Paralelamente ao crescimento de casos de infecção pelo vírus da imunodeficiência humana (HIV) entre indivíduos heterossexuais, aumentou também a contaminação de mulheres em idade reprodutiva. Dessa forma, as autoridades de saúde pública passaram a dar mais atenção às taxas de transmissão do vírus da mãe para o feto (transmissão vertical) ^1,2, a partir de três vias: período gestacional, trabalho de parto ou amamentação ^3,4.

Nesse contexto, os serviços de atenção à saúde passaram a concentrar esforços para aplicar os protocolos de profilaxia da transmissão vertical em gestantes e parturientes soropositivas, segundo recomendação do Ministério da Saúde observada no estudo de Kupek e Oliveira ¹. Esses esforços foram impulsionados por investimentos para detectar situações de iniquidade e deficiências na aplicação de protocolos, gerando subsídios para ampliar a assistência ⁵. As investigações sobre a contaminação pelo vírus a partir da transmissão vertical permitiram aos pesquisadores observar os principais fatores de risco para esses casos: não realização do teste de HIV na gestação e o desconhecimento do resultado da sorologia antes do parto ⁶.

É importante trazer à luz as implicações psicológicas e sociais da gravidez em mulheres vivendo com HIV. Há restrições sobretudo no que diz respeito a questões reprodutivas ⁷ – por exemplo, não poder amamentar o filho, o que pode provocar sentimento de culpa, impotência e frustração ⁸. Observa-se que, quando a descoberta da gravidez coincide com o diagnóstico da infecção, a gravidez torna-se instável do ponto de vista emocional ⁹. Essa instabilidade é consequência, principalmente, das construções sociais sobre a contaminação, marcadas por discriminação e estigmatização ¹⁰.

Em razão de fatores históricos e sociológicos relacionados à epidemia global de aids, portadores da síndrome passaram a ser estigmatizados socialmente. A doença foi associada a comportamentos promíscuos, ao uso de drogas ilícitas e à homossexualidade, remetendo também, ao menos inicialmente, à morte, à degradação física e à perda dos direitos civis ^11,12. Assim, mulheres grávidas infectadas passaram a conviver com importantes perdas simbólicas, dificuldades afetivas e materiais ¹³. A relevância do tema é ainda mais evidente quando se observa que as fantasias psicológicas de exclusão social podem dificultar a adesão a medidas de prevenção, penalizando ainda mais as portadoras do vírus e aumentando a experiência negativa de preconceito ¹¹.

Para a gestante, reconhecer-se como infectada pelo vírus implica a necessidade de redefinir o valor da própria vida e do feto que está sendo gerado, bem como dos sentidos das relações interpessoais e até da própria morte ¹⁴. Assim, ao ter conhecimento da sorologia positiva durante a gravidez, a mulher sofre impacto psicológico intenso ¹⁵. Além disso, o sistema de saúde pública no Brasil apresenta deficiências na aplicação do protocolo de cuidados com as gestantes ¹¹, o que acarreta insuficiência de exames sorológicos para esta população ².

Embora o prognóstico do HIV tenha mudado nas últimas décadas, passando da morte para problema clínico crônico, ainda hoje o casal que convive com a doença deve rever sua postura, sobretudo quanto à saúde reprodutiva ¹⁶. Ou seja, é preciso que a experiência da maternidade dessas mulheres esteja vinculada ao autocuidado, à recuperação da autoestima a partir do papel social de cuidadora e ao desejo de viver ¹⁷.

Conduzida em hospital universitário, esta pesquisa discute os significados psicológicos atribuídos por gestantes às próprias vivências como portadoras do vírus, com o intuito de perceber se esses significados são organizados por etapas. Assim, o artigo propôs teorização baseada em fases psicológicas, potencialmente evolutivas, pelas quais passariam as gestantes após o diagnóstico da doença. Espera-se que as conclusões ajudem o profissional da área da saúde nas tarefas de acolhimento e abordagem dessa população.

Método

Participantes

Este estudo exploratório-descritivo e de caráter clínico-qualitativo ¹⁸ particulariza métodos qualitativos genéricos e valoriza atitudes existenciais, clínicas e psicodinâmicas. A amostra intencional foi composta por nove gestantes, sendo fechada pelo critério de saturação teórica ^19,20.

Instrumentos

Foi utilizado roteiro estruturado, semidirigido e com questões abertas para guiar as entrevistas individuais. As entrevistas começavam com a seguinte questão disparadora, feita em forma de convite: “Gostaria que me contasse o que representou para você receber o diagnóstico do HIV, considerando seu momento de gestação”.

Coleta de dados

Para a coleta de dados foi empregada a técnica da entrevista semidirigida de questões abertas em profundidade, com observação e escuta apurada dos sujeitos da pesquisa ¹⁸. As entrevistas ocorreram em horários previamente combinados com as mulheres, em recinto reservado, para garantir a privacidade e consequente validade dos relatos. O local escolhido foi o ambulatório de Pré-Natal Especializado (PNE) do Centro de Atenção Integral à Saúde da Mulher (Caism), da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp, São Paulo, Brasil), onde gestantes com sorologia positiva para o HIV são clinicamente acompanhadas.

Análise de dados

As entrevistas foram registradas em gravador de voz e transcritas literalmente para posterior análise qualitativa de conteúdo ²¹. Esse tipo de análise segue estes passos: leitura flutuante do corpus, para percepção refinada do conteúdo latente da fala subjacente; identificação de núcleos de significados ao longo do corpus, classificados em unidades temáticas para o debate; e validação dos resultados, que no caso desta pesquisa ocorreu em reuniões do Laboratório de Pesquisa Clínico-Qualitativa da Unicamp, no sistema peer review. Foram utilizados métodos próprios de estudos qualitativos, como o reconhecimento da polissemia, ou seja, os diversos sentidos simbólicos da experiência humana, e da perspectiva êmica, que leva pesquisadores ao esforço afetivo-intelectual de ver a partir de quem vivencia.

Considerações éticas

O projeto foi devidamente aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp. Todas as participantes foram informadas acerca da pesquisa, assinando o termo de consentimento livre e esclarecido voluntariamente.

Resultados

Nove gestantes, com idade entre 22 e 31 anos, colaboraram com a investigação, apresentando-se assintomáticas no momento da entrevista. Quanto à história obstétrica, havia duas mulheres primigestas, três secundigestas e quatro que tinham engravidado mais de três vezes. No momento da entrevista, duas estavam com menos de 20 semanas de gestação, cinco estavam entre 20 e 29 semanas, e duas acima de 36 semanas. Todas receberam o diagnóstico da aids no início da gestação, assim que iniciaram o acompanhamento pré-natal no serviço.

Nas próximas seções, apresentamos recortes de falas, a partir dos quais pôde-se perceber a evolução – não obrigatoriamente em ordem cronológica – de três grandes fases psicológicas que sucedem o diagnóstico de HIV durante a gravidez. Foi observado que a gestação vinha carregada de emoções e fantasias, levando a mulher a desenvolver mecanismos emocionais de defesa contra autopercepções adversas, como a impressão de estar contaminada por “coisas ruins” ou pavor. Sentimentos de alegria e de renovação interna, frequentemente idealizados para a gestação, ficam ofuscados pelo medo da estigmatização e da discriminação, bem como pelas ideações associadas à finitude da vida.

Da análise das entrevistas, surgiram categorias que apontam para grandes questionamentos pessoais. Surge como consequência imediata do diagnóstico de infecção durante a gravidez o conhecimento de dupla presença dentro do corpo: a de uma criança que virá ao mundo e a de um vírus que persegue a ambos, mãe e filho.

O que estou sentindo? A fase da confusão emocional

“O que estou sentindo”: esta parece ser a primeira pergunta que as entrevistadas fazem a si mesmas. Nesta fase, a confirmação da infecção por HIV na gestação confunde os sentimentos, “tirando o chão” das gestantes, que perdem os referenciais que estruturavam o mundo particular da nova mãe. A percepção da renovação interna e da gratificante geração de vida se transforma em algo inominável, não imaginado, que atordoa e angustia:

“Quando fiquei sabendo foi muito difícil, um impacto bem forte, nunca esperava ou desconfiava que tivesse… Meu mundo desabou ali na minha frente, perdi o chão” (E7);

“Nunca esperei acontecer isto comigo, porque muda tudo, o meu mundo caiu” (E2).

A angústia torna-se dominante quando as mulheres não conseguem ou não podem falar sobre o problema com pessoas próximas. A literatura registra que, quando se veem obrigadas a esconder o diagnóstico por temer preconceito e rejeição, elas ficam emocionalmente sobrecarregadas, sendo comuns sentimentos de desespero ²²: “Fiquei desesperada, com medo de falar para o meu parceiro… Medo da minha família descobrir…” (E8).

As entrevistadas demonstraram-se ansiosas ao falar, titubeando para verbalizar as palavras “aids e HIV” e atribuir a elas sentidos humanos. Surge então problema focal, relacionado à necessidade moral de comunicar aos outros o diagnóstico – momento de desorganização momentânea, vivido como fragmentador da personalidade.

As mulheres relatam o temor de serem rejeitadas, receando o preconceito das pessoas que as cercam, como apontado na literatura ²³. Esse temor muitas vezes faz com que a mulher infectada recorra a estratégias de autoproteção contra o estigma, ocultando o problema em seu círculo social, ainda em meio à confusão de sentimentos. A herança do preconceito contra segmentos populacionais, a noção de “grupos de risco” e concepções equivocadas sobre formas de contaminação geram na consciência das pessoas fantasias associadas ao HIV. Constrói-se círculo vicioso, que recrudesce o sentimento de exclusão, preocupante por seu potencial de prejudicar a aderência ao tratamento:

“Liguei para o meu parceiro… Só falei para ele e pretendo guardar, não falar para mais ninguém… Não confio na minha família, são preconceituosos, não sinto segurança em falar” (E1);

“Perante a sociedade me sinto mal, tento conversar com as pessoas e é como se eu fosse uma aberração, um vírus ambulante, qualquer coisa assim” (E2).

Nesta fala a entrevistada revela grande dificuldade em aceitar a soropositividade, adotando o mecanismo defensivo da negação, recurso primitivo comum diante de más notícias. Componentes de culpa e autocondenação acompanham a condição clínica, exacerbando o sofrimento psíquico perante a ameaça real do HIV à própria vida e à vida do filho: “Eu falei que era mentira, que eu não tinha, que não era possível” (E4); “Pensei em entregar o nenê para minha família, eu não quero conviver com todo mundo apontando e dizendo que a mãe dele tem HIV…” (E3).

O que estou gestando: vida ou morte? A fase da dúvida existencial

Na segunda fase psicológica surgem dúvidas de natureza existencial, e o impacto do diagnóstico provoca intensas e peculiares reações emocionais na mulher. Saindo da condição de puramente genitora, morte e vida se misturam, e a paciente passa a conviver com a ambivalência dos afetos – o estado estranho de gestar entes opositores: “Perguntei quanto tempo eu teria de vida” (E1).

Ao indicar que a vida corre risco, o diagnóstico ameaça sonhos e “contamina” todo um universo de significações e desejos ²⁴. A angústia é referida como sinal de catástrofe, de desagregação física e espiritual: “No começo pensei que ficaria feia, muito magra, doente, ruim…” (E1).

São comuns fantasias distorcidas relativas a incapacitações e a riscos à integridade do bebê. Esses pensamentos se articulam e desencadeiam outras angústias, ligadas ao abandono do filho; a mãe se imagina como provedora da criança, mas impossibilitada de vê-la crescer. Como consequência, a mulher teme pelo desamparo do filho e por seu próprio fim ²⁴: “Representou que minha vida tinha acabado…” (E3).

A gestação envolve exigências psicológicas complexas, de readaptação da rotina e reorganização dos papéis exercidos na família e, ainda que a descoberta da infecção envolva diversos temores nessa readaptação, há relatos que afirmam ser possível sentir satisfação pela maternidade:

“A única coisa que me motivou foi segurar a minha filha… Mais nada fazia sentido naquele momento” (E7);

“O que tenho que fazer é me tratar e pensar no nenê que está vindo…” (E4).

Novamente, ideações de vida em risco povoam o pensamento da mulher, associando a aids ao comprometimento inexorável da vida. Mesmo assim a gestante luta pelo direito à vida, estimulada pela revitalização representada pela criança que se desenvolve em seu ventre.

O que estou transmitindo: amor ou doença? A fase da ambiguidade funcional

A terceira etapa remete ao papel funcional da gravidez. Nesta fase psicológica a mulher se sente pouco mais resoluta, mas a função criadora/procriadora é expressa por pensamentos ambíguos. Sonhos em construção são prejudicados pela nova condição clínica, e a geração da vida passa a ser percebida também como risco de contaminação da doença. O que se tinha como valioso na vida – transmitir amor e vida – torna-se ambíguo: “Afinal, o que estou transmitindo?”.

As entrevistadas relatam medo intenso de passar a doença para o bebê, mesmo sabendo que, com a terapia antirretroviral, a chance de infectá-lo é mínima. A intensidade e a confusão das emoções que experimentam representam a ambivalência entre amar e transmitir vírus tão terrível ao filho: “Será que ele tem também? Será que vai nascer com ou sem? Tenho medo de passar para ele e mais tarde ele não me aceitar” (E1).

A ambiguidade se mostra mais evidente nos sentimentos ligados à infecção e à sensação de possível fim próximo para o filho e ao afeto pela vida em expansão. Culturalmente, a maternidade cria responsabilidade por outra vida, seja qual for a condição física da mulher. E, nesse caso, surge a contradição, pois com a responsabilidade pelo filho há a probabilidade de contaminá-lo. São manifestadas, então, ideias de morte:

“Pensei em abortar, se estivesse com menos tempo de gestação” (E1);

“Eu não vou querer ter mais filhos, tenho medo que aconteça com ele… Se posso evitar, por que vou correr o risco?” (E2).

O medo da transmitir o vírus para a criança evidentemente é a maior preocupação das gestantes. Nessa fase, experiências intensamente dolorosas de “perda em vida” conduzem a sentimentos de desesperança em relação à criança.

Discussão

Na teorização foram apresentados três momentos – nem sempre linearmente dispostos – vivenciados por mulheres grávidas com HIV. Esses três momentos são marcados por diferentes sentimentos e indagações: confusão emocional (“O que estou sentindo?”); dúvida existencial (“O que estou gestando: vida ou morte?”); e ambiguidade funcional (“O que estou transmitindo: amor ou doença?”). As fases psicológicas têm como características: relação de interdependência, não linearidade, andamento em avanços e recuos e sucessão rápida.

O medo intenso relacionado ao contágio da doença e à vida da criança exige que profissionais da saúde discutam melhor a questão ²⁵, uma vez que assimilar a infecção pelo HIV e a gravidez é tarefa emocional árdua, pois surgem sentimentos simultâneos de vida e morte na mente da paciente ²⁶. No caso de gestantes convivendo com o vírus, o preconceito e a discriminação afetam diretamente a vida familiar e a experiência como mãe ¹⁰. Mas, a despeito desses fatores vistos como negativos, prevalecem certa coragem e sentimentos de felicidade em relação ao filho que vai vir ao mundo.

A gestação é vivenciada por essas mulheres como momento de redefinição subjetiva, já que é preciso se reconhecer ao mesmo tempo como mãe e portadora do vírus – portanto, como transmissora de vida e de limitações à vida, com todos os desdobramentos dessa condição que exige grande energia mental.

Como mostram os resultados, o diagnóstico obriga a mulher a usar mecanismos de defesa, como negação, isolamento e desvalorização de si mesma. É fundamental que os profissionais de saúde tenham mais conhecimento sobre a situação emocional e social dessas gestantes para que possam utilizar estratégias específicas de abordagem ²⁶.

Como dito, os sentimentos e percepções dessas grávidas podem ser classificados em três fases: a primeira, de confusão inicial de sentimentos; a segunda, de percepção das ambiguidades; e a terceira, de dúvida da mulher quanto ao que será transmitido ao filho. Percebendo o desenvolvimento dessas fases, que colocam em evidência aspectos da estrutura emocional da portadora do HIV, o profissional da saúde terá condições de decidir sobre o acolhimento mais adequado. Discussões como a aqui proposta devem servir de ferramenta para adaptar propostas terapêuticas a essas mulheres e suas famílias, favorecendo a aderência ao tratamento e minimizando a possibilidade de transmissão vertical do HIV.

A presente proposta de classificação em três fases não deve ser generalizada a priori. As fases psicológicas sugeridas por esta investigação podem ser generalizadas apenas a posteriori, dependendo das semelhanças dos casos aqui apresentados com outras situações clínicas.

Considerações finais

O manejo das situações clínicas que envolvem essas gestantes pode ser melhorado com o conhecimento, por parte da equipe de acolhimento e cuidado, das fases psicológicas envolvidas. Três destas fases foram observadas neste estudo. As vivências relatadas por elas permitiram observar que a confusão emocional, a dúvida existencial e a ambiguidade funcional são frutos da instabilidade específica desta situação clínica, que implica mudanças hormonais, orgânicas, fisiológicas, psicológicas, comportamentais e sociais.

Este estudo evidencia aspectos psicológicos de mulheres que descobrem ser soropositivas durante a gravidez. O medo em relação à transmissão vertical e a ameaça à vida do filho fazem parte de seu universo emocional, como apontam a literatura e os resultados deste estudo. O nascimento costuma ser idealizado e relacionado a sentimentos positivos, mas quando há a possibilidade de contaminação do bebê pelo vírus, a angústia é sentida pela própria mãe. Portanto, trata-se de orientá-las a redefinir a subjetividade no intuito de se organizarem como mães de criança com risco potencial de contaminação por HIV.

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Autor notes

Correspondência. Nara Regina Bellini – Universidade Estadual de Campinas. Cidade Universitária Zeferino Vaz. Rua Tessália Vieira de Camargo, 126 CEP 13083-887. Campinas/SP, Brasil.

Declaração de interesses