Introducción

Las enfermedades crónicas no transmisibles constituyen la causa de muerte de 41 millones de personas a nivel mundial (Organización Mundial de la Salud [OMS], 2021). Por ejemplo, la diabetes mellitus contribuye al 11.3 % de las muertes en todo el mundo (Weng, 2020), en tanto la hipertensión arterial afecta entre el 20 % y 40 % de la población adulta de las Américas y es la principal causa de las enfermedades cardiovasculares que provocan 1.6 millones de muertes en la región (Organización Panamericana de la Salud [OPS] y Organización Mundial de la Salud [OMS], 2021). Los/as pacientes (a partir de aquí, los pacientes) con enfermedades crónicas ven afectada su vida cotidiana por las diversas alteraciones que estas les generan. Pueden experimentar fatiga, dolor, discapacidades físicas o problemas en la adaptación a la enfermedad (Fournié et al., 2021; Sierra et al., 2022). Sin embargo, algunos pacientes se desempeñan eficientemente en el desarrollo de sus actividades cotidianas (Bartley, 2019; Burini et al., 2020).

Una explicación a estas diferencias de comportamiento podría exponerse mediante el constructo de identidad de enfermedad (IE) (Oris et al., 2016). La IE considera el rol que ejerce la enfermedad en la identidad personal, la que puede definirse como el grado en que los individuos logran integrar diferentes situaciones en un sentido coherente de sí mismos, lo que les sirve como guía para adoptar determinadas conductas y tomar decisiones diarias (Berzonsky, 2016). Adicionalmente, la identidad reúne una serie de atributos personales a través de los cuales un individuo se distingue como único y diferente del resto (Palmer-Wackerly et al., 2018). La perspectiva teórica sobre IE postula que cuando una persona se enfrenta a una enfermedad necesita comprender lo que esto significa para su identidad y tratar de crear (o recuperar) un sentido de coherencia en su vida que incluye a la enfermedad (Oris, et al., 2016).

La IE ha sido estudiada desde el punto de vista metodológico-instrumental en diversos países como Bélgica (Luyckx et al., 2018; Oris, et al., 2016), Alemania (Andonian et al., 2020) o Estados Unidos (Ross, 2018). Hasta este momento, no se han encontrado registros del análisis de este constructo en países de habla hispana –en parte porque no se cuenta con un instrumento en español– y con buenas propiedades psicométricas.

Las investigaciones acerca de la enfermedad y de la identidad se han orientado en el sentido de conocer cómo se modifica esta última, como resultado de una condición crónica (Luyckx et al., 2018). Sin embargo, además, la IE hace referencia al conjunto de roles y actitudes que una persona ha desarrollado sobre sí misma en relación con su comprensión y vivencia de la enfermedad (Van Bulck et al., 2019), por lo que se plantea que los individuos no solo experimentan síntomas, sino que también interpretan su experiencia de la enfermedad (Yanos et al., 2020).

Relacionado a lo anterior, cabe mencionar que la construcción de nuevas identidades necesita entenderse al articular varios elementos, entre los que sobresalen la conceptualización que el paciente posee de la enfermedad, las categorías sociales que son empleadas para autodefinirse, como “paciente”, “enfermo” y “sobreviviente” (Yanos et al., 2020), y la interpretación y el significado que le asignan a su experiencia de vida con un padecimiento crónico, así como la duración de la enfermedad y la irrupción de la sintomatología en la cotidianeidad (Oris et al., 2016, Oris, 2018).

Según lo expuesto, se han distinguido cuatro factores de identidad de enfermedad (Oris et al., 2016, 2018) que han sido traducidos en este estudio como: rechazo (rejection), absorción (engulfment), aceptación, (acceptance) y enriquecimiento (enrichment). El rechazo y la absorción se relacionan con una mala adaptación psicológica y un mal funcionamiento físico en el paciente (o disfuncionales), mientras que la aceptación y el enriquecimiento están relacionados con un funcionamiento adaptativo (o funcional). En el rechazo, la enfermedad crónica no es aceptada como parte de la identidad propia del paciente y es interpretada como una amenaza o como algo inadmisible para sí. La absorción describe la manera en que la enfermedad domina la identidad de una persona y hace que los individuos se definan completamente a sí mismos en términos de su enfermedad, al demostrar que esta invade todas las áreas de su vida (Oris et al., 2016, 2018).

En la aceptación, las personas admiten su nueva condición de salud como parte de sí, sin sentirse abrumados por ella, por lo que no niegan tener una enfermedad crónica, sino que esta juega un papel periférico en su identidad personal. Dichas personas intentan llevar su vida estable, con la mayor normalidad posible, sin descuidar su autocuidado (Luyckx et al., 2018). Finalmente, hay individuos para quienes la enfermedad es generadora de cambios positivos que les permiten crecer como persona, lo cual deviene en beneficio para su identidad, por lo que este factor es llamado enriquecimiento (Oris et al., 2016). Esta categorización ha sido plasmada en el Illness Identity Questionnaire (IIQ; Oris et al., 2016), traducido en este estudio como Cuestionario de Identidad de Enfermedad (CIE).

El instrumento ha demostrado ser válido (validez factorial) y confiable (alfa de Cronbach) en varias oportunidades y en diferentes países del mundo. En Bélgica, en el primer estudio llevado a cabo con el IIQ en 575 pacientes adultos emergentes con diabetes tipo 1, Oris et al., (2016) confirmaron el modelo de cuatro factores, mencionado anteriormente, mediante análisis factoriales confirmatorios: χ² = 659.58(316); p < .001; RMSEA = .047; SRMR = .063; CFI = .92 (Oris et al., 2016). Los coeficientes de consistencia interna alfa de Cronbach fueron .90, .84, .85 y .90, los que resultaron adecuados para los factores absorción, rechazo, aceptación y enriquecimiento, respectivamente. Por su parte, la aceptación correlacionó positivamente con el enriquecimiento (.38, p < .001) y negativamente con el rechazo y la absorción (-.64 y -.56, p < .001). La absorción correlacionó positivamente con el rechazo (.50, p < .001) y negativamente con el enriquecimiento (-.10, p < .012), y el rechazo correlacionó negativamente con el enriquecimiento (-.33, p < .001). Además, la aceptación correlacionó positivamente con satisfacción con la vida y con la adherencia al tratamiento (.11, .20, p < .05) y negativamente con síntomas depresivos y con problemas de salud relacionados con la diabetes (-.15, -.32, p < .001). El enriquecimiento correlacionó positivamente con la satisfacción con la vida; el rechazo correlacionó negativamente con la adherencia al tratamiento (.17, .19, p < .05), mientras que la absorción correlacionó positivamente con los síntomas depresivos y problemas relacionados con la diabetes y negativamente con la satisfacción con la vida (.47, .41, -.46; p < .001). Finalmente, los hombres (M = 4.03) obtuvieron mayores puntuaciones que las mujeres (M = 3.81) en la aceptación (F = 9.42, p < .05), y las mujeres (M = 2.28) alcanzaron mayores puntuaciones (F = 7.20, p < .05) que los hombres (M = 2.08) en la absorción (Oris et al., 2016).

En un estudio realizado con dos muestras de adultos belgas (Oris et al., 2018), una de ellas conformada por 276 diagnosticados con cardiopatía congénita (CHD) y la otra por 241 con trastornos del tejido conectivo multisistémicos (MSD), se reprodujo el modelo de cuatro factores del IIQ: χ² = 382.82(266) p < .001, RMSEA = .046; SRMR = .067, CFI = .91. Estos factores mostraron buenos valores de alfa de Cronbach en los pacientes con CHD (entre .75 y .95), y en los diagnosticados con MSD (entre .75 y .91). Dicho estudio destaca que el rechazo y la absorción correlacionaron positivamente con el funcionamiento maladaptativo, mientras que la aceptación y el enriquecimiento correlacionaron positivamente con un buen funcionamiento físico y psicológico adaptativo.

También en Bélgica, Luyckx et al. (2018) estudiaron la IE en 121 adultos diagnosticados con epilepsia refractaria, en los que igualmente se reprodujo la estructura de cuatro factores: χ² = 362.73(265); p < .001; RMSEA = .055; CFI = .95; SRMR = .081. Se obtuvieron buenos valores de alfa de Cronbach para los cuatro factores (entre .79 y .93). En este estudio, los investigadores también identificaron que la absorción y el rechazo predijeron negativamente la percepción general de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), mientras que la aceptación y el enriquecimiento lo hicieron de manera positiva.

En Estados Unidos (Ross, 2018), en un estudio con 282 pacientes con diabetes tipo 2, también se reprodujo la estructura de cuatro factores del IIQ (χ² = 652.89(312), p = .000; RMSEA = .062; CFI = .932; SRMR = .065). Los resultados mostraron buenos coeficientes de consistencia interna con valores (entre .82 y .95). Ross (2018) también reportó que la aceptación y el enriquecimiento correlacionaron positivamente con el bienestar psicológico y físico de los pacientes, mientras que el rechazo y la absorción correlacionaron negativamente con estos aspectos. En el mencionando estudio sobresale, además, que las mujeres alcanzaron puntuaciones de aceptación más bajas que los hombres.

En Alemania, Andonian et al. (2020), en una muestra de 229 adultos con diagnóstico de cardiopatía congénita, no lograron reproducir la estructura de cuatro factores (χ² = 3825.15; df = 269; p < .001; RMSEA = .009; CFI = .850; TLI = .081), aunque sí encontraron coeficientes de consistencia mayores a .80 en cada uno de ellos. Los autores sugirieron agrupar los cuatro factores en dos, llamados: funcional (aceptación, enriquecimiento) y disfuncional (absorción y rechazo). Adicionalmente, los mismos autores encontraron que los factores disfuncionales de la IE (rechazo, absorción) correlacionaron positivamente con síntomas de ansiedad y depresión, y negativamente con los factores funcionales (aceptación y enriquecimiento). Finalmente, en un estudio longitudinal (3 años), en una muestra de 216 adultos con enfermedad cardíaca congénita, Van Bulck et al. (2019) mostraron que los pacientes con alta absorción hacían un mayor uso de servicios de salud como hospitalizaciones o visita a médicos.

Los hallazgos mencionados muestran que el IIQ resulta ser una herramienta importante para investigar aspectos psicológicos relevantes en pacientes con enfermedades crónicas, ya que los resultados presentados muestran las relaciones con aspectos vinculados al bienestar y al malestar asociados a los cuatro factores evaluados (Oris, et al., 2016, 2018; Van Bulck et al., 2019). El IIQ se ha utilizado en investigaciones realizadas en diversos países e idiomas, pero no ha sido traducido al español y sus propiedades psicométricas no han sido exploradas anteriormente en Latinoamérica.

En la presente investigación se realiza, por primera vez, la adaptación lingüística al español del Illness Identity Questionnaire (IIQ; Oris et al., 2016) con la que se estudian las propiedades psicométricas en pacientes ecuatorianos diagnosticados con enfermedades crónicas. Dado que se han encontrado diferencias en la manifestación de los distintos factores que conforman la IE en hombres y mujeres, según las referencias de Oris et al. (2016) y Ross (2018), también se lleva a cabo un análisis factorial confirmatorio multigrupo (AFCM) para estudiar la invarianza configural y métrica de la escala con respecto al sexo biológico de los pacientes.

Método

Participantes

Mediante un muestreo no probabilístico se contó con la participación de 450 personas adultas diagnosticadas con diabetes mellitus tipo I y tipo II (46.88 %, 211) e hipertensión arterial (34.22 %, 154), y algunos de ellos con ambas enfermedades (18.89 %, 85), todos atendidos en centros de salud de las diferentes regiones geográficas del Ecuador (Costa, Sierra y Oriente). Del total de la muestra, 64.66 % (291) fueron mujeres y 35.33 % (159) hombres. La edad promedio fue de 53.1 años (DT = 19.9). El 21.77 % (98) estaba desempleado; 31.55 % (142) se dedicaba a labores domésticas, 34 % (153) eran personas jubiladas y el restante 12.68 % son dueños de negocios. El 42.89 % (193) estaban casados; 18.44 % (83) eran viudos, y 38.67 % (174) estaban separados/divorciados o en unión libre. El 50.67 % (228) del total tenía un tiempo de diagnosticada su enfermedad que oscilaba entre 1 a 5 años; el 27.11 % (122) entre 5 a 10 años; el 14 % (63) entre 10 a 20 años; el 6.22 % (28) de 20 a 30 años, y el 2 % (9) entre 30 a 50 años.

Instrumentos

Ficha de datos demográficos y clínicos

Primero se buscó obtener información sobre las siguientes variables: edad, sexo biológico, ocupación, estado civil, tipo de diagnóstico (hipertensión arterial, diabetes mellitus), tiempo de diagnosticada la enfermedad y tiempo de tratamiento. En la recolección del dato respecto al tipo de diagnóstico, en caso de que el paciente tuviera ambas enfermedades, se consideró la patología que ellos refirieron que tenía mayor impacto en su vida cotidiana.

Illness Identity Questionnaire (IIQ; Oris et al., 2016; versión adaptada al español CIE)

Cuenta con 25 ítems que evalúan los cuatro factores de la IE conformados por cinco, cinco, ocho y siete ítems, respectivamente. En rechazo (ítems 1-5), el ejemplo ítem 4 era: “Nunca hablo con otros acerca de mi enfermedad”. En aceptación (ítems 6-10), el ítem 10 decía: “He aprendido a aceptar las limitaciones impuesta por mi enfermedad”. Con respecto a la absorción (ítems 11-18), el ítem 15 manifestaba: “Mi enfermedad me consume completamente”. Por último, en enriquecimiento (ítems 19-25), el ejemplo del ítem 22 era: “Desde mi enfermedad, me di cuenta qué es lo que realmente importa en la vida.” Los pacientes deben indicar su nivel de acuerdo con cada ítem mediante una escala Likert del 1 (Totalmente en desacuerdo) a 5 (Totalmente de acuerdo). El cuestionario puede adaptarse a diversas enfermedades y señalar una enfermedad específica en las instrucciones e ítems de la prueba (Luyckx et al., 2018). Por ejemplo, en el caso de los pacientes con hipertensión arterial se pudo evaluar: ítem 1 “Me niego a ver a mi hipertensión arterial como parte de mí mismo” o ítem 7, en el caso de los pacientes con diabetes “Mi diabetes es parte de quien soy”.

Brief-COPE 28 (Morán et al., 2010)

Este inventario evalúa las formas de afrontamiento al estrés a través de 28 ítems respondidos mediante una escala Likert de 0 (Nunca hago esto) a 3 (Siempre hago esto). El cuestionario ha demostrado tener evidencia de validez y confiabilidad (Morán et al., 2010) y ha sido utilizado con éxito en la población ecuatoriana (Viteri, 2021). Se utiliza el Brief COPE para establecer evidencias de validez convergente y discriminante. Sin embargo, algunas subescalas evalúan aspectos de la experiencia de afrontamiento de forma muy similar a cómo lo hace el CIE: las escalas de aceptación, reinterpretación y negación del Brief COPE, se asemejan con las escalas de aceptación, enriquecimiento y rechazo del CIE. Por consiguiente, solamente se usaron las puntuaciones de las escalas de afrontamiento activo conformadas por Búsqueda de apoyo social, Planificación y Humor, así como las escalas Consumo y Autoculpabilización, en el caso del afrontamiento evitativo. El valor de alfa de Cronbach para afrontamiento activo fue .75 y de .80 para el evitativo.

Procedimiento

Adaptación del CIE y recolección de información

Para la adaptación lingüística del IIQ, se realizó la traducción del instrumento del inglés al español; se siguieron las directrices de traducción y retrotraducción de la Comisión Internacional de Test (ITC, 2016) y los estándares para pruebas educativas y psicológicas (AERA, APA, NCME, 2014). En este proceso se trabajó con dos traductores profesionales nativos en la lengua original (inglés) y dos traductores profesionales nativos de habla hispana. Se contó con el permiso de los autores del cuestionario para el desarrollo de este proceso.

Los traductores de habla hispana realizaron traducciones independientes del instrumento original Posteriormente, se realizaron pequeñas modificaciones para asegurar la equivalencia semántica de la traducción (Bretones, 2022; Termina, 2020). A continuación, dicha versión fue sometida a un proceso de retrotraducción, del español al inglés, por los nativos de habla inglesa. Se compararon ambas versiones del cuestionario para garantizar la equivalencia semántica, conceptual y experiencial de las traducciones (ITC, 2016). Luego, la versión traducida del instrumento fue aplicada, en un estudio piloto, a 11 pacientes con diagnóstico de diabetes mellitus; con este paso se indagó sobre el nivel de comprensión de cada ítem y fueron eliminadas las fuentes de confusión.

El cuestionario traducido fue también sometido a la búsqueda de evidencia de validez de contenido (AERA et al., 2014). Fueron seleccionados nueve jueces expertos en Psicología, Psicometría, Salud y Lingüística (dos de ellos familiarizados con el constructo IE). Los expertos evaluaron cada ítem a través de indicadores de equivalencia semántica, conceptual y experiencial. Se utilizó una escala Likert de 1 a 4 puntos para establecer el peso diferencial para la evaluación de los ítems que conforman el instrumento, según las respuestas de cada juez: (1) mala, (2) regular, (3) buena y (4) excelente). Adicionalmente, la concordancia entre jueces se calculó mediante el Coeficiente de concordancia W de Kendal (Deng et al., 2022).

Para la recolección de información se contó con el permiso de las autoridades del Ministerio de Salud Pública del Ecuador. De esta manera se pudo acceder a los servicios de atención a los pacientes en los centros de salud seleccionados. Los cuestionarios fueron aplicados de forma grupal (en un salón de clase dentro de las instituciones sanitarias) e individual en los departamentos de Psicología Clínica de cada centro de salud.

Se cumplieron los principios éticos de la investigación con seres humanos para garantizar la integridad de los sujetos. La participación en el estudio fue voluntaria y anónima, y la decisión quedó legitimada con la firma de un consentimiento informado por los pacientes. La realización de la investigación fue aprobada por el Comité de Ética de Investigación en Seres Humanos de la Universidad Tecnológica Equinoccial del Ecuador (CEISH UTE) con el siguiente código de aprobación: AIS- EMER-FUNC- 2020-0814, y por el Comité de Ética de la Investigación (CEI) de la Pontificia Universidad Católica del Perú (Dictamen N°075-2019/CEI-PUCP).

Análisis estadístico y psicométrico

En primer lugar, se analizó la información de los participantes mediante estadísticos descriptivos para el que se utilizó el Statistical Package for the Social Sciences v24. Seguidamente, se tomó en consideración que la evidencia de contenido no está exenta del empleo de índices de congruencia, fundamentados en evaluaciones interjueces (Colquitt et al., 2019), y se calculó el coeficiente de concordancia W de Kendal (Deng et al., 2022). A continuación, se realizó el análisis factorial confirmatorio de cada muestra (AFC) y el análisis factorial confirmatorio multigrupo (AFCM), para el que se utilizó el programa Linear Structural Relations (LISREL 8.5; Jöreskog y Sörbom, 1996; Molenaar, 2019; Sánchez-Villenaa et al., 2021; Schroeders y Gnambs, 2020).

Para el establecimiento de los modelos en los AFC de un solo grupo y el AFC multigrupo (AFCM) se utilizó un enfoque por pasos (Byrne, 2021). Se analizó la muestra completa y se buscó el mejor modelo factorial para la escala CIE. Una vez encontrado el mejor modelo, se llevó a cabo el AFCM para evaluar el grado de invarianza de la estructura del CIE en las muestras de hombres y mujeres. El estudio de la invarianza factorial fue utilizado para comprobar si la estructura de la prueba es la misma en diferentes muestras; es decir, si los participantes que pertenecen a diferentes grupos conceptualizan los constructos de la misma manera. Además, el estudio de la invarianza métrica investiga cómo se manifiesta el constructo y para ello, se analiza si las cargas factoriales son iguales en todos los grupos.

De esta manera, en el AFCM se comprobó primero la invarianza configural en el que ningún parámetro está restringido. Luego se evaluó la invarianza métrica, en la que se restringieron las cargas factoriales en ambas muestras y las correlaciones entre las variables latentes correspondientes a cada factor. La importancia del modelo configural radica en que sirve como base para comparar el resto de los modelos al evaluar la equivalencia. Así, los modelos que se van comparando más adelante añaden restricciones (fijando parámetros). Estos nuevos modelos se comparan con el modelo base o configural en el que no se impone ninguna restricción. Los resultados analizados, después del modelo configural, son considerados como modelos anidados, ya que se añaden restricciones de forma progresiva (Jak et al., 2021; Klopp y Klößner, 2022).

Asimismo, se puede señalar que los resultados de ambos AFC fueron evaluados mediante índices de ajuste: chi-cuadrado (χ²), raíz cuadrada media del error de aproximación (RMSEA) con los intervalos de confianza al 90 % (IC 90 %), la raíz cuadrada media residual estandarizada (SRMR) y el índice de ajuste comparativo (CFI). Dado que la data recolectada era ordinal, se empleó el método de estimación de máxima verosimilitud con la corrección robusta de Satorra-Bentler (SBS). Al comparar modelos factoriales, el que obtuviera un menor SBSχ² sería un mejor modelo (Kline, 2015); el RMSEA con valores cercanos a .06 indica buen ajuste y es aceptable cuando se acerca a .08; el SRMR menor a .08 indica un excelente ajuste y cuando es menor a .10 es indicativo de un ajuste mediocre (McNeish y Wolf, 2021; Rojas, 2020). Además, el CFI revela un ajuste óptimo cuando obtiene un valor igual o mayor a .95 (Langer, 2019; Satorra y Bentler, 2001).

Adicionalmente, se compararon los modelos confirmatorios multigrupo y para ello, se utilizó la diferencia del SB-S chi cuadrado y los grados de libertad. Este procedimiento se utiiza para comparar modelos anidados (en la que la diferencia entre ellos se logra al fijar o liberar parámetros) y cuando dicha diferencia no es significativa, el modelo con un mayor grado de libertad resulta ser el mejor (Schroeders y Gnambs, 2020).

Luego se calcularon los coeficientes de consistencia interna –omega–, la media y desviaciones típicas de cada factor y de cada subescala utilizada en el estudio. También se llevaron a cabo análisis de correlaciones para estudiar la validez convergente y discriminante de la CIE. También se realizaron correlaciones entre las subescalas del CIE, entre estas y las variables demográficas y clínicas que caracterizan a los participantes en el estudio, así como se consideraron las diferencias entre hombres y mujeres con respecto a las subescalas del CIE mediante un análisis multivariado de comparación de medias. Estos últimos análisis se llevaron a cabo con el programa SPSS mencionado anteriormente.

Resultados

Validez de contenido

Los valores medios obtenidos en la evaluación de los ítems, por parte de los jueces para las equivalencia semántica, conceptual y experiencial del instrumento adaptado (CIE), fueron 3.87, 3.94 y 3.69 respectivamente (es mejor cuanto más se acerca a cuatro), lo cual indica que las equivalencias estuvieron entre buenas y excelentes (Terzi, 2020). Además, el coeficiente de concordancia W de Kendal –que se utiliza cuando se requiere tener conocimiento sobre el grado de asociación entre K conjuntos de rangos– arrojó un valor de .865 (p = .003) lo que representa un buen valor por ser cercano a 1. La equivalencia se consideró adecuada si el puntaje medio de cada ítem dado por los expertos era igual o superior a tres puntos (Zhuravlyova, 2021).

Estructura factorial y confiabilidad

Para obtener el mejor modelo para la muestra total se calcularon tres modelos diferentes. El primer AFC del modelo 1 (MT1) agrupó a todos los ítems en una sola variable latente. El segundo AFC para el modelo 2 (MT2) incluyó dos factores correlacionados: uno adaptativo, conformado por aceptación y enriquecimiento, y otro maladaptativo, conformado por rechazo y absorción. El tercer modelo (MT3) incluyó cuatro factores correlacionados conformados por: aceptación, enriquecimiento, rechazo y absorción. Los índices de ajuste de estos modelos pueden observarse en la Tabla 1.

El MT3 resultó ser el mejor modelo para la muestra completa. A continuación, la solución de cuatro factores fue estudiada tomando en cuenta las posibles diferencias entre hombres y mujeres. Los índices de ajuste de dicho modelo en hombres (Hombres, N = 159) y mujeres (Mujeres, N = 291) se pueden ver en la Tabla 1.

Seguidamente, se llevaron a cabo los análisis factoriales confirmatorios multigrupo (AFCM) y los resultantes índices de ajuste pueden verse en la Tabla 2. El primero de ellos (AFCM1) comprobó la invarianza configural del modelo de cuatro factores, el cual obtuvo buenos índices de ajuste (este modelo es usado como el modelo de comparación). Luego se restringieron las cargas factoriales una por una y se llegó al segundo modelo (AFCM2), en el que se restringieron todas las cargas factoriales de los factores rechazo, aceptación, absorción, y en el factor enriquecimiento se restringieron las cargas de dos ítems (20 y 24) que dejó libres las cargas de los otros cinco ítems (19, 21, 22, 23 y 25). Este modelo obtuvo índices de ajuste entre buenos y aceptables, pero la diferencia entre el Modelo 1 y el Modelo 2 fue no significativa (SB-S χ² diff = 18.05 (20), p = .58). Finalmente, se restringieron las correlaciones entre las cuatro variables latentes y el modelo (AFCM3) obtuvo índices de ajuste entre buenos y aceptables. La diferencia entre el Modelo 1 y el Modelo 3 no fue significativa (SB-S χ² diff = 32.27 (26), p = .18), por lo que el tercer modelo resultó ser el mejor, dado que tiene mayor grado de libertad (Klopp y Klößner, 2021).

Las cargas factoriales del AFMC3 estuvieron entre .94 y .28 (ver Tabla 3). También puede observarse que la confiabilidad de los factores en la muestra completa estuvo entre aceptable y buena, y el rango de correlaciones elemento total corregidas estuvo entre .25 y .83.

Descriptivos y evidencia de validez convergente y discriminante

En la Tabla 4 se muestran los valores de la media y desviación típica de las subescalas del CIE, las correlaciones entre las puntuaciones de las subescalas de la CIE (además de las correlaciones entre las variables latentes mencionadas anteriormente), y las correlaciones entre las subescalas del CIE con las puntuaciones de afrontamiento activo y evitativo.

Se puede observar que la aceptación y el enriquecimiento correlacionaron positivamente y que ambas correlacionaron negativamente con el rechazo y la absorción, las que, por su parte, correlacionaron negativamente entre sí (estas correlaciones fueron similares para las puntuaciones manifiestas y las variables latentes). Además, las estrategias de afrontamiento activo correlacionaron positivamente con aceptación y enriquecimiento; la escala de afrontamiento evitativo correlacionó positivamente con rechazo y absorción y negativamente con aceptación y enriquecimiento.

Con respecto a las correlaciones entre las cuatro subescalas del CIE y las variables demográficas y clínicas estudiadas, los resultados mostraron que la edad de los pacientes correlacionó negativamente (p < .05) con rechazo y absorción (-.14; -.10). El tiempo de diagnosticada la enfermedad correlacionó positivamente con aceptación y enriquecimiento (.21, p < .01; .14, p < .05) y negativamente con absorción (-.15, p < .01), mientras que el tiempo de tratamiento correlacionó (p < .01) positivamente con aceptación y enriquecimiento y negativamente con rechazo y absorción (.15, .19, -.30, -.32, respectivamente). Finalmente, el análisis multivariado realizado para establecer diferencias entre hombres y mujeres en los factores del CIE no fue significativo: (Traza de Pillai = .012, F = 1.33 [4, 445], p = .26), lo que muestra que no se encontraron diferencias entre hombres y mujeres.

Discusión

En el presente estudio se realizó, por primera vez, la adaptación lingüística del Cuestionario de Identidad de Enfermedad (CIE) al idioma español y se obtuvieron evidencias de validez de contenido, factorial, correlacional y de confiabilidad en un grupo de pacientes con diagnóstico de hipertensión arterial y diabetes mellitus tipo I y II del Ecuador. El CIE evalúa el rol que ejerce la enfermedad crónica en la identidad personal del individuo que la padece, a partir de la identificación de cuatro factores de IE: aceptación, rechazo, absorción y enriquecimiento (Oris et al., 2016, 2018).

La mencionada estructura original, de cuatro factores, pudo ser reproducida mediante AFC (muestra completa). Además, al tomar en consideración las diferencias entre hombres y mujeres reportadas en estudios previos (Oris et al., 2016; Ross, 2018) a través de AFCM se comprobó la invarianza configural y, casi por completo, la invarianza métrica de la prueba (con excepción de cinco ítems). Los ítems en los que se encontraron cargas factoriales diferentes pertenecían al factor enriquecimiento; en ellos se mencionan aspectos que vinculan a la enfermedad con elementos de crecimiento personal: ítem 19 “Desde que tengo esta enfermedad, yo he crecido como persona; ítem 21 “Desde mi enfermedad, me convertí en una persona fuerte”; ítem 22 “Desde mi enfermedad, me di cuenta qué es lo que realmente importa en la vida”; ítem 23 “Desde mi enfermedad, he aprendido mucho acerca de mi”; ítem 24 “Desde mi enfermedad, he aprendido a resolver los problemas y no rendirme”; ítem 25 “Desde mi enfermedad, he aprendido a disfrutar más en el momento”.

Aunque en comparación con los resultados de otros estudios (Oris et al., 2016; Ross, 2018), en la presente investigación no se encontraron diferencias entre hombres y mujeres en ninguno de los factores del CIE, aunque sí es posible pensar que la experiencia de enriquecimiento a partir de la enfermedad, puede ser distinta para hombres y mujeres en algunos aspectos (por las pequeñas diferencias de las cargas factoriales), así como por la importancia que ha mostrado la variable sexo bilógico al investigar enfermedades crónicas.

En revisiones sistemáticas y metaanálisis sobre la calidad de vida en personas con cáncer (Taarnhøj et al., 2019) o con enfermedad renal crónica (Chuasuwan et al., 2020), entre otras (Makovski et al., 2019), se muestra la tendencia de que las mujeres experimentan mayor preocupación por la salud que los hombres. En relación a este planteo, cabe señalar que debido a que el género está asociado a la construcción de la identidad personal (Berzonsky, 2016), este podría contribuir de manera significativa en la variación de la expresión e interiorización de la identidad de enfermedad. Sobre este tema es preciso manifestar que será necesario el desarrollo de más estudios para obtener información consistente acerca de las diferencias entre hombres y mujeres.

Otro hallazgo de la presente investigación, que es válido destacar, es que las intercorrelaciones entre las escalas del CIE resultaron similares a las de estudios precedentes (Oris et al., 2016; 2018; Ross, 2018). También, las correlaciones de los cuatro factores de identidad de enfermedad del CIE y las estrategias de afrontamiento activo y evitativo, evaluadas por Brief COPE, mostraron evidencias de validez convergente y discriminante. Las correlaciones obtenidas de la variable edad con rechazo y absorción fueron negativas, lo que coincide con resultados del estudio de Luyckx et al., (2018) en pacientes con epilepsia refractaria. Por otro lado, el tiempo de diagnosticada la enfermedad correlacionó positivamente con la aceptación y el enriquecimiento, y negativamente con la absorción, al igual que en otros estudios (Oris et al., 2016; Ross, 2018). En estas investigaciones se encontró que la duración de la enfermedad, en pacientes diabéticos, correlacionó positivamente con la aceptación y el enriquecimiento, y negativamente con el rechazo y la absorción, lo que indica que, al obtener el diagnóstico en una menor cantidad de tiempo, los individuos tienden a tener una menor integración de la enfermedad. Los cuatro factores del CIE presentaron confiabilidades entre aceptables y buenas, similares a las obtenidas es estudios precedentes. Es válido señalar que en las investigaciones anteriores se ha utilizado el coeficiente de consistencia interna alfa de Cronbach (Luyckx et al., 2018; Oris et al., 2016, 2018; Ross, 2018), mientras que en el presente estudio se calculó el coeficiente omega para la estimación de la confiabilidad de la escala.

De manera general, se presenta –como producto de esta investigación– un instrumento con evidencias de validez y confiabilidad, que evalúa el constructo IE que no ha sido explorado con anterioridad en la población hispanohablante. Lo mencionado resulta de mucha utilidad para la investigación y para la práctica psicológica en el ámbito de la Psicología de la Salud, dado el valor predictivo que posee sobre diversas variables estudiadas en pacientes con enfermedades crónicas. Sin dudas, lo anterior convierte al CIE en un insumo importante que puede contribuir a la toma de decisiones en la intervención en salud en pacientes con este tipo de enfermedades.

Ahora bien, cabe mencionar que el presente estudio tiene limitaciones que deben ser tomadas en consideración para que puedan ser superadas en próximas investigaciones. Una limitación importante es que solamente se ha trabajado con una muestra de pacientes del Ecuador con dos tipos de enfermedades crónicas, lo que hace que los resultados alcanzados no sean generalizables. Hay que hacer notar que en esta investigación no se hacen distinciones con respecto a la enfermedad, como en estudios anteriores. En ellos se ha contado con personas con enfermedades crónicas diferentes y se ha asumido que la experiencia de la identidad de la enfermedad puede ser similar (Oris et al., 2016, 2018). Estas diferencias aún están por analizarse en futuros estudios que puedan contar con muestras de pacientes con enfermedades crónica diversas. Otro aspecto que puede mencionarse es que el CIE cuenta con una comprobación de la validez convergente y discriminante limitada, ya que solo se utilizó el instrumento Brief COPE para este fin.

No obstante, la investigación realizada constituye un punto de partida para posteriores estudios en los que, además, se pueda ampliar el uso del CIE en pacientes con otras enfermedades crónicas y de otros países de habla hispana. También se puede proponer la realización de estudios longitudinales que permitan, a través de mediciones de manera secuenciada, analizar la evolución y direccionalidad de la integración de la enfermedad crónica a la identidad personal de los pacientes a lo largo del tiempo. Finalmente, resultaría interesante seguir explorando el rol de la variable sexo biológico en la IE y posiblemente estudios mixtos que utilicen el CIE y lleven a cabo entrevistas (enfoque cualitativo). Este tipo de diseño investigativo podría profundizar en las experiencias individuales de hombres y mujeres con diferentes enfermedades crónicas y perfiles de identidad de enfermedad.

Conclusiones

Se obtuvo la primera adaptación lingüística al idioma español del Cuestionario de identidad de enfermedad (CIE) en una muestra de 450 pacientes adultos ecuatorianos con diagnóstico de enfermedades crónicas.

Mediante análisis factorial confirmatorio, se obtuvo un modelo que reprodujo la estructura de cuatro factores de identidad de la enfermedad en la muestra completa, coincidente con el instrumento original: rechazo, absorción, aceptación y enriquecimiento.

El análisis factorial confirmatorio multigrupo que consideró a la variable sexo biológico como variable moderadora, logró comprobar la invarianza configural y la invarianza métrica del CIE.

El CIE muestra evidencias de validez convergente y discriminante con las escalas de afrontamiento activo y evitativo del instrumento Brief COPE.

El CIE presenta, además, una adecuada consistencia interna.

El instrumento obtenido en el presente estudio es de gran utilidad para la investigación y la práctica en el ámbito de la Psicología de la Salud.

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