Bioética, medicina do trabalho e genética visam, respectivamente, à preservação da dignidade, à proteção do trabalhador com base em princípios e ao estudo dos genes e como transmitem características biológicas. O diálogo entre esses campos é possível graças a seu referente comum: dignidade humana. Este princípio é também reconhecido pela Declaração Universal dos Direitos Humanos¹, de 1948, e pela maioria das Constituições de Estados democráticos. Como seu locus é a pessoa, deve-se entender a partir dela a própria dignidade e seu princípio. Por isso, é importante compreender o significado dos elementos que fundamentam esse locus para entender sua perspectiva totalizante.

O conceito de pessoa variou historicamente, com controvérsias de natureza hegemônica. Portanto, apresenta-se à sociedade moderna o desafio de revalorizar e ressignificar o ser humano como pessoa, independente de qualquer outra característica adjetiva². Na perspectiva bioética, trata-se de unidade de corpo e espírito; e uma totalidade porque deve ser considerada em todas as suas dimensões (física, psíquica, espiritual, social e moral)³. Refere-se não só ao sujeito de direito, mas ao ser concreto, com aptidões, necessidades, possibilidades e, principalmente, singularidades ⁴.

O conceito de dignidade é polissêmico e carrega em seu bojo diferentes significados de valores éticos⁵. Secularmente, pode-se relacioná-lo à noção de qualidade de vida, que pressupõe condições mínimas para a existência, sem as quais a morte seria preferível ⁶. Como atributo pessoal, a discussão sobre esse conceito é vasta, envolvendo ideias do campo jurídico e das relações humanas, repercutindo no desenvolvimento individual pleno ⁷. Nesse sentido, a importância que a sociedade confere à dignidade da pessoa humana nas relações pessoais e com o macrossistema da cultura social e jurídica, enfrentando a sua repercussão concreta e efetiva, está imbricada com a potencialidade que se atribui à capacitação de quem compõe, em última análise, a sociedade⁸.

Uma vez que princípios de enunciação de valor, orientadora das normas, se originam de verdades comprovadas e práticas de um sistema de conhecimento ⁹, a dignidade humana (ou pessoalidade) é preocupação precípua da bioética. Para Xavier, a bioética busca reafirmar o caráter singular do respeito à dignidade humana como requisito para a sua igual consideração como pessoa, livre de qualquer forma de discriminação e opressão ².

Esse entendimento pode ser percebido na noção de culturalismo ¹⁰ que reveste as matrizes do novo Código Civil ¹¹ em tempos de pluralização da subjetividade jurídica. É consequência do reconhecimento da sociedade de que há entre as pessoas diferenças concretas, as quais são acolhidas apenas qualificadamente¹² – trata-se não de tolerância à diferença, mas de aceitação normativa, que opera segundo escolhas axiológicas¹².

Nessa aceitação, reconhece-se que a diferença pode resultar dos diversos papéis sociais desempenhados por um mesmo indivíduo ¹⁰. Disso se infere panorama filosófico-jurídico prospectivo, aberto à normatização das relações intersubjetivas e plurais, principalmente aquelas com princípios assegurados no ordenamento jurídico, como a dignidade humana. Martins-Costa ¹⁰ define essa prospecção como olhar axiológico direcionado ao concreto, ao que singulariza comportamentos ou personalidades em suas particulares circunstâncias existenciais.

Inserindo nesse contexto o diálogo proposto entre bioética, medicina do trabalho e genética, considera-se que o indivíduo é ser singular e desigual, com possibilidades, aptidões, necessidades e modos de ser diferentes. No entanto, falta entender que nem todo tipo de vida e nem todo tipo de trabalho respeita a dignidade da pessoa. A realidade mostra que, ao longo do tempo, as relações trabalhistas se desenvolveram com base no poder do empregador sobre o empregado e, em muitos casos, na submissão do último a qualquer condição de trabalho, em vista das necessidades diárias. Em ambas as realidades, a dignidade não era cogitada.

A interface entre medicina do trabalho e genética, viabilizada pela bioética, pode propiciar a mudança acenada pela abertura cultural presente no novo Código Civil. A genética pode contribuir para a transformação de hábitos empresariais, permitindo contratações que atendam ao perfil buscado, admitindo trabalhadores em tarefas para as quais são aptos. Com tal abertura em prática, infere-se que a genética pode até modificar modalidades de contratação de trabalhadores pelas empresas, pautando-se mais na relação entre o que buscam no mercado e a aptidão do profissional.

A qualidade do trabalho perpassa a segurança física e psíquica dos trabalhadores, cabendo ao Estado, às empresas e aos próprios trabalhadores respeitar seus direitos básicos mediante promoção da saúde, prevenção de danos e assistência.

A sociedade caminha em direção ao “olhar axiológico que singulariza”, paradigma avançado para o mercado de trabalho em relação ao atual, ao reconhecer e aceitar a diferença qualificada. Esse caminho, que passa pela cultura, requer leis que assegurem novas bases jurídicas e garantam o respeito ao reconhecido princípio. Com isso, busca-se neste estudo verificar o estado da legislação vigente no Brasil e suas finalidades, comparativamente às legislações internacionais, para dimensionar a realidade normativa do país quanto ao uso de dados genéticos, ao reconhecimento social da diferença e à abertura jurídica prospectiva sinalizada pelo Código Civil.

Trata-se de pesquisa bibliográfica e documental, para a qual, de início, foram utilizadas publicações sobre bioética, visando estruturar a teoria básica sobre mapeamento genético de trabalhadores. Com os conceitos-chave “ genetic privacy ”, “ chromosome mapping ” e “ personhood ”, os Descritores em Ciências da Saúde ¹³ foram consultados, obtendo-se, respectivamente, os seguintes termos como sinônimos de pesquisa: genetic information , personal genetic , gene mapping , genome mapping , personhood, human dignity . Com eles, consultou-se a base de dados da Biblioteca Virtual em Saúde (BVS) ¹⁴ e depois o site PubMed ¹⁵, buscando-se obras publicadas nos últimos 10 anos.

Como os artigos encontrados enfocavam conceitos-chave em geral ou associados a doenças, mas não relacionados ao trabalhador, outras fontes foram consultadas. Na pesquisa documental, consultou-se os portais do Governo Federal ¹⁶, da Câmara dos Deputados ¹⁷ e do Senado Federal ¹⁸, quanto à legislação brasileira, e os portais dos Estados Unidos ¹⁹, da Alemanha ²⁰ e da França ²¹, quanto à legislação internacional.

Leis brasileiras sobre exames e dados genéticos

As inovações nem sempre são absorvidas pontualmente pela configuração moral dominante e pela legislação. No caso do conhecimento genético, o artigo 11 da Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos estabelece que não serão permitidas práticas contrárias à dignidade humana (…). Estados e organizações internacionais competentes são chamados a cooperar na identificação de tais práticas e a tomar, em nível nacional ou internacional, as medidas necessárias para assegurar o respeito aos princípios estabelecidos na presente declaração²².

No Brasil, a Lei 11.105/2005, chamada Lei de Biossegurança, estabelece normas de segurança e (…) fiscalização de atividades que envolvam organismos geneticamente modificados (…) e seus derivados, cria o Conselho Nacional de Biossegurança (CNBS), reestrutura a Comissão Técnica Nacional de Biossegurança (CTNBio) [e] dispõe sobre a Política Nacional de Biossegurança (PNB)²³. O documento visa legalizar os testes de DNA e instituir assessoria multidisciplinar que acompanhe o desenvolvimento técnico e científico nos campos de biossegurança, biotecnologia, bioética e correlatos para aumentar a capacidade de proteção da saúde humana ²³.

No entanto, essa lei abarca de forma geral a proteção da saúde de seres humanos, animais, vegetais e meio ambiente, não priorizando a proteção de dado grupo nem determinando o alcance da segurança normativa. Em seu contexto, o mapeamento genético, que pode beneficiar empresas e trabalhadores, pode ser subentendido no reconhecimento do avanço biotecnológico para preservação da vida e da saúde humana, considerando-se que desempenhar atividades para as quais não se tem aptidão reflete negativamente na saúde do trabalhador. Em resumo, as especificações dessa lei não abrangem a necessidade de direcionamentos emergentes.

A Lei 12.654/2012 ²⁴ prevê o perfil genético como recurso para identificação criminal. Em seu artigo 1º, esse diploma altera o artigo 5º da Lei 12.037/2009, determinando que a identificação criminal poderá incluir a coleta de material biológico para a obtenção do perfil genético²⁴. Incluindo na mesma lei o artigo 5º-A, §1º, indica que informações genéticas em bancos de dados não poderão revelar traços somáticos ou comportamentais das pessoas, exceto determinação genética de gênero, consoante as normas constitucionais e internacionais sobre direitos humanos, genoma humano e dados genéticos²⁴. Essa lei regulamenta o sigilo dos exames genéticos autorizados, salvo exceções.

Mais recentemente, a Lei 13.709/2018 dispôs em seu artigo 1º sobre o tratamento dos dados pessoais, incluindo os genéticos, visando proteger os direitos fundamentais de liberdade e de privacidade e o livre desenvolvimento da personalidade da pessoa natural²⁵. Seu artigo 2º estabelece como fundamentos da proteção desses dados: I – o respeito à privacidade; (…) IV – a inviolabilidade da intimidade, (…) ; (…) VII – os direitos humanos, o livre desenvolvimento da personalidade, [e] a dignidade²⁵.

O artigo 5º, inciso II, da lei 13.709/2018 considera ainda dado pessoal sensível [como] dado pessoal sobre origem racial ou étnica, convicção religiosa, opinião política, filiação a sindicato ou a organização de caráter religioso, filosófico ou político, dado referente à saúde ou à vida sexual, dado genético ou biométrico²⁵. De acordo com seu artigo 7º, o tratamento de dados pessoais somente poderá ser realizado nas seguintes hipóteses: I – mediante o fornecimento de consentimento pelo titular; (…) V – quando necessário para a execução de contrato ou de procedimentos preliminares relacionados a contrato do qual seja parte o titular (…) ; (…) IX – quando necessário para atender aos interesses legítimos do controlador ou de terceiro, exceto no caso de prevalecerem direitos e liberdades fundamentais do titular²⁵.

Essa lei é taxativa quanto à necessidade de proteger dados pessoais para garantir os direitos fundamentais e o desenvolvimento livre do indivíduo. Nisso reflete o inciso III do artigo 1º da Constituição Federal ²⁶, que elege a dignidade humana como princípio absoluto e fundamento do Estado democrático de direito. Com o “desenvolvimento livre da pessoa”, encaminha-se à abertura legal para as diferenças inferidas do Código Civil ¹¹.

Ainda se vê a dignidade da pessoa humana na perspectiva do direito à liberdade, pois a pessoa humana [é] valorada por si só, pelo exclusivo fato de ser “humana” – isto é, a pessoa em sua irredutível subjetividade e dignidade, dotada de personalidade singular²⁷. Com isso, constrói-se no âmbito jurídico normas e princípios para tutelar essa dimensão existencial, não-patrimonial, (…) ligada fundamentalmente à proteção da pessoa e da personalidade humana e daquilo que é o seu atributo específico, a qualidade de “ser humano ” ²⁷.

A Lei 13.709/2018 ²⁵ se aproxima da legislação internacional e foi inspirada no também recente Regulamento Geral de Proteção de Dados (GDPR, na sigla em inglês) da União Europeia²⁸. Ela entra em vigor em fevereiro de 2020, com a previsão de que terá um impacto na sociedade como poucas antes tiveram, criando um regramento para o uso de dados pessoais²⁸. Porém, se por um lado esse regramento vai gerar exigências e controle, visando garantir a privacidade, por outro pode viabilizar o uso seguro do mapeamento genético extensivo em outras áreas. Resta encontrar modos de superar a barreira jurídico-cultural da aplicação desse mapeamento no interesse do trabalhador e também do empregador.

Novos direcionamentos estão surgindo. Recentemente, o Ministério da Saúde divulgou a Portaria MS 18/2019, que visa incorporar o sequenciamento completo do exoma para investigação etiológica de deficiência intelectual de causa indeterminada no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS)²⁹. No cômputo geral, mesmo com esses avanços, a legislação brasileira está longe de alcançar o ritmo do progresso da biotecnologia e da genética. O mapeamento cromossômico, que existe desde 1913, ajuda a entender processos biológicos, e tem aplicações práticas relevantes ³⁰, mas se restringe à agricultura, pecuária, saúde e identificação criminal – para além dessas áreas, ainda não se cogita sobre o tema.

Outra comprovação de que a legislação brasileira evolui lentamente são os projetos de lei (PL) sobre dados genéticos que ainda tramitam nas casas legislativas. Apenas o Projeto de Lei da Câmara (PLC) 53/2018 ³¹ foi votado com urgência, premido pela necessidade de controlar escândalos de vazamento de dados. Esse PLC originou a referida Lei 13.709/2018 ²⁵, mas, como visto, nessa lei os dados genéticos apareceram em meio aos demais, permanecendo a lacuna específica.

Projetos de lei sobre testes genéticos e discriminação

Diversos PL sobre conhecimento genético humano e seu uso foram propostos, quatro deles, de 1997 ³², 1998 ³³, 1999 ³⁴ e 2006 ³⁵, especificamente sobre discriminação e testes genéticos. Porém, projetos específicos sobre mapeamento genético não foram identificados na pesquisa realizada. O Quadro 1 caracteriza os PL localizados e seus objetivos.

A Fundação Oswaldo Cruz publicou parecer da advogada Eliane Moreira ³⁶ sobre os PL 4.900/1999 e 4.610/1998, sugerindo alterar elementos essenciais à eficácia, suprimir e alterar itens. Este documento conclui que é necessário ampliar a discussão da questão que se proposta (sic) , sendo principalmente relevante reafirmar a necessidade de participação do Ministério da Saúde no processo legislativo, com a finalidade de apresentar suas contribuições ao debate³⁶.

De modo geral, percebe-se nesses projetos que a temática é tratada superficialmente, sem acompanhar as mais recentes demandas ou tecnologias em uso. Além disso, comparando o tempo decorrido desde a proposição desses PL com a agilidade conferida ao PLC 53/2018 ³¹, infere-se que falta às casas legislativas motivação para analisá-los: não seria o tema suficientemente interessante ou não ofereceria riscos à população? Sobre o primeiro aspecto, negligenciar processos que visam regulamentar situações reais parece não ser de particular interesse e não condiz com a evolução promovida pela ciência pelo bem da sociedade. Afirma Martins-Costa:

O Direito não apenas “é” a produção de normas, ele também “serve” à produção de normas destinadas a resolver casos mediante decisões, para alcançar escolhas e ações de relevância social, no seu fulcro residindo, portanto, uma aporia fundamental – saber o que é justo, aqui e agora, pois a cada problema social concreto uma resposta, também concreta e imediata, deve ser dada³⁷.

Quanto ao segundo, mesmo considerando o princípio da proporcionalidade, a discriminação genética existe, ainda que não seja propagandeada. Clayton e colaboradores ressaltam que pouca atenção é dada à compreensão dos fatores – socioculturais, relacionais e midiáticos – que influenciam opiniões e decisões³⁸. A genética torna-se, portanto, questão de grande complexidade, uma vez que o público em geral demonstra preocupação principalmente quanto ao seu uso por empregadores, seguradoras e pelo governo³⁸.

No caso, o risco presumido à população refere-se às consequências do mau uso, além da falta de privacidade, que afronta a dignidade. A falta de regulamentação legal constitui ausência de um dever-ser que se concretiza na experiência social, correlacionando-se com conjunturas factuais e exigências axiológicas³⁹, como explica Martins-Costa, mencionando Miguel Reale. Isso porque o dever-ser implícito nas normas jurídicas não representa apenas enunciado lógico³⁹, mas ajuste entre fontes empíricas (situações da realidade sem resposta jurídica) e modelos prescritivos, os quais são dotados de essencial sentido prospectivo⁴⁰ cujo processo consiste em sua positivação.

Indicações de uso da genética na área laboral ainda não figuraram no âmbito legislativo, justificando este estudo em conjuntura que tem, de um lado, possibilidades advindas do avanço contínuo e profundo da genética e, de outro, legislação ainda distante de corresponder a esse progresso. Sobre a legislação, há dois pontos a se considerar: um amplo, o culturalismo inferido das matrizes do Código Civil ¹¹, reflexo da paulatina mudança de paradigma enfrentada pela sociedade com os avanços da tecnologia; e outro pontual, que trata as exigências da Lei 13.709/2018 ²⁵ como resposta ao vazamento de dados.

No ordenamento nacional, trabalhadores podem ser submetidos pelo empregador a exames médicos durante o processo de admissão, demissão e periodicamente, de acordo com o artigo 168 da Consolidação das Leis do Trabalho (CLT) ⁴¹, e para controle da saúde ocupacional, segundo a Norma Regulamentadora 7 do Ministério do Trabalho ⁴². Esses exames não abrangem análises genéticas que, apesar de ausentes em leis e propostas, são empregadas por algumas áreas que buscam usufruir de modo restrito de seus benefícios, como em estratégias de treinamento. O amplo conhecimento sobre o genoma humano e sua influência na fisiologia tem permitido localizar, por exemplo, genes ligados à maior aptidão para esportes que envolvem potência e velocidade, ou seja, que favorecem o desenvolvimento de fibras musculares⁴³.

Iniciativas como essa refletem o vácuo legislativo quanto ao que a ciência vem desenvolvendo, e por isso este trabalho representa avanço em relação ao ordenamento jurídico. No entanto, não se trata de progresso do ponto de vista social, uma vez que o trabalhador tende a se submeter a condições de trabalho que às vezes vão além de sua aptidão. Também não o é na visão teórico-institucional, já que o Projeto Genoma Humano prevê dois tipos de intervenção genética. A primeira é direta, com terapia e cirurgia genéticas, combinando ou desligando genes para melhorar a saúde. A segunda é indireta, com farmacologia, seleção de embriões, teste genético e intervenção terapêutica, respectivamente destinados a produzir drogas, implantar embriões com características específicas, fornecer informações para orientar decisões reprodutivas e amenizar doenças ⁴⁴.

O projeto não se propõe a viabilizar exames genéticos preditivos, mas seu objetivo de mapear e sequenciar o genoma humano representa o que Vilaça e Palma ⁴⁴, embasados no pensamento foucaultiano, chamam de “tomada da vida”, foco das biociências. Essa é a condição para o surgimento de técnicas preventivas e popularizáveis, visando normalização.

Ainda justificando esta proposta, paralelamente à evolução da engenharia genética caminham o reconhecimento da dignidade humana e a sustentação do valor da pessoa como única titular de sua personalidade, o que não se resume a conceito técnico de capacidade . Esse caminho envolve paradoxos e modificações, e o conceito de dignidade vem se alterando: como princípio jurídico, vai se referir ao ser e à humanidade da pessoa. Isso significa a reunião simbólica de todos os indivíduos naquilo que têm em comum – e se todos os seres humanos representam a humanidade, todos têm o mesmo grau de dignidade ⁴⁵.

Dessa forma, este trabalho trata da vulnerabilidade a que está exposto o trabalhador. De acordo com Silva e colaboradores, no atual sistema capitalista globalizado os lucros, as leis do mercado e o progresso a todo custo constituem a pedra angular, afinal é preciso “maximizar os lucros e minimizar os custos”⁴⁶. Entre a maximização de lucros e a minimização de custos está o trabalhador, sendo essa relação responsável pela precarização do trabalho e pela depreciação do empregado nesse processo, ferindo sua dignidade e abalando sua saúde. Não existe paridade na relação empregatícia, o que permite muitas vezes o desrespeito à moral e a princípios que, mesmo não diretamente vinculados ao mercado, merecem e devem ser garantidos.

Para promover a saúde do profissional é preciso acatar critérios de segurança, bem-estar e atendimento mínimo das necessidades. Atualmente, as pessoas estão cada vez mais próximas, mesmo em relações profissionais, e os danos e benefícios desses relacionamentos se manifestam de forma ainda mais clara. É necessário que leis salvaguardem a intimidade das pessoas contra ofensas de outras – no caso, trabalhadores insatisfeitos podem se voltar contra outros. Assim, o mapeamento genético e seus critérios envolvem olhar amplo e realista do que é proteção.

O mapeamento cromossômico pode ser utilizado então para encaminhar trabalhadores a tarefas condizentes com suas aptidões, representando direcionamento necessário diante do rápido avanço biotecnocientífico. Schramm ⁴⁷ define que esse progresso inclui conhecimentos que buscam atenuar o sofrimento e melhorar as condições de vida. Essas descobertas visam ultrapassar as limitações impostas pela condição natural da vida, reprogramando a natureza humana, e interferem positivamente na qualidade de vida.

Cidadãos, cientistas, empresas e entidades de classe necessitam de orientação legal para utilizar o saber genético de forma consciente e ética. O fato de o genoma ser estudado em todo o mundo e seus achados serem amplamente divulgados incumbe os legisladores de atualizar e direcionar a sociedade.

Legislação brasileira e mapeamento genético de trabalhadores: avaliação ética

Os avanços da biotecnologia e a utilização do conhecimento genético fazem parte da realidade contemporânea. Pesquisas sobre aspectos genéticos progridem surpreendentemente, e o direcionamento jurídico é essencial para indicar possibilidades e coibir abusos. A legalidade das ações influencia positivamente a aplicação responsável e ética de conhecimentos, em especial no desenvolvimento biotecnológico da vida cotidiana.

Em qualquer área a segurança jurídica é indispensável, uma vez que, sem arcabouço legal atualizado, o vácuo se torna perigoso, já que a ausência de limites é interpretada como permissiva. O olhar contemporâneo sobre leis e o esclarecimento público, principalmente quanto ao saber científico, são vitais ao progresso efetivo. De acordo com Séguin, o conhecimento humano mudou (…) , mas os preconceitos permaneceram, (…) a possibilidade científica não é sinônimo de conveniência jurídica e ética. As ciências evoluíram cedendo lugar a uma relatividade das verdades científicas, (…) criando (…) confusão no leigo que, atento às informações científicas (…) , fica sem saber em que acreditar, pois desconhece o jargão científico⁴⁸.

No Brasil, a lacuna jurídica sobre o tema para fins laborais pode ser preenchida provisoriamente e de forma geral pela legislação tradicional:

• O artigo 196 da Constituição Federal de 1988 dispõe: a saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doençae de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação²⁶. Indica ainda no artigo 24, inciso XII, que compete aos governos federal e estaduais proteger e defender a saúde.

• O artigo 1.440 do antigo Código Civil, Lei 3.071/1916, revogado pela Lei 10.406/2002 ¹¹ mas ainda citado pela jurisprudência, dispunha: a vida e as faculdades humanas também se podem estimar como objeto segurável, e segurar, no valor ajustado, contra os riscos possíveis, como o de morte involuntária, inabilitação para trabalhar, ou outros semelhantes⁴⁹ .

• O artigo 157 da CLT determina: cabe às empresas: I – cumprir e fazer cumprir as normas de segurança e medicina do trabalho; II – instruir os empregados, através de ordens de serviço, quanto às precauções a tomar no sentido de evitar acidentes do trabalho ou doenças ocupacionais⁵⁰. Suas alterações até janeiro de 2019 abrangem aspectos da saúde do trabalhador (horas extras, trabalhos intermitentes e outros), sem mencionar a melhoria de situações associadas a questões axiológicas, como a proteção à dignidade do trabalhador.

• O artigo 1º da Lei 9.459/1997, que altera o artigo 1º da Lei 7.716/1989, estabelece que serão punidos (…) os crimes resultantes de discriminação ou preconceito de raça, cor, etnia, religião ou procedência nacional⁵¹ .

• O inciso V do artigo 57 do Decreto 7.724/2012 dispensa o sigilo sobre informações pessoais se o acesso a elas for necessário para proteger o interesse público geral e preponderante⁵² .

• O artigo 1º da Lei 9.029/1995 dispõe: é proibida a adoção de qualquer prática discriminatória e limitativa para efeito de acesso à relação de trabalho, ou de sua manutenção, por motivo de sexo, origem, raça, cor, estado civil, situação familiar, deficiência, reabilitação profissional, idade, entre outros, ressalvadas, nesse caso, as hipóteses de proteção à criança e aoadolescente previstas no inciso XXXIII do art. 7ºda Constituição Federal⁵³.

Infelizmente, o conhecimento genético e sua aplicabilidade usual ainda não sensibilizaram os legisladores, mesmo após a visão prospectiva do novo Código Civil ¹¹ quanto à urgência de discutir o uso da genética. Essa postura se reflete na lacuna legal que se prolonga desde 1997, brevemente interrompida em 2018 com a edição da Lei 13.709 ²⁵. Vale aqui observar que, como indica Jonas, citado por Siqueira, a técnica moderna introduziu ações de magnitudes tão diferentes, (…) que os marcos da ética anterior já não mais podem contê-los ⁵⁴.

Legislação internacional e projetos de lei contra a discriminação genética

Como visto, a sociedade brasileira ainda não se posicionou definitivamente sobre o mapeamento de genes e, no âmbito jurídico, a matéria não é objeto de leis específicas. Apesar de a Constituição resguardar os direitos humanos, é necessário que o Legislativo se posicione especificamente sobre o tema e reorganize agendas. Para Zaneti Júnior, existindo um Poder Judiciário, deve haver meios de controle sobre a racionalidade de suas decisões de forma a garantir a uniformidade e a continuidade do direito para todos os casos análogos futuros⁵⁵.

O Brasil tende a acompanhar as recomendações internacionais, buscando o uso responsável e ético dessa tecnologia, levando em conta a agenda internacional que privilegia a dignidade humana. Assim aconteceu com a citada Lei 13.709/2018 ²⁵, inspirada no GDPR da União Europeia. Também se percebe, pelo conteúdo dos Projetos de Lei 4.900/1999 ³⁴ e 7.373/2006 ³⁵, a preocupação de evitar discriminação genética, uma vez que ambos seguem normas internacionais quanto ao tema, como os artigos 6º e 7º da Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos , de 1997 ²², e o artigo 11 da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos, de 2005 ⁵⁶.

A legislação internacional geralmente segue o estabelecido pela Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura, importante órgão diretivo. Algumas leis, como a americana Genetic Information Nondiscrimination Act⁵⁷ (sobre discriminação genética), de 2008, a alemã Gesetz über genetische Untersuchungen bei Menschen⁵⁸ (sobre exames genéticos em humanos), de 2009, e a Lei 2.004-800/2004 ⁵⁹, francesa (sobre bioética), voltam-se principalmente para o sigilo da informação genética e rechaçam a discriminação. Em 2018, a União Europeia concebeu o citado GDPR ⁶⁰, introduzindo padrões de qualidade elevados para processar e armazenar dados pessoais, enfatizando a responsabilização.

É relevante a qualquer legislação coibir a discriminação. Analogamente, a dignidade humana não se resume à privacidade de dados, mas diz respeito também a conscientizar a população e assegurar seu compromisso com os direitos humanos, desde a educação até as jurisprudências, com o acordo e respaldo internacional.

Até o momento, na legislação brasileira, a genética humana se limita a ferramentas judiciais: técnicas para identificar criminosos, investigação forense e verificação de paternidade. Sobre outras extensões do tema, apenas a Lei 13.709/2018 ²⁵ avançou, não especificamente em relação aos dados genéticos, nem por necessidade de se positivarem proibições, mas por imposições factuais.

A genética também abraça áreas proeminentes, como a saúde humana, envolvendo tanto aspectos da vida pessoal quanto profissional. A aplicação do conhecimento genético deve abarcar o ser humano de forma integral e, nesse contexto, questões éticas são primordiais. Uma vez que a conscientização e a aceitação social afetam a moralidade, iniciativas para evitar o preconceito e os efeitos contraproducentes da biotecnologia são, do ponto de vista ético, o caminho confiável para garantir a dignidade do indivíduo. Cabe à sociedade vigiar e cobrar responsabilidades, utilizando meios assertivos que promovam a saúde e a qualidade de vida.

A comunidade internacional tem se posicionado em prol da dignidade e autonomia da pessoa humana. Enquanto promove a integração, apresenta possibilidades de acesso ao conhecimento e suas aplicações. Há pontos de consenso entre as recomendações internacionais, os PL brasileiros e as legislações internacionais referidas. O Quadro 2 aponta lacunas entre os PL brasileiros e legislações e instrumentos diretivos internacionais.

Os PL brasileiros sobre o tema buscam alicerçar os parâmetros da não discriminação e do sigilo dos dados genéticos. Embora os contemplem minimamente, demonstram cuidado para não ferir a dignidade e o respeito à individualidade.

A técnica é inclusive utilizada para fins laborais, como observado em leis estrangeiras, como a norte-americana ⁵⁷ e a alemã ⁵⁸. Essas normas abordam o tema de forma mais sistêmica, e há avanços nas diretrizes relacionadas ao mundo do trabalho, o que representa, na perspectiva bioética, respeito ao princípio da beneficência ⁶¹.

Visão bioética

Esta proposta se delimita teórica, social e juridicamente pela perspectiva bioética, com base na concepção dupla de dignidade, da pessoa e de sua humanidade. Martins-Costa afirma que a noção de uma “dignidade da humanidade” (…) , entendida concreta e (…) historicamente, [deve atuar] como guia, critério e limite aos dilemas trazidos pela Revolução Biotecnológica⁶² e à utilização dos dados genéticos.

A beneficência, na bioética principialista – conhecida como de fundamentos, pela base filosófico-moral com que busca discutir as questões bioéticas – tem caráter imperativo na perspectiva tratada neste trabalho, pois expressa a obrigação moral de o agente ético atuar em benefício de outros (…). Obrigação de ajudar outras pessoas promovendo seus interesses legítimos e importantes⁶³. A ética somente pode ser considerada autêntica se as ações forem além do individual: Para serem eticamente defensáveis, é preciso demonstrar que os atos com base no interesse pessoal são compatíveis com princípios éticos de base ampla, pois a noção de ética traz consigo a ideia de alguma coisa maior que o individual. Se vou defender minha conduta com bases éticas, não posso mostrar apenas benefícios que ela me traz. Devo reportar-me a um público maior⁶⁴.

Nesse sentido, o utilitarismo reflete a ética normativa, ponderando sobre o sujeito da ação e todos os afetados por ela. A raiz utilitarista está na imparcialidade que leva à objetividade do agir. Mill ⁶⁵, sobre o princípio da utilidade, indicou a felicidade maior como fundamento da ética, e a maximização do prazer e a minimização da dor como finalidade ética. Todas as pessoas têm direito à igualdade de tratamento, a menos que alguma conveniência social reconhecida exija o contrário⁶⁶. Os princípios utilitaristas estão cada vez mais presentes na sociedade, principalmente quanto à saúde e ao bem-estar coletivo, em detrimento do individual.

Em síntese, o princípio da beneficência e a ética utilitarista podem servir de base para avaliar a eticidade do mapeamento genético do trabalhador. Enquanto a primeira considera a situação de risco social e suas consequências, o utilitarismo visa o bem para todos. A bioética pode refletir sobre direitos e deveres individuais e coletivos na utilização dessa tecnologia pela medicina do trabalho e apontar, como fundamento ético, a proteção da dignidade do trabalhador, resguardando suas informações, ou seja, a finalidade é proteger a todos e não punir, segregar ou expor.

Portanto, a análise dos benefícios da técnica em questão para fins laborais visa o interesse individual do trabalhador, sem interferir na segurança da coletividade. Assim, mesmo obedecendo aos critérios de proteção ao trabalhador mapeado, para não torná-lo vulnerável em suas relações socioprofissionais, o uso da informação genética para fins trabalhistas somente se justifica eticamente se o trabalho a ser desenvolvido garantir a segurança de pessoas.

Considerações finais

Tende-se ao consenso quanto à admissão do mapeamento genético de pessoas para fins de pesquisa, prevenção do adoecimento ou tratamento médico, como apontam as formas correntes de intervenção direta e indireta da genética. Assim, considerando que o referencial que embasa essas finalidades é o mesmo – a pessoa e sua dignidade particular –, é factível estender o mapeamento à identificação genética de aptidões do trabalhador para o exercício profissional, principalmente perante as exigências atuais do mercado.

Os efeitos dessas exigências podem ser exemplificados pelos indicadores do Instituto Nacional do Seguro Social: o número de bancários afastados do trabalho por doenças aumentou consideravelmente entre 2009 e 2017 ⁶⁷. Conforme matéria publicada pela Federação Nacional das Associações do Pessoal da Caixa Econômica Federal, o total de trabalhadores que tiveram benefícios acidentário ou previdenciário foi de 13.297 em 2009. Oito anos depois, 17.310 tiveram de se afastar do trabalho por conta de enfermidades. (…) Mais de 50% dos casos referem-se a transtornos mentais (aumento de 61,5%) e enfermidades relacionadas a lesões por esforço repetitivo (crescimento de 13%)⁶⁷.

Na relação entre empregador e empregado, que visa maximizar lucros e minimizar custos, além das condições desabonadoras de trabalho, condutas abusivas podem lesar a dignidade, a personalidade e a integridade física ou psíquica do trabalhador ⁶⁸. Para Ashton-Prolla e Giugliani ⁶⁹, determinadas doenças e particularidades pessoais são mais influenciadas por fatores genéticos, e outras podem depender do ambiente ou de acontecimentos e condições em que se realizam atividades laborais. Tal influência se processaria de diferentes formas.

No sentido amplo, a proposta de admitir mapeamento genético se insere na perspectiva do citado culturalismo do atual Código Civil e, no sentido restrito, na prevenção de doenças (físicas, emocionais e psicológicas) e, consequentemente, do tratamento médico. Juridicamente, essa admissão pode ser compreendida nos artigos 1º, 3º e 5º da Constituição de 1988, como segue:

Art. 1º A República Federativa do Brasil (…) constitui-se em Estado Democrático de Direito e tem como fundamentos:

(…)

III – a dignidade da pessoa humana.

(…)

Art. 3º – Constituem objetivos fundamentais da República Federativa do Brasil:

(…)

IV– promover o bem de todos, sem preconceitos de origem, raça, sexo, cor, idade e quaisquer outras formas de discriminação.

(…)

Art. 5º Todos são iguais perante a lei, sem distinção de qualquer natureza, garantindo-se (…) a inviolabilidade do direito à vida, à liberdade, à igualdade, à segurança e à propriedade, nos termos seguintes:

(…)

XIII – é livre o exercício de qualquer trabalho, ofício ou profissão, atendidas as qualificações profissionais que a lei estabelecer²⁶.

O conhecimento genético relacionado à probabilidade e à prevenção de doença é real e importante recurso para as ciências médicas, que, ao utilizar preventivamente o arcabouço biotecnológico para gerir a saúde, pode erradicar/atenuar o adoecimento e, em consequência, maximizar a qualidade de vida. Esse é um dos sentidos da dignidade humana que, na visão secular, é associada às condições mínimas para que a vida mereça ser vivida ⁶.

Assim, para regularizar a adoção de mapeamentos genéticos, já utilizados em interesses particulares que serão cada vez mais solicitados, é necessário estruturar ordenamento legal consistente que atenda à demanda moderna e acompanhe o desenvolvimento biotecnológico. As legislações internacionais podem servir de referência para elaborar leis brasileiras.

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Autor notes

Correspondência: Albany Leite Ossege – SQN 313, bloco L, apt. 101 CEP 70766-120. Brasília/DF, Brasil.