Introducción

Esta investigación plantea que la “discapacidad” entrecomillada, en algunos casos cuestiona la idea biologicista y psicométrica de la misma y busca entablar un análisis sobre la dimensión sociocultural de este fenómeno. Y en cambio desarrolla la idea de a ver a ésta como una construcción sociocultural. Se comparte la visión de Kipen y Lipschitz (2008, p. 129).

Y como lo plantea Angelino:

Hoy nos proponemos pensar a la discapacidad como una producción social, inscripta en los modos de producción y reproducción de una sociedad. Ello supone la ruptura con la idea de déficit, su pretendida causalidad biológica y consiguiente carácter natural, a la vez que posibilita entender que su significado es fruto de una disputa o de un consenso, que se trata de una invención, de una ficción y no de algo dado.

Hablamos de un déficit construido (inventado) para catalogar, enmarcar, mensurar cuánto y cómo se aleja el otro del mandato de un cuerpo “normal” del cuerpo Uno (único).

Es, también, una categoría dentro de un sistema de clasificación y producción de sujetos. El parámetro de una normalidad única para dicha clasificación es inventado en el marco de relaciones de asimetría y desigualdad. Esas relaciones asimétricas producen tanto exclusión como inclusión excluyente. (Angelino: 2009: 34)

Acorde con lo planteado, inferimos que la discapacidad es, ante todo, una producción sociocultural en controversia con quienes la presentan solamente como un incidente natural infortunado. Se trata de estar de acuerdo con las propuestas del llamado modelo social de la discapacidad (Barton y Oliver, 2011) y añadir un análisis de las numerosas dimensiones que convergen en el tema de la discapacidad y sus interpretaciones desde la comunidad.

Así vemos la necesidad de cuestionarnos los alcances del significado de la “discapacidad” evidenciando los conceptos que la representan, especialmente su interacción con prácticas sociales en diversos ámbitos, e ir más allá de las meras lecturas sobre la cognición y el comportamiento enfocadas sólo en el desempeño académico y curricular.

Bajo este enfoque podemos decir que en el ámbito escolar impera, de forma continua, el punto de vista clínico del problema, aunque de manera oficial se habla de integración/ inclusión educativa, en los hechos permanece la visión del problema como deficiencia y patología. Aunque gran parte de los profesores y directivos se apropia en el discurso de conceptos como “atención a la diversidad”, “Barreras para el Aprendizaje y la Participación Social (BAPS)” y “escuela inclusiva”, en el ejercicio de su trabajo despliegan una mezcla confusa de modelos y de formas de atención (Echeíta, 2008, p. 124).

La vida comunitaria es otro espacio, además del ámbito escolar, en donde se evidencia la discapacidad. La delegación de Iztapalapa en el Distrito Federal es una zona en la que la realidad social, política e histórica se torna compleja; los índices delictivos y de marginalidad son de los más altos en la capital y es en esta delegación en la que se matriculan el mayor número de alumnos identificados con “discapacidad”. Según el Instituto Nacional de Estadística, Geografía e Informática (INEGI) (2010) de las 47 mil personas identificadas con discapacidad en el Distrito Federal, el 20.5% se encuentra en Iztapalapa. Esto es que hay más de 6 mil alumnos inscritos en educación básica con algún tipo de discapacidad

El objeto de análisis de esta investigación es la vida cotidiana de cuatro niños en esta comunidad urbana que mantiene rasgos de la herencia mesoamericana, debemos reconocer la diversidad de significados que “lo cotidiano” alcanza y la correlación de este término en los procesos de socialización e interacción entre los alumnos referidos como “con discapacidad”; pues muchos de estos estudiantes, además de sus labores escolares, participan en actividades comunitarias como el trabajar con sus padres en mercados, tianguis y la Central de Abastos; intervenir en las fiestas patronales y carnavales y, en algunos casos, colaborar en colectivos políticos como el Frente Popular Francisco Villa (FPFV).

Es importante visibilizar qué pasa con los estudiantes llamados “discapacitados” en sus contextos familiares y comunitarios, sobre todo en contextos, histórica y socialmente, complejos como lo son algunas colonias de la Delegación Iztapalapa, ubicada en la Ciudad de México. Por ello, el objetivo de esta investigación fue:

Comprender cómo un grupo de niños identificados con “discapacidad”, habitantes de una comunidad urbana que mantiene rasgos de la herencia mesoamericana dentro de la Ciudad de México, interactúan y construyen experiencias y saberes en contextos familiares y comunitarios.

La postura implica ir más allá de sólo ver el rechazo y la diferenciación de la que son objeto los niños, identificados con “discapacidad”, y sus familias, reseñando desde lo cotidiano, las interacciones y contribuciones que estos actores realizan en el ámbito comunitario. Se siguió una óptica que ve a la niñez como una categoría construida social y culturalmente y variable en términos históricos. Igualmente, se percibe a estos niños y niñas como actores sociales que intervienen, si bien en forma diferente que los adultos, en numerosas tareas de la vida social, esta forma diferente de intervenir en lo social hace que su accionar no sea siempre visible para toda la sociedad (Gaitán, 2006).

Frente a las variadas hipótesis de investigación de este escenario, es indispensable ubicar algunos temas que guiarán y ayudarán a comprender su historicidad y su correlación con fenómenos sociales y culturales. La zona de Iztapalapa es singular y se caracteriza como una comunidad urbana que mantienen rasgos de la herencia mesoamericana, más adelante veremos estas características a detalle.

Iztapalapa y sus pueblos originarios de la Ciudad de México

Iztapalapa es la más poblada de las 16 delegaciones que constituyen la Ciudad de México. Está habitada por aproximadamente la quinta parte de la población total de la entidad, pero su territorio –siendo relativamente extenso-

representa menos de la décima parte de la superficie global del antes denominado Distrito Federal. Lo anterior manifiesta un primer rasgo general, útil para el proceso de describir el espacio físico que enmarca el análisis que se hará en el presente trabajo. La delegación Iztapalapa está situada al oriente de la Ciudad de México y tiene colindancias con cinco delegaciones capitalinas y con tres municipios del Estado de México. En estas vecindades se ponen de manifiesto una gran variedad de situaciones socioeconómicas y en especial el gran dinamismo demográfico de la megalópolis. Al interior de Iztapalapa coexisten tanto zonas bien urbanizadas como otras marginadas y en proceso de transición entre lo rural y lo urbano.

Para el examen de tal complejidad resulta muy útil el concepto de pueblo originario de la Ciudad de México y señalar que la Colonia Santa Cruz Meyehualco -que es ámbito físico de nuestro estudio- se aviene convenientemente a tal conceptualización.

En muchas publicaciones se da cierta confusión entre los conceptos de pueblo indígena y el de pueblo originario. Para los fines del presente trabajo es pues necesario subrayar que si bien los pueblos originarios fueron hace mucho tiempo indígenas, tienen como principal característica el haber conservado durante siglos muchos rasgos culturales de raíz mesoamericana aunque ya perdieron el idioma y la indumentaria tradicionales. Es más, en el año de 1996, durante el Foro de “Pueblos originarios y Migrantes Indígenas del Anáhuac” celebrado en Milpa Alta, se proclamaron como pueblos originarios de la Ciudad de México, diferenciándose de las comunidades indígenas, es pues que desde los últimos años del siglo XX se han precisado sus características para hacer posible la existencia de un marco jurídico que permite a dichos pueblos convertirse en sujetos colectivos de derecho (Herazo y Moreno, 2014). Por medio de sus órganos competentes, el Gobierno del Distrito Federal reconoce a 145 poblaciones capitalinas como pueblos originarios; de ellos, 15 se localizan dentro de la Delegación Iztapalapa. En este trabajo, se usa el concepto de pueblo originario en los términos precisos del marco político y jurídico mencionado arriba.

Muchas referencias bibliográficas y hemerográficas dan testimonio de trabajos de investigación realizados –a partir de las postrimerías del siglo pasado- en relación al tema de los pueblos originarios. No los hay desde el punto de vista de las Ciencias de la Educación, pero si desde el enfoque de las principales Ciencias Sociales y constituyen una base valiosa para que el tema sea abordado en consideración a los múltiples problemas didácticos y pedagógicos que se viven en dichas poblaciones.

Así, se han detectado en Iztapalapa manifestaciones, en los hechos cotidianos, de los valores y la cultura mesoamericana. Uno, muy importante, es el apego a las formas de vida colectivistas; ello sobrevive a importantes cambios, como lo son los notables flujos migratorios desde el exterior y también al interior de la propia delegación. Todo ello, dentro de los pueblos originarios, se hace muy evidente en la conservación de sus tradiciones y costumbres ancestrales. Iztapalapa ha recibido fuertes embates sociales desde el exterior; los más importantes aparejados al rápido crecimiento de la llamada “mancha urbana”. Tales embates habrían desajustado la vida de las poblaciones de no haber contado con una cultura capaz de procesar dichas influencias, adaptándolas a las previas valoraciones y enfoques (Medina, 2010).

Acerca del tema de los pueblos originarios de la Ciudad de México se han dado muchos debates, pero más allá de ellos, el propósito del presente artículo es mostrar que estas comunidades son componentes de un proceso histórico en el que toda la ciudad está inmersa y que da características especiales a la formación de la urbe. Resulta central el entender cómo se reproducen los pueblos originarios dentro de un entorno urbano, siendo que su situación inicial fue agraria-agrícola, pues eran comunidades campesinas que sorpresivamente se vieron en la necesidad de enfrentarse a una gran ciudad que las invadía y rodeaba; y aun así mantener su identidad colectiva.

A lo largo de los casi 500 años transcurridos desde la conquista española, el proceso de evolución de estas comunidades no muestra rupturas, sino una sucesión de pasos que se dan, cada uno, en consecuencia del anterior. Gracias a esto, es posible explorar muchas de sus particularidades culturales, sociales e históricas dentro de los valores y características generales de las sociedades mesoamericanas. Si bien, a partir del siglo XVI aparecen otros factores culturales, estos últimos son confrontados y reelaborados, para finalmente verse plasmados en fiestas y celebraciones comunitarias. Con este enfoque, entender la vida y el desarrollo de buena parte de la Delegación Iztapalapa requiere un esfuerzo por encontrar en sus procesos sociales e históricos la huella mesoamericana que a veces es muy patente, pero que otras se diluye en lo vertiginoso de la urbanización acelerada de la Ciudad de México.

Este contexto obliga a recuperar algunas miradas sobre las diferencias/ discapacidad, donde persisten algunas interpretaciones que devienen de la base mesoamericana y que paulatinamente se han invisibilizado bajo las formas explicativas orientadas a la lógica occidental.

Si se quiere acceder a todos los significados que tiene la discapacidad, así como a la forma en que ellos se instauran en los espacios familiares, escolares y comunitarios. Lo primero que se debe tener en cuenta es que la aparición de lo anormal o diferente se dio junto con la aparición misma de la humanidad y ha estado presente durante todo el desarrollo de ésta y es necesario repasar sus hitos históricos y, de ser posible, establecer comparaciones entre sus concepciones dentro de las diferentes culturas.

La mirada mesoamericana sobre discapacidad/ diversidad

Una parte importante de los vestigios materiales que de las culturas mesoamericanas han llegado hasta nuestros tiempos lo constituyen las piezas de cerámica elaboradas por aquellas comunidades y que muestran personas con doble rostro, acondroplasia y otras “alteraciones”. Por ello, se debe considerar como un hecho el que existieron personas con dichas características y que fueron aceptadas y representadas en su momento. Siendo compleja la relación con el cuerpo, se debe consignar que no muestran grandes evidencias acerca del conjunto de significaciones sociales que eran atribuidas a esas personas.

Para Brogna (2010) la diversidad física dentro la cosmovisión indígena prehispánica puede rastrearse en los estudios sobre la relación entre el orden de lo sagrado, los usos del cuerpo y el papel de los gobernantes, los guerreros o miembros de la nobleza. Describe como en el México Prehispánico, en estudios de la experiencia chamánica, se comprende como se representaba la diferencia funcional mental o intelectual, por ejemplo se ha encontrado que deformidades óseas o mutilaciones eran comunes entre los mayas y los nahuas, asimismo en restos teotihuacanos se ven deformaciones en la frente y en la nuca.

Sin embargo, las culturas mesoamericanas construyeron una serie de formulaciones estéticas acerca del cuerpo; incluso establecieron modelos ideales que buscaban alcanzar por medio de deformaciones artificiales. Todo ello permite hacer indagaciones acerca de la aceptación de las diferencias naturales, incluso en forma simultánea a la formulación de ideales.

Ya en el contexto del México prehispánico, Soto (2011) subraya la falta de evidencia respecto a la existencia de prácticas eugenésicas relacionadas con diversidad física o intelectual. Consigna incluso el atributo semidivino que se atribuía a los enanos y los jorobados en la cultura maya. También enfatiza que no hay evidencias de relación entre las deformaciones físicas o mentales con las personas que eran sometidas a sacrificio.

En la cultura náhuatl, individuos con discapacidades corporales, epilepsia o nacimientos múltiples eran tratados con respeto, pues en su condición se encontraban interpretaciones acerca de un importante vínculo con lo divino.

Rocha (2002, p. 20) señala lo siguiente:

En la mitología nahua, un numen –emparentado con Quetzalcóalt-, el dios Xólotl- el dios de cabeza de perro y dios del rayo, que debía llevar cotidianamente a Tonatiuh, el Sol, hasta el cielo, para luego hacerlo descender al interior de la tierra, a la mansión de la noche (yoanchan), a la casa de la oscuridad-, era tenido por dios de monstruos y gemelos, y numen asociado con la epilepsia y convulsiones. Incluso este Xólotl puede asociarse justamente con aquel dios inválido y enfermo que, según el mito se sacrificaría lanzándose al fuego para convertirse en el sol.

Así, se percibe la sensibilidad del México antiguo hacia los individuos con capacidades diferentes; ello a pesar que la dureza del trabajo y la belicosidad cultural podrían hacer pensar en consideraciones discriminatorias. La cosmovisión del mundo mesoamericano, que explicaba el mundo y la naturaleza humana tal como era directamente observada conllevaba una aceptación de las situaciones especiales.

Otras interpretaciones sobre la “discapacidad”: la instauración de la educación especial

Para dar cuenta de la transformación de los servicios de educación especial y su tránsito de modelos asistencia- listas hasta llegar a los actuales intentos de establecer una educación inclusiva, se presenta el siguiente apartado que señala algunos puntos relevantes sobre la educación especial en Iztapalapa.

En el siguiente apartado daremos cuenta de la trasformación de los servicios de educación especial y su tránsito de modelos asistencialistas hasta los actuales intentos de establecer una educación inclusiva, y señalaremos algunos puntos relevantes sobre la educación especial en Iztapalapa.

La educación especial, es la consecuencia de organizar la escuela en función de las diferencia, pues con ella se ha legitimado la tendencia de clasificar a los alumnos en función de parámetros que no siempre resultan claros o precisos.

Antes de iniciarse en 1993 la reorientación de educación especial, la organización de ésta operaba por áreas de discapacidad y con un currículo paralelo al de la educación básica. El aprendizaje se certificaba como primaria especial y dicho certificado tenía validez legal para obtener un empleo, pero no para continuar estudios de secundaria pues no validaba el conocimiento de la primaria regular.

Bajo la influencia del movimiento de la integración educativa, la educación especial en su conjunto se transformó. Casi todos los servicios de esta educación intentaron orientar su trabajo bajo los principios y postulados del modelo de integración. Todas las escuelas de educación especial, por área específica de discapacidad, del Distrito Federal se reorientaron a Centros de Atención Múltiple (CAM). Con esto la población que por alguna razón no se integró a la escuela regular, lo podría hacer en el CAM más cercano a su domicilio.¹

Para autores como Echeita (2008) y Jacobo (2010), en los centros de educación especial persiste una atención matizada por el modelo patológico- individual, evidenciado por el hecho de la necesidad de diagnósticos clínicos, estudios neurológicos y psiquiátricos, así como la constante exigencia de tratamientos farmacológicos. Cada estudiante tiene un expediente (concepto derivado del modelo clínico) donde se registran, principalmente, sus problemáticas escolares y conductuales. Bajo estas condiciones, se observan las brechas existentes entre los postulados de la política oficial donde se refieren propuestas de integración e inclusión escolar frente a la realidad de la cotidianeidad escolar donde se privilegia la identificación de las “deficiencias” de los estudiantes.

A diferencia de lo que acontecía en el resto del Distrito Federal, en Iztapalapa se propuso una estrategia que de forma integral transformara la idea de que la acción pedagógica debería centrarse en los alumnos, ubicando como fundamental considerar a la “escuela” como la palanca de cambio para generar espacios escolares receptivos a la diversidad. En 2001 se inició un proyecto en Iztapalapa, denominado Estrategia para el desarrollo de la educación inicial y básica para niñas, niños y jóvenes de Iztapalapa cuyo propósito era avanzar en el mejoramiento de la intervención educativa que realizaban los maestros, directores, supervisores y cuerpos técnicos, a afecto de satisfacer las necesidades educativas de los niños y jóvenes de las escuelas públicas en esta Delegación.²

En este sentido, diversas investigaciones dan cuenta de que, a pesar de los cambios conceptuales y metodológicos propuestos en los programas oficiales de atención a la diversidad y al fortalecimiento de la integración educativa, éstos no han tenido el impacto esperado, pues prevalece una cultura escolar que prioriza la dimensión administrativa y organizacional, así como persisten modelos de atención asistencialista y clínicos- individuales.

Método

Es importante señalar que en el curso de esta investigación se obtuvieron observaciones y extractos de registros de campo de diferentes contextos. El trabajo de campo que se inició en el 2012 se extendió hasta el 2014.

Al obtener los datos nos enfocamos en documentar, especialmente, la dinámica sociocultural del medio de estudio, la vida cotidiana y las formas de participación en ésta de los niños. Abundando en este proceso, se registraron las acciones y labores que los niños participantes llevan a cabo en sus diferentes ámbitos de acción. La secuencia guía de esta investigación, como ya se mencionó, fue detallar la elaboración de saberes y experiencias en alumnos con “discapacidad”. Para conseguir esto, en la compilación de datos se confirió un gran significado a los modos cotidianos de interactuar que se observó tienen los niños.

Se efectuaron profundas y completas observaciones y entrevistas a fin de que, gradualmente, surgieran grietas y resquicios que permitieran, no sólo ratificar corpus de conocimiento, sino que, primordialmente, buscaran y desarrollaran acercamientos teóricos para comprender la realidad social.

Metodológicamente este juicio es un enfoque etnográfico que aunque no repercute en la teoría, tampoco se encuentra comprometido a priori, con ella. Las indagaciones etnográficas fueron realizadas en diversos entornos como: Los Centros de Atención Múltiple, mercados, tianguis, los espacios donde se llevan a cabo las fiestas patronales y los carnavales, espacios colectivos y demás áreas de la delegación Iztapalapa.

1. 1. Participantes. Cuatro alumnos de educación especial incorporados a Centros de Atención Múltiple en Iztapalapa (Hugo, Ángelo, Manuel y Yomara³) fueron quienes participaron en este estudio además de docentes, padres de familia y algunos miembros de la comunidad. El seguimiento de los niños participantes se efectuó situándolos en varios escenarios. La elección de los participantes derivó de los criterios siguientes:

   Los niños y sus familias admitieron participar voluntariamente en la investigación (a través de un consentimiento informado).

   Los participantes en la investigación tienen más de 10 años radicando en Iztapalapa, además son alumnos de CAMs situados en esta Delegación.

   Los niños que participaron en el trabajo tienen un diagnóstico que los identifica como con Discapacidad Intelectual o Retraso Mental, no muestran limitaciones sensoriales o motoras.

2. 2. Escenarios de investigación. Este estudio se ubicó en una zona de Iztapalapa a la que se considera pueblo originario de la Ciudad de México: Santa Cruz Meyehualco; su toponimia significa “Entre círculos de magueyes” o “Lugar de magueyes”. Acorde a lo que dice la tradición fue fundada en el año 1496, con la última migración chichimeca.

   Se encuentra al oriente de la Ciudad de México colindando al norte con la unidad habitacional Santa Cruz Meyehualco, al sur con las colonias Desarrollo Urbano Quetzalcóalt y Hank González, al oriente con la colonia Reforma Política y al poniente con la colonia La Era.

   Para hacer un bosquejo de Santa Cruz Meyehualco es necesario referirnos al tipo de asentamiento y rituales del pueblo, estos ritos tienen lugar en las festividades y ponen de manifiesto su raíz mesoamericana y colonial. De acuerdo con Medina (2007) la traza y el patrón de asentamiento de los pueblos originarios, tiene como uno de sus ejes de referencia una plaza central rodeada por los edificios comunitarios más importantes, Así la plaza central de este pueblo está rodeada de las edificaciones comunitarias de más importancia como la iglesia, la biblioteca, el centro social, el mercado y la escuela primaria. Este es el patrón de asentamiento de Santa Cruz Meyehualco, donde las actividades, organización social, económica y comunitaria giran alrededor del calpulli, una disposición que revela su origen colonial y su condición ribereña cuando existía el sistema lacustre de la cuenca de México.

   Es, en este espacio y contexto, en donde se realizaron las observaciones y entrevistas a los niños y familiares que se involucraron en esta investigación, concretamente en las siguientes áreas escolares y comunitarias:

   1. - Centros de Atención Múltiple (CAM).

   2. - Tianguis de Santa Cruz Meyehualco.

   3. - Durante la fiesta patronal y el carnaval de Santa Cruz Meyehualco.

   4. - Campamento del Frente Popular Francisco Villa.

   5. - Central de Abastos de la Ciudad de México.

Describiremos a continuación los espacios relacionados con los niños participantes para así contextualizar las experiencias, prácticas y saberes que este grupo de niños y sus familias construyen.

1. 2.1 Los hogares de los participantes. Las viviendas personales de los niños y sus familias situados en el pueblo de Santa Cruz Meyehualco fueron visitadas y observadas. Estas observaciones se llevaron a cabo también en la interacción con los vecinos y familia extensa así como en las calles circunvecinas y en el transporte público.

2. 2.2 Los Centros de Atención Múltiple, espacio escolar.De igual forma se efectuaron entrevistas y observaciones en los Centros de Atención Múltiple que se encuentran en Iztapalapa. Los CAM ofrecen atención escolarizada a niños y jóvenes a los que se ha diagnosticado con discapacidad intelectual y discapacidad múltiple, ya que su incorporación a escuelas regulares, por sus características, se torna difícil. (SEP, 2012)

3. 2.3 Campamento del Frente Popular Francisco Villa. En un predio de aproximadamente 1.3 kilómetros cuadrados se encuentra asentado el campamento del FPFV, en esta área, la mitad la ocupan los módulos ya construidos y la otra mitad se tiene destinada para construir condominios de interés social que se distribuirán entre los ocupantes del campamento. La población del campamento es de aproximadamente 520 pobladores quienes se distribuyen en los diferentes módulos que son considerados como temporales y son habitadas mientras se construyen las unidades habitacionales definitivas.

4. 2.4 Central de Abastos.En este mercado, que es el primordial distribuidor mayorista y minorista de mercancías en la Zona Metropolitana del Valle de México (Arvide, 2010), trabajan varios familiares de los estudiantes registrados en los CAM de Iztapalapa.

5. 2.5 Fiestas patronales y carnavales. Estos festejos populares se realizan en honor del santo patrono o de algún otro santo y en general tienen tres atributos: el religioso, el cultural y el festivo. Los miembros de la comunidad los organizan colectivamente. Para esta investigación se hizo trabajo de campo en: La fiesta de carnaval, la fiesta patronal y el 3 de mayo día de la Santa Cruz.

1. 3 Técnicas.

   1. 3.1 La observación participante. La idea central de la participación es la penetración de las experiencias de los otros en un grupo o institución. En esta investigación se realizó observación participante en el periodo del 2011 al 2013, dichas observaciones se efectuaron en los diferentes espacios del centro universitario donde se llevó a cabo esta investigación.

   2. 3.2La entrevista. En este trabajo se adoptó el estilo de las entrevistas abiertas, que se pretendió fueran percibidas como conversaciones espontáneas, donde hubiera una discusión flexible, bidireccional e informal.

1. 4 Instrumentos.

   1. El principal instrumento fue el Diario de campo cuyo propósito fue la sistematización y registro de las observaciones realizadas en los escenarios de investigación.

Resultados

El desarrollo de la investigación etnográfica lleva a la construcción de categorías sociales que favorecen la construcción del objeto mediante la relación y reflexión permanente y sistemática entre los presupuestos teóricos asumidos por la investigación y la realidad (De Tezanos de Mañana, 1981). En este camino, se logró –a partir del análisis, la descripción e interpretación de la información- el conocimiento de algunos temas concernientes a la construcción socio cultural de la discapacidad en especial la visión de ésta en el ámbito comunitario que conserva maneras de vida cimentados en la vida mesoamericana. Para esto se determinó un rango de análisis que informa como los estudiantes identificados con discapacidad contribuyen y construyen experiencias importantes en los contextos escolar y comunitario.

1. 1. De la colaboración al insistente individualismo. El aspecto más significativo de los observados durante el trabajo de campo, fue identificar que, en el caso de los niños participantes y sus familias, el apoyo mutuo se manifestaba en su cotidianeidad, no sólo al interior de sus hogares sino en sus comunidades e incluso durante su estancia en la escuela.

   La colaboración fue uno de los aspectos que, constantemente se encontró en la vida familiar y comunitaria. Las familias han mantenido formas de interacción y trabajo donde se requiere sumar esfuerzos para garantizar la sobrevivencia y la construcción de redes de apoyo.

   Este apoyo y colaboración fueron observados en sus comunidades y en sus escuelas, los niños efectuaban acciones donde se desplegaban actitudes de colaboración y ayuda e incluso eran capaces de trasladar dichas acciones al ámbito escolar. No obstante, la interpretación y reacción de cada escenario no siempre era coincidente:

   El grupo de segundo grado donde está inscrito Ángelo está en la clase de educación física. Hay 6 estudiantes y la maestra de grupo está presente. El maestro de educación física le asigna a cada estudiante una llanta de auto para que la ruede siguiendo una línea recta. Ángelo y dos de sus compañeros toman una misma llanta e intentan rodarla entre los tres. En este intento uno de los niños se cae. La maestra le insiste que tome su propia llanta, pero el niño se levanta y corre a intentar seguir rodando la llanta con sus compañeros. El docente de educación física hace el siguiente comentario “Es parte de su problema, no pueden identificar la correspondencia uno a uno. Prefieren amontonarse y lastimarse que tomar una llanta para cada quien”. La maestra de grupo asiente con la cabeza (observación realizada en CAM, 2011).

   Para los docentes involucrados, el interés de los niños por trabajar de forma conjunta es visto como indicador de una limitación en el aprendizaje, pues desde su punto de vista, los estudiantes involucrados no comprenden las instrucciones ni lo que involucra la noción de cantidad ni de correspondencia numérica.

   La insistencia de trabajar colectivamente tiende a verse como una problemática que debe solucionarse, por ello la intervención de la maestra de grupo para que los estudiantes realizaran la actividad de forma individual y apegándose a la consigna. Al parecer, los docentes no alcanzan a percibir que el esfuerzo de los niños por trabajar de forma conjunta es un acto que puede relacionarse con una forma colectivista de resolver problemas y de interactuar.

   Este interés de mantenerse trabajando con otras personas es una acción cotidiana que se realiza en algunas familias en la comunidad. Este actuar en colectivo se presenta en una observación en el tianguis de Santa Cruz Meyehualco donde Ángelo y su familia atienden su negocio de “chácharas”:

   Son aproximadamente las 11:00 hrs, el papá de Ángelo lleva en una carretilla los productos que venderá en el tianguis. Aunque el señor sostiene ambos mangos de la carretilla, Ángelo y su hermano caminan de cada lado de la carretilla, esforzándose por apoyar a su papá en el traslado de los productos. Los papás de Ángelo dejan a los niños mientras van a la camioneta y de forma conjunta trasladan los productos más grandes hasta su lugar de venta. En cuanto los niños ven que sus padres se acercan, corren y procuran ayudarles a sostener su carga.

   Ante la comprensión de las implicaciones que tiene el trabajo conjunto en la vida familiar y comunitaria se cuestiona que esta forma de interactuar corresponda a una sintomatología asociada a alguna deficiencia, más bien, en este caso, se relaciona con la posibilidad de resolver problemas y de participar en las diferentes actividades desarrolladas en estos contextos.

   Bajo esta misma lógica de encontrar un sentido diferente a la aparente negación de algunos estudiantes de educación especial para trabajar de forma individual, se muestra a continuación el registro obtenido de la experiencia de Manuel al participar en las comparsas del carnaval de Santa Cruz Meyehualco. Dicho registro se inició en la escuela y tuvo continuidad en el domicilio del alumno:

   En días previos a la Semana Santa se realiza el carnaval del pueblo. Un número importante de los habitantes de esta colonia participan en la organización de la fiesta. Manuel y su familia forman parte de la comparsa Jaguares. Justamente sobre este evento Manuel hace el siguiente comentario en su salón: “Maestra, no voy a venir mañana (viernes) porque ya va a empezar el carnaval y vamos a matar como 10 pollos para la comida”. La maestra le responde: “¡Pobres animales y todo nada más para darle de comer a puro gorrón!”. Sus compañeros se ríen del comentario y Manuel responde: No estoy solo, somos muchos los que estamos ahí (ayudando). Si vengo a la escuela, pus no me dan taco. La maestra cierra la conversación: “Ay Manuel, por eso no aprendes, prefieres la pachangona a venir a la escuela, deja de platicar y termina tu trabajo porque ya distrajiste a tus compañeros”.

   En esas mismas fechas, se visitó a Manuel en su domicilio. Fuera de su casa había un grupo de aproximadamente 10 jóvenes quienes discutían sobre el atuendo que llevarían durante el carnaval. Manuel escuchaba con atención la conversación.

En esta observación algunos de los presentes proponían un atuendo de “africano” pues mencionaban que era económico y que era propicio para el clima. Uno de los jóvenes propuso que deberían ir con trajes de “aliens” pues era más vistoso y ello podía hacerlos ganar la competencia de disfraces. Un detractor de la propuesta señaló que el traje era pesado y que la máscara podía causarles sofocación y que era preocupante que no pudieran quitarse la máscara sin la ayuda de otra persona. Ante este argumento uno de ellos refiere: “Y eso qué, siempre vamos juntos. Si uno se poncha pues entre los demás le quitamos la máscara y le damos respiración de boca a boca” (risas). Efectivamente durante el carnaval la comparsa se mantuvo unida, incluso cuando uno de los integrantes se desmayó por las altas temperaturas. Mientras era atendido, Manuel y los demás integrantes de la comparsa se sentaron en la banqueta a esperar que el joven se recuperara.

Es necesario destacar la relevancia que tiene para muchas familias de Santa Cruz Meyehualco la celebración de las fiestas patronales y del carnaval, pues involucran aspectos vinculados con su identidad como nativos del pueblo, así como el reconocimiento al santo patrón como centro de la vida social y afectiva de la comunidad. Ante eventos como la organización y celebración de las fiestas patronales y del carnaval se recrean una serie de actividades basadas en el consenso y en el apoyo colectivo. Ello puede apreciarse en el establecimiento de mayordomías o sistema de cargo, así como en la asignación de encomiendas a grupos o familias nativas del lugar. Para Portal (2006) las mayordomías urbanas pueden ser reminiscencia de un pasado indígena, pero enfatiza que el sistema de cargo de mayordomías urbanas debe ser comprendido de manera diferente a los hasta ahora estudiados en el ámbito rural e indígena y consecuentemente reflexionar sobre el problema metodológico y teórico que encierra el estudio de los procesos culturales de la ciudad. Lo más relevante de las observaciones realizadas en las fiestas patronales y carnavales es poder utilizarlas como contexto del desempeño en comunidad de estudiantes identificados con discapacidad e ir tejiendo a partir de ellas algunas hipótesis con respecto al contraste entre la comunidad y la escuela.

La posibilidad de que un alumno, con o sin discapacidad, se integre de forma plena a la vida comunitaria se vincula con la percepción y sentimiento de pertenenca y familiaridad que se tiene en su grupo de referencia. En este trabajo se encontró que algunas de las prácticas que los niños, familia y miembros de la comunidad realizan, se vinculan para fortalecer y recrear una especie de membresía, que garantiza que los miembros de ese colectivo estén integrados de manera plena. El derecho a poseerla se vincula con ser originario de esa comunidad o bien ser avecindado, pero haber adoptado los estilos de vida que ahí prevalecen.

Esta membresía te da derechos y obligaciones, como también te da recompensas por ser parte de la comunidad. Manuel, por ser originario de Santa Cruz, se hizo acreedor de dicho privilegio, de tal suerte que participa en acontecimientos comunitarios como las fiestas patronales y los carnavales, así como en los tianguis y mercados. En el caso de Hugo, se identificó que la pertenencia que se genera en los espacios colectivos del FPFV, es un vestigio de lo que ha sucedido históricamente en la comunidad: el apoyo mutuo para mantener la vitalidad del grupo, por lo cual la participación en jornadas de faena⁴, asambleas y movilizaciones es manifestación del interés por el bien común de ese colectivo. Sobre estos aspectos se recuperaron los siguientes datos de observaciones realizadas en distintos eventos comunitarios:

En noviembre del 2012 se realizó una junta del patronato responsable de organizar el carnaval y la fiesta patronal de Santa Cruz Meyehualco. En dicha reunión los mayordomos vigentes debían pasarle el cargo a los recién asignados a la mayordomía. Esta actividad se realizó en casa de los mayordomos en funciones, quienes resultaron ser tíos paternos de Manuel. En esa reunión se acordó quién sería la reina del carnaval, dónde se haría la comida y qué grupos musicales amenizarían las fiestas. Se convino en quienes irían en los carros alegóricos. En éstos generalmente van personas cercanas a la organización de las fiestas. Manuel que estaba presente pregunta si él puede ir en uno de los carros donde irán las princesas. Un asistente dice en voz alta: “es que su papá no participó este año” (no cooperó económicamente). El mayordomo recién nombrado refiere: “No importa, es un Chirino y tiene derecho por sangre a participar en todo…”

En el caso de Hugo se observó su interacción durante una jornada de trabajo en el campamento donde vive junto con su familia. Dicha observación se registró en julio del 2013 y de ahí se desprenden los siguientes datos:

Son las 11:00 am vecinas y vecinos del campamento se reúnen en el patio central. Llevan escobas, cubetas, machetes y tijeras para podar. También hay algunos niños y adolescentes. La responsable de la jornada de trabajo les explica la importancia de mantener en buenas condiciones las áreas verdes, pasillos y espacios comunes. Hugo, su mamá y su hermana mayor asisten a la jornada para participar. Se les pide que los adultos se formen en una fila y se les asigna la poda de la maleza de las áreas verdes, así como la colecta de basura de esa área. A los adolescentes se les designa la limpieza de los pasillos y el lavado de los tanques de agua. Finalmente, los niños y niñas (aproximadamente 8 de entre 5 y 12 años) se forman y se les explica que ellos deben limpiar el patio. Es decir, barrerlo y lavarlo. Se le da a cada niño una escoba o recogedor para que cumplan su labor. Hugo se suma a la actividad sin que exista ninguna diferenciación en cuanto a la tarea. Él se dedica a llevar y trasladar botes de agua para los que están lavando el patio. Al terminar la jornada, aproximadamente dos horas después, hay una convivencia donde cada familia lleva un platillo y agua para compartir. Hugo no se diferencia de los otros niños.

En el caso de Yomara, su permanencia y participación en la vida cotidiana en la Central de Abastos se debe a que paulatinamente ha conseguido la posibilidad de pertenecer a ese mundo, donde la lógica es el trabajo conjunto y la visión de que todos deben contribuir en las labores que ahí se exigen. Ello es notorio en el siguiente comentario de un locatario:

“Los que trabajamos aquí somos como una familia. Todos nos necesitamos. Desde los grandes hasta los niños. Quién podría decirme si cuando ya estemos viejos y enfermos no vayamos a requerir de estos chamacos. Mis hijos crecieron aquí y he visto crecer a otros niños más, todos deben ser como hermanos y cuidarse. Todos somos parte del mercado”.

Finalmente, Ángelo y su familia han logrado afiliarse a la membresía de la vida en el tianguis, al asumir en sus prácticas cotidianas un compromiso mutuo y una resolución de problemas de forma colectiva. Por ejemplo, en la siguiente observación se vislumbra la relevancia de su participación:

Como consecuencia de un problema de salud del papá. La mamá de Ángelo decide ir a vender junto con sus hijos al tianguis. La señora le pide ayuda a un taxista para poder llevar dos costales con sus productos que venderá en el área de chácharas del tianguis del martes. Sus dos hijos (Ángelo y Gerardo) llevan cada uno bolsas de plástico. Ángelo además lleva un banco plegable. Al llegar al tianguis, los niños se bajan corriendo y Gerardo le avisa a otro comerciante para que le ayude a su mamá con los costales. Poco después, el comerciante les pide, a la señora y a los niños, que cuiden su negocio mientras compra algo de comer, inmediatamente Ángelo y su hermano compiten por sentarse en la silla del comerciante ausente, su mamá los observa y al darse cuenta de la mirada materna Gerardo cede el lugar a Ángelo. Cuando el comerciante regresa trae tortillas, queso y jamón y los comparte con Ángelo y su familia. La señora de otro puesto les ofrece un refresco que le sobró, los niños toman de la botella, turnándose también con su mamá.

En todos estos casos, se vislumbra que la membresía se constituye en una expresión del nosotros en la cual, se prioriza el bienestar compartido que se produce al identificar al otro como alguien cercano y perteneciente al grupo. Aunque la pertenencia pareciera exclusiva de los espacios familiares y comunitarios se observó que al interior de la escuela, los niños construyen sus propias pautas para vincularse y pertenecer. Su organización tácita para evadir y simular son elementos para comprender su supuesta obediencia, lo que les permite contravenir las disposiciones escolares y darle un sentido a las experiencias que ahí construyen. Sobre este aspecto se presentan las siguientes observaciones. La primera fue realizada en febrero del 2011 y la otra en octubre del 2012.

Durante la clase de educación física, Manuel y 3 niños (de los 9 alumnos de grupo), discutían sobre los resultados de un partido de futbol. Mientras el profesor coloca unos conos que utilizaría para su clase se percata de que los niños hablan de futbol, les pregunta ¿De qué están hablando? Uno de los niños le responde: de cosas que usted no sabe ¿Qué tenemos que hacer con los conos?

Durante los juegos deportivos para alumnos con discapacidad, el equipo mixto de handball va a competir en el deportivo de Santa Cruz Meyehualco. Para ello, la escuela rentó un microbús para trasladar a los competidores. Los primeros en subirse son los jugadores, posteriormente el director y el profesor de educación física. Luego algunas mamás. Casi al momento de partir, llega otro jugador (llamado Daniel) pero ya no hay lugar disponible para que se vaya sentado. Una alumna llamada Denisse le dice al director: “dele el lugar a Daniel porque él sí es del equipo”, el director y las mamás se ríen y efectivamente le cede su asiento al alumno.

Puede aseverarse que la participación y contribuciones que los niños tienen se relacionan con la membresía que es otorgada por su pertenencia a un colectivo. Como se vio, dicha condición puede ser un derecho por ser originario de una comunidad; o bien, puede ser gestionada a partir de una afiliación a las prácticas socioculturales que en esos espacios se despliegan. La membresía no es dada sólo de forma generacional, tampoco es un bien proporcionado por los adultos, es una condición que se va negociando cotidianamente en la escuela, familia y comunidad, y en este caso muestra que los niños son altamente capaces de construir y negociar las pautas que integrarán ese privilegio.

Aunque la membresía denota una posición que privilegia el trabajo colectivo y muestra la importancia de sentirse parte del grupo, en la cotidianeidad hay otras prácticas que enfatizan el trabajo individual y consideran como dificultad las acciones que pretenden hacer en apoyo con otros. Algunas frases escuchadas en el salón de clase muestran cómo, en algunos momentos se priorizan y valoran las acciones que se realizan de forma individual.

“No quiero que hablen, quiero que trabajen solos” (docente de tercer grado, 2011).

“Cada quien su material, nada de querer tomar las cosas de los demás, así que no pidan prestado, si no trajeron su material es su responsabilidad” (docente de quinto grado, 2012).

“Silencio, todos en su lugar, nadie se debe cambiar de lugar, porque nada más se dedican a platicar” (docente de computación, 2013).

Estos elementos dan cuenta de cómo, el apoyo mutuo y la colaboración, están vinculados al sentido de pertenencia y de membresía que se construye en el día y que tiene como base una vida comunitaria, donde cada miembro es vital, no solamente para la sobrevivencia, sino para mantener la identidad y las prácticas que como grupo los representa.

De estas interacciones y forma de convivencia no hay registro en las carpetas escolares, pues generalmente las actividades realizadas fuera del aula no son consideradas como elementos relevantes para comprender el desempeño cognitivo y social de los estudiantes. Sin embargo, los comentarios de algunos docentes expresan su interés por conocer qué hacen los niños fuera de la escuela y se cuestionan sobre la trascendencia de los saberes que se construyen en la familia y la comunidad.

Los padres y otros adultos se manifestaron como figuras altamente significativas en los procesos de participación entre pares, pues muchas de las actividades estaban controladas por ellos. En este sentido, el dejar hacer y ser a los niños, constituyó parte de los arreglos necesarios para lograr participación periférica legítima.⁵

Similar a lo reportado por Paradise y Rogoff (2009),6 se identificó que los niños participantes, aprenden observando, escuchando y colaborando, a menudo toman la iniciativa con propósito e intencionalidad. Esta forma de participar muestra que el aprendizaje no necesariamente es un proceso verbal pues a través de la observación y la participación es como se construyen saberes y experiencias. Los niños de esta investigación aprenden observando y participando en los esfuerzos colectivos con el afán de contribuir, cumpliendo funciones valiosas, construyendo y recreando sentido de comunidad.

Conclusiones

La mirada sobre la participación y contribución de los niños con discapacidad, discrepa de concepciones que algunas escuelas tienen con respecto a los procesos participativos, interpretados como dispositivos pedagógicos para regular el aprendizaje y la convivencia en un espacio escolar. Algunos posicionamientos tradicionales señalan que la participación solamente es válida cuando se ajusta a las disposiciones que se establecen de forma vertical. En esta realidad, las contribuciones y aportaciones que los niños pueden proporcionar sólo adquieren valor cuando siguen la lógica curricular y cultural que algunas escuelas establecen como deseables. En este caso, la participación se asoció con las actividades donde los niños con “discapacidad” desplegaron su agencia, mostrando autonomía para tomar decisiones y para erguirse como actores con relevancia social que construyen y transforman significados.

Estas formas de convivir y participar son llamadas estrategias interaccionales (Paradise, 1996) y su análisis ha inyectado de gran vigor a la discusión de cómo se aprende. Se precisa que la llamada participación “pasiva” que algunas culturas mesoamericanas utilizan para aprender e interactuar, pueda interpretarse como una “colaboración tácita” que conlleva interacciones que fortalecen que los niños (incluyendo aquellos denominados con discapacidad) desarrollen creatividad, autonomía y capacidad de decidir -entre otras cosas- en un contexto flexible y de confianza, por parte de los adultos, en donde las contribuciones infantiles aportan a la vida familiar y comunitaria.

Es este sentido, a manera de cierre puede establecerse que la llamada discapacidad pierde su poder y presencia cuando se confronta con el desempeño cotidiano de los niños. En esta cotidianeidad, los elementos que entran en juego muestran que la actividad de los niños tiende a estar en consonancia con la realidad sociocultural y que la mediación hecha por pares y adultos es altamente significativa para lograr procesos de colaboración y de aprendizaje.

Se encontró que la posibilidad de los niños con discapacidad para participar e integrarse plenamente a la vida familiar y comunitaria está asociada a un sentido de pertenencia y membresía (Sarason, 1974). Esta condición es llamada sentido de comunidad y describe la interacción social entre los miembros de un colectivo y se complementa con la percepción de arraigo y un sentimiento de mutualidad e interdependencia.

En este caso el sentido de comunidad permite dar cuenta de algunas prácticas relacionadas con la participación de los niños identificados con discapacidad en diferentes escenarios, mostrando que ello está estrechamente vinculado al hecho de que el contexto se constituya receptivo y hospitalario.

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Notas