1 INTRODUÇÃO

Saber identificar adequadamente uma necessidade informacional, onde e de que modo buscar, usar e se apropriar da informação que atenda essa necessidade requer a articulação de diversas habilidades. Tais habilidades compõem um processo denominado competência em informação, que de modo geral, abrange o saber mobilizar conhecimentos, habilidades e atitudes que irão subsidiar a relação das pessoas com a informação de modo consciente, reflexivo, crítico e autônomo. Assim um dos objetivos da competência em informação é “[...] gerar usuários autônomos, consumidores críticos de informação, com maior controle de seu processo de aprendizagem.” (DULZAIDES IGLESIAS; MOLINA GÓMEZ, 2007, p. 46, tradução nossa).

O desenvolvimento dessa consciência, criticidade, reflexão e autonomia para lidar com a informação se constitui na base para o aprendizado ao longo da vida (VITORINO; PIANTOLA, 2009), fazendo com que o sujeito possa definir suas necessidades de informação, isto é, saber que precisa de uma informação para aprender, conhecer e ter condições de buscá-la, selecioná-la e dela se apropriar criticamente. Tanto a necessidade informacional, quanto a busca, o uso e a apropriação da informação requerem habilidades e atitudes que podem atuar como fatores que impulsionam a competência em informação e a consequente aprendizagem.

Diante do diagnóstico da surdez, a ausência de informação e conhecimento e o medo produzem conflitos e incertezas principalmente em relação às escolhas e decisões da família. Um exemplo disso ocorre nas situações reais em que os pais precisam decidir quanto à realização da cirurgia de implante coclear, à aprendizagem da Língua de Sinais, à compra de um aparelho auditivo, à submissão do filho surdo à terapia fonoaudiológica, se ele vai estudar em uma escola regular ou especial, entre outras (SANTANA, 2007). Para que os pais tenham condições de esclarecer falsas noções, fazer suas escolhas, tomar decisões, não desistir de seus filhos e assim refazer suas próprias vidas, a informação será necessária e não apenas a informação em si, mas o saber lidar conscientemente com ela. (PEREIRA, 2020). Nesse aspecto, podemos afirmar que “Mais importante do que a informação é saber buscar e trabalhar com ela”. (AMADEO; VITORINO, 2013, p. [14]).

Diante dessa realidade, entendemos a importância de abordar essa temática no âmbito da Ciência da Informação e da competência em informação. Já que ao identificar as dificuldades e necessidades informacionais dos pais de surdos será possível indicar ações que favoreçam e impulsionem a formação e o desenvolvimento de habilidades para a competência em informação deste grupo, que na maioria dos casos, se encontra em situação de vulnerabilidade informacional.

Salientamos que a competência em informação é um processo que pode proporcionar “[...] o aprendizado (dirimir dúvidas, lacunas, problemas e atender necessidades e oportunidades de informação), o que se caracteriza [...] pelo uso da informação para si ou para o outro, seja em benefício próprio ou com a finalidade de comunicar a outras pessoas e à sociedade.” (VITORINO, 2018, p. 80).

Visto desse modo, os pais podem compartilhar o seu aprendizado, informação e conhecimento com outros pais a partir de suas experiências de vida (GUARINELLO; LACERDA, 2007) seja na escola, na comunidade surda, nas redes sociais e com isso criar e fortalecer laços, o que tende a promover o seu sentimento de pertencimento (PEREIRA; ALCARÁ, 2020) ao contexto em que estejam inseridos, apoiando suas ações em relação aos filhos surdos. Nesse sentido, o objetivo deste artigo consiste em apresentar as necessidades informacionais dos pais de surdos, que foram investigadas no âmbito de uma pesquisa mais ampla (PEREIRA, 2020), que analisou a contribuição e a relação da competência em informação com a necessidade de pertencimento dos pais de surdos.

2 AS NECESSIDADES INFORMACIONAIS E A COMPETÊNCIA EM INFORMAÇÃO NO ÂMBITO DA SURDEZ

O Decreto nº 5.626, de 22 de dezembro de 2005 considera que um indivíduo surdo é aquele que em decorrência da perda auditiva compreende e estabelece relações “[...] com o mundo por meio das experiências visuais, manifestando sua cultura principalmente pelo uso da Língua Brasileira de Sinais - Libras.” (BRASIL, 2005). Assim sendo, a Língua de Sinais possibilita ao surdo compreender e interagir com o meio, expressar pensamentos, sentimentos e sua identidade. Entretanto, de acordo com Souza (2018), ao longo da história a surdez era vista como um mal a ser eliminado, uma deficiência que eliminava qualquer chance de desenvolvimento, o que privava a pessoa surda de seus direitos e até mesmo de sua própria existência no contexto familiar. Romper tais preconceitos no ambiente familiar ainda é um dos maiores desafios.

Nesse sentido, é preciso levar em conta os aspectos cognitivo, social, educacional, psicológico e afetivo das famílias (OLIVEIRA; CÓRDULA, 2017) além de seu contexto histórico, cultural e econômico. Isso porque esse contexto influencia na maneira como elas irão receber o diagnóstico e, posteriormente, na superação de conflitos e adaptação à nova realidade. Segundo Batista e Reis (2011, p.1205) quando se propicia a “[...] troca de experiências entre os pais e filhos a relação familiar passa a ser modificada [...]”, o que promoverá a oportunidade de compreensão da surdez por parte da família. Com isso, os pais vivenciam cotidianamente o aprender a aprender, fortalecendo a relação com seus filhos surdos e com a comunidade a que pertencem, o que também irá colaborar na compreensão de suas necessidades informacionais e na busca de estratégias para solucioná-las.

No entender de Miranda (2006, p. 106), a necessidade de informação é “[...] um estado ou um processo no qual alguém percebe a insuficiência ou inadequação dos conhecimentos necessários para atingir objetivos e/ou solucionar problemas, sendo essa percepção composta de dimensões cognitivas, afetivas e situacionais.” Em nossa percepção, os pais, ao perceberem que seu conhecimento em relação à surdez é insuficiente, incompleto ou inadequado, buscam informações que possam suprir suas dúvidas e auxiliá-los na tomada de decisão. Desse modo, as três dimensões da necessidade de informação mencionadas pela autora (cognitiva, afetiva e situacional) são fatores que impactam nas necessidades informacionais dos pais dos surdos, seja pela ausência de conhecimento, ou devido às relações familiares (que tem efeito e afeto) e dependem do contexto e situação em que se inserem.

Em consonância com tal reflexão, Gasque e Costa (2003, p. 55) defendem que a necessidade informacional é “[...] um déficit de informação a ser preenchido e que pode estar relacionado com motivos psicológicos, afetivos e cognitivos.” Esses motivos evidenciados pelas autoras também podem interferir no processo de busca de informação realizado pelos pais de surdos, uma vez que suas emoções, sentimentos e desejos de conhecer e aprender são inerentes às ações que desenvolvem.

Assim, podemos notar que as necessidades de informação “[...] são determinadas por fatores de natureza cognitiva, psicológica e social (cognitivo-afetivo-situacional) que revelam a existência de problemas a resolver [...] ou insuficiências nos conhecimentos acumulados, ou perda de sentido com relação ao ambiente vivido e à forma de lidar com ele.” (MIRANDA, 2006, p. 110). Nesse caso, o diagnóstico da surdez do filho e, posteriormente, a sua aceitação, gera nos pais a necessidade de buscar novos sentidos e atribuir novos significados a essa experiência. Silva (2012, p. 105) explica que as necessidades informacionais se inserem “[...] no escopo do pensamento e da construção de sentidos. Todavia, os caminhos e percalços que envolvem/norteiam o pensamento e a construção de sentidos envolve aspectos quantitativos/objetivos, qualitativos/subjetivos e interacionistas/sociais”.

Embora a questão do problema a ser solucionado esteja bastante presente nas definições de necessidade de informação, no caso dos pais ressaltamos que a surdez em si não é um problema a ser resolvido, mas sim as necessidades de informação em relação a ela, de modo que identificar e sanar tais necessidades informacionais requer a formação e o desenvolvimento de habilidades da competência em informação, sem as quais o ciclo não se completa. Para Farias e Belluzzo (2017), é importante que a pessoa aprenda a gerar conhecimento desde o momento em que busca a informação até o uso que se faz dela, sanando suas necessidades, resolvendo problemas, tomando decisões ou aprendendo. Se os pais identificam uma necessidade de informação mas não desenvolvem habilidades para saná-la, esta lacuna não será preenchida. E isso tem um efeito na aprendizagem, porque o sujeito ao encontrar dificuldade pode desistir mais facilmente.

Inicialmente a relação dos pais com a surdez é complexa e a falta de conhecimento e informações sobre ela gera diferentes necessidades informacionais, as quais podem provocar nos pais o desejo de buscar e usar a informação e, consequentemente, o desejo de aprender, ao mesmo tempo em que mobilizam conhecimentos aplicáveis e úteis nas situações e decisões cotidianas. Para Vale e Vitorino (2019, p. 51) indivíduos competentes em informação conseguem “[...] identificar as necessidades de informação, de localizar fontes que atendem essas necessidades, de usar as informações disponíveis para desenvolver novos conhecimentos e solucionar problemas e de compartilhar as informações obtidas e os conhecimentos construídos”.

Podemos estabelecer uma ligação entre as dimensões das necessidades de informação (cognitivas, emocionais e situacionais) com as dimensões da competência em informação (saber, saber-agir e saber-fazer), a partir do estudo de Miranda (2006). Segundo a autora, o saber constitui-se de relações cognitivas, que são internas às pessoas e influenciadas pelas interações que realizam no contexto ou situações em que estejam inseridas, assim como das emoções geradas com as experiências vivenciadas. Esse processo possibilita habilidades e impacta no seu desenvolvimento e nas atitudes das pessoas.

Em resumo, relacionando ao contexto dos pais de surdos, acreditamos que a dimensão do saber (conhecer e aprender) atua como aporte para lidar com as necessidades de informação cognitivas; a dimensão do saber-agir, isto é, da formação de habilidades para ação, permite que o sujeito lide com as necessidades emocionais e, concomitantemente, a dimensão do saber-fazer permite sanar as necessidades de informação situacionais e contextuais, visto que os pais de surdos se encontram em situação de vulnerabilidade, principalmente a vulnerabilidade em informação.

Inúmeros fatores podem explicar a vulnerabilidade, mas neste artigo nos referimos à vulnerabilidade em informação, proposta por Vitorino (2018) e que pode ser entendida como “[...] a condição de fragilidade e susceptibilidade à perda de autonomia e cidadania experienciada por um indivíduo ou corpo social, ocasionada pela carência de informação útil para a trajetória de vida.” (PAIANO et al., 2017, p. 97). Em se tratando da surdez, a informação útil é imprescindível, tanto para os filhos surdos, quanto para os pais, que logo de início, com o diagnóstico, precisam percebê-la não como um problema ou um obstáculo intransponível, mas como uma oportunidade de aprendizado.

Esse aprendizado pode ser impulsionando pela competência em informação, uma vez que ela é

[...] um processo que pode ser incentivado, isto é, o indivíduo a desenvolve a partir de estímulos do contexto em que está inserido, construindo uma base para a aprendizagem contínua. Para isso, é necessário um ambiente favorável, que proporcione condições que vão além do despertar da motivação do sujeito para sanar suas necessidades de informação. (VALE; VITORINO, 2019, p. 51).

Assim sendo, quem poderia incentivar e impulsionar a competência em informação e a motivação para aprendizagem dos pais de surdos? A escola, os bibliotecários e os profissionais da saúde disponibilizando meios e recursos para a criação de uma rede de apoio e diálogo entre todos os envolvidos, de tal modo que sintam o desejo de aprender, conhecer e compartilhar informações. Salientamos que “No caso da surdez, entendendo-a como diferença linguística e cultural, todo tipo de apoio deve preconizar as reais necessidades da família” (GILAVERTE et al., 2020, p. 328), incluindo suas necessidades de informação.

Entendemos que os conflitos tendem a ser superados na medida em que a família vai conhecendo a surdez e descobrindo que o filho surdo poderá estudar e desenvolver- se plenamente, mas para isso precisará da participação efetiva dos pais em suas vidas. Por exemplo, aprendendo a Língua de Sinais e estimulando o aprendizado dos demais familiares, tornando-se membro da associação de pais e frequentando eventos. Isso faz com que tanto o filho surdo quanto os próprios pais sintam-se pertencentes a uma família maior que é comunidade surda. (PEREIRA; ALCARÁ, 2020).

Visto dessa maneira, a informação é condição basilar, capaz de sanar as necessidades dos pais em relação à surdez nos momentos de busca, acesso, uso e apropriação da informação. Além de receberem orientações, os pais precisam buscar a satisfação de outra necessidade, isto é, a necessidade de pertencer à comunidade surda, visto que, este sentimento corrobora para o atendimento das necessidades de informação. No entender de Silva (2012, p. 105) “[...] as necessidades de informação são frutos de fenômenos sociais de interação com outros seres que estimulam a consciência para construção de informação.” No caso dos pais de surdos, construção de sentido e significado da surdez.

3 PROCEDIMENTOS METODOLÓGICOS

Esta pesquisa se caracteriza como um estudo exploratório e descritivo, com abordagem qualiquantitativa. Foi desenvolvida a partir de uma pesquisa de campo, cujo objetivo foi averiguar as necessidades de informação que os pais de surdos têm e como elas impactam na competência em informação. Para tal, utilizamos como instrumento de coleta de dados o questionário, com questões fechadas e abertas.

A escolha pelo estudo de campo se justifica pela possibilidade de uma aproximação do pesquisador com a realidade sobre a qual ele formulou a pergunta de pesquisa (MINAYO, 2012). No caso desta pesquisa, essa aproximação foi em relação à comunidade de pais de surdos, cujos filhos frequentam instituições que dispõem de atendimento especializado na área da surdez. Quanto à abordagem qualiquantitativa, consideramos relevante buscar essa complementaridade nos dados quantitativos e qualitativos. A abordagem quantitativa permitiu a mensuração dos dados coletados e a abordagem qualitativa possibilitou nos aprofundarmos, de forma mais subjetiva.

O locus da pesquisa foi constituído por duas instituições especializadas da área da surdez, situadas na região norte do Paraná: um Centro de Atendimento Especializado (instituição 1), que promove o desenvolvimento cognitivo, o aprendizado da Língua de Sinais e o apoio educacional dos surdos; e um Instituto de Educação de Surdos (instituição 2), que se dedica ao Ensino Especial, atuando na Saúde (Serviço Social, Psicologia, Medicina: Otorrinolaringologista e Neurologista, Fonoaudiologia, Odontologia e Terapia Ocupacional) e Educação (Educação Infantil, Ensino Fundamental e Ensino Médio).

A população alvo foi composta por pais de surdos que têm seus filhos atendidos por essas duas instituições. Essa escolha se justificou por acreditarmos que por estarem vinculados a essas instituições eles teriam mais experiências, contato e convívio com a cultura surda. Para a seleção da amostra contamos com a colaboração da direção das duas instituições, que auxiliou na entrega e apresentação do questionário aos pais. Foram distribuídos 58 questionários, sendo que obtivemos respostas de 34 pais (19 da instituição 1 e 15 da instituição 2). Vale salientar que este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa e que o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) foi enviado aos participantes.

Antes da aplicação final do instrumento foi realizado um pré-teste com três pais que não participaram da coleta final. O questionário completo foi composto por 21 questões que se referiam à caracterização dos pais, bem como suas experiências em relação às necessidades informacionais, fontes de informação, habilidades informacionais, dificuldades de busca e uso da informação e pertencimento. No entanto, como já mencionamos na introdução, para o presente artigo o objetivo é apresentar os resultados especificamente em relação às necessidades informacionais dos pais e sua relação com a competência em informação.

Em relação à análise, fizemos uma descrição e análise dos dados quantitativos e qualitativos visando a sua complementaridade, organizando-os com base em três categorias, a saber: conhecimento sobre a surdez; tipos de informações necessárias no decorrer da vida do filho surdo; tipos de informações no diagnóstico da surdez. Os dados quantitativos estão dispostos em tabela e sua análise foi complementada com os resultados qualitativos, conforme podem ser visualizados na próxima seção.

4 NECESSIDADES INFORMACIONAIS DOS PAIS DE SURDOS

Com o objetivo de identificar as necessidades de informação dos pais de surdos, questionamos se eles tinham conhecimento sobre a surdez, os tipos de informação que precisaram no decorrer da vida de seu filho surdo e quais informações deveriam receber no diagnóstico da surdez.

Quanto ao conhecimento sobre a surdez, ao descobrirem que o filho é surdo, em ambas as instituições a maioria dos participantes disse não ter conhecimento (89,47% da instituição 1 e 86,66% da instituição 2). Esse desconhecimento pode dificultar a relação dos pais com a surdez, tal como declarou uma participante: “A minha experiência com minha filha está sendo muito difícil porque não sabia como lidar com a surdez. Agora que estou começando a saber lidar, mas para mim está sendo com muita dificuldade.” Por meio desta fala é possível identificar que quando lidam com o desconhecido, a experiência dos pais tende a se tornar ainda mais difícil e conflitante. Esta constatação está em consonância com o que defendem Guarinello e Lacerda (2007, p. 105) ao afirmarem que “A maioria dos pais de crianças surdas sabe muito pouco sobre surdez, desconhecendo, portanto, o que esperar e o que fazer com seu filho”.

Em relação aos poucos pais que declaram ter conhecimento sobre a surdez no momento do diagnóstico, o questionário tinha a opção para que assinalassem o que sabiam sobre a surdez. Entre os itens destacados estavam o conhecimento sobre a Língua Brasileira de Sinais (Libras), sobre a comunidade surda e instituições que prestam atendimento aos surdos. Nessa questão, os participantes ainda poderiam complementar sua resposta. Desse modo, uma das participantes declarou o seguinte: “O que eu sabia na minha época: uma pessoa surda era um bobinho, era chamado o surdinho, o gaguinho, pessoa exclusa da sociedade, um coitado cuidado pelos outros.” Esse resultado tem relação com a reflexão de Melo (2011, p. 54):

[...] quanto maior for a participação [do surdo] no contexto social, maior será a sua chance de assumir um novo papel na trama familiar. Não mais exclusivamente o papel do coitado, do dependente, do incapacitado, mas sim, o papel de uma pessoa que atua no mundo, com suas possibilidades e limitações, como as demais, e que pode contribuir e enriquecer com sua experiência a vida cotidiana de sua família.

Uma participante lembrou que: “Foi uma experiência ruim no dia em que descobri. Mas depois parei para pensar, minha filha é perfeita, agradeço todos os dias.” Por meio desta fala percebemos que o diagnóstico pode impactar negativamente a família, entretanto ao refletir e vivenciar a situação, a participante mostra a superação de seus conflitos. Lembrando que a reflexão sobre si e suas atitudes demanda da pessoa um repertório de conhecimento, que pode ser mais bem constituído a partir da competência em informação.

Nessa perspectiva, outra participante ressaltou: “A minha experiência é ótima com minha filha. Quando eu descobri que ela era surda tratei ela normal, como uma pessoa ouvinte. Nada me abalou porque eu aceitei [...].” Podemos observar que a aceitação por parte dos pais facilita a experiência com a surdez refletindo na motivação, como declarou outra participante: “Hoje tenho vida normal com meu filho, não trocaria por nada. Sinto-me à vontade com ele.” Os aspectos indicados pelas participantes nos permitem inferir que é possível e necessário superar os conflitos e ressignificar as experiências, a partir das quais a informação tende a contribuir.

Em ambas as instituições, chama a atenção duas situações: o desconhecimento associado ao diagnóstico que pode resultar em sentimentos conflitantes, dificultando a superação dessa fase e a aceitação por parte dos pais, que pode levá-los a vivenciar a experiência da surdez com mais facilidade. Esta constatação vai ao encontro do que defendem Batista e Reis (2011, p. 1202) ao afirmarem que o diagnóstico é caracterizado “[...] pela fase do choque, onde surge a confusão dos sentimentos vivenciados pelos pais; em seguida a família passa pelo processo de decepção, a não aceitação, a revolta, até a chegada do momento de adaptação, onde descobrem as potencialidades de seu filho [...].” Os autores complementam ainda, que após essa fase inicial do diagnóstico, os pais começam a buscar informações e com isso novos objetivos e novas necessidades informacionais começam a surgir.

O conhecimento sobre a existência das instituições especializadas, a Língua de Sinais e a comunidade surda são ou deveriam ser conhecimentos básicos para todos os indivíduos, familiares ou não de surdos. Entretanto, refletimos que o desconhecimento e a falta de informação sobre a surdez podem gerar necessidades informacionais (ora básicas ora complexas) em quem vai conviver com o surdo mais de perto e por isso mesmo se evidencia a relevância da competência em informação, isto é, de um processo de aprendizagem que abrange saber identificar tais necessidades e saber como e onde saná-las.

Tendo isso em vista, questionamos o tipo de informações que os participantes precisaram no decorrer da vida de seus filhos surdos. Nessa parte do questionário foram elencados alguns exemplos em que os pais deveriam assinalar e considerar as opções: muito importante, importante, pouco importante e nada importante. Além disso, havia uma questão aberta para que eles complementassem as respostas com o que julgassem relevante. Os resultados das instituições 1 e 2 são apresentados na Tabela 1 a seguir. Cabe salientar que alguns itens não foram respondidos, por isso na tabela o percentual total não atinge 100%.

Tabela 1
Necessidades de informação dos participantes das instituições 1 e 2

Fonte: Dados da pesquisa (2020).

Alternativas	INSTITUIÇÃO 1								INSTITUIÇÃO 2
	Muito importante		Importante		Pouco importante		Nada importante		Muito importante		Importante		Pouco Importante		Nada Importante
	N	%	N	%	N	%	N	%	N	%	N	%	N	%	N	%
Informação para saúde e tratamentos	14	73,7	3	15,8	-	-	1	5,3	11	73,3	2	13,3	-	-	-	-
Informação para educação e escolha de escolas	13	68,4	5	26,3	1	5,3	-	-	13	86,7	1	6,7	-	-	-	-
Informação para conhecer os direitos dos surdos	12	63,1	2	10,5	1	5,3	-	-	12	80	1	6,7	1	6,7	-	-
Informação para conhecer a legislação sobre surdez	11	57,9	4	21	1	5,3	-	-	7	46,7	4	26,7	1	6,7	-	-
Informação para conhecer a Língua de Sinais	9	47,4	6	31,6	-	-	1	5,3	12	80	2	13,3	-	-	-	-
Informação para aprender sobre a surdez	8	42,1	4	21	-	-	-	-	8	53,3	3	20	1	6,7	-	-
Informação para tomar uma decisão	10	52,6	4	21	1	5,3	-	-	8	53,3	2	13,3	2	13,3	-	-
Informação para ensinar o filho surdo	12	63,1	5	26,3	-	-	-	-	11	73,3	1	6,7	1	6,7	-	-

Como podemos notar, a partir dos dados da Tabela 1, em geral a maioria dos participantes das duas instituições considerou praticamente todas as opções muito importante ou importante. Na opção informação para saúde e tratamentos, mais de 70% julgou ser muito importante este tipo de informação.

Chama a atenção o relato de uma participante ao mencionar que quando recebeu o diagnóstico do filho procurou o melhor médico otorrinolaringologista na época, mas reconheceu que isso pouco contribuiu para assimilar sobre a realidade do filho surdo. A experiência com a Medicina nem sempre é positiva para os pais, dependendo da maneira como lhes é dado o diagnóstico da surdez pelos médicos. Guarinello e Lacerda (2007, p.107) explicam que

Muitas vezes, o profissional da área da saúde que diagnostica a surdez (normalmente, o médico) passa informações sobre a perda auditiva (limiares) e sobre as limitações de desenvolvimento, mas poucas vezes informa a respeito das diferentes abordagens de educação e atendimento, das possibilidades da criança surda e da Língua de Sinais. [...] em geral, os profissionais da saúde pouco conhecem sobre a surdez como realidade cultural - para além dos aspectos clínicos - e sobre as comunidades surdas.

Silva, Zanolli e Pereira (2008, p. 182) completam dizendo que a família de crianças surdas precisa “[...] contar com a ajuda de profissionais que lhes deem apoio, suporte, orientação para que possa, no seu ritmo, ir repensando, modificando suas crenças, imagens e atitudes em relação ao filho surdo.” Além disso, acreditamos que os pais também precisam se sentir acolhidos antes, durante e após o diagnóstico.

Quanto à opção informação para educação e escolha de escolas, os participantes de ambas as instituições a elencaram como muito importante. Apenas um participante da instituição 1 julgou esta informação pouco importante. A escolha pela

escola regular ou pela escola especial é relevante e isso requer o conhecimento prévio dos direitos dos surdos, planejamento, assim como das diferentes opções para a sua formação. Assim, a falta de informações pode interferir negativamente na vida dos pais, tornando a relação e experiência com a surdez mais conflitante já que, confusos, inseguros e sem o conhecimento necessário, desenvolver habilidades e estratégias informacionais, e ter condições para discutir e conhecer a surdez torna-se mais difícil.

Outra opção que apresentamos foi a informação para conhecer os direitos dos surdos, em que em números absolutos, na opção muito importante, os resultados foram equivalentes para os pais das duas instituições, conforme dados da Tabela 1. Dada a realidade e as dificuldades enfrentadas pelos surdos, quando os pais conhecem os direitos de seus filhos tem em mãos os dispositivos legais para enfrentar desafios e lutar por uma sociedade mais justa e igualitária, como ressaltaram alguns participantes nos seguintes comentários: “Aceitar a deficiência e buscar sempre o melhor para [...] seus direitos”; “[...] sempre procuramos dar apoio, um suporte para que ele [o filho] soubesse dos seus direitos e deveres como pessoa integra que é hoje”.

Também solicitamos aos participantes que indicassem sobre a importância da informação para conhecer a legislação sobre surdez. Como podemos notar na Tabela 1, aproximadamente a metade dos pais considerou essa informação muito importante. É um resultado significativo porque esse tipo de informação é a base para a busca de melhores condições de vida para seus filhos, mesmo com as dificuldades existentes. A esse respeito, inferimos que alguns pais participantes da pesquisa ainda encontram dificuldades quando se trata dos aspectos legais da surdez, o que impede o exercício da cidadania em sua plenitude.

Podemos associar as informações sobre os direitos e legislação sobre surdez aos preceitos da dimensão política da competência em informação, descritos por Vitorino e Piantola (2009), que propiciam a atuação e a participação ativa e engajada na sociedade. A partir dessa realidade, inferimos que o acesso à informação pode ser determinante na vida dos surdos, ao mesmo tempo em que poderá contribuir para sua inclusão na sociedade e isso evidencia que a busca, o uso e a apropriação da informação precisam estar presentes no cotidiano da família desses sujeitos.

Os pais preocupam-se com esse tipo de informação, buscando informar seus filhos e garantir a inclusão, seja na escola ou no trabalho. Especialmente esse último, quando não insere o surdo, afeta negativamente o sentimento de pertencimento de pais e filhos diante de uma sociedade excludente e sem oportunidades. Em relação a tal aspecto, uma das participantes declarou: “O que mais me deixa triste é saber que meu filho não tem todas as oportunidades de trabalho igual a uma pessoa normal. Sei que o problema dele não o capacita para todas as funções, mas acho que eles deveriam ter mais chances no mercado de trabalho.” Tal discurso é significativo, pois expressa a preocupação da participante e a realidade dos surdos frente ao mundo do trabalho.

Segundo Viana (2010, p. [20]) com o trabalho o indivíduo pode “[...] superar a indiferença e o isolamento social, [ao possibilitar] a independência e a dignidade existencial própria do cidadão.” De fato, “[...] ainda são muitos os desafios a serem enfrentados pelo profissional da comunidade surda, em sua busca por uma oportunidade de emprego, nas empresas [...].” (GRAEFF, 2006, p. 28). Nesse caso, a falta de inserção do surdo no mundo do trabalho pode afetar o sentimento de pertencimento, tanto dos pais quanto do indivíduo surdo, fazendo com que se sintam excluídos e não pertencentes à sociedade ouvinte.

Algumas informações podem aliviar a sensação de medo e angústia dos pais trazendo esperança. Nesse sentido, Falcão e Pordeus (2016, p. 08) salientam que eles precisam saber que seus filhos surdos “[...] podem estudar e ter profissão, [...] serem felizes e acolhidos pelos pais e pela sociedade. Que podem envelhecer com perspectiva profissional de futuro, estudar, fazer faculdade, dirigir, levar uma vida comum e produtiva com estudos, formação, família, trabalho com autonomia e independência”.

Foi possível notar que os pais têm muitas dúvidas em relação ao aprendizado, desenvolvimento, estudo, trabalho, futuro, enfim, questionamentos para os quais precisam de orientação e informações concernentes e coerentes com suas necessidades, que como dito, podem ser básicas ou complexas. Reforçamos, com isso, que os pais precisam ter condições e oportunidades para buscar, compartilhar, se apropriar da informação e aprender com autonomia, no sentido de ser independente, mas também numa experiência partilhada e coletiva que os leve à formação e ao desenvolvimento da competência em informação.

Quanto ao questionamento sobre a informação para conhecer a Língua de Sinais, os resultados se diferenciaram um pouco entre as duas instituições. De acordo com a Tabela 1, na instituição 2, 12 pais consideraram muito importante, enquanto que na instituição 1 esse nível de importância foi indicado por nove dos participantes. Ainda na instituição 1, um dos pais indicou que informações para conhecer Libras são "nada importante".

A Língua de Sinais é um dos elementos que constitui a identidade surda, enriquecendo o sujeito. Sua relevância ficou evidente nos resultados apresentados na Tabela 1 e também a partir de alguns relatos dos participantes. Uma das participantes declarou: “Agora conhecendo um pouco sobre Libras me ajudou bastante a saber melhor sobre meu filho, tenho dificuldade ainda, mas está sendo bem mais fácil, antes era bem difícil.” Tendo isso em vista, inferimos que a Língua de Sinais atua como “mediadora” do conhecimento entre pais e filhos surdos, podendo facilitar a aprendizagem ao mesmo tempo em que desperta o desejo de aprender em diferentes situações.

Na ausência desta possibilidade uma das participantes informou que utiliza o celular como meio de comunicação com o filho: “Falo com ele muito pelo celular. Porque não tinha tempo para fazer o curso de Libras, mas eu e meu marido gostaríamos de aprender. Mas se tiver uma pessoa para nos ensinar a falar em sinais porque o horário da escola não tem como a gente ir. Se tivesse uma casa de apoio para ensinar gostaria de participar.” Esta fala evidencia que existe a vontade, o desejo de aprender por parte dos pais, mas às vezes não existe a oportunidade com horários compatíveis.

Por outro lado, ainda predomina uma resistência por parte de alguns pais em relação ao aprendizado, como mencionou uma participante ao relatar a experiência que teve em outra instituição que atendeu o filho (atualmente adulto). Segundo ela, na ocasião em que seu filho frequentou uma instituição que atendia surdos “[...] era proibido mímicas, não era Libras. Eu não sei Libras, nem gosto muito. (Meu filho) foi treinado para a fala e aprendi isso [lá].” Do mesmo modo, outra participante explicou que: “No início era bem difícil, por ela [a filha surda] ser pequena, a comunicação era pouca. Mas conforme foi crescendo tendo a irmã do lado para ajudá-la simplificou bastante, agora com a [fonoaudióloga] e a escola ela já está quase falando e melhorando a comunicação”.

Destacamos que as dificuldades vivenciadas inicialmente pelos pais estão diretamente associadas, no entender de Melo (2011, p. 206-207), ao estágio de choque ou reconhecimento e por isso eles “[...] não apresentam condições de assimilar as informações fornecidas pelo profissional, pois suas reações emocionais ainda são bem fortes neste momento; as informações somente acrescentam sentimentos de confusão e culpa.” Entretanto, entendemos que superada essa fase, a informação e o conhecimento tem o potencial de sanar suas necessidades informacionais e ser base para o aprendizado e formação de habilidades.

Como lembrou uma participante: “Meu filho tem 38 anos, o começo foi muito difícil, era muito diferente. Não existia Libras nas escolas. [...] as professoras davam aulas com

as mãos para trás para não fazer gestos. No recreio as irmãs cuidavam para não fazerem gestos. Nos foi ensinado a oralidade e tudo o que se falava palavra por palavra a gente tinha uma lousa na cozinha, escrevia a palavra, mostrava o objeto e forçava a falar. Eu fui ensinada assim. E acho muito importante porque (meu filho) tem uma leitura labial excelente. Em nossa família só há oralidade com ele; ninguém de nós sabe Libras e nem quero aprender, apesar dele ser professor de Libras. A oralidade o surdo sofre mais para aprender, mas ele pode se comunicar com os ouvintes normalmente, ao passo que a Libras é restrita só para eles, sendo muito mais fácil. Mas tempos atrás a Libras não era usada nas escolas”.

Entretanto, ressaltamos que a Língua de Sinais é imprescindível, tal como salientou outra participante: “Tudo sobre Libras é muito importante.” Acreditamos que a Língua de Sinais sempre foi e será significativa para os surdos e para comunidade surda. A diferença é que atualmente ela tem mais visibilidade (não tanto quanto deveria ou do modo como deveria). Todavia, é importante levar em conta também a opção por outras formas de comunicação (Leitura labial, Oralismo, Bilinguismo, Comunicação total), conforme retratado nos relatos descritos nos parágrafos anteriores. Na realidade nem todos os surdos e seus familiares são sinalizados¹1, pois em muitos casos encontram dificuldades com a Língua de Sinais, por isso existem aqueles que são oralizados ou mesmo bilíngues.

Tendo isso em vista questionamos quanto à importância da informação para aprender sobre a surdez, sendo que o mesmo número de pais das duas instituições a consideraram muito importante. Conforme a literatura (ALA, 1989; DUDZIAK, 2002; FARIAS; VITORINO, 2009; BELLUZZO; KOBAYASHI; FERES, 2004) o aprender a

aprender, ou o aprendizado ao longo da vida, constitui um dos pilares da competência em informação, segundo a qual o sujeito desenvolve as habilidades necessárias para aprender a lidar com a informação de modo contínuo, crítico, autônomo e independente. Um participante destacou esse aspecto quando disse: “Preciso aprender cada dia mais, cada dia aprendemos mais e mais com ele.” Esse discurso está em consonância com o pensamento de Souza (2011, p. 89) quando diz que importa “[...] sobretudo a vontade de continuar a aprender.” Aspecto também mencionado por outra participante: “Uma lição de vida para quem tem um filho com surdez e lição para lidar a cada minuto ao lado deles e aprender junto. [...] Lidar com o surdo (é um) ótimo aprendizado. Meu filho é um excelente menino, mesmo eu não sabendo muito de Libras ele me completa e eu aprendo conforme ele me ensina [...].” Percebemos aqui que a surdez é entendida como uma oportunidade de aprendizagem, de conhecer a surdez a partir do que o filho ensina, numa troca de saberes, um auxiliando o outro, em ambos os papéis, com o sentimento de que o conhecimento transmitido pelo filho surdo a completa.

Ressaltamos que a competência em informação dos pais de surdos está relacionada ao aprendizado ao longo da vida, que, a partir dos relatos mencionados, se justifica pela necessidade de aprender sobre a Língua de Sinais e demais formas de comunicação. Assim, os resultados referentes à aprendizagem da Libras e sobre a surdez refletem-se na competência em informação dos pais, já que ela envolve esse aprendizado contínuo e autônomo.

A competência em informação não está somente no recuperar a informação utilizando fontes e tecnologias, mas principalmente em compreender como filtrar essa informação, fazendo uso de habilidades técnicas, sociais, intelectuais e cognitivas que um indivíduo deve apresentar para tornar-se capaz de desenvolver estratégias [...] para que [possa] realizar buscas conscientes [...]. (PAIANO et al., 2017, p. 96-97).

Em relação à importância da informação para tomar uma decisão nas duas instituições os percentuais que a consideram muito importante foram similares e três participantes indicaram ser pouco importante. Na perspectiva da Australian and New Zealand Institute for Information Literacy (ANZIL), no contexto da competência em informação a tomada de decisão complementa um ciclo em que as pessoas podem “[...] usar informações efetivamente para aprender, criar novos conhecimentos, resolver problemas e tomar decisões.” (ANZIL, 2004, p. 03-04, tradução nossa).

Outra opção para verificar a relação de ensino e aprendizagem entre pais e filhos, seguindo a perspectiva do aprender a aprender, era a importância da informação para ensinar o filho surdo, sendo que maioria dos participantes (Tabela 1) acredita que esse tipo de informação é muito importante. Esses resultados complementam os anteriores a respeito de aprender sobre Libras e sobre a surdez e evidenciam a preocupação dos pais com o seu aprendizado e importância de compartilhá-lo com seu filho surdo.

Segundo Varela e Barbosa (2012, p. 156), quando o sujeito precisa de informação ele tende a buscá-la para sanar uma necessidade: “A busca de informação é um processo de construção de conhecimento e significado.” No contexto da surdez, os pais de surdos buscam a informação para conhecer e atribuir significado à surdez, tendo em vista que

eles têm muito a aprender e a ensinar para seus filhos de modo que a informação possa contribuir na organização e ressignificação das famílias.

Nesse sentido, a formação e o desenvolvimento da competência em informação pelos pais podem levá-los a um pensamento mais consciente para avaliar suas necessidades informacionais em relação à surdez, de saber por que e como buscar informações sobre o surdo para compreender a surdez, produzir conhecimentos novos e fazer escolhas mais assertivas.

Ainda quanto às necessidades de informação, havia mais uma questão que solicitava aos pais para indicar entre algumas alternativas o que eles julgavam importante saber no diagnóstico da surdez do filho. Haviam quatro alternativas de respostas que indicavam quanto às causas e graus da surdez; desenvolvimento do filho surdo nas diferentes fases da vida, Libras e comunidade surda; diferença entre doença e deficiência; e era possível assinalar mais de uma delas. Os resultados em ambas as instituições se diferenciaram. A maioria dos pais participantes da instituição 1 acredita que saber como o filho irá se desenvolver (na infância, na juventude e na vida adulta) e saber o que é surdez (causas, graus: o quanto podem ou não ouvir) é mais relavante, já que mais de 70% indicou essas alternativas. Em seguida, um pouco mais de 50% mencionou que precisaria saber sobre Libras, comunidade surda e sobre a diferença entre doença e deficiência.

Acrescentamos que os pais precisariam saber que a surdez “[...] constitui uma diferença a ser politicamente reconhecida; [que] a surdez é uma experiência visual; [que] a surdez é uma identidade múltipla ou multifacetada e, finalmente, [que] a surdez está localizada dentro do discurso sobre a deficiência.” (SKLIAR, 2012, p. 11). De posse de tais informações, os pais teriam contato com a atual perspectiva da surdez, de modo que possam multiplicá-la e lutar por ela.

Quanto aos participantes da instituição 2, a maioria acredita que deveria saber sobre Libras e sobre a comunidade surda, sendo que 80% marcou essa alternativa. A esse respeito, uma participante ressaltou: “Hoje com meu filho adolescente sinto que preciso saber mais sobre Libras para melhor poder ajudar ele.” Ela reconhece que conhecer a Língua de Sinais pode auxiliar o filho surdo. Do mesmo modo, uma boa parte dos participantes também assinalou que precisaria saber sobre a diferença entre doença e deficiência (70%). Já as demais opções - saber como o filho surdo irá se desenvolver (na infância, na juventude e na vida adulta) e saber o que é surdez (causas, graus: o quanto podem ou não ouvir), foram apontadas por 60% dos pais. E outros aspectos igualmente significativos, como destacou uma das participantes: “Surdez não é deficiência, deficiência é ser ignorante!”

Diferente da instituição 1, a informação de maior destaque para os participantes da instituição 2 refere-se à Língua de Sinais. Na alternativa para complementar a resposta, uma participante enfatizou: “Minha filha não é doente nem deficiente, ela é especial.” Refletimos que para esta participante a surdez não é concebida como uma doença ou deficiência, informação que revela uma percepção socioantropológica da surdez, diferente da ideologia clínico-terapêutica, conforme evidenciado por Skliar (2012).

Nessa parte do questionário também havia espaço para que os pais listassem outras informações e necessidades que consideram significativas no diagnóstico da surdez e eles mencionaram o seguinte: “Informações sobre a comunidade surda da cidade, eventos de surdos, escolas bilíngues, cursos de Libras para a família e principalmente sobre a cultura surda; Procurar o quanto antes recurso para o filho; informações quanto ao direito da escola inclusiva.” Uma das participantes ainda apontou que em relação às opções apresentadas: “Todas são importantes para aprendermos com os filhos surdos.” Aqui novamente notamos a ênfase no aprendizado, que se constitui na relação entre pais e filhos surdos.

Foi possível constatar que quanto mais informações os pais receberem, assim como as oportunidades de conhecerem as experiências de outros surdos e outros pais, mais preparados estarão para lidar com a surdez, dando todo apoio necessário aos filhos e fortalecendo sua inclusão na sociedade, conforme ressaltou uma participante: “[...] hoje com todos os auxílios que tenho consigo bem lidar com a situação e minha filha também”. Podemos notar que são necessidades informacionais básicas e quando sanadas podem fazer toda a diferença em suas vidas. Segundo Vitorino e Piantola (2020, p. 174) é preciso que as pessoas “[...] saibam determinar a natureza e a extensão de sua necessidade de informação como suporte a um processo inteligente de decisão.” Como foi possível constatar em muitas situações os pais necessitam de informação seja para fazer uma escolha, seja para aprender.

Assim, trazendo para o contexto da surdez foi possível agrupar as necessidades informacionais dos pais conforme os três eixos mencionados por Miranda (2006): necessidades cognitivas, emocionais e situacionais, que, de acordo com a autora, correspondem respectivamente às dimensões saber, saber-agir e saber-fazer. Desse modo, na Figura 1, apresentamos uma síntese das informações elencadas pelos pais no decorrer da pesquisa, agrupando-as de acordo com os três eixos de necessidades informacionais.

Figura 1
Síntese das necessidades informacionais dos pais de surdos da pesquisa
Fonte: elaborado com base na proposta de Miranda (2006) e nos resultados da pesquisa (2020).

Entretanto, diante de necessidades informacionais tão variadas e complexas, (cognitivas, emocionais ou situacionais) e quando não satisfeitas, os pais podem se perceber vulneráveis em relação à falta ou incompletude de informações para atender as demandas cotidianas em relação aos seus filhos surdos. Vitorino e Piantola (2020, p. 174) defendem que com programas e ações práticas pode-se formar e desenvolver a competência em informação nas pessoas, o que incluiria “[...] ‘ensinar’ e ‘aprender’ a reconhecer uma necessidade de informação como primeira etapa; identificar a fonte adequada; buscar, avaliar e usar a informação de maneira eficiente e eficaz.” Entendemos que tais ações precisam se estender às populações vulneráveis, a exemplo dos pais de surdos, a fim de que saibam identificar suas necessidades informacionais e criar estratégias para saná-las.

5 CONSIDERAÇÕES FINAIS

Neste estudo constatamos que a maioria dos participantes desconhecia a surdez ao descobrir que o filho é surdo. Como dito, o desconhecimento e a falta de informações impactam a experiência dos pais pelo fato de não saberem o que fazer e como agir. Entretanto, os relatos indicaram que conforme eles obtêm a informação que atenda suas necessidades, se apropriam e aprendem, de modo que a relação com a surdez vai se transformando e se tornando menos dolorosa. As informações a respeito de saúde e tratamentos, educação e escolha de escolas, direitos dos surdos, legislação sobre surdez, Língua de Sinais, assim como informações para aprender sobre a surdez, para tomar uma decisão e ensinar o filho surdo são imprescindíveis e os pais precisam delas no decorrer da vida dos filhos surdos.

Ficou evidente que aprender a Língua de Sinais favorece a relação de ensino e aprendizagem com o filho surdo. Nesse sentido, acreditamos que a oferta de oportunidades para cursar Libras em horários alternativos, de acordo com a disponibilidade dos pais, poderia ser uma ação por parte das instituições especializadas. Para além disso, ainda na impossibilidade dos pais frequentarem os cursos de Libras nas instituições, outra alternativa seria a divulgação de aulas, cursos ou orientações em ambientes digitais por meio de acessos remotos, como exemplo, em canais especializados do YouTube ou em outras plataformas.

Ao avaliar os tipos de informação que os participantes necessitam no diagnóstico da surdez verificamos que eles precisam saber sobre: como o filho irá se desenvolver (na infância, na juventude e na vida adulta); o que é surdez (causas, graus: o quanto podem ou não ouvir); diferença entre doença e deficiência; Libras (Língua de Sinais); comunidade e cultura surda; eventos relacionados ao tema da surdez; escolas bilíngues e cursos de Libras. Assim, saber identificar e reconhecer suas necessidades de informação pode fazer com que os pais busquem informações para entender e sanar tais necessidades em diferentes fontes. Vale salientar que o fato de conhecer as necessidades informacionais é um dos aspectos iniciais para se desenvolver as habilidades da competência em informação e, consequentemente, pode representar a saída do estado de vulnerabilidade informacional.

Os resultados indicaram que a maioria dos pais sabe que precisa aprender continuamente sobre a surdez e reconhece que a informação fundamenta as ações de ensino e de aprendizagem com seus filhos surdos. Para alguns, essa experiência é positiva, construída juntamente com os filhos, em consonância com aprender a aprender, pilar da competência em informação, que se constitui em um aprendizado que se dá ao

longo da vida, com autonomia, independência, vontade e prazer. Os pais precisam ter acesso às informações que de fato atendam suas necessidades informacionais e que não apenas diminuam suas incertezas, mas aumentem sua vontade e prazer em aprender, gerando novas necessidades e de modo que as habilidades e estratégias da competência em informação possam ser potencializadas na busca, apropriação, produção e multiplicação de informação e conhecimento sobre a surdez em toda sua força e potência.

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Notas

Autor notes

Declaração de interesses