ARTÍCULO DE REVISIÓN
Cuidado de transición de la cirugía pediátrica a la cirugía general
Transitional care from pediatric to general surgery
Cuidado de transición de la cirugía pediátrica a la cirugía general
Revista Colombiana de Cirugía, vol. 40, no. 3, pp. 595-602, 2025
Asociación Colombiana de Cirugía
Received: 12 August 2024
Accepted: 10 October 2024
Published: 11 February 2025
Resumen
Introducción.: El mejoramiento progresivo de la atención de las patologías congénitas y las enfermedades crónicas en pediatría ha generado un nuevo reto para los profesionales que atienden pacientes que superan la adolescencia. En los sistemas de salud deben existir programas de cuidado de transición que garanticen la continuidad del tratamiento. La ausencia de estos programas ocasiona en los pacientes aumento de la morbilidad, las complicaciones y la mortalidad, con mayores costos para los sistemas de salud.
Métodos.: Se realizó la búsqueda, revisión y análisis de la información disponible en las bases de datos, con respecto al cuidado de transición, con especial énfasis en cirugía pediátrica y general, con el fin de establecer los aspectos más importantes que permitan resaltar esta área de la atención en los pacientes afectados por patologías quirúrgicas que requieren de estos programas.
Resultados.: Desde 1982, cuando se comenzó a plantear el concepto de cuidado de transición en los pacientes pediátricos con enfermedades crónicas, los diferentes profesionales de la salud se han venido preocupando cada vez más por este nuevo reto y, aunque la situación se fue difundiendo progresivamente, sólo hasta el año 2015 se dieron las primeras publicaciones en cirugía pediátrica, las cuales se han incrementado, pero aún no logran resolver la brecha de conocimiento existente.
Conclusiones.: El cuidado de transición puede ser considerado como una nueva especialidad. Se requieren consensos entre diferentes instancias con el fin de garantizar el proceso de atención en la vida adulta.
Palabras clave: Cuidado de transición+ adolescente+ adulto joven+ pediatría+ cirugía general.
Abstract
Introduction.: The progressive improvement in the care of congenital pathologies and chronic diseases in pediatrics has generated a new challenge for professionals who care for patients beyond adolescence. In health systems there must be transitional care programs that guarantee the continuity of treatment. The absence of these programs causes increased morbidity, complications and mortality in patients, with higher costs for health systems.
Methods.: Search, review and analysis of the information available in the databases was carried out, regarding transitional care, with special emphasis on pediatric and general surgery, in order to establish the most important aspects that allow highlighting this area of care for patients affected by surgical pathologies that require these programs.
Results.: Since 1982, when the concept of transitional care in pediatric patients with chronic diseases began to be proposed, different health professionals have become increasingly concerned about this new challenge and, although the situation has become more and more widespread, it was only until 2015 that the first publications in pediatric surgery were published, they were progressively disseminated, but still far to resolve the existing knowledge gap.
Conclusions.: Transitional care can be considered a new specialty. A consensus is required between different instances in order to guarantee the care process in adult life.
Keywords: Transitional care, teenager, young adult, pediatrics, general surgery.
Introducción
A finales del siglo XX, se adoptó el concepto de niños con necesidades especiales de atención en salud (Children With Special Health Care Needs, CSHCN) para todos aquellos pacientes con enfermedades congénitas y patologías crónicas que demandan atención sanitaria de alto nivel y atención significativa por parte de los cuidadores, con respuestas diferentes a las de pacientes con enfermedades de menor complejidad y que para su resolución requerirán de diversos procedimientos quirúrgicos o el abordaje intrahospitalario por grupos interdisciplinarios, que tienen consecuencias para los padres y cuidadores en su bienestar físico, mental, emocional y social, y que implicarán mayores esfuerzos y recursos de los sistemas de salud 1.
A partir del mejor conocimiento de las enfermedades, el progreso de la tecnología que ha permitido el diagnóstico prenatal y postnatal, la integración de profesionales cada vez más capacitados para la atención de condiciones complejas, la posibilidad de información sobre nuevos desarrollos de una manera más expedita y la conformación de grupos transdisciplinarios e interdisciplinarios, se ha logrado que pacientes cuya sobrevida no alcanzaba los 21 años, en la actualidad en más del 75 % de los casos lleguen a la segunda década de la vida, lo que hace que surja un nuevo grupo denominado adolescentes y adultos jóvenes con necesidades especiales de atención en salud 2.
Este grupo de pacientes en la franja de edad que va de los 12 a los 21 años aproximadamente, se ha convertido en un reto para todas las especialidades médicas, por lo que desde hace más de 40 años se ha propuesto reorientar los cuidados para que el paso de los adolescentes y adultos jóvenes, sus familias y cuidadores, al sistema de atención médica de los adultos se lleve a cabo de la manera menos traumática posible. Esto se ha denominado programas de cuidado de transición 3.
El cuidado de transición se define como un proceso planificado y con un propósito, que aborda las necesidades médicas, psicosociales y educativas/vocacionales de los adolescentes y adultos jóvenes con condiciones médicas y físicas crónicas, a medida que pasan de los sistemas de atención médica centrados en los niños a sistemas de atención médica orientados a los adultos 4.
Métodos
Se realizó la búsqueda, revisión y análisis de la información disponible en las bases de datos PubMed y Google Scholar, y los Repositorios Institucionales Universitarios, en idioma español e inglés, sobre cuidado de transición en general, y en cirugía pediátrica y cirugía general en particular, con el fin de establecer los aspectos más relevantes que permitan resaltar esta área de la atención en los pacientes afectados por patologías quirúrgicas que requieren de estos programas y aportar a la discusión sobre este nuevo reto, que las diferentes especialidades quirúrgicas de niños y adultos están en mora de comprender y enfrentar en nuestro país.
Resultados
La identificación de esta nueva problemática de atención en salud comenzó a ser planteada en 1982 por Stein & Jessop 3, quienes propusieron un enfoque no categórico de las enfermedades crónicas infantiles, “ya que las actividades en salud infantil requieren una visión más amplia, no sólo específica de la enfermedad, sino que debe ocuparse de la experiencia vital total del paciente y su familia, lo que denominan una visión más integral de los problemas de salud”.
En lo que respecta a cirugía, en la conferencia del año 1989 organizada por el Centro de Desarrollo Infantil de la Universidad de Georgetown “Crecer y recibir atención médica: jóvenes con necesidades especiales de cuidado en salud”, Margaret Grace Stineman, profesora de medicina física y rehabilitación de la Universidad de Pensilvania, quien por sus propias limitaciones físicas tuvo difíciles experiencias durante su formación en pintura en Europa 5,6, en la disertación denominada Learning to be an Adult Patient: When the Rules Change, resume las cuatro dificultades principales en su transición de la atención médica pediátrica a la de adultos 7:
1. Cambio en el tipo y nivel de apoyo.
2. Cambio en el proceso de toma de decisiones y consentimiento
3. Marcada reducción en la participación familiar.
4. Menor tolerancia y sensibilidad de los profesionales de la salud hacia los problemas psicosociales de la discapacidad.
Concluye al final de su presentación que “en términos generales, el adulto busca atención y el niño la recibe. El adulto inmaduro en el sistema de atención para adultos es una víctima, ya que se supone que es autónomo” 7.
Paradójicamente, luego de esta primera aproximación sobre el tema del cuidado de transición en los pacientes con condiciones quirúrgicas, tuvieron que pasar más de 25 años para que se volviera a considerar la importancia de este concepto en cirugía pediátrica y cirugía general 8. Schidlow & Fiel 9 en 1990 afirmaron que “para los jóvenes con enfermedades crónicas, la transición a la vida adulta está plagada de dificultades, entre las que se destaca como problema particularmente complejo el traslado del sistema de atención pediátrica al de adultos. Nuestro objetivo como cuidadores debe ser ayudar a los individuos a alcanzar su máximo potencial. El crecimiento, desarrollo y adaptación social del niño y adolescente con enfermedades crónicas debe ser lo más “normal” posible”.
En la década de los años 90’s, diferentes autores desde el punto de vista clínico abordaron el tema del cuidado de transición para las enfermedades crónicas y congénitas como la fibrosis quística, la epilepsia, los defectos cardíacos congénitos (DCC), la parálisis cerebral (PC), la espina bífida (EB), la enfermedad renal crónica, la anemia de células falciformes y la leucemia, entre otras, en las que ya se lograban sobrevidas de más del 50 % a la edad de 20 años 10-15.
Patterson & Lanier 2 en 1999 definieron que la población de adolescentes con necesidades especiales de atención médica incluye a aquellos que actualmente tienen o están en riesgo de desarrollar problemas de salud o del desarrollo, que requerirán más atención médica que la habitual. Esta población incluye a los adolescentes que:
1. Tienen discapacidades.
2. Tienen enfermedades y condiciones crónicas.
3. Tienen problemas de salud, educativos o de comportamiento.
4. Están en riesgo de tener discapacidades, condiciones crónicas y problemas de salud, educativos y de comportamiento.
Para el buen desarrollo de un programa de transición en estas poblaciones se debe, entre otras acciones, intentar educar a los pacientes sobre su enfermedad y su manejo en la medida de sus capacidades cognitivas, nombrar un profesional coordinador del programa, incorporar paulatinamente a los profesionales de adultos en el tratamiento, permitir la toma de decisiones de manera independiente a medida que el paciente se apersona de su cuidado, utilizar múltiples estrategias de comunicación (internet, redes de apoyo, correo electrónico, cartillas educativas), permitir que el proceso sea individualizado y no definir una edad exacta para hacer la transferencia del paciente, y educar a la familia e involucrarla en el programa 2.
Como barreras del proceso de transición se han reconocido el comportamiento dependiente e inmadurez del paciente, la enfermedad o discapacidad severa, la falta de redes de apoyo, los problemas de aseguramiento en salud, los cuidadores sobreprotectores, la falta de conocimiento de la enfermedad por el paciente y sus familiares, la conformidad con el estado actual, los costos del programa para los sistemas de salud y la falta de conocimiento por parte de los profesionales de adultos de las condiciones congénitas y enfermedades crónicas de inicio en la infancia 2,9,16.
El cuidado de transición compete a múltiples profesionales de la salud y enfermería para su implementación. En el año 2002 se publicó un consenso en el que participaron la Academia Americana de Pediatría, la Academia Americana de Medicina Familiar, el Colegio Americano de Médicos y la Sociedad Americana de Medicina Interna, en el que se establecieron los lineamientos en cuanto al cuidado de transición para los adultos jóvenes con necesidades especiales de atención médica 17.
Betz CL 18 realizó en 2004 una revisión y análisis de los escasos 43 artículos publicados sobre el tema entre 1982 y 2003 18, y posteriormente, la investigación por equipos interdisciplinarios (médicos familiares, enfermeros, especialistas en salud pública) ha permitido ir disminuyendo la brecha del conocimiento en el tema 19.
En la primera década del siglo XXI, la publicación de artículos que se referían al cuidado de transición en pacientes que padecían enfermedades que requirieron procedimientos quirúrgicos se fue incrementando. Se identificó que el 50 % de los pacientes adultos con DCC deben ser vistos cada 12 a 24 meses por un cardiólogo con experiencia, por el riesgo de sufrir complicaciones graves (por ejemplo, necesidad de reoperación o presencia de arritmias) y de mortalidad prematura 20.
Los pacientes adultos jóvenes con PC y EB se han convertido en un gran desafío para satisfacer sus necesidades complejas de atención médica, en un sistema del cuidado de los adultos, cuyos servicios generalmente se ofrecen de manera fragmentada 21. En los pacientes con EB, en particular, se ha demostrado que la ausencia de un cuidado refinado en los adultos jóvenes conlleva a un aumento de nefrectomías por deterioro renal y de amputaciones por osteomielitis 22.
Desde los servicios de gastroenterología se identificó la necesidad de implementar programas de cuidado de transición en pacientes adolescentes con enfermedad inflamatoria intestinal 23, y así mismo, en los servicios de trasplante de órganos, con el fin de garantizar los mejores resultados de los pacientes pediátricos con órganos implantados 24.
A partir del año 2014, de manera casi simultánea, se han publicado editoriales y artículos de revisión, en los que finalmente se reconoce la necesidad de crear programas de cuidado de transición para pacientes de cirugía pediátrica y urología pediátrica, que garanticen la transferencia adecuada a los especialistas de adultos (cirujanos generales, urólogos, ginecoobstetras o gastroenterólogos, entre otros) 25-27.
El reto surge de una consideración, y es que los cirujanos que operan niños han intentado durante mucho tiempo convertir anomalías congénitas y adquiridas no superables en anomalías superables, y el éxito de estas acciones ha conllevado a una sobrevida mayor de pacientes que anteriormente fallecían tempranamente y que, por lo tanto, van a requerir acciones de los sistemas de salud que permitan mantener sus condiciones de vida lo más estables posible. Se convoca entonces, a que las sociedades científicas determinen si los programas de atención transicional deben crearse por especialidad o por proceso patológico, por programas hospitalarios especializados o por programas clínicos generalizados 26.
Adicionalmente, se debe modificar la dinámica psicosocial única que se establece entre el paciente, los padres, el cirujano, las enfermeras, los trabajadores sociales y la gran cantidad de especialistas que los acompañan, quienes forman un entorno de apoyo para los niños, lo cual es menos común en la medicina de adultos, y los padres y tutores de estos pacientes deben comenzar a alejarse de la responsabilidad primaria de las decisiones de atención 27.
Se propone definir cuál es la población de pacientes que requieren de los programas y cuáles profesionales estarían dispuestos a encargarse de recibir estos enfermos crónicos; se deben realizar investigaciones que lleven a comprender mejor el problema, y deben existir políticas gubernamentales para que estos esfuerzos, que consumen tiempo y recursos, sean reconocidos como necesarios y vitales, para que no se incrementen los costos de atención por su ausencia 27.
En nuestro país, las publicaciones al respecto de este vital tema, que implica el futuro de los pacientes que intervenimos en edades tempranas, es realmente insuficiente. Esto se debe ver como una gran oportunidad para desarrollar proyectos de investigación que permitan reconocer el problema y empezar a gestionarlo entre las diferentes instancias científicas y gubernamentales 28-30.
Discusión
La Asociación Americana de Cirugía Pediátrica, en el año 2015 envió a 1094 miembros una encuesta que se enfocaba en la perspectiva quirúrgica sobre la transición, la cual fue contestada por 238 cirujanos (22 %). La mayoría de los cirujanos (95 %) estaban tratando a pacientes de hasta 22 años de edad y muchos atendieron a pacientes mayores, incluso por encima de los 40 años. Los adultos con retraso del desarrollo comprendían una porción significativa de esta población (54 %). Las condiciones congénitas, como la enfermedad de Hirschsprung (EH) (25 %), las malformaciones anorrectales (MAR) (22 %) y la fibrosis quística (22 %) fueron las más comúnmente atendidas. El 52 % de los encuestados reportaron que los límites institucionales para la edad y la falta de cirujanos de adultos calificados se presentaron como las mayores barreras para la transición 16.
Otras condiciones que requieren cuidado de transición, pero que continúan bajo el manejo de los cirujanos pediatras, son estreñimiento crónico, desórdenes esofágicos (secuelas de corrección de atresia esofágica, seguimiento de reemplazo esofágico, postquirúrgicos de acalasia), seguimiento de pacientes intervenidos por tumores sólidos, resección de quiste de colédoco y atresia de vías biliares, pacientes con intestino corto, postoperatorios en adolescentes con anomalías congénitas ginecológicas y seguimiento de anomalías genitourinarias 16,31-35.
Las patologías colorrectales pediátricas han tenido en los últimos años una atención especial, en cuanto al desarrollo de protocolos que permitan la atención integral, desde el diagnóstico prenatal y postnatal hasta la edad adulta 36,37. El consorcio europeo ARM-net, el cual involucra los representantes de las redes de apoyo de pacientes con patologías colorrectales de Italia y Alemania, en 2017 desarrolló el primer consenso para estandarizar el manejo de pacientes con MAR que deben transitar de la niñez a la adultez 38. Establecieron que a largo plazo estos pacientes pueden presentar, entre otros problemas, incontinencia fecal, estreñimiento, incontinencia urinaria, disfunción eyaculatoria y disfunción eréctil. El protocolo incluye las metas y recomendaciones para cumplir durante el proceso, cuya preparación inicia a la edad de 13 años, y sugiere que deben existir centros nacionales seleccionados con grupos de expertos para el cuidado de adultos con MAR.
Posteriormente, en 2023, la red de la Asociación Europea de Cirujanos Pediatras (EUPSA), la Red Europea de Referencia para Anomalías Congénitas (digestivas y gastrointestinales) y Hereditarias Raras (ERNICA) y la Red Europea de Referencia para enfermedades urogenitales raras y afecciones complejas (eUROGEN) analizaron los protocolos de cuidado de transición en MAR y EH en diferentes países de Europa y concluyeron que cada vez existe más conciencia sobre la importancia de estos programas, pero no se han instalado en muchos centros, y los que existen son de una heterogeneidad considerable en cuanto a la implementación, el contenido y los miembros involucrados 39.
Por último, con respecto a la atresia esofágica, una condición que hasta la cuarta década del siglo pasado siempre terminaba en la muerte del paciente en los primeros días de vida 40, pero que en la actualidad, luego de su corrección tiene una sobrevida del 95 % de los casos 41, la conformación de un programa interdisciplinario de cuidado de transición es mandatorio 42, porque sus secuelas pueden presentarse hasta en el 85 % de los pacientes (incluyendo disfagia, reflujo gastroesofágico o desórdenes respiratorios) 34. Por esa razón, la Red Internacional en Atresia Esofágica (INoEA) presentó en 2023 las guías de consenso sobre la transición de pacientes con atresia esofágica-fístula traqueoesofágica 43, en la que se expone un listado de 42 recomendaciones considerando aspectos en Gastroenterología, Cirugía de adultos, Neumología, Otorrinolaringología, Nutrición y Psicología, que involucran el diagnóstico y la intervención en cuanto a calidad de vida.
Conclusiones
El cuidado de transición puede ser considerado como una nueva especialidad en la atención de todos los pacientes con patologías congénitas y enfermedades crónicas que superan la adolescencia. En este sentido, los pacientes que se tratan por cirugía pediátrica por medio de intervenciones fetales, hasta las llevadas a cabo en la adolescencia de acuerdo a su complejidad, compromiso de órganos o sistemas y secuelas, van a requerir la participación de los grupos interdisciplinarios conformados por profesionales del cuidado de adultos, que deben ser entrenados por las instituciones de formación superior en esta nueva área del conocimiento.
Se requiere un trabajo conjunto entre las sociedades científicas (Medicina Familiar, Pediatría, Cirugía Pediátrica, Cirugía General, Gastroenterología, Neumología, Endocrinología, Ortopedia, Urología, Ginecoobstetricia, Enfermería, Nutrición, Psicología, Fonoaudiología, Salud Sexual, Trabajo Social y Salud Pública, entre otras), para que en conjunto con los entes gubernamentales, las redes de apoyo y las asociaciones de pacientes, se desarrollen políticas públicas, consensos y guías de manejo que permitan la conformación de los grupos de cuidado de transición. Continuar de espaldas a la realidad y sin enfrentar este reto tangible conllevará a que los buenos o excelentes resultados logrados en las primeras etapas de la vida terminen siendo esfuerzos estériles, que podrán finalizar en mayor morbilidad o en una mortalidad temprana.
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