Sociedade Brasileira de Bioética: uma bioética de compromissos

Embora seja área relativamente nova no Brasil, a bioética no país logo começou a ter relevância em nível nacional e internacional com a criação de revistas, entidades representativas, programas de especialização e de pós-graduação, e a realização de eventos ¹. Nas décadas de 1990 e 2000, foi efervescente a divulgação da bioética brasileira, seja nos debates ou na fundamentação epistemológica com novos enfoques em valores éticos e morais de uma sociedade que ficou mais de duas décadas sob ditadura militar ². Além disso, eram tempos também de construção de um sistema universal de saúde recém-aprovado na nova Constituição ³.

Desde o início, um dos principais pontos de debate da bioética brasileira foi a discussão sobre princípios e valores que não deveriam se restringir à esfera dos conflitos e dilemas da prática clínica e da pesquisa médica, como vinha sendo proposto especialmente nos Estados Unidos ⁴. A análise era de que a bioética, conforme concebida por Potter ⁵ em “Bioética: uma ponte para o futuro”, deveria ter preocupação e alcance globais, participando ativamente na luta por condições dignas para todos os seres do planeta.

O Brasil, embora na condição de país “em desenvolvimento”, ainda estava entre aqueles com muitas desigualdades socioeconômicas e precários indicadores na área da saúde. Isso impulsionou muitos debates sobre as condições de vida e saúde da população, com a formulação de novas perspectivas teóricas em relação a princípios e valores morais que deveriam prevalecer nas políticas e programas, sobretudo em relação à saúde, educação, igualdade entre gêneros, questão de cor da pele, sexualidade, entre outros.

Os princípios de eleição, assim como a aplicação desses valores passariam a determinar modos específicos de prover condições dignas de vida para os indivíduos, como a bioética de proteção, que defende uma ética mínima para garantir condições de vida adequadas aos vulneráveis e fragilizados em seus projetos de vida ⁶. Em outra esfera, a bioética de intervenção aponta a necessidade global e plural de abordar questões bioéticas e morais persistentes ou emergentes na realidade concreta da vida das pessoas, coletividades e países. Seu objetivo é buscar soluções para conflitos sob a ótica da equidade, da justiça e dos direitos humanos universais ⁷.

Some-se a isso a necessidade de emancipação das pessoas, como preconiza Freire. Portanto, em vez de “empoderamento”, pode-se buscar também uma bioética da emancipação, no sentido atribuído por Paulo Freire, que empregou a palavra com sentido amplo, de libertação e autonomia, exatamente como deve ser usada quando se luta por cidadania, direitos e contra disparidades ⁸.

Essa emancipação não se dará por si só, nem por concessão, mas será conquistada pela práxis humana, o que demanda luta ininterrupta. Ainda de acordo com Freire, a libertação, por isto, é um parto (…) O homem que nasce deste parto é um homem novo que só é viável na e pela superação da contradição opressores-oprimidos, que é a libertação de todos⁹.

Esses debates tiveram grande repercussão, uma vez que os conflitos das questões persistentes acumulavam-se aos problemas emergentes, maximizados pela globalização da economia, com a expansão das áreas de comunicação e transporte, a partir da segunda metade do século XX ¹⁰. Além disso, surgiram na área da saúde grandes desafios relacionados a doenças de rápida propagação e dilemas relativos ao desenvolvimento de biotecnologias e ao envelhecimento populacional ^11,12.

Do ponto de vista ético, o neoliberalismo, especialmente no final daquele século, trouxe novos desafios morais quanto à globalização, criando um mundo complexo, plural e diverso, acentuado por sua proposta de desregulamentação, diminuição da presença do Estado, aumento da concentração da riqueza e aprofundamento das desigualdades no mundo ¹³.

O 6º Congresso Mundial de Bioética ¹⁴, realizado em Brasília em 2002, contemplou a maioria desses debates ao tratar das questões de poder e (in)justiça. Esses debates, por sua vez, foram importantes precursores na fundamentação ocorrida quando da elaboração da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos¹⁵, aprovada pela Organização das Nações Unidas para Educação, Ciência e a Cultura (Unesco) em 2005.

A bioética brasileira nesse período não só se consolidou como se difundiu ainda mais em espaços de regulação, nas diferentes áreas da vida acadêmica e de serviços, nos setores administrativos e jurídicos do país. Autores e professores de diferentes disciplinas, bem como jornalistas, juristas, religiosos e profissionais de diversas áreas passaram a discutir e publicar análises de casos clínicos, dilemas morais e questões sociais, fundamentando na bioética os debates sobre conflitos e dilemas da vida em sociedade.

Ao tomar posse em 2013, quase vinte anos depois da fundação da Sociedade Brasileira de Bioética (SBB) em 1995, a atual diretoria percebeu que sua missão, além de ter se ampliado, tornara-se mais complexa. Ao considerar as contribuições das últimas duas décadas, era preciso ter em conta o cenário contemporâneo, um mundo conturbado por vários conflitos armados, grandes migrações intercontinentais causadas por guerras e desastres naturais, aumento da pobreza, entre outras questões. Tudo isso acabou por acentuar a disparidade, a desigualdade entre gêneros e o reaparecimento e o surgimento de epidemias ¹².

Por outro lado, novos desafios éticos e morais ressurgiram com o neoliberalismo, particularmente o evidente individualismo na forma de ver e pensar a vida em sociedade. Fato observado inclusive durante a crise econômica desencadeada pelos bancos na América do Norte e Europa a partir de 2008. A resposta formulada pelos setores financeiros para enfrentar a crise foi enfatizar a desregulamentação e diminuir a participação do Estado no financiamento de áreas sociais como saúde, saneamento e educação.

É nesse mundo conturbado que encontramos a extensa, diversificada e hipertrofiada rede de comunicação viabilizada pela internet, que, se por um lado, revolucionou o acesso à informação e à troca de ideias, por outro, criou novos dilemas relacionados à confidencialidade e privacidade. Vale citar, como exemplo, os fatos recentes envolvendo o óbito de Marisa Letícia Lula da Silva, ex-primeira dama do país, que se transformou em triste episódio de quebra do direito à privacidade e desrespeito ao paciente ¹⁶. De modo geral, o projeto neoliberal provocou mudanças comportamentais significativas, aumentando o individualismo e o conservadorismo, apesar de também ter propiciado maior exposição dos diferentes interesses da sociedade ¹⁷.

No Brasil, tanto a bioética como a SBB expandiram-se nesse período, tendo papel estratégico para regulamentar e disseminar comitês de ética em pesquisa com seres humanos, o que ampliou os debates na área de bioética clínica e criou condições estruturantes para formação de pessoal capacitado e programas acadêmicos multidisciplinares. Também houve expressiva participação brasileira no exterior, inclusive com entidades multilaterais e parcerias intercontinentais, o que ajudou a difundir a bioética nos países de língua portuguesa e na América Latina ^18,19.

Na década de 2000, o Brasil também passou por período de crescimento econômico com melhor distribuição de renda, destacando-se como um dos poucos países emergentes que conseguiu reduzir a miséria e melhorar os indicadores em relação à fome e à saúde, inclusive com políticas públicas inclusivas de gênero, cor, entre outras ²⁰. No entanto, em 2013 já se notavam sinais importantes da crise econômica que vinha se alastrando a partir dos países ricos desde 2008, desencadeando debates acirrados sobre modelos econômicos e políticas de governo que envolviam toda a sociedade ²¹.

A SBB, por sua vez, tinha alguns desafios emergenciais não só para manter como ampliar suas atividades perante essa conjuntura complexa. Assim, em 2013, no X Congresso Brasileiro de Bioética, em Florianópolis (SC), tinha tarefas imediatas como a reestruturação da entidade e a manutenção das normas éticas para pesquisas com seres humanos. Exemplificam esses embates pontos controversos relativos à revogação da Resolução CNS 196/1996 que até então normatizava a apresentação e acompanhamento de projetos de pesquisa no país e foi substituída pela nova Resolução CNS 466/12 ^22,23. Outro ponto importante que ainda permanece em pauta na SBB é a criação da Comissão Nacional de Bioética, ligada diretamente à Presidência da República. O projeto de lei 3.497/2004 ainda está em tramitação na Câmara dos Deputados e continua em regime de urgência aguardando votação no plenário ²⁴.

Nos anos seguintes, outras questões foram incluídas no debate bioético. Entre tantas cumpre ressaltar que o tema sobre a regulamentação das pesquisas clínicas no país ganhou novas dimensões com projeto de lei no Senado (PLS 200/2015), que propõe eliminar ou diminuir várias das conquistas alcançadas com o sistema de Comitês de Ética em Pesquisa (CEP) e da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (Conep) em 1996. Entre essas propostas está a extinção da Conep e o consequente fim do controle social exercido pelo Conselho Nacional de Saúde (CNS), a autorização para empregar placebo mesmo quando existe comparador eficaz e a significativa diminuição do acesso pós-estudo de medicamentos que sejam mais eficazes nas pesquisas ²⁵.

Essa tem sido luta bastante árdua. De um lado há diferentes entidades que defendem a segurança e os direitos dos participantes de pesquisa e, de outro, alguns pesquisadores, associados a setores da indústria farmacêutica, que propõem a desregulamentação daquilo que eles denominam “burocracia”. Muitos entendem que isso levaria pesquisas com seres humanos aos patamares da década de 1980, época em que houve diversas denúncias sobre questões técnicas e éticas relativas a pesquisas realizadas no Brasil.

Apesar do retrocesso que representa em termos de garantias para o participante em estudos clínicos, esse projeto de lei foi aprovado no Senado, com pequenas e insuficientes modificações sobre o uso do placebo e concessão de tratamento pós-estudo. Além disso, permanece a supressão do sistema CEP/Conep, e a transferência de responsabilidade do sistema para uma das secretarias do Ministério da Saúde. Depois de excluir direitos importantes, o projeto segue tramitando em 2017 na Câmara dos Deputados sob a denominação PL 7.082/2017 ²⁶. Certamente, esse ponto exigirá muita luta nos próximos anos, para que se possa enfrentar os interesses do grande capital, particularmente os da indústria farmacêutica, um dos setores mais lucrativos do mundo ¹³.

Enquanto isso, outros assuntos foram incluídos na pauta bioética, como a questão das viroses emergentes e reemergentes, já que o número de casos de dengue, zika, chikungunya e febre amarela aumentou. Em relação ao vírus da zika, debate-se sobre o direito de a mulher interromper a gravidez devido à má-formação fetal; o tema também quase causou crise diplomática quando um grupo de pesquisadores internacionais propôs que o país adiasse os Jogos Olímpicos Rio 2016. A SBB se pronunciou de maneira incisiva e baseada em evidências contra esta proposta ²⁷.

Outros temas bioéticos prementes são o envelhecimento da população e o processo de urbanização da sociedade, os avanços da biotecnologia com repercussão no prolongamento da vida, os transplantes de órgãos, o projeto genoma, o uso de transgênicos, os melhoramentos humanos e os debates sobre autonomia, especialmente aqueles relacionados às diretivas antecipadas de vontade ²⁸.

Além disso, temos os efeitos do neoliberalismo sobre problemas crescentes relacionados à confidencialidade e ao uso da internet. E, como pano de fundo, o aprofundamento da crise econômica e aumento da concentração da riqueza e da desigualdade no mundo, o que tem gerado mais conflitos e retrocessos relativos às políticas equitativas e de direitos humanos ^12,13.

Foi nesse cenário de crise e acirramento de debates éticos e morais sobre projetos para a sociedade que a maior parte da diretoria da SBB foi reconduzida para o mandato 2015-2017. Nesse período as condições estruturais da SBB melhoraram, mas sua pauta continuou praticamente subordinada à crise econômica e ao caos político e institucional que assola o país.

Essa situação se agravou com o impeachment da presidente Dilma Rousseff, o que radicalizou e dividiu politicamente os principais debates no país, dificultando a isenção e a imparcialidade necessárias para a busca de informações fidedignas e de soluções justas e equitativas ²⁹. Embora parte da mídia tire o foco dos grandes problemas nacionais concentrando-se apenas na corrupção, aos poucos outras pautas importantes surgem mesmo que de forma tímida, como, por exemplo, os riscos do projeto neoliberal privatista adotado pelo vice-presidente Michel Temer ³⁰.

Inicialmente, a sociedade brasileira ficou paralisada pelo discurso da crise econômica e da necessidade de medidas de austeridade financeira. Mas aos poucos começa a reagir contra as propostas que preconizam cortes orçamentários nas áreas da saúde, educação e saneamento, além da perda de direitos trabalhistas com a reforma previdenciária.

Diante disso, parte da população começou a perceber que os valores centrais da nova proposta estavam relacionados com o aprofundamento do projeto neoliberal, com o incremento de medidas de desregulamentação, privatizações das instituições e terceirizações na área dos recursos humanos. O ajuste fiscal, que afetará principalmente a população mais vulnerável, nem ao menos mencionou a necessidade urgente de renegociar a dívida pública brasileira, pagamento que beneficia apenas bancos e rentistas e consome as verbas destinadas às áreas sociais ^31,32.

Em todo o mandato, a diretoria da SBB esforçou-se para não se envolver em políticas partidárias e concentrou-se nas análises éticas e/ou bioéticas das políticas governamentais que foram se interpondo no cenário brasileiro. Assim, além das já citadas propostas que afetam direitos trabalhistas e fragilizam as condições de vida, outras situações, envolvendo condições clínicas, sanitárias e exercício profissional, entremearam esse cenário de preconceito e partidarização.

Entre os grandes problemas de saúde pública que se acentuaram neste período – e que tendem a piorar com o subfinanciamento do Sistema Único de Saúde (SUS) e com a proposta aprovada para o teto dos gastos que afetarão essas áreas ³³ — cumpre lembrar as epidemias transmitidas pelo Aedes aegypti, que podem incluir casos extremamente graves e complexos como a síndrome de Guillain-Barré ou a microcefalia.

A SBB tem papel fundamental na proteção dos direitos humanos e da dignidade das pessoas. Essa tarefa a mantém em constante debate, posicionando-se e difundindo seu ponto de vista em defesa da cidadania. Além disso, deverá cada vez mais atuar com os movimentos sociais, conselhos representativos de saúde, educação e conselhos de classe para modificar a situação de inequidade, discriminação e violência de gênero, raça, orientação sexual, entre outras questões. É imprescindível que também enfrente problemas advindos do envelhecimento populacional e da transição epidemiológica que se acentuará nos próximos anos.

É essencial manter uma posição firme e clara para estabelecer os direitos sexuais e reprodutivos, ou seja, manter discussão transparente sobre sexualidade, diversidade e contra a violência nos diversos níveis de ensino. A SBB, junto com o Conselho Nacional de Saúde, a sociedade civil e outras entidades, continuará a se posicionar a favor da manutenção do sistema CEP/Conep e contra as modificações propostas na regulamentação de pesquisa clínica no Brasil que diminuam os direitos dos participantes.