Afrontamiento y adaptación en cuidadores principales de niños hospitalizados, según el modelo de Callista Roy

Coping and adaptation in primary caregivers of hospitalized children, based on Callista Roy's model

Enfrentamento e adaptação em cuidadores primários de crianças hospitalizadas, segundo o modelo Callista Roy

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Según Gutiérrez López, el afrontamiento y la adaptación son muy importantes para la calidad de vida, dado que son procesos dinámicos de integración entre el individuo y su entorno, que generan estilos y estrategias para resolver una situación¹. El modelo de Callista Roy, analizado por profesores de la Universidad de la Sabana², plantea que el profesional de enfermería, al establecer una relación con el paciente, debe tener en cuenta la capacidad de autodeterminación de la persona y los mecanismos que emplea para adaptarse.

Con el propósito de identificar de qué modo la persona utiliza sus habilidades para controlar situaciones que ocasionan estrés y promover su adaptación, Callista Roy diseñó en el año 2004 la escala Coping Adaptation Processing Scale (CAPS). La CAPS tiene 47 ítems que se agrupan en cinco factores³. Posteriormente, un grupo de profesoras de la Universidad de la Sabana desarrolló una versión modificada de la escala para el ámbito colombiano, compuesta por 33 ítems. La escala reportó validez de expertos del 0.95 y de contenido de 0.83⁴.

En pediatría varios estudios han usado la CAPS para identificar el grado de afrontamiento y de adaptación de los padres o cuidadores principales de niños con problemas de salud. Entre estos trabajos es de mencionar el de Campiño et al⁵, quienes encontraron que el grado de afrontamiento de los cuidadores de niños con cáncer fue alto, así como el de Suárez y Monroy⁶, que también reporta un puntaje alto. De otro lado, la investigación de Enríquez et al⁷ encontró un puntaje medio, lo mismo que la de Ochoa et at⁸.

Tobo et al⁹ refieren que la hospitalización produce en los padres sentimientos negativos y estrés, por lo que es primordial apoyar y fomentar su participación en la atención, a fin de aumentar su confianza y grado de afrontamiento en relación con el cuidado de su hijo. Así mismo, es necesario evaluar constantemente los factores estresantes para los padres. En este sentido, la enfermería tiene un papel clave en el proceso de adaptación de los pacientes y su familia, en especial los padres o cuidadores principales, como responsables directos del cuidado. Los cuidadores principales tienen que resolver necesidades físicas, económicas, sociales, culturales y emocionales, tanto en el hospital como fuera de él, que exigen reorganizar la vida familiar, laboral y social en función de las tareas que implica cuidar¹⁰. Las estrategias y los estilos de afrontamiento que utilicen los cuidadores hacen parte de los determinantes del curso de la enfermedad de niños^11,12,13.

El objetivo de este estudio es identificar el grado de afrontamiento y adaptación de los cuidadores principales de niños hospitalizados en pediatría, según el modelo de Callista Roy, a través de la versión abreviada de la escala CAPS en español (EsCAPS abreviada).

Hay pocos estudios relacionados con el afrontamiento y adaptación de los cuidadores principales de niños hospitalizados o en el ámbito ambulatorio, menos aún en el caso de trabajos que utilizan la escala validada de Callista Roy. Las cuidadoras que participaron en este estudio eran mujeres (madres y abuelas), situación similar a la reportada en los trabajos de Campiño et al⁵, donde el 100% fueron mujeres; Suárez y Monroy⁶, donde el 69% lo era; Enríquez et al⁷, 78.9%; Ochoa et al⁸, 79,3% y Tobo et al⁹, 76%.

En el contexto social y cultural, que se identificó en esta pesquisa, las mujeres son cuidadoras, encargadas de la crianza de los hijos y las labores del cuidado de estos. Cabe resaltar que la mujer aparte de ocuparse del cuidado del paciente tiene otras tareas, como el cuidado de otros hijos, el hogar y otras diversas laborales. En la tradición cultural latina, la maternidad es un componente importante de la identidad femenina¹⁰, y el proceso de asumir el rol de cuidado está muy relacionado con este género¹². Esta multiplicidad de tareas genera sobrecarga y contribuye al bajo grado de afrontamiento y adaptación.

La mayoría de las cuidadoras eran adultas jóvenes, lo que es similar a lo reportado por Tobo et al⁹, quienes encontraron que el 46% era menor de 26 años. Suárez y Monroy⁶ refieren que el 47.8% de los padres estaba en adultez temprana y Campiña et al⁵ reportan una media de 39 años. Por su parte, Enríquez et al⁷ refieren que el 63% de los cuidadores está en el rango de 21 a 40 años. Ser madre joven de hijos hospitalizados es arduo, debido a la falta de experiencia y habilidades para desempeñar tareas complejas de cuidado, que necesitan esfuerzo, que requieren tomar decisiones difíciles sobre la situación del hijo¹³.

Aguiñaga et al¹⁴ estudiaron el estrés de los padres con hijos hospitalizados y refieren que el 51% estaba en edades entre 15 y 24 años; el 25% presentó estrés moderado y el 35% reportó estrés severo. De la misma manera, el estudio de Stremler et al¹⁵ indica que el 24% de los padres tenía ansiedad grave. El estudio de Konuk Şener D, Karaca A¹⁶ refiere que la hospitalización de un hijo es una experiencia estresante para los padres, y que la comunicación abierta y terapéutica entre padres y enfermeras contribuye a mejorar la tensión, tanto en padres como en los niños. En estos casos, el apoyo que reciben las madres es de gran ayuda para paliar las dificultades con las que se encuentran y para desarrollar las funciones que han de realizar.

En este estudio, el estado civil más común fue la unión libre. Esto también lo reportaron Ochoa et al., quienes indican que el 48.3% de las cuidadoras era conviviente, al igual que en el estudio de Suárez y Monroy⁶, donde el 43.6% de las participantes vivía en unión libre. En el análisis de Tobo et al⁹, el 76% tenía una relación estable. El apoyo de la pareja es muy útil en momentos difíciles como la hospitalización de un hijo. Melguizo et al argumentan que los padres pueden participar más activamente en el cuidado, lo que reduciría el estrés que produce la protección de un hijo enfermo y afirman que la participación de la pareja en el cuidado es el único factor que aumenta la satisfacción vital¹³.

El estrato socioeconómico en el presente estudio fue principalmente bajo, al revisar la literatura, de acuerdo con los estudios de Campiño et al⁵ (estrato dos, 43.5%), Suárez y Monroy⁶ (estrato dos 30.9%) y Tobo et al⁹. (estratos dos y tres, 80%). Las malas condiciones económicas de las madres dificultan el desplazamiento, la alimentación e, inclusive, el hospedaje, en el caso de madres que no residen en la ciudad. Estas condiciones afectan la capacidad de afrontamiento.

En cuanto al grado de escolaridad, en el presente trabajo el más frecuente fue el técnico-tecnológico, a diferencia del estudio de Campiño et al⁵ (bachillerato incompleto en un 34.8%). Suárez y Monroy⁶ dicen que el 50.7% tenía educación básica; Tobo et al⁹ manifestaron que el 36.7% había realizado el bachillerato completo. El mayor nivel educativo de las madres podría ayudar a afrontar la situación difícil de tener un hijo hospitalizado, ya que se correlaciona con mejor comprensión de la situación; sin embargo, ese no fue el caso en este estudio, donde las madres tuvieron un grado bajo de afrontamiento. Es necesario estudiar poblaciones con grado universitario para evaluar mejor la relación entre formación y afrontamiento.

Por otra parte, la mayoría de los cuidadores profesaba una religión y la principal fue la católica, muy similar a lo evidenciado por Campiño et al., quienes manifiestan que la mayoría de las cuidadoras profesan la religión católica (73.9%), seguida de la cristiana (17.4%). La investigación de Crowther y Hall¹⁷ refiere que la espiritualidad y las creencias religiosas proporcionan apoyo en la toma de decisiones durante situaciones críticas. Vargas¹⁸ afirma que la religión es un componente importante de la espiritualidad, que influye sobre otras dimensiones de la persona, como su salud, bienestar y calidad de vida. Carreño y Chaparro. expresan que, desde la dimensión espiritual, el cuidador entiende que su vida, planes y expectativas se transformaron y encuentra estrategias para el afrontamiento de la experiencia.

La mayoría de las cuidadoras invierte la mayor parte de su tiempo en el cuidado del niño hospitalizado, lo que sumado a otras obligaciones que deben resolver, produce estrés y dificultades para un afrontamiento eficaz; en este sentido, Xolyanetzin et al¹⁰ señalan que el 74% de los cuidadores primarios de niños con cáncer tiene sobrecarga, si se considera que el 70% cuida a sus niños por más de nueve horas diarias y realiza diversas actividades que requieren tiempo y dedicación. Se ha demostrado que la calidad de vida de los pacientes se relaciona con el estado emocional de sus cuidadores¹⁵; por tanto, los profesionales de enfermería pueden ofrecer estrategias a los cuidadores para tornar menos traumática la hospitalización. Las estrategias incluyen posibilitar expresar la experiencia y ampliar el conocimiento de los padres¹⁹. La comunicación y las relaciones abiertas y terapéuticas, entre padres y enfermeras, mejoran la calidad de la atención brindada a los niños y sus familias¹⁶.

Esta investigación no buscó explorar relaciones entre las variables sociodemográficas y el nivel de afrontamiento, pero se observó que independiente del estado civil, la escolaridad, el estrato socioeconómico y la religión, las madres biológicas tuvieron un grado bajo de afrontamiento y adaptación. Campiño et al⁵ reportan hallazgos distintos en cuidadores de niños con cáncer, encontraron que el 56.5% de los cuidadores tuvieron buen grado de afrontamiento.

En el estudio de Suárez y Monroy⁶ se hizo un análisis comparativo con algunas variables sociodemográficas, como la edad y el nivel de escolaridad de los padres, pero no hallaron diferencias en el proceso de afrontamiento y adaptación en el postoperatorio de niños con cardiopatía congénita.

En el presente estudio la mayoría de los cuidadores respondieron que tuvieron el apoyo de otras personas, sin embargo, el afrontamiento de los cuidadores punteó bajo. Suárez y Monroy⁶ identificaron que, los padres con hijos en postoperatorio de cardiopatías tuvieron un afrontamiento global alto, y argumentan que los cuidadores se beneficiaron de un apoyo adicional, porque asistieron a un programa social denominado “Regale una vida”. El estudio sobre aspectos psicológicos en padres de niños hospitalizados en estado crítico¹⁵ encontró que el apoyo es protector de la salud mental.

Las patologías complejas de los niños y su manejo en un contexto hospitalario de alta complejidad, en este estudio, afectan la capacidad de afrontamiento y adaptación de las madres, quizás por el estrés al que están sometidas. En este sentido, Enríquez et al⁷ estudiaron cuidadores de niños con trastorno por déficit de atención con hiperactividad y encontraron un grado medio de afrontamiento en el 52.6%; sin embargo, esos resultados no son comparables con los nuestros, debido a las diferencias en las características de las poblaciones.

El afrontamiento y la adaptación, según el modelo de Callista Roy, considera que las personas hallan en su entorno diferentes estímulos que desencadenan el proceso de adaptación, lo que da lugar a una respuesta eficaz o ineficaz²⁰, en este estudio, el afrontamiento y la adaptación de las madres con hijos hospitalizados fue bajo, dado que las estrategias de afrontamiento de los cuidadores no incluyeron respuestas eficaces para mantener la adaptación.

Por otro lado, la escala utilizada implica algunas limitaciones para este estudio: algunos cuidadores manifestaron que la encuesta era larga, con preguntas complejas y repetidas, a pesar de haber usado la versión abreviada. También fue necesario ayudar a algunas madres para comprender el significado de varias preguntas. No fue posible reportar los resultados de acuerdo con los factores descritos para la versión original de la escala, ya que el análisis de componentes principales de la versión en español usada no es satisfactorio⁴.

En conclusión, esta investigación proporciona información que permite fortalecer los planes de cuidado para los cuidadores de niños hospitalizados, dado que el grupo de enfermeras que participó en el presente estudio pudo reconocer el impacto negativo de la hospitalización de los hijos sobre las madres. A partir de la información obtenida, se pueden implementar intervenciones para ayudar al afrontamiento y favorecer la adaptación de las madres, que impacten positivamente sobre su bienestar y sobre la salud de sus hijos.

Durante el curso de esta investigación se logró la motivación en los profesionales para diseñar un programa multidisciplinario de intervención, para promover estrategias de afrontamiento que disminuya la carga de los cuidadores.

Declaración de conflictos de intereses: Los autores declaran no tener conflictos de intereses.