INTRODUCCIÓN

El daño cerebral adquirido (DCA), como lesión cerebral que ocurre de manera inesperada, constituye una importante causa de pérdida de salud y discapacidad a nivel global (Williamson y Rajajee, 2021). Las lesiones cerebrales traumáticas son una epidemia silenciosa que causa discapacidad en aproximadamente 69 millones de personas alrededor del mundo (Dewan et al., 2018). El DCA tiene un impacto considerable en las tasas de mortalidad y morbilidad (Mollayeva et al., 2021), con consecuencias complejas que pueden manifestarse de diversas maneras en las personas, por ser una afección multicausal con secuelas neurológicas, cognitivas y emocionales (O’Shea et al., 2020; Honrubia y Sánchez, 2018). Aunque se han comenzado a abordar de manera incipiente los impactos biomédicos y psicosociales de vivir con las secuelas del DCA, los vacíos en la literatura científica subrayan la necesidad de estudiar a fondo esta experiencia. Específicamente, existe una falta de comprensión sobre los cambios en la sexualidad de las personas con DCA, que a menudo se omiten. Hasta hace poco, la sexualidad se consideraba un tema periférico en los estudios sobre discapacidad. Sin embargo, al examinar la discapacidad por DCA, las percepciones tienden a reflejar dos prejuicios: la idea de que estas personas son agresivas o hipersexuales, o por el contrario, que son víctimas o asexuales (O’Shea et al., 2020).

En los últimos cinco años, algunos autores (Honrubia y Sánchez, 2018; Latella et al., 2018, Fraser et al., 2020; O’Shea et al., 2020; Anto-Ocrah et al., 2021, van den Broek et al., 2022), han revisado esta temática reconociendo que su tratamiento adecuado puede ser beneficioso tanto para la población con DCA, como para sus familias y otras relaciones interpersonales. En general, se observa que la investigación en este campo puede contribuir a romper tabúes y mejorar la salud sexual y mental de estas personas, aspectos que podrían haber sido afectados tras su lesión.

Sin embargo, se encuentra un evidente vacío de investigación respecto al impacto en las interacciones con vínculos afectivos y a los cambios que podrían significar aspectos positivos. El estudio de Nilsson et al. (2017) es el único antecedente en identificar cambios positivos en la vida sexual, asociados con tomar un ritmo más lento o tener un enfoque más consciente y una actitud más tolerante ante la vida. Sobre estos cambios específicos de la sexualidad en las interacciones sociales de las personas con DCA y con el contenido de las narrativas que refieren a la búsqueda de procesos de resignificación en la identidad, en el cuerpo y en el placer, es que se realiza un análisis específico para este artículo, con base en los resultados más amplios del Trabajo Final de Graduación titulado “Vivencia de la sexualidad descrita por personas adultas con daño cerebral adquirido (DCA) en Costa Rica” (Víquez, 2024).

Para la elaboración de este trabajo, en primer lugar, se rescató la visión de la sexualidad integral con la Teoría del Sistema General del Modelo de los Cuatros Holones Sexuales de Rubio (1994), cuyo posicionamiento teórico ha tenido gran impacto en los estudios sobre sexualidad en América Latina y deriva de la Teoría del Sistema General propuestó por Ludwing von Bertalanffy (1968). Se consideraron cuatro holones o subsistemas de la sexualidad que incluyen reproductividad, género, erotismo y vinculación afectiva interpersonal. Rubio (1994), aproxima la definición de sexualidad como “una construcción mental de aquellos aspectos de la existencia humana que adquieren significado sexual y, por tanto, nunca es un concepto acabado y definitivo, pues la existencia misma es continua y cambiante” (Rubio, 1994, p.21).

El concepto de holón de reproductividad abarca tanto la capacidad humana de engendrar individuos que, aunque no idénticos, comparten similitudes con sus progenitores, como las representaciones mentales asociadas a esta capacidad. Esto implica que va más allá del proceso físico de concepción, embarazo y parto, extendiéndose incluso al acto de educar a otros seres (Rubio, 1994). Por otro lado, el holón del género se refiere a las construcciones mentales que determinan si un individuo pertenece o no a las categorías dimórficas de los seres humanos, es decir, masculino o femenino, así como las características que definen su posición dentro del espectro de diferencias (Rubio, 1994). El holón del erotismo se identifica como el aspecto placentero de las experiencias corporales, que involucra la activación de respuestas genitales y corporales, además de las representaciones mentales asociadas a estas vivencias. Finalmente, el cuarto holón es el de la vinculación afectiva interpersonal, que se refiere a la capacidad humana de experimentar afectos intensos en presencia o ausencia de otros seres humanos, e incluye las construcciones mentales individuales y sociales que se desarrollan en torno a estas relaciones (Rubio, 1994)

Metodología

Se realizó un estudio exploratorio, con alcance descriptivo y perspectiva ideográfica, ya que se buscó la comprensión de la singularidad de la vivencia narrada. Además, el enfoque fenomenológico se incluyó para conocer la experiencia desde la perspectiva de las personas participantes.

En este estudio, se empleó una metodología cualitativa basada en entrevistas semiestructuradas. De acuerdo con Creswell (2013), en la investigación cualitativa, se busca integrar las perspectivas de los participantes y las reflexiones del investigador. Asimismo, este enfoque busca capacitar a los individuos para que compartan sus experiencias. Estos principios fueron fundamentales para este estudio, dada la naturaleza sensible de la temática y la importancia de proporcionar un espacio para que las personas con DCA profundizaran en sus vivencias.

Las personas participantes fueron adultos con daño cerebral adquirido que accedieron voluntariamente a formar parte del estudio. Se utilizó un muestreo intencional no probabilístico, seleccionando a 9 personas participantes del proyecto principal C1326 “Narrativas sobre el Daño Cerebral Adquirido (DCA): visibilización y resignificación”, llevado a cabo por el Instituto de Investigaciones Psicológicas (IIP) bajo el código 1326, registrado en la Vicerrectoría de Investigación de la Universidad de Costa Rica (UCR). Estas personas con DCA habían participado en grupos focales previos para dicho proyecto y, para esta investigación, se incluyó a aquellos que consintieron ser contactados nuevamente, siguiendo los procedimientos aprobados por el Comité Ético Científico de la UCR.

No se tuvo la pretensión de procurar una selección predefinida por género (aunque se procuró alcanzar un número similar de hombres y mujeres), preferencia sexual, edad, etnia o estado civil. Los criterios de inclusión fueron: ser una persona mayor de edad costarricense con daño cerebral adquirido, ser una persona que conserve el lenguaje y su producción oral, que brindara su consentimiento informado y pudiera sostener una entrevista de 50 minutos. Los criterios de exclusión fueron: poseer secuelas neurocognitivas de lenguaje (afasia) que afectaran su comunicación oral o su producción lingüística, presencia de problemas de discapacidad sensorial (auditiva), así como tener alguna condición o enfermedad adicional, comorbilidad con trastorno psiquiátrico y trastornos de la conducta graves que les impidiera mantener una conversación por espacio de 50 minutos. La Tabla 1 describe a la muestra de participantes de esta investigación

Tabla 1
Descripción de personas participantes de la investigación
Elaboración propia, febrero 2024

Se utilizó la técnica de la entrevista semiestructurada por su flexibilidad tanto para la persona entrevistada, cuyas secuelas de DCA suelen estar asociadas a cambios cognitivos y fatiga, como para la persona entrevistadora, pues brinda un tiempo que garantiza que se traten todos los temas relevantes y se recopile toda la información necesaria con posibilidad de ajuste según las necesidades específicas de las personas participantes. Se eligió el procedimiento de entrevista semiestructuradas de 50 minutos, aproximadamente, con una guía temática y orientada por preguntas generadoras, en coherencia con los antecedentes y recomendaciones de distintos estudios revisados (Nilsson et al., 2017 y Rico et al., 2020) y los estudios de caso de Dombrowski et al. (2000).

El análisis temático contó con varias etapas, en un principio se realizó la escucha de las entrevistas en varias ocasiones para la familiarización con los temas y se realizaron las transcripciones considerando sus pausas, silencios y contenidos explícitos. En este proceso se delimitaron las unidades de análisis, eliminando los contenidos no pertinentes y seleccionando un total de 184 unidades por codificar. Derivados del contenido de las unidades, se crearon los códigos iniciales con el objetivo de que fueran generales, temáticamente amplios y vinculados a la teoría revisada y actualizada para la investigación. Algunos ejemplos de estos temas iniciales fueron: “cambios” (que incluye fatiga, género, cambios en el deseo), “retos”, “vínculos afectivos” (relaciones interpersonales), “placer”, entre otros.

Con estas primeras categorías y códigos, se decidió realizar una nueva lectura teórica para brindar sentido conceptual al sistema derivado de las unidades de análisis, y se procedió a ampliar la revisión sistemática de forma más específica, de tal manera que permitiera fundamentar la base de conocimiento teórico desde la que estos códigos y las unidades de análisis estaban siendo definidas. En ese proceso, se consideraron los códigos temáticos como palabras claves de búsqueda en combinación con los términos: sexualidad, daño cerebral, lesiones cerebrales (sexuality, brain damage, traumatic brain injury), y se identificaron 47 artículos en las bases de Science Direct, PubMed y PsycINFO entre los años 2013 y 2023, escritos de los cuales se eliminaron 21 por no cumplir con diversos criterios, como el hecho de no estar centrados en la experiencia con DCA o por ser comparaciones entre grupo control y con condición. Finalmente, se seleccionaron 29 artículos cuya revisión resultó de gran utilidad, porque al tener ya las unidades de análisis, los datos mantenían sentido con la teoría y los antecedentes encontrados de manera directa.

Como tercer paso del análisis, se buscaron los temas en las unidades de análisis para comenzar a desarrollar patrones de significado más amplios y con transparencia semántica. En este nivel se revisaron los temas expuestos con el antecedente nacional directo de esta propuesta, en la investigación marco del proyecto cuyo sistema de codificación fue publicado por Salazar et al. (2023), que al desarrollar entrevistas en población costarricense con daño cerebral consideran un sistema temático compuesto por 4 ejes principales para describir las vivencias en DCA: disrupción biográfica, disrupción ontológica, disrupción social y resignificación.

Se consideró que estos 4 ejes principales mencionados mantenían relación directa con los códigos iniciales de esta investigación, debido a que la sexualidad es una dimensión integral, pero que implica cambios en distintas áreas, en primer lugar desde la persona (disrupción biográfica), en sus interacciones y roles con los demás (disrupción ontológica), con el ambiente (disrupción social), y la capacidad para transformar la experiencia con nuevos sentidos o significados (resignificación), por lo que se revisaron las temáticas con estos ejes de Salazar et al. (2023) y se compararon los temas candidatos con los datos codificados.

Ahora bien, como cuarto paso metodológico, se dio la revisión de las categorías con la intersubjetividad de los jueces. Este paso permitió que los temas se dividieran, se combinaran o se desecharan. Creswell (2013) destaca la importancia de asegurar la calidad de la investigación en los estudios cualitativos, y también destaca la validación. Esta última se entiende como un intento de evaluar la precisión de los hallazgos, pero que también enfatiza el proceso. Sugiere que cualquier informe de investigación es una representación del autor y, en ese sentido, debido a que se trata la temática de la sexualidad, es importante la clarificación del sesgo de la persona investigadora, donde se puedan realizar comentarios con algún prejuicio que podrían influir en la interpretación y el enfoque del estudio.

A los jueces se les presentaron 15 categorías iniciales. Se les entregó un protocolo de codificación donde se utilizaron 41 fragmentos aleatorios y completamente anonimizados de los relatos previamente transcritos (López, 2015) y se buscaron acuerdos en el sistema de codificación. Estos extractos incluían tanto fragmentos que presentaban complejidad o ambigüedad al ser categorizados, como otros que parecían ejemplos prototípicos para las categorías iniciales dispuestas. Se encontró más del 50% de acierto en los fragmentos. Sin embargo, se evidenció que para estas categorías iniciales todavía tenían desaciertos y posibilidad de ajustes. Al hacer estos ajustes, se realizó una nueva ronda de codificación interjueces con fragmentos aleatorios y anonimizados y se alcanzó un 82,75% de acuerdo. Con la validación de los jueces, el sistema de codificación se redujo de 15 a 7 categorías que permitieran sistematizar mejor los temas y ordenar los resultados.

A continuación, se explica la definición de las categorías finales de este estudio. La temática de disrupción biográfica (Salazar et al., 2023), centrada en la vivencia de la sexualidad, incluyó las categorías “fatiga”, “feminidad” y “reproducción”, que se condensaron en las categorías “nuevo yo” y “nombrar el cambio”. Por su parte, sobre la temática de disrupción ontológica (Salazar et al. 2023), en esta investigación se da énfasis al “sistema de vínculos afectivos”, enfocado en las relaciones sociales y de interés sexual que se ven afectados. La categoría disrupción social incluye la “doble invisibilización”, una categoría que contempla la necesidad de hablar de sexualidad (anteriormente categoría “sexualidad”) y la importancia de hacerlo (anteriormente “resignificación de importancia”). Ahora bien, las categorías de “resignificación personal y social” y “resignificación placer” incluyen también referencias a “masculinidad” y “autoconcepto”. Esta distribución entre las 15 categorías originales y las 7 finales se pueden apreciar de manera gráfica en la figura 1

Figura 1
Distribución de categorías temáticas
Elaboración propia, noviembre 2023

Finalmente, se llegó al quinto paso, en el que se lograron definir y nombrar los temas. Este análisis se realizó con el uso de la herramienta Atlas.ti 9

Resultados y discusión

Al realizar el análisis temático y revisar a profundidad las categorías, se encuentra que las vivencias de la sexualidad de personas con DCA, en esta investigación, se pueden organizar y dividir en coherencia con el sistema categórico original de Salazar et al. (2023) y sus cuatro dimensiones: disrupción biográfica, disrupción ontológica, disrupción social y resignificación. Sin embargo, estos, a su vez, se dividen en las siguientes 7 categorías, 3 de las cuales son derivadas específicamente del análisis temático de este estudio sobre sexualidad en personas con DCA, tal y como se detallan a continuación:

• Dimensión de disrupción biográfica: se divide en “nuevo yo” (n=26 unidades de análisis codificadas) y “nombrar el cambio” (n=50).

• Dimensión de disrupción ontológica: donde se dio énfasis a la nueva categoría “sistema de vínculos afectivos” (n=39).

• Dimensión de disrupción social: se divide en dos categorías “barreras y límites del entorno” (n=11) y la nueva categoría de “doble invisibilización” (n=10).

• Dimensión de resignificación: la cual se divide en “resignificación social o personal” (n=29) y la nueva categoría de “resignificación del placer” (n=20).

Para este artículo, se presentarán a continuación los hallazgos de esas 3 categorías que son exclusivas del tema de sexualidad y que son los resultados más novedosos, que refieren a la disrupción ontológica “sistema de vínculos afectivos”, disrupción social “doble invisibilización” y resignificación “resignificación del placer”

DISRUPCIÓN ONTOLÓGICA: VINCULACIONES MODIFICADAS

Una de las temáticas predominantes en las narrativas fue la vivencia de una disrupción ontológica, donde se procura reflejar la vivencia de la persona que experimenta cambios abruptos en la continuidad de los planes y roles, donde puede haber pérdida o desconexión en la propia actividad familiar y laboral (Salazar et al., 2023). En esta investigación se exploró la categoría innovadora de los “sistemas de vínculos afectivos”. La vinculación afectiva se refiere a la capacidad humana de desarrollar afectos intensos en presencia o ausencia de otros seres humanos (Rubio, 1994), abarcando relaciones de amistad, potenciales vínculos amorosas y parejas establecidas. En esta categoría se analizan sistemas que experimentan pérdidas, cambios y las estrategias que las personas emplean para sobrellevar estas situaciones.

(...) mi círculo de amigos, mi círculo social cambió, cambió del cielo a la tierra, era poco, era un círculo social y diay en este momento cero (Ricardo, hombre, 47 años, comunicación personal, enero de 2023).

Eso porque… este… antes eran relaciones por interés, bueno, me di cuenta que las amistades que tenía, eran relaciones por interés y ahora que tengo mi discapacidad la gente, la gente se ha apartado me ha dejado por completo, así que la gente, di, ya no está interesada en mí (Luis, hombre, 38 años, comunicación personal, mayo 2023).

“Luis” interpreta que, a causa de su daño cerebral, las personas se han alejado de él, lo que ha provocado una ruptura en sus relaciones sociales previamente establecidas. Además, percibe haber experimentado discriminación debido a su discapacidad. “Ricardo” también ha visto disminuido sus relaciones sociales. Del mismo modo, otras personas entrevistadas mencionan mecanismos que podrían interpretarse como formas de selectividad socioemocional, utilizadas para elegir a aquellas personas que aportan valor a sus vidas y que también pueden mostrar empatía hacia quienes tienen DCA y los cambios que experimentan.

A lo largo de la vida uno va haciendo como que su núcleo de amistades y de familia incluso se va muchas veces reduciendo como la gente que uno más necesita que esté y que aporta, más en estos momentos. Yo lo que más buscaba era gente como que me ayudara y que viniera a aportar no a… a más bien eh… restarle o ponerle a uno más carga de la que una ya tiene (Olivia, mujer, 41 años, comunicación personal, marzo de 2023).

Yo me di cuenta de que yo me podía morir entonces y… que uno es como muy frágil y que no puedo hacer uno todo solo y me he pegado más a los vínculos, pero eso ha repercutido también en que he decidido en que otros vínculos no son importantes, entonces el filtro ha sido muy fuerte (Saúl, hombre, 43 años, comunicación personal, diciembre de 2022).

Tanto “Olivia” como “Saúl” reflexionan que, al enfrentar la experiencia del daño cerebral, se vieron en la necesidad de reevaluar minuciosamente a las personas que deseaban mantener en sus vidas, teniendo en cuenta qué aportaciones podrían mejorar su propio bienestar. Es crucial destacar que las narrativas reflejan la profunda soledad que puede acompañar la experiencia del DCA, dado que no todas las personas parecen comprender que quienes lo padecen pueden enfrentar una fatiga considerable y dificultades para socializar. Asimismo, puede haber cambios conductuales, como los que expresan “Marta” y “Diana”.

Entonces por ejemplo yo ya a la 1 de la tarde yo ya estoy como si fuera las 10 de la noche, estoy agotada, y eso la gente tampoco lo entiende, entonces salir con alguien y que vos le digás: “ay mirá pero porque mejor no nos sentamos, es que estoy cansada”, “¿cómo vas a estar cansada si acabamos de salir?” ¿verdad? entonces siento que se vuelve un mecanismo de protección, aislarse (Marta, mujer, 49 años, comunicación personal, octubre de 2022).

Yo pertenecía a muchos grupos, era muy activa socialmente, y pues después de todo esto… ya no tanto. Entonces yo puedo decir un par de personas que están ahí conmigo, no aquel montón sino un par de personas que están ahí, que también… y es que como yo tuve cambios a nivel emocional y a nivel… también como a nivel conductual ¿Verdad? Emocional/conductual entonces di eso afecta todo, eso afecta cómo te vinculas con tu familia, con tus amistades, con tus compañeros de trabajo, con tu pareja, con todo el mundo y este… entonces en algún momento sí llegué a aislarme mucho verdad en el sentido de no… o sea, ¿por qué? Porque era a veces como super impulsiva, o super este… directa y decía cosas que no quería decir o hería los sentimientos de las personas a las que decía eso (Diana, mujer, 32 años, comunicación personal, marzo de 2023).

En esta categoría también se observa cómo las relaciones de pareja de las personas con DCA parecen haber experimentado cambios significativos, enfrentando dificultades para mantener una relación amorosa, mientras se trabaja en estabilizar otras áreas de la vida afectadas por la lesión cerebral.

Yo creo que cambió mucho porque este… en realidad… eh vamos a ver, yo disfruto cuando estoy en pareja ¿Verdad? Muchas cosas, pero después del ACV, del daño cerebral, eh pasaron como unos 6 meses y yo dejé de tener pareja. La pareja que yo tenía y yo dejamos de estar juntos. Y desde ese entonces pues no he conseguido ninguna pareja, pues yo he tenido que hacer tantas cosas que hacer en mi vida que eso no ha sido como algo en donde le he dedicado como tanto tiempo (Diana, mujer, 32 años, comunicación personal, marzo de 2023).

“Diana” comparte que tuvo que poner su salud como prioridad por encima del esfuerzo que implicaría mantener una relación de pareja; optar por su propio bienestar antes que el compromiso que supondría estar en una relación. Además, en este caso específico, se menciona que la pareja estaba en una etapa de noviazgo y no en una relación más establecida (matrimonio o unión libre), lo que plantea la pregunta de si el momento de consolidación en la pareja podría influir en la experiencia de enfrentar el DCA, ya que este evento disruptivo podría ser abordado junto con mayores recursos y resiliencia. Es crucial tener en cuenta que la pareja de alguien con DCA también podría desempeñar el papel de cuidador, tanto en momentos críticos como a lo largo de toda la relación, si la situación lo requiere.

C: Pero él me dice: “diay como que somos lo mismo”, como que jalamos parejo, o sea él entiende mi situación y más bien el trata de ¿cómo es? De… E: -Apoyar C: Sí de entenderlo, aunque yo pienso no sé para quién será más duro si para yo o para él, pero al fin y al cabo diay ahí vamos empujándonos (Carmen, mujer, 48 años, comunicación personal, marzo de 2023).

“Carmen” reconoce que la experiencia de estar en pareja puede ser complicada, pero encuentra comprensión y apoyo en su esposo, a pesar de los desafíos que enfrentan. En la categoría de disrupción ontológica, también se exploran los sentimientos de pertenencia y los fenómenos sociales que experimentan las personas con DCA. Esto está relacionado con la selección socioemocional de los vínculos que la persona desea mantener en su vida, así como con aquellos que se rompen debido a su propia condición (amistades y relaciones de pareja). Además, se consideran los cambios de roles, donde la persona puede necesitar cuidados y su pareja puede asumir el papel de cuidador.

A manera de conclusión sobre esta categoría de análisis, la disrupción ontológica se manifiesta no solo en la relación de pareja, sino también en las interacciones con amistades. En esta dimensión de los resultados, se observa que el daño cerebral suscita reflexiones sobre con quiénes se desea compartir el tiempo o incluso pasar el resto de la vida. Se describe cómo en ocasiones la pareja debe asumir el rol de cuidador, ya que muchas de las tareas que la persona solía realizar de forma independiente ahora cambian; esto puede afectar la comunicación y la salud mental, coincidiendo con hallazgos documentados en estudios internacionales (van den Broek et al., 2022). El papel de cuidador se visualiza en las experiencias descritas como parte de la red de apoyo informal, pero puede transformarse en una relación contractual, lo cual representa un riesgo para el vínculo (López Espuela et al., 2013; Cruz y Rubio, 2010). Otro aspecto destacado en los resultados es que las relaciones previamente consolidadas antes del DCA tienden a tener más probabilidades de mantenerse unidas, una observación respaldada por la literatura que sugiere que a mayor edad y más tiempo de consolidación, es más probable que la pareja permanezca unida (van den Broek et al., 2022). Además, se ha documentado en la literatura que las parejas pueden beneficiarse de intervenciones conjuntas (Kreutzer et al., 2020).

En los resultados, se enfatiza que las relaciones personales parecen haber sido afectadas por la pregunta de con quién se desea y se elige pasar el tiempo, ya que ahora se valora más el tiempo de vida y se reconoce la fatiga como una secuela del DCA. Parece ser necesario fortalecer las relaciones de amistad de las personas con DCA, ya que la literatura ha encontrado una asociación positiva entre el número de amigos y el bienestar emocional en esta población (Douglas, 2019)

DISRUPCIÓN SOCIAL: UN ENTORNO QUE DIFERENCIA

El tema de la disrupción social aborda aspectos más estructurales, como la influencia de la institucionalidad, los recursos disponibles, las adaptaciones ambientales, o la falta de estas, como señalan Salazar et al. (2023). En las narrativas se hace referencia y se percibe lo que podría denominarse una “doble invisibilización”, como dimensión específica derivada de los hallazgos de este estudio. En esta categoría se incluyen extractos de experiencias que mencionan la invisibilización del DCA, pero también se destaca la dificultad para abordar temas de sexualidad, los cuales no suelen ser profundizados en la atención clínica. A pesar del reconocimiento de su importancia y del deseo de obtener más información al respecto, las personas expresaron sus vivencias sobre las limitaciones y la invisibilización experimentada. Se reconoce que hablar sobre sexualidad puede resultar difícil, dado que las personas atraviesan numerosos cambios, siendo los más evidentes y observables los que acaparan la atención médica.

Por ejemplo, la de gine es como: “¿y usted quiere tener hijos?” Y yo: “no, en este momento no, puede ser en un futuro”. “—Bueno, me avisa con tiempo” Y uno: “ok, listo, gracias”. “—Me avisa con tiempo porque hay que revisar muchas cosas en su caso”. Y yo: “¿qué es lo que hay que revisar?” “—No, no se preocupe” “—¿No se preocupe? Qué diantres ya estoy preocupada, dígame ¿qué es lo que tengo?” “—No, no se preocupe” (Diana, mujer, 32 años, comunicación personal, marzo de 2023).

Pero es un tema que no es tan fácil para hablar y es un tema que lastimosamente no se toca cuando van a rehabilitación o cuando van… nadie pregunta sobre eso. Entonces dan por un hecho que si no lo saca es que está bien, y eso no es cierto, no necesariamente es así. Entonces sí creo que es un tema que definitivamente pues sí requiere ahondarse más, eso y el quién soy y quién soy ahora (Marta, mujer, 49 años, comunicación personal, octubre de 2022).

No sé si la gente está como tan preparada o tan abierta a hablar del tema, y si después de un evento como estos se puedan sentir tan cómodos como para hablar. Creo que es importante después de cierto tiempo que ha sucedido el daño. Sí me parece importante porque si hay alguien que tiene cambios muy bruscos en esa relación, ya uno tiene un montón con una misma, con el entorno, con el aceptar lo que le está sucediendo y es muy probable también que puedan existir estos cambios. Entonces sí me parece importante, sí me parece un tema importante de abordar (Olivia, mujer, 41 años, comunicación personal, marzo de 2023).

No, no he hablado con nadie y creo que es algo interesante, es un tema muy interesante, también estudiar con gente con discapacidad, gente que haya tenido este (sic) traumas cerebrales porque es un mundo que la gente desconoce, al menos en mi persona es muy, es algo muy secreto (Luis, hombre, 38 años, comunicación personal, mayo de 2023).

“Diana” experimenta que el tema de su sexualidad y reproducción no se consideraron una prioridad en el momento y, por lo tanto, no se abordaron en las conversaciones con personal de salud. Además, sus preguntas sobre sexualidad no recibieron atención cuando surgieron. Esto evidencia una deficiencia estructural en el abordaje del tema y un bajo interés por profundizar por parte de los especialistas. Tanto “Olivia” como “Marta” reconocen la complejidad de abordar el tema de la sexualidad, pero consideran que es necesario debido a todos los cambios que experimentan las personas con DCA. Por otro lado, “Luis” opina que es importante estudiar el tema en personas con discapacidad, ya que hay mucho desconocimiento al respecto. Las personas entrevistadas encuentran que hablar sobre sexualidad puede ser un desafío, pero reconocen la necesidad de hacerlo debido al desconocimiento y al silencio que rodea el tema. En este sentido, la categoría de disrupción social resalta la importancia de no pasar por alto las barreras y dificultades sociales que enfrenta esta población al invisibilizar su condición y, además, su derecho a vivir su sexualidad.

En conclusión, la falta de espacios para discutir las posibles implicaciones en la vida sexual y reproductiva podría dificultar que la persona sienta control sobre su propio cuerpo y tenga el conocimiento necesario para tomar decisiones en beneficio de su salud sexual y sus relaciones sociales y afectivas. Esto puede afectar su autoconcepto y su experiencia del placer. La falta de discusión en entornos clínicos sobre este tema ha sido ampliamente documentada en la literatura revisada. De hecho, es un punto que las investigaciones anteriores señalan como urgente para poder apoyar y destacar las posibles dificultades relacionales y emocionales de esta población (Nilsson et al., 2017; O’Shea et al., 2020; Marier-Deschênes et al., 2021; Moreno y das Nair, 2015; O’Reilly et al., 2023; Downing y Ponsford, 2018

RESIGNIFICACIONES: EXPERIENCIAS TRANSFORMADORAS

Por último, en consonancia con el modelo propuesto por Salazar et al. (2023), se aborda la temática de las resignificaciones, donde se encuentran ejemplos de cómo las personas atribuyen nuevos significados surgidos de sus experiencias con el DCA. La categoría “resignificación del placer”, particular y novedosa en el ámbito de la sexualidad estudiada, destaca los extractos narrativos que describen cambios en la experiencia del placer que van más allá del funcionamiento genital y fisiológico. El placer puede incorporar dimensiones individuales, psicológicas y sociales, siendo un estado afectivo positivo de bienestar que varía para cada persona. Por ejemplo, “Marta” reconoce que las adaptaciones que su pareja realiza para hacer más placentera su interacción conjunta le brindan satisfacción.

Siento que en mi caso hemos llegado o hemos aprendido a que compartir un espacio de intimidad no es solamente un coito ¿Verdad? Sino que hay otras cosas relacionadas con la intimidad que no tiene que ser específicamente en la penetración, y entonces disfrutamos de eso (Marta, mujer, 49 años, comunicación personal, octubre de 2022).

“Marta” también señala que encuentra placer en la intimidad a través de elementos eróticos que van más allá del coito, lo que enriquece su experiencia de placer. Otras narrativas destacan la importancia, para aumentar la sensación de placer, de que en las relaciones afectivas exista un componente de estimulación mental. Además, se busca que las posibles parejas no solo posean atractivo físico, sino que también haya una conexión intelectual y emocional más profunda.

Me haga pensar, porque una persona que no me estimula mentalmente mmm me va a costar mucho en el tema de intimidad. (...) Me genere conocimientos también o aprender cosas nuevas y después ya pasar a ese plano de sexualidad que el primer tema de conocimiento va a estrechar aún más la confianza y creo que me va a generar aún más una experiencia satisfactoria con el tema de la intimidad, así es como yo lo percibo como perfecto (Fabián, hombre, 27 años, comunicación personal, diciembre de 2022).

Ahora bien, los cambios pueden abarcar tanto el propio cuerpo como la forma en que se relacionan con otra persona y la manera en que experimentan las vinculaciones afectivas.

A mí me pasó algo muy curioso porque en ese despertar que yo estaba hablando ahora también aprendí como a hablar y a decir las cosas que a mí me gustan, digamos. Tal vez di antes no lo hacía, sí disfrutaba lo que estaba haciendo pero tal vez no decía di no a mí me gusta más de esta forma(...) Yo ya me sentía con la libertad de decirle a la persona con la que estaba, este… di no, hagamos esto y esto, esto me gusta. Entonces es como una cuestión de comunicación, la manera de tener un acto sexual, que eso me ha ayudado un montón a lograr alcanzar el disfrute total (Yolanda, mujer, 33 años, comunicación personal, marzo de 2023).

E: ¿Y estas vinculaciones afectivas se han visto modificadas por la lesión cerebral? P: No, no más bien se han mejorado. E: Ajá, ¿cómo? P: Como le digo por medio de la, de la de la de ese tema de poder ser más crítico de pensar de ver las cosas más diferentes porque el accidente me ha cambiado mucho la forma de ver la vida. Soy … soy más selectivo tiendo más a discernir las cosas, a no tomármelas como un hecho o darlas como un hecho, no hay ninguna razón absoluta entonces eh así lo veo yo (Fabián, hombre, 27 años, comunicación personal, diciembre de 2022).

Creo que ahora disfruto con mucho más satisfacción mi tiempo libre, mis tiempos, como que me doy más tiempo para compartir conmigo misma. Antes era como mucho más acelerada, un corre-corre y demasiado estrés y creo que la lesión me ha permitido como eso… Descubrir otros tiempos para incluso sentirme yo mejor y pues eso ha sido una gran ganancia… sacar más tiempo para eso para estar en silencio conmigo, descansando (Olivia, mujer, 41 años, comunicación personal, marzo de 2023).

“Yolanda” también describe su experiencia como un proceso largo; inicialmente enfrentó dificultades para relacionarse, pero con el tiempo logró experimentar un mayor placer con menos temores y desarrolló un mayor aprecio por su cuerpo. Ahora se siente más segura al comunicar sus deseos a otra persona, lo que le ha permitido disfrutar más plenamente de su sexualidad. Por otro lado, para “Fabián”, la experiencia parece haber generado un cambio en su perspectiva de la vida y en su forma de relacionarse con los demás, con una mayor valoración de su propia experiencia vital, similar a lo que experimenta “Olivia”, quien ahora aprecia y disfruta más sus espacios y su propia compañía.

Para concluir, se confirma que la “resignificación del placer” emerge como uno de los aspectos clave de los hallazgos, demostrando que la experiencia del placer varía de persona a persona, lo que conlleva la posibilidad de una amplia gama de niveles en los estados de bienestar y satisfacción. El disfrute se puede diversificar ya que algunas personas encuentran placer en formas que van más allá de la concepción tradicional centrada en lo genital, como simplemente compartir un espacio con alguien que los comprenda empáticamente. Además, se destaca la posibilidad de adoptar una postura más abierta hacia las experiencias de la vida. Estos hallazgos son coherentes con la visión teórica que respalda la comprensión de la sexualidad como construcción de significados más allá de la reproductividad, donde holones de género, erotismo y vinculación afectiva interpersonal resultan esenciales en el desarrollo humano (Rubio, 1994).

Estos cambios positivos reflejan hallazgos similares a los encontrados por Nilsson et al. (2017), quienes señalan que los cambios positivos en la vida sexual están asociados con adoptar un ritmo más pausado, un enfoque más consciente y una actitud más tolerante ante la vida. Nilsson et al. (2017) sugieren que las experiencias positivas podrían relacionarse con el tiempo transcurrido desde el evento del daño cerebral, ya que muchas investigaciones se realizan poco después de este evento y suelen encontrar hallazgos de pérdida o duelo asociados a secuelas (Bivona et al., 2016; Rosenbaum et al., 2014, entre otros). Sin embargo, el paso del tiempo podría explicar por qué los participantes de este estudio también encontraron formas de adaptarse a los cambios en la función sexual. Además, en esta muestra no se encontraron experiencias de desinhibición con otras personas ni casos de abuso sexual, como se ha observado en algunas investigaciones previas (Cruz y Rubio, 2010; O’Shea et al., 2020)

Conclusiones

Es crucial señalar como un descubrimiento significativo de esta investigación que las narrativas revelan una experiencia de la sexualidad en las personas con DCA entrevistadas que no se limita únicamente a la pérdida (como se ha descrito en cierta literatura como Bivona et al., 2016; Rosenbaum et al., 2014; Strizzi et al., 2015). Los resultados del análisis cualitativo de este estudio parecen coincidir con los de Nilsson et al. (2017) (n=12, Suecia), donde las personas con DCA identificaron haber experimentado cambios positivos. Estos cambios positivos se relacionan con una percepción diferente del cuerpo, el autoconcepto y las relaciones afectivas, donde las personas se sienten más presentes en su vida diaria y en sus relaciones personales.

En este sentido, los vínculos afectivos también parecen ser una dimensión de cambios importantes, con un énfasis en nuevas formas de selectividad socioemocional para mantener cerca a las personas que les proporcionen bienestar y, por el contrario, alejarse de aquellos vínculos que no son prioritarios y que resultan desgastantes. Esto es especialmente relevante debido al valor atribuido al tiempo, la mayor conciencia de la mortalidad y los síntomas como la fatiga, que parecen influir en la decisión de que cada interacción social sea valiosa.

Respecto a la percepción del placer en la sexualidad de las personas con DCA, los hallazgos indican una resignificación del placer que va más allá de la experiencia genital y del coito. Incluso en casos donde se reporta una recuperación física positiva y menos secuelas, la experiencia se describe desde una nueva apreciación de la vida y un mayor respeto por sus cuerpos después del daño cerebral. Los resultados refuerzan la necesidad de ampliar las significaciones con las cuales se entiende la sexualidad en la investigación, comprendiendo que los posicionamientos teóricos dimensionan reproductividad, género, erotismo y vinculación afectiva interpersonal como holones (Rubio, 1994) clave pero que, en la vivencia del DCA, esta última dimensión, referida a la capacidad humana de generar afectos intensos y vínculos, no solo es el recurso con el que se resignifica el cuerpo, sino también con el que se resignifica el valor personal y la percepción de la vida.

Además, las experiencias de cambio en las relaciones interpersonales fueron otro hallazgo clave en este estudio, ya que muestran una alteración en la reconfiguración de sus relaciones y roles de pareja, asumiendo el papel de cuidador y los cambios que eso implica en sus vínculos: necesidad de paciencia, empatía y otras formas de experimentar el placer.

Sin embargo, en lo concerniente a la vivencia de la sexualidad en personas con DCA, en varias ocasiones se destaca la existencia de necesidades insatisfechas de comunicación y atención sobre este tema, donde los profesionales de la salud a menudo omiten o ignoran su importancia en los procesos de rehabilitación. Las personas se enfrentan al tema de la sexualidad posterior al DCA con sus propios conocimientos y recursos emocionales, lo que conlleva una doble invisibilización: el desconocimiento generalizado del DCA y sus secuelas cognitivas y emocionales, y el silenciamiento de la dimensión de su vivencia de la sexualidad.

Consideraciones finales

Se reconoce que la muestra pequeña e intencional del estudio ha permitido profundizar en la comprensión de las experiencias, pero no tiene la expectativa de hacer generalizaciones sobre la población con DCA en el país o a nivel global. Existe una necesidad evidente de realizar más estudios en el país y la región sobre la sexualidad humana, con poblaciones clínicas específicas, con investigaciones que ayuden a comprender mejor las prácticas en relaciones sexuales, parejas sexuales y experiencias sexuales, si se considera pertinente.

Sería oportuno también profundizar en temas como las relaciones de pareja y los cuidadores, así como las amistades y el DCA, como posibles factores protectores donde aún queda mucho por investigar. Por ejemplo, se podría explorar el efecto de intervenciones continuas a lo largo del tiempo que podrían proporcionar bienestar a esta población, así como la importancia de los espacios de escucha no solo para las personas con DCA, sino también para sus seres queridos.

Además, es importante señalar que la muestra de esta investigación podría considerarse bastante homogénea. Por lo tanto, una recomendación para futuras investigaciones sería incluir personas con diversas características y contextos sociales. También sería una buena práctica llevar a cabo la investigación de manera colaborativa con investigadores de diferentes géneros (tanto hombres como mujeres) para evitar posibles sesgos de género, dado que la temática aborda feminidades y masculinidades. Por último, es esencial que en futuras investigaciones se incluya a la población queer y sexualmente diversa que también experimenta el DCA.

Es un deber ético y profesional para las distintas áreas de la salud que trabajan con personas con DCA, profundizar en los cambios emocionales, sociales y personales en sentido amplio, incluyendo la sexualidad como uno de los principales ejes. La dimensión de la sexualidad está directamente relacionada con el bienestar integral de las personas, y es un tema que suele ser ignorado. Las personas entrevistadas expresaron su disposición y expectativas de tener espacios de escucha e información de este tema que afecta tan profundamente sus cuerpos y mentes.

Así, estos hallazgos posicionan la necesidad de reconocer la variabilidad interindividual en el afrontamiento de experiencias de cambio por daño cerebral adquirido en la adultez, validando en las vivencias, la necesidad de acompañar con mejor fundamento científico y mayor sensibilidad la disrupción en el autoconcepto y las rutas de cambio en la experiencia de feminidad y masculinidad, así como en los vínculos afectivos. Las necesidades insatisfechas de comunicación y atención en el tema de la sexualidad de las personas con DCA, donde el abordaje de la salud omite o ignora la importancia de su desarrollo socioemocional y sexual, demandan la responsabilidad de nueva apreciación del cuido, del cuerpo, de la vida y de la subjetividad, que debe reposicionarse en las intervenciones terapéuticas en el ámbito de la salud

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Notas

Información adicional

redalyc-journal-id: 153