Introdução

A reação à morte é compreendida como luto e sua duração e enfrentamento são variáveis de acordo com a cultura, os pensamentos e individualidade⁽¹⁾. A concepção mais recente considera o luto como um processo inerente à vida⁽²⁾. Contudo, ainda que seja uma certeza na vida de todos, a morte deve ser compreendida como um evento único e o luto como um período peculiar a cada um dos que perderam um ente querido, pois é esse período que possibilita a elaboração e a ressignificação da relação com a pessoa que se foi. Assim, para cada pessoa, o luto será sentido de modo muito particular e dependerá da rede de apoio disponível, da história de vida do enlutado, suas crenças e outros fatores⁽³⁾.

No caso do luto materno de bebês, objeto deste artigo, a perda precoce e inesperada pode comprometer a afetividade, a cognição e o comportamento da mãe, potencializando os efeitos do sofrimento mental, afetando laços de vínculo e impactando várias esferas da vida. Dessa forma, as mães perdem o filho e a vida que planejaram com ele, de forma que pensar no futuro, depois da perda, é angustiante e difícil⁽⁴⁾.

Nesse contexto, os profissionais de saúde tem papel essencial na rede de apoio a essas mães e é importante que estejam preparados para, além de esclarecer dúvidas e orientar os familiares, oferecer o acolhimento e o cuidado demandados pelos que vivenciam esse sofrimento.

O luto é um processo composto por fases não necessariamente sucessivas, compulsórias ou conclusas para todos que o vivenciam, mas cujo conhecimento poderia tornar-se uma ferramenta de apoio ao enlutado e aos que o acompanham^(5-6). A primeira fase do luto seria a negação, no caso dos óbitos infantis, nessa fase, a mãe evitaria a realidade, sentiria como se não estivesse vivenciando esse fato, como se fosse um pesadelo. Posteriormente, sentiria raiva e questionaria: “Por que eu? Por que comigo?”. Sem respostas, iniciar-se-ia a terceira fase, a da barganha, na qual a mãe tentaria negociar, geralmente com Deus, para ter seu filho de volta. Na quarta fase, a da depressão, as mães vivenciariam a tristeza e o vazio da perda, para depois entrarem na última fase, de aceitação na qual as mães poderiam vivenciar a realidade, ainda com muito sofrimento, mas sendo capazes de juntar esforços para enfrentá-lo e, dia a dia, seguir em frente⁽⁵⁾.

Considerando que na literatura nacional são escassas as investigações sobre o luto materno de bebês, este estudo se propôs a compreender o seguinte problema: como as mães enfrentam a morte de seus filhos menores de um ano? E quais são os suportes de apoio, segundo as perspectivas maternas? Portanto, esta investigação foi desenvolvida com o objetivo de compreender como mães vivenciaram a experiência de luto de seus bebês.

Métodos

Realizou-se um estudo de série de casos, com abordagem qualitativa e desenho transversal, no período de 2006 a 2014, com um grupo de mães que perderam filhos de 0 a 364 dias de vida, em um território de Ponta Grossa, PR, Brasil, no qual havia parceria ensino-serviço na atenção materno-infantil. O período analisado correspondeu ao intervalo de tempo para o qual a Vigilância Epidemiológica Municipal dispunha de informações sobre os óbitos infantis, tais como: dados de localização e contato com a família enlutada causa básica da morte do bebê e data do óbito.

A partir dessas informações, constatou-se que 14 mães do território pesquisado haviam perdido crianças menores de um ano de vida. Dessas mães, houve cinco perdas de informações, por mudança de endereço ou ausência de contato telefônico (n=4) e por rejeição à participação no estudo (n=1). Sendo assim, participaram do estudo um conjunto de nove mães. Realizaram-se visitas domiciliares para apresentação da pesquisa e agendamento da entrevista.

As entrevistas duraram em torno de 1 hora e foram realizadas a partir das seguintes questões norteadoras: Como você enfrentou a morte do seu filho? Alguém lhe apoiou no enfrentamento do luto? A partir destas questões outras foram sendo feitas. As entrevistas foram gravadas e transcritas.

O Discurso do Sujeito Coletivo (DSC), o qual tem como fundamento a Teoria da Representação Social, foi empregado como técnica de tabulação e organização dos dados coletados. Tal técnica baseia-se na identificação de aspectos significativos dos relatos individuais e organização destes num único discurso coletivo. Desse modo, são identificados trechos ou palavras que se destacam nos discursos individuais, denominados expressões-chave, e que indicam o consenso entre os indivíduos e os aspectos mais importantes dos discursos. Em seguida, são resumidas as Ideias-Centrais que surgem a partir da leitura das expressões-chave e apontam para as concepções comuns, ou divergentes, dos discursos. Por fim, são agrupados os discursos individuais conforme as Ideias-Centrais comuns para obter um discurso da coletividade na primeira pessoa do singular. Dessa maneira, o pensamento das mães foi apresentado como se fosse um único discurso⁽⁷⁾.

O estudo respeitou as exigências formais contidas nas normas nacionais e internacionais regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos.

Resultados

Com relação às condições sociodemográficas, as entrevistadas eram em sua maioria casadas (n=4), do lar (n=5), idade média de 28 anos, com ensino fundamental incompleto (n=3) ou médio completo (n=3). Os óbitos infantis aconteceram, em média, aos 57 dias de vida da criança.

Ao falar sobre o processo do luto, as mães indicaram duas ideias centrais: Foi bem difícil e o luto perdura (Figura 1). Em relação à dificuldade sentida no processo do luto, expressões chave como: “não foi fácil”, “não enfrentei fácil”, “foi difícil”, “foi muito difícil”, foram repetidamente mencionadas nos depoimentos maternos. De outro modo, a permanência do luto foi observada por diversas vezes nos discursos maternos através de expressões chave, tais como: “luto? bem dizer a vida inteira”, “a gente carrega pra sempre”, “continua sempre”, “sempre vou lembrar”.

Por outro lado, as entrevistadas foram questionadas sobre o apoio recebido após o óbito da criança. A partir dos depoimentos, emergiram três ideias centrais: suporte de crenças e fé; apoio da família; ausência de apoio dos serviços de saúde (Figura 2).

Em relação ao suporte de crenças e fé, expressões chave como: “vontade de Deus”, “não tive apoio psicológico, meu apoio foi Deus”, “Deus me ajudou”, foram observadas nos relatos maternos. Ademais, a ideia central sobre o apoio da família, as expressões chave que mais salientaram foram “foi toda a família”, “minha família toda estava do meu lado”. Para mais, quanto à ausência de apoio dos serviços de saúde, as expressões chave que evidenciaram foi: “a unidade só dizia sinto muito”, “da unidade de saúde ninguém veio me ver”, “ajuda psicológica, tive de parte nenhuma praticamente”. As ideias centrais e os respectivos Discurso do Sujeito Coletivo são apresentados na Figura 2.

Discussão

Por se tratar de um estudo que relata o evento do luto numa uma série de casos, com recorte transversal, o estudo não permite a inferência causal acerca do luto materno. Também possui a limitação de relatar a situação específica do grupo de mães estudadas e os resultados poderiam não denotar o luto de todas as mães que passam pela morte de seus bebês.

Contudo, como o luto materno foi estudado sob o olhar de quem o vivenciou, os resultados desta pesquisa contribuem para chamar a atenção de outros pesquisadores sobre o tema, bem como daqueles que cuidam das famílias que poderão estar envolvidas com o evento da morte infantil. Além disso, os achados deste estudo permitem a elaboração de hipóteses sobre a vivência do luto materno e modos de suporte às mães. Portanto, esta pesquisa pode ser aplicável para o entendimento das subjetividades envolvidas no processo de luto e apontam que há possibilidades de intervenção nos diversos pontos da rede de atenção à saúde materna.

Neste estudo, as mães demonstraram que diante da ocorrência da morte de seus filhos não souberam como lidar com os sentimentos, tiveram necessidade de esconder seu sofrimento e pensamentos decorrentes da perda para a qual não tiveram como se preparar, corroborando achados de outro estudo⁽⁸⁾. Ainda que essas mães tenham convivido menos de um ano com seus filhos, o vínculo entre mãe e filho inicia-se antes do parto, é um processo singular que, dependendo do psiquismo da mãe, pode iniciar-se antes mesmo da gestação, de forma que a morte do bebê interrompe definitivamente o projeto idealizado⁽⁸⁾. Logo, a adaptação da mãe diante da perda demanda apoio incondicional dos que estão à sua volta, incluindo diálogo continuado, afetivo e receptivo ao seu sofrimento⁽⁹⁾.

O processo de luto é lento, doloroso e afasta o enlutado das atividades que não estejam ligadas ao objeto perdido, de maneira que a devoção ao luto leva à perda de interesse pelo mundo externo⁽⁴⁾. Porém, as estratégias empregadas pelas mães, para enfrentamento do momento difícil da morte indicam, nesta pesquisa, negação e racionalização da perda, ambas coerentes com os achados de outros estudos sobre luto materno^(1,10).

Outro ponto que se destaca é que no processo de luto as mães chegaram a um momento em que foi possível acolher a ideia de que o incidente havia ocorrido e que não possuíam poder para mudar essa realidade^(1,4). No entanto, reforçaram que é possível elaborar o luto, aprender a conviver com a ausência física da criança que morreu, mas que não se elimina esse filho de suas vidas⁽²⁾. A literatura evidencia que a morte de uma criança pode acarretar no prolongamento do luto⁽¹⁾ e que sua duração pode variar de pessoa para pessoa, em alguns casos nunca termina⁽⁴⁾, o que não sugere necessariamente um luto patológico, mas que o sofrimento permanece ainda que tenham seguido em frente com suas vidas.

No contexto brasileiro, a população se destaca pela sua religiosidade e crenças⁽¹¹⁾ condição que pode contribuir para que a espiritualidade se constitua um caminho para que as mães justificassem ou dessem algum significado à morte de seus filhos, alimentando, dessa forma, a esperança de um reencontro futuro⁽¹²⁾. Além disso, o discurso das mães, semelhante ao relatado em outros estudos nacionais^(3,10), referenciava uma forma de racionalizar a morte do bebê por meio da construção de uma justificativa que parte da vontade divina, uma força maior.

Cada vez mais aliada com a área da saúde, a espiritualidade traz conforto nos momentos diversos da vida, além de ser considerada como fator preventivo ao desenvolvimento de doenças⁽¹¹⁾. Dessa forma, confiar na vontade de Deus pode ser de acordo com as crenças maternas, uma estratégia importante para encontrar conforto, evitar questionamentos, afastar a atribuição de culpa e replanejar a vida sem o filho.

Notou-se que os familiares procuraram consolar as mães a partir de suas crenças, lembrando a possibilidade de gestar outros filhos, preocupando-se com sua saúde mental e também aconselhando-as a não prolongarem o sofrimento. Ressalta-se, entretanto, que a família também é afetada pelo luto, uma vez que cada membro da família constrói expectativas e vínculos singulares em relação à chegada do bebê. Nessa conjuntura, toda a família deve ser acolhida e orientada sobre o processo de luto.

Essas orientações, quando realizadas pelos profissionais de saúde, podem contribuir para que a família evite oferecer conselhos ou tome atitudes que favoreçam a negação da gravidade da perda ou limitem a expressão dos sentimentos e fantasias das mães. Nesse tipo de intervenção, considerando que não existe uma fórmula prescrita para que o profissional aprenda a compreender e respeitar o luto do outro, espera-se que os profissionais recebam capacitação sobre o assunto, que busquem se aprimorar sobre a humanização do atendimento⁽³⁾ e que estejam disponíveis para facilitar o caminho na rede de saúde pelo usuário enlutado.

Quando a criança morre finaliza-se o cuidado de saúde⁽¹³⁾. Mas seria esperado o início de outro ciclo de cuidados, e nesse contexto, uma estratégia passível de ser pensada pelos serviços de saúde poderia ser a organização de grupos de apoio para mães que perderam filhos, possibilitando o compartilhamento de experiências e o apoio mútuo entre mulheres que vivenciam esse sofrimento⁽⁴⁾.

Apenas uma minoria de mães que lidam com o luto de um filho apresenta reações psicopatológicas graves. Entretanto, todas necessitam de um apoio emocional com particularidade⁽¹³⁾. Contudo, a sobrecarga de trabalho nas Unidades Básicas de Saúde, bem como a inaptidão dos profissionais para assistir as mães enlutadas, demonstra a necessidade de apoiadores matriciais do Núcleo de Apoio Saúde da Família e/ou dos Centros de Atenção Psicossocial às equipes de Atenção Primária à Saúde para que o cuidado longitudinal seja garantido⁽¹⁴⁾.

Em geral, o enfermeiro é o coordenador das equipes de saúde da Atenção Primária da Saúde, e o profissional diretamente ligado ao cuidado contínuo do usuário. Na sistematização da assistência de enfermagem, o enfermeiro pode fazer o diagnóstico de enfermagem, apontando o grau de dependência da mãe enlutada, e com competências técnicas, sociais e afetivas, poderá julgar a melhor intervenção em cada caso.

Um estudo qualitativo realizado em uma prisão na cidade de Cambridge⁽¹⁵⁾, do qual participaram dez mães que perderam o filho, foi demonstrado que as participantes reconheciam a necessidade de suporte oferecido por outras pessoas, como grupos de apoio, profissionais da área de saúde ou seus familiares. Do mesmo modo, as mães relataram que não tiveram o apoio eficiente e muitas se tornaram dependentes de drogas enquanto tentavam superar a perda. Por outro lado, uma pesquisa qualitativa com enfoque fenomenológico realizada com 19 funcionários de um hospital em Córdoba na Espanha⁽¹⁶⁾, demonstrou que os profissionais de saúde careciam de habilidades e recursos para abordar o luto, que exige grande competência emocional, e não tinham consciência de que uma atitude profissional inadequada pode comprometer a evolução do luto dos pais.

Além da ausência de apoio da unidade de saúde após a morte do bebê, as participantes do presente estudo apontaram a possibilidade de negligência hospitalar. A mortalidade infantil vem decrescendo no Paraná, mas grande parcela dessas mortes ainda seria evitável, o que pode ser um indicativo de baixa resolutividade dos serviços de saúde⁽¹⁷⁾. Em contrapartida, nos últimos anos a gestão dos serviços tem implantado estratégias para ampliar o cuidado com qualidade para as gestantes e recém natos⁽¹⁸⁾.

Pode-se ponderar ainda que o relato das mães sobre negligência dos profissionais de saúde também pode ser decorrente de sentimentos de incapacidade, necessidade de atribuir culpa, ou revolta diante da perda do filho⁽⁸⁾, uma forma de defesa através da negação e/ou da racionalização. No entanto, o relato permite reforçar o importante papel dos profissionais de saúde na escuta e acolhimento da mãe e dos familiares mais próximos. Na ausência desse trabalho, ainda no hospital ou em acompanhamento continuado, podem proliferar fantasias decorrentes das dúvidas não esclarecidas e essas fantasias podem dar vazão à necessidade de encontrar uma explicação como suposições relatadas no discurso.

Conclusão

O relato das mães possibilitou identificar a complexidade, particularidade e longa duração do processo de luto materno por seus bebês. Nesse processo, as mães apontaram a importância da espiritualidade e do apoio de seus familiares, mas destacaram a falta de apoio dos serviços de saúde.

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Autor notes

Autor correspondente: Pollyanna Kássia de Oliveira Borges. Av. General Carlos Cavalcanti, 4748, CEP: 84030-900. Ponta Grossa, PR, Brasil. E-mail: pkoborges@uepg.br