Princípio da não discriminação e não estigmatização: reflexões sobre hanseníase

Magda Levantezi

Universidade de Brasília, Brasil

Helena Eri Shimizu

UnB, Brasil

Volnei Garrafa

UnB, Brasil

Neste artigo, toma-se como base para conceituar “estigma” e “discriminação” os estudos de Erving Goffman ⁵ e Michel Foucault ⁶ , que na segunda metade do século XX estudaram grupos de pessoas discriminadas e estigmatizadas, consideradas “diferentes”, “desviantes”. O trabalho também adota como referencial as pesquisas mais recentes de Parker e Aggleton ⁷ sobre o estigma da aids. Já a discussão sobre violência estrutural baseia-se nas ideias de Paul Farmer ⁸ , médico e antropólogo estadunidense que, com o sociólogo norueguês Johan Galtung ⁹ , aprofundou estudos sobre paz e resolução de conflitos.

Goffman ⁵ trabalhou com pessoas discriminadas por conta de defeitos físicos, entendendo o estigma como valor cultural que estabelece regras. O sociólogo norte-americano afirma que a estigmatização parte de atributos individuais considerados indesejáveis, interpretados socialmente como desvios. Em casos extremos, a pessoa é considerada “inferior”, “má”, “perigosa”, “fraca”, “estragada” ou “diminuída” e rebaixada social e moralmente.

Foucault ⁶ buscou entender a exclusão dos corpos a partir da loucura, dedicando-se a temas como doença mental, crime, castigo e construção social, por meio de análises amplas. O autor refletiu sobre as relações entre conhecimento e poder, explicando como a produção social estabelece e mantém a ordem. Portanto, o poder não seria algo que se detém, como uma propriedade, mas algo que se exerce.

Segundo o filósofo, o poder produz saber, e não há relação de poder que não conforme campo de saber, assim como não há saber sem que haja, ou se constituam, relações de poder ¹⁰ . Estas últimas atuam como força que coage, disciplina e controla os indivíduos – o que nem sempre é negativo, mas comporta perigos, pois tais relações, segundo o autor, constroem e mantêm as diferenças sociais ¹⁰ .

Parker e Aggleton ⁷ também interpretam o estigma e a discriminação como processos sociais. Para os autores, o estigma se dá no ponto de intersecção entre cultura, poder e diferença, tendo importante papel na produção e reprodução das relações de poder e de controle ao desvalorizar certos grupos e fazer com que outros se sintam superiores.

O estigma traz consequências negativas ao tornar as interações sociais desconfortáveis, ao limitar redes sociais, comprometer a qualidade de vida e gerar desemprego, perpetuando o ciclo da exclusão social e econômica, a perda do status do indivíduo e a discriminação. Dessa forma, a estigmatização aumenta a vulnerabilidade de pessoas e grupos, gerando prejuízos diretos à saúde e à representação social daqueles que atinge. Suas implicações são de interesse direto para a bioética ¹¹ , considerando a desigualdade que se desdobra em exclusão e resulta de relações entre processos culturais e estruturas de poder. Para analisar o estigma, portanto, é preciso compreender seus aspectos sociais e políticos.

Para essa reflexão, é pertinente resgatar o conceito de “violência estrutural” apresentado por Galtung ⁹ , um dos fundadores dos estudos sobre paz e resolução de conflitos. Essa violência, ainda que não seja ativa e deliberada, é produzida pela organização econômica e política e se expressa na distribuição desigual de poder, resultando em desequilíbrio de oportunidades, discriminação e injustiça social. A ausência de proteção e garantia de direitos e necessidades do indivíduo é caso de violência estrutural que se materializa, por exemplo, na falta de acesso à saúde ou alimentação, impossibilitando a manutenção da vida.

Galtung ¹² chama atenção para a diferença entre violência pessoal e estrutural, definindo que a primeira é cometida por um agente, enquanto na segunda não há tal ator. O dano pode estar presente em qualquer um dos dois tipos ; porém, enquanto o primeiro caso remete a pessoas e agentes concretos, no segundo a violência é embutida na estrutura social, aparecendo como desigualdade de poder e, consequentemente, chances desiguais para os indivíduos.

Link e Phelan definem estigmatização como condição totalmente incerta de acesso ao poder social, econômico e político que permite a identificação das diferenças, a construção de estereótipos, a separação das pessoas rotuladas dentro de uma categoria, a desaprovação, a rejeição, a exclusão e a discriminação¹³ . O estigma resulta da produção e reprodução de relações desiguais de poder; ele é conservador, mantendo ordem social injusta e desconsiderando identidades diferentes. Dessa forma, é útil para determinados grupos e instituições afirmarem seu poder sobre aqueles que são colocados à margem da sociedade ¹⁴ . Já a discriminação é resposta comportamental causada por atitudes negativas, e tem sido descrita na literatura como a prática do estigma ¹⁴ .

Repensar o estigma e a discriminação, bem como as estruturas mais amplas de desigualdade e exclusão social, leva a refletir sobre a violência estrutural da negação do acesso a sistemas, serviços e práticas de saúde. Essa violência exclui, marginaliza, diferencia e oprime, colaborando para as causas fundamentais da doença. Nesse contexto, é compreensível a luta por direitos humanos e justiça social ¹⁵ .

O estigma social interfere também na assistência, influenciando políticas públicas e a atitude dos profissionais de saúde. É extremamente importante que esses profissionais compreendam que o tratamento dispensado a pacientes é baseado em forte componente cultural e pode intensificar estigmatizações preexistentes, levando ao que White ¹⁶ define como “estigma iatrogênico”.

Parker e Aggleton ¹⁵ , em estudos realizados entre 2000 e 2005, verificaram que as ações de enfrentamento à estigmatização de pessoas com HIV/aids estimulavam a mobilização social, sendo resistência coletiva diante da discriminação. Essa constatação aproxima a compreensão dos autores sobre a abordagem das determinações sociais, que se contrapõe à dos determinantes sociais.

A determinação social considera o contexto e a história de vida individual ou coletiva como fatores que influenciam a saúde. No entanto, a perspectiva desses determinantes tende a enfatizar o causalismo, o que dificulta o estabelecimento de nexos históricos com a vida cotidiana e sobrevaloriza dados epidemiológicos muitas vezes incapazes de apontar as causas sociais do adoecimento ¹⁷ .

A Declaração Universal dos Direitos Humanos (DUDH) delimita direitos básicos, classificados como de primeira geração. Subscrita pela Organização das Nações Unidas em 1948, a DUDH começa afirmando, em seu artigo 1º, que todos os seres humanos nascem livres e iguais em dignidade e direitos¹⁸ . E, em seu artigo 7º, o documento registra claramente a preocupação com a discriminação ao estabelecer que todos são iguais perante a lei e têm direito, sem qualquer distinção, a igual proteção da lei. Todos têm direito a igual proteção contra qualquer discriminação que viole a presente Declaração e contra qualquer incitamento a tal discriminação¹⁸ .

Porém, a afirmação da igualdade não implica que a humanidade seja um grupo homogêneo. Por isso, o texto reforça a existência de seres humanos diferentes entre si. Essas diferenças devem ser reconhecidas e valorizadas, sem que os indivíduos sejam considerados “melhores” ou “piores”, pois diferença não significa desigualdade de direitos.

Enquanto a desigualdade favorece a exclusão e a discriminação, a diferença está relacionada à heterogeneidade, à complementaridade na diversidade. O ideal de não discriminação encontra-se reconhecido em várias normativas sobre igualdade de direitos, o que não significa tratar a todos igualmente, mas reconhecer a dinâmica das relações de poder que produzem a opressão e a dominação de grupos historicamente em desvantagem. Nesse contexto, entende-se vulnerabilidade como falta ou debilidade de poder econômico, cultural ou político para acessar bens e serviços indispensáveis a uma vida digna ¹⁹ .

Outro documento que faz referência à não discriminação é a Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos , elaborada na Conferência Geral da Unesco de 1997 ²⁰ . O documento sustenta, em seu artigo 6º, que nenhum indivíduo deve ser submetido a discriminação com base em características genéticas, que vise violar ou que tenha como efeito a violação de direitos humanos, de liberdades fundamentais e da dignidade humana²⁰ . O trecho alerta para o risco de estigmatização resultante de estudos genéticos que sugiram a inferioridade inerente de certos grupos.

Muitas situações podem levar à discriminação ou estigmatização dos seres humanos. Por isso, o respeito à pluralidade e à dignidade da pessoa humana é desafio constante. É nesse contexto que a DUBDH ¹ chama atenção para a importância do contexto social na produção de desigualdades, propondo princípios para combater essas iniquidades.

O preâmbulo da DUBDH ¹ lista documentos importantes que tratam do enfrentamento à discriminação: o Pacto Internacional sobre os Direitos Econômicos, Sociais e Culturais²¹ , o Pacto Internacional dos Direitos Civis e Políticos²² , a Convenção Internacional sobre a Eliminação de Todas as Formas de Discriminação Racial²³ e a Convenção sobre a Eliminação de Todas as Formas de Discriminação contra as Mulheres²⁴ . A Declaração¹ ressalta a inter-relação e complementaridade de seus princípios, entre eles o princípio da não discriminação e não estigmatização, ligado ao princípio da solidariedade e cooperação (artigo 13). Essa associação prioriza a equidade em situações que predisponham a atitudes discriminatórias ou estigmatizantes.

A DUBDH trata também da solidariedade, fator importante para promover a cidadania, a libertação e a emancipação, de forma a minimizar as desigualdades sociais por meio da participação política e comprometida da sociedade. Desse modo, os direitos já conquistados poderiam ser ampliados, melhorando a qualidade de vida de indivíduos e grupos sociais discriminados ²⁵ .

Anteriormente conhecida como “lepra”, a hanseníase consta em registros milenares no Oriente e no Ocidente, onde a principal causa de declínio da doença foi a melhoria das condições socioeconômicas ao longo das idades Moderna e Contemporânea ²⁶ . Ao menos desde o século XVIII, a pobreza e as más condições de vida, trabalho e nutrição são consideradas causas de doenças. Johann Peter Frank ²⁷ , por exemplo, escreveu ainda no século XIX que amplas reformas sanitárias, sociais e econômicas eram essenciais para proteger a população.

O Índice de Desenvolvimento Humano (IDH) e determinantes sociais têm grande impacto nos níveis de transmissão do Mycobacterium leprae , agente etiológico da hanseníase que representa sério problema de saúde pública. Prova de que fatores socioeconômicos influenciam a prevalência da enfermidade é o fato de que a hanseníase apresenta padrão epidemiológico desigual e endêmico não só no Brasil como em outros países ^{28 - 30} .

O desenvolvimento da ciência, com a descoberta do agente causal e do tratamento da hanseníase, não foi capaz de anular a ideia de hereditariedade e “castigo” da lepra bíblica que caracteriza o estigma e a discriminação. Esse preconceito exclui pessoas atingidas pela doença, interferindo diretamente na formação da identidade individual e levando à invisibilidade, à negligência do cuidado e à violação de direitos humanos. Tudo isso reflete diretamente na produtividade, na inserção social e, consequentemente, na qualidade de vida dos acometidos pela doença, mantendo o ciclo de pobreza e exclusão ³¹ .

O boletim epidemiológico da OMS publicado em setembro de 2017 informa que 143 países e territórios reportaram casos de hanseníase em 2016 ⁴ . Dos 214.783 casos informados, o Brasil registrou 25.218 (11,7%), ficando na segunda posição de países mais afetados, atrás apenas da Índia, com 135.485 casos (63%) ⁴ . No Brasil, o tratamento aos acometidos pela enfermidade é fornecido exclusivamente pelo Sistema Único de Saúde e dura entre 6 e 12 meses.

Embora seja doença conhecida, com terapêutica comprovadamente eficaz, a hanseníase é ainda grave problema de saúde pública, e os esforços para acabar com o estigma e a discriminação são insuficientes. Por isso, na “Estratégia global para a hanseníase”, que cobre o período entre 2016 e 2020, a OMS chama atenção para a importância de os países adotarem políticas para promover a inclusão dessas pessoas ³² .

O acesso a redes de serviços essenciais extrapola o fato biológico-natural e esquemas epidemiológicos preestabelecidos. Neste sentido, é essencial considerar o contexto e a história de vida do indivíduo e de seu grupo. Esses fatores determinam a vulnerabilidade social que afeta direta e indiretamente o processo saúde-doença ³³ . A hanseníase, por exemplo, está ligada diretamente à pobreza, a más condições sanitárias e de habitação. Mais que isso, pode-se dizer que a doença resulta da dificuldade de acesso ao sistema de saúde e da violação de direitos humanos básicos.

A hanseníase acomete famílias marginalizadas, residentes em regiões pobres e privadas de bens de consumo essenciais ao desenvolvimento físico, mental e social. Essas circunstâncias adversas muitas vezes impedem a adoção de comportamentos saudáveis e o acesso a serviços básicos, o que aumenta a vulnerabilidade ³⁴ .

No início do século XX, o governo brasileiro passou a controlar a endemia de hanseníase com o isolamento compulsório dos doentes em asilos-colônias. Em 1958, especialistas de todo o mundo, reunidos em um congresso, lançaram documento recomendando a abolição do isolamento. Porém, o Estado brasileiro só cumpriu a recomendação em 1962 (e há registros de que a prática só teve fim, institucionalmente, em 1986) ³⁵ .

Na década de 1970, mesmo com a possibilidade de tratamento e medicamentos oferecidos gratuitamente pelos serviços públicos, os pacientes permaneciam em muitos desses “sanatórios”, em condição de morte civil. Nesse período, era consenso entre os leprologistas a necessidade de instituir políticas para enfrentar a segregação, visto que a “lepra” continuava sendo vista com muito preconceito. Muitos dos doentes se escondiam em vez de procurar atendimento, e parte dos hospitais gerais se negava a prestar os cuidados exigidos ³⁶ .

Para diminuir o estigma relacionado à doença, propôs-se a substituição de “lepra” por “hanseníase”. Após grande campanha médica, a Política de Controle da Hanseníase foi estabelecida pela Portaria Ministerial 165/1976, que visava integrar a pessoa com hanseníase à sociedade, destacando a importância de proscrever o termo “lepra” e derivados ³⁷ . No entanto, foi somente em 1995 que a Lei 9.010 ³⁸ proibiu o uso da palavra em documentos oficiais. O diploma recomendava ainda o tratamento em regime ambulatorial, a reabilitação física e social dos pacientes e a reestruturação dos antigos hospitais-colônias de acordo com peculiaridades locais.

Embora tenha começado nos anos 1970, a luta pela mudança de terminologia ganhou mais força e representatividade na década de 1980, com a criação do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan) em 1981 ³⁹ . O Morhan cumpre o papel de reintegrar ex-portadores de hanseníase e seus familiares, demonstrando que eles devem conviver normalmente em qualquer grupo social. Destaca-se o papel decisivo do movimento na aprovação da já mencionada Lei 9.010/1995 ³⁸ .

Em estudo sobre a discussão “lepra” versus “hanseníase”, Femina e colaboradores ⁴⁰ relataram que 63,3% dos entrevistados (portadores ou ex-portadores da doença) acreditam que a mudança de denominação diminui o preconceito. No entanto, os pacientes e a sociedade em geral ainda sentem dificuldades para entender o conceito de “hanseníase”. As autoras associam essa falta de conhecimento ao estigma que ainda limita o acesso de pessoas acometidas pela enfermidade aos serviços de saúde, especialmente aquelas que necessitam de reabilitação física por já apresentarem sequelas. Ainda assim, a homologação da lei foi positiva por minimizar a discriminação no dia a dia ⁴⁰ .

Produzido socialmente, o estigma reforça desigualdades e agrava a discriminação a certas pessoas ou grupos, dificultando, e em alguns casos até impossibilitando, o acesso do paciente a serviços de saúde – um tipo de violência estrutural.

Em 1982, a OMS estabeleceu a poliquimioterapia como principal tratamento para a hanseníase. Porém, depois disso pouco tem sido feito para superar o impacto da discriminação na vida de pessoas com a doença, que vivem em situação de vulnerabilidade pela falta de políticas públicas. O estigma da “lepra” ainda persiste no imaginário da população, mesmo com a cura garantida por tratamento eficaz. E essa persistência, como aponta Baialardi ⁴¹ , viola direitos humanos.

Nesse contexto, é necessário enfrentar o estigma e a discriminação de modo permanente e horizontal, considerando as ideias de Foucault ⁶ sobre poder e conhecimento, bem como o conceito de violência estrutural, conforme Galtung ⁹ e Farmer ⁸ . Para isso, é indispensável também destacar a importância da DUBDH ¹ , instrumento teórico-prático capaz de proporcionar ações concretas em defesa do princípio de não discriminação e não estigmatização.

No caso específico da hanseníase, a Declaração é especialmente importante por incluir no discurso da bioética questões sociais, econômicas e culturais diretamente relacionadas à gênese da doença. A partir dela é possível promover diálogos fundamentados em princípios universais que objetivam garantir a participação ativa e cidadã de pessoas acometidas pelo problema, na busca de autonomia, empoderamento e participação política que contribua para diminuir desigualdades.