Os resultados obtidos por meio do software Iramuteq e pela análise de conteúdo foram semelhantes: no primeiro, obteve-se como síntese das respostas “não reanimo crianças quando já foi conversado com os pais sobre o diagnóstico de incompatibilidade com a vida”, e na segunda análise a maioria (63,3%) teve como categoria “não reanimo se foi conversado com os pais sobre o diagnóstico”; pequena parcela (27,3%) teve como categoria “não reanimo” independentemente do grau de informação dos pais.

Dentre os entrevistados, apenas um explicitou que realizaria manobras de reanimação caso a família não soubesse o diagnóstico da criança: “Se eu tiver um tempo para conversar com os pais, antes do nascimento, discuto com eles sobre a não realização de uma intervenção; sem esse momento de conversa com os pais eu procedo à reanimação do paciente, faço todos os procedimentos” (E6).

A conduta dos neonatologistas dado indiscutível diagnóstico de malformação incompatível com a vida, como o caso clínico fictício apresentado, vem ao encontro do que foi publicado recentemente pela Sociedade Brasileira de Pediatria ¹⁶ sobre cuidados paliativos. Cabe observar, no entanto, que a discussão com os pais deve levar em consideração os aspectos culturais, religiosos e morais familiares, além daqueles legais. Ao aplicar preceitos éticos e bioéticos na tomada de decisão, é possível decidir o que é melhor para aquele paciente e o moralmente mais adequado, evitando-se, assim, medidas que possam trazer sofrimento desnecessário sem melhora na qualidade e/ou tempo de vida ¹⁷ .

Para todos os participantes, o fato de o paciente já ter sido diagnosticado com síndrome de Edwards foi determinante na tomada de decisão, sendo que quatro deles (36,4%) enfatizaram que é importante considerar a ciência da família. O resultado foi semelhante em ambas as técnicas de análise dos dados, como demonstrado na seguinte fala:

“O primeiro critério é a síndrome, que é incompatível com a vida; já tem cariótipo, então fica claro o diagnóstico. Caso não tenha o cariótipo, se for só uma suspeita, então talvez tenha que investir para poder investigar no decorrer da evolução do quadro. Mas aqui é o fato de ser uma situação incompatível com a vida e os pais já estarem cientes” (E2).

Com o avanço tecnológico, inclusive na área de medicina fetal, é possível diagnosticar malformações congênitas com grande precisão ainda durante a vida intrauterina. Quando o prognóstico é incompatível com a vida, deve-se esclarecer os pais. A equipe médica, em concordância com a família, pode indicar a via de parto mais adequada para a gestante e oferecer ao recém-nascido suporte básico, com cuidados paliativos, mas sem procedimentos invasivos ¹⁷ . Nesses casos, o Comitê de Feto e Recém-Nascido da Academia Americana de Pediatria recomenda que o suporte de vida seja considerado inapropriado, assim como quando o tratamento é julgado prejudicial ou fútil ¹⁸ .

Além disso, a opinião dos pais, o diálogo com a equipe e a eventual consultoria médica externa devem ser levados em consideração. Os termos da decisão e as razões que basearam as condutas devem estar documentados no prontuário médico ¹⁹ . Apesar de os profissionais serem moralmente obrigados a respeitar a autonomia dos pais e permitir-lhes exercer seu papel, caso estes insistam em intervenções consideradas tecnicamente inadequadas a equipe deve esclarecê-los sobre os possíveis danos e sofrimento infligidos ao paciente, dando a eles suporte emocional e mantendo diálogo respeitoso, independentemente da discordância ²⁰ .

Como enfatizado por parte dos participantes, a ciência da família é aspecto importante, o que não significa, contudo, desconsiderar a não maleficência e medidas de conforto, que visam dar ao recém-nascido condições dignas em seu fim de vida ²¹ .

Ao analisar o dendrograma de classificação hierárquica, a análise de similitude e a nuvem de palavras, obteve-se que os respondentes consideram que o conhecimento dos pais sobre o diagnóstico influencia a tomada de decisão. Esse resultado foi ainda corroborado pela análise de conteúdo, que indicou esse posicionamento da maioria dos participantes (90,9%). É importante salientar que nessa última técnica de análise foi possível também observar que os neonatologistas valorizaram o grau de entendimento, conhecimento e desejo da família.

Considera-se que em todos os casos de diagnóstico de anomalia fetal durante o período intrauterino a gestante deve ser informada sobre possibilidades terapêuticas e provável período de internação, assim como prognóstico. Consequentemente, a equipe de saúde deve definir a acurácia do método diagnóstico e suas implicações na gravidez, no parto e no período neonatal ¹⁷ .

As famílias se beneficiam da oportunidade de se preparar e planejar a chegada do recém-nascido com diagnóstico de patologia incompatível com a vida, o que inclui apoiar a mãe durante o parto e envolver o pai. Nesses casos, um plano de parto pode ser desenvolvido previamente, indicando os cuidados com o recém-nascido após o nascimento. A comunicação durante esse processo é fundamental, principalmente ao decidir não reanimar, intubar ou medicar por via venosa ou realizar qualquer outra medida invasiva ²² . É importante lembrar que o principal papel da medicina é manter a vida, mas não a prolongar quando não há perspectivas de melhora ou bem-estar ²² .

A decisão sobre qualquer procedimento é sempre da gestante e do pai. O médico não precisa necessariamente concordar com ela, mas deve compreendê-la sem recriminar, e quando equipe e pais discordarem, o caso deve ser levado ao Conselho de Ética e Bioética. Em situações específicas, como em casos nos quais o prolongamento da vida do recém-nascido geraria apenas maior sofrimento para todos os envolvidos, a conduta mais prudente, de abreviar sofrimento, poderia ser tomada ²³ .

Sendo assim, acredita-se que o conhecimento dos pais é muito importante no manejo do caso, mas não deve ser o principal determinante na escolha do tratamento, o que não impede a equipe médica de prestar esclarecimentos, dirimir dúvidas e compartilhar informações sobre as medidas que serão realizadas após o nascimento.

Nesta hipótese, em síntese, a análise dos dados com o software Iramuteq revelou que os respondentes optam por reanimar o bebê e instituir cuidados e medidas paliativas até que seja possível conversar com os pais para que entendam o diagnóstico de síndrome incompatível com a vida. Na análise de conteúdo, 63,6% das ocorrências determinavam cuidados paliativos para o bebê acompanhados da informação aos pais, enquanto 18,4% categorizaram a instituição imediata de cuidados paliativos, 9% evidenciaram dificuldade de decidir nessas circunstâncias e 9% indicaram que a decisão sobre a conduta é da equipe médica, com a ciência da família. Segundo o respondente E1:

“Eu acho que para se oferecer cuidados paliativos para um paciente existe a necessidade de uma boa comunicação e que a família esteja absolutamente a par de tudo, que esteja confortável em relação aos cuidados paliativos. Se a família não teve a oportunidade de conhecer os detalhes do caso, também não é no momento do parto que tem que se fazer isso. Então, provavelmente, atenderia o bebê de uma forma um pouco mais agressiva, um pouco mais invasiva, até que se estabelecesse, o mais precocemente possível, o contato com os pais. Quando a gente pudesse explicar tudo, tirar todas as dúvidas, aí sim ofereceria os cuidados paliativos”.

A falta de conhecimento dos familiares quanto à inviabilidade do recém-nascido resulta em situação conflituosa e delicada, mas ficou evidente nos resultados a predominância de cuidados paliativos, bem como a necessidade de informar os pais. Observa-se nas respostas a todas as perguntas que os participantes salientaram a importância da ciência da família em todo o processo, e que sua opinião pode influenciar a decisão independentemente de a conduta ser prerrogativa da equipe médica. Isso é evidenciado na fala de E10:

“Eu acho que a família sempre deve estar junta, conversando, para que ela esteja com a equipe. Eu acho que ela tem que estar ciente da conduta que vai ser tomada pela equipe médica. Mas não é uma decisão da família, eu acho até que pode ser uma coisa muito ruim para eles, no futuro. A equipe médica avaliou, e a equipe médica tomou a decisão, e a família está ciente. Eu acho que isso é importante”.

Caso o neonatologista esteja sozinho e despreparado para decidir se reanima o recém-nascido ou se assume conduta mais restritiva, fornecendo apenas os cuidados básicos para evitar o sofrimento ou minimizá-lo, é preferível tomar atitude mais ativa, realizando todos os passos da reanimação, inclusive procedimentos como intubação, ventilação pulmonar mecânica, massagem cardíaca e medicação, quando necessário. Posteriormente, com dados clínicos e de exames complementares em mãos, e após conversar com os pais, pode-se optar por oferecer cuidados paliativos ²⁴ .

Apesar de a literatura sustentar amplamente que após o diagnóstico de malformação incompatível com a vida deve-se suspender todos os tratamentos, essa decisão pode ser emocionalmente complexa. A equipe deve estar muito convicta de que esse é o melhor para o paciente mesmo antes de dialogar com a família. Somente após toda a equipe, a família e a Comissão de Ética concordarem pode-se suspender o suporte avançado de vida e oferecer cuidados paliativos ²⁵ .

Sendo assim, nada impede que cuidados intensivos ou mesmo manobras de reanimação sejam realizados até que se possa conversar com os pais, explicando a patologia, seus principais riscos, a ausência de tratamentos disponíveis e o prolongamento de sofrimento ²⁶ . Depois que todas as partes estiverem esclarecidas, pode-se instituir cuidados paliativos e eventualmente suspender tratamentos considerados “fúteis” – que, apesar de atingir metas terapêuticas, não sanam o quadro clínico – ou “inúteis” – que não atingem metas terapêuticas e não beneficiam o paciente ²⁶ .

Correspondência: Ana Maria Nunes de Faria Stamm – Universidade Federal de Santa Catarina. Rua Roberto Sampaio Gonzaga, s/n, Trindade CEP 88040-970. Florianópolis/SC, Brasil.