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INTRODUCCIÓN

Las Naciones Unidas estiman que 80% de la población mundial no tiene acceso a protección social integral ¹, y las personas con discapacidad cuentan con bajos resultados sanitarios, académicos, de participación económica y tasas de pobreza más altas, consecuencia de las dificultades de acceso a los servicios de salud, educación, empleo, transporte o a la información, obstáculos que se agravan en las comunidades menos favorecidas ², donde la pobreza tiene un efecto de ocasionar mayor vulnerabilidad en las personas con discapacidad ³ que incrementa el empobrecimiento de los afectados y sus hogares ^4. Cuidar a personas con discapacidad es una responsabilidad que implica a los familiares más directos ⁵.

Por otra parte, con el aumento del número de personas de edad avanzada, se incrementa el número de cuidadores familiares que requieren de recursos económicos, tiempo, organización familiar y personal para brindar cuidados a su familiar, lo que genera sobrecarga que puede tener un efecto negativo para el cuidador. Un recurso que puede mitigar estos impactos es la existencia de redes de apoyo social, donde miembros de la familia encuentran ayuda para satisfacer sus necesidades personales e interpersonales emocionales, necesidades de apoyo financiero, necesidades prácticas e instrumentos de apoyo, necesidades de orientación y recursos para satisfacer las demandas de atención en situaciones cotidianas y de crisis ⁶.

En América Latina, la familia cumple “funciones de apoyo social y de protección frente a las crisis económicas, desempleo, enfermedad y muerte de algunos de sus miembros” ⁷, es “la institución que se hace cargo de los niños, ancianos, enfermos y personas con discapacidad” ^8. Así, la familia es la fuente principal de apoyo social con que cuentan las personas para afrontar con éxito los problemas ocasionados por la enfermedad o discapacidad,

destacándose el papel de la cuidadora familiar, quien aporta el máximo apoyo instrumental, afectivo y emocional ⁹, para el cuidado de las personas con alta dependencia funcional para las actividades de la vida diaria (bañarse, comer, desplazarse, etc.) que deben ser cuidadas por alguien que generalmente se conoce como cuidador familiar, y es definido por algunos autores como “la persona, habitualmente un familiar directo, que convive y mantiene la responsabilidad de proveer recursos que una persona necesita por ser incapaz de autosustentarse ¹⁰, no está regulado, ni sometido a horarios, ni a remuneración económica y generalmente no ha tenido educación formal al respecto ^11.

La mayoría de los cuidadores familiares son mujeres 12-14, amas de casa, descendientes en primer grado de la persona cuidada (principalmente hija) o cónyuge, con un nivel de escolaridad bajo ^12,15,^16. Las cuidadoras familiares no son únicamente personas necesitadas de apoyo, tienen recursos y maneras de afrontar con éxito las tareas de cuidar de otro, soportan el estrés, la frustración ¹⁷ pues, el hecho de cuidar afecta negativamente la salud física y mental del cuidador, así mismo altera sus relaciones sociales y su situación financiera ¹⁸,¹⁹. Ser cuidador expone a la persona a sufrir dificultades económicas y lo hace vulnerable al aislamiento y la exclusión social ²⁰.

En el contexto nacional no hay investigaciones disponibles que exploren el efecto de programas de apoyo social en cuidadoras familiares, sin embargo, algunas investigaciones muestran percepción del apoyo social inadecuado de las cuidadoras ¹⁴, relacionados con la escasez de ayuda recibida. La percepción de apoyo social es quizá la variable moduladora más importante para el cuidador familiar, ya que es una fuente importante de ayuda al momento de hacer frente a las situaciones que les son propias ²¹.

Al revisar la evidencia científica disponible sobre la efectividad de distintos programas e intervenciones dirigidas a los cuidadores informales en España, Torres et al. ^5, encontraron que las enfermeras son los profesionales que proponen más estudios de intervención o de soporte a los cuidadores, desempeñando un importante papel en el equipo multidisciplinar, al proporcionar cuidados formales tanto a las personas dependientes como a sus cuidadores familiares. El estudio del soporte social se está convirtiendo en una importante variable de análisis en la práctica de enfermería, especialmente en la búsqueda de estrategias de intervención ante problemas de salud con implicaciones tan complejas como las enfermedades crónicas ⁹, las condiciones de discapacidad y pobreza, enfermedades emergentes, reemergentes y el envejecimiento de la población, entre otras.

Teniendo en cuenta lo anterior, este trabajo pretende describir los efectos de un programa de apoyo social en cuidadoras familiares de personas mayores afrocolombianas, en Guapi-Cauca, considerado como el segundo municipio con los mayores índices de pobreza por la inequidad social ²², cuenta con aproximadamente 30.527 habitantes, quienes, en su gran mayoría, viven en condiciones de deprivación social, baja escolarización, inseguridad alimentaria, condiciones precarias de vivienda y saneamiento básico y desempleo ²⁵, donde alrededor de 318 adultos mayores presentan discapacidad por lo que requieren cuidador permanente y no reciben servicios de rehabilitación.

METODOLOGÍA

El estudio se realizó en Guapi, durante dos meses, con una muestra de 50 cuidadores familiares de personas mayores afrocolombianas de 60 años, con discapacidad física o sensorial, dependencia para realizar actividades de la vida diaria, residencia de la familia en Guapi mayor a 1 año y deseos de participar voluntariamente del estudio.

Se utilizó un diseño de tipo cuasi-experimental sin grupo control, con preprueba y posprueba.

Se evaluó la variable independiente de apoyo social. La variable dependiente fue el programa “Apoyo social en familias afrocolombianas con personas mayores con discapacidad, GuapiCauca”, culturalmente congruente, aplicado a cuidadoras familiares por parte de la enfermera investigadora, estudiante de maestría en discapacidad e inclusión social de la Universidad Nacional de Colombia, experta en gerontogeriatría y enfermería transcultural y dos líderes de la comunidad capacitadas en el programa. Se efectuaron siete visitas domiciliarias, con intervalo de ocho días y duración promedio de 3 horas, con intervenciones socioeducativas, empezó con visita domiciliaria a la familia -denominada visita cero (0)-, que consistió en presentación del programa, firma del consentimiento informado por parte de cuidadores familiares y personas mayores, concertación de fechas para los encuentros y resolución de inquietudes. Se abordaron los siguientes temas: reconocimiento del estado de salud, consecuencias de la inmovilidad, alivio de maluqueras, potencialidades y fortalezas de la persona mayor y cuidador, sobrecarga de cuidado, depresión, dolor, apoyo familiar, comunicación, agradecimiento, prácticas de autocuidado, red de familias echadas pa’lante, deberes y derechos en salud, consolidación de redes de apoyo y fomento de espacios de recreación.

La Información recolectada en el Cuestionario MOS-Apoyo social, conocido como el Medical Outcomes Study - Social Support Survey (MOS; Sherbourne y Stewart, 1991) ²⁴ o de apoyo social percibido, está validado para la población colombiana ²⁵. Tiene un total de 20 ítems y la elección de respuestas está dada a través de una escala-Likert de 1 (nunca) a 5 (siempre) y evalúa el apoyo social percibido por las personas. El ítem número 1 hace referencia al tamaño de la red social y los 19 ítems evalúan cuatro tipos de apoyo: apoyo emocional o informacional, que se refiere a la comprensión empática y la guía u oferta de consejos y orientación (preguntas 3, 4, 8, 9, 13, 16, 17, 19, punto de corte: 24 puntos); apoyo instrumental, es decir, la provisión de ayuda material que pueda precisar la persona (preguntas: 2, 5, 12, 15, punto de corte: 12 puntos); interacción social positiva, referida a la disponibilidad de personas con las cuales salir, divertirse o distraerse (preguntas 7, 11, 14, 18, punto de corte: 12 puntos); y apoyo afectivo, la expresión de amor y afecto (preguntas 6, 10, 20 punto de corte: 9 puntos). La confiabilidad de la escala global, medida a través del alfa de Cronbach, fue de 0,94, y la de sus componentes osciló entre 0,92 y 0,73.

Se estableció una base de datos de los cuidadores familiares y la información fue procesada y analizada con métodos-descriptivos y prueba de rango-signado de Wilcoxon; paquete estadístico SPSS, versión 19. Como guía de análisis, se emplearon datos de caracterización de las familias con miembros de cada familia, así como el apoyo social percibido por los cuidadores familiares, registrados en el MOS-Apoyo social.

Las hipótesis planteadas fueron:

Hipótesis nula. El programa “Apoyo-social en familias afrocolombianas con personas mayores con discapacidad, Guapi-Cauca”, no tiene efecto sobre la percepción del apoyo social en los cuidadores familiares de personas mayores afrocolombianas.

Hipótesis alterna. El programa “Apoyo-social en familias afrocolombianas con personas mayores con discapacidad, Guapi-Cauca”, tiene efecto sobre la percepción del apoyo social en los cuidadores familiares de personas mayores afrocolombianas.

Consideraciones éticas: Consideración de aspectos éticos, estudio de bajo-riesgo de acuerdo con la resolución 8430 de 1993 del Ministerio de Salud de Colombia. Los participantes firmaron consentimiento, la participación no afectó la relación terapéutica u otros beneficios y al finalizar el programa quienes requirieron de apoyo de servicios de salud fueron remitidos y se veló por la privacidad y el respeto del participante. Se contó con autorización de las doctoras Cathy Donald Sherbourne y Anita L. Stewart para la aplicación del Cuestionario MOS-Apoyo social, la Alcaldía del municipio de Guapi. Aval del Comité de Ética de Investigación de Enfermería. Los resultados fueron presentados a la comunidad e instituciones involucradas con la investigación. Las autoras declaran no tener conflicto de interés.

Limitaciones

Dadas las condiciones específicas de la población, el tamaño de la muestra y el cumplimiento riguroso de los criterios de inclusión, los datos que arroja el estudio no pueden extrapolarse a otras comunidades, por lo tanto, se sugiere replicar el presente estudio en otras poblaciones y continuar generando investigaciones culturalmente congruentes que fortalezcan la docencia y la disciplina de enfermería.

RESULTADOS

La mayoría de cuidadoras familiares son mujeres (96%), oriundas de Guapi (59%), todas cabeza de familia que sustentan económicamente la familia, donde predominan las familias nucleares con personas mayores (66%) y extensas modificadas (34%), en edades entre 20 a 60 años (64%), en la relación con la persona cuidada predominan las hijas (49%), esposas (16%) y nietas (10%), la mayoría han alcanzado la educación de auxiliares en enfermería (30%), primaria completa (22%) e incompleta (18%), solo el 6% son analfabetas, afiliación al régimen subsidiado (78%) y contributivo (8%) y sin afiliación (14%). Conviven de 1 a 3 familiares (50%), tienen un trabajo informal (96%) y todos ayudan económicamente a su familiar, dedican principalmente entre 4 a 8 horas (47%) y más de 8 horas a su cuidado (39%) y la mayoría no están capacitadas para cuidar al familiar (70%).

Las personas mayores cuidadas se caracterizan por predominio de mujeres (59,2%), la mayoría de personas reciben ayuda económica de la familia (35%) y subsidio (33%), viudas (40,8%), analfabetas (49%), con régimen subsidiado

(73,5%) y sin vinculación (16,3%) y presentan dependencia severa (60%), moderada (36%) y leve (4%).

En la tabla 1 se observa como el programa de apoyo social en familias afrocolombianas con personas mayores con discapacidad en GuapiCauca, culturalmente congruente, tuvo efecto estadísticamente significativo en las cuidadoras familiares sobre el apoyo-social global (Valor-p < 0,001) y en las dimensiones emocional (Valor-p < 0,001), instrumental (Valor-p < 0,001), interacción social (Valor-p < 0,001) y afectivo (Valor-p < 0,001) lo que corrobora la hipótesis alterna planteada.

La tabla 1 destaca el aumento del apoyo instrumental que pasó de 63% a 96%, logrado principalmente por la vinculación de las cuidadoras al proyecto: “Alegría de ser mujeres para echar Pa’lante”, donde aprendieron a formar microempresas, por ejemplo: el cuidado y venta de pollos, venta de cocadillas o elaboración de artesanías, entre otras. Se gestionó la atención médica en casa por parte de la ESE de Guapi, reduciendo así las angustias y preocupaciones que generaba a las cuidadoras el desplazamiento para llevar a su familiar a una consulta médica por falta de recursos; el programa invitó a entes como la ESE de Guapi, la Alcaldía, con el apoyo del Secretario de Salud, en la afiliación de personas mayores al SISBEN y se trabajó con estos para llevar a cabo una brigada de salud, donde las IPS aportaron con medicamentos y vitaminas, también se identificó y gestionó el subsidio para las personas mayores.

De igual manera el programa permitió el aumento del apoyo afectivo (pasó de 63% a 96%) con actividades que facilitaron la expresión de sentimientos y nuevas formas para transmitir el amor por su familiar y con la familia, ejemplo: integración a través de la música tradicional, ejercicios de contacto (abrazos, apretón de manos, besos, palabras dulces al oído), el estímulo del agradecimiento entre los cuidadores y personas ancianas a través de mensajes, poesías, refranes y coplas.

Los beneficios alcanzados por el programa en la interacción social (de 82 a 100%) tuvieron por influencia la conformación de la Red de las Familias Echadas Pa’lante donde participaron las cuidadoras familiares y otros miembros de sus familias e interactuaron con mujeres cuidadoras de niños y otras cuidadoras de jóvenes en condición de discapacidad, personas mayores funcionales de la comunidad que llegaron a compartir arrullos, se hicieron celebraciones religiosas y comunitarias conjuntas para intercambiar vivencias de cuidad; la mayoría de los participantes pertenecían a la religión católica y esto motivó a integrarse al grupo que lleva la comunión a enfermos y personas que no pueden salir de casa, adicionalmente, asistieron a clases de actividad física propuestas por el centro de desarrollo humano.

Frente al apoyo-emocional (de 80% a 98%), el programa recordó a las cuidadoras que la unión hace la fuerza y en cada sesión se evocaban mensajes motivacionales donde el cuidador reconocía fortalezas sembrando junto a su familia el árbol de las fortalezas, como: la paciencia, creatividad, amor, tenacidad, la solidaridad…, liberándose de aquellos pensamientos y comportamientos negativos reemplazándolos por aspectos positivos. Las cuidadoras comprendieron la importancia que tiene el autocuidado en la detección temprana de hipertensión, diabetes, cáncer de seno, uterino, testículo y próstata, los cuidados en la alimentación según la cultura; aliviar el dolor con plantas tradicionales, como la malva, poveda, entre otras. Lograron compromisos de mejorar la salud, además se les informó sobre la importancia de asistir al médico y cuáles son sus derechos y deberes en salud.

DISCUSIÓN

Los estudios sobre esta temática son limitados en el contexto latinoamericano y colombiano. Varios estudios confirman que el cuidado ofrecido en la familia, se caracteriza porque es realizado en su mayoría por mujeres de edad media, hijas o esposas de la persona que recibe el cuidado, que generalmente conviven con ella, y con un nivel de escolaridad diverso ¹¹. Los problemas de salud son percibidos como la principal amenaza, tanto por parte del cuidador como por la persona mayor, y esto es más delicado cuando ambos son de edad avanzada ²⁷ por lo que estas familias requieren apoyo social.

Los resultados encontrados corroboran la literatura que proclama al apoyo social como una de las variables más importantes en la comprensión del bienestar en cuidadores (²⁸, ²⁹) por implicar un

flujo de recursos, acciones e información que se concreta en ayudas instrumentales, materiales, emocionales y de orientación ³⁰, todas ellas relevantes para quien diariamente enfrenta necesidades emocionales y conflictos de relación interpersonal, carencias económicas, dificultades instrumentales y falta de orientación para responder a la multiplicidad de demandas que genera el cuidado ⁶.

Investigaciones emergentes describen la complejidad del cuidado familiar ³¹ y muestran que el papel del cuidador no se puede definir sólo en términos de procedimientos y las tareas que realiza ³²; a la hora de definir estrategias de apoyo a los cuidadores y de implementar intervenciones comunitarias, se ha de considerar el significado amplio y complejo que tiene cuidar de un familiar en la casa, que requiere de apoyo social. Por ejemplo, un estudio que se basa en la revisión de la bibliografía y el trabajo empírico, describe nueve procesos centrales en los cuidados familiares; de estos, sólo uno corresponde a proporcionar cuidado directo, los otros comprenden actividades tales como monitorizar, interpretar las observaciones, tomar decisiones y actuar de acuerdo con ellas, hacer ajustes a las actividades hasta encontrar la que funcione, obtener recursos para el cuidado, trabajar conjuntamente con el familiar enfermo y negociar con el sistema de salud para garantizar que las necesidades de la persona enferma se cubran ³³.

Las cuidadoras familiares hacen un valioso aporte a la sociedad, asumiendo el cuidado de los adultos mayores en situación de dependencia o limitación física o psicológica, tarea que el Estado no ha reconocido como parte de los deberes del sector salud 11. Es importante considerar cómo el cuidado familiar tiene el objetivo de contribuir con soluciones oportunas y efectivas a un problema de salud existente, aportando desde sus posibilidades y recursos, por ello es imperativo que, como lo expresan Francisco del Rey y Mazarrasa “el sistema formal debe reorientar su oferta de servicios y contemplar en todas sus acciones a los cuidadores familiares como agentes de salud”; en este sentido, los profesionales de los sistemas formales de educación y servicio deben acercarse a quienes proveen el cuidado familiar de tal manera que puedan conocer sus ejecutorias y también sus necesidades para, con base en ellas, desarrollen planes de acción tendientes a su cualificación y apoyo asistencial 11 y apoyo social.

No se encontraron estudios nacionales e internacionales que presenten el efecto de programas culturalmente coherentes en la percepción del apoyo social en cuidadoras familiares de personas mayores afrocolombianas para hacer la comparación con el presente estudio en Guapi. Sin embargo, en cuanto a la percepción del apoyo social en los cuidadores familiares de Guapi (78%), se encontró que coincide con un estudio de cuidadores informales ³⁴, quienes hallaron el 71,5% entre mediano y alto apoyo social percibido, pero diferente a la percepción de apoyo social de las cuidadoras de enfermos crónicos que reportó apoyo funcional inadecuado 14, posiblemente con lo que señala Pérez ³⁵ que la religión es la estrategia más implementada por los cuidadores de familiares dependientes, lo cual se puede asociar a un factor cultural influyente donde el rezo y la oración ayudan a manejar las problemáticas de la vida diaria.

De igual forma, dentro de los resultados obtenidos, las redes informales de apoyo, que incluyen las familias y las amistades, no solo constituyen uno de los principales recursos en los cuidadores que acuden en busca de ayuda, sino que, comparadas con los servicios profesionales de ayuda, igualmente han demostrado su efectividad 14; así mismo, las estrategias de búsqueda de apoyo profesional y solución de problemas fueron al mismo tiempo las más usadas por los participantes, hecho que permite comprender que la oportunidad de compartir con otro y recibir algún consejo contribuye a resolver las problemáticas que se presentan en el cuidado ³⁶.

CONCLUSIONES

El programa de apoyo social culturalmente congruente para familias afrocolombianas con personas mayores con discapacidad en Guapi, Cauca, tuvo efecto estadísticamente significativo en las cuidadoras familiares sobre la percepción del apoyo social global y en las dimensiones emocional, instrumental, interacción social y afectiva (Valor-p < 0,001).

El programa de apoyo social culturalmente congruente con intervenciones socioeducativas consolidó redes de apoyo de cuidadoras familiares con entes municipales como la ESE Guapi, la Alcaldía Mayor, la Iglesia Católica, la Comunidad Franciscana FFUNDAMOR, grupos comunitarios, Universidad Nacional de Colombia, lideresas comunitarias y grupos artísticos que mejoraron la comunicación, acceso a servicios sociales y de salud, participación de diferentes actores institucionales y comunitarios en pro de la interacción entre las cuidadoras familiares y las personas mayores de Guapi, promoviendo bienestar en estas familias, donde predominan las familias nucleares conformadas por madres e hijas mayores (66%). La red social es un factor protector para el cuidador familiar, ya que del total de cuidados que reciben las personas mayores, entre el 80% y 88% los brinda exclusivamente la familia ³⁷.

Se sugiere la necesidad de implementar políticas y programas dirigidos a las cuidadoras familiares para facilitar y hacer visible el cuidado que ofrecen ³⁸, concordando con lo planteado por Luxardo ³⁹ es necesario prospectar programas sociales que reconcilien la tensión demográfica de una sociedad que envejece y las capacidades sociales e institucionales para su cuidado. En un país como Colombia, donde viven un buen número de etnias en mayor desigualdad e inequidad por falta de apoyo social, promover la inclusión social de todas y todos como sujetos de derechos, donde la academia juegue un papel determinante con investigaciones y formación de recurso humano.

AGRADECIMIENTOS

Las autoras agradecen a la Alcaldía de Guapi, Fundación Franciscana Da Amor FFUNDAMOR, comunidad de Guapi y las familias de las que participaron las cuidadoras familiares y personas mayores de forma comprometida y desinteresada.

A la Universidad Nacional de Colombia, División de Investigación Bogotá y Facultad de Enfermería quienes financiaron el proyecto: Efecto de un programa de atención primaria en salud para familias extensas afrocolombianas desde un enfoque cultural en el municipio de Guapi-Cauca, código 19062.

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Información adicional

Citar este artículo así:: Maluche A, Velásquez V. Efecto programa de apoyo social: percepción de cuidadoras familiares de personas mayores afrocolombianas en Guapi, Cauca. Hacia promoc. salud

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