Características epidemiológicas, clínicas y evolutivas de los pacientes pediátricos con enfermedades crónicas y limitantes, susceptibles de recibir atención por cuidados paliativos en el Hospital Pablo Tobón Uribe, Medellín, Colombia

Epidemiological, clinical, and developmental characteristics of pediatric patients with chronic and limiting diseases that were eligible for palliative care at Hospital Pablo Tobon Uribe in Medellín, Colombia

Características epidemiológicas, clínicas e evolutivas dos pacientes pediátricos com doenças crônicas e limitantes, susceptíveis de receber atenção por cuidados paliativos no Hospital Pablo Tobón Uribe, Medellín, Colômbia

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Según la Organización Mundial de la Salud, los cuidados paliativos pediátricos “comienzan cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y continúan independientemente de si el niño recibe o no tratamiento de la propia enfermedad”¹.

En Colombia, según los últimos datos de mortalidad actualizados del Departamento Administrativo Nacional de Estadística, en 2013 murieron 15 675 menores de 18 años. De estas muertes, más de la mitad (8 468), fue atribuible a una causa previsible². Las causas previsibles de muerte son aquellos diagnósticos de enfermedades que amenazan o limitan la vida de un paciente ocasionando un deterioro de su calidad de vida y que se consideran susceptibles de entrar en un programa de cuidados paliativos.

Actualmente, no existe un listado oficial de estas enfermedades. Sin embargo, el informe “Palliative Care Statistics for Children and Young Adults” publicado en el 2007 por el Departamento de Salud de Londres, agrupa estos diagnósticos según los códigos de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10), lo cual es útil para estudios de mortalidad y prevalencia³.

Se estima que la tasa de prevalencia para niños y jóvenes que puedan requerir cuidados paliativos es de 10-16 por cada 10 000 habitantes menores de 19 años (15 por cada 10 000 si se excluyen las muertes neonatales). De ellos, 50% puede llegar a necesitar la atención especializada de una unidad de cuidados paliativos pediátricos^4,5.

El Hospital Pablo Tobón Uribe es una institución de cuarto nivel de atención y de referencia en todo el país. El área de pediatría atiende aproximadamente 3 500 niños menores de 16 años anualmente, de los cuales se desconoce cuál es la prevalencia de pacientes con enfermedades crónicas y limitantes para la vida que son susceptibles de recibir atención paliativa. Esto ha limitado la derivación oportuna de los pacientes y revela la falta de conocimiento acerca del cuidado integral de estos niños.

Con este estudio nos propusimos conocer las características epidemiológicas, clínicas y evolutivas de los niños con enfermedades crónicas y limitantes para la vida, que fueron susceptibles de recibir atención de cuidados paliativos en el Hospital Pablo Tobón Uribe (HPTU) en los 2 últimos años.

Se llevó a cabo un estudio de tipo descriptivo, retrospectivo, en el que se incluyeron pacientes menores de 16 años con diagnóstico de enfermedades limitantes o amenazantes para la vida, que ingresaron al servicio de hospitalización de pediatría y cuidado crítico del HPTU, durante los años 2014 y 2015. No hubo criterios de exclusión.

Los datos se obtuvieron a través del sistema de gestión de información clínica del HPTU. La información recolectada se tabuló en el programa Microsoft Office Excel 2015 y se exportó al programa estadístico SPSS versión 21.0.

Las variables de diagnósticos en códigos de la CIE-10 de enfermedades amenazantes y limitantes para la vida fueron extraídas del informe “Palliative Care Statistics for Children and Young Adults” publicado en el 2007 por el Departamento de Salud de Londres^³.

Características de la población

Durante el período de estudio, comprendido entre el 1º de enero de 2014 y el 31 de diciembre de 2015, ingresaron al servicio de pediatría del Hospital Pablo Tobón Uribe de Medellín 6 230 pacientes, de estos, 52% (3 226 niños) padecía enfermedades crónicas y limitantes para la vida y era susceptible de recibir atención de cuidados paliativos.

De la muestra, 58% de los pacientes era del sexo masculino. El 17% era menor de un año, solo un 2% era neonatos. La gran mayoría (48%) eran mayores de 5 años, con un promedio de edad de 8 años y rango entre 1 día y 15 años. En la Tabla 1 pueden verse las características sociodemográficas de los pacientes.

El 71% procedía del Valle de Aburrá y el 15% de las otras de regiones de Antioquia. El 14% restante, provenía de otros departamentos de Colombia. En la Tabla 2 puede verse la distancia entre la residencia de los pacientes hasta el HPTU.

Tabla 1.
Características demográficas de los niños con enfermedades crónicas y limitantes para la vida, susceptibles de recibir atención de cuidados paliativos en el Hospital Pablo Tobón Uribe en Medellín, Colombia, entre el 1º de enero de 2014 y el 31 de diciembre de 2015.

Tabla 2.
Distancia en kilómetros desde el sitio de procedencia hasta donde se encuentra el Hospital Pablo Tobó Uribe en Medellín

Diagnósticos, promedio de estancia y atención por cuidados paliativos

Considerando el total de niños incluidos con enfermedades crónicas y limitantes para la vida que fueron susceptibles de recibir atención de cuidados paliativos, 21% de ellos tenía diagnóstico oncológico, 20% tenía malformaciones congénitas y otro 20%, enfermedades hematológicas y del sistema inmune (inmunodeficiencias). Un 22% restante, con distribución similar, tenía enfermedades metabólicas, afecciones originadas en el período neonatal y enfermedades neurológicas. En la Tabla 3 se presentan los diagnósticos de los pacientes.

De los 3 226 niños, solo el 3.7% (n= 119) recibió atención de cuidados paliativos. La mitad de las referencias a este servicio fueron durante los reingresos del paciente y la otra mitad, en el primer ingreso hospitalario.

El promedio de estancia fue de 11 días, un rango entre 1 y 342 días, con una desviación estándar de 19,6. El 34% de los pacientes (n =1 113) tuvo varios ingresos a hospitalización durante el período de estudio.

Tabla 3.
Diagnósticos de enfermedades crónicas y limitantes para la vida susceptibles de recibir atención de cuidados paliativos en 3 226 niños atendidos entre el 1º de enero de 2014 y el 31 de diciembre de 2015, en el Hospital Pablo Tobón Uribe en Medellín, Colombia.

Mortalidad y características de los pacientes al momento del éxitus

La mortalidad fue del 3% (n =95) para los dos años de estudio. Del total, 60% eran hombres y 40% mujeres. La edad promedio fue de 8 años, el promedio de estancia previo al éxitus fue de 27 días, con un rango entre 1 y 204 días y una desviación estándar de 43.

Las principales causas de muerte fueron las neoplasias (26%), las malformaciones congénitas (23%), las inmunodeficiencias (17%) y las causas perinatales (11%).

De los fallecidos, solo 23% (n =22) recibió atención del equipo de cuidados paliativos. El 100% fue acompañado por personal sanitario en el momento de la muerte y el 95% de las familias estuvo presente.

El 75% (n =71) de los pacientes fallecieron en la UCIP,63% (n =60) tenía ventilación mecánica invasiva y 4% (n =4) ventilación no invasiva al momento de la muerte.

Del total, 80% (n =76) recibió opiáceos y el 63% (n =60) benzodiacepinas al momento del éxitus, la mayoría en infusión continua en la UCIP porque se encontraba en ventilación mecánica al momento del fallecimiento. El 59% (n =56) recibió hemoderivados durante la última semana previo a la muerte, pero no con intención paliativa, todos fueron en el ámbito de la UCIP. El 74% (n =70) era portador de sonda nasogástrica y el 7% (n =7) de gastrostomía.

El presente estudio es el primero que describe las características epidemiológicas, clínicas y evolutivas de niños con enfermedades crónicas y limitantes para la vida, que fueron susceptibles de recibir atención de cuidados paliativos en un hospital pediátrico de alta complejidad en Colombia.

Para identificar la población diana se utilizaron los códigos diagnósticos de la CIE-10 de enfermedades amenazantes y limitantes para la vida, extraídos del informe “Palliative Care Statistics for Children and Young Adults” publicado en el 2007 por el Departamento de Salud de Londres³, con el fin de comparar nuestros datos con aquellos grupos internacionales que han logrado cuantificar este tipo de pacientes y que pretende seleccionar una población que se beneficiaría de los cuidados paliativos.

La tasa de prevalencia estimada para niños y jóvenes que puedan requerir cuidados paliativos es de 10-16 por cada 10 000 habitantes de entre 0-19 años (15 por cada 10 000 si se excluyen las muertes neonatales). En todos los estudios, aproximadamente un 30% padece cáncer; el 70% restante comprende una combinación de enfermedades, principalmente neurodegenerativas, metabólicas y genéticas4. En el Hospital Pablo Tobón Uribe el 80% de los niños susceptibles de recibir atención paliativa tenía un diagnóstico no oncológico, lo cual coincide con otros estudios de Chile⁶, Estados Unidos⁷ y Londres³.

Con respecto a las características de la población, el promedio de edad de los pacientes (8 años) fue similar al encontrado en el Hospital Infantil de México Federico Gómez⁸. Este dato difiere del observado en otro estudio realizado en México⁹, donde una tercera parte de los pacientes era menor de 1 año, al igual que en investigaciones de España¹⁰ y Chile⁶.

Aunque la mayoría de nuestros pacientes provenían del Área Metropolitana del departamento, donde la distancia no es superior a 50 kilómetros, queda un 30% de estos niños, que tiene que recorrer distancias más largas, algunas que superan los 500 km, para poder ser atendidos en un hospital de alta complejidad que dé respuesta a sus múltiples necesidades. Al respecto, lo ideal es que todas las personas, independientemente de sus ingresos, del tipo de enfermedad que padezcan o de su edad, puedan tener acceso a un conjunto de servicios sanitarios básicos, incluidos los cuidados paliativos. Aunque los cuidados paliativos a cargo de especialistas son un componente de la prestación de servicios, un sistema de asistencia paliativa sostenible, de calidad adecuada y accesible debe integrarse en el contexto de la atención primaria en salud, la atención comunitaria y domiciliaria, y los proveedores de cuidados de apoyo, como familiares y voluntarios de la comunidad.

Por otro lado, entre los profesionales de la salud hay una percepción errónea respecto a que los cuidados paliativos solo se deben dar cuando se han agotado todos los esfuerzos curativos y la muerte es inminente. Los criterios de selección basados en el pronóstico, a menudo difícil de predecir en niños con enfermedades complejas distintas al cáncer, retrasan enormemente la derivación y excluyen a muchos niños de los beneficios de los cuidados paliativos pediátricos. Esto se ve reflejado en que solo el 3,7% de nuestros pacientes fue derivado a cuidados paliativos y de estos, solo el 23% de los que fallecieron en el hospital recibieron atención por esta especialidad.

Los niños con enfermedades amenazantes y limitantes para la vida tienen necesidades complejas que requieren atención por varios especialistas, por lo que habitualmente no existe un médico o equipo tratante a su cargo. Además, se mantienen largos periodos en el hospital (25% permanece más de 16 días hospitalizado), sometidos a múltiples procedimientos y conductas terapéuticas, lo que hace muy difícil la toma de decisiones, sobre todo en situaciones de urgencia, ya que no existe claridad en cuanto al pronóstico⁶. La estancia promedio de cada hospitalización de estos niños encontrada en nuestra investigación fue de 11 días, lo cual es muy cercano a reportes previos^3,7,10.

La muerte, ya no es considerada un proceso natural, se ha convertido en un “acontecimiento médico” en un entorno hospitalario que, a menudo, no está acondicionado para tratar las necesidades especiales de los niños y adolescentes que están muriendo⁴. Un considerable porcentaje de niños en situación terminal muere en el hospital y en entornos de cuidados de agudos, principalmente en unidades de cuidados intensivos¹¹. Esto tiene un grave impacto en la calidad de vida y en la muerte de los niños y en la calidad de vida de las familias, lo que puede conducir a un uso incorrecto de los recursos de la asistencia sanitaria.

El hospital por su naturaleza, misión y organización no es el lugar ideal para proporcionar cuidados paliativos a niños. Se ha demostrado que los niños con enfermedades crónicas que mueren en hospitales tienen más probabilidades de haber recibido ventilación mecánica y hospitalización durante períodos más prolongados antes de su muerte^7,12.

Al respecto, McCallum encontró en un trabajo de investigación que 83% de niños con enfermedades crónicas limitantes para la vida que fallecen en el hospital, lo hace en la unidad de cuidados intensivos y el 78% de estos pacientes se encuentra intubado al momento de la muerte. El 84% de los pacientes tenía prescrito opioides en infusión al momento del éxitus como parte del protocolo de sedación del paciente en ventilación mecánica. Estos porcentajes son muy similares a lo encontrado en nuestro estudio. Una interpretación de estos resultados es que se ofrece tratamiento excesivamente invasivo y no paliativo a los niños que se están muriendo. En efecto, "la necesidad de hacer todo lo posible para prolongar la vida del niño es una fuerza muy poderosa. Esto es característicamente evidente cuando las intervenciones curativas ya no son razonables y puede ser muy perjudicial”¹³.

Estudios sugieren que, donde operan las redes de cuidados paliativos pediátricos, el número de ingresos hospitalarios y la ocurrencia de muerte en el hospital de niños y adolescentes son considerablemente más bajos. Este fenómeno no solo reduce la demanda de salas de agudos y unidades de cuidados intensivos, sino que implica una mejora de la calidad de vida del paciente y de la familia⁴.

Como en otras series, el cáncer y las malformaciones congénitas fueron las primeras causas de muerte en los pacientes de este estudio^10,14,15.

Es importante resaltar que todos los niños que fallecieron estuvieron acompañados por médicos y enfermeras en el momento de la muerte y solo un pequeño porcentaje (5%) no pudo tener la compañía de sus padres. Esto contrasta mucho con el estudio de Martino, el cual reveló que los médicos estuvieron junto a su paciente en el fallecimiento en el 64 % de las ocasiones y más de la mitad de los niños murió sin contacto físico con sus padres¹⁶.

En cuanto al 59% de los pacientes que recibieron hemoderivados en sus últimos días, todos ellos en el ámbito de la UCIP, es importante reflexionar acerca de que estas medidas de soporte vital no tienen un beneficio terapéutico directo. Su objetivo es restablecer funciones orgánicas, pero cuando el deterioro orgánico es irreversible, mantenerlas solo significa prolongar la agonía del enfermo. Es fundamental saber cuándo retirar y no prescribir algunos tratamientos que en los últimos días son fútiles. Hay que tener presente que hay límites éticos que no debemos sobrepasar, porque nuestras acciones serían, además de inútiles, perjudiciales. Ante un paciente en situación terminal, lo que se hace o se deja de hacer con la intención de prestarle el mejor cuidado, permitiendo la llegada de la muerte, no solamente es moralmente aceptable, sino que muchas veces llega a ser obligatorio desde la ética.

Por otro lado, el hecho de que el 81% de los pacientes que fallecieron fueran portadores de sonda nasogástrica o gastrostomía, indica el estado de fragilidad en el que se encontraban. Ahí también cabe preguntarse si en los últimos días estos dispositivos eran usados para dar alimentación enteral. Al respecto, no está indicado mantener la hidratación y la nutrición en determinadas circunstancias, fundamentalmente cuando debe administrarse por vía parenteral o mediante sonda nasogástrica u otros dispositivos como la gastrostomía, si con ello solo se va a conseguir prolongar una situación irreversible. Existen, además, posibilidades terapéuticas para controlar las hipotéticas sensaciones de hambre o de sed a las que pudiera recurrirse para no justificar su supresión. Debe brindarse el apoyo emocional adecuado, si fuera necesario, tanto para los profesionales sanitarios como para los padres que se enfrentarán a una situación de supresión terapéutica de estas características^17,18,19,20.

Por último, es evidente que existe una necesidad de detectar a todos los niños que sufren enfermedades crónicas y limitantes para la vida, susceptibles de recibir atención de cuidados paliativos. Esto puede realizarse por medio de la captación activa de los mismos, con el fin de identificar a todos los pacientes que requieran este tipo de cuidados, o por el seguimiento y coordinación con los diferentes niveles asistenciales que pueden requerir este tipo de pacientes dada su alta complejidad. La incorporación de los pacientes crónicos con pronóstico de vida limitado, tanto oncológico como no oncológico, en momentos más precoces de la evolución de la enfermedad un tratamiento suministrado por un equipo de cuidados paliativos, facilitaría que pudieran recibir información completa y real del estado de su enfermedad, aliviar el sufrimiento evitable, favorecer la adaptación del padecimiento inevitable y tener una mejor experiencia de la enfermedad progresiva mediante la garantía de la atención, la promoción de la calidad de vida, la dignidad, la autonomía y el bienestar de los niños enfermos y sus familias.

Las conclusiones de este estudio son:

- Con el fin de satisfacer las necesidades del creciente número de niños susceptibles de recibir cuidados paliativos, cada país debería recoger datos epidemiológicos acerca de la prevalencia de las enfermedades que requieren cuidados paliativos pediátricos.

- Los cuidados paliativos deben desarrollarse y ser accesibles para todos los niños con enfermedades que amenazan su vida con el objetivo de mejorar el manejo de síntomas y su calidad de vida.

- Mejorar la calidad de vida y la muerte en el paciente pediátrico que sufre una enfermedad incurable es un reto que debe asumirse como propio para todo el personal que labora en un hospital de alta complejidad, lo cual solo es posible con base en el conocimiento y la integración de un servicio que englobe la atención paliativa.

DECLARACIÓN DE CONFLICTO DE INTERESES: Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.