1. LA DECLARACIÓN

El 19 de Octubre del año 2005 se aprobó en París la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos (en adelante, DUB). Un documento de trascendental importancia para esta ciencia emergente, elaborado después de dos años de discusión y borradores por parte del Comité Internacional de Bioética y el Comité Intergubernamental de Bioética, ambos organismos dependientes de la UNESCO.

El Documento consta de 28 artículos y está antecedido por un importante Proemio, que marca la preocupación y la ruta de la Declaración.

En efecto, en el segundo parágrafo el texto afirma que: “Teniendo en cuenta los rápidos adelantos de la ciencia y la tecnología, que afectan cada vez más a nuestra concepción de la vida y a la vida propiamente dicha, y que han traído consigo una fuerte demanda para que se dé una respuesta universal a los problemas éticos que plantean esos adelantos” (DUB, p. 3).

El texto coloca como punto principal, la razón de ser de esta Declaración, el desarrollo de la ciencia y tecnología, fundamentalmente el relacionado con la intervención con la vida, en especial, con la humana y, por esto, los desafíos que plantean la práctica médica y las ciencias de la vida; este progreso ha puesto una serie de dilemas a la humanidad originando una fuerte demanda ética que hacen necesaria una respuesta moral universal ante estos desafíos.

Valga recordar que la misión de la UNESCO consiste en contribuir a la consolidación de la paz, la erradicación de la pobreza, el desarrollo sostenible y el diálogo intercultural mediante la educación, las ciencias, la cultura, la comunicación y la información. De aquí que haya que considerar lo que señala más adelante el Documento respecto de que la UNESCO “ha de desempeñar un papel en la definición de principios universales basados en valores éticos comunes que orienten los adelantos científicos y el desarrollo tecnológico y la transformación social, a fin de determinar los desafíos que surgen en el ámbito de la ciencia y la tecnología teniendo en cuenta la responsabilidad de las generaciones actuales para con las generaciones venideras…” (DUB, p. 4).

De ahí que en el cuarto parágrafo de este proemio diga que “resuelve que es necesario y conveniente que la comunidad internacional establezca principios universales que sirvan de fundamento para una respuesta de la humanidad a los dilemas y controversias cada vez numerosos que la ciencia y la tecnología plantean a la especie humana y al medio ambiente” (DUB, p. 3). La DUB desde un comienzo señala la necesidad de proponer principios universales por cuanto los problemas de la bioética relacionados con este desarrollo científico tecnológico nos afectan a todos.

Luego, el Documento recoge toda la tradición sobre derechos humanos teniendo como punto de partida la Declaración de Derechos Humanos del 1948 y otros documentos como Convenciones, Pactos, Tratados; pero especificando el contexto más atingente de este Documento, a saber: 1) La Declaración sobre el Genoma y los Derechos Humanos (1997) y 2) La Declaración Internacional sobre Datos Genéticos Humanos (2003), conformando una trilogía normativa respecto a esta problemática con 3) La Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos (2006)

Después del proemio comienzan los artículos estableciendo primero las disposiciones generales en las que se afirma de lo que se ocupará la DUB, su alcance y objetivos.

El texto final no asumió la definición de bioética que se encontraba hasta los últimos borradores sino que se limita a afirmar que esta “declaración trata de las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales” (DUB, p. 6). En sus disposiciones generales, la declaración señala que ésta va dirigida a los Estados pero también a todos aquellos responsables de tomar decisiones o realizar prácticas relacionadas con los dilemas puestos por ese desarrollo científico tecnológico.

Con respecto a los objetivos, el texto dice que entre estos está el querer “proporcionar un marco de principios y procedimientos que sirvan de guía a los Estados en la formulación de legislaciones, políticas u otros instrumentos en el ámbito de la bioética” (DUB, p. 6).

También el Documento declara entre sus objetivos el de “ promover el respeto de la dignidad humana y proteger los derechos humanos, velando por el respeto de la vida de los seres humanos y las libertades fundamentales…” (DUB, p. 6).

Dado que la Declaración estima necesario que la comunidad internacional establezca principios universales que sean base para una respuesta a los dilemas señalados es que va a desarrollar entre los artículos 3 y 17 estos valores. En el artículo 3a va a reiterar el valor fundamental que vertebra esta Declaración, esto es, el respeto a la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales.

Desde ahí en adelante (artículo 3b – al 17) va a plantear una serie de principios que se pueden dividir en valores individuales (3b9) y en sociales y ambientales (10-17).

Con respecto a los artículos 3b – 9, el texto enfatiza que el conocimiento científico y desarrollo tecnológico en el ámbito médico deben desarrollar los máximos beneficios y reducir los posibles efectos negativos a pacientes o individuos investigados. De aquí que el Documento en seguida destaque el principio de autonomía y el respeto a las decisiones responsables y, en el artículo 6, dedica tres parágrafos al consentimiento informado como un caso de respeto a la legítima autonomía de las personas y, en el artículo 7 -8, dos parágrafos a las personas incapacitadas para el ejercicio de su autonomía, los que deberán ser protegidas, respetando su integridad personal (véase DUB, p. 8).

“Se habrá de respetar la autonomía de la persona en lo que se refiere a la facultad de adoptar decisiones, asumiendo la responsabilidad de éstas y respetando la autonomía de los demás” (DUB, p. 7).

Desde el artículo 10 – 15 podemos señalar que se desarrollan una serie de incisos respectos a grupos, comunidades, reconociéndose el derecho a la salud y la promoción de un acceso a una medicina de calidad:

Teniendo en cuenta que el goce del grado máximo de salud que se puedalograr es uno de los derechos fundamentales de todo ser humano sin distinción de raza, religión, ideología política o condición económica o social, los progresos de la ciencia y la tecnología deberían fomentar:

el acceso a una atención médica de calidad y a los medicamentos esenciales, especialmente para la salud de las mujeres y los niños, ya que la salud es esencial para la vida misma y debe considerarse un bien social y humano… (DUB, p. 8)

Los artículos 16 y 17 son dos consideraciones disímiles y emparentadas. El número 16 habla de los efectos de las ciencias de la vida, sobre todo en la intervención genética, en las generaciones futuras.

“Se deberían tener debidamente en cuenta las repercusiones de las ciencias de la vida en las generaciones futuras, en particular en su constitución genética” (DUB, p. 9).

Y el artículo 17 habla expresamente del medio ambiente y su debida protección

Se habrán de tener debidamente en cuenta la interconexión entre los seres humanos y las demás formas de vida, la importancia de un acceso apropiado a los recursos biológicos y genéticos y su utilización, el respeto del saber tradicional y el papel de los seres humanos en la protección del medio ambiente, la biosfera y la biodiversidad (DUB, p. 9)

Luego del desarrollo de estas disposiciones generales, la Declaración pasa a su segunda parte acerca la de la Aplicación de los Principios (artículos 18-21). En esta sección destaca el artículo 19 acerca de los Comités de ética. El texto señala que se deberán establecer comités de ética fundamentalmente con respecto a la investigación con seres humanos y a la práctica clínica. Su finalidad es que estos comités estén encargados de evaluar los dilemas científicos, morales, jurídicos y sociales que suelen emerger en estas actividades (véase DUB, pp. 9-10).

Conectado con lo anterior, el número 21 se pronuncia acerca de las prácticas de investigación en que se involucran transnacionales y países:

Cuando una actividad de investigación se realice o se lleve a cabo de cualquier otra manera en un Estado o en varios (el Estado anfitrión o los Estados anfitriones) y sea financiada por una fuente ubicada en otro Estado, esa actividad debería someterse a un nivel apropiado de examen ético en el Estado anfitrión o los Estados anfitriones, así como en el Estado donde esté ubicada la fuente de financiación. Ese examen debería basarse en normas éticas y jurídicas que sean compatibles con los principios enunciados en la presente Declaración.

Las actividades de investigación transnacionales en materia de salud deberían responder a las necesidades de los países anfitriones y se debería reconocer que es importante que la investigación contribuya a la paliación de los problemas urgentes de salud a escala mundial. (DUB, p. 10)

Cito en extenso por la importancia de estos puntos, pues la DUB debe haber recogido la información de prácticas poco éticas en la investigación con seres humanos por parte de la empresa farmacéutica internacional e investigaciones en regiones del mundo donde no existen normativas o son laxas, de manera que frente a las normativas tan estrictas en los países del primer mundo aparece la ética del doble estándar: lo que no es posible hacer allá, sí lo puedo hacer acá.

Este artículo termina instando a los Estados para que luchen contra el bioterrorismo, tráfico ilegal de órganos, tejidos y recursos genéticos.

La penúltima parte del texto trata sobre la difusión dela Declaración (artículos 22-25). Se insta a los Estados a emprender estas disposiciones por medio de la educación e información a la sociedad en materia de bioética:

Para promover los principios enunciados en la presente Declaración y entender mejor los problemas planteados en el plano de la ética por los adelantos de la ciencia y la tecnología, en particular para los jóvenes, los Estados deberían esforzarse no sólo por fomentar la educación y formación relativas a la bioética en todos los planos, sino también por estimular los programas de información y difusión de conocimientos sobre la bioética. (DUB, p.11)

El documento finaliza entre los artículos 26-28 con las disposiciones finales, fundamentalmente señalando acerca de la interrelación de los principios establecidos, es decir, la Declaración “debe entenderse como un todo y los principios deben entenderse como complementarios y relacionados unos con otros. Cada principio debe considerarse en el contexto de los demás principios, según proceda y corresponda a las circunstancias” (DUB, p. 11).

2. LA BIOÉTICA: 46 años

La Declaración de la UNESCO 2005 se inscribe dentro de la historia de la Bioética como un referente, de cierta importancia, dentro de sus 35 años de existencia hasta ese entonces, de esta emergente ciencia.

Somos conscientes de que la Bioética, tiene un antecedente, hasta hace poco desconocido, a principios del siglo XX, proveniente de Alemania llamado Fritz Jahr, teólogo luterano quién tiene dos breves artículos en que habla de la Bioética: “Bioética Una visión sobre las relaciones éticas entre el ser humano, el ser animal y las plantas” de 1927 y “Tres estudios sobre el Quinto Mandamiento” de 1933. Si uno atiende a estos dos textos se puede señalar que Jahr es un hombre que tiene lazos con el movimiento romántico europeo del siglo XIX y que frente a una fuerte ilustración subraya los elementos que esta niega. La separación cartesiana de la res cogitans y la res extensa hace subrayar a Jahr la relación de todos los seres vivos incluido lo humano y, no sólo relaciones físicas, sino los vínculos éticos entre los seres. Ante la emergencia de nuevas ciencias humanas como la física, la biología, la psicología, Jahr se encuentra con la Biosiquis, la que desarrolla el conocimiento del mundo “espiritual” de todos seres. De aquí el paso de Jahr a la Bioética que se comprendería como la ciencia del mundo “físico” de los seres vivos y sus interrelaciones. Fritz Jahr escribió en el período entre las dos guerras mundiales, es decir, en el momento en que la gravitación humana estaba puesta en otra parte. Pienso que Jahr es uno de aquellos hombres que pensó en el momento histórico incorrecto y quizás sea la razón de su desconocimiento durante tanto tiempo.

De lo anterior es que suscribimos la tradición realmente más aceptada del surgimiento de la Bioética que ve como el punto de partida en el Dr. en Bioquímica Van Rensselaer Pötter en EEUU en el 1971 (antecedido por un artículo suyo al respecto en 1970). Pötter fue un visionario con respecto a lo que señala la Declaración de la UNESCO acerca del desarrollo científico tecnológico. En su diagnóstico Pötter vislumbra el peligro de que el desarrollo de las ciencias empírico analíticas vaya de espaldas al mundo de las ciencias humanas. Más explícitamente, que el desarrollo de las ciencias de la vida vaya en paralelo sin toparse con el mundo de la ética. De aquí su acierto, su proposición de una nueva ciencia llamada Bioética, que una el mundo del bios y la ética = bioética. Su obra más famosa titulada Bioethics: Bridge to the future ilustra muy bien su idea de unir estos dos mundos. La Bioética viene a constituir el puente que entrelaza la biología con la ética. Al respecto citamos:

Lo que se necesita es una nueva disciplina que proporcione modelos de estilos de vida para personas que puedan comunicarse entre ellas y proponer y explicar las nuevas políticas públicas que deberían proporcionar un puente hacia el futuro. La nueva disciplina debería forjarse en el calor de los problemas actuales, que requieren todos ellos alguna clase de mixtura entre la biología básica, las ciencias sociales y las humanidades. (Potter, 1971, p. 2)

Pötter específica a la Bioética como una ciencia de la sobrevivencia del hombre en el ecosistema:

Es urgente para la supervivencia del ser humano y para implementar la calidad de vida una nueva visión que proporcione el conocimiento acerca de cómo usar el conocimiento… Nosotros necesitamos desarrollar la ciencia de la supervivencia, y esta debe comenzar con una nueva clase de ética: la bioética. Espero hacer comprensible mi propio punto de vista de que la bioética debería intentar integrar los principios reduccionistas y mecanicistas con los principios holísticos. Es más, la bioética debería examinar la naturaleza del conocimiento humano

y sus limitaciones porque, en mi opinión, es en esta área donde permanece el último resto de vitalismo. La bioética debería desarrollar una comprensión realista del conocimiento biológico y de sus limitaciones en orden a elaborar recomendaciones en el campo de las políticas públicas (1971, pp. 1-4).

Como afirma José Ramón Amor, los antecedentes de Pötter hay que buscarlos ya en el año 1962 a propósito de una conferencia en la Universidad de Dakota. Lo que allí habló fue algo que nunca había hecho en público. “Lo que le interesaba era el cuestionamiento del progreso, atisbar hacia donde estaba llevando a la cultura occidental todos los avances materialistas propios de la ciencia y tecnología. ¿Qué tipo de futuro tenemos por delante?” (Amor, 2005, p. 70). El título de la conferencia fue: “Un puente hacia el futuro, El concepto de progreso humano”. El título por sí solo explica el nombre de su obra más reconocida. Señalé más arriba que Potter es doctor en Bioquímica, no médico como muchos creen; con ello estoy subrayando que es un hombre que está impregnado del desarrollo de ese entonces de las ciencias de la vida, progreso que avanzaba velozmente y que hoy vivimos con todas las interrogantes éticas que nos plantean. No erró en su inquietud ni en su anticipación.

Sin embargo, en el desarrollo histórico mundial de la Bioética, esta se centró en las cuestiones suscitados por los dilemas generados por el desarrollo científico-tecnológico de la práctica clínica, por lo tanto, concentrándose en los problemas que surgen en el ámbito médico. Esta dirección que desarrolló la Bioética no surgió por casualidad sino que existen antecedentes en la investigación y práctica médica tales como el tratamiento de la hemodiálisis, el primer trasplante de corazón (década del 60) lo que trajo como consecuencia la cuestión de la muerte de los potenciales donantes, el caso Tuskegee (que si bien comenzó en la década del 30 salió a la luz pública en la década del 70), el comienzo de las técnicas de fertilización in vitro, todas situaciones en que emergen cuestiones éticas bastante complejas. Por esta razón se explica que en 1969 se haya fundado el Hastings Center, institución pionera en el análisis de los dilemas morales en relación con la medicina y la investigación científica con seres humanos; como también a comienzos de la década del 70 se fundara en la Universidad de Georgetown, de la capital norteamericana, el instituto The Joseph and Rose Kennedy.Institute for the Study of Human Reproduction and Bioethics, transformándose posteriormente en el Kennedy Institute of Ethics.

Esta especie de doble origen de la Bioética la llevó históricamente a concentrarse y desarrollarse en el ámbito señalado, desatendiendo otras cuestiones planteadas por el fundador de la Bioética, R. Pötter (incluyendo a F. Jahr) quién señalaba que la Bioética es la ciencia de la sobrevivencia en los ecosistemas.

El Dr. Fernando Lolas señala en Acta de Bioethica al respecto que:

Desde sus comienzos, el área de discurso conocida como Bioética se ha centrado en asuntos relacionados con la investigación biológica y médica. Aunque los pioneros, Fritz Jahr y Van Rensselaer Potter, destacaron dimensiones adicionales, relacionadas con el cuidado del ambiente, con el comportamiento de las personas en relación a la supervivencia de la especie humana y con materias que bien podrían considerarse en el campo de la ética social, la influencia de la literatura anglosajona en los últimos decenios no consideró en forma especial estas áreas. (Lolas, 2012, p. 175)

Desde esos comienzos la Bioética se ha comprendido fundamentalmente como una disciplina que une el mundo de las ciencias de la vida y las ciencias humanas.

En 1978, W. Reich dio una de las definiciones de Bioética más citadas en libros y artículos en su historia: “La Bioética es el estudio sistemático de la conducta humana en el campo de las ciencias de la vida y del cuidado de la salud, en cuanto que esta conducta es examinada a la luz de los valores y principios morales” (Reich, 1987, XIX), es decir, por una parte, la bioética es ciencia (pues Reich dice “estudio sistemático”) del comportamiento humano con respecto al desarrollo de las ciencias que tienen como objeto la vida y, por otra parte, las conductas en relación a la práctica médica, ambas praxis puestas bajo la luz de la ética.

Por su parte D. Callahan habla de una disciplina nueva encargada de elaborar una metodología capaz de asistir médicos y hombres de ciencia en la elección de una ‘buena decisión’ desde el punto de vista sociológico, psicológico e histórico (citado por Tettamanzi, 1990, p.28).

Esta acepción hace referencia a una concepción de la bioética, entendida fundamentalmente como un método casuístico con el fin de resolver los dilemas éticos producidos en la práctica clínica y que permitan conducir a los médicos a deliberar para que tomen la mejor decisión posible.

A lo anterior hay que agregar que desde sus comienzos, la bioética en su procedimiento asumió 4 principios éticos que son: el principio de no maleficencia, el de justicia, el de beneficencia y el de autonomía. Son cuatro principios que tienen un carácter casi universal y que permiten proceder en el análisis de dilemas en que se encuentran los que incursionan en la bioética.

De hecho la bioética latinoamericana que llegó a finales del 80 es la importación del primer mundo de ese modelo y que marcó el comienzo de su historia en nuestra región. Al respecto, Francisco León señala que “En los años 80 y comienzos del 90 comenzaba a enseñarse esta nueva disciplina en algunas universidades de Latinoamérica, después de su andadura inicial en el ámbito norteamericano y con un cierto retraso”. Es el momento del ‘trasplante’, en palabras de Alfonso Llano:

Argentina, primero, luego en su orden, Colombia, Chile, México, Brasil y demás países latinoamericanos, trasplantaron la bioética a Iberoamérica, sin atender a las diferencias de ‘tierras’ y sin preguntarse si dicha ‘planta’ ‘pegaría’ en países de tierra tan distintas, o si este ´nuevo medicamento’ era apto para curar los males, tan diferentes, de estos pueblos. (León, 2008, pp. 21-22)

Es por lo anterior; que a la bioética en algunos ámbitos, en especial el latinoamericano, se le fue haciendo insuficiente este modelo por las situaciones y contextos históricos diversos. Fueron algunos hitos que marcaron una ampliación de los objetivos de la bioética la que la llevaron a retomar los caminos de sus orígenes.

Volnei Garrafa afirma al respecto que

Durante el Cuarto Congreso Mundial de Bioética realizado en Tokio, Japón, en 1998, la bioética (re)empezó a transitar por otros caminos, a partir del tema oficial del evento que fue “Bioética Global”. Con influencia directa de Alastair Campbell (15), por entonces presidente de la International Association of Bioethics (IAB), parte de los seguidores de la bioética retomaron las sendas originales delineadas por Van Ressenlaer Potter, quien con sus escritos de 1988 volvió a ser el referente de las ideas (16). Hacia fines del Siglo 20, por consiguiente, la disciplina agregó nuevos referenciales a su epistemología y pasó a expandir su campo de estudio y acción, incluyendo en los análisis sobre la cuestión de la calidad de la vida humana asuntos que hasta entonces trataba tangencialmente, como la preservación de la biodiversidad, la finitud de los recursos naturales planetarios, el equilibrio del ecosistema, los alimentos transgénicos, la cuestión de las prioridades en el destino de recursos escasos, etcétera. (Garrafa, s.f., p.5)

A esta recuperación epistemológica de la bioética, en América Latina se agregó el referente político social: Brasilia

Cuatro años después, en 2002, el Sexto Congreso Mundial de Bioética de la IAB fue realizado en Brasilia, Brasil. Con firme apoyo de especialistas de la región de América Latina, la Sociedad Brasileña de Bioética estableció como tema oficial del encuentro: Bioética, Poder e Injusticia (17). A pesar de los fuertes intereses en contra, la voz de aquellos que no concordaban con el desequilibrio verificado en la balanza, se vio fortalecida con esta decisión de politización práctica de la agenda bioética mundial. Los debates desarrollados pusieron a la vista la necesidad de que la bioética incorporase a su campo de reflexión y acción aplicada, temas sociopolíticos de actualidad y las disparidades regionales, ya mencionadas. Con los Congresos de Tokio y Brasilia, la historia empezó a cambiar. (Garrafa, s.f., p.5)

Garrafa tiene razón en señalar que la historia de la bioética en América Latina toma un nuevo acento; pero hay que matizar que esto ocurrió con un sector de bioeticistas del continente; más aún, este nuevo espectro trajo críticas y divisiones no menores al interior de la región, sobre todo con respecto a la incorporación de la bioética en la política coyuntural o militante.

Con todo, la Bioética más universal ya había retomado las perspectivas de Pötter, viéndose reflejada en la definición hecha el año 1995 por el mismo W.Reich (citado anteriormente), quien señala que la bioética es “el estudio ‘sistemático’ de la ‘conducta humana’ remitiendo a un estudio interdisciplinar unitario y orgánico referido al comportamiento del hombre en sus varios aspectos, biológico, social, psicológico, ético, etc.

Tal estudio está referido a todo aquello que está comprendido ‘en el área de las ciencias de la vida y de la salud’. La ciencia de la vida es ‘un área que comprende, en una visión global e interdisciplinar, el estudio de la promoción de la calidad de la vida del hombre y los ecosistemas. El ámbito de las ciencias de la vida es, luego, el ámbito del bios, un ámbito en continua transformación y evolución. Las ciencias de la vida, trabajando sobre la ‘salud’ del cosmos y de la vida, comprenden la ciencia de la salud y las ciencias ecológicas, y, por tanto, no están ajenos de la reflexión ética y antropológica” (Reich, 1995, T. XIX).

Claramente ha habido una evolución entre la definición del año 1978 dada por Reich a esta última desarrollada por la misma Enciclopedia de Bioética en su segunda edición año 1995. Se trata de la concepción ya más asentada de una ciencia (Reich reitera “estudio sistemático”) esencialmente interdisciplinar y que abarca dilemas relacionados con la vida ya sea en el área de la salud humana y la vida extrahumana, sea del mundo biótico y abiótico.

De lo anterior se hace razonable la semejanza de esta comprensión de la bioética con la entregada por los anteproyectos de la DUB hasta Mayo del 2005 en que se afirmaba:

Article 1

The term ‘bioethics’ refers to the systematic, pluralistic and interdisciplinary study and resolution of ethical issues raised by medicine, life and social sciences as applied to human beings and their relationship with the biosphere, including issues related to the availability and accessibility of scientific and technological developments and their applications….

Claramente esta definición recoge más sucintamente la definición de la Enciclopedia. Lo que resultó sorprendente, en ese entonces, es que el texto definitivo no asumió esta definición y esto uno sólo puede comprenderlo a la luz de que la Declaración representa el fruto de negociaciones y unos esfuerzos de consenso entre visiones e intereses contrapuestos. Así también se explica con el título del documento que hasta Agosto del 2005 se llamaba Declaración de Normas Universales de Bioética, decidiendo al final quitar el término “Normas” e introducir la expresión “Derechos Humanos”, con lo que se subraya la plataforma sobre la que se basan los principios allí planteados.

A 46 años de la bioética, podemos señalar que esta sigue en su senda predominante de ser una ciencia centrada en las cuestiones biotecnológicas médicas, hecho que también la ha hecho no estar exenta de críticas. M. Kottow en su artículo Bioética: una disciplina en riesgo afirma:

La disciplina bioética es criticada por un excesivo academicismo enfocado a problemas puntuales e irrelevantes en relación a los grandes temas como inequidad social, políticas públicas sanitarias, crisis ecológica, que están siendo asumidos por éticas globales o por enfoques biopolíticos. Urge una revisión de las materias que deben ocupar a la bioética desde la perspectiva latinoamericana, a fin de impedir su apropiación desde otros flancos ajenos a la agenda específica y prístina del pensamiento bioético: rescatar la equidad en políticas públicas sanitarias y en la relación paciente-terapeuta; defender el espacio privado de las personas y su autonomía en decisiones de reproducción, enfermedad y final de la vida, abogar por la relevancia y el respeto de los valores éticos en investigación biomédica, atender a los aspectos sociales en la relación de la humanidad con la naturaleza. (Kottow, 2010, p. 1)

A pesar de estas críticas señalemos junto a M. Kottow que:

A lo largo de su corta vida, la bioética ha recibido apoyos y celebraciones, un reconocimiento no menor habiendo sido la Declaración de Bioética y Derechos Humanos (UNESCO 2005) que, aunque sometida a críticas y polémicas, testimonia con vigor la existencia y la vigencia de esta aún joven ética aplicada. (Kottow, 2010, p.1)

3. A MÁS DE UNA DÉCADA DE LA DECLARACIÓN DE LA UNESCO

A la hora de hacer una reflexión a partir de la Declaración quisiera detenerme en dos puntos: primero, con respecto a los méritos de la DUB en sí y, en segundo lugar, con sus repercusiones en América Latina centrado en Chile.

3.1. LOS APORTES DE LA DUB

En primer lugar, lo que más nos llama la atención es la valoración que la Declaración hace sobre el alcance del desarrollo científico tecnológico y sus diversos dilemas que plantea. El documento reconoce que este desarrollo no se puede realizar al margen de principios éticos básicos en que todos debemos concordar. Y esto es muy importante de resaltar. Por bastante tiempo se sostuvo que el progreso científico tecnológico era éticamente neutro en su quehacer y, que el problema lo generaba el uso que la sociedad daba a éste, es decir, la cuestión moral recae en los usuarios que pueden hacer un buen o mal uso. Ideológicamente esto puede sostenerse y demostrarse así en la historia humana, es decir, la dinamita que usamos para derribar rocas podemos utilizarla para matar personas; al mismo argumento se recurrió majaderamente con respecto al desarrollo nuclear Pero esta visión oculta algo previo: la responsabilidad de quién la produce: quién inventó la ‘pila’ nos trajo un serie de beneficios a los seres humanos, pero no sopesó el tremendo daño que provocamos al medio ambiente una vez que se agotan arrojándola a un relleno sanitario. Es esto lo que intuyó Pötter. Como afirma José Amor, hablando del padre de la bioética:

Podemos decir que Pötter forma parte de toda una serie de grandes pensadores que, frente a la mentalidad científico técnica que comenzaba a dominar el panorama social y cultural, se cuestionan a priori la neutralidad y aun la bondad axiológica de la tecnología; consideran el cambio social no debe ir a rastras del cambio tecnológico y apelan, en definitiva, a un discernimiento para ver qué tipo de progreso contribuye realmente a la felicidad del ser humano. (Amor, 2005, p. 70)

En segundo lugar, consideramos que la DUB consolidó las ideas originales de Pötter en cuanto la Bioética se hace cargo no sólo de los dilemas producidos por los avances científicos tecnológicos en el ámbito de la medicina, sino implica también todo el avance producido en el ámbito de las biotecnología que interviene en los seres vivos no humanos, como también las cuestiones relacionadas con el medio ambiente. Reconocemos que existe hasta hoy un predominio de lo primero, pero abrigo la esperanza que los dos últimos también se extenderán como lo hizo la preocupación predominante.

En tercer término, hemos señalado que el modelo de la ética de los 4 principios impera en muchos e importantes centros de bioética del mundo. Pero este modelo ha recibido numerosas críticas, evidenciando su lado débil, siendo entre las más atendibles a su insuficiencia en la justificación de las normas para situaciones concretas; en el carácter axiomático atribuido a los principios, propio de un enfoque cientificista de la ética, “que tiende a convertir su aplicación en una rutina mecanizada y lo que es más grave aún, ya que se pretende estar actuando en nombre de la ética, en un instrumento más sofisticado de dominación” (Brussino, 2006, p. 32).

Hemos afirmado que la Declaración recoge la tradición de los 4 principios pero no como columna vertebral del texto sino que pone la cuestión de la dignidad humana y derechos conexos, como valores fundamentales. Se trata de un planteamiento hasta cierta forma germinal al debate de la bioética de ese entonces, que sin desconocer el modelo principalista, está la propuesta del documento con un modelo incipiente fundado en una ética de los derechos humanos, incorporando nuevas rutas para el desarrollo histórico de la bioética.

Francisco León acertadamente señala que el

respeto a la dignidad humana es el tema central en los actuales debates de Bioética, y en general de toda ética social contemporánea. Es la base común sobre la que podemos construir un consenso ético general entre todos, en nuestras sociedades plurales y multiculturales, con diversidad de posiciones éticas. (León, 2009, p. 32)

Sin embargo, hay muchas dificultades a la hora de aplicar el concepto de dignidad humana en las cuestiones bioéticas. La Comisión de Bioética que asesora al Presidente de los EEUU, elaboró un documento, notable, respecto a esta cuestión en el año 2008 y en el que Adam Schulman en el primer capítulo se pregunta:

Human dignity-is it a useful concept in bioethics, one that sheds important light on the whole range of bioethical issues, from embryo research and assisted reproduction, to biomedical enhancement, to care of the disabled and the dying? Or is it, on the contrary, a useless concept-at best a vague substitute for other, more precise notions, at worst a mere slogan that camouflages unconvincing arguments and unarticulated biases? (Schulman, 2008, p. 3)

En la carta que en ese entonces escribe Edmund Pellegrino al Presidente de EEUU sobre ese estudio, señala en una de sus partes:

These essays make it clear that there is no universal agreement on the meaning of the term, human dignity. Some argue that human dignity has lost its traditional meaning. Others, by contrast, hold firmly to the view that dignity is an essential identifying and irreducible element of human nature. Still others take a more biological than philosophical or theological viewpoint on the question of the meaning of human dignity. An appreciation of the variety of these views is critical, if we are to understand the divergences in how we think and act in response to the challenges posed by contemporary bioethics. (Pellegrino, 2008, p. XII)

Al respecto, podemos señalar que aún en esta diversidad necesaria de puntos de vista como afirma Pellegrino, se puede encontrar, sin embargo, en este documento un eje estructurador que posibilita un acuerdo universal común acerca de la dignidad humana ante los diversos dilemas planteados en bioética pues, como afirma Holmes Rolston III la dignidad humana es un concepto central para llegar a lo que es verdaderamente humano:

Such dignity is a core concept getting at what is distinctively human, commanding special moral attention. Our dignity figures in our personal identity, first at basic levels, where dignity is inalienable and common to us all, and further at developmental levels, where dignity can be achieved or lost, recognized or withheld. A person who has “lost his dignity” behaviorally is not thereby a person whom we can treat as without dignity in the native entitlement sense. A persons’ dignity resides in his or her biologically and socially constructed psychosomatic self with an idiographic proper-named identity. (Rollston, 2008, p. 29)

3.2. LA DUB EN CHILE

Debemos señalar que por primera vez en la historia de la bioética, la UNESCO y los Estados Miembros se comprometieron, y con ello a la comunidad internacional, a respetar y aplicar los principios fundamentales de la bioética reunidos en un único texto. La Declaración, por su misma naturaleza, no es un documento vinculante para los Estados, pero pretende ejercer un influjo importante en las legislaciones de los países y en las decisiones y conductas de todas las personas implicadas en los problemas bioéticos. Por esto, junto con la Declaración, la Conferencia General de la UNESCO aprobó una resolución en la que instaba a los Estados Miembros a hacer todo lo posible para poner en práctica los principios enunciados en la Declaración e invitaba a adoptar las medidas apropiadas para velar por la aplicación del texto, lo que comprende darle una difusión lo más amplia posible.

Para ver esta aplicación o no en América Latina podrían tomarse estudios de tipo cuantitativo que demostraran su aceptación. Así por ejemplo, el recurso a la Declaración en una revista de Bioética de reconocida trayectoria en América Latina:

Embora a quantidade de citações à Declaração nas referências dos trabalhos possa ser considerada “tímida”, representando apenas 15% do total publicado, é importante considerar que a frequência tende a ser crescente, sendo que o terceiro número de 2009 foi o último sem qualquer referência ao documento. Até aquele fascículo haviam sido feitas apenas oito citações nos dez exemplares publicados. Nos cinco anos subsequentes, 2009-2013, foram feitas 38 referências à Declaração em 11 fascículos, caracterizando um aumento substancial de 375%. De lá para cá a frequência de citação tem sido constante, consolidando a tendencia. (Porto, 2014, pp.65-70)

Pero más que un seguimiento cuantitativo es más fundamental el seguimiento de sus ideas porque la bioética es una ciencia que se encarna en la cotidianeidad de la vida de las personas.

Si miramos durante el transcurso de estos doce últimos años podemos señalar que esta Declaración marcó una inflexión, en ciertos ámbitos, de la ruta de la bioética en América Latina. Nos referimos a corrientes que se han desarrollado fundamentalmente en Brasil, Argentina y Colombia y que su encarnación más nítida es la Redbioética UNESCO. No digo que esta corriente sea fruto de la DUB en sí, sino que más bien reciben una consolidación o apoyo a las ideas que se venían gestando con anterioridad a la Declaración, principalmente desde una Bioética Social.

Aline Albuquerque de Oliveira señala al respecto, que se puede afirmar que

una bioética de los derechos humanos se encuadra en el mayor campo de la Bioética Social, pues presenta los siguientes puntos en común con las demás corrientes que la integran: enfoque predominante en las cuestiones de salud pública; contextualización de los dilemas morales, considerando las condiciones socioeconómicas de los países del Sur; reconocimiento de la existencia de la desigualdad de renta y social como factor de vulnerabilidad; énfasis en el papel del Estado como agente. (2008, p. 12)

Por lo anterior, el señalado autor dice de la DUB:

La Bioética Social, contrastando con la Bioética Biomédica, que se centra en la relación médico-paciente, tiene como principio central el de la justicia, con énfasis en los dilemas morales que pertenecen al ámbito macro, involucrando cuestiones sociales. La Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos, aprobada por la Asamblea General de la UNESCO, en 2005, consagró en su texto la Bioética Social, además de la Bioética Biomédica. (Albuquerque de Oliveira, 2008, p.10)

Finalmente, si revisamos en Chile con respecto a las repercusiones de la DUB puedo afirmar que no ha tenido la misma resonancia en cuanto a respaldar alguna corriente (excepto alguna individualidad) como mencionábamos sucedió en otros países de la región. Esto tiene su explicación, en cuanto ha sido la historia de la bioética en Chile.

La Bioética en Chile llega a institucionalizarse en la década de los 90 con el establecimiento de dos centros de bioética en las dos universidades más tradicionales de nuestro país; me refiero al Centro Interdisciplinario de Estudios en Bioética de la Universidad de Chile y el Centro de Bioética de la Facultad de Medicina de la Pontificia Universidad Católica de Chile.

Pero hay que agregar un hecho importante pero no suficientemente valorado de la Bioética en el país: la OMS y la OPS junto al Gobierno de Chile y la Universidad de Chile crean el Programa Regional de Bioética para América Latina y el Caribe, el que formó en bioética a muchos profesionales, especialmente provenientes del ámbito de la salud, de nuestro Continente.

Francisco León al respecto señala

Además del apoyo conceptual y económico a múltiples actividades organizadas por los diversos países hispanoamericanos, el Programa Regional de Bioética viene ofreciendo a profesionales de toda Latinoamérica, a partir de 1996, una Maestría en Bioética, bajo la dirección del Profesor Diego Gracia Guillén, en la que se han formado numerosos profesionales y que ha supuesto un hito importante en la difusión y profundización de la Bioética en nuestra región. (León, 2008, p. 52)

Considerando estos inicios, la bioética en Chile ha tenido una serie de factores que han incidido en su desarrollo otorgándole un rasgo más particular en la Región.

El Dr. Kottow señala que:

Tres fuerzas importantes han influenciado el desarrollo de ideas bioéticas en Chile. En primer lugar, las bases de la bioética anglosajona, en particular el principalismo, fueron absorbidas como la escuela más coherente de pensamiento disponible. En segundo término, la Iglesia Católica desarrolló un interés temprano en los problemas biomédicos, especialmente los íntimamente relacionados con la doctrina. Finalmente, las fuerzas del mercado han actuado con un impacto importante sobre las prácticas y valores biomédicos. (Kottow, 2007, p. 119)

Coincidimos con el Dr. Kottow respecto a esta afirmación: es un hecho que la importación del modelo norteamericano acerca de los 4 principios ha dejado huella en los principales centros de formación de bioética en Chile. Esto, diría, ha ocurrido en todo el Continente.

En segundo lugar, el rol de la Iglesia Católica sigue teniendo en ciertos dilemas una voz relevante. Cuando por ejemplo, los medios de comunicación tratan la discusión de algún proyecto de ley en el Congreso en el que se encuentra en entre dicho la vida humana como valor absoluto, entonces uno de los interlocutores invitados es necesariamente de ese sector.

Por último, en un país donde por muchas décadas todo está entregado a las manos del mercado, es decir todo es vendible, como la educación, la previsión, bienes como el agua, las concesiones mineras. Tampoco escapa la salud y, este hecho, posibilita la inacción con respecto a las sensibilidad social.

Finalmente quisiera concluir acerca de la Declaración aquí en mi país. Hemos señalado que la DUB tiene la intencionalidad de ser promovida en todos los países firmantes, sin embargo, creo que este documento no tuvo la fuerza e impacto que debió haber tenido en Chile.

Se puede decir que en estos últimos años la bioética en nuestro país se ha ido consolidado institucionalmente en dos ámbitos: el académico y el de los comités de bioética. En lo académico se puede señalar lo que está sucediendo en el ámbito de las universidades privadas: en el 2003 se institucionaliza el Centro de Bioética de la Universidad del Desarrollo anclado en su Facultad de Medicina; en el 2008 el Instituto de Bioética de la Universidad Finis Terrae; y se instituyó el año pasado un Centro de Bioética en la Universidad Central. Así podemos señalar la expansión en estas universidades pero siempre vinculados a las facultades de medicina

Con respecto a los comités de bioética esto puede verse no sólo en la formalización de los comités hospitalarios, sino en el ámbito de las universidades; ya hace años CONICYT exige a las Universidades del país constituir un comité de bioética con la misión de evaluar todo proyecto de investigación que intervenga a todo ser vivo.

Sin embargo, esta consolidación no se ha dado socialmente, es decir, creo que la bioética en Chile es desconocida por el resto de la sociedad.

Como afirma el Dr. Kottow,

Chile ha empezado a enterarse lentamente de la importancia de la bioética, desarrollando una actividad académica moderada que todavía debe ganar influencia en casos de formulación de políticas o en lo que concierne a la conciencia pública. Los logros personales, no siempre desprovistos de rivalidades, han predominado sobre comisiones institucionales, y el trabajo en equipo está ganando ímpetu sólo lentamente, reproduciendo condiciones y rasgos igualmente presentes en otras partes de América Latina. (Kottow, 2007, p. 120)

4. CONCLUSIONES

Podemos afirmar que la DUB marcó un hito en la historia universal de la Bioética porque, por una parte, fue aprobado por primera vez, por aclamación por los Estados Miembros, un Documento Universal sobre Bioética, en que los países firmantes se comprometieron a respetar lo allí declarado; y, por otra parte, confirmó la importancia de la Bioética en tanto se hace cargo de las diversas problemáticas éticas generadas por el desarrollo científico tecnológico, especialmente las concernientes al progreso de las ciencias de la vida.

La respuesta a estos dilemas éticos fue la consagración de ciertos principios éticos los que se fundamentaron, cómo se infiere del propio título de la Declaración, en el respeto de la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales. Con ello la DUB reconoce el nexo que hay entre los valores y los derechos humanos en el ámbito concreto de la Bioética.

De lo anterior, podemos agregar que la Bioética, tal como la comprendió Pötter, busca no sólo establecer un puente entre el quehacer científico tecnológico con el mundo humanista, sino también busca establecer nexos entre las culturas y los individuos que viven en ellas. La consideración del Documento del respeto de la dignidad humana y los derechos humanos contribuye a un fundamento a partir del cual se puede transitar por ese puente.

Finalmente con respecto a nuestro Continente debemos señalar que todos somos testigos aún de la gran asimetría social, los altos grados de vulnerabilidad de gran parte de los habitantes de nuestra región y, en consecuencia somos asistentes del atropello a derechos fundamentales y la transgresión de la dignidad humana de muchos. La DUB señala que los Estados deberán tomar todas las disposiciones, tanto legales como administrativas para poner en práctica los principios allí enunciados. La Declaración constituye un instrumento en que se percibe el compromiso especial con las poblaciones vulnerables y los derechos humanos.

Sin desconocer las opiniones críticas o de cautela que hay respecto a la aplicación en nuestra Región de la DUB, por ejemplo lo que afirma con acierto Kottow:

La bioética latinoamericana se ha declarado co-autora de la Declaración, lo cual tiene un primer fundamento en el papel trascendente que jugó el eminente jurista uruguayo, recientemente fallecido, Héctor Gross-Espiel en su gestación. Más allá, se sostiene que las “firmes y legítimas acciones políticas de los países latino-americanos fueron decisivas para la mudanza del panorama. O sea: La bioética incursionó en la política para incluir las cuestiones sociales en su agenda” (Garrafa, 2005: 131). Mas hay, asimismo, voces que llaman a la cautela y ven en la Declaración un hito institucional más que un instrumento facilitador de los esfuerzos discursivos y pragmáticos que la bioética debe emprender, en una realidad social difícil y sujeta a dependencias y a fuerzas colonizadoras.

Menos de dos lustros después, resulta aventurado identificar el impacto que la Declaración pueda tener sobre la sociedad latinoamericana y sus problemas. (Kottow, 2014, p. 26)

Sin embargo, creemos que aun así, la Declaración de alguna forma, ha impulsado iniciativas en algunos países en que se reflejan incorporando esos derechos, aunque sea en forma incipiente; por ejemplo el comenzar a adoptar algunos criterios protectores para las investigaciones y sujetos de investigación, así como el reconocimiento de los derechos a los pacientes (en Chile hace poco tiempo se promulgó una ley al respecto), o bien exigencias de comités de bioética, (como mencioné más arriba) en las Universidades con el fin de evaluar proyectos en que se interviene a seres vivos. Todas iniciativas que validan directa o indirectamente a la DUB.

Referencias

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Enlace alternativo

http://revistas.unbosque.edu.co/index.php/RCB/article/view/1993 (html)