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Com a transição demográfica em decurso no mundo, e mais recentemente no Brasil, a expectativa de vida geral tem aumentado, ampliando também a prevalência de doenças crônicas ¹ incuráveis, como câncer e enfermidades degenerativas. A medicina, cada vez mais especializada e focada em tecnologias duras, tem contribuído para que indivíduos acometidos por essas enfermidades vivam por mais tempo.

Neste contexto, os cuidados paliativos têm ocupado o centro das atenções nas políticas de saúde em todo o mundo. Considerando o volume de pacientes que necessitam desses cuidados, a Organização Mundial da Saúde ² solicitou aos países-membros, em 2014, o compromisso de desenvolver serviços com boa relação custo-benefício, educação continuada na formação de profissionais de saúde e produção científica para assegurar a excelência em medicina paliativa.

No Brasil, já em 2002 o Ministério da Saúde ³ lançou diretrizes sobre cuidados paliativos e tratamento da dor, estabelecendo que essa assistência deve ser realizada de forma coordenada nos três níveis de atenção à saúde para garantir a integralidade e o acompanhamento contínuo. Em 2005 foi fundada a Academia Nacional de Cuidados Paliativos ⁴, que atua com o Ministério da Saúde e o Conselho Federal de Medicina na regulamentação profissional e que estabeleceu critérios de qualidade e legislação pertinentes. Em 2009, os cuidados paliativos foram incluídos no Código de Ética Médica como princípio fundamental ⁵.

Seja em âmbito nacional ou internacional, o objetivo dessas medidas é facilitar o acesso a cuidados paliativos de qualidade, visando melhorar a qualidade de vida e controlar sintomas físicos, emocionais, espirituais e sociais ^2-4. Para cuidados mais adequados, argumenta-se que preservar a dignidade do paciente é um dos princípios éticos mais básicos ⁶.

O conceito de dignidade foi construído e modificado historicamente ⁷. Na Antiguidade, por exemplo, estava ligado a posição e reconhecimento social; por sua vez, o estoicismo o posicionava como fator diferenciador entre seres humanos e demais criaturas, principalmente quanto à liberdade individual de construir e guiar o próprio destino. Atualmente a dignidade pertence ao âmbito dos direitos fundamentais de toda pessoa humana, ideia que se configura como valor supremo e consta na Constituição Federal brasileira de 1988 ⁸, onde é considerada um dos fundamentos da República.

Quando o paciente está sob cuidados paliativos é crucial assegurar sua dignidade, inclusive no momento da morte, sendo necessário considerar que a forma como o indivíduo percebe que é visto pelos demais se relaciona à sua própria percepção de dignidade ^9,10. No sentido de prover melhor cuidado a esses enfermos e promover fim de vida digno, vários estudos têm procurado estabelecer o que é “morte digna” ^11-14. Nesse conceito estão incluídos controle de sintomas, não ser um fardo para outros, ter boa relação com familiares e equipe de saúde, escolher o local da morte e manter a dignidade e seu controle no processo de morrer ^11-14.

Para isso, a escala de percepção de morte digna (EPMD) ^12,13, elaborada no Japão, validada e simplificada no Brasil, tem sido utilizada em pesquisas que demonstram que essa percepção pode variar de acordo com a população estudada, membros da família enlutados ^11,12,15, profissionais de saúde ¹⁶ e estudantes ^17,18.

Compreendendo a importância de assegurar morte digna a pacientes sob cuidados paliativos e de legitimar esse conceito entre profissionais de saúde, propõe-se avaliar a percepção de médicos que atuam em hospital público de ensino sobre o tema. Associa-se essa percepção ao perfil demográfico, ao sentimento de perceber-se saudável e à experiência prévia com morte de familiar ou paciente. Espera-se que esta avaliação possa guiar o planejamento da educação e o exercício da profissão médica no país, resultando em cuidado paliativo seguro e eficiente ao propiciar também morte digna ⁶.

Método

Trata-se de estudo transversal, com amostra por conveniência inicial de 100 médicos e/ou médicos professores, de um total de 300 (33,3% – 100/300), que atuam em assistência e/ou ensino no Hospital Universitário da Universidade Federal de Santa Catarina (HU/Ufsc). Utilizou-se formulário-padrão com questionário demográfico, perguntas relacionadas ao tema e a versão reduzida da EPMD. Da amostra inicial, nove médicos foram excluídos por preenchimento incompleto do instrumento, totalizando 91 (30,3% – 91/300) participantes. Para caracterização da amostra, foram consideradas as variáveis independentes sexo (feminino e masculino), idade (expressa em números absolutos), crença em uma religião (sim, não; se sim, qual) e a resposta a cada uma das três perguntas relacionadas a experiências prévias: “você se considera saudável?”, “você teve alguma perda familiar recente?” e “você lidou recentemente com a morte de paciente seu?”.

A versão reduzida da EPMD foi desenvolvida e validada por Wanssa ¹³, após ser adaptada para o contexto brasileiro por Wanssa e colaboradores em 2012, tendo como base a escala original elaborada por Miyashita e colaboradores ¹¹ em língua japonesa. É composta por 24 cofatores (COF) associados à morte digna, que se distribuem igualmente em seis fatores de acordo com o domínio específico (manutenção da esperança e do prazer; boa relação com a equipe profissional de saúde; controle físico e cognitivo; não ser um fardo para os demais; boas relações com a família e controle do futuro¹⁹). A resposta a cada cofator é expressa e ponderada em escala tipo Likert (1=totalmente desnecessário; 2=desnecessário; 3=algo desnecessário; 4=mais ou menos necessário; 5=algo necessário; 6=necessário; 7=totalmente necessário).

O formulário-padrão foi aplicado por três das cinco autoras e/ou por membros do Comitê de Cuidados Paliativos do HU/Ufsc, com a anuência da direção-geral do hospital. Os participantes foram recrutados em seu local de trabalho para responder à pesquisa entre novembro de 2017 e março de 2018.

Variáveis contínuas foram expressas em mediana e percentis, e as categóricas em números absolutos e porcentagem. Para análise de associação, as variáveis independentes foram dicotomizadas. Observou-se distribuição não normal a partir da aplicação do teste de Shapiro-Wilk, complementado pela avaliação de assimetria e curtose e pela análise de curvas e histogramas ²⁰. A variável “idade” foi dividida em dois grupos (≤44 e ≥45 anos), tendo como base a média de idade dos médicos catarinenses (44,2 anos) ¹⁵.

Os escores de cada fator foram determinados pela somatória dos valores atribuídos na escala Likert de sete pontos a cada um de seus quatro COF. Assim, eles variaram de no mínimo quatro pontos até o máximo de 28 (média do intervalo de valores dos escores=16). Para análise de associação entre os fatores e as variáveis independentes, os escores totais foram dicotomizados a partir da média (16) entre baixa necessidade (4 a 16) e alta necessidade (17 a 28) para morte digna.

O teste U de Mann-Whitney foi aplicado para avaliar associação entre fatores/COF e variáveis independentes ²¹. Foi considerado nível de significância estatística de 5%, com intervalo de confiança de 95%, e a análise foi realizada no programa Statistical Package for the Social Sciences para Windows, versão 25.

O projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Ufsc e seguiu as diretrizes do Conselho Nacional de Saúde (CNS), Resoluções 510/2016 ²² e 466/2012 ²³, que regulamentam pesquisas envolvendo seres humanos no Brasil. O termo de consentimento livre e esclarecido foi fornecido e assinado por todos que aceitaram participar do estudo.

Resultados

Perfil demográfico, sentir-se saudável e experiência recente com morte de familiar ou paciente

Em amostra por conveniência composta por 91 médicos de hospital público de ensino, 51,6% dos respondentes eram homens e 48,4%, mulheres, predominando o grupo com idade igual ou superior a 45 anos (53,8% vs. 46,2%) e de pessoas com religião (75,8% vs. 24,2%); entre estas, a maioria se autodeclarou católica (60,8%), seguida por outras religiões não especificadas (24,6%), espíritas (13%) e evangélicos (1,4%). A maior parte considerou-se saudável (93,4%) e declarou não ter tido perda recente de familiar ou paciente (60,4%).

Fatores e cofatores da versão reduzida da EPMD vs. variáveis independentes

Os participantes consideraram todos os seis fatores como de alta necessidade para a morte digna, sendo o mais importante “boas relações com a família” (98,9%), seguido por “manutenção da esperança e do prazer” (97,8%), “não ser um fardo para os demais” (92,3%), “boa relação com a equipe profissional de saúde” (91,2%), “controle do futuro” (90,1%) e “controle físico e cognitivo” (78%) (Tabela 1).

Considerando separadamente cada cofator da versão reduzida da EPMD, as medianas variaram de 7 (totalmente necessário) a 3 (algo desnecessário). Os COF com as maiores medianas foram “contar com pessoas que possam ouvi-lo(a)”; “desfrutar tempo suficiente com a família”; “não ser tratado como objeto ou criança”; e “dizer adeus às pessoas queridas”. Com a menor mediana foi “não demonstrar sua fraqueza física e mental à família”.

Sexo

As medianas (M) foram maiores no grupo de mulheres na avaliação dos fatores 2 e 5 (respectivamente, M-mulheres=23,5, desvio-padrão (DP)=3,459, M-homens=21, DP=4,188, e M-mulheres=26, DP=2,317, M-homens=24, DP=2,416). Verificou-se associação significativa entre sexo feminino e maior necessidade dos fatores “boa relação com a equipe profissional de saúde” (fator 2, p=0,009) e “boas relações com a família” (fator 5, p=0,015). A Tabela 2 expressa os resultados do teste U de Mann-Whitney (nível de significância p<0,05; intervalo de confiança 95%).

Observaram-se valores superiores da mediana no sexo feminino na relação entre o perfil demográfico e os COF 17 e 23 (respectivamente, M-mulheres=6, DP=1,363, M-homens=5, DP=1,781, e M-mulheres=6, DP=1,311, M-homens=5,49, DP=1,249). As mulheres consideraram mais necessários os COF “ter um médico ou enfermeiro com quem conversar sobre medos da morte” (COF 17, p=0,016) e “acreditar que foram utilizados todos os tratamentos disponíveis” (COF 23, p=0,031) (Tabela 3). Os demais COF não apresentaram associação significativa com nenhuma das variáveis.

Idade

Pessoas com idade igual ou maior que 45 anos (M≥45=24, DP=3,907) consideraram mais necessário do que as mais jovens (M≤44=22, DP=3,608) “não ser um fardo para os demais” (fator 4, p=0,033). “Contar com pessoas que possam ouvi-lo(a)” teve associação significante com o grupo de até 44 anos de idade (COF 5, p=0,046; média≤44=6,6, DP=0,798 vs. média≥45=6,33, DP=0,899, com valor da M=7 para ambos os grupos etários), enquanto o grupo acima de 45 anos considerou mais necessário “não ser um fardo para membros da família” (COF 8, p=0,015; M≥45=6, DP=1,685 vs. M≤44=5, DP=1,55) e “não trazer problemas para os demais” (COF 24, p=0,017; M≥45=6, DP=1,58 vs. M≤44=5, DP=1,473).

Religião

Os participantes que não possuem religião consideraram mais necessário “não ser um fardo para os demais” (fator 4, p=0,028) e “controle do futuro” (fator 6, p=0,001) do que os que tinham crença religiosa (respectivamente, M sem religião=25, DP=2,819 vs. M com religião=22, DP=3,97, e M sem religião=24, DP=3,23 vs. M com religião=21, DP=3,953).

Também houve associação significativa entre a falta de religião e os COF “estar preparado para morrer” (COF 9, p=0,029); “ser mentalmente capaz de tomar decisões, ser lúcido(a)” (COF 11, p=0,034); e “controlar o tempo de vida, como por meio da eutanásia” (COF 18, p=0,003). As medianas foram maiores no grupo sem religião para esses três COF (respectivamente, M=7, DP=0,944; M=7, DP=1,601; M=6, DP=1,826 para os sem religião vs. M=6, DP=1,39; M=6, DP=1,313; M=4, DP=1,753 para os com religião).

Sentir-se saudável

Não houve associação estatisticamente significante entre a variável “sentir-se saudável” e cada um dos seis fatores. Entretanto, pessoas que se consideraram saudáveis perceberam como necessário “estar calmo(a), relaxado(a)” (COF 12, p=0,008), com valor da mediana superior aos que não se consideraram saudáveis (respectivamente, M sim=6, DP=0,808 vs. M não=5,5, DP=1,941). Não houve associação entre fatores ou COF da versão reduzida da EPMD e a variável independente “perda familiar recente”.

Morte recente de paciente

Participantes que lidaram recentemente com a morte de um paciente consideraram mais necessária “boa relação com a equipe profissional de saúde” (fator 2, p=0,006). Além disso, essa variável mostrou associação positiva com “ter uma enfermeira com quem se sinta confortável” (COF 19, p=0,035), com valor da média superior (média sim=5,78, DP=1,312 vs. média não=5,07, DP=1,654), porém com a mesma mediana (M sim e M não=6)

Quanto à alta ou baixa necessidade para morte digna, a análise bivariada relacionada aos fatores e às variáveis independentes não mostrou diferença estatisticamente significante (teste qui-quadrado ou teste de Fisher).

Discussão

A percepção dos participantes desta pesquisa foi abrangente ao considerar os seis fatores da versão reduzida da EPMD como de alta necessidade para morte digna. Entre esses, os fatores com maior frequência foram “boas relações com a família” (98,9%), “manutenção da esperança e do prazer” (97,8%) e “não ser um fardo para os demais” (92,3%). O primeiro e o último também apresentaram associação com sexo, idade e religião.

“Boas relações com a família” demonstra a importância do apoio e convívio familiar e sua relação com a morte digna, sendo achado também de pesquisas anteriores realizadas na China ¹⁶, Coreia do Sul ²⁴ e Alemanha ¹⁸. Porém, nos estudos japoneses ^25,26 e estadunidenses ²⁷, a presença familiar não foi considerada principal, e sim fatores como estar livre de dor, estar em paz com Deus ¹², ser valorizado enquanto pessoa ²⁵ e confiar no médico ²⁶. Enquanto na cultura brasileira e de países asiáticos a família ocupa lugar central, nos Estados Unidos (EUA) e em outras populações ocidentais o individualismo é mais valorizado, o que justifica o fato de o controle físico e cognitivo no fim da vida ser mais importante para eles ²⁶. Em contrapartida, nesta pesquisa o fator menos considerado de alta necessidade foi justamente o “controle físico e cognitivo”.

A influência cultural na percepção de morte digna vai desde a diferença quanto aos valores centrais à preferência pelo local da morte ²⁷. Até em um mesmo país, grupos étnicos diferentes podem ter percepções e desejos distintos, como apontado por Steinhauser e colaboradores ²⁷ ao demonstrarem que americanos afrodescendentes dão mais importância a receber todos os tratamentos disponíveis – o que pode estar relacionado à baixa crença na cultura médica branca. Neste estudo, observou-se associação entre o sexo feminino e “boa relação com a família” e “com a equipe profissional de saúde”. Esse resultado corrobora o estudo de Meffert e colaboradores ¹⁸, que mostra que mulheres estudantes de medicina dão maior valor a ter família para quem possam se expressar, reconciliar-se com pessoas e ter alguém que as ouça, COF relacionados ao fator de “boa relação com a família”.

Entender o papel do gênero na tomada de decisão e preferências no final da vida é importante para adequar a abordagem e a comunicação, visto que homens e mulheres têm percepções diferentes, pois, historicamente, vivem contextos e papéis distintos na sociedade e na família ²⁸. Vale ainda observar, no âmbito da saúde, que mulheres têm maior expectativa de vida, mas maior morbidade (física e mental) ²⁹, além de notadamente utilizarem mais serviços de saúde do que os homens ³⁰.

Outro fator fundamental na compreensão dos papéis de gênero é a diferença da comunicação e interação entre médico e paciente ^30,31; mulheres, quando pacientes, tendem a questionar mais seus médicos ^32,33 e a ter consultas mais longas ³⁴. Já na outra ponta da relação, as médicas parecem dedicar mais tempo ao aconselhamento psicossocial, realizar mais atendimentos preventivos e ter maiores índices de satisfação de seus pacientes ³⁰. Salienta-se, assim, a importância de considerar o gênero – e suas implicações sociais, perfil de comunicação, relação médico-paciente e preferências no fim de vida – na percepção de morte digna, para que a abordagem com os pacientes possa ser individualizada.

A idade também demonstrou ser variável significativa na associação aos fatores, uma vez que indivíduos veem a morte de maneiras distintas ao longo da vida ³⁵. Além disso, mudanças epidemiológicas ^36,37 e demográficas ¹ têm influenciado as causas de morte e, por consequência, a expectativa de vida ³⁷.

Em nosso estudo, observou-se associação entre idade maior do que 45 anos e “não ser um fardo para os demais”, enquanto os mais jovens (≤44 anos) consideraram mais importante “contar com pessoas que possam ouvi-lo”. Na Coreia do Sul, Yun e colaboradores ²⁴ encontraram resultado semelhante, tanto na percepção de profissionais de saúde quanto na de pacientes com câncer e cuidadores. No caso, aqueles com mais de 50 anos de idade foram associados a “não ser um fardo para os demais”, enquanto os mais jovens consideraram a importância da presença da família.

Essas diferenças entre faixas etárias podem ser explicadas em parte pelo fato de que, para os mais jovens, a morte está distante tanto temporalmente quanto pelo menor número de experiências a ela relacionadas ¹⁸. Idosos, de maneira geral, já tiveram mais contato com o fim de vida e passaram por problemas de saúde, o que os deixa mais próximos da finitude, mesmo que ainda de forma figurada e até inconsciente ^18,38.

Segundo Freud ³⁸, para lidar emocionalmente com a morte, o ser humano cria formas de negar sua terminalidade, o que parece ser corroborado pela associação entre maior idade e “não ser um fardo para os demais” – fator que se refere ao desejo de manter-se autossuficiente, sem gerar problemas à família ¹³. Por outro lado, os mais jovens ressaltaram mais o contato e apoio familiar, o que parece estar relacionado à necessidade de auxílio sobre o impacto emocional que a morte provoca neste grupo etário.

Além da relação entre perfil demográfico e percepção de morte digna, também se constatou associação com a religiosidade, o que é contemplado na literatura ^18,27,39,40 e também na prática médica ^39,40. As pessoas sem crença religiosa mostraram-se mais preocupadas em “não ser um fardo para os demais” e “controlar o futuro”, revelando orientação materialista, guiada por princípios pessoais ¹³. Steinhauser e colaboradores ²⁷ também associaram tempo e local de morte e não ter religião em estudo com população de pacientes, familiares e médicos nos EUA. Na Alemanha, estudantes de medicina que não praticavam nenhuma religião consideraram mais importante não causar problemas aos outros; ser independente; viver como sempre; e controlar o tempo como por eutanásia ¹⁸, COF que se relacionam a “não ser um fardo para os demais” e “controle do futuro”, como corroborado por este estudo.

Além da influência na percepção de morte digna, a religiosidade parece, de alguma forma, afetar a prática médica no que compete ao cuidado de pacientes em fim de vida. Cohen e colaboradores ³⁹ indicam que médicos com crença religiosa têm mais dificuldade em aceitar decisões de não tratar, utilizar terapêuticas que possam acelerar a morte e administrar drogas potencialmente letais. Entretanto, na prática esses mesmos indivíduos exerciam algumas dessas ações, ou seja, o caráter ético e humanístico auxiliava a relativizar suas decisões, e talvez eles mesmos não encarassem suas crenças de forma imperativa.

Do mesmo modo, Seale ⁴⁰ evidenciou que médicos sem religião tinham mais probabilidade de concordar com eutanásia ou medidas que pudessem acelerar a morte. Desta forma, fica claro que a religião afeta a percepção de morte digna, além de influenciar o exercício clínico da medicina. Entretanto, apesar desse impacto ¹⁸, deve-se considerar que as crenças religiosas parecem não afetar de forma imperativa o trabalho médico ³⁹.

A cultura médica e a experiência no exercício da profissão modificam a percepção de morte ⁴¹ e geram discrepâncias entre médicos e população geral, embora a literatura aponte que ambos compartilham a maioria das preferências e prioridades ^24,27,41,42. Para aprimorar a formação médica e adequar o exercício profissional às necessidades dos pacientes, é necessário entender e explorar essas diferenças, sendo esperado que os médicos tenham visão biomédica da morte ⁴¹ devido à formação acadêmica.

Segundo Payne, Langley-Evans e Hillier ⁴², médicos dão maior importância a morte sem dor, enquanto os pacientes valorizam morrer enquanto dormem e tranquilamente. Outros autores ²⁵ observaram que médicos, cuidadores, familiares e pacientes concordaram em mais de 50% sobre sua percepção de morte digna. Entretanto, mais do que os médicos, os pacientes valorizaram estar mentalmente capaz, planejar seu funeral, sentir que a vida foi completa, não ser um fardo para os demais, ser capaz de ajudar os outros e estar em paz com Deus ²⁵.

Em pesquisa na Coreia do Sul, enquanto pacientes com câncer priorizaram não ser um fardo para os demais e presença da família, os médicos consideraram mais importante sentir que a vida foi significativa (relacionado ao fator manutenção da esperança e do prazer) e presença da família ²⁴. Esses achados negam o caráter estritamente biomédico da percepção de morte por trazerem visão mais humanista, o que difere de pesquisas estadunidenses, nas quais o mais importante é estar livre de dor ²⁷. Na amostra estudada, os resultados foram similares ao estudo coreano, o que provavelmente decorre da semelhança cultural da valorização da família. Dessa forma, pode-se inferir que crenças e costumes sociais influenciam mais a compreensão do indivíduo sobre morte digna do que a cultura profissional.

Apesar disso, por ser estudo transversal que aborda população específica de médicos, os dados desta pesquisa não podem ser extrapolados para a realidade geral dos profissionais brasileiros. Deve-se considerar, sobretudo, o caráter continental do país e as diferenças culturais entre as regiões. O viés de seleção também deve ser considerado por se tratar de amostra por conveniência. É possível que o caráter humanista da percepção de morte digna dos participantes tenha sido influenciado por exercerem seu trabalho em um hospital-escola, onde serviço e ensino estão integrados. Além disso, a recente mudança curricular na formação médica focada em abordagem humana e integral ⁴³ também pode ter influenciado o resultado.

É essencial destacar que as pesquisas que tratam de morte digna utilizam métodos e/ou escalas diferentes, o que dificulta comparar os resultados, e abordam diferentes populações em países com culturas distintas. Por exemplo, há estudos que utilizaram versão da escala de Miyashita e colaboradores ¹² adaptada ou reduzida por outros pesquisadores, gerando fatores e COF distintos.

Considerações finais

A literatura sobre morte digna é escassa, especialmente do ponto de vista da percepção médica e do contexto sul-americano e brasileiro. Este estudo contribui com a discussão ao demonstrar que os resultados obtidos se aproximam da visão de países asiáticos, ao mesmo tempo que se distanciam do individualismo característico dos EUA e do mundo ocidental de maneira geral.

Considerando a influência de valores pessoais, culturais e experiências prévias ¹⁶, é difícil encontrar conceito universal de morte digna. Por isso, os profissionais de saúde precisam compreender essa individualidade, levando em consideração valores que a influenciam e respeitando a pluralidade de desejos e preferências. A sociedade médica, as entidades reguladoras e o governo podem prover condições adequadas para que esta pluralidade seja viabilizada, garantindo a todos uma morte digna ^25,44.

A análise dos dados desta pesquisa demonstrou que a percepção de morte digna dos médicos valorizou aspectos sociais, como afetividade e convivência, ao priorizar os fatores “boa relação com a família”, “manutenção da esperança e do prazer” e “não ser um fardo para os demais”. Além disso, verificou-se que idade, sexo e religiosidade podem alterar a percepção sobre o tema, apontando para a importância de abordagem mais plural com pacientes próximos ao fim da vida, entendendo suas necessidades caso a caso.

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Autor notes

Correspondência Ana Maria Nunes de Faria Stamm – Universidade Federal de Santa Catarina. Departamento de Clínica Médica. Rua Roberto Sampaio Gonzaga, s/n, Trindade CEP 88040-970. Florianópolis/SC, Brasil.

Declaração de interesses

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