Introducción

EN SALUD MENTAL Y EN OTROS ÁMBITOS la noción “conciencia de enfermedad” o insight ha alcanzado gran relevancia. Se usa para entender la reticencia de los pacientes a los “tratamientos adecuados”. La “falta de conciencia de enfermedad” se atribuye a quienes presentan síntomas psicóticos, y también a quienes tienen intensos estados emocionales o activan conductas perturbadoras. Los profesionales creen que todo sería más sencillo si reconocieran tener una enfermedad, ya que aceptarían de mejor grado sus indicaciones. También otros casos, menos conflictivos, como los que presentan ansiedad, depresión, conductas repetitivas, etc., son concebidos como enfermedades. El mismo modelo asistencial parece necesitar que las personas comprendan sus dificultades como enfermedad para recibir una ayuda eficaz.

Esta falta de conciencia es usada para entender y anticipar las dificultades que los profesionales tendrán con sus pacientes y gestionar los desacuerdos en la relación clínica. Por ello, esta noción es también un tema central en las conversaciones con las familias.

El déficit de conciencia de enfermedad adquiere especial relevancia en el entorno judicial, ya que suele constituir el elemento central para someter al paciente a medidas restrictivas e involuntarias, dado que también en este ámbito parece equivaler a estar incapacitado para reconocer su mejor interés.

Todo esto justifica indagar sobre esta noción y sus fundamentos y considerar su impacto en la persona y su recuperación. En este texto se examina su relevancia en los servicios y en el mundo judicial, se analiza la naturaleza del concepto y, posteriormente, se exploran varios aspectos de la vertiente pragmática de las prácticas en base a la falta de conciencia de enfermedad.

El uso de la “conciencia de enfermedad”

El concepto “conciencia de enfermedad” tiene un uso transversal. Se utiliza por todas las profesiones de salud mental y en otros ámbitos, como los servicios sociales y los judiciales. Se defiende que su déficit conlleva malos resultados, haciendo que los pacientes se alineen peor con las orientaciones profesionales o se opongan a ellas (1,2). Al ser frecuente el incumplimiento del tratamiento en toda la gama de pacientes (3), el objetivo de modificar la mala conciencia de enfermedad consiste en un reto singular en este campo. Mientras que en otros ámbitos sanitarios se trasladan las prescripciones clínicas explicando la enfermedad, en salud mental muchos pacientes no ven sus dificultades en términos de enfermedad (4,5,6).

La falta de conciencia de enfermedad acaba siendo un tema central en la relación clínica. El intento de contrarrestarla ocupa gran tiempo y esfuerzo en las conversaciones con pacientes y familiares. Se intenta crear esta conciencia en las entrevistas, pero también mediante psicoeducación (7,8), que incluye explicaciones biologicistas, estrategias para vencer las reticencias a los fármacos, etc., dirigida a pacientes y familiares (9). Estos esfuerzos se complementan con folletos, actos en las asociaciones de familiares, intervención en los medios, en la formación académica, con el objeto de que esas dificultades se entiendan como enfermedades, enfatizando que la no adherencia al tratamiento, ligada a este motivo, es la causa principal de recaída (10).

Además, el recurso al déficit de conciencia de enfermedad brinda un modelo sencillo para explicar las divergencias que surgen entre los servicios y sus pacientes. Las quejas de estos acerca de no ser escuchados y entendidos, los desacuerdos con el diagnóstico y el trato recibido o las directivas o imposiciones pueden ser reformuladas por los clínicos como producto de ese déficit.

Entender las dificultades del paciente como debidas a una enfermedad también resuelve el problema de cuáles son sus necesidades: lo que este necesita es tratar su enfermedad implementando el tratamiento correcto, tal como se establece en el protocolo asistencial de su diagnóstico.

Siendo la falta de conciencia de enfermedad un obstáculo para el tratamiento adecuado y para que el paciente comprenda su propia situación, queda abierta la posibilidad de imponer medidas por razones compasivas.

A su vez, la falta de conciencia de enfermedad como barrera para la cura y como causa de recaídas es asumida en otros servicios y en el ámbito judicial, y es entendida como antecedente de violencia en los pacientes esquizofrénicos que no desean tomar psicofármacos (11,12).

La visión del campo judicial

La intervención judicial sobre los pacientes de salud mental incluye medidas para protegerlos, juzgar sus actos o limitar el daño que podrían hacer. Todo ello requiere juzgar sus competencias.

La reciente Ley 8/2021 supone un giro en la protección de los pacientes, que pasa de decretar su incapacidad y nombrar tutores a establecer medidas de apoyo. La retórica de apoyos suena más abierta y flexible; sin embargo, buena parte de los apoyos dictaminados son indeseados y se destinan a instaurar tratamientos o ingresos involuntarios, además de retirar algunos otros derechos civiles, según sea pertinente.

La base para incapacitar o dictaminar apoyos involuntarios se justificó originalmente para suplir la incompetencia para decidir en su mejor interés.

Para estudiar la capacidad para consentir un tratamiento se idearon diversas formas. Una muy apreciada, el instrumento MacArthur Competence Assessment Tool for Treatment (MacCAT-T) (13), evalúa la competencia del tratamiento en función de si el paciente entiende la propuesta de tratamiento y su justificación. Sin embargo, rara vez se evalúa la competencia; en realidad, el diagnóstico parece tener el mayor peso para dictaminar medidas involuntarias (14).

Por otro lado, los fundamentos para implantar medidas coercitivas se ampliaron y se incluyó el tener dificultades para los retos de la vida diaria y la falta de conciencia de enfermedad. A falta de un estudio riguroso, parece ser esta última justificación la más frecuente para establecer medidas indeseadas en quienes usan los servicios de salud mental, tal como parece observarse en las sentencias y en la literatura del campo.

Es interesante resaltar que la incapacidad para decidir podría evolucionar positivamente tras la crisis, sin embargo, la falta de conciencia de enfermedad podría mantenerse más allá de la crisis y permanecer años después de una recuperación de éxito (15).

Es relevante considerar cómo el entorno judicial justifica las medidas coercitivas, dado que mediante sus dictámenes construye la verdad pragmática sobre la falta de conciencia de enfermedad, que cambia profundamente la vida de las personas. Mostramos algunas ilustraciones para ayudar a dimensionar el valor de esta noción y su uso en este campo.

En 2020, los medios trasladaban esta información: “La Audiencia Provincial de Oviedo ha autorizado a un paciente que presenta un trastorno de la personalidad a sustituir el tratamiento con inyecciones que le administraban mensualmente en el Centro de Salud Mental por la medicación por vía oral que le paute su psiquiatra particular”[1] (17,18). La sentencia definía al paciente como una de esas “personas cuya dolencia psíquica los lleva a no ser conscientes de ella, de manera que cuando se hallan estabilizados adoptan una postura negacionista de su enfermedad, consideran innecesario seguir un tratamiento farmacológico que desde su percepción ningún beneficio les reporta y redunda en detrimento de su salud física y lo abandonan. En esos momentos comienzan un periodo de descompensación psíquica que los lleva a precisar un nuevo ingreso hospitalario hasta conseguir de nuevo su estabilización. Nos hallamos ante lo que se ha venido a denominar «puertas giratorias». Hay continuos ingresos y altas hospitalarias que solo redundan en un detrimento progresivo del paciente y agravación de su dolencia”. La sentencia prosigue afirmando que el tratamiento farmacológico es beneficioso para mejorar la salud mental y la salud física, y permite “mantenerse estable y poder desarrollar un nivel de vida adecuado e idóneo” –se puede consultar la sentencia (19), y existe un análisis de la misma (20)–.

Un texto jurídico sobre el tratamiento ambulatorio involuntario (TAI), una práctica habitual, y a menudo ratificado por instancias judiciales, dice: “la finalidad de esta medida [TAI] es facilitar la instauración y mantenimiento de un tratamiento adecuado que finalmente permita incrementar la conciencia de enfermedad y la adhesión libre al tratamiento del sujeto. De ahí la importancia de incrementar la intensidad de las medidas terapéuticas que posibiliten esta adhesión” (21). La misma idea es expresada por el Defensor del Pueblo Navarro, que intuye que el tratamiento podría mejorar la conciencia de enfermedad (22).

Un dictamen reciente de la Sala de lo Civil del Tribunal Supremo, tras la Ley 8/2021, comparte esa visión: “La nula conciencia que D. tiene del trastorno que padece y de sus consecuencias (…), mientras perdure la falta de conciencia de su situación y rechace la asistencia (…) será necesario suplir en esto su voluntad” (23).

La bioética dominante ha recogido el tema de modo similar (14,24,25). Se acepta que a menudo “no existe una conciencia suficiente de la enfermedad o bien esta conciencia está distorsionada patológicamente. En esta situación, difícilmente el paciente puede participar de manera realista en las decisiones sobre su propia salud” (26, p. 49).

La conciencia de enfermedad como noción

La formulación más frecuente e influyente de la conciencia de enfermedad o insight indica que tenerla es: a) reconocer que se sufre una alteración o desajuste, b) atribuir los síntomas a la alteración, c) darse cuenta de las consecuencias de la misma, y d) entender la necesidad de tratamiento (27,28,29). Según esta perspectiva las personas deberían reconocerse como víctimas de enfermedad cuando irrumpen percepciones y pensamientos que antes no estaban y que pueden ser disfuncionales, ya que deberían vivenciarse como la emergencia de experiencias anómalas disruptivas (29,30). La idea de que el “déficit de insight” es un síntoma de enfermedad fue recogida en el DSM-5, que lo considera “comparable a la falta de conciencia de los déficits neurológicos posteriores al daño cerebral”, señalando que “este síntoma es el factor que predice con mayor frecuencia la inobservancia al tratamiento, así como mayores tasas de recaída, un mayor número de tratamientos involuntarios, un peor funcionamiento psicosocial, agresiones y un peor curso de la enfermedad” (31, p. 101).

Este concepto incluye premisas de muy distinto orden (29). Entre otros, asume que los contenidos mentales “extraños” deberían reconocerse como enfermedad. Además incluye una dimensión pragmática en el mismo origen de la noción cuando afirma que un buen insight llevaría a aceptar el tratamiento (32). Estas dos premisas reflejan una tensión entre un nivel descriptivo, la vivencia cognitiva interna, y otro prescriptivo, una respuesta a la misma; es decir, entre lo que le pasa a alguien y cómo debe responder (aceptar el tratamiento).

Estos autores postulan que la “falta de conciencia de enfermedad” es síntoma de un trastorno biológico, y añaden que el delirio es un acto de habla vacío de significado (33, p. 230). Cuando se les confronta con los estudios científicos que sugieren que las alucinaciones y los delirios se asocian a experiencias reales, y que pueden mostrar las dificultades para gestionarlas y significarlas, dirán que su base probatoria es insuficiente (30).

En referencia a esta perspectiva, debemos reconocer que la retórica de falta de conciencia de enfermedad emerge de una grieta existente entre las creencias del paciente y el juicio profesional, y entre lo que le pasa al paciente y sus necesidades y la respuesta asistencial, que incluye ingresos y fármacos. Una brecha que el experto entiende como un déficit de autoconocimiento del paciente (27,29).

Aunque sus defensores asumen la dificultad intelectual y metodológica para caracterizar la falta de insight (29,34), llegan a desarrollar escalas para medirla (35.36). Villagrán y Luque señalan que la noción carece de la “convergencia entre término, conducta y concepto” como se necesita para “que un síntoma se convierta en un marcador estable de psicopatología”, y también reconocen su “confusión conceptual” problemática (29, p. 413). Se puede comprobar que su base conceptual y probatoria no goza de coherencia, evidencias y consenso revisando la bibliografía existente (28,34,37,38,39,40,41,42,43,44,45).

A pesar de que nuestro propósito actual no es dilucidar la validez científica del concepto sino recoger su dimensión pragmática, señalaremos, no obstante, cuatro aspectos entre otros posibles:

a) Se debe recordar que la enfermedad en el sentido médico (base anatomopatológica causal) no ha encontrado correlatos en los diagnósticos funcionales de salud mental, y que el mismo sistema clasificatorio tiene severos problemas con su validez y fiabilidad (46,47). En definitiva, en rigor, no hay enfermedad a la que este concepto se pueda remitir (5). De hecho, las posibles bases biológicas del déficit de conciencia de enfermedad, a veces defendidas, no alcanzan un nivel hipotético mínimo.

b) Es difícil defender que el delirio sea un acto de habla vacío de significado cuando se constata que a menudo es central a la persona y su vida, perdura en el tiempo, se asocia a fuertes emociones y motiva la acción, lo que indica fuerte significación (4,5,48,49).

c) Los estudios sobre delirios, alucinaciones y otras respuestas emocionales y conductuales muestran que estos fenómenos se conectan con adversidad y trauma, habiéndose desarrollado modelos explicativos (5,50,51,52,53,54).

d) Esta noción de (falta) de conciencia de enfermedad se coloca al margen del saber existente sobre cómo se generan y se mantienen las creencias. Aquí parece pedirse a las personas diagnosticadas lo que no se hace con el resto: conocer el origen real de sus creencias. Es necesario rastrear en profundidad para intuir la base de nuestras creencias, dado que usualmente es un proceso más o menos automatizado y no plenamente consciente (4,51,55,56,57,58,59,60). Además parece ignorar las diversas formas de relación entre la persona y su mundo interno (61,62,63).

Quizás por considerarlo irrelevante, hay otro aspecto crucial, desde una perspectiva clínica, que esta visión soslaya: aunque los pacientes no tengan conciencia de enfermedad suelen tener conciencia de dificultades, y sobre estas se podría abrir un proceso de comprensión y ayuda (48, 64,65,66). Ciertamente, la perspectiva de la falta de conciencia de enfermedad se opone a la idea de que las percepciones, creencias y pensamientos de los pacientes podrían tener algún sentido vivencial y que es conveniente indagarlo.

Resulta cuando menos problemático caracterizar al paciente como falto de conciencia de enfermedad cuando este no acepta la visión del profesional si tenemos en cuenta que: a) no hay indicio biológico alguno de esa enfermedad (5,51,52); b) las entidades clínicas son cuestionadas y el mismo sistema diagnóstico al completo está más allá de la ciencia por la falta de fiabilidad y validez de sus diagnósticos (5,46,47,67,68); c) los métodos de tratamiento farmacológico son controvertidos en cuanto a su falta de eficacia y la cantidad y severidad de sus efectos adversos (69,70,71,72,73); d) la misma formulación de conciencia de enfermedad no pertenece al campo de la ciencia; y e) implica reconocer que realmente los pacientes tienen conciencia de tener dificultades y que estos profesionales renuncian a establecer un marco de comprensión para hablar de ellas, entenderlas y trabajar desde ellas.

Una práctica relacional

Ahora ahondaremos en la vertiente pragmática de la falta de conciencia de enfermedad examinando su impacto sobre las personas diagnosticadas.

Hemos dicho que la falta de conciencia de enfermedad constituye el centro de la relación clínica y que puede ser un elemento nuclear para instaurar el tratamiento para muchos pacientes (9,74,75). Sin embargo, el éxito de las estrategias sofisticadas de psicoeducación parece ser limitado (76,77), mientras que los desacuerdos con el tratamiento y los ingresos involuntarios aumentan el distanciamiento con el sistemas asistencial (77).

La atribución de falta de conciencia de enfermedad incluye una dimensión relacional que comienza en un desacuerdo entre el usuario del servicio y el sistema asistencial. Nos introducimos en esta dimensión pragmática relacional (78,79) con la anécdota de una paciente que al explicar su situación, que pensando que su clínico no le seguía le dijo “No me estás creyendo”, y recibió como respuesta: “Claro que te creo, pero no eres tú la que habla, está hablando tu enfermedad”. Este uso de la falta de conciencia de enfermedad activa la invalidación de la persona indicándole que su habla no es genuina, que no es capaz de evaluar su expresión y no se va a considerar lo que dice.

La falta de conciencia de enfermedad permite definir al otro como sujeto incapaz de sostener su propia habla. Con ello, en la relación pierde la capacidad de discernimiento y agencia, y deja de hacerse cargo de su actividad comunicativa. Todo ello no es su culpa, ya que padece una enfermedad que le hace creer erróneamente que conserva su centro en sí misma. Las consecuencias pragmáticas más básicas de atribuir a otro falta de conciencia de enfermedad podrían ser: a) su expresión procede de una patología; b) pierde la capacidad de reconocerse y conectarse a su mundo interno; c) deja de ser creíble; y d) no puede representarse.

La atribución de falta de conciencia de enfermedad surge de un desequilibrio de poder relacional, donde el experto tiene la autoridad de dictaminarla. Esta adjudicación incluye algunos efectos prácticos más (6,66,80), como:

· A partir del dictamen primará la perspectiva profesional, su visión y sus protocolos.

· El habla del paciente no será llevado a un espacio de comprensión. De hecho, su discurso y sus conductas y experiencias se considerarán tan solo como curiosidades irrelevantes, de las que nada hay que entender.

· Las necesidades ligadas a las dificultades percibidas por el paciente serán soslayadas, a la espera de que el tratamiento permita recuperar su verdadera racionalidad.

· Otros deberán decidir por el paciente.

· Se podrán activar prácticas indeseadas por el paciente, destinadas a implantar los cuidados correctos, lo que a menudo conduce a una espiral de daño y victimización, que añade desconfianza y peligro percibido.

Cuando la palabra no vale

El definir a otro como incapaz de representarse también conlleva efectos sobre la propia persona. De hecho, se le indica que debería verse como enferma e incapaz. Además, también se sugiere cómo deben verla otros. Esta definición impacta sobre su representación social y sobre su propio self y su identidad (5,79).

Cuando se considera que la palabra de alguien no vale y se le retira la capacidad de representarse se daña su propia centralidad, es la misma persona la que no vale. Cuando se invalida la capacidad de representarse y decidir, la persona vivirá numerosos sucesos en los que su identidad depreciada se hace patente: al dictarle o cambiarle un tratamiento, el enviarle a un lugar de tratamiento o residencia, cuando se le impide atender a su intereses, cuando el profesional habla con sus familiares como si no estuviera presente, al encontrarse bajo el sopor farmacológico, etc.

Las personas usuarias de servicios que experimentan estas situaciones han descrito sus vivencias. Algunas de sus quejas más frecuentes son: a) la imposibilidad de ser oídos y de comunicarse con los profesionales; b) sentimientos de incomprensión, abandono, peligro y vulnerabilidad; c) no tener control sobre el entorno y su propia vida; d) experimentar coerción, revictimización y falta de respeto (81,82,83).

Las prácticas asociadas a la falta de conciencia de enfermedad, aunque motivadas por una actitud compasiva dirigida a que la persona genere esa conciencia y su autonomía, pretenden contrarrestar los significados del paciente considerados patológicos. En este sentido, son desarrollos enmarcados en una línea estratégica de control de significado que incluyen mensajes sobre la enfermedad, la medicación y la restricción. La falta de conciencia de enfermedad se sustenta en la comprensión de que los significados que la persona da a sus experiencias y sus percepciones deben ser modificados, no comprendidos. En consecuencia, este proceso de control de significado, que descarta la visión del paciente y su expresión, es una práctica de invalidación (5,23,84).

La invalidación hace referencia al proceso de ignorar, desestimar o silenciar un punto de vista o experiencia. Esta llega a constituir una fuerte experiencia que indica a la persona lo que puede esperar de los servicios, anticipando el curso futuro de su relación con estos (81).

Quienes han sido definidos con falta de conciencia de enfermedad son personas con menos poder. Y, dado que su palabra no se tendrá en cuenta, serán tratadas de forma estereotipada en los servicios. Las vivencias de invalidación se manifiestan en los relatos de los usuarios de salud mental, incluso entre los que asimilan la conciencia de estar enfermos (48,81,82,84,85,86).

La invalidación y el control del significado, consecuente a la falta de conciencia de enfermedad, refuerzan la barrera para que el paciente sea su interlocutor. Asimismo, aleja la posibilidad de que en el futuro sean consideradas sus preocupaciones, incluyendo el significado de sus vivencias. La narrativa única y global de patología que se propone al paciente es ajena al caudal de vivencias biográficas, lo que reduce sus posibilidades de explicarse a sí mismo mediante sus adversidades y sus respuestas para sobrevivir.

En un examen de las consecuencias derivadas de la práctica de esta orientación no se deben olvidar las que afectan al mundo profesional. Atribuyendo falta de conciencia de enfermedad se retira la credibilidad al paciente y se soslaya su palabra, pero también se instaura una estrategia de control ante la conducta y los discursos que parecen difíciles de entender. Esta es una orientación compasiva que no ha demostrado beneficios más allá del corto plazo y en tan solo algunos aspectos (69-72,77). La estrategia de impulsar una forma de tratar, existente desde el principio de las prácticas en salud mental, basada en la imposición y opuesta a dialogar en situaciones difíciles abriendo un marco de comprensión también tiene consecuencias sobre el profesional y sus prácticas, sin pretenderlo. Señalemos brevemente algunas que parecen más relevantes:

a. Ante la persona en riesgo, definida con falta de conciencia de enfermedad, el profesional, y todo el sistema asistencial, queda supeditado a una única estrategia, la de que la medicación le devuelva la autonomía. Se trata de una posición mental limitante, que descarta extender puentes para entender los fenómenos de las creencias y conductas extrañas o disruptivas. Incluso cuando el paciente mejora es usual que no comparta la definición de sus dificultades con la del sistema asistencial, por lo que incluso fuera de la crisis puede necesitarse la coerción para mantener el tratamiento.

b. El profesional acaba convirtiendo su profesión en una actividad destinada a instaurar un tratamiento, muchas veces mediante diferentes medidas de presión, lo que aleja su práctica de una labor colaborativa. A menudo la actividad profesional se convierte en desagradable y conflictiva ante su propio objeto de ayuda (87).

c. Tiene que aceptar las numerosas consecuencias adversas globales y específicas procedentes de sustituir la voluntad del paciente y de rechazar las preocupaciones centrales de este, que usualmente prosiguen tras instaurar el tratamiento (88).

En definitiva, la práctica del concepto de “falta de conciencia de enfermedad”, que retira a la persona la posibilidad de ser portador de una historia a comprender y conectada a sus dificultades y necesidades, conduce a prácticas de invalidación, que impiden que esta pueda representarse a sí misma, impone un relato de patología extraño a sus experiencias, induce una identidad depreciada y estigmatizante en el paciente, que puede ser introyectada, y con ello también retira la esperanza en la recuperación (5,6,84), además de limitar las prácticas profesionales.

Unas consideraciones éticas

Aunque la perspectiva de la falta de conciencia de enfermedad cuenta con el apoyo de la bioética dominante (14,24,89), que usa este concepto para justificar prácticas coercitivas que conducen sin pretenderlo a invalidar y restringir la autonomía de los pacientes, existen posiciones éticas que defienden prácticas opuestas. Veamos algunas:

a. El mismo concepto de falta de conciencia de enfermedad se contrapone a la ética basada en la “caridad interpretativa”, un posicionamiento básico para relacionarse con el otro que indica que lo dicho por alguien incluye algo correcto aunque aún no haya sido entendido (90,91). La posición caritativa es abrirse a entender, quizás desde la perspectiva que propugna Gadamer mediante la comprensión como “fusión de horizontes” (92).

b. Desestimar la credibilidad del otro es colocarle en una situación depreciada que puede soslayar la colaboración y la ayuda, y pervierte las relaciones (91,93).

c. Imponer un relato de vida y silenciar el suyo y sus elementos vitales es una actividad de injustica epistémica que impide la colaboración y la recuperación (93, 94). Cuando el proceso se consuma y el paciente acaba siendo definido como crónico, que no mejorará, es dejado en algún lugar de la red asistencial en una posición de soledad, descolgado de la comunidad sin haber sido escuchado (94), y bajo el poder de un sistema total que decide su vida al completo (79,80).

Escuchar al otro e intentar comprenderle, estableciendo puentes hacia su mundo, es necesario para realizar una labor de ayuda en todas las situaciones, incluso en salud mental, y la noción de “falta de conciencia de enfermedad” constituye una barrera mayor a ello, posicionándose al lado del trato injusto con las personas vulnerables.

Unas notas sobre la ayuda

Trasladándonos al nivel de la ayuda podemos recoger brevemente algunas otras cuestiones pertinentes. Asumiendo que su finalidad es la recuperación de quienes transitan por dificultades, podríamos presentar, entre otras, estas cuestiones de índole clínica:

a. La opción asociada a la falta de conciencia de enfermedad impulsa el control y reducción de síntomas y no contempla integrar y dar sentido a las experiencias.

b. Elige corregir síntomas, con métodos indeseados para muchas personas, en vez de atender sus necesidades de forma colaborativa (95).

c. Impulsa enérgicamente que la persona asuma una historia de patología ajena a su biografía que impide reconstruir una historia personal reparadora (84).

Para coger perspectiva sobre estas y otras cuestiones anexas, podemos consultar cierto tipo de evidencias, algunas de ellas orilladas en la asistencia actual, aunque sean aún insuficientes (6,15,53, 96,97,98,99,100).

Una evidencia a resaltar es que los atendidos en los servicios han sufrido adversidades, y ello puede dar sentido y justificar sus experiencias y conductas (5). Incluso los delirios y alucinaciones parecen conectarse a adversidades de maltrato y abuso (49,53, 101). Los mismos usuarios creen que sus dificultades se originaron por causas psicosociales (102).

Cuando se pregunta a las personas que pasaron por dificultades qué les ayudó, suelen responder cosas como: “Sentí que había gente que me apoyaba”, “Vi que me creían”, “Pude compartir experiencias con otros”, “Me ayudó el comprender…”, o cuestiones como “tomar el control”, “decidir”, “sentirme segura”, “confiar”, etc. Junto a la ayuda material y sentirse segura, lo que resultaba de ayuda se podría resumir en dos vertientes: encontrar apoyo externo y comprender mejor (103). Los relatos de las personas que se recuperaron muestran que integrar sus experiencias de daño y la vivencia de ser escuchadas, cuestiones clave para realizar una revisión vital, marcan la diferencia (15,83,97-100,104).

En definitiva, las experiencias de ayuda y recuperación se oponen a lo propugnado desde la conciencia de enfermedad. Entonces no será extraño que los procedimientos para generar conciencia de enfermedad tengan resultados perturbadores. Así, encontramos que la mayor conciencia de enfermedad predice mayor internalización del estigma y vergüenza (40), empeora la autoestima y conlleva mayor estrés (105) y más depresión (106,107,108,109,110,111,112,113). Ello resulta aún más inquietante dado que se sugiere que el estigma internalizado y la depresión asociadas a la conciencia de enfermedad podrían propiciar conductas suicidas (106, 110-113). El más importante estudio desvela que más conciencia de enfermedad causa mayor suicidalidad y peor calidad de vida, se asocia a más depresión y recomienda evitar “intervenciones orientadas a la conciencia de enfermedad sin monitorizar la depresión y la prevención del suicidio” (110, p. 2).

Consideraciones y conclusiones

La idea de que las personas con diagnósticos del ámbito de la psicosis y de otro tipo pueden padecer una alteración biológica que les impide entender sus experiencias y conductas como una enfermedad es un concepto sin base probatoria, carente de consistencia y validez (29), que no pertenece al ámbito científico y en realidad se opone también a los estudios sobre el impacto de las adversidades y el trauma, y a los de la recuperación.

Además, la adjudicación de falta de conciencia de enfermedad define al paciente como persona sin credibilidad, lo que impide establecer puentes para la exploración compresiva de sus experiencias, dificultades y necesidades, a la vez que se le retira la competencia de representarse, y se sustituye su voluntad. En su punto final la invalidación y la soledad ética serán estados a los que se abocará a muchos pacientes considerados crónicos, cuya vida será determinada por una autoridad sobre la que no tiene influencia alguna.

Los datos sobre una buena conciencia de enfermedad se correlacionan con resultados indeseados, como el aumento del estigma, la depresión y la incapacidad funcional. Considerando que las abundantes evidencias indican que las dificultades de los usuarios de servicios tienen que ver con adversidades pasadas o recientes, y que lo que ayuda va en la dirección de recibir apoyo y credibilidad, es necesario concluir que este concepto resulta lesivo para ellos y que las prácticas asociadas se oponen a los procesos de recuperación (5,49,53,88,104).

Siendo así, la noción “falta de conciencia de enfermedad” debería ser considerada a la luz de las evidencias como un concepto no científico que no ha demostrado ser de ayuda y como una práctica de poder ideológico y coercitivo que lesiona a los pacientes y activa prácticas que impiden el trabajo colaborativo para la recuperación de las dificultades (82, 85,97).

Bibliografía

(1) Amador XF, Strauss DH, Yale SA, Flaum MM, Endicott J, Gorman JM. Assessment of insight in psychosis. Am J Psychiatry 1993;150(6):873-9.

(2) Andreu Pascual M, Vilaplana Perez A, Pedros Rosello A, Martinez Molla P. Insight, sintomatología y funcionamiento neurocognitivo en pacientes con psicosis. Rev Asoc Esp Neuropsiq. 2018; 38(134): 491-508.

(3) Rodríguez García E, Mora Mínguez F, Rodríguez Ansede G, Ceballos Villahoz I, Areas del Aguila V. Manual para la mejora de la adherencia en salud mental. Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), 2022.

(4) Geekie J, Read J. El sentido de la locura: La exploración del significado de la esquizofrenia. Barcelona: Herder Editorial, 2012.

(5) Johnstone L, Boyle M, Cromby J, Dillon J, Harper D, Kinderman P, et al. El Marco de Poder, Amenaza y Significado. Hacia la identificación de patrones de sufrimiento emocional, experiencias inusuales y comportamientos problemáticos o perturbadores, como una propuesta alternativa a los diagnósticos psiquiátricos funcionales. Madrid: British Psychological Society y AEN, 2020.

(6) Coles S, Keenan S, Diamond B. Madness contested: power and practice. Monmouth: PCCS Books, 2013.

(7) Oltra Ponzoda A (coord). Atención a primeros episodios psicóticos. Valencia: Generalitat Valenciana, 2016.

(8) McGorry P, Killackey E, Elkins K, Lambert M, Lambert T. Summary Australian and New Zealand clinical practice guideline for the treatment of schizophrenia. Australasian Psych. 2003; 11:136-147.

(9) Arango C, Crespo-Facorro B (coords). Libro blanco de la intervención temprana en psicosis en España. Madrid: Movimiento Rethinking, Otsuka y Lundbeck, 2019.

(10) Galling B, Rietschel L, Lambert M. Nonadherence and service disengagement in schizophrenia. En: Lambert, M. y Naber, D. (eds). Current schizophrenia. London: Springer Healthcare, 2012; pp. 27-37.

(11) Esbecay E, Echeburúa E. Violencia y esquizofrenia: un análisis clínico-forense. Anuario de Psicología Jurídica 2016; 26: 70–79.

(12) Lera Calatayud G, Herrero Sebastián N, Aguilar García-Iturrospe E, González Piqueras JC, Sanjuán Arias J, Leal Cercós C. Relación entre insight, violencia y diagnóstico en pacientes con psicosis. Rev Psiquiatr Salud Ment. 2010; 5(1): 43-47.

(13) Grisso T, Appelbaum PS. Herramienta de Evaluación de la Capacidad para Tratamiento. Madrid: Editorial Médica Panamericana, 2014.

(14) Ramos Montes J. Ética y salud mental. Barcelona: Herder Editorial, 2018.

(15) Romme M, Escher S. Living with voices: 50 Stories of Recovery. Monmouth: PCCS Books, 2009.

(16) Paris J. Treatment of borderline personality disorder: A guide to evidence-based practice. New York: Guilford Press, 2010.

(17) Psiquiatria.com. La Audiencia de Oviedo autoriza a un enfermo mental a decidir su tratamiento. 3 de diciembre de 2020.

(18) El Comercio. La Audiencia Provincial de Oviedo ha autorizado a un paciente que presenta un trastorno de la personalidad a sustituir el tratamiento. 21 de noviembre de 2020.

(19) Audiencia Provincial de Oviedo, sentencia. Disponible en el blog Primera Vocal

(20) Valverde M. Lo que desvela una sentencia ante la reclamación de un usuario de salud mental. Mad in (S)pain. 1 de febrero de 2021.

(21) Audiencia Provincial de Alicante. Protocolo de actuación Sanitaria-Judicial en supuestos de tratamiento ambulatorio involuntario. 2016.

(22) Defensor del Pueblo Navarro. Recomendación para elaborar protocolos de intervención dirigidos a pacientes con escasa conciencia de enfermedad mental o que abandonen los tratamientos, además del establecimiento de equipos garanticen la continuidad de la atención en estos casos. 27 septiembre de 2006.

(23) Tribunal Supremo. Sala de lo Civil. STS 3276/2021 - ECLI:ES:TS:2021:3276. 8 de septiembre de 2021.

(24) Ramos Pozón S, Román Maestre B. Las voluntades anticipadas en pacientes con esquizofrenia: un instrumento para potenciar la autonomía. Rev Asoc Esp Neuropsiq. 2014; 34(121): 21-35.

(25) Prats Malrás AM. La incapacitación de personas con enfermedad mental grave. Reflexiones acerca de la modificación de la capacidad y la tutela. En: Sánchez Bravo J, Varona Alonso MA, Piles Ferrando P (eds). Ética y modelos de atención a las personas con trastorno mental grave. Madrid: Publicaciones de la Universidad Pontificia Comillas, 2013; pp. 215- 231.

(26) Megía Sanz MJ, Moreno Murcia JJ (coords). Salud mental y bioética. Reflexiones desde una perspectiva multidisciplinar. Valencia: Servicio de Salud Mental. Dirección General de Asistencia Sanitaria, Generalitat Valencia, 2013.

(27) Markova IS, Berrios GE. The meaning of insight in clinical psychiatry. B J Psych 1992; 160: 850-860

(28) Amador XF, David AS. Insight and psychosis. Awareness of illness in schizophrenia and related disorders. Oxford: Oxford University Press, 2004.

(29) Villagrán JM, Luque R. Psicopatología del insight. En: Luque R, Villagrán JM. Psicopatología descriptiva: nuevas tendencias. Madrid: Editorial Trotta, 2000; pp. 384-419.

(30) Berrios GE, Fuentenebro F. Delirios. En: Luque R, Villagrán JM. Psicopatología descriptiva: nuevas tendencias. Madrid: Editorial Trotta, 2000; pp. 337-358.

(31) Asociación Americana de Psiquiatría (APA). Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales 5ª edición. DSM-5. Madrid: Editorial Médica Panamericana, 2014.

(32) Husted JR. Insight in severe mental illness: Implications for treatment. J Am Acad Psychiatry Law. 1999; 27;1.

(33) Berrios GE, Fuentenebro F. Delirio. Madrid: Editorial Trotta, 1996.

(34) Reddy MS. Lack of insight in psychiatric illness: A critical appraisal. Indian J Psychol Med. 2016; 38: 169-71.

(35) Markova IS, Berrios GE. Insight in clinical psychiatry. A new model. J Nerv Ment Dis. 1995; 183(12): 743-51.

(36) Markova IS, Berrios GE. The assessment of insight in clinical psychiatry: a new scale. Acta Psychiatr Scand. 1992; 86: 159-164.

(37) Ramachandran AS, Ramanathan R, Praharaj SK, Kanradi H, Sharma PS. A Cross-sectional, comparative study of insight in schizophrenia and bipolar patients in remission. Indian J Psychol Med. 2016; 38: 207-12.

(38) Read J. Making sense of, and responding sensibly to, psychosis. J Humanist Psychol. 2018; 59(5): 672-680.

(39) Torío Palmero I. Conciencia de enfermedad en esquizofrenia: relación con sintomatología y cognición. Tesis Doctoral. España: Universidad Complutense de Madrid, 2019.

(40) Buchman-Wildbaum T, Váradi E, Schmelowszky Á, Griffithse MD, Demetrovics Z, Urbán R. The paradoxical role of insight in mental illness: The experience of stigma and shame in schizophrenia, mood disorders, and anxiety disorders. Arch Psych Nurs. 2020; 34: 449– 457.

(41) O’Connor JA, Ellett L, Ajnakina O, Schoeler T, Kollliakou A, Trotta A, et al. Can cognitive insight predict symptom remission in a first episode psychosis cohort? BMC Psychiatry 2017; 17(1): 54.

(42) Jacob KS. Insight in psychosis: An indicator of severity of psychosis, an explanatory model of illness, and a coping strategy. Indian J Psychol Med. 2016; 38:194-201.

(43) Chaudhury S, Poonam D, Bakhla A. Insight in Psychiatry: A Review. URJMS 2014; 1(1): 22-28.

(44) Tranulis CS, Freudenreich O, Park L. Narrative insight: rethinking insight in psychosis. Int J Cult Ment Health 2009; 2(1): 16-28.

(45) Mehdizadeh M, Rezaei O. Third-person diagnostic interview on the cognitive insight level of psychotic patients with an insight at the denial level. Indian J Psychol Med 2016; 38: 217-23.

(46) Watson J. Drop the disorder! Challenging the culture of psychiatric diagnosis. Monmouth: PCCS Books, 2019.

(47) Frances A. ¿Somos todos enfermos mentales?: Manifiesto contra los abusos de la psiquiatría. Barcelona: Editorial Ariel, 2014.

(48) Cooke A (coord). Comprender la psicosis y la esquizofrenia. ¿Por qué a veces las personas oyen voces, creen cosas que a otros les parecen extrañas, o parecen estar fuera de la realidad, y qué es lo que puede ayudarles? Madrid: AEN/Division of Clinical Psychology, 2015.

(49) Fuller P. Sobrevivir, existir, vivir: La terapia en cada fase de la psicosis grave. Barcelona: Herder Editorial, 2015.

(50) Fernyhough C. Las voces interiores. ¿Qué nos dicen la historia y la ciencia sobre cómo nos hablamos a nosotros mismos? Rubí, Barcelona: Obelisco, 2018.

(51) Bentall RP. Medicalizar la mente: ¿Sirven de algo los tratamientos psiquiátricos? Barcelona: Herder Editorial, 2013.

(52) Read J, Mosher LM, Bentall RP. Modelos de locura. Aproximaciones psicológicas, sociales y biológicas a la esquizofrenia. Barcelona: Herder Editorial, 2007.

(53) Read J, Dillon J. Modelos de locura II. Barcelona: Herder Editorial, 2017.

(54) Moskowitz A, Schäfer I, Dorahy MJ. Psicosis, trauma y disociación. Nuevas perspectivas sobre la psicopatología grave. Madrid: Fundación para la investigación y el tratamiento de la esquizofrenia y otros trastornos psicóticos, 2011.

(55) Luckmann T, Berger PL. La construcción social de la realidad. Buenos Aires: Amorrortu, 2013.

(56) Sutherland S. Irracionalidad: El enemigo interior. Madrid: Alianza Editorial, 2015.

(57) Kaminer W. Durmiendo con extraterrestres. El auge del irracionalismo y los peligros de la devoción. Barcelona: Alba Editorial, 2002.

(58) Shotter J. Realidades conversacionales La construcción de la vida a través del lenguaje. Buenos Aires: Amorrortu, 2013.

(59) Aronson E. El animal social. Madrid: Alianza Editorial, 2000.

(60) Cromby J. Meaning in the Power Threat Meaning Framework. J Constr Psychol. 2020; 35(1): 41-53.

(61) Hayes S. Una mente liberada. La guía esencial de la terapia de aceptación y compromiso (ACT). Barcelona: Ediciones Paidós, 2020.

(62) Pérez Álvarez M. Las raíces de la psicopatología moderna: La melancolía y la esquizofrenia. Madrid: Ediciones Pirámide, 2012.

(63) Sass L. Locura y modernismo. La esquizofrenia a la luz del arte, la literatura y el pensamiento modernos. Madrid: Dykinson Editorial, 2014.

(64) Burr C, Schnackenberg JK, Weidner F. Talk-based approaches to support people who are distressed by their experience of hearing voices: A scoping review. Front Psychiatry 2022; 13: 983999.

(65) Seikkula J, Arnkil TE. Diálogos abiertos y anticipaciones terapéuticas. Respetando la alteridad en el momento presente. Barcelona: Herder Editorial, 2020.

(66) Valverde M, Inchauspe JA. El encuentro entre el usuario y los servicios de salud mental: consideraciones éticas y clínicas. Rev Asoc Esp Neuropsiq. 2017; 37(132): 529-552.

(67) McNally K. A critical history of schizophrenia. London: Palgrave Macmillan, 2016.

(68) Kirk SA, Kutchins H. The selling of DSM: The rhetoric of science in psychiatry. Filadelfia: Routledge, 2019.

(69) Moncrieff J. Hablando claro: Una introducción a los fármacos psiquiátricos. Barcelona: Herder Editorial, 2013.

(70) Moncrieff J. A straight talking introduction to psychiatric drugs: The truth about how they work and how to come off them. Monmouth: PCCS Books, 2020.

(71) Whitaker R. Anatomía de una epidemia: Medicamentos psiquiátricos y el asombroso aumento de las enfermedades mentales. Madrid: Capitan Swing, 2015.

(72) Whitaker R. La psiquiatría defiende sus antipsicóticos: Un caso práctico de corrupción institucional. Mad in (S)pain 16 de diciembre de 2017.

(73) Guy A, Davies J, Rizq R (eds). Guía para terapeutas psicológicos. Habilitar las conversaciones con clientes que toman o dejan de tomar los fármacos psiquiátricos recetados. Madrid: Asociación Española de Neuropsiquiatría, 2019.

(74) Mueser KT, Penn DL, Addington J, Brunette MF, Gingerich S, Glynn SM, et al. The NAVIGATE program for first-episode psychosis: Rationale, overview, and description of psychosocial components. Psychiatr Serv 2015; 66(7): 680-90.

(75) Ruiz Sancho AM, Mayoral Aragón M (coords). PIENSA. Guía para adolescentes y familias que quieren entender y afrontar la psicosis. Centro Investigación Biomédica en Red de Salud Mental (CIBER), 2015.

(76) Dondé C, Senn M, Eche J, Kallel L, Saoud M, Brunelin J. Well-informed but not aware: The P.A.C.T.® psychoeducation program for schizophrenia improves knowledge about, but not insight into, the illness. Asian J Psychiatr. 2019; 46: 15-18.

(77) McFarland J, McDonald C, Hallahan B. Insight in mental illness: an educational review. lr J Psych Med. 2009; 26(1): 32-36.

(78) Watzlawick P, Bavelas JB, Jackson DD. Teoría de la comunicación humana: interacciones, patologías y paradojas. Barcelona: Herder Editorial, 1981.

(79) Goffman E. Estigma: la identidad deteriorada. Buenos Aires: Amorrortu, 2006.

(80) Inchauspe JA, Valverde M. La coerción en salud mental: conceptos, procesos y situación. En: Beviá B, Bono del Trigo A (eds). Coerción y salud mental. Revisando las prácticas de coerción en la atención a las personas que utilizan los servicios de salud mental. Madrid: Asociación Española de Neuropsiquiatría, 2017; pp. 13-90.

(81) Valverde M. Las voces de la asistencia en salud mental en el siglo XXI bajo el signo biomédico. La experiencia Navarra. Pamplona: Autor, 2022.

(82) Christensen DC. Dear Luise: A story of power and powerlessness in Denmark's psychiatric care system. Portland: Jorvik Press, 2012.

(83) Dillon J. The tale of an ordinary little girl. Psychosis 2009; 2(1): 79–83.

(84) Boyle M, Johnstone L. Una introducción directa al Marco de Poder, Amenaza y Significado: Una alternativa al diagnóstico psiquiátrico. Madrid: Asociación Española de Neuropsiquiatría, 2023.

(85) Knoll E. Emily’s voices. A memoir. Santa Barbara: Knoll Publications, 2018.

(86) Hardcastle M, Kennard D, Grandison S, Fagin L (eds). Experiencias en la atención psiquiátrica hospitalaria. Relatos de usuarios del servicio, cuidadores y profesionales. Barcelona: Herder Editorial, 2009.

(87) Laurance, J. Pure madness: How fear drives the mental health system. London: Routledge, 2003.

(88) Morgan A, Felton A. From constructive engagement to coerced recovery. En: Coles S, Keenan S, Diamond B (eds). Madness contested: power and practice. Monmouth: PCCS Books, 2013; pp. 56-73.

(89) Ramos Pozón S. Bioética. Una reflexión necesaria para las decisiones que más importan. Barcelona: Plataforma Editorial, 2018.

(90) Potter NN. Mapping the Edges and the In-between. A critical analysis of borderline personality disorder. Oxford: Oxford University Press, 2009.

(91) Potter NN. Listening well to psychiatric service users: What does it mean to give uptake? EJPCH. 2019; 7(3): 499-505.

(92) Monteagudo C. Entre la escucha del otro y el principio de caridad. El diálogo posible entre dos tradiciones. Areté: revista de filosofía. 2013; 25(2): 267-282.

(93) Fricker M. Injusticia epistémica: El poder y la ética del conocimiento. Barcelona: Herder Editorial, 2017.

(94) Stauffer J. Ethical loneliness: the injustice of not being heard. New York: Columbia University Press, 2015.

(95) Ramu N, Kolliakou A, Sanyal J, Patel R, Stewart R. Recorded poor insight as a predictor of service use outcomes: cohort study of patients with first-episode psychosis in a large mental healthcare database. BMJ Open. 2019;9(6):e028929. Erratum en: BMJ Open. 2020;10(4): e028929corr1.

(96) Sweeney A, Beresford P, Faulkner A, Nettle M, Rose D (eds). This is survivor research. Monmouth: PCCS Books, 2009.

(97) Russo J, Sweeney A (eds). Searching for a rose garden: challenging psychiatry, fostering mad studies. Monmouth: PCCS Books, 2016.

(98) Romme M, Escher S. Dando sentido a las voces. Guía para los profesionales de la salud mental que trabajan con personas que escuchan voces. Madrid: Fundación para la investigación y el tratamiento de la esquizofrenia y otros trastornos psicóticos, 2005.

(99) Romme M, Escher S (eds). La psicosis como crisis personal. Madrid: Fundación para la investigación y el tratamiento de la esquizofrenia y otros trastornos psicóticos, 2013.

(100) Beresford P. A straight talking introduction to emotional wellbeing. Monmouth: PCCS Books, 2023.

(101) Larkin W, Morrison AP. Trauma y Psicosis. Madrid: Fundación para la investigación y el tratamiento de la esquizofrenia y otros trastornos psicóticos, 2023.

(102) Read J. Bad things happen and can drive you crazy: The causal beliefs of 701 people taking antipsychotics. Psychiatry Res. 2020; 285: 112754.

(103) Faulkner AF. Strategies for living: a summary report of user-led research into people's strategies for living with mental distress. London: The Mental Health Foundation, 2000.

(104) Williams P. Rethinking madness: towards a paradigm shift in our understanding and treatment of psychosis. London: Sky's Edge Publishing, 2012.

(105) Cella M, Swan S, Medin E, Reeder C, Wykes T. Metacognitive awareness of cognitive problems in schizophrenia: exploring the role of symptoms and self-esteem. Psychol Med. 2014;44(3): 469-476.

(106) Mintz AR, Dobson KS, M Romney DM. Insight in schizophrenia: a meta-analysis. Schizophr Res. 2003; 61(1): 75-88.

(107) Crumlish N, Whitty P, Kamali M, Clarke M, Browne S, McTigue O, et al. Early insight predicts depression and attempted suicide after 4 years in first-episode schizophrenia and schizophreniform disorder. Acta Psychiatr Scand. 2005; 112: 449–455.

(108) Amore M, Belvederi Murri M, Calcagno P, Rocca P, Rossi A, Aguglia E, et al. The association between insight and depressive symptoms in schizophrenia: Undirected and Bayesian network analyses. Eur Psychiatry. 2020;63(1): 1–21.

(109) Murri M B, Amore M, Calcagno P, Respino M, Marozzi V, Masotti M, et al. The “insight paradox” in schizophrenia: Magnitude, moderators and mediators of the association between insight and depression. Schizophr Bull. 2016; 42(5): 1225–1233.

(110) Ehrminger M, Urbach M, Passerieux C, Aouizerate B, Berna F, Bohec AL, et al. Modeling the longitudinal effects of insight on depression, quality of life and suicidality in schizophrenia spectrum disorders: Results from the FACE-SZ Cohort. J Clin Med 2019; 8(8): 1196.

(111) Andreu Pascual M, Vilaplana Pérez A, Pedrós Roselló A, Martínez Mollá P. Insight, sintomatología y funcionamiento neurocognitivo en pacientes con psicosis. Rev Asoc Esp Neuropsiq. 2018; 38(134): 491-508.

(112) Koçak MB, Sahin AR, Güz H, Böke Ö, Sarısoy G, Karabekiroglu A. The relationship between suicide attempts and ideation with depression, insight, and internalized stigmatization in schizophrenia. Alpha Psychiatry 2022;23(1):18-25.

(113) Belvederi Murri M, Respino M, Innamorati M, Cervetti A, Calcagno P, Pompili M, Lamis DA, et al. Is good insight associated with depression among patients with schizophrenia? Systematic review and meta-analysis. Schizophr Res. 2015;162: 234-247.

Notas

Información adicional

redalyc-journal-id: 2650