Introducción

Los cuidados, son acciones positivas y cotidianas que cada persona realiza para sí misma, para sus allegados o para los demás. Cuando se pierde la autonomía para el cuidado la persona necesita que se suplan las necesidades de cuidado, siendo los profesionales de enfermería los que brindan los cuidado formales, pero principalmente reciben esos cuidados de las personas más cercanas, es decir de familiares, amigos, vecinos, etc. [1].

El cuidador familiar, es uno de los principales encargados en suplir esas necesidades de cuidado, el cual dedica gran parte de su tiempo al paciente, descuidando en la mayoría de los casos su propia salud, por lo que tienden a sufrir afectación en su contexto biopsicosocial, generando en él una sobrecarga y así afligiendo su calidad de vida, entendiéndose esta como “la percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus expectativas, sus normas, sus inquietudes [2].

La calidad de vida, comprende tres dimensiones que son: dimensión física: es la percepción del estado físico o la salud, entendida como ausencia de enfermedad, los síntomas producidos por la enfermedad y los efectos adversos del tratamiento. No hay duda que estar sano es un elemento esencial para tener una vida con calidad, dimensión psicológica: es la percepción del individuo de su estado cognitivo y afectivo como el miedo, la ansiedad, la incomunicación, la pérdida de autoestima, la incertidumbre del futuro. También incluye las creencias personales, espirituales y religiosas como el significado de la vida y la actitud ante el sufrimiento, y dimensión social: es la percepción del individuo de las relaciones interpersonales y los roles sociales en la vida como la necesidad de apoyo familiar y social, la relación médico-paciente, el desempeño laboral [3].

La calidad de vida del cuidador va de la mano con la sobrecarga, entendiendo esta carga como el impacto o la gran responsabilidad que este adquiere cuando se compromete con la persona a cuidar, y que esas responsabilidades adquiridas traen consigo cambios no solo en su vida personal, sino que también en su vida social. En palabras de George LK: esta carga del cuidador es definida como “el conjunto de problemas de orden físico, psíquico, emocional, social o económico que pueden experimentar los cuidadores de gente mayor incapacitada” [4].

Una de las enfermedades que más genera carga tanto en los pacientes como en los cuidadores es la enfermedad renal, esta se caracteriza por ser es una pérdida progresiva e irreversible de las funciones renal, se estima que el 10% padece esta enfermedad, además del deterioro físico, psíquico y social del paciente, también compromete directamente a la familia repercutiendo en su desempeño, social y económico, pues genera un mayor consumo de servicios sociales y de salud de alto costo [5]. La persona que asume la tarea de cuidado, en el transcurso del tiempo, puede presentar alteraciones en diferentes dimensiones como son: físicas, sociales, económicas, emocionales y espirituales y como resultante pueden llevar al cuidador a presentar sentimientos de tristeza, agotamiento, impotencia, entre otros [6-7].

En Colombia para el año 2015 se identificaron 979.409 personas con Enfermedad Renal crónica, con una prevalencia de 2 personas por cada 100.000 habitantes y existen aproximadamente 11.239 personas que reciben tratamiento de diálisis como consecuencia de la progresión de una ERC, siendo más afectados los pacientes entre 50 y 59 años [8]. Para Cartagena la tasa de incidencia de enfermedad renal crónica con necesidad de terapia de restitución o reemplazo renal; para el 2013 fue de 0,10 por 100.000 habitantes; en la ciudad se cuenta con tres instituciones encargadas de brindar los tratamientos sustitutivos a los pacientes con ERC y estos asisten a las instituciones acompañados por su cuidador, que en la mayoría de los casos son sus familiares, el trabajo de cuidador de una persona con IRC en tratamientos es una experiencia de compromiso, de tiempo y de paciencia que demanda habilidades y cualidades que son fundamentales en la realización de las actividades de la vida diaria con el familiar. [9,10].

Estudiar la sobrecarga en cuidadores de pacientes con enfermedad renal es importante debido a la carga física, emocional y económica que esta produce, por esta razón Jofre [11], en el estudio, sentimiento de sobrecarga quien evidenció valores moderados de sobrecarga. Ocampo et al [12] determinaron la frecuencia y los factores asociados con la presencia de sobrecarga para el cuidado de ancianos dependientes, donde el 54,2% de los cuidadores no tenían sobrecarga, en 40% se presentaba una sobrecarga leve y el resto puntuó para sobrecarga intensa.

La familia es un pilar básico en la administración de cuidados del paciente crónico, sin su participación activa difícilmente se van a lograr unos adecuados cuidados. La familia tiene un papel de amortiguación de todas las tensiones que se van generando a lo largo del proceso de enfermedad. A pesar de que la familia se adapte adecuadamente a la situación, la enfermedad crónica conlleva una ruptura y una crisis de la vida cotidiana, implicando criterios de reajuste de los miembros del grupo familiar [13]. El explorar la calidad de vida y la sobrecarga de los cuidadores, representa para ellos la oportunidad de recibir un soporte encaminado a prevenir o limitar el deterioro de su salud mental y la pérdida de su calidad de vida y por tanto la aparición de sobrecarga en ellos. Para la disciplina de enfermería será la oportunidad para fortalecer los grupos de apoyo existentes y brindar herramientas para emprender programas que procuren propiciar en ellos estilos de vida saludables, para mejorar su calidad de vida y sus acciones de cuidado.

El objetivo de la presente investigación fue determinar la calidad de vida y la sobrecarga percibida por el cuidador familiar del paciente con insuficiencia renal crónica en Cartagena.

Materiales y métodos

Estudio descriptivo, la población y muestra la constituyeron el total de cuidadores de pacientes en tratamiento sustitutivo en el periodo comprendido de enero a junio de 2016, que correspondió a 135 cuidadores de pacientes con insuficiencia renal crónica en tratamiento en las entidades prestadoras de servicios de hemodiálisis y diálisis peritoneal ambulatoria en la ciudad de Cartagena (Colombia). Participaron en el estudio cuidadores familiares de pacientes con IRC, mayores de 18 años que prestaban cuidados sin ninguna clase de remuneración por un tiempo superior a un mes y se excluyeron aquellos que padecían trastornos mentales y que no contaban con ningún grado de escolaridad.

Para la recolección de la información se hizo uso de tres instrumentos, una encuesta de caracterización del cuidador [14], diseñada por el grupo de cuidado al paciente crónico de la Universidad Nacional de Colombia y el instrumento propuesto por Ferrel et al (1997) [15], permite realizar la “Medición de la calidad de vida de un miembro familiar que brinda cuidados a una persona”, este instrumento valora la calidad de vida mediante 37 ítems que integran su significado en los bienestares: físico, psicológico, espiritual y social.

De estos 37 ítems que describen las dimensiones 16 son positivos y 21 negativos (o inversos). Barrera et al realizaron un estudio de validación del constructor y confiabilidad del instrumento Calidad de Vida versión familiar en español en Colombia, donde evidenció una correlación test- retest de 0,86, una consistencia interna medida por un alfa de Cronbach de 0,86 en test y de 0,86 de re-test [16]. La evaluación de cada ítem se efectúa mediante una escala lickert de 1 a 4, que fue adaptada por el grupo de docentes de la línea de Investigación Cuidado Paciente crónico, Facultad de Enfermería Universidad nacional de Colombia, con autorización de la autora. Betty Ferrel (20 de abril de 2006), donde (1) es la ausencia de problema, (2) algo de problema, (3) problema, (4) muchísimo problema, dependiendo de la variable que se esté evaluando [16].

Al sumar los resultados de los ítems por dimensión, se obtuvieron los intervalos: dimensión física con cinco ítems (posibles intervalos de 5-20), promedio de 12,5; dimensión psicológica con 16 ítems (intervalos 16-64), el promedio corresponde a 40,0; dimensión social corresponden 9 ítems (intervalos entre 9-36), promedio de 22,5; 7 ítems para medir la dimensión espiritual (intervalos entre 7-28), promedio de 17,5; bienestar físico 5-20, bienestar psicológico 16-64, bienestar social 9-36 y bienestar espiritual 37-28.

En la dimensión física el puntaje mínimo equivale a una percepción positiva del estado de salud; en la dimensión psicológica, a una percepción negativa; en la dimensión social, a una percepción positiva, y en la dimensión espiritual, a una percepción positiva.

Para medir la sobrecarga del cuidador de pacientes con insuficiencia renal se utilizó la escala de sobrecarga del cuidador de su autor Zarit. Este instrumento valora la sobrecarga percibida por el cuidador mediante 22 ítems, que evalúan la relación cuidador-paciente, el estado de salud, el bienestar psicológico, las finanzas y la vida social. Tiene un grado de validez y confiabilidad 0,81 a 0,91 de intervalo con 65% de confianza, la consistencia presento un alfa de 0,87 [17].

De acuerdo a la Resolución 008430 de 1993 del Ministerio de Salud de Colombia, se considera que esta es una “investigación sin riesgo”, debido a que “no se plasma ninguna intervención o modificación intencionada de las variables biológicas, fisiológicas, sicológicas o sociales de los individuos que participan en el estudio”; debido a que los instrumentos que se utilizaran son cuestionarios, [18] Además se basa en los lineamientos éticos avalados en la Ley 911 de 2004 (código deontológico de la profesión de enfermería [19] y los aspectos éticos contemplados en la declaración de Helsinki [20] estos están evidenciados en la protección de la vida, salud, dignidad, integridad, derecho a la autodeterminación, intimidad y confidencialidad de la información de las personas que participaran en esta.

Los datos obtenidos, se codificaron en una matriz de datos en el programa Microsoft Excel © y su análisis se realizó utilizando el programa estadístico IBM SPSS versión 20 ©. Se aplicó estadística descriptiva a los datos, calculando promedios, desviaciones estándar y proporciones para cada variable de estudio. Fueron tenidos en cuenta, los sesgos de selección, información y confusión y se controlaron, con un adecuado muestreo probabilístico, la aplicación auto-diligenciada del instrumento y los criterios de exclusión establecidos.

Resultados

En el estudio participaron 135 cuidadores de pacientes con ERC, de los cuales el 75,6% (102) eran mujeres, con promedio de edad 40(±4DS) el rango de edad predomínate fue de 36 a 59 años con un 55,6% (75) del total de la población, el 45,2% (61) de los pacientes era mayor que su cuidador. Al evaluar el nivel de escolaridad, el 37,8% (51) se encuentra cursando el nivel técnico, en cuanto a la ocupación el 47,4% (64) se dedican al hogar, mientras que los empleados representan solo 14,1 % (19) y el 47,4% (64) de los encuetados pertenecen al estrato socioeconómico 2. (Tabla 1).

En relación con las características de cuidado se evidenció que el 77,0 % (104) de los participantes cuida del paciente desde su diagnóstico, el 39,3% (53) lleva más de 37 meses cuidando del paciente, el 36,3 % (49) le dedica de 7 a 12 horas de cuidado, el 51,1% (69) afirmó ser el único cuidador y esposo (a) e hijo comparten el mismo porcentaje de 34,8%(47) en cuanto al parentesco entre el cuidador y el paciente.

La Calidad de vida de cuidadores por cada una de las dimensiones se realizó mediante un análisis a partir de la suma y puntaje total por individuo, las categorías se analizaron por ítem; al evaluar el bienestar físico se obtuvo una media de 8,4, que sugiere que no hay grado de afectación en esta dimensión, con una desviación estándar de 2,9. La media en el bienestar psicológico fue de 28,5, con una desviación estándar de 6,1, indicando una percepción negativa de esta dimensión. En cuanto al bienestar social la media (14,8), con una desviación estándar de 3,9, lo cual sugiere que los cuidadores de pacientes con IRC tienen una baja probabilidad de afectación en esta dimensión. En el bienestar espiritual la media obtenida fue de (16,1), con una desviación estándar de 3,5, lo que indica que los participantes del estudio tienen una baja probabilidad de afectarse en esta dimensión. (Ver Tabla 2).

En relación con la sobrecarga, el 39,3 %(53) de los encuestados declara tener sobrecarga ligera, el 35,6 %(48) manifiesta que esta es ausente, y el 25,2%(34) percibe sobrecarga intensa. (Ver Tabla 3).

Discusión

Los cuidadores de pacientes con IRC en Cartagena (Colombia) en su mayoría eran mujeres, el rango de edad predominante fue de 36 a 59 años y la edad de los pacientes era mayor que su cuidador. El anterior resultado refleja que la mujer siempre mantiene la esencia como cuidadora desde tiempos inmemoriales, lo que es comparable con los resultados obtenidos por Velásquez [21] en el cual de los cuidadores participantes el 87,5% eran mujeres, con una promedio de 40 59 años, Resultados similares reporta Romero [22], en que el sexo femenino predominó en un 76,9 %. Lo que permite inferir que son las mujeres en edad madura las que han tomado el rol de cuidadoras del enfermo, esto se atribuye a que en las sociedades el sexo femenino por lo general es el encargado de las labores del hogar, por lo tanto debe tener el tiempo y la disposición para cuidar al enfermo.

En este estudio el esposo (a) e hijo comparten el mismo porcentaje de 34,8% (47) en cuanto al parentesco entre el cuidador y el paciente, esto es similar a los hallazgos de Fhon [23] en que un poco más de la mitad de los cuidadores eran hijos/as de los adultos mayores, lo cual concuerda con lo encontrado en estudios internacionales [24,25]. En calidad de hijos, los cuidadores asumen un rol importante dentro de la familia. En la mayoría de los casos, pueden llevar a cabo la tarea de cuidador debido a que son hijos únicos y solteros, que no tienen con quien compartir esta función, pero que realizan el cuidado de forma voluntaria y con amor [26].

En cuanto a las características del cuidado los resultados muestran que en su mayoría los participantes cuida al paciente desde su diagnóstico, dedican de 7 a 12 horas al cuidado, llevan más de 37 meses cuidando al paciente y el 51,1% afirmó ser el único cuidador, difiere con la investigación realizada por Velásquez [21], donde los cuidadores invierten de 12 a 24 horas al día en la atención de estos pacientes, es decir brindan más horas de atención, pero concuerda en que los lazos de consanguinidad en primer grado en los cuidadores participantes es de 89% ocupado por esposos e hijos, lo que permite inferir que el nexo familiar y el afecto crean un mayor grado de compromiso y responsabilidad con la persona enferma.

Los Cuidadores de personas con enfermedad renal en tratamiento presentaron baja alteración del bienestar físico, dado por la percepción de una excelente salud física en general, lo cual es contrario con el estudio de Romero [27], donde la media estuvo por debajo del promedio esperado, lo que sugiere una afectación, en esta dimensión, lo que se relaciona con que el cuidador no tiene horas de descanso definidas pues debe suplir las necesidades del paciente en el momento que él las requiera, pues como ya se mencionó antes la Insuficiencia Renal Crónica produce en el que la padece deterioro progresivo, lo cual incapacita al paciente para realizar actividades como caminar e ir al baño, entre otras, por lo que se espera que el cuidador puede perder horas de sueño por brindar la atención.

En el aspecto psicológico los cuidadores tuvieron una percepción negativa de esta dimensión indicando alteración, lo expuesto por Vargas [28], coincide con este resultado donde se presentó una alteración significativa y una tendencia negativa en esta dimensión. Similar al estudio de Romero [22], encontrando el bienestar psicológico, con rangos de puntaje entre (16-64), con un promedio de (40,0), una media de 28,5 y una desviación estándar en 6,5, por debajo del esperado, indica una percepción negativa de su estado de salud y un rango alto de afectación de este bienestar el cuidador por pasar mucho más tiempo con la persona enferma está más conectado con el impacto que tiene la enfermedad sobre la persona que cuida y a medida que esta avanza causa deterioro y genera sentimientos negativos en el cuidador [28,29].

Al analizar el bienestar social de los cuidadores de pacientes con IRC se encontró una baja probabilidad de afectación en esta dimensión. Esos resultados están en concordancia con los hallazgos de Romero [27] donde la media (17,5) encontrada está por debajo del promedio esperado, lo que indica una tendencia positiva en esta dimensión; esto guarda mucha relación con los resultados de Vargas [19], al estudiar la calidad de vida de los cuidadores de pacientes con Alzheimer que si bien no encontraron una alteración significativa si presentó una tendencia limite lo que hace propensos a estos cuidadores de tener un riesgo a futuro en el bienestar social.

En cuanto al bienestar espiritual se obtuvo una tendencia positiva, es decir, una baja probabilidad de afectación, los participantes calificaron esta dimensión en general como excelente. Estos datos coinciden con los de Vargas [28] donde el mayor porcentaje de los encuestados mostraron un bajo nivel de afectación, el 88% siente que está cumpliendo con una misión o propósito y el 82,3% de los cuidadores tiene esperanza.

En el presente estudio los participantes manifestaron sentir una ligera sobrecarga como resultados de cuidar a su familiar, seguido por aquellos que manifestaron sobrecarga intensa. Similar a lo encontrado por Contreras [30] en que la sobrecarga media de los cuidadores principales fue de 45,92±16, por tanto a nivel global, no existe sobrecarga. Pero cuando se distribuyeron por las categorías del Zarit, 5 cuidadores (14%) presentaron sobrecarga moderada y 8 cuidadores (33%) sobrecarga intensa. Iguales resultados encuentra Pérez [31], evidenciando que el 74 % experimentó algún nivel de sobrecarga, de los cuales el 70 % presentó una sobrecarga leve y el 30 % una sobrecarga intensa.

Otro resultado similar logra Fhon [23], utilizando la Escala de Zarit, encuentra que el 18,1% de los cuidadores presentó algún tipo de sobrecarga; el 11,5% presentó sobrecarga leve y el 6,6%, sobrecarga intensa. En cuanto a la calidad de vida, las dimensiones con menor puntuación fueron Salud general y Vitalidad. Los resultados del bienestar Psicológico difieren del presente estudio en que la salud mental fue menos afectada.

Se concluye que los cuidadores de pacientes con Insuficiencia Renal Crónica en Cartagena se caracterizaron por predominar las mujeres, en su mayoría esposos o hijos, únicos cuidadores, respecto a la calidad de vida mostraron baja afectación de los bienestares físico, social y espiritual, con percepción negativa del bienestar psicológico y presencia de sobrecarga ligera, lo que va ligado a las características del cuidado de pacientes crónicos, con variabilidad en el grado de dependencia que origina en el cuidador angustia por el pronóstico.

Brindar cuidados informales en el hogar genera un impacto negativo en el cuidador tanto en el trabajo como en el hogar y las relaciones interpersonales, además de crear una carga económica. Estos resultados orientan a crear e implementar redes de apoyo para los cuidadores encaminadas tanto de forma preventiva como de soporte, Siendo necesarias las intervenciones multidisciplinarias, donde la enfermería juega un papel muy importante ya que son los encargados de ofrecer un cuidado integral. Todo esto ayuda a mejorar la calidad de los cuidados informales beneficiando a la persona cuidada.

Conflictos de interés: los autores no declaran conflicto de intereses.

Fuentes de financiación: propias.

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Enlace alternativo

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