Competência do cuidar e seu impacto na qualidade de vida de cuidadores

Care competence and its impact on the quality of life of caregivers

Competencias del cuidar y su impacto en la calidad de vida de cuidadores

Claudia Andrea Ramírez Perdomo

Universidad Surcolombiana, Colômbia

Claudia Patricia Cantillo-Medina

Universidad Surcolombiana, Colômbia

Alix Yaneth Perdomo-Romero

Universidad Surcolombiana, Colômbia

As doenças crônicas não transmissíveis (DCNT) são aquelas de caráter não infeccioso e não transmissíveis,⁽¹⁾ de longa duração e de evolução lenta. Elas são consideradas as principais causas de morbidade e mortalidade no mundo. As quatro principais DCNT são: doenças cardiovasculares, câncer, doenças respiratórias crônicas e diabetes.⁽¹⁾Durante o ano de 2016, elas levaram aproximadamente 41 milhões de pessoas à morte, o que representou 71% dos óbitos em todo o mundo⁽¹⁾ para esse período de tempo, transformando-se em uma preocupação tanto para os países desenvolvidos quanto para os países considerados em desenvolvimento.

O envelhecimento, o aumento da expectativa de vida e as DCNT aumentam a dependência de pessoas que vivem nesta condição e a necessidade de assistência no cotidiano,⁽²⁾fazendo com que esses indivíduos necessitem de um cuidador informal, definido como um membro da família ou um amigo, remunerado ou não, encarregado de prestar assistência na execução das atividades diárias de pessoas com alterações na saúde física e/ou mental.⁽³⁾

O cuidado das pessoas com DCNT é assumido pelo cuidador e pela família, e as interações são fonte de estresse, devido a condição de saúde e os problemas de comportamento da pessoa enferma.⁽⁴⁾ Além disso, são delegadas ao cuidador tarefas como o apoio prático e emocional, a tomada de decisões e os trâmites nos serviços de saúde,⁽⁵⁾ produzindo uma sobrecarga e afetando o cuidador e a família, na medida em que se altera a dinâmica familiar e a qualidade de vida nas dimensões social, pessoal e, principalmente, econômica.⁽⁶⁾

Ademais, no cuidado de doentes crônicos, os cuidadores precisam adotar diferentes formas de comunicação,⁽⁷⁾ por conta dos desafios enfrentados: administração de medicamentos, rotinas de cuidado físico, administração de nutrição especial quando a condição o requer, atender às possíveis crises da doença da qual sofrem,⁽⁸⁾ auxílio nas atividades diárias, fazer compras, solicitar consultas médicas, comunicar-se com os médicos e solicitar medicamentos.⁽⁷⁾Esses aspectos os levam a sofrer uma sobrecarga^(9–11) e afetam sua qualidade de vida,⁽¹²⁾ em associação com as múltiplas tarefas e papéis que devem assumir.

Diante desse panorama, é relevante avaliar a competência para o cuidado no lar, o que permite ao profissional de saúde dar apoio ao cuidador familiar e atender à demanda.⁽¹³⁾A competência para o cuidado no lar é definida como a capacidade, habilidade e preparo da pessoa com doença crônica e/ou o cuidador familiar para realizar o trabalho de cuidar no lar.⁽¹³⁾ É considerado um aspecto fundamental, que deve ser fortalecido pela equipe de saúde nas instituições. Sua avaliação e diagnóstico são indispensáveis para as pessoas com doenças crônicas devido ao excesso de recomendações para seu cuidado e à complexidade terapêutica.⁽¹³⁾ O cuidado realizado de maneira adequada será refletido positivamente na qualidade de vida dos cuidadores e das pessoas com DCNT.

A revisão da literatura resultou em estudos que abordaram a qualidade de vida e sobrecarga de cuidadores^(3,9-11.14) e a competência de cuidar em casa.^(15–17) No entanto, há uma carência de estudos sobre o impacto da competência de cuidar na qualidade de vida dos cuidadores, um aspecto considerado relevante para a criação de estratégias que contribuam para a melhoria da segurança de pessoas com DCNT em casa. Pelos motivos mencionados anteriormente, o objetivo deste estudo foi descrever a relação entre a competência do cuidar e a qualidade de vida do cuidador familiar da pessoa hospitalizada com DCNT.

Estudo quantitativo, descritivo, de correlação e corte transversal. Foi utilizada uma amostragem por conveniência, composta por 102 cuidadores de pessoas com DCNT em serviços hospitalares, localizados em Neiva, Huila, Colômbia. Os seguintes critérios de inclusão foram considerados para a vinculação dos participantes: ser maior de 18 anos, ser o cuidador principal por um período superior a três meses e dedicação mínima de três horas por dia.^(5,9,10,12) Os participantes foram informados dos objetivos e procedimentos a serem realizados e assinaram um termo de consentimento informado. Os dados foram coletados em 2019, pelos pesquisadores e por auxiliares de pesquisa treinados para a aplicação dos instrumentos.

O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética, Bioética e Pesquisa do Hospital Hernando Moncaleano Perdomo, ata No 001-003 de 2019. Foram considerados os seguintes princípios bioéticos: respeito à dignidade humana, privacidade, liberdade de expressão e sentimentos, confidencialidade e reciprocidade.

Os dados foram organizados e incorporados a uma matriz criada em Microsoft Excel® 2019 e processados no software de estatística SPSS® versão 23. Foi realizada uma análise descritiva univariada das informações coletadas através dos instrumentos mencionados. A descrição das variáveis qualitativas foi feita por tabelas de frequências e variáveis quantitativas por medidas de tendência central (média, mediana), medidas de dispersão (desvio padrão) e medidas de posição (mínimo, máximo e amplitude). Uma análise bivariada foi realizada através do teste de Kruskal Wallis e uma análise de correlação através do método Spearman. Diferenças foram consideradas estatisticamente significativas quando p< 0,05.

Foram utilizados três instrumentos, com a autorização do Grupo de Pesquisa Cuidado de Enfermagem ao Paciente Crônico (GCPC), Faculdade de Enfermagem, Universidad Nacional de Colombia:

• Ficha de caracterização do par cuidador-pessoa com doença crônica do GCPC-UN:⁽¹²⁾ com 42 itens perguntados ao par, divididos em três categorias - condições gerais e perfil sociodemográfico, percepção da carga e apoio, e meios de informação e comunicação disponíveis.

• Qualidade de vida do cuidador familiar, versão 02-2013-GCPC-UNC:⁽¹⁸⁾ de autoría da Dra. Ferrell, validada para cuidadores de pessoas com DCNT, com 35 itens tipo Likert; Alfa de Cronbach 0,866. Os escores de cada dimensão de bem-estar variam de 5 a 20 na dimensão física; de 16 a 64 na psicológica; de 9 a 36 na social; e de 7 a 28 na espiritual. Uma percepção positiva é identificada nas dimensões conforme o seguinte escore: física (<12,5), social (<22,5) e espiritual (<17,5), enquanto na dimensão psicológica, um escore <40 indica uma percepção negativa.

• Competência para o cuidado no lar-cuidador, versão curta:⁽¹³⁾ com 20 itens tipo Likert, com opção de resposta: quase nunca ou nunca, poucas vezes, frequentemente, quase sempre ou sempre, em uma escala de 0 a 3 respectivamente; Alfa de Cronbach de 0,928. O instrumento é composto por seis categorias: Conhecimento, referente as noções sobre enfermagem, tratamento e cuidados diários; Unicidade, as condições pessoais para enfrentar e superar os problemas e desafios; Instrumental e processual, as habilidades e destrezas para realizar as tarefas de cuidado, satisfazendo as necessidades básicas; Desfrutar, grau de bem-estar e satisfação pessoal relacionada com a qualidade de vida percebida; Antecipação, prevê as necessidades de quem cuida e identifica riscos; Relação social e interação, relações sociais e redes de apoio disponíveis que fortalecem a tarefa de cuidar.⁽¹³⁾

Participaram 102 duplas, contendo pessoas hospitalizadas com DCNT e seus cuidadores. Em sua maioria, os cuidadores eram do gênero feminino (74,5%), na faixa etária de 36 a 59 anos e média de 48,2 (DP±14,9), tinham cursado o ensino primário completo (43,1%), profissão do lar (53,9%), nível econômico baixo (90,2%), com cônjuge (73,5%), e eram filhos ou esposo(a) das pessoas com DCNT (38,2% e 37,3%, respectivamente). Dedicados a cuidar da pessoa desde o diagnóstico (87%), como único cuidador (66,7%), por um período maior de 37 meses (49,0%) e durante mais de 20 horas diárias de cuidado (60,8%). Uma porcentagem alta de pessoas cuidadas com alto nível de dependência (52,9%), sem alteração intelectual (61,8%) e que percebem ser um peso moderado ou pequeno para a família (36,2% e 43,1%, respectivamente).

Na classificação global dos aspectos da qualidade de vida, os dados apresentados para o bem-estar físico mostram média de 11,8, coerente com a percepção positiva em seu estado de saúde ao assumir o papel de cuidador principal. Da mesma forma, no bem-estar psicológico foi encontrada uma pontuação de 46, relacionada com a baixa influência neste aspecto, para o qual há uma percepção positiva. No bem-estar social, obteve-se média de 22,8, com percepção negativa das relações sociais, o que afeta de maneira desfavorável a qualidade de vida ao assumir o papel de cuidador. Por último, o aspecto espiritual obteve média de 23,9, valor consistente com uma percepção negativa da espiritualidade (Tabela 1).

Tabela 1
Avaliação da qualidade de vida dos cuidadores (n=102)

Ao analisar a correlação entre as dimensões de qualidade de vida, foi encontrada uma correlação significativa do nível de bem-estar psicológico e de bem-estar espiritual (p<0,05), isto é, os cuidadores com pontuações altas no bem-estar psicológico apresentaram altas pontuações no bem-estar espiritual, enquanto os cuidadores com baixas pontuações no bem-estar psicológico apresentaram baixas pontuações no bem-estar espiritual (Figura 1).

Figura 1
Correlação entre a dimensão psicológica e espiritual da qualidade de vida

Correlação de Spearman

A avaliação global do instrumento CUIDAR mostra uma correlação com o bem-estar psicológico (p=0,000<0,05), o bem-estar social (p=0,005<0,05) e o bem-estar espiritual (p=0,005<0,02) da qualidade de vida. As dimensões Conhecimento, Unicidade, Instrumental, Antecipação e Relação e interação mostraram uma correlação com o bem-estar psicológico e espiritual (p=0,000<0,05). Por outro lado, a dimensão Desfrutar mostrou uma correlação com o bem-estar psicológico (p=0,000<0,05), o bem-estar social (p=0,026<0,05) e o espiritual (p=0,000<0,05) da qualidade de vida. No entanto, as diferentes dimensões e a avaliação global de competência do CUIDAR não mostraram correlação com o bem-estar físico da qualidade de vida (Tabela 2).

Tabela 2
Correlações entre qualidade de vida e as dimensões do CUIDAR (n=102)

Teste de Kruskal-Wallis

As limitações deste estudo estão relacionadas à técnica de amostragem por conveniência utilizada, o que impede a generalização de seus resultados. Este estudo contribui para a prática, enfatizando a importância de abordar os cuidadores de pessoas com DCNT, como um mecanismo para melhorar a competência de cuidar em casa, melhorando indicadores de qualidade de vida de cuidadores e pacientes. Além disso, contribui para o desenvolvimento do conhecimento de Enfermagem orientado a uma abordagem integral dos cuidadores, a detecção precoce da competência de cuidar de cuidadores serve para gerar protocolos de intervenção que visam aprimorar as habilidades do cuidador, antes da alta hospitalar da pessoa com DCNT e reduzir o risco de complicações nesta população.

Os cuidadores, em sua maioria mulheres, com mais de 45 anos e baixa escolaridade, tinham cônjuge e esses dados são coerentes com as características sociodemográficas dos cuidadores de outros estudos.^(10,14) Além disso, são dedicados ao lar e à pessoa com DCNT por um período maior de 37 meses e por mais de 20 horas dias. Consequentemente, aqueles que prestam cuidado por mais de 20 horas e moram com a pessoa cuidada devem fazer ajustes em suas obrigações trabalhistas⁽¹⁹⁾quando a situação assim o requer. Os aspectos mencionados são preditores do bem-estar do cuidador e sua qualidade de vida.⁽²⁰⁾

Na avaliação da qualidade de vida, foi observado um efeito no bem-estar social e espiritual, bem como um baixo impacto no bem-estar psicológico. Em contrapartida, não foi observado nenhum efeito no bem-estar físico. Diversos estudos reportam um efeito na saúde física, mental e psicológica dos cuidadores, bem como no apoio social e na espiritualidade.^(14,20,21) Na parte física, os cuidadores sofreram de esgotamento associado aos múltiplos papéis assumidos e ao tempo dedicado ao cuidado.⁽²¹⁾ A saúde mental é afetada pelo baixo nível de escolaridade, pela presença de comorbidades, pelo sexo feminino, pelo desemprego e pelos sintomas depressivos.^(20,22) Ainda, a angústia e o declínio funcional dos pacientes afetam de maneira significativa a qualidade de vida de pessoas com DCNT.⁽¹⁴⁾ O bem-estar social é afetado pelo confinamento, pela falta de liberdade e pelo isolamento social⁽²³⁾ associado à gravidade dos sintomas e à dependência. Por outro lado, a dimensão espiritual está associada principalmente à fé em Deus, e está baseada em valores e na esperança de encontrar vida após a morte.⁽²⁴⁾ Nesse sentido, foi observado como os cuidadores sofrem menos e se sentem melhor ao utilizar estratégias que os ajudam a enfrentar a doença da pessoa cuidada e dar sentido às suas vidas. Isso é associado a uma adaptação positiva ao papel de cuidador.⁽²⁵⁾

Ademais, na avaliação da qualidade de vida em seus distintos aspectos, foi encontrada uma correlação entre bem-estar psicológico e o espiritual, mas não foram encontradas correlações entre o bem-estar social e físico. A espiritualidade se associa com melhores resultados de saúde mental e qualidade de vida dos cuidadores, e quanto maior a espiritualidade, melhor é a qualidade de vida.⁽²⁶⁾ Foi observado que cuidadores com uma pontuação alta no aspecto espiritual, apesar de expostos a altos níveis de estresse, sofrem um impacto psicológico em menor proporção, o que corrobora a hipótese que descreve como a espiritualidade ameniza o estresse, a angústia e a ansiedade experimentada⁽²⁷⁾ pelos cuidadores.

Os resultados deste estudo demonstram que os cuidadores têm diversas necessidades nas dimensões da qualidade de vida e do instrumento CUIDAR, muitas das quais estão correlacionadas. Os resultados mostram como o bem-estar psicológico e espiritual estão relacionados com a dimensão Conhecimento. Pontuações altas nessa dimensão se associam a pontuações altas no bem-estar psicológico e espiritual. Os cuidadores que não recebem informação adequada acerca da gestão da doença não estão preparados para atender seus familiares e portanto sofrerão maior estresse e serão mais afetados pela carga do cuidado,^(28,29) o que afeta a qualidade de vida desse grupo. As necessidades de informação influenciam nos processos de aprendizagem para assumir o papel de cuidador e sua evolução ao longo do tempo.⁽³⁰⁾

Da mesma forma, os cuidadores que não sabem o que esperar do prognóstico da doença ou onde ter acesso a um apoio formal podem se sentir sobrecarregados por não dispor da informação necessária para gerenciar ou planejar a assistência que possam vir a necessitar no futuro.⁽³¹⁾ Em conclusão, os conhecimentos adequados acerca do diagnóstico, sintomas, problemas de saúde, gestão da doença, medicamentos e acesso aos serviços de saúde diminuem a ansiedade, angústia e depressão, além de serem também um fator positivo para o bem-estar espiritual.

Foi encontrada uma correlação entre bem-estar psicológico e espiritual com a dimensão Unicidade. O cuidador assume um enfoque como pessoa integral para cuidar de seu ente querido. Ao reconhecer as preferências pessoais, culturais e espirituais/religiosas únicas da pessoa doente, identifica elementos essenciais para assumir o papel de cuidador de maneira a facilitar o processo de planejamento do cuidado.⁽²²⁾ Os cuidadores que se comprometem a cuidar de um familiar se beneficiam da compaixão que recebem em troca do cuidado. A “compaixão mútua” pode ser uma característica protetora do binômio,⁽³²⁾ aspecto este que resulta em melhores condições psicológicas e espirituais do cuidador e melhor percepção de bem-estar por parte do paciente.

Os cuidadores que geralmente ajudam os pacientes com diversas atividades da vida diária, como dar comida, se movimentar, ir ao banheiro, e também em tarefas instrumentais como a administração de medicamentos, preparo das refeições, tarefas domésticas e finanças,^(31,33) necessitam de suporte para realizar todas essas atividades,⁽³¹⁾ sendo uma estratégia positiva que contribui para diminuir a sobrecarga e melhorar a qualidade de vida. Essa descrição é coerente com os resultados deste estudo, em que se evidencia a correlação entre a dimensão instrumental e o bem-estar psicológico e espiritual. Além disso, observa-se uma relação entre pontuações altas no aspecto Instrumental com uma melhor percepção do bem-estar psicológico e espiritual da qualidade de vida.

A dimensão Antecipação se correlaciona com o bem-estar psicológico e espiritual da qualidade de vida, mostrando que melhores pontuações nesse aspecto melhoram a percepção do bem-estar psicológico e espiritual. A dimensão Antecipação da competência para o cuidado no lar pode explicar que quando o cuidador está preparado e pode antecipar as necessidades de cuidado ou atendimento de urgências da pessoa cuidada, evita a sobrecarga⁽¹⁵⁾e melhora sua qualidade de vida.

A correlação entre a dimensão Relação e interação e o bem-estar psicológico e espiritual demonstra como a percepção de uma relação positiva tem um papel protetor importante. A doença e o cuidado podem muitas vezes perturbar a homeostase das relações familiares existentes e levar à deterioração das interações significantes e da reciprocidade.⁽³⁴⁾ A participação frequente em atividades com a comunidade se associa com pontuações baixas de depressão. Essas atividades são a oportunidade para que as pessoas contem com diferentes tipos de apoio através da interação e do desenvolvimento de relações com os demais. À medida em que aumentam as responsabilidades de cuidado, os cuidadores muitas vezes têm menos tempo para atividades sociais, o que resulta em menos oportunidades de dividir com outras pessoas suas experiências de cuidado ou o desempenho de outros papéis em suas vidas.⁽³⁵⁾

Por outro lado, a dimensão Desfrutar se correlaciona com o bem-estar psicológico, social e espiritual. Nela, indaga-se sobre o bem-estar percebido pelos cuidadores quando compreendem que estão assumindo a responsabilidade no lar no que diz respeito a aspectos básicos da vida diária e à satisfação pessoal relacionada com a qualidade de vida.⁽³⁶⁾ Nesse estudo, verificou-se que os cuidadores com pontuações altas na dimensão Desfrutar apresentaram pontuações mais altas de bem-estar psicológico, social e espiritual, ao contrário do que ocorre com pontuações médias e baixas, em que a percepção da qualidade de vida diminui.

Foi observada predominância do sexo feminino, da relação de esposo(a) ou filho(a), baixa escolaridade, cuidados prestados por períodos prolongados e nível socioeconômico baixo. Destacam-se percepções positivas do bem-estar físico e psicológico, enquanto o bem-estar social e espiritual são percebidos de maneira negativa na qualidade de vida, produzindo um impacto na vida dos cuidadores e gerando situações que podem levar a uma sobrecarga por assumir esse papel. Existe uma correlação entre o bem-estar social e espiritual, aspecto que deve ser fortalecido para melhorar o cuidado e garantir a segurança da pessoa cuidada. Quanto à competência do cuidado no lar, as dimensões Conhecimento, Unicidade, Instrumental e processual, Antecipação e Relação e interação estão correlacionadas com o bem-estar psicológico e espiritual, enquanto a dimensão Desfrutar está correlacionada com o bem-estar psicológico, espiritual e social. Manter pontuações altas nas dimensões do instrumento CUIDAR deve ser um objetivo dos cuidadores de pessoas com DCNT, antes da chegada ao lar.

Agradecemos aos cuidadores de pessoas hospitalizadas no Hospital Hernando Mocaleano Perdomo de Neiva e no Hospital Universitário Hernando Moncaleno Perdomo e à vice-reitoria de Pesquisa e Projeção Social.