INTRODUCCIÓN

En los últimos doce años, la población mundial aumentó la increíble -pero real- cifra de mil millones de habitantes, es decir, al año 2017 el planeta contenía dentro de sus paredes aproximadamente siete coma seis mil millones de habitantes (ONU: 2017, p. 1). Según Naciones Unidas a través de su documento Word Population Prospects, “The world’s population is projected to increase by slightly more than one billion people over the next 13 years, reaching 8.6 billion in 2030, and to increase further to 9.8 billion in 2050 and 11.2 billion by 2100” (ONU: 2017, p. 2). La población mundial va en aumento y las brechas entre el Primer Mundo y el Tercer Mundo no parecen desaparecer, a pesar de Declaraciones de Buena Crianza

We commit ourselves to promoting equitable and affordable access to sustainable basic physical and social infrastructure for all, without discrimination, including affordable serviced land, housing, modern and renewable energy, safe drinking water and sanitation, safe, nutritious and adequate food, waste disposal, sustainable mobility, health care and family planning, education, culture, and information and communications technologies. We further commit ourselves to ensuring that these services are responsive to the rights and needs of women, children and youth, older persons and persons with disabilities, migrants, indigenous peoples and local communities, as appropriate, and to those of others in vulnerable situations. In this regard, we encourage the elimination of legal, institutional, socioeconomic and physical barriers (ONU: New Urban Agenda, punto 34, 2017, p. 8).

Sin embargo, el Banco Mundial al hacer sus análisis y proyecciones toma una postura pragmática, realista y con nubarrones en el horizonte

The January 2019 edition, Darkening Skies, highlights how precarious the current economic juncture is. In a nutshell, growth has weakened, trade tensions remain high, several developing economies have experienced financial stress, and risks to the outlook have increased. As the report points out, EMDEs face some of the greatest risks. If a trade war between the United States and China contributes to a global slowdown, the spillover effects on EMDEs could be profound. Similarly, a sharp increase in global interest rates would severely affect highly indebted EMDEs, as Turkey and Argentina painfully discovered last summer (Word Bank: 2019, p. XIII)

Sin lugar a dudas, entre las declaraciones de los países reunidos en la Asamblea General de las Naciones Unidas y el Banco Mundial, existe una brecha de pragmatismo. La esperanza de vida de Japón versus de República Centroafricana (83,98 para Japón y 52,17 para República Centroafricana al año 2016 en estadísticas del Banco Mundial), nos indica que el mundo pese a todo su crecimiento, no ha sido capaz de entregar desarrollo a todos sus habitantes y en esto somos enfáticos: Desarrollo y no Crecimiento, que es otra cosa.

En cuanto a las Personas con Discapacidad, el último informe de la Organización Mundial de la Salud en conjunto con el Banco Mundial, nos indicó que

According to the World Health Survey around 785 million (15.6%) persons 15 years and older live with a disability, while the Global Burden of Disease estimates a figure of around 975 million (19.4%) persons. Of these, the World Health Survey estimates that 110 million people (2.2%) have very significant difficulties in functioning, while the Global Burden of Disease estimates that 190 million (3.8%) have “severe disability” – the equivalent of disability inferred for conditions such as quadriplegia, severe depression, or blindness. Only the Global Burden of Disease measures childhood disabilities (0–14 years), which is estimated to be 95 million (5.1%) children, of whom 13 million (0.7%) have “severe disability” (World Health Organization/The World Bank: 2011, p. 8).

Esta población viene a ser al mismo tiempo, una de las más vulnerables, verbigracia: falta de acceso a la salud, educación, vivienda, cultura, entre otros tópicos. La pobreza en todo el amplio sentido de la palabra (económica-social-cultural) afecta a las Personas con Discapacidad en forma más brutal¹. Lo anterior se vio reflejado en el Proyecto de acción mundial de la OMS sobre discapacidad 2014-2021, que estableció que las “personas con discapacidad afrontan obstáculos generalizados para acceder a los servicios y presentan peores resultados sanitarios y académicos, un menor grado de participación en la economía y tasas más altas de pobreza que las personas sin discapacidad” (Organización Mundial de la Salud: 2014, p. 1).

Para el caso de América Latina, el número de Personas con Discapacidad se calcula en 140 millones,de los cuales, las estimaciones hablan de entre un dos a un tres por ciento con dificultades de funcionamiento significativas (Organización Panamericana de la Salud: 2014, p. 3), Sin embargo, para el Banco Mundial, la cifra de Personas con Discapacidad en América Latina y El Caribe para el año 2009, era de 50 millones de personas (Stang: 2011, p. 13). Claramente existen una diferencia enorme en las cifras entregada por la Organización Panamericana de la Salud y el Banco Mundial. En cuanto a la cantidad de niños, niñas y jóvenes con discapacidad “entre 0 y 18 años varía entre 93 y 150 millones, según la fuente” (Unicef: 2013, p. 10). En cuanto a acceso a la educación “solo el 25 % de los niños y las niñas con discapacidad tienen acceso a la educación y, de ellos, solo el 5% finaliza la educación primaria” en América Latina y El Caribe (Organización Panamericana de la Salud: 2014, p. 3). A nivel mundial, en el Informe de seguimiento de 2008 de la UNESCO, estimó que los “niños discapacitados que no van a la escuela constituyen entre el 30% y el 40% de los más de 72 millones de niños que no asisten a la escuela primaria” (Organización de las Naciones Unidas: 2008,p. 12). Unicef, nos indica que “los datos sobre los niños con discapacidad son relativamente escasos y se basan en un conjunto de estudios más pequeño que el que existe para la mayoría de los demás grupos de niños” (Unicef: 2013, p. 6), agregando que solamente “el 10 por ciento de todos los niños con discapacidad asisten a la escuela (Unicef: 2013, p. 20). Como corolario de cifras, UNESCO, en el año 2009, nos indicó que más del 90 por ciento de los niños con discapacidad en los países en vías de desarrollo no asisten a una escuela (Estay Sepúlveda et al.: 2014, p. 58). Como podemos apreciar, cifras más cifras menos -que no dejan de ser preocupantes, ya que detrás de cada número existe una persona- nos indican que la problemática de la discapacidad debe tenerse presente con seriedad². Este no acceso a la educación estaría contradiciendo gravemente los compromisos -no vinculantes en los hechos- de los Estados en materia de acceso a la educación de todas y todos sin discriminación alguna. La Comisión Interamericana de Derechos Humanos, en su Informe Anual de 1998, resolvió reiterar en el Proyecto de Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad “el firme y decidido compromiso de la Organización de los Estados Americanos para promover y defender los derechos de las personas con discapacidad en el Hemisferio” (Comisión Interamericana de Derechos Humanos: 1998, p. 19), recordando el compromiso de diez años atrás de San Salvador en contra de todo tipo de discriminación³. No obstante, esto no ha impedido que la misma Corte Interamericana haya tenido que pronunciarse al respecto, como por ejemplo, el Caso de Ximenes Lopes contra el Estado de Brasil y que no deja de tener relevancia y trascendencia al tratarse de un caso de discapacidad intelectual y que la Corte baso su sentencia en tres aspectos “(a) la autonomía individual, (b) las medidas especiales en que se traduce la obligación de garantía de los derechos de las personas con discapacidad mental y (c) las particulares características que adopta el derecho a la integridad personal respecto de este grupo humano” (Corte Interamericana de Derechos Humanos: 2017, s/f), como asimismo el Caso Furlan y familiares Vs. Argentina, donde deja establecido que en el

(…) marco jurídico internacional se tiene en cuenta el modelo social para abordar la discapacidad, lo cual implica que la discapacidad no se define exclusivamente por la presencia de una deficiencia física, mental, intelectual o sensorial, sino que se interrelaciona con las barreras o limitaciones que socialmente existen para que las personas puedan ejercer sus derechos de manera efectiva (Corte Interamericana de Derechos Humanos: 2017, s/f).

En materia educativa, la Conferencia Mundial sobre Educación para Todos y el Marco de Acción para Satisfacer las Necesidades Básicas de Aprendizaje, Jomtien 1990, deja claramente establecido en su Artículo 3 (Universalizar el acceso a la educación y fomentar la equidad) que los Estados deben toma las medidas necesarias para garantizar a las Personas con Discapacidad el acceso igualitario a la educación “como parte integrante del sistema educativo” (Declaración Mundial sobre Educación para Todos: 1990, p. 5). La Declaración de Salamanca de 1994, reafirma el derecho que tiene toda persona a la educación en base a la Declaración Universal de los Derechos Humanos de Naciones Unidas de 1948, basándose en el principio de Educación para Todos (Declaración de Salamanca: 1994). En el Foro Mundial sobre la Educación Dakar de 2000, se estableció que la “educación es un derecho de todos los niños y la obligación de todos los gobiernos. La educación es esencial para el cumplimiento de otros derechos humanos. Es la médula del desarrollo y es la condición previa esencial para la igualdad, la dignidad y una paz duradera” (Foro Mundial sobre la Educación Informe Final: 2000, p. 35). Sin embargo, y pese a todas las buenas intenciones -que creemos que realmente son así-, las Personas con Discapacidad (niñas, niños, jóvenes y adultos sin escolarización, con escolarización incompleta o que aspiran a la educación superior), se ven alejados de ella o con serios problemas para poder cumplir sus metas y anhelos. Ya en el año 1994, Seamus Hegarty de Unesco, declaraba que quienes “sufren discapacidades -aquellos que tienen la mayor necesidad de educación- son, irónicamente, quienes menos posibilidad de recibirla tienen”, agregando que no importaba si el país es desarrollado o no desarrollado, ya que en “los países desarrollados muchos niños con discapacidades son excluidos formalmente del sistema educativo o bien reciben dentro de éste un tratamiento menos favorable que los otros alumnos, en tanto que en muchos países en desarrollo la lucha por impulsar la educación obligatoria para la mayoría de los niños precede a la de satisfacer las necesidades educativas especiales de quienes enfrentan discapacidades” (Hegarty: 1994, p. 13). De aquella fecha a la actual, el número de Personas con Discapacidad ha subido y se cree que seguirá subiendo aún más por razones de envejecimiento de la población, guerras y migraciones, entre otros factores y que los Estados y la sociedad toda no debe bastarle con la firma de declaraciones, ya que “en el plano de la acción, los procesos de exclusión e inclusión siguen siendo visibles, mostrando las dificultades y problemáticas que en el proceso concreto de participación plena siguen estando presentes, no permitiendo el cumplimiento de dichas disposiciones” (Cruz Vadillo: 2016, p. 2).

Actualmente, discutimos en la academia sobre sociedad ciborg, postmodernidad, hipermodernidad,altermodernidad, bioética, neuroética, Inteligencia Artificial, Singularidad, entre otros conceptos, mientras la realidad que se vive en las comunidades menos desarrolladas del orbe dicta mucho de un Facebook o un Instagram y ni siquiera están pendiente de ello, ya que la sobrevivencia es su mejor perfil. La visión eurocentrista que tanto se crítica, especialmente en América Latina, es la que proyectamos hacia el mundo

En las regiones en desarrollo, los niños del 20% de los hogares más pobres tienen más del doble de probabilidades de sufrir retrasos de crecimiento que los del 20% más rico. Es cuatro veces más probable que los niños de los hogares más pobres no asistan a la escuela que los de los hogares más ricos. Las tasas de mortalidad de menores de 5 años son casi dos veces más altas para los niños en los hogares más pobres, que para los niños en los hogares más ricos. En las zonas rurales, solo el 56% de los nacimientos recibe atención de personal de salud capacitado, en comparación con el 87% en zonas urbanas. Cerca del 16% de la población rural no usa fuentes de agua mejoradas, en comparación con el 4% de la población urbana. El 50% de las personas que viven en zonas rurales no cuenta con instalaciones de saneamiento mejoradas, en comparación con el 18% de las que viven en zonas urbanas (…)

A pesar del enorme progreso, incluso en la actualidad, unas 800 millones de personas viven en pobreza extrema y sufren de hambre. Más de 160 millones de niños menores de 5 años tienen una altura inadecuada para su edad, debido a una alimentación insuficiente. Actualmente, 57 millones de niños en edad de asistir a la escuela primaria no lo hacen. Casi la mitad de los trabajadores del mundo todavía trabaja en condiciones vulnerables y rara vez cuenta con los beneficios vinculados a un trabajo decoroso. Unos 16.000 niños mueren cada día antes de cumplir los 5 años, la mayoría por causas prevenibles. La tasa de mortalidad materna en las regiones en desarrollo es 14 veces mayor que en las regiones desarrolladas. Solo la mitad de las mujeres embarazadas en regiones en desarrollo recibe la atención prenatal mínima recomendada de cuatro visitas. Se estima que solo el 36% de los 31,5 millones de personas que viven con VIH en las regiones en desarrollo estaba recibiendo la TAR en 2013. En 2015, solo una de cada tres personas (2.400 millones) todavía utiliza instalaciones de saneamiento no mejoradas, lo que incluye a 946 millones de personas que defecan al aire libre. En la actualidad, se estima que 880 millones de personas viven en condiciones marginales en las ciudades del mundo en desarrollo (Organización de Naciones Unidas: 2015, p. 8- 9).

DESARROLLO

La Convención para los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU: 2006), es el primer tratado de Derechos Humanos del siglo XXI. En el protocolo facultativo y en cada uno de sus artículos, refleja el cambio de paradigma al que se tiene que transitar para que por un lado, las personas con esta condición dejen de ser pensadas como sujetos de asistencia y se les reconozca como sujetos de derechos. El mismo concepto centra la mirada en las barreras que son parte del contexto del que es parte el individuo y se colocan de una manera protagónica en un escenario donde se relacionan con las deficiencias del sujeto para darcomo resultado a la misma discapacidad. “Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás” (Organización de las Naciones Unidas: 2006, p. 4).

En este sentido, la responsabilidad por generar las condiciones para el desarrollo de las personas con discapacidad, es una demanda que de no cumplirse, eliminará las posibilidades de que los colectivos, puedan ser partícipes activos en ámbitos económicos, sociales y políticos, posibilitando la generación de políticas públicas transversales que eviten que el tema de la discapacidad sea tratado como sólo de salud pública y atacado con medidas asistencialistas que sólo generan políticas clientelares o paternalistas.

La discapacidad intelectual se origina durante el período del desarrollo, manifestándose antes de los 18 años de edad. Se caracteriza por déficits en el funcionamiento cognitivo y adaptativo, que se expresa en las habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Así, estas limitaciones podrían reflejar una incapacidad (o restricción) del funcionamiento personal o del desempeño de roles/tareas esperadas socialmente debido a la influencia de variables contextuales; todo lo cual podría ser mitigado a través de intervenciones y apoyos que reduzcan las barreras que impiden las oportunidades, la equidad y la inclusión (Schalock et al.: 2010).

En esta línea, la discapacidad intelectual ha sido abordada desde una perspectiva biomédica,psicoeducativa, sociocultural y de justicia (Shyman: 2016; Shogren et al.: 2017). Todo esto significa una construcción social basada en la interacción de las personas y sus entornos, los derechos humanos y legales que operan en esos entornos y los roles que desempeñan las personas con discapacidad intelectual y sus familias dentro de la sociedad (Tabla 1).

Tabla 1. Perspectivas y ámbitos asociados a la discapacidad intelectual*
* Fuente: Schalock et al. (2018).

Las principales estrategias para el manejo de personas con discapacidades intelectuales son la atención médica general, el tratamiento de afecciones concomitantes, el tratamiento de los síntomas conductuales, la educación especial, la formación profesional y los apoyos comunitarios. Un estudio reciente mostró los efectos positivos de una formación inclusiva para la prevención del ahogamiento en personas con discapacidad intelectual, los cuales adquirieron competencias para aprender y recordar una secuencia de rescate acuático (Sanz-Arribas et al.: 2019).

Al respecto, se requiere que el desarrollo de las naciones permita la inclusión total mediante políticasgubernamentales que permitan esfuerzos conjuntos con la sociedad y privados. Esto, sin duda, conllevará a la preservación de los valores sociales y culturales, fortalecimiento de la cohesión social y la equidad, como también el progreso social compartido intra e intergeneracional; todos aspectos claves de la dimensión social de la sostenibilidad. En este contexto, la Declaración Universal de los Derechos Humanos afianza estas idea previas ya que menciona que todas las personas tienen el derecho a condiciones de vida dignas, derecho a la educación, derecho al desarrollo, la paz y la dignidad humana que en conjunto garantizan condiciones de vida (y calidad de vida) adecuadas para todos los seres humanos (Baigorri et al.: 2001).

Para el año 2008, las personas con discapacidad intelectual se encontraban entre el segmento máspobre de la sociedad, estimándose que unos “26 millones de éstas viven con menos de 1 dólar por día”(Organización de las Naciones Unidas: 2008, p. 16). La Comisión Económica para América Latina y El Caribe, CEPAL, el año 2012 por primera vez en su documento Panorama Social para América Latina, analiza en profundidad en tema de la discapacidad y en materia educativa, reconoce que a “pesar de los esfuerzos realizados para proporcionar una educación inclusiva a todos los niños independientemente de sus capacidades, siguen existiendo pequeñas bolsas de exclusión, puesto que algunos grupos de niños con discapacidades físicas y mentales severas a profundas y niños con dificultades emocionales y conductuales permanentes quedan fuera del proceso educativo” (CEPAL: 2012, p. 19). En síntesis, los niños, niñas y jóvenes con discapacidad intelectual tienen menos posibilidades de una educación que los otros niños, niñas y joven con otro tipo de discapacidad.

Por otro lado y desde una perspectiva social, para enfrentarnos a los retos que conlleva la mejora de las condiciones de los niños con discapacidad mental, supone mejorar las condiciones de vida y de su entorno, haciendo patente los mecanismos sociales que hacen que dichas personas estén excluidas y marginadas de la sociedad, el cual se debe a un proceso económico, histórico y cultural (Brogna: 2016).

La discapacidad, al ser un fenómeno complejo de interacción entre la persona y la sociedad, hace que el niño, niña, joven o adulto este en un espacio “situacional” que es dinámico e interactivo a la comunidad que lo rodea. Los niños y jóvenes con discapacidad intelectual se desenvuelven en un entorno desfavorable o discapacitante, sugiriendo que es la sociedad la que debe educarse para poder modificar esta interacción del medio ambiente con los niños con discapacidad intelectual (Ferreira: 2008).

Hurtado y Agudelo (2014, p. 46) señalan que se ha reportado que los niños con discapacidad tienen menos probabilidades de ingresar en la escuela, que sus homólogos que no presentan esta situación, además de permanecer en ella y superar los cursos sucesivos. Esta declaración nos lleva a reflexionar respecto de un problema multisistémico en donde la comprensión de las capacidades personales y los estándares cognitivos esperados por el sistema educativo y considerados como requisitos básicos para iniciar estudios, terminan siendo una notoria barrera para el acceso igualitario a la educación y para lograr avanzar y mantenerse de acuerdo a los principios mínimos requeridos.

Ahora bien, existe claridad respecto de que las políticas educacionales han quedado en el plano especulativo toda vez que grafican buenas intenciones, pero se desconoce en qué medida logran bajar al sistema de educación formal y generar cambios reales en la cotidianeidad de una comunidad educativa.

Pero además de lo anterior, existe una manifiesta falta de formación de los profesionales de la orientación educativa en la discapacidad intelectual, lo que se refleja en la falta de consideración de la conducta adaptativa en la condición de discapacidad intelectual, así como por el hecho de que solo exista un Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de discapacidad intelectual, que son equipos entrenados en la detección de necesidades y provisión de apoyos en las NEE específicas de su competencia, como sucede con los equipos específicos de discapacidades sensoriales o del desarrollo (Alonso et al.: 2018, p. 50).

Pareciera que la formación en discapacidad intelectual, inclusión o integración de cualquier tipo fuera responsabilidad absoluta de los equipos especializados de trabajo, desconociendo que en gran parte de los casos los niños se encuentran incluidos en un aula común donde todos los profesionales tienen la responsabilidad de formarse para mejorar practicas pedagógicas y apoyar los avances que todo el grupo de estudiantes pueda tener. Lamentablemente lo que ocurre en este microsistema no es más que un reflejo de lo que ocurre en la sociedad global en donde existe un profundo desconocimiento de lo concerniente a la discapacidad intelectual, coexistiendo una mirada tremendamente abierta e integradora que en lo pragmático no logra comprender la distinción básica entre una dificultad pedagógica y una discapacidad intelectual. Tan complejo es este tema que desde las esferas de la formación universitaria y laboral no existen alternativas para que las personas una vez que egresan de educación primaria o secundaria puedan integrarse a la sociedad como personas que puedan aportar en alguna de las áreas de desarrollo.

Esta situación aunada con el uso de metodologías tradicionales para evaluar aprendizajes, se convierte en una enorme barrera dentro del sistema educativo que impide el avance de personas con discapacidad intelectual, ante ello “Ainscow sugiere que los educadores en formación desarrollen en sus cursos habilidades que les permitan construir estándares de inclusión que, por ejemplo, consideren procesos organizacionales de las escuelas y el uso de las visiones de los actores que habitan estos espacios” (Infante: 2010, p. 294).

En ello, la labor del docente es primordial y porque no decirlo, fundamental. No entraremos en este artículo a discutir si la educación debe darse en la escuela o en la familia, solamente decimos, que en ciertos sectores de la población, la escuela toma el rol de educadora no tan solamente del educando, sino que también, de su familia y su entorno

De fato, o processo de escolarização pode servir ao embrutecimento ou à emancipação do sujeito. No primeiro caso, há uma ratificação da incapacidade do outro, reduzindo-o e considerando-o inferior. No segundo, há por parte do mestre um forçar da capacidade do aprendiz que, até então, se desconhecia ou negava, desenvolvendo-a por seu reconhecimento. Em nossa opinião, a diferença entre o embrutecimento e a emancipação educacional tem na figura do professor e em suas condições de trabalho sua principal resposta. Na interface entre o ofício docente e as possibilidades de criar novas formas de ensino-aprendizagem, encontramos a problemática que envolve a formação do professor. Como superar os desafios apresentados pela escola inclusiva? Como propor novas formas de se pensar a sala de aula? (Mendonça e Silva: 2015, p. 523).

En Educación Superior por ejemplo se ha comenzado a producir una controversia puesto que muchos jóvenes que durante su educación primaria y secundaria han sido apoyados por equipos de profesionales especialistas en situaciones de discapacidad, llegan a un sistema formativo árido en donde no existen distinciones ni apoyos para adaptarse al sistema lo que ya es complejo y menos para adecuarse a un ambiente pedagógico distinto. La Educación Superior en Chile, ya sea pública o privada, tiene parámetros de ingreso, como pruebas de aptitudes masivas que, generalmente, son una gran barrera para alumnos con NEE. Algunas instituciones están avanzando en la modalidad de admisión especial, pero aun estos logros son incipientes. Por ello, este aumento de alumnos con NEE en la educación media no se ha evidenciado en el ingreso a la Educación Superior. Este sigue siendo un tema pendiente (Von Furstenberg et al.: 2018, p. 83).

Lo anterior sin duda deja un desafío a todos los actores educativos, a objeto de responder a una situación emergente no planificada y que termina por generar desazón, frustración y desánimo en aquellos estudiantes que con mucho esfuerzo y perseverancia logran aspirar a una educación terciaria y se encuentran con un muro imposible de escalar por las complejidades que el propio sistema a dispuesto para asegurar un supuesto filtro formativo que se contrapone a los discursos de equidad, accesibilidad e igual de oportunidades planteados por los órganos estatales reguladores de la educación.

Este desafío debe ser complementado a través de una estrecha asociatividad con la familia que cifra su esperanza en el sistema educativo y que dispone de sus recursos para poder apoyar este trabajo mancomunado, el que sin duda debe estar marcado por una mirada más autónoma y menos sobreprotectora de la persona con discapacidad. La propuesta pasa por avanzar hacia una reeducación familiar que mirando desde una lógica de formación más cercana al buen trato y a la integración social permita que sus integrantes practiquen nuevas fórmulas a objeto de que en los agentes secundarios de socialización la acción de integrar al otro se presente de manera más fluida y constante, avanzando hacia una praxis real en la mejora de la calidad de vida (Soto et al.: 2018, 55)

Sin duda esta acción profesional y científica alineada con la familia y las instituciones educativas asociadas, requiere para su mejora invertir energías en procesos de investigación que den luces respecto de las necesidades y tiempos de las personas a objeto de planificar y proyectar de mejor forma un tránsito amigable hacia la esfera de la inclusión socio laboral. La investigación social y educativa, entendida comouna actividad al servicio de las personas y de la sociedad, debe contribuir a dar voz a las personas con discapacidad. Desde esta perspectiva, considerar su inclusión en los procesos de investigación social y educativa es una condición necesaria para responder de forma efectiva a las necesidades reales de estas personas, contribuir a la mejora de sus condiciones de vida y hacer efectivos sus derechos (Fullana Noell et al.: 2016, p.113).

REFLEXIONES FINALES

La Educación es sin duda un motor de desarrollo, un espacio de transformación y una oportunidad para ser parte activa de la construcción social y cultural de este tiempo. Esta oportunidad se enmarca dentro de derechos humanos fundamentales que deben ser resguardados por los países, sus convenciones y leyes pero además por la propia sociedad que avanza en un discurso de apertura hacia lo nuevo y lo distinto, pero que en lo cotidiano perpetua normas y estilos históricos que carecen de creatividad inclusiva y la transforman en una sociedad rígida, convencionalista y cerrada.

Es misión tanto de los colectivos de pensadores locales, de profesionales y técnicos avanzar en una verdadera inclusión de personas con discapacidad intelectual, cada uno desde su espacio de desarrollo. La inclusión educativa, presenta una amplia variabilidad en el campo de la caracterización del proceso, por lo cual los actores: padres, docentes, comunidad local y regional, asumen enfoques diferentes (Romero y Lauretti: 2006).

Una Sociedad Abierta se construye con la valoración del otro. Con esa valoración y el reconocer quetodos somos seres humanos, constituye el paso esencial para avanzar en una plena inclusión. No existe nada que haga diferente a las personas, salvo -quizás-, sus diferencias.

BIODATA

Juan Guillermo ESTAY SEPÚLVEDA: Universidad Católica de Temuco, Chile y de la Universidad Adventista de Chile, Chile. Licenciado en Educación, Profesor de Historia y Geografía con Estudios de Magíster en Historia y Gestión del Patrimonio Cultural y Doctorado en Educación y Gestón de Políticas Educativas, actualmente estudiante del doctorado en Historia por la Universidad Nacional de Cuyo, Argentina. Investigador Universidad Católica de Temuco, Chile y de la Universidad Adventista de Chile, Chile. Editor Revista Inclusiones. Líneas de investigación: Democracia y Sociedad Abierta. Historia de las Mentalidades.

Claudia PEÑA TESTA: Universidad Nacional Autónoma de México, México. Maestra en Pedagogía por la Universidad Nacional Autónoma de México, México, actualmente estudiante del doctorado en Pedagogía por la Universidad Nacional Autónoma de México, México, Líder Regional de Familias en América Latina por Special Olympics. Titular de la Unidad de Atención para Personas con Discapacidad de la UNAM. Líneas de investigación: Personas Con Discapacidad. Políticas Públicas.

Alexis Gerardo SOTO SALCEDO: Psicólogo, Licenciado en Psicología, Posee pos título en Psicología Educacional, un diplomado en Métodos de investigación cuantitativa y un Magister en Educación. Por años estuvo vinculado al trabajo con niños y niñas en sistemas de educación formal y en sistemas estatales de trabajo con población vulnerable. Hace 20 años ingresa al mundo académico donde actualmente es académico asociado de la Facultad de Ciencias de la Universidad Mayor en Temuco, Director de Psicología y miembro del comité ético científico.

Julio E. CRESPO: Profesor de Estado en Biología y Ciencias Naturales, Magister en Ciencias y Máster en Desarrollo Sostenible. Posee especializaciones en Docencia Universitaria e Internacionalización de la Educación Superior. Durante sus 25 años de experiencia en Educación Superior ha realizado docencia de pre y postgrado, investigación y vinculación. Asimismo, ha ocupado cargos internacionales, nacionales e institucionales en los últimos 12 años. Actualmente, es Profesor Asociado al Departamento de Ciencias Biológicas y Biodiversidad, y es Director Laboratorio Ciencias Naturales y Sostenibilidad & Programa IBAM, Universidad de Los Lagos, Osorno, Chile.

Germán MORENO LEIVA: Kinesiólogo con postgrados en el área de discapacidad y rehabilitación. Académico de la Universidad de Las Américas. Temas de especialización: discapacidad, rehabilitación y educación.

BIBLIOGRAFÍA

ALONSO, M. Á. V., GONZÁLEZ, A. M. A., SÁNCHEZ, M. F., MACHO, P. N. & ÁLVAREZ, I. C. (2018). Laregulación de la inclusión educativa del alumnado con discapacidad intelectual: una reforma pendiente. Siglo Cero, 49(2), pp. 27-58.

BAIGORRI, J. A., CIFUENTES, L. M., ORTEGA, P., PICHEL, J. & TRAPIELLO, V. (2001). Los derechos humanos. Un proyecto inacabado. Ediciones del Laberinto, Madrid. pp. 44-52.

BROGNA, P. (2016). El nuevo paradigma de la discapacidad y el rol de los profesionales de la rehabilitación.Revista inclusiones 3 (esp. Oct-Dic), pp. 18-21.

COMISIÓN INTERAMERICANA DE DERECHOS HUMANOS (1998). Informe Anual de la Comisión Interamericana de derechos Humanos 1998. Organización de Estados Americanos. Washington D. C.

COMISIÓN ECONÓMICA PARA AMÉRICA LATINA Y EL CARIBE (2012). Panorama Social para AméricaLatina. CEPAL, Santiago.

COMISIÓN INTERAMERICANA DE DERECHOS HUMANOS (2017). Respuestas al Cuestionario de la Oficina del Alto Comisionado de Derechos Humanos de las Naciones Unidas sobre acceso a la justicia para personas con discapacidad. Organización de Estados Americanos. San José.

CRUZ VADILLO, R. (2016). Discapacidad y educación superior: ¿Una cuestión de derechos o buenas voluntades? Revista de Educación Investigativa 23, pp. 1-23.

ESTAY SEPÚLVEDA, J.; VRSALOVIC HENRÍQUEZ, V. & CABEZAS CÁCERES, C. (2015). Personas condiscapacidad y políticas públicas de inclusión educativa en Chile. Revista de Ciencias de la Salud UDES. 2 (1), pp. 110-123.

FERREIRA, M. (2008). Una aproximación sociológica a la discapacidad desde el modelo social: apuntes caracteriológicos. Revista Española de Investigaciones Sociológicas 124, pp. 141-174.

FULLANA NOELL, J., PALLISERA DÍAZ, M., VILÀ SUÑÉ, M. & PUYALTO ROVIRA, C. (2016). Las personascon discapacidad intelectual como investigadoras. Debates, retos y posibilidades de la investigación inclusiva.Empiria Revista de Metodlogía de Ciencias Sociales 33, pp. 111-138 DOI/empiria. 33.2016.15866

HEGARTY, S. (1994). Educación de niños y Jóvenes con discapacidades. Principios y práctica. UNESCO.

HURTADO, L. T. & AGUDELO, M. A. (2014). Inclusión educativa de las personas con discapacidad en Colombia. CES Movimiento y Salud 2(1), pp. 45-55.

INFANTE, M. (2010). Desafíos a la formación docente: inclusión educativa, Estudios Pedagógicos XXXVI (1), pp. 287-297

MENDONÇA, F. & HENRIQUE, D. (2015) A formação docente no contexto da inclusão: para uma nova metodología. Cadernos de Pesquisa 45(157), pp. 508-526.

ORGANIZACIÓN DE LAS NACIONES UNIDAS (2006). Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y Protocolo Facultativo. Asamblea General, New York.

ORGANIZACIÓN DE LAS NACIONES UNIDAS (2008). Quinto examen y evaluación quinquenal del programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad. Informe del Secretario General. Sexagésimo tercer período de sesiones. Asamblea General, New York.

ORGANIZACIÓN DE NACIONES UNIDAS (2015). Objetivos de Desarrollo del Milenio. Informe de 2015. Organización de Naciones Unidas, Nueva York.

ORGANIZACIÓN DE LAS NACIONES UNIDAS (2017). World Population Prospects. Key Findings and Advance Tables. Departament of Economic and Social Affairs, New York.

ORGANIZACIÓN DE LAS NACIONES UNIDAS (2017). New Urban Agenda. Resolution adopted by the General Assenbly on 23 December 2016, 71/256. General Assembly, New York.

ORGANIZACIÓN DE LAS NACIONES UNIDAS PARA LA EDUCACIÓN, LA CIENCIA Y LA CULTURA (1994).Declaración Mundial sobre Educación para Todos y Marco de Acción para satisfacer las Necesidades Básicas de Aprendizaje. UNESCO, Paris.

ORGANIZACIÓN DE LAS NACIONES UNIDAS PARA LA EDUCACIÓN, LA CIENCIA Y LA CULTURA (1994).Declaración de Salamanca y Marco de Acción para las Necesidades Educativas Especiales. UNESCO, Paris.

ORGANIZACIÓN DE LAS NACIONES UNIDAS PARA LA EDUCACIÓN, LA CIENCIA Y LA CULTURA (2000).Foro Mundial sobre la Educación. Informe Final. UNESCO, Paris.

ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD (2014). Discapacidad. Proyecto de acción mundial de la OMS sobre discapacidad 2014-2021: Mejor salud para todas las personas con discapacidad. Consejo Ejecutivo 34ª reunión punto 7.3 del orden del día previsional. Organización Mundial de la Salud, Ginebra.

ORGANIZACIÓN PANAMERICANA DE LA SALUD (2014). Plan de Acción sobre discapacidades y rehabilitación. 53° Consejo Directivo. 66ª Sesión del Comité Regional de la OMS para as Américas. Organización Panamericana de la Salud, Washington D. C.

ROMERO, R & LAURETTI, P. (2006) Integración educativa de las personas con discapacidad en Latinoamérica. Investigación arbitrada, 10(33), pp. 347–356.

SANZ ARRIBAS, I., CALLE-MOLINA, M. T. & MARTÍNEZ DE HARO, V. (2019). Efectos de una formación inclusiva para la prevención del ahogamiento en personas con discapacidad Intelectual. Retos, 35, pp. 289- 293.

SCHALOCK, R. L. et al. (2010). Intellectual disability: Diagnosis, classification, and systems of supports (11th ed.). Washington, DC: AAIDD.

SCHALOCK, R. L., LUCKASSON, R., TASSÉ, M. J. & VERDUGO, M. A. (2018). A Holistic TheoreticalApproach to Intellectual Disability: Going Beyond the Four Current Perspectives. Intellectual and developmental disabilities 56 (2), pp. 79–89. DOI: 10.1352/1934-9556-56.2.79.

SHOGREN, K. A., LUCKASSON, R. & SCHALOCK, R. L. (2017). An integrated approach to disability policy development, implementation, and evaluation. Intellectual and Developmental Disabilities 55(4), pp. 258-268. DOI: 10.1352/1934-9556-55.4.258.

SHYMAN, E. (2016). The reinforcement of ableism: Normality, the medical model of disability, and humanism in applied behavior analysis and ASD. Intellectual and Developmental Disabilities 54, pp. 366–376. DOI: 10.1352/1934-9556-54.5.366

SOTO SALCEDO, A., DORNER PARIS, A., GARCÍA LIRIOS, C., & HERNÁNDEZ GRACIA, T. (2018). Elbienestar colectivo como tema de resocialización familiar en la sociedad del capitalismo informacional. Utopía y Praxis Latinoamericana, 23(83), pp. 51-56.

STANG ALVA, M. (2011). Las personas con discapacidad en América Latina: del reconocimiento jurídico a la desigualdad real. Santiago: Centro Latinoamericano y Caribeño de Demografía (CELADE), Comisión Económica para América Latina y El Caribe CEPAL. Serie Población y Desarrollo Número 103, Santiago.

UNICEF (2013). Niños, niñas y jóvenes con discapacidad. Hoja informativa. UNICEF, nueva York.

VON FURSTENBERG LETELIER, M. T., AGUILAR, L. I., MOËNNE, V. A., & ILLANES, M. J. N. (2018).Discapacidad y educación en Chile: un tema pendiente desde la política pública. Investigación y postgrado, 33(1), pp. 75-90.

WORK BANK (2019). Global Economic Propects. Darkening Skies. January 2019. International Bank for Reconstruction and Develoment/The World Bank, Washington D. C.

WORLD HEALTH ORGANIZATION/THE WORLD BANK (2011). Summary. Word Reporto n Disability. World Health Organization, Geneva.

Notas