ANTECEDENTES

Se denomina daño cerebral sobrevenido o adquirido (DCA), a cualquier lesión repentina en el cerebro, posterior al momento del nacimiento, ocasionado por causas mecánicas internas o externas (Campbell M, 2000). El daño cerebral adquirido por causas mecánicas externas es de origen traumático, por lo que suele identificarse como «Traumatismo Craneoencefálico» (TCE). El TCE se caracteriza por una serie de cambios que se presentan en una persona cuando recibe un impacto en la cabeza, comprende diversos cuadros clínicos, que pueden ir desde la conmoción cerebral hasta las lesiones más severas y complejas que pueden ocasionar la muerte. Shiffman et al, (2003),definen el TCE considerando dos situaciones: la primera, como una lesión del cuero cabelludo por contusión, lesión penetrante o por fuerza de aceleración o deceleración, que presenta al menos alguno de estos signos: alteración de conciencia, amnesia por traumatismo cerebral, cambios neurológicos, cambios neuropsicológicos, una fractura craneal o alguna lesión atribuida al traumatismo; la segunda, como aquella situación o suceso de muerte resultado de un traumatismo con lesión cerebral.

El TCE se conoce también como la «epidemia silenciosa de nuestro tiempo», representando un grave problema de salud pública en el mundo desarrollado, constituye, con frecuencia, la cuarta causa de mortalidad tras la enfermedad cardíaca, el cáncer y el ictus, y pese a que el TCEM no suele ocasionar la muerte, sí que suele ir acompañado de una serie de secuelas que se prolongarán duran- te toda la vida, afectando, en muchos casos, a la calidad de vida de estos pacientes, lo que conlleva años potenciales de vida perdidos Ostabal y Sanz , (1995).

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS 2004), el mecanismo de lesión más frecuente en los países industrializados es el accidente de tráfico, que supone la causa más importante de muerte entre la población menor de 45 años. Murillo, Gilli y Muñoz (1996) aseguran que este tipo de lesiones, contribuye al fallecimiento en el 45% de los casos con politraumatismo y es una de las principales causas de incapacidad, generando un elevado coste sanitario, social y económico para la sociedad.

También se pueden producir las lesiones por caída, por accidentes laborales, deportivos y otras causas. Tagliaferri, Compagnone, Korsic, Servadei y Kraus (2006) afirman que en los niños la causa más frecuente es por caída. Estudios realizados por Basso, Previgliano, Duarte y Ferrari (2001); Bruns, y Hauser (2003) revelan que la incidencia general de los TCE varía según sea el país, el diseño del estudio, las diferentes definiciones, las diferencias demográficas y el distinto mecanismo que produce el trauma. Es una de las enfermedades más graves de la época actual y su prevención se debe plantear con los criterios epidemiológicos propios. En España, según datos proporcionados por el Hospital de Neurorehabilitación Institut Guttman de Badalona, (2012), se produjeron entre 175 y 200 nuevos casos de TCE por cada 100.000 habitantes y año, lo que significa alrededor de personas por año padeciendo lesiones traumáticas cerebrales, siendo las lesiones provocadas por los TCEM responsables de 5.000 muertes anuales entre las personas de 5 a 29 años, como refleja Vaquero, (2007) en su obra Aspectos generales de los traumatismos craneoencefálicos :Daño cerebral postraumático. Las secuelas derivadas de estas lesiones son muy complejas presentando problemas en diversas áreas (físicas, sensoriales, cognitivas y conductuales), con las consecuentes repercusiones sobre la vida de los pacientes a todos los niveles, (actividades de la vida diaria, laboral, social, económica…) tanto para los afectados como para sus familiares, siendo éstas responsables del 40% de las nuevas grandes minusvalías.

OBJETIVOS DE LA INVESTIGACIÓN

1º fase: Estudio descriptivo transversal Objetivo General Conocer el impacto del TCEM en la calidad de vida y en la función sexual de las personas afectadas Objetivos Específicos Describir las características sociodemográficas Detectar las alteraciones sexuales existentes en las personas que han sufrido un TCEM Medir la CV en personas con TCEM

2º Fase: Estudio cualitativo descriptivo desde la perspectiva metodológica de la etnografía enfocada. Objetivo General Describir la experiencia de vivir con un TCEM y sus consecuencias en la Salud Sexual y en la CV Objetivos Específicos Explorar desde la perspectiva de las personas afectadas los cambios generados en su salud sexual y calidad de vida como consecuencia del TCEM. Averiguar si en el proceso de rehabilitación han recibido algún tipo de asesoramiento o educación sexual sobre los posibles cambios que se pueden generar como consecuencia del TCEM.Visualizar desde la perspectiva de las personas afectadas las repercusiones del TCE en sus relaciones interpersonales.Generar conocimiento fundamentado en referencia a la repercusión que tienen las alteraciones sexuales en la CV

SUJETOS DE ESTUDIO.

Primera fase: La muestra final del estudio fue de 184 personas, 137 varones (74,5%) y 47 mujeres (25,5%), pertenecientes a las 19 Asociaciones participantes. Segunda fase: 25 personas con TCEM que están inscritos en la Asociación de Daño cerebral ATENEO Castellón.Se configura el grupo focal con criterios preestablecidos para lograr la suficiencia del dato determinado por Fossey et al, (2002) analizando todas las posibilidades de fuentes de información tanto en tipo de personas como de datos. Criterios de inclusión: Personas entre 19 y 60 años que no presentasen una afectación cognitiva que les impidiera comprender y rellenar los cuestionarios y participar en los grupos focales, la inexistencia de otras enfermedades de carácter crónico degenerativo asociadas al TCEM y que hubiera pasado como mínimo un año de haber sufrido la lesión cerebral

METODOLOGÍA E INSTRUMENTOS

Diseño mixto fundamentado en el concepto de la triangulación de datos: Primera fase del estudio: Estudio cuantitativo, descriptivo, transversal.

Para medir la CV se utilizó el cuestionario genérico SF36 por estar validado en España para este tipo de pacientes, Villarreal (2012), Campbell (2000), Shiffman et al (2003).

Autores como, Ostabal y Sanz (1995), World Health Organization (2004), Murillo, Gilli y Muñoz, (1996), Tagliaferri et al (2006) recomiendan esperar al menos un año para medir la CV de estos pacientes y utilizar el cuestionario SF36 debido a su calidad psicométrica. Las 36 preguntas del cuestionario miden 8 escalas de salud. Estas 8 escalas, a su vez, son agregadas en dos medidas de resumen; un componente de Salud Física (CSF) y un segundo componente de Salud Mental (CSM). Para conocer el impacto del TCEM en la función sexual de las personas afectadas se utilizan los cuestionarios EVAS- H y EVAS- M basados en el cuestionario FSFI elaborado y validado por Fernández, Lacalle y García (2009), La Calle, García, De la Fuente y Fernández (2008), La Calle et al (2013), Sánchez y Honrubia (2013), se trata de un cuestionario breve, sencillo auto administrado y fácil de aplicar.

Para la recogida de información se contactó con FEDACE, se solicitó participación y colaboración para coordinar el reparto de los cuestionarios por las diferentes asociaciones, seleccionar las personas que cumplieran los criterios de inclusión y hacerse cargo de la recogida de los mismos una vez estuvieran cumplimentados. Los datos se recogieron entre enero y mayo de 2014.

Para el análisis de los test SF-36, EVAS-H y EVAS-M se siguieron las instrucciones de estandarización del contenido y puntuación de la versión española de los test. Se realizó un análisis descriptivo de las variables y se construyeron los intervalos de confianza al 95%. Para el estudio de la posible asociación entre variables cualitativas se utilizó la prueba ji-cuadrado o la prueba exacta de Fisher según las características de los grupos y sus tamaños muestrales.

Para el estudio de las relaciones bivariadas entre variables cuantitativas y cualitativas se utilizaron las pruebas t de student, Anova, U de Mann- Whitney yKruskall-Wallis dependiendo de las características de los grupos y tamaños muestrales. Para determinar el perfil de las personas con disfunción sexual y, en consecuencia, su relación con las diferentes variables consideradas en el estudio, se construyó un modelo de regresión logística en el que se contemplaron los posibles efectos de interacción. El análisis se realizó con el programa esta- dístico SPSS18.0.

Segunda fase del estudio: Se abordó con un diseño metodológico cualitativo, aplicando la Etnografía Enfocada para describir y comprender las alteraciones que se producen en la sexualidad de las personas después de sufrir un TCEM y como éstas pueden afectar su C.V.

El análisis correspondiente al estudio cualitativo se realizó de forma manual a partir de la trascripciones de los discursos de los grupos focales, de los relatos etnográficos y del vaciado del trabajo de campo. Para el análisis de datos se ha realizado un análisis de contenido temático siguiendo las etapas propuestas por Miles y Huberman(1994). La observación se ha realizado en la Asociación de pacientes y en el grupo focal limitándose a la observación de las relaciones interpersonales y en el posicionamiento personal ante el hecho de hablar de su experiencia en el grupo focal.

ASPECTOS ÉTICOS

Este proyecto se llevó a cabo teniendo en cuenta la legislación vigente y acatando las normas éticas de la Declaración de Helsinki y de Buena Práctica Clínica y de Laboratorio. El tratamiento, comunicación y la cesión de los datos de carácter personal de todos los sujetos participantes se ajusta a la Ley Orgánica española 15/1999 de 13 de diciembre de protección de datos de carácter personal, garantizando la confidencialidad a nivel de protección de la legislación vigente de nuestro país, Agencia Estatal Boletín Oficial del Estado. Ley Orgánica 15/1999, (2006).

RESULTADOS

El Análisis de las ocho dimensiones de cuestionario SF36 ninguna dimensión se sobrepasa los 22,86 puntos en hombres y 23,98 en mujeres. Por otra parte puede observarse que las puntuaciones en hombres y mujeres fueron extremadamente similares en todas las dimensiones del cuestionario, no detectándose diferencias significativas en ninguno de los casos. El análisis comparativo de las puntuaciones de cada una de las dimensiones del cuestionario SF36 obtenidas en la muestra con las correspondientes a las puntuaciones medias de la población española de referencia evidenció diferencias muy significativas en todas y cada una de las dimensiones, tanto en hombres como en mujeres (Véase tabla 1)

En el análisis de cada una de las preguntas de los cuestionarios EVAS-H; EVAS-M desagregadas por sexo, se observaron puntuaciones medias significativamente mayores en hombres para las dimensiones Satisfacción, Tiempo de insatisfacción, Eyaculación/Lubricación y Orgasmo.

Las puntuaciones medias fueron significativamente mayores en mujeres para las dimensiones dificultades de excitación, dolor y cercanía; mientras que en el caso del Interés sexual no se detectaron diferencias significativas.

El análisis de estas mismas dimensiones por categorías permitió comprobar que más de la mitad de la muestra (55,7%) está muy o bastante insatisfecha con su actividad sexual, siendo este porcentaje mayor en las mujer.

En la valoración de las dimensiones sexuales por sexos, no se observaron diferencias significativas en el interés sexual entre hombres y mujeres (78,3% respecto al 47,2% en los hombres), siendo los problemas de excitación significativamente más frecuentes en mujeres que en hombres. Además, los hombres tienen problemas de eyaculación precoz (35,2% nunca tiene problemas) con más frecuencia que las mujeres los tienen de sequedad vaginal (66,7% nunca tienen problemas). En cuanto al orgasmo, los hombres lo alcanzan significativamente con más frecuencia que las mujeres (el 34,7% de los hombres lo alcanza casi siempre frente al 2,2% de las mujeres). Por su parte, el dolor es más frecuente en mujeres. Todas estas dimensiones quedan reflejadas en la tabla 2

En la tabla 3 se muestran las alteraciones sexuales posteriores al TCEM por dimensiones. Los resultados muestran, en hombres, diferencias significativas en todas las dimensiones consideradas dependiendo de la presencia o ausencia de “disfunción sexual”. En el caso de las mujeres también se observan diferencias significativas en la mayoría de las dimensiones consideradas a excepción de las correspondientes a «Satisfacción» y «Cercanía y confianza» (p=0,457 y p=0,294 respectiva- mente).

En cuanto a los resultados del estudio cualitativo El proceso de categorización finalizó cuando no se encontraron nuevas informaciones que permitieran la creación de nuevas categorías, posteriormente se analizaron las categorías por separado, se realizaron comparaciones y relaciones entre las categorías y finalmente se clasificaron en seis grupos temáticos o Metacategorías (tabla 4).

1ªSe rompió la vida: A pesar del daño cerebral adquirido todas las personas son conscientes del impacto negativo que generó en sus vidas y de la pérdida de sus expectativas de futuro.

2ªAdaptarse a la nueva situación: Las personas entrevistadas reconocen el impacto vital del TCEM y la dificultad de adaptarse a la nueva situación. Algunos informantes refieren no haber conseguido acomodarse observándose actitudes de rebeldía y de culpabilización con independencia del tiempo transcurrido desde el accidente

3ªLos amigos de verdad: Los resultados muestran que, como consecuencia del TCEM, se produce una pérdida de las amistades anteriores y se generan nuevas relaciones, en la mayoría de ocasiones entre el mismo grupo de afectados, en las asociaciones de pacientes con TCEM

4ª El papel de la familia: El TCEM no solo tiene un impacto individual en la persona que lo padece, sino que impacta a toda la familia ya que modifica las relaciones entre los miembros, los roles que cada uno ejerce, las expectativas y los planes de futuro.

5ªLa sexualidad La totalidad de los participantes en el estudio refieren cambios significativos en relación a su respuesta sexual después del TCEM, aunque no todos los informantes presentan los mismos cambios. Una de las fases de la sexualidad más afectada es la dimensión del deseo: hipersexualidad o hiposexualidad que corresponden a un aumento o una disminución de la libido.

La mayoría afirman que no tienen ninguna apetencia sexual siendo las mujeres las más afectadas en este aspecto. Los informantes generan un sentimiento de inseguridad y de falta de atractivo sexual, los que conviven con la familia se sienten vigilados y controlados económicamente y socialmente lo cual merma su libertad y su autonomía para satisfacer sus necesidades sexuales. Se aprecia un cambio en las formas de satisfacerse sexualmente. Mientras que en las mujeres se da con poca frecuencia la masturbación y la utilización de la asistencia sexual, estas son las prácticas más utilizadas entre los varones.

6ªExpectativas de futuro: En general, no quieren plantearse expectativas a largo plazo. Sólo un informante de sexo femenino nos hizo partícipe de su deseo de ser madre posterior al TCEM

DISCUSIÓN

Las características demográficas de la muestra estudiada, fueron similares en cuanto a edad, sexo, nivel de estudios y agente causal a los estudios publicados en España por Ladera Fernández et. Al (2008), el informe realizado por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad (2011) y también, a los estudios publicados en Europa por Patel et. al (2005) y Tagliaferri et. al (2006)

Los resultados de estudios realizados por Dijkers (2004), Findler et al (2001), Emanuelson (2003) han mostrado que en casi todas las dimensiones analizadas, de la escala SF36 las personas con TCEM tienen una puntuación más baja que la población de referencia, estos datos coinciden con los resultados obtenidos en esta investigación, observándose que las puntuaciones en hombres y mujeres fueron extremadamente similares en todas las dimensiones del cuestionario.

En las aportaciones que proporcionan los informantes de los grupos focales, se confirma que el TCEM también afecta las relaciones familiares y sociales, los informantes vivían en entornos limitados a su círculo familiar, con frecuencia en una situación de aislamiento y de falta de apoyo social, datos que coinciden con las investigaciones realizadas por Johnson y Davis(1998).

En cuanto a los cambios en sus relaciones interpersonales, tanto el estudio cuantitativo como el cualitativo reflejan una serie de variaciones a niveles de amistad, proyección de trabajo, vida social y expectativas, experimentando por parte de éstos un sentimiento, a veces muy arraigado, de desengaño, pérdida de autoestima, de atractivo sexual.

Los resultados ponen de manifiesto que los cambios en el funcionamiento sexual son comunes después de sufrir un TCEM. La respuesta y la expresión sexual, se ven alteradas por las secuelas físicas, neuropsicológicas, emocionales y conductuales. Los datos cuantitativos refieren variaciones sexuales posteriores al TCEM en todos los niveles anteriormente mencionados, comprobando que más de la mitad de la muestra (55,7%) está muy o bastante insatisfecha con su actividad sexual, siendo este porcentaje mayor en las mujeres (78,3% respecto al 47,2% en los hombres). También se detectan diferencias significativas en la prevalencia de disfunción sexual según el sexo siendo más frecuente en varones (62,3% frente a un 26,6% en mujeres). Los problemas con mayor prevalencia en los hombres son los de eyaculación precoz y disfunción eréctil y en las mujeres los de sequedad vaginal y problemas de excitación.

Estos datos que coinciden con investigaciones realizadas por Kosteljanetz et al(1981), Clinchot et al (1998), Hibbard et al (2009), Glenn et al (2001), Oddy(2001), Borgaro et al(2003), Ponsford (2003), Howes et al (2005), Parcell (2006), Brent E. et al(2010) Sanders(2012), Sánchez (2015), y se fortalecen por las informaciones aportadas por los/las asistentes a los grupos de discusión de la investigación cualitativa.

La mayoría de los varones que no tienen pareja estable utilizan los servicios de trabajadoras sexuales para satisfacer sus necesidades, lo que no ocurre en el caso de las mujeres de nuestro estudio que no solicitan en ningún caso sexo de pago. La masturbación es una de las prácticas sexuales más utilizadas por los varones tras sufrir la lesión cerebral, pero tampoco esta actividad es refrendada por la mayoría de las mujeres. Todos los informantes, hombres y mujeres, mencionan una carencia de Educación afectivo sexual posterior al TCEM datos que coinciden con el estudio realizado por Bélanger (2009).

No se pudo establecer una relación entre los resultados obtenidos en el SF36 (cuestionario de CV) y el EVAS-M y EVAS-H (alteraciones sexuales) en el estudio cuantitativo; Sin embargo, debe tenerse en cuenta que esta ausencia de relación podría ser explicada por la escasa variabilidad observada tanto en hombres como mujeres en las puntuaciones del SF36. Por el contrario, en la investigación cualitativa los informantes interpretan el TCEM como un acontecimiento que alteró significativamente su vida sexual e influyó negativamente en su calidad de vida. En esta investigación no se han encontrado incongruencias entre los datos obtenidos cuantitativa y cualitativamente, por lo que podemos decir que la triangulación nos ha proporcionado una visión holística, múltiple y sumamente enriquecedora del tema.

CONCLUSIONES

El presente trabajo de investigación, a tenor de las búsquedas bibliográficas realizadas para poder fundamentar los resultados presentados, es el primero tan amplio, que se realiza a nivel nacional en todo el Estado para valorar la CV y las características de la sexualidad en las personas que han sufrido un TCEM.

Los resultados de la investigación refieren que las características sociodemográficas de la muestra constatan que las personas con TCEM son con mayor frecuencia varones jóvenes. Los cambios que se presentan después de sufrir un TCEM, repercuten directamente sobre la familia, ya que los cuidados que precisan estos pacientes son proporcionados mayoritariamente en el ámbito familiar, provocando que gran parte de los afectados se encuentren con frecuencia, en una situación de aislamiento, de falta de apoyo social, con pocos amigos y con falta evidente de contactos sociales.

La mayoría de personas con TCEM han de depender de la supervisión de un familiar por lo que la capacidad de autonomía de los afectados queda reducida y el empoderamiento como personas con capacidad de decisión limitada.

Los cambios en el funcionamiento sexual son comunes después de sufrir un TCEM. La res- puesta y la expresión sexual queda alterada por las secuelas físicas, neuropsicológicas, emocionales y conductuales, disminuyen o desaparecen los encuentros eróticos debidos a diferentes factores: falta de autoestima, que provoca pensamientos negativos de miedo al fracaso y al rechazo; esta- dos de depresión y ansiedad por las limitaciones y cambios; falta de deseo sexual producido por la medicación; sobreprotección familiar; falta de intimidad; dependencia y disminución de la vida social.

Los problemas de excitación, orgasmo y dispareunia son significativamente más frecuentes en mujeres que en hombres.

La masturbación es una práctica sexual comúnmente utilizada por los varones con TCEM mientras que las mujeres la practican con menor frecuencia.

Los hombres que no tienen pareja estable y viven fuera del entorno familiar, contratan más los servicios sexuales de pago que los que viven en el entorno familiar. Las mujeres no lo hacen con independencia del tipo de convivencia

La educación sexual es un pilar fundamental en la inserción social de las personas con TCEM, todos los informantes, mencionan una carencia de Educación afectivo sexual posterior al TCEM y los datos reflejan la importancia de concienciar y educar a la familia para que pueda facilitar la intimidad y la posibilidad de relaciones coitales puesto que se ha puesto en evidencia que las personas que conviven en el entorno familiar, tienen menos posibilidades de satisfacer sus necesidades sexuales que los que viven solos o en pisos compartidos alejados del entorno familiar.

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