Sobrecarga y autoeficacia percibida en cuidadores primarios informales de pacientes con insuficiencia cardíaca

Burden and perceived Self-efficacy in informal primary caregivers of patients with heartfailure

La insuficiencia cardíaca (IC) se ha convertido en un problema de salud pública que afecta a 5,7 mi- llones de estadounidenses 1. Este síndrome constituye el diagnóstico más común entre personas hospitalizadas mayores de 65 años, está asociado con diversas enfermedades y representa la etapa final de casi todas las cardiopatías 2, 3, 4.

La IC es un síndrome clínico que aparece como consecuencia de trastornos estructurales o funcionales del corazón que disminuyen la capacidad del ventrículo para llenarse o para expulsar sangre. Entre su sintomatología destaca la aparición de edema, fatiga y disnea 5.

Al tratarse de un síndrome incapacitante, un familiar suele asumir el papel de cuidar del paciente, convirtiéndose así en cuidador primario informal (CPI). Esta es la persona encargada de ayudar en las necesidades básicas e instrumentales de la vida diaria al paciente durante la mayor parte del día sin recibir remuneración económica 6, 7.

Sin embargo, asumir este rol incluye cambios, en muchos casos de magnitud igual o superior a los del paciente, que generan estrés 8, 9, 10, 11. Una reacción emocional común es la sobrecarga percibida, entendida como el grado en que éste percibe que el cuidado ha influido sobre diferentes aspectos de su salud, vida social, personal y económica 12.

Cuando un CPI presenta algún nivel de sobrecarga se podrían ocasionar cambios en la autoeficacia percibida y los cuidados otorgados, por lo tanto esto podría afectar su actividad como CPI y provocar repercusiones sobre la salud de ambos. La autoeficacia percibida es la creencia que tiene una persona de poseer las capacidades para desempeñar las acciones necesarias que le permitan obtener los resultados deseados 13,14.

Existen numerosos estudios publicados que eva- lúan la autoeficacia percibida, realizados con cuidadores de pacientes con demencia, en los que se ha observado que cuidadores con alta autoeficacia eligen desempeñar tareas más desafiantes, planteándose metas y objetivos más altos. Una vez que se ha iniciado un curso de acción, los CPI con alta autoeficacia invierten más esfuerzo, son más per- sistentes y mantienen mayor compromiso con sus metas frente a las dificultades que aquellos que tie- nen menor autoeficacia 15, 16, 17, 18, 19, 20, 21, 22, 23.

Cuidadores de pacientes con IC han mostrado tener problemas similares a los cuidadores de pacientes con otras enfermedades crónicas o demencia, aunque con diferencias relacionadas con las características propias este síndrome en el que son frecuentes las hospitalizaciones 24. Por lo tanto, el objetivo del presente estudio fue analizar la relación entre sobrecarga percibida y autoeficacia en cuidadores de pacientes con IC.

Estudio exploratorio y correlacional de corte transversal. El estudio se llevó a cabo entre agosto del 2013 y julio del 2014. Se evaluaron 109 CPI de pacientes con IC crónica estable atendidos en la Clínica de Insuficiencia Cardíaca y Respiratoria del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias “Ismael Cosio Villegas”.

Los criterios de inclusión para la selección de participantes fueron los siguientes: cuidar de un paciente con insuficiencia cardiaca crónica estable, acompañar al paciente a sus revisiones médicas, relación consanguínea con el paciente o ser su cónyuge, tiempo de cuidado del paciente mayor o igual a 1 año, ser mayor de edad y firmar el consentimiento informado.

Después de identificar a los CPI que cumplieron con los criterios de inclusión, se les invitó a participar en el estudio y si aceptaban se le pedía firmar el consentimiento informado. De lo contrario, no fueron incluidos en la muestra, sin sanción alguna por parte del Instituto. En caso afirmativo, en una sesión individual de 20 minutos fue aplicada, de manera heteroadministrada por psicólogos de- bidamente capacitados, la ficha de identificación para la recolección de datos sociodemográficos, además de los siguientes instrumentos: Escala de Carga Zarit 25 y Escala de Autoeficacia Percibida en Cuidadores Primarios Informales de Enfermos Crónicos.

Se utilizó la Escala de Carga Zarit en su versión validada en México por Alpuche y colaboradores 25, que consta de 22 ítems con escala Likert que va de 0 (nunca) a 4 (siempre). El instrumento muestra una puntuación global de 0 a 88 y los puntos de cor- te se calcularon con los percentiles del inventario, quedando de la siguiente manera: Sin sobrecarga ≤17 puntos, sobrecarga leve entre 18 y 29 puntosy sobrecarga intensa ≥30 puntos. Asimismo, evalúatres dimensiones: impacto de cuidado, relacióninterpersonal y expectativas de autoeficacia. El primerofactor (ítems 2, 3, 7, 8, 10, 11, 12, 14, 16, 17,18, 19, 22) se refiere a las valoraciones que haceel CPI respecto de la prestación de los cuidados.El segundo factor (ítems 1, 4, 5, 6, 9, 13) explica larelación que mantiene con su paciente. Por último,el tercer factor (ítems 15, 20, 21) refleja creenciasdel CPI sobre su capacidad para cuidar.

Para evaluar la autoeficacia percibida, se aplicó la Escala de Autoeficacia Percibida en Cuidadores Primarios Informales de Enfermos Crónicos. Se compone de 23 ítems con opción de respuesta tipo Likert de 1(Nada capaz) a 5 (Totalmente capaz). La escala proporciona una puntuación general de 23 a 115 puntos y a partir de esta se genera una cla- sificación: Autoeficacia baja ≥ 92 puntos, modera- da ≥ 100 puntos y alta ≥108 puntos. Además, la escala evalúa tres dimensiones de la autoeficacia: afectiva, conductual y cognitiva. La primera (ítems 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 20) se refiere a la capacidad percibida por el CPI para proporcio- nar apoyo emocional y no afectar su propio estado de ánimo. En la segunda subescala (ítems 18, 19, 21, 22, 23), se evalúan elementos que se refieren a la capacidad percibida por el CPI para realizar las actividades de cuidado y organizarlas con sus actividades personales. Por último, la subescala autoeficacia cognitiva (ítems 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7) evalúa la capacidad percibida por el CPI para adquirir y aplicar los conocimientos necesarios para cuidar y planear sus actividades.

El análisis de datos se realizó con el paquete estadístico SPSS versión 21.0 para Windows. Se aplicó la prueba de Kolmorogov-Smirnov para conocer la distribución de las variables y determinar el tipo de prueba estadística a realizar. Primero, se llevó a cabo un análisis descriptivo para las características sociodemográficas. Posteriormente, se determinó la relación entre las dos variables principales: sobrecarga del cuidador y autoeficacia percibida con edad (dicotómica). También de analizó la relación de las mismas con el sexo mediante chi-cuadrado, con el tiempo de cuidado mediante la prueba Krus- kal-Wallis y con la edad (t de Student). Finalmente, se calculó la relación entre las puntuaciones de so- brecarga y autoeficacia mediante el coeficiente de correlación de Spearman.

La edad media de los cuidadores fue de 55,1 años (DE: 13,8). El resto de características sociodemo- gráficas se muestran en la tabla 1. El perfil del CPI que predomina en nuestra muestra corresponde a una mujer (76,1%), casada (79,8%), que se dedica al hogar, con educación básica (35,8%) y con pa- rentesco directo, siendo su cónyuge o hija.

En lo que respecta al nivel de autoeficacia, el 49,5 % de los cuidadores mostró un nivel de auto eficacia bajo y el 46,8% se clasificó como sin presencia de sobrecarga.

Mediante la prueba de chi-cuadrado y Kruskal-Wa- llis no se observaron diferencias estadísticamente significativas respecto a la distribución de sexo, rango de edad y tiempo de diagnóstico por nivel de sobrecarga y grado de autoeficacia, tal como se muestra en lastablas 2 y 3.

La relación entre los dos instrumentos usados con sus respectivas sub-escalas se muestra en la tabla 4. Se observó una correlación negativa entre la sobrecarga percibida y autoeficacia percibida, moderada e inversamente proporcional (r=-0,592, p=0,01). Todas las correlaciones fueron significativas, siendo la subescala autoeficacia afectiva (-0,549, p=0,01) la que muestra correlaciones moderadas con sobrecarga y sus dimensiones. Esto implica que sí aumenta la percepción del CPI en aspectos como: mantener su estado de ánimo, conservar sus relaciones sociales estables con otras personas, no sentir estrés por cuidar, ser capaz de hacer reír a su paciente, darle ánimo y cuidarlo con amor, podría disminuir la sobrecarga y viceversa.

Al describir las características de los cuidadores primarios informales de nuestra muestra se observa un perfil similar al descrito en publicaciones previas, el cual corresponde a una mujer, con nivel educativo bajo, sin empleo y con un nivel socioeconómico bajo 26, 27, 28.

Los resultados obtenidos permiten observar una relación negativa entre sobrecarga y autoeficacia en CPI de pacientes con IC. Sin embargo, la literatura científica que aborda la temática del estudio es escasa para la población del estudio. No obstante en estudios previos sobre CPI de pacientes con demencia se ha demostrado la existencia de una asociación entre sobrecarga y autoeficacia, donde se confirman altos niveles de autoeficacia asociados con la disminución de sobrecarga percibida19, 29. Al mismo tiempo, se ha visto una relación positiva con la salud física y mental19, 30, 31.

En cuanto al nivel de autoeficacia en la muestra, observamos que más de la mitad de los casos (50,5%) presentan una moderada/alta autoeficacia respecto a su desempeño, esto es coincidente con los datos disponibles en la literatura derivados de estudios realizados en CPI de pacientes con demencia 15,16. Al respecto, en algunos estudios se observó que a medida que el tiempo de cuidado aumenta el CPI se va adaptando a las demandas de su rol 32. En la muestra, la media de tiempo de cuidado observada fue de 11,15 años (DE: 10,7), lo que podría implicar que los cuidadores pudieron aprender cómo cuidar de su paciente con el paso del tiempo.

Por otra parte, se observa una relación moderada entre la dimensión afectiva y sobrecarga, lo que permite vislumbrar efectos en el plano afectivo con la presencia de sobrecarga y viceversa, siendo estas variables susceptibles de ser modificadas a través de programas de intervención para prevenir consecuencias en la salud y bienestar del CPI.

La sobrecarga percibida es un tema de interés clínico y psicosocial porque afecta la salud psicológica del cuidador, incrementa su riesgo a morir 33 y reduce la calidad de cuidado otorgado al grado de apresurar la institucionalización del paciente. Sin embargo, se ha centrado la atención de estos aspectos, de manera focalizada, únicamente en el CPI del paciente con demencia. En consecuencia, la obtención de variables relacionadas con la presencia de sobrecarga en el CPI del paciente con IC es de gran interés científico y práctico, en especial por lo que respecta a la calidad vida tanto del CPI como del paciente 34.

Respecto a las limitaciones de nuestro estudio, una de ellas se refiere al diseño transversal, pues no permite llegar a conclusiones de causalidad, ni la identificación de la dirección del efecto. Sin embargo, supone un primer acercamiento en el esclarecimiento de los factores que contribuyen a la comprensión del papel del CPI, sobre todo en población con IC en México, ya que ha sido un campo poco estudiado hasta ahora.

Considerando los resultados obtenidos de ambas escalas, se podría plantear otra limitación relacionada con la utilización de la Escala de Carga Zarit 25, pues sus diferentes subescalas no evalúan el constructo de autoeficacia como tal, sino que se refieren a la competencia y expectativas respecto al cuidado 25, 35.

A pesar de las limitaciones de nuestro estudio, es necesario señalar a la variable autoeficacia como un atributo modificable y que podría tener un papel determinante en diversos aspectos de la salud físi- ca y emocional del cuidador primario informal 19, 32, 36

Para los profesionales de la salud, conocer la percepción del CPI sobre las habilidades que posee para hacer frente a diferentes áreas de cuidado podría considerarse como un indicador útil para identificar las áreas de vulnerabilidad en el manejo de las demandas de cuidado y, así, proporcionar herramientas adecuadas al CPI para facilitar su papel y, al mismo tiempo, favorecer el diseño intervenciones eficaces 30.

Por último, se han realizado investigaciones enfocadas a conocer las variables que incrementan la resiliencia en el CPI, identificando la autoeficacia como variable mediadora entre los posibles estresores (verbigracia: sobrecarga) y las consecuencias de estar expuesto a nivel de estrés prolongado, ansiedad y depresión 32, 36.

Estos hallazgos sugieren que las diversas formas de afrontamiento utilizadas por el CPI pueden estar influidas por la valoración que otorgue a las demandas de cuidado y de las herramientas que posean, por lo tanto es recomendable desarrollar programas de intervención preventivos que aborden constructos psicológicos modificables como la autoeficacia percibida para contribuir a reducir la presencia de consecuencias negativas en el CPI. En concreto, para fortalecer la autoeficacia del CPI se recomienda diseñar programas de intervención usando herramientas como psicoeducación y entrenamiento en solución de problemas. Además, se propone que, al mismo tiempo, se desarrollen programas de intervención dirigidos al paciente con el objetivo de fortalecer su adherencia terapéutica, autocuidado y reconocer el rol de su CPI.

Ambos constructos abordados en este estudio han sido ampliamente estudiados en CPI de pacientes con demencia 19, 22, 23, 31, 34, 37. Sin embargo, en pacientes con otras enfermedades crónicas la evidencia es escasa, en especial en pacientes con IC. Por tanto, son necesarios estudio posteriores que permitan analizar la relación de la autoeficacia con las posibles repercusiones físicas y psicológicas del cuidador tanto negativas como positivas. Al respecto, es preciso desarrollar investigaciones longitudinales que permitan establecer relaciones causales.

En conclusión, se ha demostrado la existencia de una relación negativa entre la autoeficacia y la sobrecarga, por lo tanto un bajo nivel de autoeficacia aumenta el nivel de sobrecarga y viceversa. Es necesario reconocer la importancia del papel que desempeña el CPI como un recurso humano valioso y como instrumento y medio por el cual se proporcionan cuidados específicos y muchas veces especializados al paciente con IC. Sin embargo, es necesario contemplar la posibilidad de que este cuidador se convierta en paciente, ya que la presencia de sobrecarga percibida podría afectar diversas áreas de su vida, incrementando la probabilidad de sufrir alteraciones en su salud física y mental

Proyecto CONACYT-FOSISS: 262266 “Efecto del tratamiento no farmacológico sobre el estado clíni- co y pronóstico del paciente con insuficiencia car- diaca y respiratoria”.

Proyecto PAPPIT-DGSCA-UNAM: IN304515

(2015-2018) “Biomarcadores (autonómicos e in- munológicos) como indicadores del componente emocional en el dolor crónico”.