Revelação do diagnóstico de HIV dos pais

Trata-se de estudo de revisão integrativa que se propõe sistematizar a literatura¹⁹ em busca de evidências que respondam à seguinte questão: “Quais são os fatores que interferem na decisão de revelar o diagnóstico de HIV dos pais para os filhos?”. O levantamento bibliográfico acessou as bases de dados eletrônicas Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (Medline) e Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (Lilacs), utilizando os termos [HIV or aids] and [criança or adolescente] and [revelação].

A busca foi empreendida em março de 2015. Para selecionar o corpus foram utilizados os seguintes critérios de inclusão: resumos disponíveis na base de dados; artigos de pesquisa; temática da revelação do diagnóstico de HIV dos pais para os filhos; artigos disponíveis on-line e gratuitamente na íntegra; idiomas português, inglês ou espanhol. Com a intenção de captar o maior número de artigos possível que respondessem à questão de pesquisa, não foi estabelecido recorte temporal. Entre as 550 publicações científicas identificadas nas bases de dados, 14 foram selecionadas, conforme o fluxograma de inclusão (Figura 1).

Figura 1
Fluxograma de inclusão de artigos no estudo de revisão de revelação do diagnóstico de HIV dos pais para os filhos nas bases Lilacs e Medline, 2015

Esse fluxograma de seleção foi executado de modo independente por dois pesquisadores, a fim de diminuir qualquer viés de inclusão. Quando não houve consenso, um terceiro pesquisador (orientador do estudo) foi consultado. Foi utilizada ficha de extração documental para os 14 estudos selecionados²⁰. Desenvolveu-se avaliação da força de evidências, sendo estas classificadas de acordo com os sete níveis:

• Nível I – são evidências provenientes de revisão sistemática ou metanálise de ensaios clínicos randomizados controlados ou oriundas de diretrizes clínicas baseadas em revisões sistemáticas de ensaios clínicos randomizados controlados;

• Nível II – são evidências derivadas de pelo menos um ensaio clínico randomizado controlado bem delineado;

• Nível III – são evidências obtidas de ensaios clínicos bem delineados sem randomização;

• Nível IV – são evidências provenientes de estudos de coorte e de caso-controle bem delineados;

• Nível V – são evidências originárias de revisão sistemática de estudos descritivos e qualitativos;

• Nível VI – são evidências derivadas de um único estudo descritivo ou qualitativo;

• Nível VII – são evidências oriundas de opinião de autoridades e/ou relatório de comitês de especialista²¹.

A análise descritiva indicou a síntese de cada publicação e as comparações dos principais resultados que respondem à questão da pesquisa. Quanto aos aspectos éticos, foram respeitadas as definições, considerações e apreciações utilizadas pelos próprios autores dos estudos primários selecionados, sendo apresentadas fidedignamente.

Quanto à caracterização dos artigos analisados, verificou-se predomínio de estudos desenvolvidos nos países da África (n=7), seguido dos EUA (n=6) e Índia (n=1). Na área do conhecimento, houve concentração de artigos de medicina (n=6), seguidos de psicologia (n=5) e multiprofissional (n=3). Verificou-se investimento crescente no quantitativo de publicações na temática de revelação do diagnóstico de HIV, com concentração nos últimos dois triênios: 2000-2002 (n=3), 2003-2005 (n=1), 2006-2008 (n=1), 2009-2011 (n=5) e 2012-2014 (n=4). No delineamento predominaram estudos qualitativos (n=8), seguidos de quantitativos não experimentais (n=4), qualiquantitativo (n=1) e estudo clínico randomizado (n=1). Quanto à classificação das evidências, predominaram estudos de nível 6 (n=9), seguido do nível 4 (n=4) e nível 1 (n=1).

Como evidências científicas para os fatores que interferem na decisão de revelar o diagnóstico de HIV dos pais para os filhos, identificaram-se: capacidade cognitiva e maturidade da criança; fortalecimento dos laços familiares; informações para a criança acerca da doença; adoecimento e morte dos pais; descoberta por terceiros; estigma e preconceito; reações negativas das crianças; modo de falar da doença com a criança; e medo de perder o poder parental^22–35 (Quadro 1, anexo).

Os estudos apontaram que os pais esperam seus filhos ficarem maduros o suficiente para entender a explicação acerca do diagnóstico de HIV^32,33 e que a revelação do diagnóstico deve acontecer quando se percebe que a criança é capaz de compreender e lidar com essa informação²². Crianças mais velhas^24,27,34,35, no início da adolescência^32,30 e entre as idades de 14²⁸ e 18 anos^30,33,34 eram mais propensas a compreender a condição dos pais.

Segundo a teoria cognitiva, o desenvolvimento pode ser considerado processo de sucessivas mudanças, tanto qualitativas quanto quantitativas, das estruturas cognitivas. Essas mudanças acontecem em estágios (sensório-motor; pré-operatório; operatório-concreto; operatório-formal) que seguem idades mais ou menos determinadas (0-2 anos; 2-7 anos; 7-11 anos; 12 em diante, respectivamente). Destacando os dois últimos estágios, compreende-se que entre 7 e 11 anos a criança desenvolve noções de tempo, espaço e causalidade, sendo capaz de relacionar diferentes aspectos e abstrair dados da realidade. A partir dos 12 anos, as estruturas cognitivas da criança alcançam seu nível mais elevado de desenvolvimento e tornam-se aptas a aplicar raciocínio lógico³⁶. Assim, é possível compreender essa referência a determinadas idades para revelação do diagnóstico, sendo indicada pela avaliação que os pais fazem da capacidade da criança de entender o diagnóstico que precisa ser comunicado entre a família.

O primeiro estágio (0-2 anos) corresponde à fase em que a criança não dispõe de representação mental e seu pensamento é difuso, tornando difícil a absorção de regras (anomia). O segundo e terceiro estágios (2-7 anos e 7-11 anos) correspondem à fase em que a criança segue as regras postas por outros, internalizando orientações e questionando pouco (heteronomia). O quarto estágio (12 anos em diante) é a fase em que se relacionam com as regras estabelecidas e sugerem novas, construindo acordos, atendendo à capacidade de refletir criticamente (autonomia)³⁶. Essa perspectiva sustenta a vivência dos pais de esperar a criança ser capaz de compreender e lidar com o diagnóstico para proceder à revelação. Entretanto, não revelar o diagnóstico ao filho, mesmo diante de sua capacidade cognitiva de entender a situação, restringe sua autonomia.

A revelação pode ser compreendida como possibilidade de fortalecer laços entre pais e filhos, pois favorece a melhor comunicação sobre aids entre eles^30,32, melhora as relações familiares e compreensão dos papéis e responsabilidades para com a criança³⁴, ajuda a entender a situação do pai³⁵ e favorece aproximação entre pais e filhos, como resultado positivo da revelação³⁰. Essa comunicação entre pais e filhos, mesmo quando se trata de más notícias, é importante para o bem-estar e para o relacionamento em família. Entende-se “má notícia” aquela que afeta de forma negativa a visão do paciente sobre o futuro, envolve ameaça ao bem-estar físico e/ou mental ou reduz a possibilidade de escolhas na vida imediata ou futura³⁷.

Os pais revelaram sua condição para seus filhos como forma de educá-los acerca da doença, para que possam se cuidar e evitar serem infectados pelo HIV³⁴, fornecendo informações para prevenção de comportamento de risco³⁴. Entretanto, as concepções acerca da morte podem levar os pais a adiar a revelação, pois acreditam que, ao saber do diagnóstico de HIV, os filhos poderiam pensar que seus pais fossem morrer²². As mães expressaram preocupações, incluindo temores acerca de informações que a criança possa levantar sobre HIV e morte³⁴, e consideram a divulgação um passo preliminar para tomar providências para o futuro da criança em caso de incapacidade ou morte materna²².

O adoecimento dos pais é motivo que os leva a revelar seu diagnóstico, e relaciona-se com a necessidade de garantir assistência à infância caso venham a falecer^23,25,29,35. Pais com diagnósticos mais graves eram mais propensos a contar para seus filhos^23,24,29 e percebiam a necessidade deles saberem a razão de seu progenitor ficar doente²⁵. A saúde ou aparência física em declínio foram fatores que estavam associados à revelação do diagnóstico²². O medo da morte quando os pais adoecem está associado à alta letalidade da doença antes do advento do tratamento antirretroviral eficaz, e persiste – mesmo que nos dias atuais a aids seja considerada condição crônica de saúde.

Ponto que levou os pais a retardar a revelação foi a possibilidade da descoberta por terceiros, pois têm medo de que as crianças não sejam capazes de manter segredo, revelando sua condição para outras pessoas, expondo, assim, suas vidas^27,30,34. Os pais que retardaram a divulgação também tinham o intuito de proteger a criança do estigma e discriminação relacionados ao HIV^22,26,33, pois temem que, caso os pais de outras crianças descobrissem que têm HIV, não mais permitiriam que seus filhos brincassem juntos³⁰. Ademais, têm medo de serem estigmatizados ou discriminados pelos próprios filhos³³.

As dificuldades de comunicação ocorrem em quaisquer situações relacionais, especialmente quando envolvem doença e morte. Nesta situação específica, são ainda agravadas pelo estigma da aids, além das vulnerabilidades das crianças e adolescentes e das limitações das famílias para enfrentar o desafio da revelação, assim como o (des)preparo do profissional para promover apoio.

A geração de sentimentos negativos nas crianças contribuiu para postergar a revelação. Os pais descrevem medo de machucar³⁰ seus filhos e de eles reagirem negativamente à divulgação³³, medo de que as crianças ficassem chocadas e envergonhadas²⁶. Temem sentimentos de rejeição, ódio e culpa³². Os pais queriam de certa forma proteger a criança de preocupações e medos^30,35, considerando que o conhecimento sobre a doença seria muito doloroso para a criança^26,29,30,33. As reações negativas mais comuns das crianças após a divulgação do diagnóstico paterno foi medo pelo estado de saúde e de vida dos pais e medo de serem estigmatizadas pelos amigos³⁰. Após divulgação, as crianças podem ficar assustadas e surpresas³¹.

Empecilho comum era a forma de divulgação, pois os pais não sabiam como abordar o assunto. Sentiam medo de que pudessem ser feitas perguntas que não seriam capazes de responder^33–35 e de não serem capazes de descrever adequadamente a doença³⁰. No que se refere ao modo de desenvolvimento desse processo, o ato de informar se resume ao momento inicial de revelação da doença. Contudo, todas as informações devem estar inseridas na comunicação entre pais e filhos, perpassando os diversos momentos enfrentados por ambos nesse processo de revelação. A comunicação pode, ainda, estar associada ao suporte de profissionais e ao compartilhamento entre os envolvidos.

O medo de perder o poder paternal, de perder o respeito de seus filhos ou que seus próprios filhos formem julgamentos negativos em relação a eles^32,33 se revela como outra causa que leva ao adiamento da revelação. Ao saber que seus pais são soropositivos, algumas crianças podem considerá-los incapazes de assumir suas responsabilidades parentais. Já foi relatado que algumas crianças vieram a ter problemas de relacionamento com os pais após tomarem conhecimento da condição de soropositividade³². É possível acreditar que os problemas desencadeados decorrem, predominantemente, de relações paternalistas, com interferência na autonomia da criança e do adolescente.

A discussão acerca da autonomia e do direito das crianças de conhecer o diagnóstico envolve questões éticas, e para cada um dos princípios existem prós e contras. Portanto, as especificidades de cada caso desempenham papéis importantes em equilibrar essas questões. Destaca-se que o princípio da autonomia pode ditar que a criança tem o direito de saber determinado diagnóstico. No entanto, eticamente, são capazes de assentir, mas não consentir, e os pais têm direitos e responsabilidades no cuidado de seus filhos.

O princípio da beneficência aponta que a divulgação poderia aumentar o sentimento de autonomia da criança, potencializando sua capacidade de cuidar de si, além de reduzir a ansiedade diante do desconhecido, minimizar o ressentimento por ter sido mantida na ignorância e possibilitar comunicação franca na família. O princípio da não maleficência indica preocupações, por exemplo, acerca de a criança sentir-se diferente dos demais ou de revelar a terceiros, expondo-se, bem como à sua família, à possibilidade de discriminação. Então, entende-se que, do ponto de vista cognitivo, crianças podem não ter a capacidade de compreender o diagnóstico de HIV e suas implicações, caso em que a divulgação pode causar danos³⁸.

Por fim, resultados obtidos da associação entre o conhecimento do diagnóstico e os escores do Child behavior checklist evidenciaram que a presença de categoria clínica (a sopositividade ao HIV) para problemas de saúde mental e problemas sociais está associada à ocultação do diagnóstico. Esses dados contrapõem a premissa dos cuidadores de adiar a revelação do diagnóstico para evitar danos emocionais³⁹.

Os estudos evidenciaram que vários fatores contribuem para revelação do diagnóstico dos pais para seus filhos. Portanto, indicam-se a importância e a necessidade de preparo dos pais para essa revelação, que se torna mais eficaz quando compartilhado com profissionais de saúde. Esse preparo, na concepção de que a revelação é processo que culmina no momento da divulgação propriamente dita, precisa estar revestido de estratégias pautadas na discussão dos benefícios da revelação, de modo a minimizar os fatores negativos e potencializar os atributos da família. Também se recomenda desenvolver estratégias de acompanhamento dos pais e dos filhos, devido às possíveis repercussões pós-revelação do diagnóstico.

As lacunas na produção do conhecimento foram: ausência da descrição do local da revelação, modo como ocorre a relação familiar entre pais e filhos nesse processo, modo como é desenvolvido o preparo dos pais para a revelação e suas repercussões. Diante disso, faz-se necessário investir em pesquisas com delineamentos que apresentem evidências fortes relativas ao tema investigado, especialmente na prática de atenção à saúde. É importante também envidar esforços para capacitar as equipes de saúde a ajudar os pais a vivenciar da melhor forma possível esse processo delicado.