Foram analisados 15 estudos ^14-28 em que os autores apresentam diferentes posicionamentos sobre a manutenção da confidencialidade do resultado sorológico. Em todos eles, a preocupação maior estava ligada aos limites entre manter o sigilo do diagnóstico e revelá-lo de modo a não causar constrangimento ao usuário. Foram temas dos estudos: mulheres com HIV atendidas na atenção básica (AB); mulheres com HIV e homens que fazem sexo com homens (HSH) – ambos de classe social alta – com medo de discriminação social e baixo percentual de realização de teste anti-HIV; crianças com HIV discriminadas pelos profissionais de saúde; confidencialidade envolvendo adolescentes; pessoas atendidas em Centro de Testagem e Aconselhamento (CTA) e em Centro Regional de Hemoterapia; estigma entre colegas de trabalho nos serviços de saúde; ampliação da cobertura do teste anti-HIV; discriminação social como barreira para a realização do teste Elisa; avanço das tecnologias de informação nos serviços de saúde e quebra da confidencialidade; e profissionais, serviços de saúde e Organização Não Governamental (ONG) que defendem a confidencialidade do diagnóstico perante a comunidade.

Junges e colaboradores ¹⁴ destacaram o dilema do sigilo e da privacidade de informações de mulheres atendidas nas equipes de AB. Para que haja responsabilização multiprofissional pelo cuidado, é preciso revelar o diagnóstico de HIV aos demais profissionais; porém, a desconfiança quanto à quebra de sigilo leva usuárias com HIV a não revelar seu diagnóstico aos profissionais da AB.

Foram observadas falhas no serviço especializado em HIV/aids, como falta de privacidade para realizar exames e retirar resultados e uso de veículos identificados com o programa DST/aids, sendo a noção de sigilo nos processos de trabalho muitas vezes limitada a não revelar o nome da PVHA.

Arrivillaga-Quintero ¹⁶ aponta ainda em sua pesquisa o fato de que mulheres de classe social alta, motivadas pelo medo do estigma e da violação da confidencialidade, realizam acompanhamento em serviços privados para não ter o nome registrado no Sistema de Saúde.

Quanto a crianças com HIV, García, Viñas e Rodríguez ¹⁶ ressaltam que revelar o diagnóstico causa constrangimentos aos próprios pais ou responsáveis, devido à discriminação dos profissionais de saúde. Nos casos em que a situação foi exposta, frequentar a escola e viver na comunidade não causou reação discriminatória, o que demonstra que o preconceito esteve presente somente no serviço de saúde.

O medo do estigma é o que leva cuidadores e profissionais da saúde a não revelar às crianças com HIV sua condição sorológica. No estudo de Herrera, Molina e Vásquez ¹⁷, 96,2% das crianças com HIV não tiveram acesso ao diagnóstico devido ao medo dos profissionais em relação a possíveis danos psicológicos que essas crianças enfrentariam caso divulgassem sua sorologia de forma acidental. Todavia, falhas na manutenção da confidencialidade ocorreram, fazendo com que o diagnóstico ultrapassasse os limites da equipe cuidadora e chegasse até o vigia do serviço. Os autores concluíram que o serviço contribuiu para a estigmatização da PVHA pela família e pela comunidade.

A preocupação com a confidencialidade do diagnóstico e com o preconceito também está presente no estudo de Kerr e colaboradores ¹⁸ sobre homens que fazem sexo com homens (HSH) e pertencem à classe social alta. O fato de serem homossexuais gerou medo do preconceito, o que levou ao baixo percentual de testagem em comparação aos HSH de classe social média e baixa. Os entrevistados temiam ser discriminados caso o resultado positivo do teste viesse à tona, especialmente se o exame fosse realizado em serviço de saúde.

A questão da confidencialidade e do sigilo em pesquisas com adolescentes foi abordada no estudo de Paula e colaboradores ¹⁹. Como o diagnóstico de HIV em adolescentes é muitas vezes limitado à família, é preciso que o pesquisador resguarde a confidencialidade e a relação de respeito com o adolescente, de modo a permitir a emergência de temas fundamentais ao seu estudo. É essencial compreender que o adolescente tem direito de decidir sobre revelar ou não seu diagnóstico e que as informações só podem ser compartilhadas em caso de consentimento ou risco. A confidencialidade, reconhecida como um dos elementos essenciais da relação terapêutica paciente-profissional, também é fundamental na relação pesquisador-PVHA

Ao investigar o motivo do não retorno de usuários a um Centro de Testagem e Aconselhamento (CTA) entre 2008 e 2009, Soares e Brandão ²⁰ averiguaram que somente 1% dos usuários fizeram o teste de forma sigilosa. O estudo aponta como a necessidade de identificação daqueles que desejam realizar ou retirar exames representa uma falha do serviço em relação ao anonimato. Tal fator pode ser referido como causa do baixo retorno dos usuários ao serviço de testagem.

Ferreira e Passos ²¹ demonstram como a desconfiança na manutenção da confidencialidade leva doadores de sangue de um centro regional de hemoterapia a omitir fatos relevantes na entrevista de triagem, o que acaba por alterar os resultados sorológicos. Para os autores, tal fato ressalta a importância de a instituição transmitir aos doadores seu compromisso com o sigilo.

Mataboge e colaboradores ²² abordam o problema da quebra de sigilo e da estigmatização de colegas de trabalho em serviços de saúde quanto ao teste anti-HIV. O estudo demonstra que profissionais da saúde temem realizar o exame em seu local de trabalho, buscando tratamento, no caso de resultado positivo, em outros serviços. Da mesma forma, pelo receio de que a falta da confidencialidade impeça o suporte adequado, profissionais encaminham estudantes de enfermagem a outros serviços de referência ao diagnosticá-los com sorologia positiva para HIV.

Estudo de Cárdenas, Monteiro e Moreira ²³ abordou a ampliação da cobertura do teste voluntário para diagnóstico de HIV, discutindo o cuidado necessário aos profissionais para não produzir vulnerabilidade programática (que reproduz ou aumenta a fragilidade dos usuários) ³³. Os autores referem a preocupação internacional com o consentimento informado para realizar o teste na etapa de aconselhamento, garantindo ao usuário confidencialidade, explicação dos riscos (físicos, emocionais e sociais) e benefícios do teste e o direito de declinar do consentimento.

No caso da população jovem, a adesão ao teste está condicionada à garantia de não comunicação do resultado aos familiares. A aderência das mulheres às ações de redução da transmissão vertical do vírus é dependente do reconhecimento dos direitos femininos referentes à autonomia, integridade física, não discriminação e privacidade. Um último ponto destacado pelos autores ²⁴ é a necessidade de consentimento da PVHA para comunicar o diagnóstico a seus parceiros sexuais.

Conforme Araya e colaboradores ²⁴, ao ofertar e facilitar o acesso das pessoas ao teste Elisa, os centros de saúde devem divulgar que a testagem é privada e confidencial, pois esse sigilo é fundamental para a tomada de decisão dos pacientes. Quando acreditam que organizações e profissionais da saúde (que têm acesso aos seus nomes) não são confiáveis, os usuários tendem a se recusar a realizar o teste.

Sosa e Barrios ²⁵ estudaram os conhecimentos de médicos, enfermeiros e de pacientes com sorologia positiva para HIV sobre a confidencialidade do diagnóstico. A pesquisa constatou que 67% dos médicos, 44% dos enfermeiros e 100% dos pacientes pensavam que não se deve informar à comunidade quem são as pessoas acometidas pelo vírus HIV, uma vez que o anonimato não representa perigo. No que diz respeito ao âmbito institucional, para Domínguez e colaboradores ²⁶, a privacidade remete à responsabilidade do profissional em manter o caráter sigiloso de informações pessoais sobre a saúde dos usuários em clínicas, hospitais e unidades do sistema de saúde formal, garantindo também a segurança dos registros em prontuários (eletrônicos ou não).

Rovaletti ²⁷ instiga a reflexão sobre como proteger dados, informações e a própria vida humana em um mundo sem fronteiras, especialmente nas questões que envolvem a pandemia de HIV/aids. A autora sugere o uso de redes fechadas de comunicação, com transmissão de dados criptografados e acesso restrito por meio de códigos, de modo a manter o anonimato da pessoa – sendo este o imperativo para o desenvolvimento de um sistema de comunicação ético e legal.

Ainda segundo a autora ²⁷, no contexto da ética das informações, a veiculação em formato eletrônico facilita a manipulação de múltiplos dados pelas tecnologias de informação e comunicação (TIC), o que favorece o controle e a visão abrangente dos sujeitos, ao mesmo tempo que cria a ilusão de que essas informações permanecem em constante anonimato. Eventualmente esses dados são disseminados entre familiares e amigos, gerando estigma e tornando evidente o pouco cuidado de alguns profissionais e funcionários da saúde quanto ao sigilo do paciente.

Por fim, Berenguera e colaboradores ²⁸ chamam atenção para o bom resultado da manutenção da confidencialidade presente em ações de ONG que atendem pessoas com aids, HSH, usuários de drogas injetáveis, profissionais do sexo, pessoas privadas de liberdade e imigrantes ilegais que não têm acesso a serviços de saúde. Os profissionais da saúde que atuam nessas organizações instituem relações horizontais e vínculos com as pessoas como estratégia para facilitar o acesso à ONG e diminuir o preconceito.

Os estudos desta categoria abordam a quebra do sigilo profissional quando a condição sorológica coloca a saúde de terceiros em risco, quando há exigência de notificar o diagnóstico às autoridades sanitárias ou às seguradoras, ou para registro na declaração de óbito.

Feldmann e colaboradores ²⁹ discutem se médicos e outros profissionais da saúde devem romper o sigilo em casos de usuários que omitem sua condição sorológica ao parceiro sexual, colocando-o em risco. Os autores destacam que a PVHA tem garantia de sigilo e poder sobre sua privacidade e intimidade, cabendo somente a ela a decisão de informar (ou não) as pessoas quanto à sua saúde. Contudo, todo e qualquer profissional da saúde tem obrigação de romper o sigilo sempre que a saúde de outrem é colocada em risco, sob a possibilidade de sanção penal por transmissão irracional do HIV. Justifica-se assim a quebra do sigilo, pois a manutenção do segredo é justificada para proteger a PVHA da discriminação social, mas não para contribuir com a disseminação do vírus.

Entretanto, permanece o dilema para os profissionais da saúde que atuam em CTA, devendo ao mesmo tempo garantir a confidencialidade da pessoa que busca o teste anti-HIV e direcionar o cuidado à saúde de seus comunicantes. Afinal, não se pode beneficiar uma pessoa em detrimento de outra ³⁰.

Segundo Luz e Miranda ³⁰, a PVHA tem o dever de proteger seus parceiros sexuais, comunicando sua condição. Não havendo colaboração, o profissional pode intervir convocando estes parceiros, em um tipo de atuação que exige extrema delicadeza e desenvoltura. Para isso, o profissional pode elaborar um protocolo que permita o acompanhamento dos casos.

Sob outra perspectiva, Domínguez e colaboradores ²⁶ apontam o consentimento informado como ferramenta para garantir a confidencialidade. Para os autores, o teste anti-HIV deve ser realizado somente com o consentimento do paciente, a não ser em situações de limitação de consciência. O estudo reforça que a violação à confidencialidade pode desencorajar muitas pessoas a cooperar nos programas de testagem devido ao medo da discriminação.

Ainda segundo Domínguez e colaboradores ²⁶, o surgimento da aids deu destaque ao dilema da confidencialidade, uma vez que o risco à vida de outras pessoas estabelece a obrigação moral e legal de informar a situação ao cônjuge ou companheiro, assim como é obrigatória a notificação às autoridades de saúde. Portanto, embora a confidencialidade seja direito do usuário, há limitações à autonomia quando esta entra em conflito com a integridade de outras pessoas, como no exemplo em que a PVHA se recusa a revelar sua condição sorológica ao parceiro.

Bernal, Álvarez e Santos ³¹ partem do princípio de que o sigilo profissional não é um valor absoluto para a Associação Médica Americana (AMA). Sendo o médico responsável por prevenir a disseminação de doenças contagiosas, a associação postula a relativa confidencialidade desde que se mantenha a obrigação ética de reconhecer o direito à discrição e à privacidade das PVHA.

Para a AMA, o médico é responsável por persuadir a pessoa infectada a interromper a exposição de terceiros à doença. Se o profissional não obtiver resultados, deve informar a situação às autoridades, e se estas não tomarem as medidas cabíveis, o próprio médico deve informar e aconselhar o terceiro envolvido. Esta tese, que vem se tornando popular, deriva do princípio da justiça, pois o que se pretende é evitar danos injustos a terceiros inconscientes do risco. Os médicos partem da perspectiva de que as PVHA têm a mesma responsabilidade que a sociedade e o Estado ³¹.

Outro aspecto destacado pelos autores ³¹ remete à discussão que ocorre nos Estados Unidos sobre a necessidade de leis estaduais para proteger PVHA. O governo parece inclinado a notificar o nome das pessoas às autoridades nacionais de saúde pública, com intuito de protegê-las. Entretanto, não é adequado propor esta medida simplesmente por tratar-se de tradição da saúde pública no país, já que as pessoas poderiam evitar fazer o teste por medo de serem identificadas pela notificação.

Há ainda o risco de quebra de privacidade e confidencialidade a respeito do diagnóstico positivo para HIV quando o usuário contrata seguro de vida e consente à seguradora, por escrito, o acesso a todas as informações necessárias ao estabelecimento do contrato, especialmente no momento da morte. Burguer e colaboradores ³² relatam também a dificuldade de muitos médicos em registrar na declaração de óbito a infecção pelo HIV como causa básica, dada a necessidade de notificar às autoridades sanitárias a condição sorológica. De acordo com os autores, esse fluxo de informações pode comprometer a confidencialidade do usuário. Por outro lado, a subnotificação desses dados compromete decisões políticas necessárias ao adequado manejo da doença, o que afeta não só os diretamente envolvidos, mas toda a sociedade.

Correspondência. Morgana Salvadori – Rua Doutor Roberto Fleischutt, 701, São Cristóvão CEP 95913-050. Lajeado/RS, Brasil.