Del padre Jofré a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad: análisis de vulneración de derechos y alternativas

From Padre Jofré to the Convention on the Rights of Persons with Disabilities: an Analysis of Rights Violations and Alternatives

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JUAN GILABERT JOFRÉ, conocido como el padre Jofré, fue un religioso de la Orden de los Mercedarios. En 1409, tras presenciar cómo se burlaban de un loco en la calle y lo apedreaban, decide fundar un hospital para “inocentes y furiosos”. El Hospital de los Inocentes se considera uno de los primeros hospitales psiquiátricos del mundo y su inicio, como el propio padre Jofré dirá, es cuidar, pero al mismo tiempo proteger, a la sociedad de los furiosos (1). Este doble propósito, cuidar y vigilar, ha marcado hasta nuestros días la historia de la psiquiatría. En el siglo xv la relación médico-paciente estaba basada en los principios de no maleficencia, primun non nocere, y en el de beneficencia. Se consideraba que el sufrimiento del enfermo (que etimológicamente proviene de infirmus, sin firmeza, colocaba a la persona en una posición de fragilidad que lo incapacitaba para tomar decisiones sobre su salud. Esta idea queda clara en este texto de Hipócrates ( siglo IV a. C.):

Haz todo con calma y orden ocultando al enfermo durante tu actuación la mayoría de las cosas. Dale las ordenes oportunas con amabilidad y dulzura, y distrae su atención; repréndelo a veces estricta y severamente, pero otras anímalo con solicitud y habilidad sin mostrarle nada de lo que va a pasar ni de su estado actual (2)

No será hasta el siglo xix, un siglo después de la Revolución francesa y de la independencia de los Estados Unidos, cuando la libertad, como valor ético, se incorpore a la medicina. Posiblemente el ejemplo más conocido sea el texto de John Stuart Mill extraído de su obra Sobre la libertad (1859):

Ningún hombre puede ser obligado a actuar o a abstenerse de hacerlo porque de esa actuación o abstención haya de derivarse un bien para él, porque ello le ha de hacer más dichoso o porque, en opinión de los demás, de hacerlo sea prudente o justo. Para aquello que no le atañe más que a él, su independencia es, de hecho, absoluta. Sobre sí mismo, sobre su cuerpo y su espíritu, el individuo es soberano (3).

La importancia de la libertad en la toma de decisiones en salud tendrá en el consentimiento informado su herramienta legal. En bioética, la sentencia dictada en Estados Unidos por el juez Cardozo, en 1914, se considera el punto de arranque de este derecho: “Todo ser humano de edad adulta y que esté en pleno uso de sus facultades mentales tiene el derecho de determinar lo que se le hace a su cuerpo; un cirujano que realiza una operación sin el consentimiento de su paciente comete una agresión de la que es responsable de los daños resultantes. Esto es cierto excepto en casos de emergencia donde el paciente está inconsciente y cuando es necesario operar antes de que se pueda obtener el consentimiento” (4).

La libertad en decisiones de salud, el principio de autonomía, no ha tenido la misma velocidad de implantación en el mundo occidental. Si en Estados Unidos aparece a principios del siglo xx, en España tendremos que esperar casi cien años para que la autonomía a través del consentimiento informado tenga un reconocimiento legal con la Ley 41/2002, conocida como Ley de Autonomía del Paciente (5). Este cambio del marco legal propone un giro trascendental en la práctica clínica al dar prioridad a la autonomía sobre la beneficencia. Es decir, que una intervención terapéutica puede ser rechazada por el paciente por muy indicada que esté y se considera una mala praxis si se realiza sin un consentimiento previo. Desgraciadamente, el consentimiento informado se ha convertido con los años en un documento burocrático dirigido a una medicina defensiva más que enuna herramienta garantista para el paciente. No hay que olvidar que el consentimiento debe enmarcase en una relación dialógica, libremente elegida, en la que se debe dar una información adecuada a la situación, al contexto y a las características de la persona; elementos –relación libre y adecuada información– que a menudo se olvida que son la base del concepto de capacidad. De modo que, sin información y sin libertad, no se puede hablar de capacidad.

Destacaría dos importantes errores en relación al consentimiento informado más allá del ya referido uso del mismo como medicina defensiva:

- La ocultación de la información por considerar que la información va a perjudicar al paciente sin hacer tampoco partícipe al representante de esta ocultación.

- Se actúa con un bajo umbral del concepto “riesgo inmediato grave”; es decir, lo que debería ser una excepción se ha convertido en práctica habitual en nuestras urgencias psiquiátricas, de modo que la mayoría de los ingresos involuntarios se realizan según este criterio.

Hay que recordar que en sus inicios la capacidad fue un concepto exclusivamente legal. Ya en la Grecia Clásica lo encontramos bajo el nombre de Díke Paranoias. Como curiosidad histórica, recordemos que Sófocles fue sometido a este proceso a petición de su esposa Nicostrata y su hijo Yofonte, envidiosos del afecto y la conducta pródiga que mostraba con un joven. En su defensa, para mostrar que disfrutaba de plenas facultades mentales, Sófocles declamó el drama Edipo en Colono, lo que le permitió salir absuelto (6). En el siglo xiii, en las Partidas, cuerpo normativo redactado durante el reinado de Alfonso x, se señalaba quién podría hacer o no donaciones:

Pero si el que hace la donación es loco o desmemoriado o gastador de sus bienes, de manera que les es prohibido por el juez del lugar que use de ellos, no valdría la donación que ninguno de estos hiciese, aunque valdría la que le hiciesen a ellos (7).

A partir del siglo xix, el concepto de capacidad se incorpora a la medicina pasando a considerarse una facultad o función que se puede evaluar (8). Siglos después, y a pesar de que todo el mundo entiende el concepto de capacidad, seguimos sin una definición de la misma y tampoco tenemos una herramienta precisa para su valoración. Estas dificultades con el concepto de capacidad han llevado a errores frecuentes en la valoración. Por ejemplo, considerar la capacidad como un todo o nada, error que hemos visto en múltiples sentencias de incapacitación; o no tener en cuenta que la capacidad es un concepto móvil, por lo que rechazar un tratamiento de alta necesidad, por ejemplo, insulina en un diabético, requerirá una mayor capacidad para rechazarlo que si se tratase de un tratamiento antidepresivo, cuyo cociente beneficio-riesgo es bajo. Otro error frecuente es confundir tomar decisiones erróneas con falta de capacidad (9).

La Ley 41/2002 contempla en su artículo 9 (5) que los facultativos pueden llevar a cabo intervenciones clínicas sin contar con el consentimiento del paciente cuando existe, o bien riesgo para la salud pública, o bien un riesgo inmediato grave para la integridad física o psíquica del enfermo, aunque consultando con los familiares en cuanto las circunstancias lo permitan.

En un escenario donde no haya un riesgo inmediato para el enfermo, la ley no habla de terceros y, si el médico considera que una persona no tiene capacidad para decidir, el mismo artículo 9 de la Ley 41/2002 contempla el consentimiento por representación a través del representante legal. En el caso de carecer de él, el consentimiento lo prestarán las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho. No obstante las decisiones a tomar deberían basarse en los deseos (expresados previamente) del paciente mediante voluntades anticipadas, instrucciones previas o “testamento vital”. En caso de no poder tener esa información, la decisión debería basarse en el criterio presunto, es decir, en los valores y preferencias del paciente que serían aportados por personas cercanas. Si tampoco pudiéramos obtener esa información, como última opción primará el criterio de mayor beneficio.

Hasta los años sesenta, el criterio de ingreso involuntario en los Estados Unidos estaba basado en la necesidad de tratamiento. Era una decisión médica con variable supervisión judicial. A partir de esa década, la crítica al modelo psiquiátrico oficial, la reivindicación de los derechos civiles, junto al rechazo por los medios coercitivos utilizados por la psiquiatría, provocaron un cambio en el “criterio de ingreso por necesidad”, que pasó a ser más garantista, limitando los ingresos involuntarios a las situaciones de riesgo. Se temía que este cambio de criterio fuera a suponer una disminución considerable de los ingresos, a costa de dejar en situación de abandono a otros pacientes. Ninguna de estas predicciones se cumplió. El bioeticista americano Appelbaum explica que realmente no se ha realizado ningún cambio de criterio, sino que, basándose en lo que él llama un “intuicionismo moral”, se estaría aplicando un concepto de riesgo tan laxo sin diferencias reales con el antiguo criterio de necesidad:

Cuando los resultados de una ley estrictamente aplicada sean contrarios a las intuiciones morales de estas partes, actuarán al margen para modificar la ley en la práctica para lograr así lo que les parece más razonable. Los psiquiatras no van a ser diferentes, ¿no? (10)

Por otra parte, en el año 2000, el Consejo de Europa publica el Libro Blanco sobre la protección de los derechos humanos y la dignidad de las personas que padecen un trastorno mental (11). En el mismo se incide muy especialmente en el internamiento involuntario y se establecen los criterios que deben cumplirse:

- Existencia de un trastorno mental diagnosticado.

- El trastorno mental debe suponer un serio peligro para la persona afectada, incluida su salud y/o un serio peligro para terceros.

- No hay una opción menos restrictiva que el internamiento involuntario.

El mismo estamento, en 2004, añadirá a estos dos criterios más (12):

- Que tenga un objetivo terapéutico.

- Que se tengan en cuenta las preferencias de la persona.

En nuestro país, en Andalucía, el Plan Integral y el Programa de Salud Mental, el Grupo de DD. HH. y la Escuela Andaluza de Salud Pública organizaron en 2021 un grupo de trabajo con metodología de grupo focal con casi 50 profesionales implicados en la toma de decisiones de ingresos involuntarios de todos los hospitales públicos andaluces. El informe final nos da una idea de la situación actual sobre las garantías y respeto a los derechos de las personas que ingresan en nuestras Unidades de Hospitalización. En el informe destacan estos resultados (13):

- La falta de criterios comunes para decidir un ingreso involuntario, que se manifiesta en una gran variabilidad entre profesionales.

- Predominio del papel de custodia en las unidades de hospitalización, priorizando el principio de beneficencia sobre el de autonomía y quedando la beneficencia limitada a la vigilancia.

En relación al papel de los garantes se destaca que:

- Rara vez se consulta a la familia como representantes del paciente; los profesionales asumen la responsabilidad de la decisión en contra de lo que la ley dice.

- Existe también un gran consenso en que la entrevista del juez con la persona durante la hospitalización es, en la inmensa mayoría de los casos, un mero trámite y que lo que prima es el criterio del clínico. La persona no cuenta con garantía de que haya posibilidad real de ser escuchada. No se conocen apenas casos de reversión de la decisión por parte del juez.

- En general, no se conocen casos de actuación de un abogado a petición de la persona o su familia, o son muy anecdóticos.

En relación a la capacidad se valora que:

- A las personas en situación de incapacidad jurídica se las considera incapaces para cualquier tipo de decisión.

- El factor tiempo-espacio es clave para evaluar la capacidad y la necesidad de ingreso. Se indaga si la persona quiere o no ingresar, pero, en general, en una urgencia no se dan las condiciones ni para informar ni para conocer las preferencias necesarias para un consentimiento informado.

- Se plantea que con una política de cero contenciones (y otras medidas coercitivas) y una actitud de escucha de las necesidades la persona estaría más en disposición de pedir o aceptar un ingreso, evitando la involuntariedad.

- Se entiende erróneamente que un ingreso involuntario imposibilita tomar decisiones sobre los tratamientos durante el ingreso.

- El uso de medidas coercitivas, como la contención mecánica de manera preventiva (por ejemplo, en el caso de personas con ingresos previos donde hubo que hacer contención mecánica), lamentablemente existe.

- Durante el ingreso no se promueven la realización de planes crisis ni la planificación anticipada de decisiones como medidas de promoción de la autonomía.

Finalmente, en relación con la iatrogenia, este grupo de profesionales expresaba que:

- Los ingresos involuntarios con frecuencia resultan traumáticos, especialmente cuando el ingreso se hace con la participación del 061 y la policía.

- Es importante reparar el daño que puede suponer un ingreso involuntario, de modo que debería ser una práctica obligada y con continuidad en los dispositivos comunitarios.

- La planificación anticipada de decisiones es una herramienta para trabajar con la persona en la reducción del daño, debiendo fomentar su utilización. Uno de los beneficios de su uso se relaciona con la mejora de la confianza en la relación profesional-paciente y podría ser de ayuda para evitar futuras medidas involuntarias.

- El uso de técnicas como el debriefings ayuda a identificar qué ha resultado más negativo para la persona durante el ingreso y tomarlo en consideración de cara a la prevención de ingresos involuntarios con esa persona, además de servir para compensar el daño.

En la toma de decisiones basada en el riesgo se están apreciando consecuencias muy negativas, entre las que podemos destacar el fortalecimiento del estigma de la peligrosidad de la enfermedad mental. Además, dificulta el establecimiento de vínculos terapéuticos, provocando un incremento de los tratamientos coercitivos y una excesiva medicalización (14, 15). No se puede olvidar que la valoración de riesgo es fútil, ya que carecemos de herramientas “científicas” para su evaluación y no estamos especialmente cualificados para ello (16). No obstante, quizá el principal daño de trabajar con este concepto venga de los “ingresos preventivos” provocados por este criterio de riesgo, cuando la privación de libertad preventiva no se contempla en ningún marco jurídico. A ninguna persona con conductas violentas o agresivas –no delictuales– y que no padece trastorno psíquico se le aplica una medida privativa de libertad (17).

La Fiscalía General del Estado abordó esta cuestión en una instrucción del año 2022 sobre el uso de medios coercitivos en instituciones de salud mental y sociosanitarias (18). En este escrito, ya imbuido del espíritu de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (en adelante CDPD) (19), se plantea la importancia de los cuidados dentro de un pacto que vaya más allá del riesgo, contemplando la autonomía y las preferencias de la persona como bien a proteger: “Con esto surge el concepto de «trato», entendido como un pacto de cuidados que no solo considera la salud o el riesgo de la persona, sino también la autonomía y las preferencias individuales como un bien a proteger. El «buen cuidado» no persigue eliminar el riesgo o peligrosidad, sino «cuidar» con el mayor respeto, lo que conlleva aceptar cierto grado de riesgo” (18).

La toma de decisiones basada en el riesgo no solo puede ser estigmatizante (20), sino que probablemente no es compatible con la CDPD, que nuestro país suscribió en el año 2008. Deberíamos hablar más de factores protectores que de riesgo, lo que nos acercaría mucho más al modelo social que propone. La CDPD considera la capacidad jurídica, al igual que la discapacidad, como un cuestión de derechos humanos desde los presupuestos del modelo social de la discapacidad y no desde el modelo médico. Hay que recordar el carácter vinculante de esta firma, pues los países que se unen a la convención se comprometen a elaborar y poner en práctica políticas, leyes y medidas administrativas para asegurar los derechos reconocidos en la convención y abolir las leyes, reglamentos, costumbres y prácticas que constituyen discriminación.

Con este espíritu, en el año 2021 se promulgó la Ley 8/2021, por la que se reformaba la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica (21). Se adaptó nuestro ordenamiento al de la CDPD, eliminando las incapacitaciones y promoviendo medidas de apoyo, aunque se dejó sin abordar todo lo concerniente a la involuntariedad. En el propio texto de la ley podemos leer: “No se trata, pues, de un mero cambio de terminología que relegue los términos tradicionales de «incapacidad» e «incapacitación» por otros más precisos y respetuosos, sino de un nuevo y más acertado enfoque de la realidad, que advierta algo que ha pasado durante mucho tiempo desapercibido: que las personas con discapacidad son titulares del derecho a la toma de sus propias decisiones, derecho que ha de ser respetado; se trata, por tanto, de una cuestión de derechos humanos”.

La CDPD se apoya en un modelo social y rompe con un modelo médico que considera que hay personas “normales” que tienen unas habilidades que les permiten tomar decisiones “correctas” sobre sus proyectos vitales, mientras que aquellas que presenten dificultades para adoptar sus propias decisiones serán consideradas “incapaces” adoptándose medidas de sustitución. Por el contrario, en el modelo social, la discapacidad no viene dada por el déficit del individuo, sino por las barreras sociales, económicas y legales, trasladando el centro del “problema” de la discapacidad desde el individuo a la sociedad. Desde este modelo social que promueve la CDPD se rechaza el sistema de sustitución en la toma de decisiones y se señala la necesidad de adoptar un sistema de apoyos que promueva la autonomía de las personas con discapacidad y la adopción de sus propias decisiones, teniendo igual reconocimiento ante la ley y prohibiendo cualquier tratamiento involuntario bajo la interpretación de su artículo 12 (22).

De acuerdo con esta nueva óptica, las causas que dan origen a la discapacidad se consideran preponderantemente sociales y no tanto personales. No son las limitaciones individuales ocasionadas por las deficiencias las que “discapacitan”, sino las limitaciones de una sociedad que no toma en consideración a las personas con discapacidad estableciendo barreras que las excluyen y discriminan. Ante un planteamiento de ingreso involuntario pasaríamos de decir “No sabemos qué más hacer, por lo que solicitamos el ingreso involuntario” a preguntarnos “¿Qué podemos hacer ahora para apoyar a esta persona, ya que nuestro enfoque hasta ahora ha sido ineficaz o fue rechazado por ella?” (23).

1.- Potenciar nuevos modelos de relación clínica. La irrupción del principio de autonomía conlleva un cambio legal y también un cambio en el modelo de relación médico-paciente basado en la toma de decisiones compartidas que eviten la burocratización del consentimiento informado. Relación que otorgue un papel mucho mayor a la voz de la experiencia vivida que a la sintomatología (24), una relación más horizontal y menos proclive a la coerción y con una posibilidad identitaria de la experiencia (25). Se trata de que el paciente se involucre, participe y sea responsable en el proceso de toma de decisiones (26).

2.- Abandonar el criterio de riesgo. El statu quo de nuestro marco legislativo y organizativo está sustentado en los conceptos de peligrosidad y necesidad de “curar un trastorno”, los cuales no están respaldados por pruebas objetivas y nos están llevando a un tipo de intervención centrada en la custodia más que en el cuidado. Para salir de esa situación deberíamos abandonar el criterio de riesgo y de urgencia para enfocarlo como una intervención en crisis que sea más respetuosa con los tiempos, buscando más un acompañamiento en la crisis que una anulación de los síntomas.

3.- Promover la implementación de las voluntades anticipadas y de la planificación anticipada de decisiones en salud mental (27).

4- Reformular el concepto de capacidad desde la perspectiva de la CDPD, promoviendo apoyos adaptados a las necesidades que en ese momento precise la persona. Michael Bach utiliza el concepto de “estado de facilitación” para una situación extrema que sería excepcional y debe estar siempre acompañada con medidas de salvaguarda. Puede ser clarificador el siguiente ejemplo que pone Michael Bach:

Considere el hijo adulto joven de una pareja que desarrolla una discapacidad psicosocial. A medida que se vuelve más y más aislado, muestra un comportamiento que sus padres no entienden y comienza a ser más agresivo e incluso amenazante para los padres. Estos se encuentran incapaces de hacerle frente. Su hijo se niega a ver a un médico, está cada vez más paranoico y los padres se preocupan por su seguridad. No obstante, el hijo tiene claro qué hará y qué no hará. Tanto el hijo como los padres están experimentando efectos adversos graves. Si bien el hijo puede rechazar cualquier apoyo, los padres requieren un apoyo de planificación intensivo para encontrar opciones, que pueden incluir la organización de un “hogar seguro” en la comunidad a la que el hijo acepte mudarse o un abogado en el que confíe. Si bien los padres pueden desear que reciba tratamiento psiquiátrico, se debe respetar su negativa a hacerlo. Sin embargo, eso no debe significar el final de la búsqueda de opciones de soporte alternativas y efectivas. En este ejemplo, los tipos de apoyos necesarios incluyen: apoyos para la toma de decisiones (apoyos de planificación para los padres y defensor independiente del hijo) y recursos de la comunidad en forma de una casa segura u otra opción. La Oficina de Capacidad y Apoyo Jurídico y el Centro de Recursos ​​en la Comunidad deben actuar en colaboración para intervenir y ayudar a organizar ambos tipos de apoyo para aquellos que están experimentando efectos adversos graves. En algún momento, los padres pueden percibir que la condición del hijo se deteriora en la medida en que ya no puede expresar su voluntad y/o intenciones de manera razonable. En ese momento, los padres pueden solicitar al Tribunal que determine si debe estar en la condición de “estado de facilitación”. Si el Tribunal toma tal decisión, y los padres son designados como facilitadores, los padres podrían tratar de ingresar a su hijo en un centro psiquiátrico para su evaluación y/o tratamiento. De lo contrario, el Tribunal podría considerar nombrar a otros facilitadores si determinó que los padres no eran adecuados para desempeñar este papel dada la historia familiar o si el hijo adulto indicó su deseo de que otras personas se encargaran de la mediación. En cualquier caso, si el hijo se niega a ser ingresado, tendría la oportunidad de comparecer ante el Tribunal con un abogado independiente para impugnar su “estado de facilitación” (28, p. 143).

5.- Garantizar medidas de salvaguarda. El papel de defensor de los derechos de los pacientes no va a venir de la figura del juez de manera exclusiva, sino que son necesarias otras figuras que garanticen los derechos de los pacientes, como la incorporación del familiar o representante de manera más activa en el proceso de cuidado, la figura del defensor del paciente (ombudsman) o instituciones independientes que monitoricen el cumplimiento de estos derechos (29). Todas ellas son figuras que ayudarían a promover una cultura en la que las medidas coercitivas fueran breves y excepcionales, garantizando un trato más humano y más digno a las personas con problemas de salud mental.

6.- Promover la participación activa del representante o familiar durante el ingreso, pudiendo permanecer a lo largo de todo el día, al igual que ocurre en otras plantas del hospital. Se podrían implementar también medidas de debriefing, tanto para el personal como para los pacientes tras una medida de contención.

7.- Cambiar el diseño arquitectónico de nuestras unidades de hospitalización y reflexionar sobre los aspectos normativos dentro de las mismas, poniendo más énfasis en el papel de custodia que en el de cuidado.

Todas estas son medidas necesarias para una mayor garantía tanto asistencial como de derechos. Sin olvidar la búsqueda de instituciones y prácticas alternativas, como casas Soteria, casas de crisis, marco de Diálogo Abierto, etc. (30). La historia ha demostrado que la pretensión del padre Jofré de cuidar y custodiar al mismo tiempo, heredada por los profesionales de salud mental, no es posible. Siguiendo el art. 14 de la CDPD, no se debería privar de libertad de manera arbitraria, sino conforme a la ley, y esta no contempla detenciones preventivas. Deberíamos abandonar el papel de custodia y dejarlo a otras instancias sociales más preparadas que la sanitaria, más aún teniendo en cuenta que este papel de custodia nos está impidiendo realizar nuestro genuino trabajo, el de cuidar. Esta línea de pensamiento y actuación de separación del cuidado y de la custodia, por el que los actos delictivos seguirían el mismo curso que el de cualquier otra persona sin discapacidad pero con un ofrecimiento de medidas de apoyo presentes en todo momento, plantea algunos interrogantes: ¿aumentarían los casos bajo custodia policial?, ¿aceptarían estos pacientes mejor la ayuda al comprobar que se respetan mejor sus derechos?, ¿ganaríamos la confianza de los pacientes y aceptarían mejor los apoyos propuestos?, ¿serían mejores los resultados? y, finalmente, ¿perderíamos definitivamente el papel de agente de control social?

Todos estos interrogantes se ponen encima de la mesa cuando buscamos alternativas más respetuosas con los derechos de nuestros pacientes. Para ello se debe establecer un nuevo marco legal, político y de prestación de servicios en salud mental.