Conceito de dignidade na enfermagem: análise teórica da ética do cuidado

Ângela Simões

Instituto Politécnico de Castelo Branco, Portugal

Paula Sapeta

Instituto Politécnico de Castelo Branco, Portugal

A enfermagem é, ao mesmo tempo, disciplina e “ciência prática” ^{4 - 6} . Essa última é utilizada para se referir a sistemas filosóficos de moderado realismo, com métodos de investigação e campo do conhecimento associados à organização de situações concretas ⁷ . Portanto, como disciplina, a enfermagem é orientada para a prática.

O termo “disciplina” se refere a campo do conhecimento sob perspectiva educacional e ao modo de sistematizar ideias e conceitos específicos. Nesse sentido, “disciplina prática” alude ao caminho para o conhecimento que tem a função de explicar e descrever fenômenos da prática, organizando o saber para fundamentar ações concretas ⁸ .

Além de disciplina, a enfermagem constitui-se como profissão com conceitos globais e metaparadigmas que estruturam seu conhecimento ⁴ . Teorias organizam formalmente esse conhecimento, apresentando conjunto de conceitos que, inter-relacionados, formam modo próprio de ver o mundo. A teorização facilita a compreensão da realidade, favorece a reflexão e evita a banalização da observação dos fenômenos, incluindo elementos científicos no entendimento e na análise da realidade.

Desde os primórdios da profissão, há a preocupação de desenvolver teorias. Conceitos como “cuidado”, “bem-estar”, “ambiente”, “comunicação”, “segurança” e “saúde” direcionam a prática antes mesmo de serem estruturados em uma teoria de enfermagem. A viagem dos tempos de Florence Nightingale até os dias de hoje foi longa e árdua. Passou de ofício aprendido a profissão, indo da subordinação paciente à responsabilidade e autonomia, da aplicação exclusivamente prática à fundamentação científica ^{5 , 9} .

Apesar de os especialistas em enfermagem explorarem metaparadigmas de diferentes modelos e reconhecerem a centralidade da dignidade para a disciplina, não há teorização acerca do conceito. Alguns autores se referem explicitamente à promoção da dignidade ^{10 , 11} , outros preferem abordagem mais implícita ao conceito ⁷ , e outros sequer se referem a ele ¹² . Na abordagem humanística, o respeito a tal valor é considerado central ^{10 , 13 - 17} .

Florence Nightingale ¹⁸ escreveu sobre o trabalho do enfermeiro em “ Notes on nursing ”, publicado pela primeira vez em 1859. Embora diversas questões relevantes sejam abordadas, não há referência específica à dignidade do doente. Na década de 1960, Virginia Henderson ¹⁹ , em sua definição de enfermagem, amplamente citada e adotada pelo International Council of Nurses (ICN), não se refere à promoção da dignidade, mas em “ Nature of nursing: reflections after 25 years ” o termo é mencionado várias vezes ²⁰ .

Imogene King, em 1971, propôs que o objetivo final da enfermagem é melhorar a saúde do paciente e, quando não for possível, permitir a ele morrer com dignidade ²¹ . A autora identificou a comunicação como pedra angular para estabelecer metas adequadas e manter expectativas realistas.

Elas estabeleceram cinco fatores como base fundamental: atividades de vida, aspectos que afetam as atividades de vida, tempo de vida, dependência/independência e processo de enfermagem. Consideraram que, enquanto algumas pessoas realizam de forma independente atividades básicas, outras podem precisar da assistência do enfermeiro. Nesse processo, relações de confiança preparam o paciente mentalmente, preservando sua autoestima.

Outro modelo, a teoria da relação pessoa a pessoa de Joyce Travelbee ²² , foi bastante influenciado pela filosofia existencial e pelas ideias de Viktor Frankl. A autora defende o relacionamento terapêutico, ou “pessoa a pessoa”, como meta a ser alcançada ao final de várias interações entre seres humanos, durante as quais desenvolve-se a capacidade de estabelecer vínculos interpessoais. Esse processo implica compromisso entre os envolvidos, levando o sujeito a transcender-se e interessar-se pelo bem-estar do outro.

De acordo com Travelbee ²² , o sofrimento é experiência humana fundamental, que afeta a todos, e assim é tanto generalizado como único. Ele está relacionado a valores individuais e à questão do sentido: quem, por exemplo, encontra significado na doença consegue encontrar sentido na vida. Sendo assim, a comunicação é pré-requisito do cuidado de enfermagem, e a solidariedade é construída pelo respeito e a compreensão. Ser capaz de ver a outra pessoa como ela é exige relação passo a passo, ver o ser humano por trás dos “rótulos”, considerando-o como unidade inseparável composta por corpo e mente ²² .

Paterson e Zderad ²³ , por sua vez, propuseram a teoria humanística de enfermagem, que revela olhar articulado do conhecimento científico, das vivências do cuidado, do encontro existencial, do face a face. Segundo as autoras, o ser que cuida tem o privilégio de estar com pessoas que vivenciam diversos significados de ser-no-mundo , no tempo e no espaço, nas mais diferentes idades, desde o nascimento até a morte. Por meio da sensibilidade, da consciência autêntica e da reflexão acerca destas experiências existenciais compartilhadas, o enfermeiro busca conhecer o ser humano.

Assim, percebe-se que para alcançar a inter- -relação humana no cuidado é necessário conhecer a si e o outro. A abertura do encontro autêntico é possível pelo compartilhar, reconhecendo a complexidade do indivíduo em suas relações com o outro e com o mundo, compreendendo-o como ser essencial e existencial, em sua natureza, condição, experiências e em seu processo de “ser mais”. Desse modo, Paterson e Zderad ²³ acreditam que para viver e conviver com o outro é preciso conhecê-lo em seu espaço vivido, em dada temporalidade. Ou seja, os enfermeiros devem ver o mundo pelos olhos do paciente.

Voltando ao conceito objeto deste estudo, cabe mencionar Watson ¹⁰ , que colocou a preservação da dignidade humana como parte integrante do cuidado, propondo como núcleo da ciência da enfermagem as relações transpessoais. Segundo a autora, a enfermeira deve estimular essas relações para restaurar o equilíbrio da mente do paciente, ajudando-o a perceber como está e como pode vir a ser. Este equilíbrio acabaria por levá-lo à recuperação e ao bem-estar ¹⁰ . Roach ¹⁶ confirma a perspectiva de Watson, considerando humanidade e dignidade indissociáveis. E, no mesmo sentido, Jacobs aponta que o fenômeno central da enfermagem não é a saúde ou algum tipo de restauração do equilíbrio holístico e harmonia, mas o respeito pela dignidade humana²⁴ .

A dignidade é muito importante para todos os envolvidos no cuidado ^{25 , 26} . Até agora, poucos estudos tentaram definir o conceito ou demonstrar sua extensão na prática clínica. Portanto, conclui-se que precisar seu significado é um desafio, visto tratar-se de termo abstrato e subjetivo, difícil de ser mensurado ^{25 , 27 - 30} , embora estudado por muitos ^{25 , 29 - 39} .

A preocupação em promover a dignidade no cuidado parece ter começado no contexto de cuidados paliativos ^{40 - 42} , ampliando seu campo para incluir discussões sobre saúde e serviços sociais prestados a vasta gama de indivíduos vulneráveis ou marginalizados, como idosos, sem-abrigo, pessoas em situação de pobreza, com doença mental etc. ^{43 - 49}

Em artigo sobre o tema, Mairis reconhece a importância da dignidade, porém percebe que o conceito tem significados diferentes para cada pessoa. A autora entrevistou 20 estudantes de enfermagem a fim de investigar a perceção que têm do conceito. Três atributos essenciais se destacaram entre os resultados: 1) manutenção do autorrespeito; 2) manutenção da autoestima; e 3) valorização dos padrões individuais. Os entrevistados consideraram a dignidade atributo pessoal ao qual se dá pouco valor, a menos que o indivíduo esteja vulnerável, sentindo que pode perdê-la ³¹ .

Definindo-a como crença compartilhada entre a humanidade, Haddock ²⁵ afirma que seu efeito afeta a capacidade de manter ou promover a dignidade do outro. Para o autor, esse conceito permite a pessoa sentir-se importante e valiosa na relação com as outras, sendo respeitada inclusive em situações de ameaça. Haddock destaca ainda a distinção entre ter , ser tratado e dar dignidade a outras pessoas, ressaltando a dimensão subjetiva e dinâmica do conceito e enfatizando a importância dos relacionamentos ²⁵ .

Na enfermagem, o estudo de Haddock identificou a importância da autoconsciência, da contratransferência, da avaliação adequada e completa do paciente e da compreensão mais profunda de valores culturais e significados. Descreve-se ademais o poder dos enfermeiros de manterem e promoverem a dignidade, entendendo os doentes e tratando-os com atenção nos momentos em que se sentem vulneráveis ²⁵ . Esta ideia foi sistematicamente enfatizada por estudos posteriores ^{26 , 28 , 50 - 52} .

No âmbito da enfermagem, uma das primeiras análises filosóficas da dignidade foi publicada em 1998 por Leila Shotton e David Seedhouse ¹ , que a viam como a capacidade de a pessoa exercer suas competências ou, em condições particulares, receber auxílio para tanto. Segundo eles, a dignidade está diretamente relacionada à interação dinâmica entre circunstâncias e capacidades. Falta dignidade quando o indivíduo sente-se incompetente, inadequado ou extraordinariamente vulnerável ¹ .

Street e Kissane ⁵³ ampliam a compreensão da ideia entendendo-a como incorporada e socialmente construída, sendo então subjetiva, multidimensional, situacional e contextual. No mesmo sentido, ao explorar a dignidade no contexto de cuidados paliativos, Street e Love ⁵⁴ mostraram a importância de ouvir as necessidades e desejos das pessoas, demonstrando que a privacidade não significa só ter um quarto particular, mas respeito e reconhecimento da dimensão psicológica, social e espiritual do doente.

Desde 1995, Chochinov ⁵⁵ estuda a dignidade de pessoas com doenças terminais, tendo agrupado as questões colocadas pelos pacientes em três categorias: 1) preocupações relacionadas à doença ( illness-related issues ), ou seja, como a doença afeta a dignidade pessoal; 2) recursos pessoais da dignidade ( dignity-conserving repertoire ), o impacto das perspectivas e experiências pessoais na dignidade; e 3) recursos sociais da dignidade ( social dignity inventory ), como a qualidade da interação com outros influencia a dignidade ( Figura 1 ). Os temas de cada categoria forneceram a base para o atual modelo ( dignity model ) ⁵⁵ e o movimento dignity in care , que dá orientação terapêutica a profissionais de saúde, ressaltando aspectos físicos, psicológicos, sociais e espirituais/existenciais que podem afetar o doente.

Figura 1
Modelo de dignidade humana
Fonte: Adaptado de Julião e Barbosa⁵⁸

Em 2008, dando continuação ao trabalho desenvolvido, Chochinov e colaboradores ⁵⁶ apresentaram instrumento composto por 25 itens que permitiu avaliar o sentimento de dignidade em pacientes em fim de vida. A escala foi adaptada para o português em 2009, por António Gonçalves ⁵⁷ , recebendo o nome de escala da dignidade do doente ( Quadro 1 ). O instrumento avalia a presença de sintomas, sofrimento existencial, paz interior, dependência, suporte social e outros indicadores relacionados a atividades da vida diária, como sensação de controle, capacidade de “lutar” e capacidade de aceitação ⁵⁷ .

Quadro 1
Escala da dignidade do doente

Para Fenton e Mitchell ^{28 ,} embora seja essencial no cuidado, a dignidade é relativamente pouco abordada na literatura de enfermagem. As autoras destacam a obrigação profissional de não ignorar as necessidades do indivíduo em meio às exigências da prática de enfermagem. Entretanto, em contraste com Fenton e Mitchell, Jacelon e colaboradores ⁵² afirmam que o tema é frequentemente discutido na literatura de cuidados de saúde, ainda que seu significado nem sempre seja claro. Por análise conceitual, utilizando a literatura e dados de cinco grupos focais com amostra diversificada de idosos, os pesquisadores concluíram que a dignidade é característica inerente do ser humano, que pode ser sentida como atributo do self , e se manifesta através de comportamento que demonstra respeito por si próprio e pelos outros⁵⁹ .

Alguns estudos trouxeram contribuições específicas para a compreensão da dignidade do paciente. O trabalho qualitativo de Woolhead e colaboradores ⁶⁰ identificou vários tópicos relacionados ao tema, como identidade, autoestima/estima, integridade, confiança, direitos humanos, igualdade, autonomia, independência e controle. O estudo de Black e Dobbs ⁶¹ explorou o entendimento dos idosos acerca do sentimento de dignidade, identificando três componentes fundamentais: 1) dignidade como autonomia, entendida como capacidade de tomar decisões em todos os aspectos da vida (esta foi a ideia que mais prevaleceu); 2) dignidade relacional, que descreve a importância das interações; e 3) dignidade de autoidentidade, que inclui orgulho, aceitação pessoal e apreciação de si mesmo ⁶¹ .

Estudo de Jacelon ⁴⁹ analisou como idosos percebem o conceito enquanto hospitalizados. As entrevistas foram realizadas na admissão, durante a internação e no momento da alta. Nos estágios iniciais da entrada no hospital, os participantes concordaram que receber tratamento para poder voltar para casa era mais importante do que manter a dignidade. Contudo, durante o internamento, os participantes relataram que sentiam-se negativamente afetados pelos procedimentos a que eram submetidos e pelo modo como eram tratados pela equipe. Verificou-se que quanto maior o tempo de hospitalização, mais ênfase dão os idosos ao respeito à dignidade ⁴⁹ .

Há duas dimensões diferentes quando se fala sobre o assunto: a concreta, essencial e absoluta; e a relativa, ou interna. A primeira está associada ao corpo, portador da dignidade e da liberdade do ser humano. A segunda se refere a como a própria realidade é percebida. A dignidade essencial e absoluta é inviolável e caracteriza-se por liberdade, responsabilidade, dever, serviço, orgulho, respeito, honra e independência. Esses valores, nem sempre diretamente visíveis, são influenciados pela cultura dominante. Quando descuidadamente manuseados ou não assegurados, há violação da dignidade. Para restabelecê-la é preciso alterar o contexto de modo a destacar tais valores ³⁸ .

A vulnerabilidade humana torna-se óbvia quando valores significativos já não podem ser garantidos, e soluções concretas para preservar a dignidade parecem indisponíveis. No contexto específico dos idosos, pode-se experimentar situações em que capacidades importantes, como “tomar conta de si”, já não podem ser exercitadas. Em tarefas simples, como tomar banho, lavar roupas ou arrumar a casa, o paciente passa a depender da ajuda de alguém. “Ser digno dessa ajuda” move-se então em direção ao topo da hierarquia de valores, restabelecendo a experiência de dignidade possível ³⁸ . A hierarquização interna de valores altera a externa, limitando-se ao que pode ser alcançado no contexto. A vida pode ganhar novo significado, e a dignidade ser restituída ³⁸ .

Woolhead e colaboradores ⁶⁰ estudaram idosos de diferentes origens socioeconômicas e níveis de saúde e incapacidade em contextos institucionais e comunitários. A amostra incluiu 72 participantes com idade superior a 65 anos. Os resultados indicaram que a dignidade era percebida como identidade, direito humano e autonomia ⁶² .

Gallagher ³³ identifica dois valores fundamentais na enfermagem: autorrespeito, que se refere à dignidade pessoal, e respeito ao outro. Ambos são experimentados subjetivamente, como perceção da própria dignidade, revelada pelo comportamento em relação a si e aos outros. A autora recomenda visão compreensiva da competência ética, que inclua o ver, refletir, saber, fazer e ser ³³ .

Confirmando o já citado trabalho de Haddock ²⁵ , Griffin-Heslin ²⁹ a identificou como fundamental nos cuidados de enfermagem, enfatizando a importância do respeito, da autonomia, da capacitação e da comunicação. Indo além, a autora expandiu a compreensão do conceito ao destacar sua complexidade, formada por vários atributos que podem ser retratados de diferentes formas ²⁹ .

O estudo de Tadd ⁶³ , a mais abrangente pesquisa europeia sobre o tema, considerou o ponto de vista de idosos e profissionais de saúde e do serviço social. A autora também estabeleceu três dimensões para esse conceito: identidade, direitos humanos e autonomia. Os dados sugeriram que cada uma delas pode ser mantida ou comprometida pelo comportamento da pessoa ou da equipe e pelo contexto ⁶³ .

Arino-Blasco, Tadd e Boix-Ferrer ⁶⁴ investigaram as implicações morais da dignidade humana a partir da visão dos profissionais de saúde. Essa ampla pesquisa, que envolveu 85 grupos focais com 424 profissionais de saúde em seis países europeus, identificou fatores essenciais à prestação de cuidados: promoção da autonomia e independência; abordagem holística e centrada na pessoa; manutenção da identidade e encorajamento do envolvimento nos cuidados; participação e capacitação; comunicação eficaz e respeito. Foram identificadas também circunstâncias que constituem o cuidado indigno: a invisibilidade; a despersonalização; a humilhação e o abuso; e abordagens mecanicistas do cuidar ⁶⁴ .

Em revisão de literatura, Franklin, Ternestedt e Nordenfelt ⁶⁵ referiram que nenhum dos 14 estudos que formaram o corpus de sua pesquisa representaram de forma adequada a complexidade do conceito, embora todos tivessem algo a oferecer como parte do quadro emergente. Ao que parece, é mais fácil identificar quando a dignidade não é central para o cuidado do que identificar seu significado ⁶⁵ . Para os autores, cuidados indignos estão associados à invisibilidade, despersonalização e tratamento do indivíduo como objeto⁶⁶ , podendo envolver humilhação e abuso, bem como abordagens mecanicistas do cuidar, de modo que as pessoas podem não conseguir definir “dignidade” (…) , mas sabem quando ela não está presente⁶⁷ .

Clark ³⁶ refere-se à questão tanto como direito objetivo, que pode ser concedido, quanto como sentimento experimentado subjetivamente. A pesquisadora considera a dignidade direito humano fundamental a fim de destacar sua importância e valor.

Periyakoil, Noda e Kraemer ³⁷ investigaram a manutenção da dignidade no final da vida mediante temas que surgiram a partir de dados e da literatura existente. O estudo concluiu que: 1) todos possuem dignidade intrínseca; e 2) a dignidade extrínseca permanece fora da pessoa, sendo influenciada pela forma como é tratada pelos outros. Os subtemas da dignidade intrínseca incluíram autonomia, autoestima e espiritualidade, todos, quando presentes, capazes de despertar sentimento de esperança. Já a extrínseca foi observada quando as necessidades físicas e emocionais eram atendidas, havia respeito, e a privacidade e a confidencialidade eram tratadas como prioridade ³⁷ .

Julião e Barbosa ⁵⁸ apresentam modelo baseado na integração de ideias e conceitos de Nordenfelt ³² , Jacobson ³⁴ e Chochinov ⁵⁵ . Para os autores, o conceito abarca a dignidade universal e relacional – esta última formada por duas dimensões complementares, dinâmicas e interligadas⁶⁸ que se desenvolvem a partir da universal.

Edlund e colaboradores ³⁸ tentaram chegar a compreensão mais profunda do conceito, a partir de seu significado, alcance e natureza. As pesquisadoras identificaram valores da dignidade absoluta , que envolvem tudo o que pertence aos seres humanos, tais como santidade, liberdade, responsabilidade e dever de servir aos semelhantes.

Para as autoras, o valor absoluto da pessoa é constante, não podendo ser posto em causa nem retirado. A “dignidade relativa” espelha a absoluta, mas é mutável, moldada pelos valores incorporados pelos humanos, incluindo a moral e traços culturais que conferem importância e significado às ações e fenômenos no ambiente. Esses traços servem como símbolos da dignidade que é experimentada em relação a alguém ou alguma coisa. Quando alguém atua sobre esses símbolos, o ser humano pode interpretar essa ação como ameaça ou violação. A mutabilidade desta dimensão é processo pelo qual a dignidade pode ser destruída, mas também reestabelecida ³⁸ .

Sulmasy ³⁹ apresenta três tipos de dignidade: intrínseca, atribuída e inflorescent . A intrínseca diz respeito à dignidade inata; a atribuída é o valor, a estatura moral que as pessoas se concedem mutuamente por atos de atribuição; e, por fim, inflorescent define os indivíduos que “florescem”, vivendo suas vidas de acordo com a dignidade inerente ao ser humano ³⁹ .

Van Gennip e colaboradores ⁶⁹ indicam que as condições relacionadas à doença não afetam diretamente a dignidade dos pacientes, mas a forma como estes se percebem. Os autores propuseram o model of dignity in illness , composto por três elementos que moldam a autopercepção: o self individual, relacional e social. O self individual refere-se à autoavaliação interna, privada, feita por indivíduo autônomo com base em sua perceção do próprio valor e experiências. O relacional refere-se à dignidade formada em interações dinâmicas e recíprocas, e o social diz respeito à dimensão do sujeito como objeto social, definido pelo discurso coletivo sobre a doença ⁶⁹ .

Na atualidade, o conceito de dignidade é considerado multidimensional, influenciado pelo ambiente sociocultural e pela história pessoal ^{25 , 28 , 31 - 33 , 50 , 53 - 56} , compreendendo dimensões internas, como a valorização de si, e dimensões externas, como a valorização por parte de outros ^{32 , 33 , 50 , 53 , 56} . E, ao ser socialmente construída, a dignidade torna-se difícil de definir. Em consequência, torna-se complicado também estabelecer como mantê-la em intervenções explícitas centradas no paciente, especialmente idosos ⁵² . Portanto, embora muito se debata sobre o assunto, faltam respostas práticas sobre como promovê-la e mantê-la.

Considerando sua importância é surpreendente que, até o momento, o conceito tenha sido negligenciado na investigação empírica, carecendo de base sólida para a prática dos enfermeiros no dia a dia. É responsabilidade dos profissionais descrever ou definir conceitos de forma operacional. Sem compreensão por parte de seus praticantes, gera-se ambiguidade e confusão, pois a falta de orientação cria inconsistência na prática e incompatibilidade entre o ponto de vista do profissional e do paciente. Embora muitas vezes considerada inata nos cuidados de enfermagem ⁴¹ , é interpretada de vários modos ²⁸ e, por sua indefinição, corre o risco de ter o significado diluído, tornando-se uma palavra esvaziada de importância.

O estudo e a promoção da dignidade pelos profissionais de saúde – e particularmente pelos enfermeiros – tem de ser reformulados. A revisão aqui apresentada mostra a grande complexidade do tema, com fatores e dimensões muito diversos que se interligam e se influenciam, estando na essência da enfermagem. Por isso, é importante desenvolver estudos que remetam a cuidados promotores da dignidade, procurando compreender como o enfermeiro, o doente e os demais atores desenvolvem o processo de cuidado.