INTRODUCCIÓN

El autismo es un trastorno que se inserta dentro de un grupo de complejos trastornos del desarrollo conocidos como Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) (Diasnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, quinta edición, American Psychiatric Association, 2013). Muchos profesionales y padres, así como en el presente trabajo, se refieren a este grupo como Trastornos del Espectro Autista o TEA. El autismo en si mismo cuenta con una enorme heterogeneidad de síntomas. Se trata de un trastorno que conlleva serias dificultades para aquellas personas que lo sufren y para aquellos que conviven con éstas, en especial sus familias y los compañeros y profesionales de la escuela. Al ser una enfermedad crónica, considerada como un continuo, y de amplio espectro, se presentan muchas dudas sobre cómo actuar, así como una mezcla de emociones en los familiares de las personas afectadas, pudiendo verse envueltos en los conocidos efectos iatrogénicos dela clasificación diagnóstica, y verse abrumados por la cantidad de dificultades que se les presentan (Gómez, Molina y Zaldívar, 2005).

Ante un diagnóstico de un hijo de TGD no todas las familias muestran los mismos mecanismos de actuación ni las mismas herramientas. Con objetivo de hacer más fácil y rápido el proceso de adaptación a la nueva situación presentada, han sido numerosas las corrientes y terapias específicas que han querido arrojar luz al respecto.

La terapia se ha reinventado y avanzado en las últimas décadas, considerándose por los datos obtenidos de diversos estudios (Blackledge, Hayes y Steve, 2006) que las Escuelas o Talleres para familias de niños con autismo reportan gran efectividad, especialmente los basados en la Terapia de Aceptación y compromiso (Pérez, 2006).

Ésta, a su vez, se encorseta en las llamadas Terapias de Tercera generación.

Esta forma de trabajar con padres de niños con dificultades en la aceptación del diagnóstico, en la convivencia en el hogar y en la enseñanza de la convivencia en una institución (convivencia en el centro de inserción, ya sea en aula especifica u ordinaria) es relativamente novedosa, habiendo sido otras intervenciones enfocadas desde otras perspectivas las más usuales.

Las Terapias de Tercera Generación se sitúan a partir de la década de 1990, aunque no será dada de alta hasta 2004. La nueva generación surgió como fruto del desarrollo del análisis de conducta y de las limitaciones evidentes de la Terapia Cognitivo - Conductual. Se vuelve pues a un planteamiento contextual de la psicología clínica, que queda lejos del modelo médico de ver los trastornos y el funcionamiento psicológico.

Las Terapias de Tercera Generación ponen sobre la mesa alternativas a la cate- gorización clásica de los trastornos mentales, naciendo así el Trastorno de Evitación Experiencial, el cual supone que los eventos privados también puedan ser analizados e incluidos en el tratamiento (Luciano, Valverde y Rodríguez, 2005). Mediante la nueva forma de categorizar los trastornos se defiende el abandono de la lucha contra la sintomatología y la redirección a poner el foco en los valores que resultan fundamentales para la vida de cada persona. Es aquí donde la Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT) no plantea cambiar los pensamientos de las personas, sino que apuesta por aprender a convivir con ellos, siguiendo la dirección que los valores personales marquen (Luciano, Páez-Blarrina, Valdivia y Gutiérrez, 2006), siendo la terapia más completa de las enmarcadas en la Tercera Generación

OBJETIVOS

El primer objetivo de este trabajo es realizar una revisión bibliográfica sobre escuelas de familias para trabajar las posibles dificultades que pueden encontrar padres y familiares a la hora de educar o convivir con sus hijos, así como estrategias de intervención para tratar los obstáculos existentes en familiares de niños con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Como segundo objetivo se pretende realizar una propuesta de intervención en familias de niños diagnosticados con TEA desde el marco de la Terapia de Aceptación y Compromiso basada en los resultados encontrados.

METODOLOGÍA

Para poder realizar nuestra propuesta de intervención, se ha realizado una revisión sistemática de artículos científicos consultando las bases de datos Web of Science, Scopus e INDAGA. Los materiales han sido restringidos por fecha de publicación (2000/2017) y se han buscado en idioma español e inglés, seleccionando aquellos artículos que contuvieran estudios empíricos y propuestas de intervención desde el marco de ACT (Terapia de Aceptación y compromiso).

RESULTADOS

- Propuesta de intervención: Es en este punto donde propongo una intervención basada en la Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT) basada en la búsqueda realizada. Han servido como principal modelo las pautas de Luciano, Valdivia, Gutiérrez y Páez-Blarrina (2006), así como una intervención similar que fue puesta en práctica en Perú por un equipo de psicólogos y educadores (Gómez, 2014), y que tras revisar su implantación y fundamentos consideramos que es una intervención que puede resultar útil.

Se trataría de implantar un taller para padres de niños con autismo desde el enfoque de ACT. El taller no se basaría en dar pautas de intervención o instrucciones de trabajo con sus hijos exclusivamente, si no que se tratarían principalmente aspectos de base, de fondo, relacionados con las creencias, valores y sentimientos de los padres frente a la situación que atraviesan.

La metodología estaría basada en crear un taller con padres que estén interesados y emplear como métodos clínicos metáforas y ejercicios, así como debates para promover la participación activa empleando con frecuencia el método socrático de preguntas retóricas (De la Torre, 2003). Se pretende realizar cuatro sesiones, una por semana, pudiendo ampliarse dependiendo de las necesidades del grupo. Es probable que durante las sesiones salgan situaciones difíciles de tratar, pero se pretende que los padres superen sus barreras y sean capaces de comenzar un proceso de “limpieza” de sus miedos e inseguridades, siguiendo la dirección que marcan sus valores.

Como se puede observar, en mi propuesta de intervención se siguen los siguientes pasos basados en ACT (Luciano et al., 2006): Su objetivo es clarificar la necesidad de que sean realistas, colaboren y que la terapia llegará hasta donde ellos quieran colaborar; y que aunque pueda ser difícil y no agradable sólo pueden avanzar si miran y nos dejan ver sus barreras psicológicas, esos sentimientos y pensamientos que se interponen cuando quieren o saben que tienen que actuar de una manera concreta ante los comportamientos de sus hijos. Para conseguirlo se emplean como herramientas metáforas (Queraltó, 2006) que buscan la reflexión y preguntas siguiendo el método socrático. En la misma sesión se manda para casa el cuestionario de valores para que en la segunda sesión ya se hayan clarificado y se pueda trabajar en base a ellos reflexionando sobre lo que son valores sólidos, o intenciones, si han actuado ya en dirección a ellos o si no lo han hecho aún.

Aún en la primera sesión, se fomenta una discusión interactiva sobre “desesperanza creativa”, herramienta de la que se vale ACT para conducir a los padres al encuentro estrategias de control cognitivo y emocional no válidas, que no le han sido útiles ni efectivas. Se ayuda a los padres para que noten que pese a todo lo que intentan para eliminar ciertos pensamientos, sentimientos, emociones y experiencias negativas no les ha sido útil, y cuestionarse si quizás es que no se pueden eliminar, sino que hay que aceptarlas, “hacerles un hueco”.

Le sigue (en la primera sesión o taller, o en los siguientes según la necesidad) un uso extensivo de técnicas para el “distanciamiento cognitivo”, lo que llama ACT “defusión”, tomar distancia y perspectiva respecto a los pensamientos y ejercicios diseñados para romper los aspectos verbales de las emociones no deseadas y que suponen barreras (ejercicios para la distinción experiencial entre descripciones y evaluaciones o valoraciones, facilitar la perspectiva del observador a través de ejercicios y metáforas).

De manera simultánea y/o consecutiva, se realizarán ejercicios experienciales y metáforas para facilitar la aceptación de las emociones y los pensamientos que suponen barreras psicológicas, que dificultan.

Seguidamente, los padres son conducidos para elaborar o establecer compromisos conductuales pese a los pensamientos de disconformidad y de descontento.

En cada inicio de sesión se repasará la valoración y clarificación de valores: la discusión interactiva y repaso de la naturaleza de los objetivos, las acciones, las barreras y los valores; incluyendo ejemplos personalizados de cada categoría o componente de los anteriores. Siempre se retomará lo efectivo, o no, de los componentes de la sesión anterior y las tareas para casa (si las ha habido).

A continuación se especificarán con más detalle los contenidos de cada sesión:Guía de Intervención en Talleres o Escuelas de Familias de niños con diagnóstico de TEA.

Sesiones:

Sesión 1: Sentando las bases. Principios educativos generales. La primera sesión está destinada a sentar las bases del taller, intentando hacer conscientes a los padres de principios educativos básicos que después puedan emplear en casa y que necesitarán aplicar con sus hijos para que posteriormente se fomente una convivencia escolar adecuada. Para este propósito se van a presentar metáforas (Queraltó, 2006) con base en ACT que serán leídas en voz alta por parte de la persona encargada de implantar el taller. Cada metáfora tendrá como objetivo abrir el debate y la reflexión sobre algún aspecto de las dificultades encontradas anteriormente;En esta primera sesión se harán preguntas también para reflexionar sobre hasta qué punto los padres favorecen la autonomía de sus hijos, que éstos generalizarán las aulas y que ayudarán a la correcta convivencia escolar. Pretende hacerlos conscientes de que no siempre los padres estarán ahí para cuidarlos, y el objetivo último de toda intervención es favorecer la mayor autonomía posible. La sobreprotección implica no fomentar la independencia.

¿Permitís que vuestro hijo vaya realizando poco a poco actividades sin apoyo y asumiendo res- ponsabilidades? ¿Favorecéis la autonomía de vuestros hijos?

¿Les enseñáis a tolerar la frustración?

También se hará ver la importancia de implicarse en la vida de sus hijos, valorando los aspectos positivos de éste, y sin olvidar que el cariño siempre es bienvenido y nunca está de más. Es importante para el correcto desarrollo del pequeño sentirse valorado, atendido, escuchado, siendo sus padres junto a sus maestros y maestras una fuente de apoyo y de refuerzo.

¿Conocéis los intereses, preferencias y reforzadores de vuestros hijos? ¿Qué comportamientos positivos tienen vuestros hijos? ¿Los elogiáis y reforzáis?

¿Conocéis sus logros y dificultades en otros contextos (abuelos, parque, escuela…)?

¿Respondéis a sus necesidades cuando os necesitan y les ofrecéis apoyo, cariño y momentos de juego?

Tras tratar estos puntos, seguidos cada uno de una oportunidad de debate, se mandará una tarea para siguiente sesión:

“Observar y anotar en un diario los momentos en los que sois conscientes de que no estáis actuando en la dirección que consideráis la mejor para vuestro hijo, aquella guiada por vuestros valores”.

Sesión 2: Valores y barreras psicológicas. Esta segunda sesión comienza con la tarea mandada para casa en la primera sesión. La persona encargada de impartir el taller abrirá el debate invitando a los padres a comentar los resultados encontrados en la semana. En el caso de ponerse de manifiesto momentos en los que los padres no han actuado en la dirección elegida se pasará a preguntar el porqué y qué barreras lo han impedido. El objetivo es abrir el debate para posteriormente trabajar esta cuestión con la presentación de metáforas. Un ejemplo de metáfora útil en este punto del taller es la metáfora del Jardín.

También se va a tratar en la segunda sesión la importancia de la paciencia en el largo camino que se acaba de emprender.

En este punto del taller se recomienda a los padres que cumplimenten para la próxima sesión el Cuestionario de Evaluación de Valores Educativos y Familiares (Hódar y Gómez, 2007). Este cuestionario es aplicado por el grupo de investigación del que forma parte la Dr. Inmaculada Gómez Becerra. Tiene como objetivo que cada uno, a título personal sin tener que mostrar los resultados, reflexione sobre cuáles son sus valores como padre y si está actuando en dirección a ellos.

Se les pide también otra tarea para casa: completar el siguiente nuevo diario, en el que esta vez anoten que acciones de las que realizan con sus hijos siguen la dirección de los valores detectados en el cuestionario:

Diario para Sesión 3: Registro de las situaciones en las que realicéis acciones que van encaminadas a vuestros valores.

- Ejemplo: “Mi valor es fomentar la autonomía de mi hijo” Le enseño a vestirse sólo o permito que lo haga si ya sabe hacerlo aunque de esta manera se tarde más tiempo.

Sesión 3: Sesión terapéutica. Una vez que los padres son conscientes de los valores que consideran importantes en relación a sus hijos y que han observado a lo largo de una semana que es aquello que hacen para seguir esa línea, toca reflexionar sobre otros valores que no están siendo seguidos mediante acciones. Toca preguntar a los papás:¿Qué ha pasado con otros valores hacia los que no estáis caminando? ¿Qué pasa con esas flores del jardín que no estáis regando? ¿Cuáles siguen siendo esas barreras o malas hierbas que os impiden o dificultan la labor?

En las primeras etapas tras el diagnóstico pueden aparecer muchos pensamientos negativos del tipo “esto es muy difícil, por qué me ha tocado a mí, esto avanza muy lento...” Aquí viene entonces la importante aportación de esta sesión: aprender a tolerar los pensamientos negativos, aceptarlos e incorporarlos en nuestro día a día como una parte más de nuestra condición de ser humano. Se abrirá el debate introduciendo estas preguntas:¿Cuánta es vuestra tolerancia al malestar, a esos pensamientos negativos?¿Qué hacéis con esos pensamientos o sentimientos negativos cuando aparecen?

Y tras la reflexión vendría un momento de enseñanza: el control es el problema. Esta idea está ampliamente validada, como afirman Luciano y Hayes (2001), citados por Luciano et al., (2006). Paradójicamente, cuanto mayor es el control que intentamos tener sobre nuestros pensamientos más difícil se hace librarnos de ellos. Al contrario de desaparecer, los pensamientos negativos y el malestar se expande, se generaliza a otros aspectos de la vida, y finalmente nos la limitan de forma considerable. Para algunos papás puede resultar difícil entender que a mayor control todo se vuelve mucho peor. Por eso empleamos aquí la famosa metáfora del elefante rosa y la metáfora de las arenas movedizas:

Metáfora del Elefante rosa:“Ahora me gustaría que todos pensáramos en un elefante rosa. Pensar en él. Imaginarlo vivamente. ¿De qué color es? Pues rosa.

Pero ahora es muy importante que olvidéis que es rosa, borrarlo de vuestra memoria. Que no surja en vuestras mentes que el elefante es rosa, apartar ese pensamiento.

¿De qué color es el elefante? Todos sabemos que rosa, lo sabemos incluso más intensamente que al principio que no era importante olvidarlo. Esto ocurre cuando intentamos no recordar y obviar algo significativo en nuestra vida. Porque pensar en no pensar que el elefante es rosa trae a nuestra mente inevitablemente que el elefante es rosa”

Metáfora de las arenas movedizas:“Imagínate que caes en unas arenas movedizas, y no te gusta en absoluto estar atrapado allí. Entonces instintivamente comienza a patalear, a hacer aspavientos y todo tipo de movimientos para salir de allí. Pero cuanto más te mueves, más te hundes.

Con los pensamientos y sensaciones negativas pasa igual. Si intentamos apartarlos de nuestras vidas, no tomar contacto con emociones naturalmente humanas, y luchamos contra ellos, en vez de irse se harán más grandes”.

Hasta ese momento puede que los padres que tenemos enfrente hayan evitado hacer algunas acciones valiosas y hayan intentado controlar los pensamientos negativos para evitar el malestar y seguir actuando. La premisa que los guía entonces es “si tengo sensaciones o pensamientos moles- tos y negativos no puedo funcionar, necesito eliminarlos para vivir”. Pero las preguntas que ahora se le lanza al grupo para abrir el debate son:

¿Os ha funcionado eso? ¿Habéis conseguido suprimir esos pensamientos?

Si la respuesta es no, entonces, ¿Cómo debo actuar cuando me siento mal? Es en este punto del taller cuando se introduce la clave: la aceptación.

Se les explicará a las familias que la solución ante ese malestar que pone barreras e impide seguir la dirección que hemos elegido como valiosa y acorde con nuestros valores es aceptar el malestar. Hay que aprender que son emociones que pueden acompañarnos en nuestra vida, pero nunca dirigirla. La clave es aceptar lo que siento, saber que me siento mal y tomar contacto con ello, pero esas emociones no deben guiar nuestras acciones ni evitar que vayamos en dirección a lo que es importante para nosotros. Los pensamientos son solo pensamientos, no dejemos que actúen como barreras: no somos nuestros pensamientos, sino que somos las acciones que realizamos en dirección a los valores que queremos en nuestra vida. Los pensamientos son compañeros de viaje, pero el mando lo llevamos nosotros.

No pares tu vida cuando lo que tus pensamientos digan no te guste.

La tercera sesión finaliza mandando una nueva tarea para casa. Los padres deben decidir acciones que se comprometan a realizar que les acerquen un poco más a algunos de los valores que tienen como padres y anotarlas en una nueva hoja de diario:

Diario para sesión 4: Registro de una o varias nuevas acciones que os acerquen a los valores que tenéis como padres.

- Ejemplo: “Mi valor es establecer una educación centrada en lo positivo con mi hijo y enseñar- le a convivir adecuadamente en casa y en el colegio” Presto más atención cuando hace las cosas bien y le valoro por ello.

Sesión 4: Seguimiento y evaluación de las acciones realizadas. En esta última sesión se revisarán los diarios y se debatirá sobre esas acciones con las que se comprometieron en el diario de la sesión tres. En caso de no haber conseguido llevarlas a cabo se reflexionará sobre el porqué y qué dificultades han surgido que lo han impedido. También se intentará llegar a una reflexión global sobre lo aprendido en las sesiones anteriores, sobre aquello que fue útil y lo que no se comprendió. Llega el momento de plantear dudas, necesidades y comentar avances o impresiones, intentando crear un debate que sirva a todos para sentirse más comprendidos y con pilas nuevas para luchar por sus hijos.

CONCLUSIÓN

A lo largo de las últimas décadas se ha investigado sobre qué programas son los más efectivos a la hora de tratar las dificultades parentales que se presentan en las familias ante el diagnóstico de autismo de un hijo, y la educación y tratamiento específico del mismo que comienza en ese mismo instante. Han sido muchas las corrientes que proponen intervenciones basadas en diferentes modelos: médicas, cognitivas o cognitivas-conductuales. Para esta propuesta, se ha tomado de base la Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT). A través de la búsqueda sistemática realizada se comprueba la gran eficacia de las Escuelas para familias basadas en ACT y en terapias de tercera generación en general, así como la necesidad de seguir investigando al respecto con el objetivo de ofrecer intervenciones mejoradas y útiles. Además, se relaciona todo lo aprendido y puesto en práctica por los familiares en estas escuelas con una mejor convivencia en casa y del niño con sus compañeros de clase. Un niño que percibe un ambiente propicio en su hogar, generalizará los aprendizajes y los empleará en el correcto desarrollo de sus relaciones en el ambiente escolar.

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