Investigaciones
ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN ANTE LA TUBERCULOSIS POR PROFESIONALES DE LA SALUD DE LA COSTA PACÍFICA COLOMBIANA*
STIGMA AND DISCRIMINATION FACING TUBERCULOSIS IN HEALTH WORKERS IN THE COLOMBIAN PACIFIC COAST
ESTIGMA E DISCRIMINAÇÃO ANTE A TUBERCULOSE POR PROFISSIONAIS DA SAÚDE DO LITORAL PACÍFICO COLOMBIANO
ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN ANTE LA TUBERCULOSIS POR PROFESIONALES DE LA SALUD DE LA COSTA PACÍFICA COLOMBIANA*
Revista Hacia la Promoción de la Salud, vol. 23, núm. 1, pp. 13-25, 2018
Universidad de Caldas

Recepción: 03 Agosto 2016
Aprobación: 10 Abril 2017
Resumen: Objetivo: Caracterizar los conocimientos, las actitudes y las prácticas de profesionales de la salud que reflejan estigma y discriminación frente a la tuberculosis (TB) en municipios prioritarios de la Costa Pacífica colombiana. Materiales y Métodos: Se realizó un estudio cualitativo descriptivo con 13 profesionales de la salud, vinculados a los programas de TB de 4 municipios prioritarios en la Costa Pacífica nariñense de Colombia. Se realizaron entrevistas en profundidad y grupos focales. Resultados: Los profesionales de la salud tienen adecuados conocimientos sobre la enfermedad y el tratamiento, pero sus creencias sobre las causas de la enfermedad y algunas actitudes frente a las personas con TB reflejan estigma. Sus prácticas fueron poco discriminatorias hacia los pacientes y sus familias, incluso tienen prácticas de riesgo para su salud como no usar las medidas de bioseguridad para evitar hacer sentir discriminados a los pacientes. La mayoría de los profesionales reportaron ser discriminados por su labor, la cual implica un contacto diario y un alto riesgo de infección, proviniendo estas actitudes por parte de sus familiares y de otros profesionales del sector salud. Conclusiones: Los resultados de este estudio señalan focos importantes de atención en las acciones de prevención del estigma y la discriminación frente a las personas con TB, que no han sido visibilizados por estudios cuantitativos en el país.
Palabras clave: Tuberculosis, estigma, discriminación, personal de salud, servicios de salud.
Abstract: Objective: To characterize the knowledge, attitudes and practices of health professionals that reflect stigma and discrimination facing tuberculosis (TB) in critical municipalities of the Colombian Pacific Coast. Materials and Methods: A qualitative descriptive study was conducted with 13 health professionals, linked to TB programs in 4 critical municipalities in the Colombian Pacific Coast in the Department of Nariño. In-depth interviews and focus groups were conducted. Results: Health professionals have adequate knowledge about the disease and its treatment, but their beliefs about some TB causes and some attitudes towards patients with the disease reflect stigma. Their practices were not very discriminatory towards TB patients and their families, and they even have risk practices for their health such as not using biosecurity measures in order to avoid making patients feel discriminated. The majority of the professionals reported being discriminated against for their work which implies daily contact with patients and high risk of infection, attitudes that arise from their relatives and other professionals in the health sector. Conclusions: The results of this study point out important attention focus to be attended in the actions of prevention of stigma and discrimination against people with TB which have not been reported by quantitative studies in the country.
Keywords: Tuberculosis, stigma, discrimination, health professionals, health services.
Resumo: Objetivo: Caracterizar os conhecimentos, as atitudes e as práticas de profissionais da saúde que reflitam estigma e discriminação frente à tuberculose (TB) em municípios prioritários do Litoral Pacífico colombiano. Materiais e Métodos: Realizou se um estudo qualitativo descritivo com 13 profissionais da saúde, vinculados aos programas de TB de 4 municípios prioritários no Litoral Pacífico nariñense “Nariño cidade da Colômbia”. Realisou se entrevistas em profundidade e grupos focais. Resultados: Os profissionais da saúde têm adequados conhecimentos sobre a doença e o tratamento, mas suas crenças sobre as causas da doença e algumas atitudes frente às pessoas com TB reflitam estigma. Suas práticas foram pouco discriminatórias para os pacientes e suas famílias, incluso tem práticas de risco para sua saúde como não usar as medidas de biossegurança para evitar fazer sentir discriminados os pacientes. A maioria dos profissionais reportou ser discriminada por seu labor, a qual implica um contato diário e um alto risco de infecção, provindo estas atitudes por parte de seus familiares e de outros profissionais do sector saúde. Conclusões: Os resultados de este estudo apontam focos importantes de atenção nas ações de prevenção do estigma e a discriminação frente ás pessoas com TB, que não tem sido visibilizados por estudos quantitativos no país.
Palavras-chave: Tuberculose, estigma, discriminação, pessoal de saúde, serviços de saúde.
INTRODUCCIÓN
A nivel mundial se considera que la tuberculosis (TB) sigue siendo un importante problema de salud pública en las poblaciones a pesar de las declaraciones y abordajes realizados desde hace muchos años, incluso lo reafirmado en 1993 por la Organización Mundial de la Salud (OMS) 1. Para la OMS la TB es una enfermedad considerada como uno de los mayores problemas de salud, al ser la segunda causa de muerte a nivel mundial con 9,6 millones de personas diagnosticadas y 1,5 millones de muertes 2. En Colombia la Región del Pacífico, sitio en el cual se enmarca el desarrollo de esta investigación, representa el 15 % de la carga total de TB a nivel nacional y se caracteriza por presentar población de diferentes grupos étnicos entre los que sobresalen comunidades indígenas como los awá y población afrocolombiana en alta proporción 3.
La TB es una enfermedad frecuentemente asociada con creencias y actitudes negativas por sus altas prevalencias en poblaciones específicas como los grupos en situación de vulnerabilidad (por ejemplo, en situación de pobreza y/o con malnutrición, sin hogar, privados de la libertad), consumidores de sustancias psicoactivas o personas con VIH/SIDA 4. Algunas investigaciones dan cuenta de actitudes de discriminación por parte de los profesionales de la salud hacia personas con TB señalando que prefieren abstenerse de atender personas con esta enfermedad 5-8, ser muy precavidos a la hora de utilizar los implementos de bioseguridad, realizar una mala atención, negar el acceso a esta 9 y/o aislarlos.
De esta manera en la problemática de la TB, resulta necesario hablar de estigma y discriminación. Se entiende al estigma como una evaluación negativa de un individuo basado en características del mismo; es una desacreditación social a un individuo o grupo con base en un atributo, pero lo fundamental no es el atributo en sí sino la connotación negativa que este tiene en determinado contexto social. La discriminación sería entonces un conjunto de acciones de rechazo hacia un grupo estigmatizado 10. Por su parte el estigma frente a la TB está dado por las creencias que desacreditan la enfermedad y quiénes la tienen, por lo que la discriminación comprende comportamientos o prácticas que se desprenden de dichas actitudes o creencias.
En el campo de la TB, la mayor parte de los estudios se han enfocado en investigar sobre el estigma percibido por los pacientes. Un estudio desarrollado en la Red Pública de Salud 11, en 2002, en Cali, encontró un nivel de estigma del 30 %; sobresaliendo aspectos tales como ocultar información a otros, problemas para sus niños, alejarse de grupos o del trabajo y presuntos problemas de salud; en el caso específico de las mujeres se halló una percepción de vergüenza e incomodidad.
Otras investigaciones 7-9 dan cuenta de cómo las consecuencias del estigma y la discriminación se relacionan con barreras para acceder y mantener el tratamiento frente a la TB. Un estudio de Kiefer et al. 12, realizado en Lima (Perú), resalta la fuerza que tienen los factores culturales y sociales en el acceso de estas personas a los servicios de salud.
Con relación al estigma efectivo o discriminación, aquel que se da por parte de otras personas e instituciones frente al enfermo de TB, algunos estudios como el de Carvajal 13 en el Valle del Cauca encuentran que el 79,21 % de los profesionales de la salud participantes consideran muy probable que puedan contagiarse con TB y a la vez el 70 % piensan que en caso de adquirirla podrían ser rechazados.
El estudio de Coreil et al. 4 en población haitianaamericana describió que el estigma presente en profesionales de la salud, aunque es bajo al igual que el de los pacientes, presentó mayores puntuaciones medias de estigma; sobresaliendo de forma especial las percepciones internas (pensar menos en uno mismo, sentirse avergonzado, el que otros tengan menos respeto) y la revelación del diagnóstico. Otros factores descritos por la literatura que influyen en el estigma efectivo son las ideas y miedos frecuentemente encontrados en profesionales de la salud relacionados con la posibilidad de adquirir TB e incluso un posible VIH, considerando la correlación existente entre estas dos situaciones de salud 14-15.
Es preciso reconocer que el estigma alrededor de la tuberculosis responde a una serie de factores, incluso históricos, presentes en diferentes contextos, que se han construido producto de las prácticas de aislamiento y de exclusión: las actitudes de los profesionales de la salud hacia los pacientes con TB; los diferentes planteamientos epistemológicos, ideológicos y teóricos alrededor de los procesos de salud-enfermedad, la seguridad alimentaria y las prácticas de higiene 9-14.
Por lo general los estudios abordan temas relacionados directamente con el estigma sentido de los pacientes con TB y dejan de lado las experiencias de estigma social por parte de los profesionales de la salud 3. Recientemente la OPS 16 y la OMS 17 han planteado la importancia de la lucha contra el estigma y la discriminación, señalando a los profesionales de la salud como actores clave a tener en cuenta.
Los presentes resultados de investigación sobre conocimientos, actitudes y prácticas de profesionales de la salud que generan estigma y discriminación frente a las personas con TB hacen parte de un estudio macro realizado con estos y la comunidad en los diez municipios prioritarios para la TB de la Región del Pacífico.
MATERIALES Y MÉTODOS
Modalidad y diseño de la investigación: estudio cualitativo exploratorio y descriptivo 18-19.
Participantes: la investigación contó con la participación de 13 funcionarios de la salud de cuatro municipios de la Costa Pacífica nariñense a través de 6 entrevistas individuales y un grupo focal compuesto por 7 funcionarios asistenciales del programa de control de TB.
Los criterios de inclusión fueron: la aceptación voluntaria de participar en la entrevista; tener características que favorecieran el mayor nivel de heterogeneidad y comparabilidad posible entre los casos estudiados; ser mayores de 18 años; ser profesional de la salud en las localidades seleccionadas de esta costa. Por su parte, los criterios de exclusión fueron: tener menos de 6 meses en el programa de control de TB; dificultades cognitivas u otro signo que impidiera la comprensión del estudio y las preguntas que se realizaron.
Muestreo: se llevó a cabo un muestro teórico hasta lograr un punto de saturación en la información obtenida.
Categorías del estudio: de forma a priori se establecieron las siguientes categorías: conocimientos y creencias de los profesionales de la salud sobre TB; las actitudes de los profesionales de la salud frente a las personas con TB que reflejan estigma y prácticas del personal de salud que reflejan discriminación.
En la categoría de conocimientos y creencias se buscó comprender lo que pensaban los profesionales de la salud sobre la naturaleza de la enfermedad, las causas, síntomas y consecuencias, los tratamientos y sus posibles resultados, la posibilidad de curación de la enfermedad, los criterios para considerar un fracaso y un abandono del tratamiento, las medidas de bioseguridad al manejar pacientes con TB, las estrategias para promover la adherencia al tratamiento anti TB, las fuentes de información sobre el tema, si han recibido capacitaciones en su lugar de trabajo y las creencias sobre dónde creía que debía ser tratado un enfermo de TB entre otros. En las preguntas sobre estos temas se buscó explorar si sus creencias y sus conocimientos reflejaban la presencia de estigma.
En la categoría de actitudes de los profesionales de la salud frente a las personas con TB se profundizó en si el trabajador consideraba probable que pudiera infectarse al realizar su trabajo, si la institución de salud en la que laboraba garantizaba las normas de bioseguridad para la atención de pacientes TB, si consideraba que tenía los conocimientos y habilidades para educar al paciente y su familia, si se sentía cómodo en acciones de educación a pacientes y familias. Además se profundizó en qué sentiría, qué pensaría y qué haría si llegara a tener TB, cuáles serían las implicaciones en su vida actual, si sería rechazado o apoyado por tener TB, si le informaría a sus familiares, amigos, jefes y compañeros de trabajo. Al igual que en las demás categorías se exploraron aquellas actitudes mencionadas que pudieran reflejar estigma.
Por último, en la categoría de prácticas de los profesionales de la salud que reflejan discriminación frente a las personas con TB se indagaron comportamientos tales como si realizaba visitas domiciliarias a los pacientes o las evitaba, si realizaba acciones de educación a pacientes y familias, si dejaba de usar las normas de bioseguridad para no incomodar a los pacientes, si había evitado hablarles a los pacientes para no infectarse entre otras. A su vez, se permitió la emergencia de nuevas categorías en las entrevistas.
Técnicas de recolección de información: la información fue recolectada a través de entrevistas en profundidad y grupos focales. Se realizó una entrevista abierta a partir de una guía general que orientó la conversación con los participantes. Se realizó grabación en audio, para su posterior transcripción y análisis (garantizando fidelidad de las narraciones), previa autorización de cada una de las personas y garantía del mantenimiento de la confidencialidad.
Los grupos focales permitieron la construcción del conocimiento a través de miradas múltiples para interpretaciones variadas. Una vez realizados los grupos focales y antes de las siguientes 24 horas se registraron las impresiones y comentarios de estas actividades, lo cual se utilizó como insumo para el análisis.
Tratamiento y análisis de la información: a partir del registro de la información en formato de audio se realizó su transcripción (se veló por la transcripción exacta de lo verbal), la cual estuvo a cargo de un joven investigador con experiencia y externo al presente estudio. La información recogida fue sistematizada a través del software ATLAS.ti. Una vez las narraciones fueron transcritas se realizó un análisis de contenido de tipo descriptivo.
Validez: se realizó el seguimiento de un protocolo para la recolección de los datos (ad hoc), el análisis y la síntesis de la información; lo cual permitió cuidar la investigación de posibles errores o sesgos. Igualmente se verificó la representatividad, se ponderó la evidencia y se logró el criterio de credibilidad o valor de la verdad (autenticidad) 20. Los resultados del estudio fueron presentados y discutidos con los participantes y con personal adicional vinculado en acciones de control, monitoreo, atención y seguimiento en TB.
Procedimiento: la presente investigación se desarrolló a través de los siguientes momentos: para los encuentros con los participantes se invitaron a las personas que cumplían con los criterios de inclusión del estudio; se les presentó el estudio, los objetivos, la justificación en cuanto a pertinencia y relevancia, su procedimiento y propósito, los posibles riesgos y beneficios; se hizo énfasis en la confidencialidad de la información; las entrevistas y grupos focales se realizaron entre marzo y abril de 2013; se planearon entrevistas en dos jornadas, de una semana cada una, a partir de la disponibilidad de cada persona; el número de sesiones con cada participante fue de una, en promedio una hora por entrevista; una vez finalizada la recolección de la información se realizó su sistematización y organización; se transcribieron todas las entrevistas de forma fidedigna y posteriormente se ingresaron al ATLAS.ti; por último, se desarrolló el informe final del documento, se socializaron los resultados y se hicieron ajustes finales.
Consideraciones éticas: la presente investigación se enmarcó en lo establecido por la Resolución 008430 de 1993 del Ministerio de Salud 21; ajustándose a los principios de beneficencia, no maleficencia y autonomía. Se contó con consentimiento informado, según la legislación de ética para solicitar la participación, y se garantizó que las grabaciones en audio protegieran la confidencialidad de los participantes.
Esta investigación fue revisada y avalada por el Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia, el Instituto Departamental de Salud de Nariño y la Secretaria de Salud Municipal de Tumaco y la Pontificia Universidad Javeriana de Cali; en donde se consideraron los aspectos técnicos y éticos de la investigación tales como confidencialidad, principio de no maleficencia y voluntariedad de participación.
RESULTADOS
Los hallazgos del presente estudio fueron recolectados a través de entrevistas individuales y un grupo focal. Las entrevistas y grupos focales fueron realizados a 13 personas de diferentes disciplinas y responsabilidades dentro del programa de control para TB (enfermera jefa, enfermera auxiliar, promotora de salud, coordinadores del programa y médicos) pertenecientes a cuatro municipios del pacífico nariñense (Tumaco, Barbacoas, Mosquera y Olaya Herrera). La información fue categorizada en conocimientos, actitudes y prácticas frente a la TB, identificándose dentro de ellas narraciones referidas al estigma y a la discriminación. De esta manera, en el presente artículo, se resaltan los siguientes contenidos.
Conocimientos y creencias sobre la TB que reflejan estigma
En la categoría de conocimientos respecto a la enfermedad se observó que los participantes tenían claridad sobre el tipo de infección, las formas de transmisión, los factores de riesgo y de protección, las consecuencias, causas, síntomas, coinfecciones y características del tratamiento. Estos refieren que los conocimientos han sido adquiridos en capacitaciones periódicas. De igual manera expresan que cuando tienen dudas sobre algún aspecto de la atención, acuden a la enfermera jefa del programa o a una persona clave que domina el tema.
No obstante, se presentaron de forma frecuente relatos que muestran estigma respecto a las causas de la TB. Así, los participantes presentan diferentes conceptos relacionados en su mayoría con la alimentación y con la pertenencia a ciertos grupos característicos. En las siguientes afirmaciones se observa que los profesionales de la salud dan cuenta de cuáles son las formas de transmisión de esta enfermedad:
[…] pues la mayoría de los alcohólicos, los drogadictos no se alimentan como debe ser, o sea les preocupan sólo el vicio, la alimentación muy poco entonces son personas que no van a estar bien nutridas y las defensas no se van a sostener, como si en un buen nivel para evitar que el bacilo no se vaya a desarrollar.
[…] el hacinamiento, mala nutrición, malos hábitos de higiene y todo el estilo de vida ¿Si?, mal estilo de vida lo lleva a uno.
También nosotras porque, somos contacto directo con los pacientes, somos unas de las propensas a adquirir la tuberculosis.
Considerando los factores asociados al acceso a la atención para los pacientes con TB, los participantes refieren el uso de estrategias encaminadas a fortalecer la adherencia al tratamiento; haciendo énfasis en aspectos complementarios a la atención en salud tales como alimentación, uso de un lenguaje ajustado a la comunidad que no sea técnico y que sea en la misma jerga o lengua en el caso de las comunidades indígenas, por ejemplo.
[…] pues esa ha sido como difícil pero no imposible, ya que los pacientes que han sido de TB nosotros les damos la alimentación acá, la IPS paga todo eso y ha sido muy costoso, pero les damos alimentación, les pagamos, les damos todo lo que necesiten a ellos, y por eso es que ellos se han quedado aquí […], hemos sino exitosos en todo eso.
Actitudes hacia las personas con TB: sensación de vulnerabilidad frente a la infección
Los profesionales de la salud participantes en el estudio consideran que, en caso de una infección por TB, podrían tener un adecuado afrontamiento y una buena adherencia al tratamiento en dicha situación. De forma común ellos indican que el tener TB no les afectaría en las relaciones sociales, familiares y laborales que tienen o establecen y que buscarían apoyo, revelarían el diagnóstico (especialmente a familiares y amigos) y tomarían el tratamiento según las indicaciones establecidas por el médico (adherencia). Sin embargo una participante expresa una posición contraria, indicando: que si ella fuera diagnosticada con TB no sería algo que debería decir a cualquier persona, que se sentiría mal y posiblemente querría morirse ante el rechazo o exclusión por parte de su familia o seres queridos. Incluso, en su atención a pacientes con TB, esta participante recomienda de forma insistente tener especial cuidado al escoger quién es la persona idónea para contarle el diagnóstico y resalta el rol de la familia como parte de la red de apoyo para aquel que tiene TB.
Hay que ponerse por momentos en los zapatos de ese paciente, o sea yo estoy enferma y mi familia no quiere ni mirarme, pensando que se va a enfermar, yo pensaría sería en morirme, claro porque el paciente va a sentir que ni la familia lo quiere ver, que será de la gente de afuera, por eso yo cuando hago un ingreso a un paciente, eso es lo primero que le recomiendo, su diagnóstico sólo lo va a manejar con su familia y eso que en su familia con quien más confianza tenga, porque a veces el vecino se dio cuenta de que tiene tuberculosis y comienza a señalarlo y termina rechazándolo, entonces para eso vamos a las casas para ver cómo lo están tratando, cómo vive, la forma de alimentarse […].
La existencia de actitudes que plantean estigma se vio reflejada en las entrevistas por parte de los profesionales de la salud hacia los pacientes en términos de llegar a juzgar a aquellos pacientes con TB que consumen alcohol, cigarrillo u otras sustancias psicoactivas, por ejemplo. También ellos refieren la presencia de estigma por parte de la comunidad hacia los profesionales que están en contacto con pacientes con TB.
Hay funcionarios de aquí que, si le dicen a uno que para qué trabaja en el programa, que este programa es contagioso. Y en la calle también los usuarios le preguntan a uno: ¿Y por qué le gusta el programa?
Incluso señalan la existencia de estigma sentido; es decir una introyección del estigma del paciente con TB por tener dicha situación de salud y tener que visibilizarla a través de prácticas de bioseguridad como el uso del tapabocas.
[…] pues ellos piensan (refiriéndose a los pacientes con TB) que nosotros estamos como que, con ese estigma, con ese temor hacia ellos, que ellos nos puedan enfermar.
Con respecto a las medidas de bioseguridad se observó una actitud favorable, considerándolas como importantes y necesarias para evitar la infección de TB. Dentro de las medidas más frecuentes señalaron el uso del tapabocas, realizar la atención a las personas con TB en espacios abiertos e iluminados, toser tapándose la boca o en espacios abiertos. No obstante, una de las profesionales refiere el uso de materiales no adecuados para la prevención y sentirse en riesgo por ello.
Tenemos que tener todo, sobre todo en salud tenemos que tener muchos implementos de trabajo para evitar, pero en la institución de salud no nos da todos los implementos. Hace poco nos dieron unos tapabocas de papel, que con colocarlo se sale, no sirve.
Prácticas discriminatorias frente a la TB
Los profesionales de la salud afirman realizar actividades educativas claras y completas sobre los diferentes factores asociados a la atención, tratamiento y adherencia en caso de sospecha y diagnóstico de TB. Ante casos de abandono de tratamiento, mencionan realizar seguimiento y búsqueda exhaustiva del paciente hasta lograr integrarlo al programa.
No obstante, mencionan que hay una barrera importante: que la decisión final de mantenerse en el programa la toma el paciente, el cual en ocasiones no desea continuar.
En las entrevistas se evidenció la existencia de comportamientos de discriminación hacia los profesionales de la salud que atienden pacientes con TB tanto por parte de la comunidad como por profesionales que laboran en otros programas de salud.
Hay compañeros que […] llegan a la puerta, y no entran me toca salir a mí porque ellos no entran, porque les da miedo que se vayan a enfermar, pero lo que yo les digo es que más fácil que te enfermes allá en el servicio que estés, que aquí, porque aquí yo ya sé que vienen los sintomáticos y los pacientes que vienen a tomar los medicamentos, ya están diagnosticados […].
[…] algunas personas me dicen: “quítese de aquí que usted trabaja en su Tuberculosis y nos trae su Tuberculosis” (Risa). Incluso en mi casa con uno de mis hermanos me dijo: “aquí no vengás, aquí no vengás con tus bacilos, con tus filos”, pero no, ya por lo general poco a poco uno les va explicando cómo es la situación, y ya se ha cambiado esa idea errónea que se tiene sobre trabajar con el programa.
Con respecto a las prácticas de bioseguridad, especialmente el uso del tapabocas, describen que les es difícil realizarlas (aunque conozcan su importancia) porque temen que esto pueda generar que las personas enfermas de TB se sientan estigmatizadas. Los profesionales manifiestan que los pacientes del programa expresan de forma constante su disgusto o inconformidad ante dichas prácticas y la asocian con la presencia de estigma por parte del personal de salud. Este tipo de comportamientos, a su vez, influyen en la adherencia al tratamiento del paciente y generan miedo en los profesionales de la salud por una posible transmisión de TB.
Si, se siente mal, yo pienso que eso es un poquito de […]. Esto es como culpa de la sociedad que los aísla. Cuando uno los atiende ellos le dicen a uno, hay doctora yo no la voy a contagiar, pero ellos no saben que en ese preciso momento hablando me pueden contagiar y ellos si se siente mal y eso hace que a veces haya abandono del tratamiento, que estén aislados, pero esas son las medidas que hay que tomar que estén aislados, pero pues esas son las medidas que hay que tomar como hay otros que lo aceptan y más bien ellos dicen necesito tapabocas, pero si hay.
Como categoría emergente, uno de los participantes del grupo focal expresa que es necesario tomar medidas directas que involucren a los profesionales de la salud en los esfuerzos por prevenir el estigma y la discriminación a los pacientes.
Yo tengo una opinión diferente, bueno yo opino que un paciente con tuberculosis no debe ser aislado, porque en muchos casos los familiares lo aíslan, uno como trabajador de la salud sabe manejar eso, pero resulta que ese paciente llega a casa con el tratamiento o llega a casa con el diagnóstico e informa que tiene dicha enfermedad, y que tiene que ir todos los días al puesto de salud, ahí arranca el aislamiento, ¡ah!, es que está con esa enfermedad y aquí eso vas a contagiar a todo mundo, que vení te hago el cuarto allá para que vos durmás acá y empiezan con eso. Y yo opino que no debería de ser así, es cuando más debe de tener el apoyo de esa familia, estar ahí pendientes de su alimento, que, si no se alimentaba bien, prepararle alimentos bien nutridos, estar como, como a la expectativa, de que vaya al puesto de salud o llevarlo por su medicamento, tomar las prevenciones lógicamente porque tiene esa enfermedad cierto, y adquirir conocimiento. Por lo menos preguntar a la familia qué es esa tuberculosis, cómo me prevengo yo acerca de lo que él tiene, no tratar de aislarlo, porque siempre tienden a hacerlo.
DISCUSIÓN
Los hallazgos de este estudio permiten acercarse de forma cualitativa a los conocimientos, actitudes y prácticas de los profesionales de la salud de cuatro municipios de la Costa Pacífica nariñense que están relacionados con la presencia de estigma y discriminación hacia las personas con TB. Si bien ellos afirman tener conocimientos adecuados sobre los aspectos clínicos y terapéuticos de la TB, se resalta la presencia de creencias estigmatizantes por parte del personal sanitario. A lo largo de las narraciones de los participantes del estudio se evidencia que algunas de las causas que consideran principales para adquirir TB implican una concepción de descuido por parte de la persona que se enferma, de la suciedad, de la adicción a sustancias psicoactivas o de estilos de vida no saludables, reflejando estigma hacia ciertos grupos de personas. Estas creencias fueron menos evidentes en los profesionales de la salud de los mismos municipios evaluados con un instrumento cerrado en el componente cuantitativo del estudio macro 8. Estas creencias generalmente provienen de conocimientos erróneos y se constituyen en importantes barreras que pueden afectar la atención que estos profesionales ofrezcan a los pacientes con TB en los servicios de salud y en las visitas domiciliarias que deben realizar 5-7-9.
Las creencias sobre quiénes son susceptibles de contagiarse, contrastan con la baja percepción de vulnerabilidad que tienen sobre sí mismos aquellos profesionales que están expuestos a la TB permanentemente. Este resultado podría deberse a la baja percepción de riesgo que se ha observado en los profesionales de la salud en general, quienes tienden a tener hábitos de salud menos saludables que otras poblaciones y quienes tienen una mayor sensación de invulnerabilidad probablemente por sus conocimientos en materia de salud.
Sin embargo, llama la atención que, en otros estudios sobre el tema, la percepción de riesgo ha estado presente en una alta proporción en los profesionales de la salud 8-13-15. Podría pensarse que esta diferencia está dada por el hecho de que los participantes fueron entrevistados personalmente, siendo este un aspecto sensible, por lo cual pueden haber contestado según lo que creen que es deseable socialmente; más aún, cuando las personas que los entrevistaron fueron profesionales con el mismo o con mayor nivel de calificación en el área de la salud.
En general, las actitudes evaluadas en este personal parecen no evidenciar un fuerte estigma frente a las personas con TB que atienden. La mayoría considera que en caso de infectarse sabrían cómo manejar la situación, qué esperar de ella y a quién contarle. Si bien manifiestan tener ciertos prejuicios frente a juzgar a pacientes que pertenecen a ciertos grupos (por ejemplo, consumidores de sustancia) sus relatos muestran una aceptación de la condición de sus pacientes y sienten tener control sobre el riesgo de infección de ellos mismos, como ya se mencionó. Por el contrario, con frecuencia evitan el uso de implementos de bioseguridad para evitar que los pacientes perciban el estigma y se enfrenten a la discriminación. Muchos de los pacientes leen como comportamientos de rechazo y exclusión el uso de los implementos de bioseguridad necesarios como parte de un cuidado en salud mutuo y no con fines discriminativos, lo que es consistente con el estudio de Dodor et al. 9 en el que indicaron que el uso de los guantes y la mascarilla en el momento de atender a las personas con TB generan una idea negativa de esta enfermedad no solo para los directamente afectados sino también para la comunidad en general.
El evitar el uso de las medidas de bioseguridad para evitar discriminar comporta un doble riesgo tanto para la propia seguridad de los profesionales de la salud como en términos de la educación del paciente, pues los encargados de educarlos en el tema estarían transmitiéndoles un ejemplo contrario a aquellas medidas de seguridad que les insisten usar en sus hogares. Este aspecto señala la necesidad de reforzar la capacitación del personal de los programas de TB, proporcionándoles oportunidades de desarrollar las habilidades y adquirir la información necesaria para evaluar sus propios riesgos y tomar las precauciones necesarias 16-17; aprendiendo otro tipo de estrategias para ayudar a los pacientes a que no se sientan rechazados frente al uso de estas medidas.
Se evidenciaron fuertes creencias en estos profesionales de la salud por tener contacto diario con pacientes con TB. Este es un hallazgo relevante, pues en nuestro conocimiento los estudios en el tema no lo han evaluado. Algunos estudios han señalado estigma por parte de aquellos profesionales que no quieren ser asignados a los programas de TB 15, pero no se había reportado que aquellos que hacen parte de estos programas se conviertan en un grupo estigmatizado. Esta situación merece ser profundizada en nuevos estudios, al señalar un foco de intervención importante en la lucha contra el estigma y la discriminación frente a la TB; ya que al sumarse a otras condiciones laborales poco favorables para estos 8 también podría afectar la permanencia de dichos profesionales en los programas de TB, generando una alta rotación y problemas en la atención de los pacientes.
Por otro lado, si bien en este estudio no se evaluó el estigma sentido (o estigma internalizado) en pacientes con TB, los relatos de algunos profesionales que trabajan con ellos evidencian que este es un problema que sigue vigente. La presencia del estigma sentido se ha asociado con el evitar la revelación del diagnóstico y a la vez con el no buscar o acceder a las redes de apoyo entre ellas los servicios de salud o comunitarios y la familia; generando de esta manera diagnósticos tardíos, fallas en la adherencia y/o multiplicación de la TB. Este tipo de estigma puede estar presente y mantenerse debido a su construcción, permanencia y transmisión a través de la cultura de forma generacional 22.
El problema del estigma y la discriminación enfrenta desafíos importantes. Esta investigación, al igual que la de Coreil et al. 4, reconoce la necesidad de articular los diferentes frentes tanto gubernamentales como no gubernamentales, educativos, comunitarios y del sector salud orientados no solo a mejorar los conocimientos frente a la TB sino para el control de esta, el acceso a los servicios de salud con enfoque multinivel e integral, la búsqueda y captación de las personas, las garantías para su tratamiento y el seguimiento. Sin embargo el reto es amplio, considerando, tal y como lo planteó Goffman 10, que el estigma responde a los atributos que son construidos y mantenidos socialmente como parte de un control social que define las normas sociales y castiga a quienes se apartan de estas; soportadas en el miedo a que las personas que son percibidas con dichos atributos amenacen a la sociedad.
En esta problemática cabe resaltar el rol de los profesionales de la salud que atienden los programas de TB, considerando su influencia en la adherencia al tratamiento y el éxito del programa en general. El compromiso personal de estos con el éxito terapéutico requiere en todo momento de actitudes que no sean excluyentes, separatistas y/o reduccionistas hacia los pacientes sintomáticos sospechosos y confirmados y sus familias, así como de un entorno que no los discrimine a ellos por su labor.
CONCLUSIÓN
Este estudio describe la presencia de creencias y actitudes por parte del personal de salud que atiende pacientes con TB, que pueden convertirse en barreras para el control de la enfermedad. Sin embargo, la discriminación hacia estos profesionales de la salud señala también un foco de atención importante que no parece haberse tenido en cuenta en las investigaciones y acciones frente al tema. El reconocer estos elementos permite orientar intervenciones articuladas y multinivel que surjan desde sus propias realidades y contribuyan a un programa integral no solo frente a quienes trabajan en los servicios de atención en TB sino frente al personal de las otras áreas, las familias (del personal de salud y los pacientes), la comunidad, los propios pacientes, las políticas en salud y el rol de las organizaciones gubernamentales y no gubernamentales frente a esta situación.
Agradecimientos
Al Fondo Mundial de lucha contra el SIDA, la tuberculosis y la malaria, la Organización Internacional para las Migraciones de Colombia, al Instituto Departamental de Salud de Nariño, la Secretaría de Salud de Tumaco, los municipios en los cuales se llevó a cabo la recolección de los datos y a las personas de la comunidad de la Costa Pacífica nariñense por la participación en este estudio. A la Asociación Nacional de Alcaldes y Gobernadores de Municipios y Departamentos con Población Afrodescendiente ―AMUNAFRO― por ser socio estratégico y apoyo para el desarrollo local del proyecto de investigación.
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Notas
Notas de autor
rcarvajal@javerainacali.edu.co
Información adicional
Citar este artículo así: Carvajal R, Hoyos PA, Varela MT, Angulo ES, Duarte C. Estigma y discriminación
ante la tuberculosis por profesionales de la salud de la Costa Pacífica
colombiana. Hacia Promoc. Salud. 2018; 23 (1): 13-25.
DOI: 10.17151/hpsal.2018.23.1.2