizada bajo una metodología cualitativa, tuvo como propósito comprender la experiencia vivida de un grupo de personas con relación a la esquizofrenia. Las preguntas que orientaron el estudio giraron en torno a comprender cómo fue la experiencia inicial ante las primeras manifestaciones, qué significó el diagnóstico, cómo se vivió el tratamiento, la hospitalización y el consumo de medicamentos psiquiátricos, cuáles han sido las vivencias con los clínicos, la familia y la sociedad en general, así como también, establecer cómo estas personas definen la esquizofrenia y sus creencias acerca de su naturaleza.

Metodología

Diseño y tipo de estudio

La investigación se desarrolló bajo una metodología cualitativa, la cual se caracteriza por ser inductiva y holística, además, se interesa por los significados que las personas elaboran sobre sus vidas, también las formas como sienten y actúan (Flick, 2018). De igual forma, el enfoque de la investigación fue el análisis fenomenológico interpretativo (AFI), este tiene como razón de ser, analizar y describir cómo las personas le otorgan significado a sus experiencias vividas (Duque & Aristizábal Díaz-Granados, 2019; Smith, 2019).

Selección de los participantes

La selección de los participantes se orientó bajo una lógica intencional, siguiendo una estrategia de casos típicos (Patton, 2023). Las características requeridas para la participación en la investigación fueron: a) tener el diagnóstico de esquizofrenia; b) residir en el Departamento del Atlántico, Colombia. De igual manera, los criterios de exclusión fueron: a) estar en fase aguda; b) presentar alguna discapacidad cognitiva que dificulte la comunicación durante las entrevistas; c) no estar en capacidad para consentir.

Una vez se aplicaron estos criterios y teniendo en cuenta las sugerencias en cuanto al número ideal de sujetos para un estudio de esta naturaleza (Pietkiewicz & Smith, 2014), se seleccionaron un total de tres participantes; dos mujeres y un hombre, cuyas edades oscilaron entre 35 y 57 años, estos se encontraban siendo atendidos dentro del sistema de salud mental público del Departamento del Atlántico, Colombia. Partiendo de los presupuestos epistemológicos de la investigación cualitativa, este número resultó conveniente ya que, la finalidad no fue generalizar resultados ni generar explicaciones, toda vez que se buscó comprender la realidad de un grupo de personas particulares; lo que si es cierto es que, según las similaridades de la situación y las características de los sujetos, se puede aplicar el principio de la transferibilidad (Flick, 2018).

Técnica de recolección de datos

Para la recolección de datos se recurrió a la entrevista semiestructurada (Brinkmann & Kvale, 2018). Previo a la realización de éstas se diseñó un protocolo de entrevista con algunas preguntas orientadoras, las cuales estaban relacionadas con categorías previas identificadas en la revisión de literatura. Este protocolo fue evolucionando a medida que se planificaban las posteriores entrevistas con cada participante.

Procedimiento

Para el momento de la recolección de datos los participantes se encontraban en tratamiento hospitalario dentro del sistema público de salud mental del Departamento del Atlántico, Colombia, uno de ellos asistía a hospital día y los otros dos estaban institucionalizados. De igual manera, se encontraban en fase de recuperación o mantenimiento. En cuanto a las características del contexto, las instalaciones hospitalarias carecían de infraestructura moderna, presentándose hacinamiento en algunas salas, contaminación auditiva y falta de espacios recreativos. Previo al inicio de las entrevistas, se procedió con la lectura y firma de los consentimientos informados, también, con la evaluación de la capacidad para consentir a través del MacCAT-CR (Appelbaum & Grisso, 2001).

En relación con las entrevistas, fueron realizadas por el investigador en los espacios proporcionados por el centro hospitalario, e implicaron la formulación de preguntas abiertas y orientadas a comprender la experiencia con la esquizofrenia. Hay que mencionar también que el tiempo promedio de las mismas fue de 43.87 minutos, y que fueron registradas a través de audio grabadora. Este proceso se dio a lo largo de cinco meses y finalizó al lograr una riqueza y profundidad en los datos recogidos, es decir, hasta lograr cierta saturación de los temas explorados.

Análisis de resultados

A partir de los datos obtenidos inició el proceso de análisis. Fue así como se transcribieron de manera textual cada una de las entrevistas registradas en los audios, teniendo en cuenta las convenciones sugeridas por Silverman (2019). Seguidamente se aplicaron los lineamientos establecidos por el AFI (Duque & Aristizábal Díaz-Granados, 2019; Pietkiewicz & Smith, 2014)

En primer lugar, una vez transcriptas las entrevistas, se realizaron los comentarios y notas iniciales, esto sobre la base de las unidades de sentido identificadas por el investigador a lo largo del análisis, es decir, todos aquellos fragmentos del texto que aportaban significados relevantes para la investigación. Luego, y teniendo como referencia tales comentarios, se desarrollaron los temas emergentes, frases o términos que sintetizan esas construcciones iniciales. Más adelante, estos temas fueron agrupados para obtener las categorías mayores, mismas que se organizaron en tablas de temas individuales que derivaron en el desarrollo de una tabla de temas maestros. Para la construcción de esta tabla se tuvo en cuenta, no solo la relación temática entre las categorías y la capacidad de algunas de estas para subsumir a otras; también se valoró su fundamentación discursiva. Cada una de las categorías o temas desarrollados se describen y fundamentan en el apartado resultados.

Calidad de la investigación

Para lograr la credibilidad de los datos se trianguló la fuente (Creswell & Poth, 2017), esto llevó a la realización de entrevistas a familiares y personal del hospital, logrando así corroborar los hallazgos desde personas cercanas a los participantes, aportando a la veracidad del conocimiento generado.

Consideraciones éticas

Esta investigación contó con la aprobación de los Comités de Ética de la Universidad del Norte y del centro hospitalario donde se realizó. Hay que mencionar además que requirió el registro de datos básicos de los participantes, así como la realización de varias entrevistas semiestructuradas. Todos los datos recogidos se han utilizado exclusivamente para fines de esta investigación. De igual forma, para salvaguardar la identidad de todas las personas involucradas y citadas durante las entrevistas, se utilizaron seudónimos en las transcripciones y en el informe de investigación, cumpliendo así con los lineamientos establecidos para este tipo de trabajos y que involucra a seres humanos, especialmente la declaración de Helsinki. Cabe agregar que los participantes firmaron un consentimiento informado debidamente explicado.

Resultados

Para esta investigación se incluyeron un total de tres participantes: dos mujeres que se encontraban en sala de recuperadas, una de ellas institucionalizada hace más de 10 años, y un hombre que asistía a hospital día. En la Tabla 1 se presentan datos sociodemográficos.

Con relación a los hallazgos, el análisis de los datos permitió desarrollar una serie de temas maestros, mismos que se describen a continuación junto a los fragmentos que fundamentan cada uno de estos. Es importante mencionar que con el fin de no alargar innecesariamente los fragmentos y cumplir con las normas editoriales de la Revista, no se han presentado la totalidad de las citas, al mismo tiempo que se ha hecho uso de tres puntos suspensivos para indicar la omisión de texto por considerarlo irrelevante para lo que se dice.

La persona en la esquizofrenia

Resalta la dimensión personal de cada uno de los participantes, llamando la atención sobre algunos aspectos y necesidades que no fueron consideradas durante el proceso.

En la experiencia de los participantes se aprecia la necesidad por dotar de sentido aquellos eventos vividos, a veces compartir estas experiencias conlleva al estigma, a un diagnóstico, a la exclusión, pero resulta toda una necesidad en el proceso de recuperación.

Que las anteriores veces que he estado aquí, yo he pasado como un ignorante, porque siempre que estoy aquí he querido averiguar ¿qué es esquizofrenia?, hasta ahora que con este proyecto me estoy dando cuenta (Raiban).

Entonces yo cuando, cuando estaba esperando el turno para que el doctor Martínez me viera, yo entré y yo quería hablar con él, pero que fuera nada más de psiquiatra a paciente, pero yo esperé que él se desocupara de su paciente (…)Y entonces él como en cinco minutos me dijo, tienes esquizofrenia, y me metieron aquí (Maritza).

Expectativas personales: Pese a todas las dificultades y los cambios que ha traído el sufrir la esquizofrenia, aún persisten los deseos de trabajar y hacer realidad los proyectos personales, es una muestra de las necesidades auténticamente humanas, por eso la recuperación tiene que ir más allá de la sintomatología y los tratamientos farmacológicos:

Ya yo no quiero vivir en esta hospitalización, lo que quiero es trabajar (…) Entonces eso me impulsa, pero no hacer cosas malas, sino como trabajar, cambiar de labor (Raiban).

Si yo tuviera la oportunidad de salir de aquí, trabajar en otro lugar; porque ya le dije a la psiquiatra que quiero trabajar, sea aquí dentro o en otro lugar; me han estancado esa parte, si yo tuviera la oportunidad de salir y comenzar a hacer mi vida y hacerme mis bienes, eso sería lo genial, pero no, no está pasando así (Maritza).

Con lo expresado se evidencia la gran dificultad que tienen personas como Raiban y Maritza para continuar con sus vidas, las cuales se ven interrumpidas por las internaciones repetidas, por el estigma y el aislamiento. Estas personas también tienen la necesidad, además del derecho, a desarrollarse y autorrealizarse.

El proceso de hospitalización

Cada uno de los participantes ha afrontado periodos de hospitalización en diversos centros de salud mental. Desde lo vivido por ellos, el ingreso a un hospital psiquiátrico resultó en un hecho negativo, casi traumático.

La hospitalización como una experiencia traumática: La internación psiquiátrica tiene como fin el cuidado y la recuperación, sin embargo, para algunos de los participantes, fue un momento de temor, angustia y confusión, tal y como relata Maritza: “Me metieron enseguida a un grupo de señoras que daban mucho miedo, y me daba mucho miedo estar ahí, fue una experiencia muy traumática para mí; por su parte Luciana afirma: “Me cayeron unos nervios horribles”.

El ambiente del hospital y el proceso psicoterapéutico: Cada uno de los participantes desarrolló expectativas durante la hospitalización. Es el caso de Luciana, quien, a pesar de su optimismo, no pasó mucho tiempo para cambiar de opinión acerca de su estadía en dicho lugar: “Yo me alegré, porque yo dije se me iba a quitar todo al mes y voy a volver otra vez a trabajar (…) pero que va, eso no fue así”. De la misma forma, Maritza y Raiban describen su experiencia al respecto: “Antes imagínate, hacían cosas horribles, lo inmovilizaban a uno y se burlaban de uno, uno dormía con miedo que lo cogieran; a mí me violaron dos veces aquí” (Maritza); ¿Por qué lo digo? Porque es feo estar en un hospital psiquiátrico, feo, feo estar encerrado, feo tomar pastillas (Raiban).

El tratamiento psiquiátrico

En esta categoría se recogen las experiencias en relación con el quehacer psiquiátrico y la actitud que algunos de éstos han asumido durante el proceso. También al recibir el diagnóstico y tomar la medicación psiquiátrica.

La medicación psiquiátrica: Son varios los aspectos mencionados en relación con la medicación: por un lado, están algunos efectos negativos como la somnolencia excesiva, y por otro, el medicar y prescribir fármacos como el principal objetivo del proceso. Al respecto, Maritza menciona: “Las pastillas me dopaban casi todo el día, era horrible (…) Y esa pastilla que me estaban dando, me acostaron a las 8 de la mañana y aunque yo quisiera me levantaba a las 11 de la mañana o 2 de la tarde, mi vida se estaba yendo en eso”; por su parte, Raiban enuncia: “ El médico Giraldo, él da la medicación correcta, pero él nunca me habló de cómo sacarme de la esquizofrenia, él solamente me da clozapina, dipirona (…) Yo creo que lo importante de ellos es que uno se tome la medicación y los medicamentos adecuados (…) pero el resto no, no creo que es importante.

El diagnóstico psiquiátrico: Al llegar a la consulta psiquiátrica, Maritza esperaba obtener las respuestas para comprender lo que vivía; finalmente solo hubo espacio para el diagnóstico: “Entré y estaba el doctor Martínez me acuerdo, y me dijo enseguida que tenía esquizofrenia. Entonces él como en cinco minutos me dijo —tienes esquizofrenia— y me metieron aquí.

También se aprecia cierto desacuerdo frente al término esquizofrenia, por ejemplo, Raiban menciona: “Pues que yo no soy loco, eso fue lo que yo pensé, que me están tratando de loco, y yo -doctor, pero yo no soy loco ¿usted por qué me califica como tal?”

La actitud psiquiátrica: Para los participantes, los psiquiatras solo se dedican a escribir, prevaleciendo el trato frío y las pocas muestras de afecto y consideración: “Ellos escribían todo el día, nada más escribían y escribían, ¿Dónde estaba la parte táctil? ¿Dónde estaban los abrazos? ¿Dónde estaban las palabras dulces? O sea, esas cosas no las había” (Maritza); de igual forma, ella misma enunciaba “Eso es una manera de rechazo (…) Aquí los psiquiatras tienen, como que uno no puede hablar con ellos (…) como dos personas iguales”; Por su parte, Raiban mencionó; “Yo creo que lo importante de ellos es que uno se tome la medicación y los medicamentos adecuados (…) pero el resto no, no creo que es importante”.

La experiencia de Luciana es un poco diferente en cuanto a este tema, pues ella mencionó: Sí, que era importante (…) porque los médicos me decían —usted puede salir adelante por sus hijos—, los psiquiatras se interesaron por mí (…) —no te vamos a mandar tanto medicamento, vamos a hacer una terapia psicológica—.

Las diferencias en este punto se deben a la disposición o apertura que tienen algunos psiquiatras hacia tratamientos más integrales, los cuales priorizan los recursos personales sobre el uso de la medicación.

Factores psicosociales de la esquizofrenia

En esta categoría se describen algunas experiencias y acontecimientos que, a la luz de la experiencia de los participantes, influyeron en el desarrollo de la esquizofrenia, todas estás asociadas al concepto de trauma.

Trauma y esquizofrenia: Con relación a las causas de la esquizofrenia, se estableció una relación entre ésta y diversas experiencias negativas: el abandono, un estilo de crianza autoritario y sobreprotector, así como el abuso sexual se destacan, por ejemplo, Maritza afirma “Pero yo me afecté fue porque desde chiquitica mi papá me dañaba mi parte sentimental (…) mi papá fue la primera causa, sinceramente no sé si antes tendría yo otro trauma”; por su parte Luciana enuncia: De ese señor ha originado todo esto, ese trastorno, originó todo esto, me lleve por delante a mis hijos, a mis dos nietos, a mi hijo (…) a mis hermanas”; Finalmente, Raiban señala: “De hecho, doctor, yo fui violado, me dieron escopolamina (…) Mi violación doctor, eso es cruel, ¿usted sabe todo lo que hicieron conmigo?” Todo esto refleja la relación existente entre experiencias negativas a lo largo de la vida en cada uno de los participantes y la presencia de síntomas de psicosis, coherente con la literatura más reciente acerca del tema.

La sociedad ante la esquizofrenia

Dentro de las experiencias descritas se encontraron situaciones de origen social y familiar que han significado rechazo, exclusión, y estigma social.

Exclusión social y familiar ante la esquizofrenia: Luego del diagnóstico psiquiátrico, en la vida de los participantes predominó el abandono, la lejanía y la falta de sensibilidad por parte de la familia y amigos, así, por ejemplo, Maritza enuncia: “Después de eso me fueron abandonando poco a poco, me prometían cosas y no lo hacían (…) mis amigos (…) se alejaron de mí cuando supieron que estaba enferma, no supe de estos”; por su parte, Luciana afirma: “Yo desde que (…) me enferme (…) y me dan ganas de llorar, no he escuchado una palabra linda, bonita (…) puros rechazos, como si no valiera nada, y a mí eso sí me duele en el alma”; finalmente, Raiban afirma: “Todos me ignoran, la única que está a pesar de mi enfermedad y me ignoran totalmente es mi mamá y mi hijo”.

Estigmatización: Producto del estigma, tanto a Luciana, como a Maritza y Raiban se les ha atribuido rasgos debido a su diagnóstico, por ejemplo, se les considera personas sin juicio o que son peligrosas, lo que repercute en la actitud y la falta de oportunidades dentro de la sociedad, al respecto, Luciana afirma: “Eso es lo que a uno a veces le quita el deseo de vivir, que la gente dice -loco-, esa palabra loca, loco -no, ella es una loca, ella es un loco- (…) ¿quién le va a parar bolas a una loca? ¿quién quiere ser amigo de una loca?”; por su parte, Raiban expresa: “Me la montan, a veces te la montan y dicen que estás loco, a veces la montan, algunos la montan, otros no”; y, Maritza enuncia: “Horrible (…) mi abuela me decía loca, me decían que yo era peligrosa, mi hermana se encerraba (…) y cogía todos los utensilios de la cocina y los guardaba (…) me hacía sentir como si no fuera mi hermana, como si no nos hubiéramos criado juntas…”.

Características de la esquizofrenia

Por medio de este tema se abordan las definiciones que sobre la esquizofrenia ofrecieron los participantes. Así mismo, se citan afirmaciones que permiten apreciar lo significativo de este acontecimiento para cada uno de estos.

La esquizofrenia como un problema psicológico: Desde la mirada de los entrevistados, la esquizofrenia se relacionó con experiencias como el trauma, entre otros factores psicológicos y sociales, para el caso de Maritza, ella afirma: “Discúlpeme, yo lo que tenía era psicológico…,en realidad mi problema era psicológico(…) en cuanto a la parte psicológica yo me sentía mal(…)Las enfermedades psicológicas van más pues en la parte afectiva, es algún trauma, algo que no pudiste superar, algo que no le diste mente, no lo pensaste, o que te pasaron cosas”; Para Luciana, la esquizofrenia no es una enfermedad, y lo argumenta así: No(…) porque si ahora mismo yo consigo cien mil pesos (…)voy al centro y yo puedo comprar; me levanto y puedo comprar(…) porque no tengo azúcar, no tengo corazón, no estoy muerta, no estoy fea; compro esto, compro esto y voy a vender, entonces yo no estoy enferma. Por su parte, Raiban difiere completamente con la prescripción del psiquiatra: “Que no. Yo me tomo todas las pastillas que él me da, de hecho, comencé a tomar clozapina y él me pregunto —¿y usted se toma esa clozapina? — Yo no me las tomo, yo me las tomo acá, pero en mi casa no”. (Raiban).

La esquizofrenia como una experiencia significativa: Los datos permitieron apreciar lo angustiante y el temor experimentado debido a la esquizofrenia, un hecho emocionalmente impactante, casi terrorífico, en este sentido, Maritza expresa: “Miedo, yo tenía miedo, la esquizofrenia da miedo”; para Luciana la experiencia fue así: “La primera vez fue con la crisis, con una crisis tremenda, tremenda, qué crisis, pero espantosa, que no quiero ni acordarme”; por su parte Raiban afirma “Que no es fácil, que no es fácil doctor (…) no se lo recomiendo a nadie (Raiban)”.

Servicios de salud mental

Como usuarios de los servicios de salud mental, los participantes estuvieron en condiciones privilegiadas para evaluar y realizar comentarios de mucho valor.

Uno de los temas expuestos fue la deshumanización de los servicios; a nivel de la atención, la persona no es el centro de estos, observándose distanciamiento y falta de empatía por parte de los profesionales, todo debido a la predominancia de un modelo de atención que enfatiza el tratamiento médico y no la recuperación de la persona, un contexto ampliamente deshumanizado. Al respecto Raiban menciona ““Que son, no sé, que les falta como más hacia el enfermo” Por su parte, Maritza afirma: “Que se pongan en el lugar de uno, que sean humanas (…) Porque el hecho de que tú seas científico no quiere decir que yo no pueda hablar, así como estamos hablando ahora (…) que se vea que hay hermandad (…) Ganarse la confianza para poder examinar a los pacientes”

Derechos de los usuarios: Otro tema relevante tiene que ver con los derechos de los usuarios, por ejemplo, el conocer claramente el diagnóstico y la información vinculada con este. También la coerción al suministrar los medicamentos. Cuando un modelo de atención se centra, no en la enfermedad sino en la persona, esto no debería suceder, se respetan y valoran los derechos humanos y las necesidades personales de los pacientes, estos participan activamente del proceso y las decisiones. En este orden de ideas, Raiban afirma “Claro, yo tengo derecho de saber qué es esquizofrenia (…) Pero no me quieren decir, o si me lo dicen yo no lo entiendo, no entiendo su significado” Por su parte, Maritza menciona: “Pienso que deben darnos las medicinas, pero nos las obligan a tomar, pero yo digo, si yo no me quiero tomar la pastilla es mi problema y no me pueden obligar, y eso es una realidad y la deben entender”

El personal del hospital: En cuanto a la calidad de la relación entre el equipo de enfermería y los pacientes, según Maritza, predomina el aislamiento y el poco diálogo; en este orden de ideas, menciona: “Como aisladas de nosotros, es que es obvio, si ellas hacen parte de la recuperación de nosotros, ¿por qué no hablan con nosotros como la seño María, que viene los lunes de su cuenta a trabajar con nosotras, a regalarnos un momento de esparcimiento, pero ellas no”. Respecto del aislamiento enfatiza lo siguiente: “Sí, son muy aisladas, entonces ¿qué ejemplo nos están dando a nosotros? si una de las cosas de la enfermedad psiquiátrica es el aislamiento, si la gente se aísla cuando está enferma psiquiátricamente, entonces ellas van a estar dando ejemplo de aislamiento”. Todo esto es señal de la gran deshumanización que invade los sistemas de salud mental, al punto que también refleja los presupuestos subyacentes al modelo de atención, en el sentido de que, no se considera importante abordar los aspectos psicológicos del sujeto, sus emociones, sus significados, explorar sus experiencias y su relación con el padecimiento actual, porque se parte de la idea de que lo que tienen estas personas se asocia con algún desbalance neuroquímico o de similar naturaleza y por ende, todo esfuerzo por recuperarlo debe ir dirigido a esto.

Discusión

El propósito de este trabajo fue comprender la esquizofrenia desde la perspectiva de tres personas que la han vivido de forma directa. A partir de los resultados, es posible apreciar cómo la experiencia de estas personas se extiende a lo largo de varios temas, entre estos estuvieron: La persona en la esquizofrenia, el proceso de hospitalización, el tratamiento psiquiátrico, factores psicosociales de la esquizofrenia, características de la esquizofrenia; a continuación se exponen las discusiones para cada uno de estos tópicos: la hospitalización como un hecho traumático, la reflexión frente a su propia condición de persona en el proceso de tratamiento, la postura crítica frente al diagnóstico y pronóstico, así como también, su experiencia frente al consumo de medicamentos psiquiátricos. Adicionalmente, el estigma y la exclusión social se muestran como aspectos significativos de la experiencia.

Para la persona en la esquizofrenia, desde el modelo de tratamiento predominante, es decir, el de la psiquiatría biológica, la esquizofrenia es vista como una enfermedad orgánica que puede ser causada por factores genéticos y cerebrales (Kim, 2016). Lo anterior hace más comprensible el hecho de que aspectos personales ligados a la experiencia de Maritza, Luciana y Raiban no hayan sido tenidos en cuenta durante el proceso.

Es claro que tras un diagnóstico de esquizofrenia hay todo un conjunto de circunstancias de carácter psicosocial y cultural que bien podrían también explicar los hechos experimentados por los entrevistados (alucinaciones, delirios, etc.) (Pérez-Álvarez et al., 2016; Reed & Dillon, 2017). También es importante entender que más allá del diagnóstico sigue estando la persona, esa que muchas veces termina siendo anulada debido al predominio de modelos reduccionistas que se olvidan que los problemas humanos surgen dentro de circunstancias humanas (Reed & Dillon, 2017; Stanton et al., 2020). Estas personas sufren, lloran, necesitan la consideración de los otros, anhelan recuperar sus vidas, tienen proyectos, metas, deseos de formar una familia, de poder decidir sobre su futuro, junto con el derecho de asumir posiciones críticas frente a su recuperación (Davidson & González-Ibáñez, 2017). Los temas de esta categoría coinciden con las últimas investigaciones realizadas (Avieli et al., 2016; Ben-David et al., 2014; de Wet et al., 2015; Walsh et al., 2016)

Para el proceso de hospitalización, se encuentra que, durante los momentos de crisis, recaídas y síntomas agudos, es común que las personas con diagnóstico de esquizofrenia sean hospitalizadas en clínicas psiquiátricas. Según el Observatorio Nacional de Salud Mental (2018) , tan solo en el año 2017 (últimas cifras disponibles), un total de 8.205 personas fueron hospitalizadas. Desde el punto de vista de la familia y en algunos casos desde los mismos pacientes, esta medida es necesaria ya que contribuye a la recuperación y rehabilitación (Ådnanes et al., 2018). Esto es muestra de cómo sigue prevaleciendo en la atención a las personas con problemas mentales graves el modelo de atención intrahospitalario, el cual recurre al aislamiento, la coerción, la medicación y el énfasis en los síntomas y el diagnóstico como medida de tratamiento.

Ahora bien, las experiencias de Luciana, Maritza, y Raiban se alejan mucho de lo expuesto previamente. Para estos, el ser hospitalizado en una clínica psiquiátrica representó toda una experiencia traumática y angustiante, que más que contribuir a la recuperación, agudizó el sufrimiento y la desesperanza.

Estudios actuales coinciden con estos temas (Ådnanes et al., 2018; Chevalier et al., 2018), permitiendo apreciar los múltiples problemas asociados a esta práctica: el proceso de admisión y la falta de información durante esta (Chevalier et al., 2018; Wyder et al., 2018), la relación terapéutica (Wyder et al., 2015), el suicidio (Forte et al., 2019), el estrés postrauma (Ådnanes et al., 2018), la insatisfacción con las actividades realizadas o la ausencia de estas (Chevalier et al., 2018), el uso de medidas coercitivas (Verbeke et al., 2019) y de procedimientos como la contención y el aislamiento (Prophy et al., 2016). Lo anterior, ha dado lugar al surgimiento de propuestas que se presentan como una alternativa a la internación psiquiátrica, proporcionando entornos que permiten estar cerca de la comunidad y los seres queridos, como es el caso de los servicios residenciales alternativos o las crisis houses en Inglaterra, lugares que prestan servicios de atención en salud mental pero alejados de las formas tradicionales, centrados más en la persona, sus necesidades, el diálogo y la recuperación, con un uso mínimo y a veces nulo de drogas psiquiátricas, atendidos por expacientes y pares, aunque algunas veces orientados por profesionales (Katz et al., 2019; Lloyd-Evans & Johnson, 2019).

En cuanto al tratamiento psiquiátrico, parte de las experiencias conocidas revelaron una serie de problemas respecto de este. En primer lugar, cada uno de los participantes manifestó su desacuerdo frente a los diagnósticos, debido a que estos no consideran su experiencia. Otro aspecto problemático fue la medicación psiquiátrica, por cuanto estos fármacos conllevaron a una experiencia negativa, además, pareció ser lo más importante dentro del proceso. También cuestionan la actitud excluyente y fría de algunos de los psiquiatras, a quienes, según estos, solo les interesa recetar.

Con relación a etiquetas diagnósticas como la esquizofrenia, autores como Timimi (2014, cit. en López Menéndez, 2020) sugieren su eliminación, ya que a diferencia de otras áreas de la medicina, la psiquiatría no ha podido establecer una relación entre sus diagnósticos y algún proceso etiológico claro. Así mismo, para autores como Kinderman (2015), los diagnósticos psiquiátricos carecen de cientificidad, no representan procesos etiológicos objetivos, ni mucho menos alguna enfermedad; además, refuerzan una visión biológico reduccionista de la salud mental y el bienestar personal, conllevando al desarrollo de actitudes negativas y discriminatorias, y al uso de tratamientos médicos inadecuados. De ahí, que cualquier intento por comprender la esquizofrenia que tome como referencia la idea del diagnóstico tenderá a estar cada vez más lejos de las experiencias dolorosas y llenas de confusión propias de quiénes experimentan este acontecimiento. Algunas investigaciones han encontrado problemas similares (Avieli et al., 2016; Windell et al., 2015).

Ahora bien, sobre los factores psicosociales de la esquizofrenia, una de las ideas centrales de los enfoques psicosociales es que esta puede ser causada no solo por factores genéticos u orgánicos, sino también, por experiencias personales como el trauma y otros problemas en la vida de las personas. En el caso de los participantes, estos atribuyeron el desarrollo de la esquizofrenia a distintos eventos acaecidos en sus vidas.

Autores como Read y Dillon (2017) , no dudan en afirmar que eventos de gran impacto emocional pueden contribuir al desarrollo de la esquizofrenia. Para estos, hechos como la pobreza, el abuso en la infancia, y perder a uno de los padres tiene una relación causal con dicho acontecimiento. Del mismo modo, quienes atraviesan por experiencias de este tipo, presentan una mayor gravedad en la afectación psicológica, sus ingresos hospitalarios se dieron a más temprana edad, acompañados de estancias más prolongadas y de un consumo mayor de medicamentos psiquiátricos. Al mismo tiempo, factores como la discriminación y el rechazo social en migrantes, así como el ser blanco o negro (Olbert et al., 2018), aumentan las tasas de este tipo de experiencias inusuales y la probabilidad de recibir el diagnóstico.

Para cada uno de los participantes, la esquizofrenia no solo ha traído consigo experiencias inusuales, días y semanas de hospitalización, consumo de medicamentos con efectos secundarios indeseables, también ha generado situaciones de rechazo y exclusión social, dando cuenta de una tensión por parte de la sociedad ante la esquizofrenia. Gran parte de estas conductas revelan el estigma existente sobre estas personas; es así como algunos autores no dudan en afirmar que el estigma es uno de los principales problemas que enfrentan quienes experimentan la esquizofrenia, a su vez que atribuyen a las etiquetas diagnósticas gran parte de esta situación, debido a la asociación negativa que existe hacia los mismos por parte de la sociedad. Investigaciones muestran cómo los problemas de salud mental están relacionados con el estigma social (de Wet et al., 2015; Mora-Ríos et al., 2017).

Además, el estigma hacia estas personas resulta tan doloroso e insoportable que puede llevar incluso al suicidio, generando un aumento en las probabilidades de que ello suceda. Este fue el caso de Luciana, quien atentó contra su propia vida a casusa del rechazo y los continuos señalamientos de los que fue objeto. Además, no hay que dejar por fuera el impacto que la exclusión, el rechazo y la discriminación pueden tener en los esfuerzos de estas personas al querer recuperar sus vidas.

Sobre las características de la esquizofrenia, estudios enfocados en la experiencia subjetiva de los pacientes, es común que ellos ofrezcan definiciones basadas en su propia vivencia. En el caso de esta investigación, se encontraron perspectivas variadas pero coincidentes en un aspecto: ninguno de los participantes definió la esquizofrenia como un problema del cerebro, al contrario, sus juicios acerca de ésta estuvieron profundamente influidos por lo que han sido sus experiencias, tanto fuera como dentro del hospital. Así mismo, toda esta variedad de perspectivas sobre la esquizofrenia ha llevado a que algunos autores sugieran la inclusión de ciertos aspectos de la experiencia personal en los criterios diagnósticos al momento de definirla, más aún, hay quienes consideran inevitable un cambio de paradigma en las clasificaciones diagnósticas.

Limitaciones del estudio

Dentro de las limitaciones están el número de participantes, sus características, y los contextos situacionales seleccionados para la recolección de los datos. El haber seleccionado a tan solo tres participantes es aceptable teniendo en cuenta los principios epistemológicos de la investigación cualitativa, sin embargo, se debe ser precavido a la hora de intentar comprender o entender otros contextos y personas a partir solo de estos datos. Los resultados de esta investigación pueden transferirse, teniendo en cuenta las similitudes, a otras personas y contextos, pero de ninguna manera pueden generalizarse los hallazgos.

Conclusiones

Para concluir, es preciso expresar que pese a los prejuicios y preconcepciones existentes acerca de las personas con diagnóstico de esquizofrenia, tanto Maritza, Luciana y Raiban han demostrado que no solo están en capacidad de hablar de forma precisa y clara sobre su experiencia, sino que también, pueden hacer aportes significativos al campo de la investigación y la salud mental. Desde la posición de estos, la esquizofrenia más que ser una enfermedad cerebral asociada con la genética y los neurotransmisores, es un acontecimiento experiencial, es una vivencia con gran significado. De igual forma, cada una de estas personas vivió su proceso de hospitalización de manera intensa, contrario a lo esperado, representó un hecho traumático y angustiante.

Además, las experiencias alrededor del diagnóstico, el consumo de fármacos psiquiátricos y la actitud de los psiquiatras, fue completamente negativa, incluyendo la poca empatía y el desinterés en los aspectos subjetivos y vivenciales. De la misma manera, cada uno de los participantes asoció el desarrollo de la esquizofrenia con distintos acontecimientos personales: el trauma, el abandono, y el estigma predominaron a través de las narraciones.

Por otro lado, en contextos distintos al hospital, para los participantes ha prevalecido la falta de apoyo y el abandono familiar. Del mismo modo, la exclusión junto al rechazo social ha contribuido al aislamiento y la falta de oportunidades, viéndose comprometida la recuperación y reinserción social.

Así mismo, la experiencia subjetiva con la esquizofrenia también implica realizar evaluaciones de los servicios de salud mental. Desde la perspectiva de los entrevistados, hubo críticas con respecto a la calidad de los servicios, la deshumanización de estos, y el personal de atención.

Finalmente, es importante mencionar que los hallazgos generados por la presente investigación sugieren la existencia de problemas vinculados al campo y los servicios de salud mental, estos deberán ser revisados en estudios y trabajos posteriores. Entre esos problemas cabe destacar la hospitalización psiquiátrica y sus posibles efectos negativos en la recuperación, así como diferentes aspectos vinculados con esta. Tal es el caso de la coerción y falta de información durante la admisión, la no inclusión de la persona en la toma de decisiones, calidad de la relación terapéutica y cómo ésta se ve afectada por prácticas como la contención y el aislamiento, la escasez de actividades terapéuticas durante la hospitalización, la organización de los pacientes en las salas y su impacto emocional, el excesivo énfasis en la medicación y la poca valoración de la psicoterapia; de igual manera, se resaltan las repercusiones del diagnóstico en la actitud y juicio de los clínicos a la hora de interpretar la conducta del paciente., así como la influencia de eventos como el trauma, el abandono y el abuso en el desarrollo y la gravedad de experiencias inusuales (delirios y alucinaciones). Por último, cabe señalar también aquellos factores asociados a la recuperación y al efectivo e integral logro de esta, así como la cada vez mayor deshumanización de los servicios de salud mental.

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