INTRODUÇÃO

Bem como o preâmbulo da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (2017), destaca-se a importância em trazer questões relacionadas à pessoa com deficiência, compartilhando questões que auxiliem à qualidade de vida e autonomia destes indivíduos. Entender ainda a escola e a família como influenciadores um do outro, simultaneamente, é um importante norteador da presente pesquisa.

Segundo American Psychatric Association (2014), considera a deficiência intelectual como um déficit intelectual e no funcionamento adaptativo, sendo assim a pessoa com deficiência intelectual é entendida como uma pessoa que até seus 18 anos de idade que tenha apresentado dificuldade de atingir as funções adaptativas e intelectuais, quando comparado ao desenvolvimento típico. O termo “deficiência intelectual” remete a pessoa com deficiência a partir de suas qualidades e capacidades dentro de seu contexto referindo-se a um estado do funcionamento e não a uma condição (AAIDD, 2010). Segundo Mecca et. al. (2015), o comportamento adaptativo se refere a habilidades conceituais, sociais e práticas que permitem adaptação ao ambiente. A AAIDD (2010) complementa ainda que este se refere às habilidades que são aprendidas e realizadas pelas pessoas em suas vidas diárias.

O comportamento adaptativo envolve as habilidades conceituais, habilidades sociais, habilidades interpessoais, habilidades práticas e habilidades de ocupação (AAIDD, 2010). Já os apoios são, segundo Thompson et. al. (2009), recursos e estratégias para melhorar o funcionamento humano, os quais podem diferir quantitativamente e qualitativamente de pessoa para pessoa, não necessitando de todos os tipos de apoio, tendo em vista aqueles que lhe ajudaram a ter um melhor funcionamento, podendo ainda, variar ao longo da vida (World Health Organization, 2012). Pode-se definir apoio, portanto, como um universo de recursos e estratégias que auxiliam o funcionamento humano (AAIDD, 2010), bem como, se tratando do aspecto escolar, o tutor.

Para Thompson et. al. (2009), nenhum ser humano é independente e autônomo em sua totalidade. A necessidade deste apoio se refere a intensidade de apoio que uma pessoa necessita para participar de atividades associadas ao funcionamento humano típico (AAIDD, 2010). Para que sejam identificadas as reais necessidades deste individuo é necessária uma avaliação do apoio necessário, como por exemplo, por meio da “Supports Intensity Scale for Children’s” (SIS-C).

A autonomia é a capacidade de definir as suas próprias regras e limites, sem que precisem ser impostas por outras pessoas, pode ser ainda definida como habilidade para pensar, sentir, tomar decisões e agir por conta própria independentes dos desejos dos responsáveis ou dos que o cer-cam (Silva, 2008; Reichert, Wagner, 2007). A partir disto, é possível pensar para que uma criança com deficiência desenvolva autonomia, desde o princípio de seu processo educativo é necessário que estejam claros os objetivos que almejam chegar, (Orgaz; González; Amor, 2013) estimulando sempre a mesma para que não seja uma “eterna criança”, encaminhando esta criança para a vida adulta (Montobio; Lepri, 2007). A autonomia adquirida por uma pessoa levará a uma melhor qualidade de vida, possibilitando ser o principal agente de sua própria vida, tomando decisões livres de influências externas (Orgaz; González; Amor, 2013).

Segundo a declaração de Salamanca (UNESCO, 1994), os indivíduos com necessidades educacionais especiais devem ter acesso à escola regular, acomodando-os dentro de uma Pedagogia centrada na criança. Entende-se aqui como “escola regular” as instituições com classes comuns em processo de integração instrucional e educação (Martins, 2011) e como “educação especial” instituições de educação exclusivamente para pessoas com necessidades educacionais especiais (Meletti, 2014).

No estado do Paraná, ao contrário de outros estados do Brasil e na contramão do decreto 7611/2011 (Brasil, 2011), admite-se a matrícula e permanência dos indivíduos com necessidades especiais em ambientes educacionais exclusivamente de instituições de educação especial, possuindo ainda caráter filantrópico (Meletti, 2014).

Em decorrência das propostas e iniciativas da educação inclusiva surge um novo profissional na escola regular com objetivo de acompanhar um aluno individualmente em sala de aula chamado de “tutor” (Mousinho, 2010). Enquadram-se no grupo de Tutores (Prado, 2016) os Profissionais de Apoio a Inclusão Escolar, mediadores escolares, acompanhantes terapêuticos, cuidador, auxiliar de vida escolar, estagiário de inclusão, auxiliar de ensino, agente de inclusão (Lopes, 2018), docentes de apoio educativo, facilitador, assistente educacional e mediador escolar (Prado, 2016). São chamados nos Estados Unidos, de Paraprofissionais, “Mentor teachers” (Kurth; Pratt, 2017) e “learning support assistants” (Tucker, 2009). Estes profissionais assumem, em sua maioria, o mesmo cargo sendo alguns aspectos diferentes de acordo com os contextos em que se encontram.

Segundo a LBI (Brasil, 2015), os tutores da inclusão escolar são pessoas que exercem atividades de alimentação, higiene e locomoção do estudante com deficiência e atuam em todas as atividades escolares nas quais se fizer necessária, em todos os níveis de ensino. A oferta deste profissional é garantida por lei, porém não é obrigatória, não havendo critérios padronizados dizendo quais as crianças que precisariam e quais não. Prado (2016) afirma não haver referências quanto ao auxílio às questões relacionadas aos aspectos pedagógicos do processo de ensino aprendizagem.

Há questões que permeiam o tutor que não favorecem à inclusão escolar, assumindo funções semelhantes à de uma babá e práticas segregacionistas, sendo elas a dependência e as limitações de interações com os pares, possibilidades de rotulação, colocando o foco na incapacidade, podemos citar ainda a superproteção, infantilização e reforço do preconceito (Matos; Mendes, 2015; Lopes, 2018). Encontramos ainda críticas sobre os tutores nos Estados Unidos, onde são entendidos como casulos, ou seja, protegem o aluno dos desafios de aprendizagem e da integração com os colegas, diminuindo ainda a frequência e a qualidade de interação com o professor responsável pela turma (Tucker, 2009).

Para Lopes (2018), o tutor é uma solução rápida que acaba atrasando a elaboração e busca de solução eficaz por parte da escola, sendo ainda, uma estratégia criada como “salvador da inclusão”. Questões que, talvez, pudessem ser resolvidas com o ensino colaborativo, Planos Individuais Educacionais e Desenho Universal (Kurth; Pratt, 2017).

Com base no exposto a cima, o presente artigo tem o objetivo de identificar e descrever a percepção de autonomia e intensidade de apoio para pais e professores de crianças com deficiência intelectual.

MÉTODO

A pesquisa é um estudo transversal, explicativo e descritivo de caráter qualitativo, pela descrição detalhada das percepções dos participantes, apesar de que um dos instrumentos fornecer dados quantitativos. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de ética em Pesquisa com Seres Humanos do Setor de Ciências da Saúde da UFPR, Número do Parecer: 1.573.473.

Foram utilizados como instrumentos de coleta de dados: 1) Questionário sociodemográfico. 2) Questionário “Autonomia” - Elaborado a partir dos artigos lidos e adaptados. 3) SIS-C – é uma esca- la padronizada para medir o nível de apoio necessário para uma determinada criança entre crianças de 5 anos e 11 meses e 16 anos e 11 meses. A SIS-C está em processo de validação no Brasil, habilitada somente para pesquisa.

A coleta de dados foi realizada em uma especial e uma regular. Foram realizadas, portanto, a aplicação dos questionários em 8 participantes relacionados às 5 crianças (2 professores da esco- la especial, 2 mães das crianças matriculadas nas escolas especiais, 2 professores da escola regular, e 2 mães das crianças matriculadas nas escolas regulares).

As crianças alvo de pesquisa são anônimas, sendo as mesmas tratadas como C1, C2, C3, C4, C5. As análises descritivas de dados foram feitas a partir do software do Excel. A escala SIS-C foi analisada conforme orientações do manual de usuário (Thompson, 2016). A “SIS-C Support Needs Index” corresponde a intensidade de apoio em uma perspectiva geral referenciada pela própria norma da escala, comparado em relação as outras pessoas com deficiência intelectual dos Estados Unidos da América (local onde a escala foi desenvolvida). Para todos os casos, quanto menor a pontuação das tabelas da SIS-C melhor o nível da autonomia da criança em relação à atividade na percepção da pessoa respondente.

RESULTADOS

As cinco crianças que participaram da pesquisa são de etnia branca, duas crianças são do gênero feminino e três do gênero masculino. Quanto a moradia, todas as crianças moram na área urbana e a idade variou entre os sete e dez anos.

Dentre os responsáveis foram mães, sendo a idade média delas de 40 anos, 3 mães possuíam o ensino básico completo. Quanto aos profissionais a idade média das professoras foi de 41 anos e o tempo médio de atuação na área de 13,5 anos. Duas delas possuíam a formação em pedagogia e especialização, 1 possuí a formação em filosofia e especialização e 1 em Letras português/Inglês sem especialização. As três crianças que estudam na escola regular estão inseridas em classes comuns sem tutor.

AUTONOMIA

Houve uma única resposta, a qual se refere a professora da criança C3, afirmando que uma pessoa com deficiência intelectual não tem possibilidade de ter autonomia. Já sobre as questões sobre a percepção sobre a autonomia nota-se na tabela 1 que o entendimento sobre autonomia, tanto das mães quanto das professoras, está relacionado a não necessitar de ninguém. Em contra ponto, no que diz respeito à saúde, as mães e professoras concordam a busca de ajuda quando necessário como uma atitude de autonomia.

Foram respondidas também perguntas sobre a tutoria na educação inclusiva onde é perceptível que a opinião das professoras e mães em relação a função do tutor não está relacionada a auxiliar o professor em atividades para a todos da turma.

A tabela 2 nos mostra que a maioria dos respondentes possui a opinião de que ensinar conteúdos para uma criança específica é uma das funções do tutor. Percebe-se que a maioria das respondentes entende como função dos tutores dar apoio na higiene, alimentação e deslocamento e concordaram que a função do tutor é ficar apenas o tempo necessário com a criança. Vale ressaltar que as professoras relacionadas às crianças da educação inclusiva, responderam que não são todas ascrianças que precisariam de um tutor, enquanto as duas professoras da educação especial responderam que precisariam. Nota-se também a percepção sobre a necessidade do Tutor para todas as crianças com deficiência intelectual, a qual ficou dividida igualmente entre “sim” e “não”.

SIS-C

Em geral, percebe-se que as professoras (representadas pela cor verde nas tabelas) possuem uma percepção de que a criança necessita de mais apoio quando comparada as percepções das mães (representadas pela cor azul nas tabelas) pela criança. Nota-se ainda, que as percepções de professoras e mães se aproximam mais nas crianças matriculadas nas escolas especiais.

A C1, com diagnóstico de Síndrome de Down, matriculada na escola especial, possui uma grande variação na percepção da professora e da mãe quanto a necessidade de apoio da criança, em que o maior desacordo está na área de atividades de participação escolar, conforme a tabela 3.

Nota-se na Tabela 3 que a mãe entende a criança como alguém que necessita de apoio, tanto em atividades de vida comunitária, quanto na vida escolar. É notável a grande autonomia na área de atividades sociais. Diferente da maioria dos casos desta pesquisa, não se nota isto no entendimento da profissional. Necessidade a qual também foi relatado no questionário de autonomia, onde a mãe relata que a autonomia da criança é de “quase nada”. Ressalta-se que esta profissional considera que a criança possui uma autonomia razoável.

Houve variação de números, mas concordância nas áreas onde mais precisaria de apoio nas respostas da professora e da mãe da C2, matriculada em escola especial e com diagnóstico de Paralisia Cerebral, sendo a maior necessidade de apoio relatada nas atividades de saúde e segurança e atividades de participação escolar, conforme a tabela 4.

A partir da tabela 4, pode-se perceber a grande autonomia da C2 nas áreas de auto advocacia e atividades sociais, sendo a área onde mais necessita de apoio a área de participação escolar. Destaca-se que a mãe da C2 considera a autonomia da criança como parcial. A professora relata que uma das onde tem mais autonomia é a de atividades sociais, relatando a maior necessidade de apoio nas áreas de atividade de vida comunitária e nas atividades de participação escolar, considera ainda que a criança possui um nível de autonomia parcial.

Com a C3, matriculada na educação inclusiva e diagnóstico de Síndrome de Down, nota-se a alta necessidade de apoio relatada pela profissional, conforme a tabela 5, onde fica evidente a autonomia nas áreas de atividade de vida comunitária e atividades sociais.

Importante ainda ressaltar que esta profissional relatou que uma pessoa com deficiência intelectual não pode ter autonomia.

Nota-se na C4, matriculada na inclusão com uma alteração genética associada a Deficiência Intelectual, divergência de opiniões grande entre a professora e mãe, conforme tabela 6.

É notável a autonomia de modo geral, mais especificamente nas áreas de atividade de auto advocacia, atividades sociais e atividades de saúde e segurança, sendo a área de maior intensidade de apoio a de atividades de vida comunitária. A mãe considera que a criança possui um nível parcial de autonomia.

Com a C5, matriculada na educação inclusiva, com diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista e Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade associada a Deficiência Intelectual, notase novamente discordância entre a professora e mãe nas atividades nas quais a criança necessita de mais apoio, conforme apresentado na tabela 7. Importante ressaltar que a criança não frequenta nenhum tipo de atendimento especializado e terapias.

Nota-se uma maior autonomia da C5, relatada pela mãe nas áreas de atividades de auto advocacia e atividades sociais. A percepção da mãe sobre autonomia de nível parcial, o que se contradiz com a percepção relatada na SIS-C.

DISCUSSÃO

De modo geral, a partir desta pesquisa é possível averiguar que a percepção das mães e professoras é que de uma pessoa com deficiência intelectual pode possuir autonomia, nota-se que em algumas questões o entendimento sobre autonomia não está em conformidade com a literatura (Silva, 2008; Orgaz; González; Amor, 2013). Um estudo realizado por Minetto e Cruz (2018) concluiu que pais de filhos com atraso no desenvolvimento costumam incentivar menos a autonomia comparados com pais de filhos com desenvolvimento típico. É importante ressaltar que as crenças dos pais sobre as práticas educativas, ainda é pautada na educação tradicional, sendo diretamente influenciadas sobre as questões sóciodemográficas (Correa et. al., 2018), sendo os resultados de as crianças morarem em área urbana e a escolaridade das mães, de extrema importância.

Os resultados evidenciaram que a função do tutor, nesta pesquisa, parece equivocada, não favorecendo autonomia. Os dados apresentados mostram falta de entendimento das reais funções de um tutor (Lopes, 2018), vê-se na literatura (Prado, 2016; Lopes 2018) e na própria LBI (Brasil, 2015), que as únicas funções atribuídas aos tutores são o de higiene, atividades de alimentação, não correspondendo com as afirmações citadas acima. Os estudos de Valls e Nicoles (2008) evidenciam que a tutoria precisa de organização e estrutura, além de parceria entre família e escola.

Pondera-se ainda, na pergunta feita sobre a real necessidade de um tutor para todas as crianças com deficiência na inclusão escolar e fica notável que as respostas ficaram divididas. Pensa-se, assim como Lopes (2018), que algumas questões sobre o tutor não favorecem a inclusão escolar, gerando dependência e criando uma limitação das interações entre as crianças, sendo, portanto, o propósito de chamar um tutor (favorecer a inclusão) e suas reais consequências são destoantes. Na pesquisa de Sant’Ana (2005) os professores relataram que uma das dificuldades encontradas por eles é a falta de apoio técnico, o que pode explicar, em parte, do por que acham necessário um tutor. Em relação a SIS-C, percebe-se, em uma visão geral, um relato de maior intensidade da necessidade de apoio das crianças matriculadas no ensino especial nas áreas de vida doméstica, vida comunitária e participação escolar e as áreas de menor intensidade de apoio as de atividade sociais, auto advocacia, aprendizagem escolar e participação escolar. Já as crianças matriculadas no ensino regular as áreas relatadas de maior intensidade da necessidade de apoio foram as de vida comunitária e aprendizagem escolar e as de menor intensidade de apoio relatadas foram as atividades sociais, saúde e segurança, auto advocacia e vida doméstica.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

É possível averiguar a partir da presente pesquisa, a importância de uma formação dos professores para a diversidade presente na realidade escolar, bem como o apoio prestado a eles, para que se sintam mais seguros diante da dos novos paradigmas da educação inclusiva. Este apoio para os professores poderia, talvez, diminuir a chamada de tutores, dando mais segurança para realizarem seus trabalhos. Seria possível pensar ainda, em outras estratégias mais efetivas que o Tutor, tais como a diminuição de alunos por turma e professores auxiliares para a turma todos os dias, não apenas para uma criança especifica.

Percebe-se a necessidade da validação da SIS-C para a realidade brasileira. Este instrumento oportunizou o entendimento das áreas das quais a criança precisava de mais apoio, podendo ser pensado um Plano Educacional Individualizado, auxilio na tomada de decisões sobre alocamento de recursos públicos nas áreas de mais defasagem de uma determinada população. É possível, portanto, compreender que entender os apoios de forma individualizada é um desafio, o qual necessita de um novo paradigma com a perspectiva de um indivíduo no presente, sabendo o que ele é, quais suas características e o futuro, o que ele pode ser, o que ele almeja ser.

Pode-se pensar para próximas pesquisas sobre autonomia e as funções dos tutores com profissionais que desempenham este cargo, e responsáveis de crianças com deficiência intelectual que tenham o tutor na inclusão escolar. Pensa-se ainda que a pesquisa poderia ser feita com um número maior de participantes, tornando-se possível fazer correlações fidedignas dos dados a realidade.

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