La medicina, ya sea arte, ciencia o ambas, es un esfuerzo humano. Por lo tanto, es necesariamente falible, exploratoria, incompleta, interrogativa y permanentemente revisable. En la ciencia básica y en la medicina clínica, las preguntas superan a las respuestas; la ambigüedad, la complejidad y la incertidumbre predominan. Esta disciplina, tan presionada por la infalibilidad, abarca un vasto dominio de la ignorancia humana. Como sabemos y tememos, nuestras vidas penden de un hilo

A. Kerwin (1)

Introducción

EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (SFC) es una afección altamente incapacitante que se caracteriza por intolerancia al esfuerzo, fatiga intensa que no mejora con el reposo y otros síntomas, como trastornos neurocognitivos, dolor musculoesquelético y disautonomía. Incluida en el sistema de Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10 y CIE-11) dentro de las enfermedades del sistema nervioso —bajo los códigos G93.32 y 8E49, respectivamente—, el SFC afecta predominantemente a adultos entre 20 y 40 años, y es entre dos y seis veces más frecuente en mujeres (2). Se estima una prevalencia mundial de entre el 0,3% y el 0,5%, por lo que habría entre 120 y 200 mil personas afectadas en el Estado español. A su vez, provoca una peor calidad de vida que otras enfermedades invalidantes, como la esclerosis múltiple, el cáncer, la depresión o la epilepsia (3).

Si bien se han desarrollado diferentes teorías, la etiología del SFC aún no ha sido aclarada, por lo que no existe un tratamiento curativo y los tratamientos sintomáticos son de baja eficacia (4). Asimismo, el diagnóstico no es unívoco, ya que no posee biomarcadores específicos y sus criterios diagnósticos no están unificados[1]. Estos elementos configuran una situación de incertidumbre médica alrededor del SFC, entendida como un estado de duda y ambigüedad respecto a las causas, diagnóstico, tratamiento y/o pronóstico de la enfermedad (9).

Por otra parte, esta afección ha sido considerada una enfermedad ilegítima (10) o controvertida (11), debido al escaso reconocimiento por parte de la comunidad médica. Al igual que otras categorías diagnósticas como la fibromialgia, la sensibilidad química múltiple, la enfermedad de Lyme crónica y, más recientemente, el síndrome post-Covid (12), se encuentra en un estado híbrido de medicalización (13). Estos trastornos ocupan un lugar marginal en la formación médica, por lo que gran parte de los profesionales los desconocen y no cuentan con la confianza ni la motivación necesarias para diagnosticarlos y tratarlos (14). Otros manifiestan dudas respecto a la existencia de una enfermedad estrictamente biomédica, se refieren a ellos como “pseudo-síndromes” (15) y se muestran escépticos sobre la competencia de la medicina para gestionarlas.

Esta situación de incertidumbre y resistencia a la medicalización ha dificultado la relación médico-paciente, razón por la cual no resulta extraña la creciente insatisfacción de las personas afectadas de SFC respecto a la interacción con los profesionales sanitarios (9,16,17,18).

En este sentido, la aproximación médica al síndrome de fatiga crónica ha sido heterogénea y a menudo confusa. El presente artículo se propone arrojar luz sobre este tema analizando los diferentes encuadres utilizados para abordar el SFC y otras enfermedades mal comprendidas o insuficientemente explicadas por la biomedicina. Comenzando con una crítica a la clasificación dicotómica de las enfermedades en orgánicas o funcionales, se explora la problemática relación entre la incertidumbre médica y las hipótesis psicógenas de los síntomas somáticos. Bajo esta misma óptica, se revisa el concepto de síntomas sin explicación médica, la ya desaparecida categoría del DSM de trastornos somatomorfos, la depresión y el concepto de síndromes de sensibilización central. Por último, a partir de una serie de casos, se discuten las implicaciones de la psicologización de los síntomas en el SFC y se proponen algunas recomendaciones para profesionales sanitarios.

Metodología

Este artículo se enmarca en una investigación cualitativa realizada en la ciudad de Barcelona entre febrero de 2022 y octubre de 2023, que exploró los efectos y la gestión de la incertidumbre en la relación médico-paciente en el SFC. El objeto de estudio se abordó desde una perspectiva antropológica, con un enfoque relacional y etnográfico, lo que significa poner el foco en las relaciones sociales que modelan la comprensión de los padecimientos y sus formas de atención en un contexto sociocultural particular (19). La perspectiva etnográfica permite incorporar de manera articulada la perspectiva de los diferentes actores sociales en los diversos espacios donde se desarrolla el proceso salud-enfermedad-atención, como el ámbito doméstico, el hospital o el mundo virtual (20).

Siguiendo este objetivo, se utilizaron diversas técnicas de recolección de datos, como observación participante[2] en una unidad de fatiga crónica; entrevistas a 16 personas afectadas, un familiar cuidador, 15 médicos de familia y un especialista de la unidad; observación virtual y revisión de documentos institucionales.

El análisis de los diferentes modelos de atención al SFC que se desarrolla en este artículo estuvo orientado por los datos provenientes de la multiplicidad de voces recogidas en la investigación —pacientes, médicos, cuidadores y asociaciones— y por un análisis comprensivo, no sistemático, de la literatura sobre el abordaje médico del SFC. Esta última no pretende ser exhaustiva, sino suficiente para poner en evidencia el problema planteado.

Revisión: conceptos y modelos de abordaje

a) Trastornos funcionales

La primera categoría que vamos a analizar se fundamenta en una antigua y arraigada dicotomía dentro del lenguaje médico que clasifica las enfermedades en dos grandes grupos: orgánicas y funcionales. Si bien esta clasificación pareciera diferenciar entre alteraciones en la estructura de un órgano y alteraciones en la función, respectivamente, más adelante quedará en evidencia una aplicación distinta.

La enfermedad orgánica es definida como aquella afección que presenta una alteración estructural demostrable, un cambio bioquímico establecido y, preferentemente, una causa específica. Por el contrario, una enfermedad funcional es aquella alteración en la función en la que no se puede demostrar una lesión o anomalía bioquímica (22). Ambos términos son mutuamente excluyentes. Orgánico es el elemento positivo (demostrable) y funcional el que está determinado por exclusión.

El uso de la dicotomía se considera lógico e incuestionable en medicina. Cuando un paciente consulta por una serie de síntomas lo primero que hará el profesional será “descartar una enfermedad orgánica”. La diabetes, el cáncer, el infarto de miocardio. Son enfermedades conocidas para las que existen herramientas de objetivación —“se pueden ver”—; su fisiopatología es clara e idealmente su etiología también. Cuentan con un tratamiento eficaz en el que es posible depositar cierta esperanza. Son, en resumen, la razón de ser del modelo biomédico, donde el profesional se encuentra cómodo y para lo que ha recibido mejor formación. En cambio, los trastornos funcionales resultan incómodos. Su diagnóstico implica que los profesionales no encontraron ninguna enfermedad orgánica. Descartaron lo conocido. Y lo que queda por fuera de lo conocido es terra incognita. La incertidumbre es grande y su manejo clínico, complejo.

Pero ¿cuál es el problema con esta dicotomía? Algunos estudios señalan que a quienes se diagnostican de un trastorno funcional suelen recibir peor atención médica que aquellos diagnosticados de una enfermedad orgánica (23). La etiqueta suele poner fin a toda investigación médica y el foco pasa a situarse en los “factores psicológicos” del paciente. Esto es así porque habitualmente se vinculan los trastornos funcionales con un componente psicógeno o neurótico en sus mecanismos de producción (22-24).

Así, el criterio de separación entre lo orgánico y lo funcional se interpreta como una cuestión de origen —físico o psicógeno— a pesar de que, por definición, este es de naturaleza epistémica. Si una enfermedad necesita de la demostración de una alteración estructural o un cambio bioquímico para ser considerada orgánica, y esa demostración requiere de un conocimiento y una tecnología médica concreta, entonces el concepto de enfermedad orgánica está indefectiblemente ligado a los límites siempre cambiantes del conocimiento médico. Sin embargo, la incapacidad para demostrar una alteración estructural, un cambio bioquímico o una causa específica es interpretada por los profesionales como evidencia de un problema mental o psicológico. La entidad queda entonces definida no por elementos positivos que sugieran un trastorno psicológico, sino por una situación de incertidumbre médica.

Ya en 1969, el médico Mack Lipkin alentaba a sus colegas a abandonar esta dicotomía, a la que consideraba sin sentido y perjudicial para los pacientes, entre otras cosas por las connotaciones peyorativas del concepto de enfermedad funcional. Sus reflexiones son bastante explicativas de la confusión que genera esta concepción dualista de la enfermedad, favoreciendo sesgos y miradas reduccionistas:

Es una práctica común, cuando hay confusión acerca del papel de los diversos factores causales en el cuadro clínico, realizar estudios elaborados, ya sean químicos o radiográficos, y si las pruebas utilizadas arrojan resultados normales, decir que todo es funcional: una maniobra diagnóstica tan inútil como irrazonable. Presupone que nuestros métodos de diagnóstico son infalibles, o casi lo son. Después de todo, hace solo unos pocos años, nuestra incapacidad para encontrar lesiones en un paciente que ahora se sabe que tenía deficiencia de lactasa siempre llevaba al diagnóstico de “colon irritable”, o hace medio siglo, a la designación de la parálisis general como un trastorno funcional hasta que Noguchi demostró la presencia de espiroquetas en el cerebro. Por otro lado, la existencia de una lesión estructural no necesariamente significa que sea responsable de los síntomas. Esto es especialmente cierto en pacientes cardíacos. De hecho, la lesión estructural puede ser irrelevante para los problemas del paciente, pero comúnmente capta la atención del médico hasta el punto de ignorar los problemas psicológicos y sociales del paciente (22, p. 1015).

Según Lipkin, la orientación de la mirada reduccionista dependerá de la interpretación del profesional sobre la afección basado en esta dicotomía. Si el profesional percibe la enfermedad como orgánica, probablemente sobrevalore la dimensión biológica e ignore los aspectos psicosociales. En cambio, si la concibe como funcional, probablemente tienda a psicologizar los síntomas y dejar de lado las dimensiones biológicas.

Desde la perspectiva dicotómica orgánico-funcional, el síndrome de fatiga crónica ha sido clasificado por algunos autores como un trastorno somático funcional (25), ya que las pruebas diagnósticas no evidencian alteraciones anatómicas ni bioquímicas y tampoco se le ha podido atribuir una causa específica. Tal como anticipó Lipkin, el uso de esta clasificación llevó a los profesionales a sobredimensionar los aspectos psicológicos en los pacientes, en detrimento del interés por los aspectos biológicos de la enfermedad. Sin embargo, el interés por las dimensiones biológicas de esta afección está ampliamente justificado. Existe una clara asociación entre el SFC y cuadros infecciosos (26, 27); y su similitud con otras afecciones crónicas post-infecciosas —como la enfermedad de Lyme crónica (28) y el síndrome post-COVID (29)[3]— es indiscutible. Además, existe evidencia de alteraciones inmunológicas (30), procesos de autoinmunidad (31), disfunciones cardiovasculares (32), hematológicas (33) y del metabolismo energético (34).

b) Síntomas sin explicación médica

Otra categoría que se ha utilizado como encuadre para abordar el SFC (15) es la de Medically Unexplained Symptoms (MUS) o síntomas sin explicación médica. Este término genérico se utiliza en la literatura médica para referirse a quejas corporales persistentes para las cuales un examen detallado no revela ninguna patología estructural ni encuentra otra posible explicación (35). Al igual que los trastornos funcionales, el diagnóstico se realiza por exclusión, cuando todas las pruebas complementarias solicitadas por el profesional resultan normales.

Otra similitud con los trastornos funcionales es que, en la literatura, las causas de los síntomas sin explicación médica se han asociado con trastornos mentales o psicológicos. En una revisión de 77 artículos que contenían el término Medically Unexplained Symptoms publicados en PubMed, la socióloga Annemarie Jutel (36) encontró que la mitad de los artículos utilizaban el término de manera intercambiable con diagnósticos psiquiátricos como el trastorno somatomorfo o con otros términos que traían implícito un origen psicológico de los síntomas, como “somatización” o “síndromes somáticos funcionales”. Además, menos del 25% de los artículos aportaban una visión crítica respecto al hecho de asumir explicaciones psicológicas de los síntomas por exclusión y la mayoría no reconocía las limitaciones del conocimiento médico para explicar el malestar físico de los pacientes.

En la literatura sobre síntomas sin explicación médica también se observa una tendencia a construir “perfiles de pacientes” —en su mayoría mujeres (37)— con síntomas inexplicados que compartirían ciertas características psicológicas o psiquiátricas (38), incluyendo un historial de traumas emocionales en la infancia. Asimismo, por la “hiperfrecuentación” de los pacientes, los síntomas sin explicación médica se presentan como un problema de salud pública. Esto justifica los intentos de aplicar protocolos de atención estandarizados, en los que se desaconseja la realización exhaustiva de exámenes complementarios por considerar que incrementarían injustificadamente el gasto sanitario (36, 39).

Dumes sugiere que las afecciones sin explicación médica, lejos de ser una anomalía, representan una característica intrínseca de la medicina (40). Es decir, que la ausencia de explicación para determinadas afecciones o eventos médicos es una situación común dentro del campo, y no siempre indica una falta de conocimiento disponible. Para Bransfield y Friedman, la “inexplicabilidad” de un conjunto de síntomas puede tener numerosos motivos: 1) la falta de conocimiento del profesional tanto en psiquiatría como en medicina; 2) brechas entre la experiencia clínica y el conocimiento de la investigación; 3) dificultades para aplicar los resultados de la investigación a la singularidad de los pacientes individuales; y 4) la aplicación inadecuada de las guías clínicas (41).

Además de resultar paradójica la creación de una categoría diagnóstica para lo no diagnosticado, su utilidad y validez ha sido cuestionada (42). A pesar de que el concepto está definido por la incapacidad explicativa de la medicina, el foco se termina colocando en los pacientes y sus supuestas características psicológicas.

c) El abordaje propiamente psiquiátrico

1. Trastornos somatomorfos

Hasta ahora se han presentado categorías que, si bien se asocian implícita o explícitamente con una perspectiva psicosomática de la enfermedad, no son propiamente psiquiátricas. La categoría psiquiátrica de referencia de la patología psicosomática y la que históricamente se ha aplicado al SFC ha sido la de trastornos somatomorfos (43,44). El DSM-III y el DSM-IV definen como característica fundamental de este grupo de trastornos:

La presencia de síntomas físicos que sugieren un trastorno físico (de ahí, somatomorfo) para el cual no hay hallazgos orgánicos demostrables ni mecanismos fisiológicos conocidos, y para el cual existe evidencia positiva o una fuerte presunción de que los síntomas están vinculados a factores o conflictos psicológicos (45,46).

En la definición se puede ver la importancia puesta en aquello que no puede ser demostrado o que tiene mecanismos desconocidos. En la quinta y última edición del manual, publicada en el año 2014, la categoría de trastornos somatomorfos fue reemplazada por la de trastornos de síntomas somáticos. En este cambio, se rectificaron los criterios y se eliminó la ausencia de explicación médica como condición necesaria para establecer el diagnóstico. Los autores del DSM comenzaron a considerar inapropiado diagnosticar a una persona de un trastorno mental sobre la base de que no se pueda demostrar una causa médica. Reconocieron que la afirmación de que un síntoma somático no tenga explicación médica es poco fiable y que finalmente refuerza el dualismo mente-cuerpo (47)[4].

Sin embargo, la relación entre la psiquiatría y lo inexplicado no se restringe a los trastornos somatomorfos, sino que está en la base de sus concepciones. En el momento en que se produjo el cambio significativo del DSM-II al DSM-III, sus autores reconocieron el gran desconocimiento de las causas de la mayoría de los trastornos mentales y la falta de consenso respecto al mejor abordaje terapéutico para tratarlos. Esto motivó la creación de un modelo de clasificación “ateórico” en términos etiológicos y fisiopatológicos, resaltando el carácter “descriptivo” de las categorías. Se reconoció también la posibilidad de que eventualmente se esclarecieran las causas biológicas específicas de muchas enfermedades, como ha ocurrido con afecciones que han sido reconceptualizadas y desplazadas del ámbito psiquiátrico hacia el ámbito médico. Cabe recordar que el asma bronquial, la úlcera péptica, la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn eran antiguamente abordadas desde una perspectiva psicosomática (48).

Para el historiador de la medicina Charles Rosenberg, la psiquiatría siempre ha funcionado como depositaria de todo aquello que ha sido objeto de controversia “en las fronteras entre enfermedad y desviación, sentimiento y síntoma, lo aleatorio y lo determinado, lo estigmatizado y lo libre de valores” (49, p. 407). En el caso de las afecciones mal comprendidas, la controversia parece desprenderse de la confusión entre diferentes grados de incertidumbre médica y trastornos psicosomáticos (41). Esto implica suponer que todo aquello que no ha sido suficientemente explicado por la biomedicina debería tener una base psíquica o mental, relegando todo aquello que se desconoce al ámbito de la psiquiatría, históricamente caracterizada y condicionada por la ignorancia (50).

2. Depresión

En los sectores más escépticos hay quienes consideran que el SFC no es más que una depresión encubierta (51). Esto se fundamenta por los síntomas que comparten ambas afecciones, como la fatiga y los trastornos neurocognitivos. Esta superposición en los criterios, sumado al escepticismo médico, induce a errores diagnósticos y podría explicar, en parte, la elevada prevalencia de diagnósticos de depresión en pacientes con SFC (52).

d) El abordaje biopsicosocial

1. Síndromes de sensibilización central

Por último, se aborda el concepto de Síndromes de Sensibilización Central, enmarcado en el modelo biopsicosocial (BPS) de comprensión de las enfermedades. Desarrollado por Yunus en 2007 (53), y utilizado como modelo de abordaje en Cataluña (54)[5], este concepto propone una fisiopatología común para numerosos trastornos “funcionales”, que incluye a casi 50 afecciones[6], si bien reconoce una evidencia insuficiente para el SFC. En su artículo seminal, Yunus define la sensibilización central como “un estado de hiperexcitabilidad de las neuronas centrales provocado por diversas actividades sinápticas y de neurotransmisores” (53, p. 339). De esta forma, sitúa el origen de la disfunción en el sistema nervioso central, que generaría respuestas amplificadas a estímulos periféricos inocuos.

Según el autor, la sensibilización central estaría favorecida por una serie de factores contribuyentes y desencadenantes. Los factores contribuyentes incluirían la genética, ciertas alteraciones neuroendócrinas y factores psicológicos, como la depresión, la ansiedad, el estrés, el catastrofismo y los abusos en la infancia. Entre los factores desencadenantes se encontrarían las infecciones, los traumas físicos o psíquicos y los factores ambientales. Además, se describen elementos que podrían perpetuar los síntomas, como “comportamientos anormales relacionado con la enfermedad” o “conductas de evitación por miedo”.

Como podemos ver, este modelo multicausal un tanto heterodoxo que propone Yunus contrasta con el modelo biomédico unicausal de relaciones causa-efecto unidireccionales. Esto se debe, como se especificó previamente, a que Yunus enmarca los síndromes de sensibilización central en el modelo BPS. El modelo BPS, a su vez, se basa en la Teoría General de Sistemas (55), que propone un modelo de multicausalidad circular, donde diferentes niveles de organización —biológico, psicológico y social— interactuarían y se influirían mutuamente para producir unos determinados síntomas y experiencia de la enfermedad. Desde esta perspectiva, los trastornos se describen como el resultado de la interacción gradual y compleja entre variables a varios niveles, incluyendo la susceptibilidad genética, la exposición a experiencias traumáticas o enriquecedoras y los estilos de vida (56).

Para comprender mejor la lógica del modelo BPS es necesario remontarse a sus orígenes. El modelo BPS fue propuesto en 1977 por el médico y psiquiatra George L. Engel, quien era crítico de la perspectiva biomédica tradicional. Engel se oponía a la visión de la enfermedad como una desviación de variables biológicas cuantificables y rechazaba la indiferencia hacia los aspectos psicológicos y sociales que intervienen en la experiencia de los padecimientos. El modelo que proponía abogaba por una mayor centralidad del paciente y abrazaba una visión “holística” de la salud y la enfermedad, destacando la importancia de los determinantes sociales (57).

El modelo BPS fue muy bien aceptado por la comunidad médica, especialmente en los sectores más cercanos a la atención primaria, integrándose rápidamente a la formación de los profesionales. Sin embargo, algunos críticos de este modelo, como el psiquiatra Nassir Ghaemi, describen los esfuerzos de su impulsor como un intento de “psicologizar la medicina” (58). Esta idea es reforzada por la escasa relevancia que le otorga en su artículo seminal a las dimensiones sociales del enfermar y su énfasis en los aspectos psicológicos. También, quizás, al hecho de que Engel se formó con Franz Alexander, alumno de Freud y “padre” de la medicina psicosomática. Además de psiquiatra, Engel era especialista en Medicina Interna y se dedicaba a los trastornos funcionales gastrointestinales, cuyo abordaje suele estar fuertemente influenciado por la perspectiva psicosomática. Ghaemi señala que:

La bandera biopsicosocial fue izada en Estados Unidos alrededor de 1980, coincidiendo casualmente con el surgimiento del DSM-III y la psicofarmacología, y el declive del psicoanálisis. Quizás el modelo biopsicosocial fue, como sugiere un historiador, un método para preservar el psicoanálisis “por la puerta de atrás”. Esta interpretación está respaldada por manuales biopsicosociales recientes, que describen abrumadoramente conceptos psicoanalíticos (como los mecanismos de defensa) como parte de la formulación del modelo, con escasa atención dada a las características biológicas o sociales (58, p. 3).

Habiendo hecho esta contextualización sobre el modelo biopsicosocial, podemos comprender mejor la fundamentación de los síndromes de sensibilización central (SSC). Ante el creciente rechazo que provocaba la psiquiatrización de enfermedades como el síndrome de fatiga crónica, el concepto de SSC se presentó como un modelo más “holístico”, que permitía combinar las hipótesis causales biomédicas con las psicosomáticas en un mismo encuadre fisiopatológico “multifactorial”. El cerebro se convirtió en el locus que permitiría integrar la confluencia de factores biológicos, psicológicos y sociales.

Aunque continúa dejando la puerta abierta a las hipótesis psicosomáticas, Yunus no establece una naturaleza “puramente psicológica o psiquiátrica” de los SSC. Además, los mecanismos fisiopatológicos de la sensibilización central explicados en términos de neuronas y neurotransmisores, y el reconocimiento de los factores genéticos, ambientales e infecciosos como mecanismos de producción, establecen un marco que permite un abordaje médico (entiéndase: no psiquiátrico). Al permitir esta integración, el concepto de SSC se presentó como un modelo pragmático, flexible y ecléctico para el abordaje de estos padecimientos dentro de la diversidad de enfoques existentes. Según quienes estén a cargo aplicarán un abordaje más o menos enfocado en elementos clínicos psicológicos o clínico-biológicos.

Pero ¿cuáles son los riesgos de un enfoque tan amplio e “integral”? Para Ghaemi, el eclecticismo del modelo biopsicosocial aplicado a la práctica clínica deviene en una situación de “anarquía” asistencial. Al proponer un tratamiento individualizado para cada paciente, se autoriza al profesional a elegir un enfoque más “bio”, más “psico” o más “social” según cada cual lo considere. De esta manera, los profesionales aplican un enfoque u otro basados en sus propios dogmas, especialmente si se considera que ni la psicología ni la sociología son un aspecto fuerte en la formación de los galenos.

También se ha visto que, en la práctica, el abordaje BPS puede utilizarse como sinónimo de psicologización (59) y que esto puede resultar iatrogénico para los pacientes con enfermedades mal comprendidas (18). En el caso del síndrome de fatiga crónica, una revisión de las narrativas de los pacientes identificó daños potenciales en siete ámbitos o dimensiones de la relación clínica: 1) dificultades para alcanzar un diagnóstico aceptable; 2) diagnósticos erróneos; 3) dificultades para acceder al rol de enfermo, atención médica y apoyo social; 4) altos niveles de insatisfacción del paciente con la calidad de la atención médica recibida; 5) respuestas negativas a terapias controvertidas (terapia cognitivo-conductual y terapia de ejercicio graduado); 6) desafíos a la narrativa y experiencia del paciente; 7) daño psicológico (60).

Resumen y conclusiones: fundamentos de las hipótesis psicosomáticas

De manera más o menos explícita, es posible observar que las hipótesis psicosomáticas han permeado en los diferentes abordajes del síndrome de fatiga crónica. Estas hipótesis generalmente se sostienen sobre la base de dos argumentos, que se problematizarán a continuación.

En primer lugar, se fundamentan en la ausencia de biomarcadores o tecnología médica capaz de objetivar la enfermedad de forma específica (44). Se suele hablar de la existencia de biomarcadores como si fuera una característica biológica de las enfermedades y no como el resultado de situaciones sociales que intervienen en la producción de conocimiento médico. Veamos cómo ha sido la producción de conocimiento en torno al SFC. Desde hace décadas, tanto pacientes como profesionales expertos denuncian que la investigación biomédica sobre el SFC es escasa y descoordinada, y que las administraciones no han demostrado suficiente interés a pesar del alto grado de incapacitación que genera la enfermedad. Un estudio realizado en Estados Unidos llevó a cabo un análisis de regresión entre la financiación de investigación por parte del NIH[7] y la carga de enfermedad, encontrando que el SFC era la condición menos financiada, al recibir solo un 7% de los fondos que le corresponderían según su carga de enfermedad (61). La situación en el territorio español no es mejor, como se reconoce en el portal web del Hospital Clinic de Barcelona:

El síndrome de fatiga crónica es una enfermedad de la que se ha hecho poca investigación básica, hecho que no ha ayudado a mejorar los conocimientos. […] Los principales programas de investigación mundiales son los del Instituto Nacional de Salud americano, británico y japonés. Los programas de investigación españoles (Fondo de investigación en salud FIS ICIII) y catalanes (Marató de TV3) solo han permitido hacer estudios clínicos o epidemiológicos aplicados con escasa repercusión (62).

En Europa, los esfuerzos para combatir la fragmentación y la falta de coordinación en la investigación se reflejaron en la creación de la red EUROMENE[8], integrada por investigadores provenientes de 20 países europeos. El proyecto culminó en el año 2020 con la redacción de recomendaciones para agencias de salud pública y profesionales (63).

El segundo argumento utilizado para sostener las hipótesis psicosomáticas es la alta prevalencia de diagnósticos de ansiedad y depresión en este grupo de pacientes (64,65). Esto ha sido interpretado como evidencia de causalidad en el sentido del sufrimiento mental hacia la fatiga. Se ha caracterizado a los pacientes como exagerados, hipocondríacos (66), hipervigilantes (67), con trastornos de personalidad (68) y conductas anormales en relación con la enfermedad. Blaxter (69) sostiene que cuando los médicos no se sienten competentes para identificar determinados signos y síntomas de una afección, suelen emerger “estereotipos rudimentarios o idiosincráticos del síndrome y del paciente típico”. Sin embargo, poca consideración se ha tenido por las dimensiones sociales de ese sufrimiento psíquico. La enfermedad enfrenta a los pacientes con la pérdida de autonomía, incapacidad laboral, grandes dificultades económicas y diversas formas de exclusión social. El trabajo realizado por Ortiz expone la asociación entre depresión, desesperanza y riesgo de suicidio, y la severa incapacitación que provocan los síntomas, el menosprecio por parte de los profesionales sanitarios, la falta de seguimiento médico, la indicación sistemática de tratamientos psicológicos y otros efectos de la enfermedad en lo social, económico y laboral (70).

La psicologización de lo inexplicado: Presentación de casos

A continuación, se presenta un breve resumen de tres casos de personas con SFC donde se puede ver su interacción con profesionales de la salud y su contacto con el sistema sanitario antes de haber recibido el diagnóstico.

a) Sergio[9]: “No tienes nada”

Sergio trabajó como chofer de camiones hasta que a sus 46 años le diagnosticaron un cáncer. Luego de pasar por una cirugía y un tratamiento quimioterápico, comenzó a experimentar una fatiga excesiva que le impedía caminar pocos pasos o hacer un minuto de bicicleta estática. Ante esta situación, su neumóloga le pidió una batería de pruebas, y al resultar normales, comenzó a repetirle insistentemente que no tenía nada. Esta situación de “no tienes nada” ante su nuevo estado comenzó a provocarle serios problemas de ansiedad. Su médica de cabecera también le solicitó pruebas que fueron normales y comenzó a medicarlo con ansiolíticos y antidepresivos. Tres años después del inicio de sus síntomas la profesional lo derivó a una unidad de fatiga crónica y allí “en tres minutos” le diagnosticaron SFC.

Bueno, yo creo que la mayor parte de culpa (de su ansiedad) la tienen entre el ICAM[10] y los doctores como esta, que, al principio era “no tienes nada y no tienes nada”. Claro, te ves muy frustrado porque, o sea, andas dos calles y yo dos calles al ritmo que anda mi hija, por ejemplo, no puedo, no puedo. Antes de las dos calles me tengo que sentar porque no puedo más. Y son dos calles solo. Entonces que tú te veas así y que te digan que no tienes nada, que está todo bien. A ver, a causa de todo esto pues había mucho más problema.

b) Inés: “No podemos ayudarte”

Inés tiene 57 años, es docente y dice que la fatiga la ha tenido siempre. Pero una serie de eventos infecciosos de difícil manejo médico agravaron de pronto su estado general y la obligaron a buscar atención médica. En ese momento Inés se sentía completamente agotada, sin poder mantenerse de pie y con fuertes dolores articulares. Estando incapacitada para trabajar, el ICAM le negó la continuación de su baja laboral y en su mutua privada le recomendaron transferirse a la Seguridad Social, ya que ellos, según sus palabras, “no podían ayudarla”. Cuando Inés acudió a la Seguridad Social en busca de profesionales capacitados, su médica de cabecera le diagnosticó depresión y le indicó antidepresivos. Por encontrarse disconforme con el criterio médico de la profesional, Inés pidió un cambio de médico de cabecera.

Y es verdad que cuando llegué a la pública lo que interpretaron de entrada, la primera doctora de cabecera que tuve me dio ansiolíticos y antidepresivos muy fuertes. Y entonces, claro, eso comportó que estuviera peor. [...] Veía doble con los antidepresivos, tenía diplopía, no podía ver nada, te puedes imaginar que, sin baja, viendo doble, esto era... era de suicidio (se ríe).

Ante la pregunta de por qué pensaba que la médica había llegado a la conclusión de que tenía depresión, Inés dice:

Bueno, realmente el estado de ánimo era... depresivo. Yo lloraba, o sea, es que realmente no había para otra cosa, no podía trabajar, tenía que hacerlo... era una situación muy mala. Yo no niego que tuviera depresión, pero lo que le estaba poniendo en duda era que el tratarme la depresión me quitase mi malestar. Yo creo que estaba muy relacionada la depresión con que físicamente yo no estaba bien. Es muy fácil estar bien cuando uno se encuentra bien, o responder bien cuando uno se encuentra bien. Pero cuando uno se encuentra mal, también es lógico que te deprimas, ¿no?

c) Cristina: Seroxat para la incertidumbre

Cristina tiene 50 años, es auxiliar de clínica y trabaja en una residencia geriátrica. A los 21 años tuvo una infección viral de la que nunca se recuperó. Fatiga, pérdida de vitalidad y problemas de memoria persistieron desde ese evento hasta la actualidad. En ese trayecto, pasó por lo que ella llama “un periplo de médicos” que no encontraban nada anormal en las analíticas, la derivaban a psiquiatría y le indicaban antidepresivos. Después de cuatro años de visitas médicas, su médico de cabecera la derivó al especialista de la unidad de fatiga crónica y allí la diagnosticaron de SFC y fibromialgia.

Empiezas a ir de médicos y los médicos te hacen analíticas, la analítica estaba toda correcta, todo bien. Empiezas a ver que no estás bien y llega un momento que te envían a psiquiatras y psicólogos porque piensan que estás deprimida. Tú crees que no es depresión porque no... vaya, no relacionas los síntomas que yo tenía de cansancio con lo que ellos podían decir una depresión. Yo estaba bien, mi vida estaba bastante bien, trabajaba, iba estudiando, tenía... bien, o sea una vida normal y bien. Y yo no me veía triste ni cosa de... sin ganas de hacer cosas, solamente me veía cansada. Seguí haciendo más o menos mis cosas, pero estaba cansada. Y bueno, pues a partir de ahí fue un periplo de médicos, de psicólogos. Me llegaron a dar medicación de... y yo no mejoré, o sea, no mejoraba mi cansancio.

[…] Lo daban (los antidepresivos) como diciendo “pues a ver si es una depresión lo que tiene o algo así”, o sea, no te lo catalogaban como depresión claramente que yo diga “oh, yo tengo, pues un problema, tengo ganas de llorar, me siento triste”, no, no. O sea, ellos veían que no, pero pensaron que posiblemente había algo ahí de fondo. Y por eso me daban Seroxat, es decir, “no encontramos nada a ese cansancio, esa fatiga, pues damos Seroxat a ver si así de esta manera, pues mejora la clínica.

d) Análisis de los casos

Los tres casos presentados exponen ciertas formas de gestionar la incertidumbre médica en la relación clínica que se relacionan con los modelos de abordaje del SFC. En primer lugar, es evidente el desconocimiento de los diferentes profesionales sobre el SFC y la manera en la que esto condiciona un retraso en el diagnóstico. En segundo lugar, se puede observar la desestimación de la narrativa de los pacientes y la no consideración de sus perspectivas respecto al origen de sus síntomas. Tampoco se tuvieron en cuenta las situaciones sociales que condicionaban su sufrimiento psíquico.

En los casos de Sergio y Cristina, cuando las pruebas solicitadas resultaron normales y los profesionales no encontraron una alteración estructural o un cambio bioquímico —lo que se entiende como una enfermedad orgánica— llegaron a la conclusión de que no había enfermedad. La negación del padecimiento que puede verse con el “no tienes nada” es la consecuencia más grave de este tipo de razonamiento, provocando unos efectos psicológicos muy nocivos para el paciente. Ante la imposibilidad de diagnosticar una enfermedad orgánica, tácitamente emerge el diagnóstico de trastorno funcional, donde prevalecen las hipótesis psicosomáticas y esto conduce a la indicación de medicación psiquiátrica. En el caso de Inés, la profesional le diagnosticó explícitamente una depresión. En el caso de Cristina, la medicación psiquiátrica se presentó como un remedio para la incertidumbre, una prueba terapéutica para “ver si mejora la clínica”. Y en el caso de Sergio, existen dos posibilidades que pueden explicar la indicación de psicofármacos por parte de su médica de cabecera: 1) la atribución de la fatiga a un problema psiquiátrico, o 2) la medicalización del sufrimiento psíquico producto del maltrato médico recibido —incluyendo la situación con la neumóloga y la negación de la baja médica por parte del ICAM—.

Discusión y recomendaciones

Desde su definición como entidad clínica en 1988 (71) y su redefinición en 1994 (5), el SFC ha sido conceptualizado y abordado como trastorno funcional, síntoma médicamente inexplicado, trastorno somatomorfo, depresión y síndrome de sensibilización central. En mayor o menor medida, las hipótesis psicosomáticas han permeado en todos los abordajes de esta afección. La ausencia de biomarcadores y la incapacidad de la medicina para explicar los síntomas dificultaron su inclusión en el modelo de enfermedad orgánica. Esto dio lugar a la utilización de categorías diagnósticas reduccionistas que reforzaron el dualismo cuerpo-mente, al equiparar ausencia de explicación médica con trastorno mental.

El modelo psiquiátrico de atención al SFC, que todavía se utiliza en la actualidad en algunos lugares, pone de relieve una deslegitimación de la narrativa de los pacientes y del conocimiento que proviene de su experiencia (72), cuando los pacientes afirman que sus síntomas tienen un origen físico o somático.

Por otra parte, el concepto más reciente de síndromes de sensibilización central se presenta como un modelo más global, flexible y pragmático que cuenta con cierta legitimidad en la comunidad médica. Su debilidad reside principalmente en tres aspectos: 1) el eclecticismo del modelo, que genera interpretaciones y prácticas muy diversas; 2) la gran variedad de patologías que pretende explicar, considerando que la pérdida de especificidad suele ser perjudicial para avanzar en el conocimiento médico; y 3) la persistencia de las hipótesis psicosomáticas, cuyas inconsistencias ya han sido señaladas.

Es posible que el continuo proceso de psicologización del SFC haya contribuido a la controversia alrededor de esta afección, impidiendo un abordaje clínico adecuado y obstaculizando la producción y difusión del conocimiento entre los profesionales. A través de los casos de Sergio, Inés y Cristina, se observa cómo la incertidumbre diagnóstica desprovee a los pacientes de una forma cultural coherente y específica de percibir, expresar y valorar los síntomas y de organizar la atención médica (73). Atribuir los síntomas a problemas psicológicos es una manera poco efectiva de gestionar la incertidumbre. Implica desestimar el conocimiento clínico existente y quedar atrapado en el escepticismo y la inacción, dejando a los pacientes con un sentimiento de abandono por parte del sistema de salud.

Por todo lo señalado, este trabajo se sitúa a la par de otros estudios que reafirman el potencial iatrogénico de la psicologización en el SFC (18,74). Rechazar la psicologización no significa adoptar una visión puramente biológica de la enfermedad, sino reconocer las dimensiones socioculturales que han influido en el enfoque médico del SFC. Implica mirar hacia adentro de la práctica médica para ver cómo ese abordaje, además de haberse basado en sesgos e inconsistencias, es estigmatizante. El abandono de las categorías trastorno funcional, síntoma médicamente inexplicado y trastornos somatomorfos para hablar del SFC es necesario y urgente. También lo es su diferenciación de un trastorno tan prevalente como la depresión. El modelo biopsicosocial debería utilizarse con prudencia y no aplicarlo como equivalente de psicologización.

Con esta y otras enfermedades mal comprendidas, los profesionales enfrentan importantes retos. En primer lugar, no minimizar ni dejar desatendido el padecimiento de los pacientes. En segundo lugar, ejercer la humildad y reconocer la ignorancia sobre este padecimiento. Si bien los profesionales individuales no son responsables de la falta de formación —ya que esto concierne a las instituciones y administraciones encargadas de la formación médica—, sí que tienen la responsabilidad ética de buscar el conocimiento más actual y veraz. En tercer y último lugar, resulta fundamental acompañar al paciente en la incertidumbre que conlleva esta enfermedad crónica. Practicar la escucha atenta y atender a la narrativa del paciente guiará de manera más efectiva la acción profesional. Asimismo, reconocer las dimensiones sociales del sufrimiento psíquico evitará la psiquiatrización y sobremedicalización de esta y otras afecciones cargadas de incertidumbre.

Financiación

Esta investigación se llevó a cabo con el apoyo de la Secretaria d’Universitats i Recerca de la Generalitat de Catalunya y del Fondo Social Europeo.

Consideraciones éticas

La investigación fue aprobada por el Comité Ético de Investigación en Personas, Sociedad y Medio Ambiente (CEPISA), y cuenta con el consentimiento informado de todos los participantes.

Conflictos de interés

La autora declara no tener conflicto de interés alguno.

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Notas

Información adicional

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