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A disseminação da filosofia dos cuidados paliativos (CP) e a ampliação de sua oferta (que deve alcançar também a atenção primária nos próximos anos) ¹ permitem debater se o cuidado espiritual (CE) seria questão de saúde pública, uma vez que é essencial na provisão de boas práticas em CP. A problematização é pertinente, haja vista que a dimensão espiritual é reconhecida pela Organização Mundial da Saúde (OMS) como componente intrínseco da assistência paliativa ² .

No Brasil, as pesquisas sobre espiritualidade nos CP são ainda muito recentes, mas estão se propagando. O que estes estudos têm demonstrado? As pesquisas empíricas brasileiras distinguem-se dos trabalhos norte-americanos e europeus, que investigam o tema há mais tempo? Seus resultados subsidiam políticas públicas para implementar o cuidado espiritual nos CP? O CE pode ser considerado questão de saúde pública? E de que modo a bioética e outros campos do saber podem se unir em diálogo interdisciplinar para melhorar a compreensão do tema e desenvolver o conhecimento? Essas perguntas estão na base deste estudo.

Atual estado da arte

O contexto brasileiro

Pesquisou-se a produção científica brasileira de abordagem empírica sobre espiritualidade no contexto dos CP no Portal de Periódicos Capes, na Biblioteca Virtual em Saúde, na Scientific Electronic Library Online (SciELO) e no PubMed, utilizando os termos “cuidado espiritual and cuidados paliativos”, “espiritualidade and cuidados paliativos” e “bioética”. Foram encontrados 18 estudos empíricos publicados entre 2003 e 2018: quatro dissertações, duas teses e 12 artigos. Três dos artigos foram publicados em 2003 ³ , 2006 ⁴ e 2014 ⁵ , e os outros nove ^{6 - 14} foram publicados a partir de 2015.

A investigação sobre espiritualidade nos CP é recente, e vem crescendo paralelamente à progressão desse tipo de assistência no país. A maioria dos estudos parece se preocupar apenas em comprovar a relação entre espiritualidade e saúde. É digno de nota que, embora o termo “cuidado espiritual” tenha aparecido com frequência nos artigos publicados a partir de 2015, somente duas teses ^{15 , 16} e uma dissertação ¹⁷ o definiram. Antes disso, o conceito aparece em texto de 2007 não computado no levantamento, publicado em revista fora de circulação desde 2014 ¹⁸ .

A literatura pesquisada mostra que, no contexto dos CP, a espiritualidade é fonte de sentido para a experiência da doença ¹⁹ , produz sensação de bem-estar ²⁰ e qualidade de vida ^{6 , 12} , é recurso de coping (enfrentamento) ²¹ , suporte para enfermos e familiares ²² e meio de desenvolvimento e ressignificação da vida ⁸ . Contudo, profissionais da saúde têm dificuldade em identificar necessidades espirituais e atendê-las ^{12 , 23} , e um estudo ¹⁴ identificou que menos de 15% dos pacientes internados tiveram tais demandas atendidas ou receberam apoio psicológico.

Em geral, a equipe não avalia sofrimento espiritual, uma vez que essa dimensão é confundida com religiosidade, sendo vista como de natureza privada ²³ . Poucos profissionais realizam o CE, por meio de práticas como oração, oferta de conforto e ajuda no processo de busca de sentido, tanto para pacientes quanto para a própria equipe multiprofissional ¹² . Estudos destacam a carência na formação profissional para integrar esse tipo de assistência nos CP ^{10 , 24 , 25} .

Entre os trabalhos com foco em prática de CE nos CP, três autores se destacam: Ana Catarina de Araújo Elias ³ , Michell Ângelo Marques Araújo ¹⁵ e Luciana Winterkorn Dezorzi ¹⁶ . Elias ³ criou e testou uma técnica de intervenção denominada Relaxamento, Imagens Mentais e Espiritualidade (Rime), cuja finalidade é ressignificar a dor espiritual de pacientes (crianças, adolescentes e adultos) em CP e familiares. Seis profissionais da área da saúde foram treinados e aplicaram a técnica em 11 pacientes. Os resultados reportados foram positivos tanto para pacientes quanto para profissionais, como promoção de bem-estar, melhora na qualidade de vida durante o processo de morte e ressignificação da dor espiritual ⁴ .

No estudo-intervenção desenvolvido para sua tese de doutorado, Araújo ¹⁵ dirigiu CE a três pacientes adultos e, com base nisso, construiu um modelo de cuidado sustentado sobre 17 pressupostos teóricos, relacionados a cinco conceitos básicos: ser humano, processo saúde-doença, enfermagem, ambiente e cuidado espiritual.

Já a enfermeira Luciana Dezorzi ¹⁶ desenvolveu em sua tese de doutorado uma proposta de formação para a prática do CE em CP. A autora validou uma escala de competência e a aplicou a 52 profissionais da saúde, antes e depois de participarem de módulo de educação de quatro horas sobre CE especialmente desenvolvido para trabalhadores envolvidos em CP (mas não restrito a esse grupo) e publicado em forma de cartilha eletrônica ²⁶ . O treinamento abordou noções de espiritualidade, religiosidade, crise e cuidado espiritual, formas de avaliar recursos e necessidades de pacientes e familiares. A autora aponta resultados positivos da intervenção educativa, indicando que ajuda a minimizar lacunas da formação ¹⁶ . No entanto, a efetividade dessa integração deve ser verificada em futuras pesquisas.

Além desses estudos empíricos, foram encontradas três publicações teóricas ^{27 - 29} relacionadas ao tema. Hefti e Esperandio ²⁸ apresentam modelo interdisciplinar no contexto da saúde (não exclusivamente nos CP). Para os autores, o CE interdisciplinar caracteriza-se pela avaliação da espiritualidade da pessoa enferma, que pode ser realizada por qualquer componente da equipe multidisciplinar visando integrar essa dimensão no cuidado. O especialista na assistência espiritual (capelão/capelã) faz parte da equipe e contribui com sua especialidade para a provisão das necessidades espirituais tanto de pacientes e familiares como dos profissionais.

No campo da bioética, Salles ²⁷ não aborda diretamente o CE, mas defende, a partir dos princípios da autonomia e da beneficência, a importância de considerar as crenças religiosas de pacientes em fim de vida. O autor apresenta crenças sobre a morte presentes no budismo, no espiritismo, em religiões afro-brasileiras (candomblé, umbanda e quimbanda) e no catolicismo. Já Garanito e Cury ²⁹ discutem o tema especificamente na pediatria, destacando que também a criança apresenta necessidades espirituais. As autoras pontuam a importância do capelão hospitalar e a necessidade de incluir a questão da espiritualidade e da assistência paliativa na formação de profissionais da saúde.

Diferentemente do contexto norte-americano e europeu, no Brasil a assistência espiritual especializada (capelania) é escassa ^{28 - 30} . Este cuidado é realizado como “assistência religiosa”, quase sempre por agentes voluntários ou líderes religiosos chamados a prestá-la. No levantamento da produção científica sobre CE (ou capelania) no contexto específico dos CP, nenhum estudo foi capturado com os descritores utilizados.

O contexto norte-americano

Pesquisadores dos Estados Unidos apontam que os enfermos anseiam por CE em fim de vida ^{31 , 32} . Também há evidências de que atender necessidades espirituais de pacientes terminais se associa a melhor utilização de hospice , índices mais baixos de mortalidade em unidades de tratamento intensivo, diminuição de tratamentos agressivos (especialmente entre quem usa estratégias de coping ), maior qualidade de vida e menor custo hospitalar e risco de depressão ^{33 - 35} .

Revisão de literatura realizada por dez pesquisadores norte-americanos e publicada em duas partes ^{36 , 37} abordou, na primeira parte ³⁶ , definições de espiritualidade, métodos de pesquisa e instrumentos de avaliação e evidências dos resultados do CE na saúde. Na segunda parte ³⁷ , os pesquisadores levantaram o modo como o tema tem sido tratado, como são realizadas as intervenções e como tem sido a formação de profissionais para esse tipo de abordagem.

Especificamente em relação ao CE nos CP, os autores sublinham que desde 2009, na primeira conferência norte-americana de consenso sobre espiritualidade na assistência paliativa, estabeleceram-se parâmetros para a formação da equipe. Os profissionais deveriam: receber formação condizente com sua especialidade; saber realizar anamnese espiritual; conhecer claramente os recursos disponíveis para a pessoa enferma em termos de CE; ser adequadamente treinados para atender as necessidades espirituais do paciente; conhecer o impacto dos valores e crenças espirituais/religiosas sobre as decisões em saúde; conhecer diferentes especialistas em cuidado espiritual e saber quando indicá-los a pacientes e familiares; desenvolver presença compassiva e escuta ativa; e ter formação sobre autorreflexão espiritual e autocuidado ^{36 , 37} .

Sobre as intervenções relacionadas às necessidades espirituais, tem-se enfatizado modelos com foco na qualidade de vida, incluindo a psicoterapia, a “revisão de vida” e intervenções multidisciplinares, corporais e mentais ³⁷ . No que diz respeito ao CE provido por assistentes especializados (capelães e capelãs), os pesquisadores observam que é necessária pesquisa quantitativa que indique resultados com mais clareza, haja vista que o trabalho realizado por tais profissionais em geral focaliza o processo, mais do que os resultados ^{36 , 37} .

O contexto europeu

Em levantamento recente da literatura sobre CE (não sobre espiritualidade), Gijsberts e colaboradores ³⁸ encontraram 53 estudos, somando amostra total de mais de 30 mil participantes. A maioria das pesquisas teve como objeto principal a perspectiva de profissionais de saúde e pacientes sobre CE e a interação entre provedores e receptores desse tipo de cuidado. Muitos estudos têm sido conduzidos no Reino Unido e na Holanda.

Os autores observam que a atenção à espiritualidade na assistência paliativa envolve também a questão da esperança. Cuidadores espirituais ( spiritual caregivers ) buscam ser uma presença plena, provendo esperança, conforto e paz. Sua prática de cuidado inclui criação, narrativa e trabalho com rituais. Para os pesquisadores, profissionais da saúde deveriam olhar para esse assunto não apenas sob perspectiva “realista”, mas reconhecer também a perspectiva “funcional” (ligada ao bem-estar) e “narrativa” (história de vida) ³⁸ .

Os resultados dos estudos analisados sugerem que o CE tem efeito positivo sobre a pessoa enferma, aliviando, por exemplo, o desconforto. Contudo, a evidência ainda é baixa. Para implementação efetiva, é preciso desenvolver competência espiritual por meio de educação e autorreflexão, dando mais visibilidade às dimensões espirituais no cuidado em saúde em geral. Nesse contexto, o serviço de capelania desempenha papel importante ³⁸ . Tal como nos estudos norte-americanos ³⁷ , aponta-se a necessidade de pesquisas sobre assistência espiritual especializada.

Enquanto nos Estados Unidos as intervenções em CE estão relacionadas à qualidade de vida e faltam trabalhos baseados em hipóteses a priori , na Europa sente-se a necessidade de, primeiramente, desenvolver pesquisas com resultados mais adequados ³⁸ . Os autores observam que a questão da qualidade de vida pode não capturar totalmente o efeito dos trabalhos criativos, de narrativa e de rituais apontados como formas de prover cuidado espiritual ³⁸ . Enfim, pesquisadoras e pesquisadores europeus e norte-americanos pontuam que é premente também pesquisar o impacto da educação em CE para a saúde da pessoa enferma, da família e da equipe multiprofissional ^{37 , 38} .

Espiritualidade e cuidado espiritual

Definir cuidado espiritual e espiritualidade não é tarefa simples, uma vez que esses conceitos estão sujeitos a contínuo debate ^{36 , 37 , 39} . Leget ³⁹ destaca que a dificuldade de consenso se relaciona tanto com as diferenças culturais e acadêmicas quanto com o método usado para delimitar os termos. No entanto, esse é ponto de partida necessário, mesmo sabendo que as definições serão temporárias.

Definindo os termos

Dos 18 estudos brasileiros publicados entre 2003 e 2018, 14 (77,8%) definiram “espiritualidade” como medida de produção de sentido e propósito existencial, algo mais amplo do que “religiosidade”. Boa parte dos estudos publicados no Brasil segue a definição de consenso global, estabelecida em duas conferências internacionais ocorridas em 2012 e 2013: espiritualidade é aspecto dinâmico e intrínseco da humanidade por meio do qual as pessoas buscam sentido último, propósito e transcendência, experienciam a relação consigo mesmas, com a família, com outros, com a comunidade, a sociedade, a natureza e o significante ou sagrado. A espiritualidade é manifestada por crenças, valores, tradições e práticas⁴⁰ .

Nas teses e dissertações que definiram “cuidado espiritual”, o termo foi considerado sinônimo de cuidado transpessoal ¹⁷ . Essencialmente relacional, o CE teria como foco central a busca e a descoberta do sentido da vida⁴¹ para realização plena e para o fim do desespero, reconhecendo e respondendo às necessidades do espírito humano, especialmente quando confrontado com traumas, problemas de saúde ou tristeza. (…) [Ele] começa com o contato humano encorajador e com um relacionamento compassivo (…) , capaz de se mover na direção que a necessidade requer⁴² .

Cuidado espiritual não é sinônimo de “cuidado religioso”. Podemos defini-lo como tipo de assistência fundamentado na identificação e atenção a demandas ligadas à espiritualidade. Ou seja, o CE inclui ajudar as pessoas na busca por sentido, propósito, esperança e conexão em situações que parecem profundamente sem sentido ou esperança, como em caso de doença grave, progressiva e que ameaça a continuidade da existência. Cuidado espiritual implica olhar acurado, escuta atenta e compassiva, que acolhe a pessoa que sofre, buscando minimizar seu sofrimento, seja ele físico, emocional, psicossocial ou espiritual.

A crítica segundo a qual “espiritualidade” é conceito vago parece comprometer a prática do CE. Contudo, como apontam Swinton e Pattison ⁴³ , é justamente na imprecisão do termo que reside sua força, pois fala daquilo que, em geral, está ausente ou é pouco reconhecido nos cuidados em saúde. Concordando com esses autores, salienta-se aqui que a espiritualidade expressa algo do processo existencial que é condicionado ao tempo histórico, ao espaço geográfico, à cultura e à linguagem, além das condições sociais e econômicas. Há algo que sempre escapa à conceitualização, localizando e datando as definições e, consequentemente, as práticas de cuidado espiritual, expressando em sua forma as condições de sua emergência.

Além destes condicionantes, a identificação das necessidades espirituais depende da atitude e da competência teórica e técnica do profissional de saúde. Essas necessidades podem ser identificadas de muitas maneiras, em muitos níveis, e são inseparáveis das dimensões físicas, psicossociais e existenciais, como pontua Leget ³⁹ . Isto, porém, não significa que a pessoa sempre as tem.

Como identificar necessidades espirituais

Leget ³⁹ observa que as necessidades espirituais são explícitas, implícitas ou até mesmo ocultas, podendo inclusive se interligar a outros tipos de necessidade. Kellehear ⁴⁴ mostrou, com base em revisão de literatura, que a espiritualidade se evidencia em necessidades multidimensionais, descritas em três categorias: situacionais (ligadas à busca de propósito e sentido, esperança, significado e afirmação, mutualidade, conexão, representação social); morais e biográficas (de paz e reconciliação, conexão com os outros, oração, análise moral e social, perdão, solução de pendências e encerramento da biografia); e religiosas (reconciliação religiosa, perdão e apoio divino, direitos religiosos/sacramentos, visitas do clero, discussões sobre Deus, vida eterna e esperança) ⁴⁴ .

Leget ³⁹ complementa que as necessidades espirituais são expressas de variadas maneiras, de acordo com o caráter e a cultura de cada pessoa. Para algumas, a espiritualidade está ligada ou sobreposta à religiosidade, enquanto para outras ela é vivida de maneira intelectual, por meio do estudo e da leitura de livros, da discussão e da busca por entendimento em quadro de referência mais amplo. Há aquelas que compreendem a busca espiritual como uma jornada para a interioridade, usando meditação ou outros modos mais voltados à experiência interior. Outro grupo pode estar mais focado em ações e organizações, ajudando outras pessoas ou contribuindo para melhorar o mundo. Identificar necessidades espirituais é crucial para prover o CE. Neste sentido, é preciso conhecer ferramentas e desenvolver competências que ajudem a reconhecê-las e atendê-las.

Ferramentas para avaliar a espiritualidade nos cuidados paliativos

Quais são as melhores ferramentas disponíveis para avaliar a espiritualidade/religiosidade de modo a facilitar o CE nos CP? Em revisão sistemática, Lucchetti, Bassi e Lucchetti ⁴⁵ identificaram 25 instrumentos para uso clínico ou de pesquisa, apontando cinco deles como os mais apropriados: FICA, SPIRITual History, FAITH, HOPE e Royal College of Psychiatrists.

Blaber, Jone e Willis ⁴⁶ analisaram FICA, SPIRITual, FAITH e HOPE, considerando seus pontos fortes e fracos a partir de cinco critérios: 1) foco na pessoa enferma; 2) concisão; 3) flexibilidade; 4) facilidade de memorização; e 5) confiabilidade (abordagem que não seja do tipo “checagem de itens”). Os autores apontaram HOPE como o instrumento mais apropriado para uso nos CP, porque ajuda o profissional a traçar planos individualizados para o CE contínuo de cada paciente. Contudo, FICA foi o único a ser validado.

A seguir são apresentados os quatro instrumentos de abordagem prática considerados os mais adequados para o contexto aqui estudado. Desenvolvido no contexto da medicina de família ⁴⁷ , o instrumento HOPE avalia a dimensão da espiritualidade com base em quatro componentes, indicados em seu nome. O primeiro componente (a letra “h”, de “ hope ”, “esperança”) busca responder quais são as fontes de esperança, força, conforto e paz do paciente, no que ele se agarra em tempos difíceis e o que o sustenta e lhe possibilita continuar lutando, apesar das dificuldades. O segundo elemento (letra “o”) procura identificar se o paciente se considera parte de uma religião organizada , e até que ponto ela é importante e útil para o enfermo.

Já o terceiro elemento (letra “p”) questiona práticas pessoais – se o respondente tem crenças independentemente de religião organizada, se acredita em Deus e que aspectos de sua prática espiritual (meditação, oração, leitura de textos religiosos, músicas, frequência em serviços religiosos etc.) considera mais úteis. Por fim, o último elemento (letra “e”) trata do efeito das questões relativas ao final de vida sobre os cuidados médicos – por exemplo, se o paciente se preocupa com algum conflito entre suas crenças espirituais/religiosas e decisões relativas ao tratamento de saúde ⁴⁷ .

O segundo instrumento, o acrônimo FICA, proposto por Christina Puchalski ⁴⁸ , visa identificar valores e crenças, mecanismos de enfrentamento e sistemas de apoio que aparelhem a oferta de cuidado compassivo. São feitas diversas perguntas para levantar aspectos sobre a fé e sua importância para o paciente, a fim de fornecer suporte religioso e atender necessidades espirituais. As perguntas referentes a cada letra são:

• F (fé): você tem crenças espirituais/religiosas que ajudam a lidar com situações de sofrimento? Caso a pessoa não se identifique com algum sistema de crenças, o profissional pode perguntar: o que dá sentido à sua vida?

• I (importância): qual é a importância da espiritualidade no enfrentamento da enfermidade e qual o papel de suas crenças sobre decisões em saúde?

• C (comunidade religiosa): qual é a sua igreja ou comunidade de fé? Ela te dá suporte? De que modo? Existe algum grupo que você realmente ame e que funcione como apoio para você?

• A (atendimento): como podemos atender suas necessidades espirituais? Há algo que você gostaria que fosse feito para atendê-las?

A terceira ferramenta apresentada, disponibilizada pelo Mount Vernon Cancer Network em 2007, tem sido bastante utilizada por profissionais da saúde na Europa ³⁹ . O instrumento se baseia em três perguntas cuja finalidade é verificar aspectos básicos relacionados ao sentido, aos recursos e ao suporte espiritual: 1) como você entende o que está acontecendo e que sentido essa experiência tem para você?; 2) quais recursos você emprega quando a vida está difícil, e o que te ajuda em tempos difíceis?; 3) você julga que seria útil conversar com alguém sobre questões espirituais e de fé?

Por fim, o último instrumento é composto por uma única pergunta: o que eu preciso saber sobre você como pessoa para cuidar de você da melhor maneira possível ⁴⁹ ? A questão expressa preocupação centrada no indivíduo, deixando-lhe a decisão de informar ao cuidador o que considera apropriado.

Bioética, cuidado espiritual e saúde pública

As evidências empíricas do impacto da espiritualidade/religiosidade deveriam ser suficientes para mudar o cuidado em saúde em pelo menos duas instâncias. A primeira diz respeito ao discurso de profissionais sobre a carência na formação ou falta de tempo para integrar o CE em sua prática ^{50 , 51} . A segunda se refere às políticas públicas.

Quanto à carência na formação profissional, é fato que no Brasil poucos cursos oferecem conteúdos sobre espiritualidade ⁵² . Todavia, o volume significativo de estudos sobre o tema precisa ser mais bem utilizado pelos profissionais. A falta de tempo ^{50 , 51 , 53} remete a questões estruturais do sistema público de saúde e ao modo como este se organiza, revelando o “preço da vida”. Na sociedade capitalista, a “mercadoria” tempo é dimensão importante de políticas, estruturas e sistemas econômicos ⁴³ . Assim, a justificativa não é politicamente neutra, uma vez que o cuidado espiritual é condicionado pelo tempo demandado. Remete-se a um “cálculo” da vida e de prioridades – dedica-se tempo ao que mais se valoriza. Esse afastamento da dimensão humana das práticas de cuidado denuncia algo de incongruente nas políticas em saúde.

A dimensão da espiritualidade não pode ser ignorada, pois ela permite construir sentido para o sofrimento de enfrentar uma doença grave e que ameaça a continuidade da existência. A prática do CE promove a dignidade da pessoa, melhora a qualidade de vida, aumenta a sensação de bem-estar e dá maior clareza quanto a decisões importantes nesse cenário.

Por seu caráter essencialmente interdisciplinar e seus referentes éticos, a bioética é o campo aglutinador da discussão sobre cuidado espiritual como questão de saúde pública. Há preocupações e enfoques em comum entre o campo da bioética (global ⁵⁴ , narrativa ^{9 , 55} e de proteção ⁵⁶ ) e a teologia pública ^{57 , 58} .

Leo Pessini ⁵⁴ destaca solidariedade, vulnerabilidade e precaução ao discorrer sobre a contribuição da bioética global. A bioética de proteção destaca tanto as condições de possibilidade de uma bioética sanitária⁵⁹ quanto o diálogo interdisciplinar sobre a qualidade de vida das populações humanas. “Proteção”, nesse sentido, não significa a relação paternalista entre quem presta o cuidado e quem o recebe passivamente. O termo se refere ao cuidado de populações de vulnerados, considerando a vulnerabilidade condição própria do existir ⁵⁶ . A “vulneração” instala-se quando não há condições plenas para exercer a autonomia. Nos CP, a autonomia é prejudicada em razão de fatores que podem exacerbar o sofrimento e impactar a tomada de decisões.

A teologia pública também enriquece o debate, pois evidencia a solidariedade ^{57 , 58} , a compaixão e a ética do cuidado ⁵⁸ , apontando o papel fundamental de quem presta o CE – em geral, pessoas formadas em teologia ^{49 , 58} . Por vezes, pacientes e familiares se sentem mais à vontade para discutir decisões éticas com quem provê esse tipo de assistência do que com profissionais de saúde, comprovando a importância dessa especialidade na equipe multidisciplinar – importância que tende a não ser reconhecida no Brasil.

Capelães poderiam contribuir singular e significativamente com o enfermo, sua família e a própria equipe. Pode-se ilustrar esse apoio com narrativa registrada em estudo que investigou princípios e valores implicados na prática da sedação paliativa (sublinha-se que o foco principal não era a espiritualidade, a qual emergiu nos resultados) ⁶⁰ . A pesquisa avalia o caso de um paciente com dor extrema que decide não se submeter a sedação paliativa, provavelmente por convicções religiosas. A pessoa que narra o caso afirma se sentir frustrada com a decisão, mas a aceita em nome de princípios bioéticos como respeito à autonomia e a valores religiosos: se o doente (…) quer morrer com sofrimento, trabalhamos a equipe e se respeita a decisão dele⁶¹ . Outra entrevistada diz: e aí acaba que quem sofre é quem tem todos os princípios dos CP e que acreditaria que se fizesse alguma coisa poderia aliviar o sofrimento⁶¹ .

Vários questionamentos poderiam ser levantados, mas importa destacar, a partir dos referentes da bioética de proteção , as seguintes questões: 1) não estaria o paciente vulnerado, dado seu sofrimento extremo, reconhecido pelo próprio profissional?; 2) nessa situação, é possível exercer plenamente a autonomia?; 3) morrer com sofrimento seria de fato opção ou expressaria conflito espiritual oculto, e portanto uma necessidade a ser atendida?; 4) o sofrimento expresso pelo profissional também deveria ser objeto de medicação?; 5) a equipe tem mesmo “todos os princípios dos CP” para aliviar o sofrimento?; e 6) o CE, tanto da pessoa enferma quanto da equipe, foi incluído na assistência paliativa? O exemplo mostra a relevância da espiritualidade nos CP, reforçando a necessidade de debater o tema como questão de saúde pública ⁵⁶ .

Por sua vez, a bioética narrativa ^{9 , 60} tem como fundamento a “história de vida” contada pela pessoa enferma, a fim de buscar elementos que justifiquem e deem sentido à tomada de decisões. As questões éticas no contexto dos CP estão intimamente ligadas a crenças e valores que norteiam escolhas e definem comportamentos ⁵⁵ . Por sua característica de escuta ativa e valorização do aspecto relacional, a bioética narrativa promove a dignidade humana, valorizando o passado e o presente, considerando o modo como a história pessoal expressa sentido e propósito e possibilitando uma reflexão mais profunda nas deliberações sobre o tratamento.

No contexto dos CP, a pessoa enferma enfrenta não apenas a dor física advinda dos sintomas de doença grave. Ela experiencia um sofrimento multifatorial que extrapola os limites do corpo físico e se manifesta em problemas relacionais, crises e conflitos espirituais não tratáveis com medicamentos e que podem agravar a percepção da dor. Cicely Saunders ⁶² caracterizou essa experiência como “dor total”, pois engloba, para além do componente físico, o sofrimento psicológico, social, emocional e espiritual.

A busca de sentido para o sofrimento se situa no contexto da história de vida da pessoa. Do mesmo modo, decisões éticas não são isoladas do contexto relacional e social da unidade de tratamento (paciente e familiares), como apontam Muldoon e King ⁵⁵ . Nas narrativas do enfermo estão presentes seus valores e crenças, aquilo que o ajuda a encontrar sentido e embasa suas decisões.

A bioética narrativa, a teologia pública e o cuidado espiritual têm em comum o senso de responsabilidade e a compaixão pela pessoa que sofre, a promoção da dignidade por meio do relacionamento e técnicas que valorizam a história de vida e ajudam a construir sentido e se conectar consigo mesma, com outros e com aquilo que a pessoa considera sagrado.

Das barreiras à potencialidade

A organização de serviços de CP no Brasil deve levar em conta a realidade sociocultural do país, onde a religiosidade, enquanto expressão da espiritualidade, é importante para a subjetividade da população. Os dados do último censo do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística ⁶³ mostram que, embora o mapa religioso brasileiro tenha se modificado, a população continua altamente religiosa. No Brasil, 64,6% da população é católica; 22,2% são pentecostais; 2% espíritas; 0,3% professam religiões afro-brasileiras; e 2,7% praticam outras crenças. Pela primeira vez aparece um grupo que se autodeclara “sem religião” (8%), e emerge outro grupo (5%) que se afirma com “dupla” ou “múltipla pertença” ⁶³ . O crescente número de pessoas sem religião indica a necessidade de considerar a espiritualidade para além dela.

Crenças e valores (de pacientes, familiares e profissionais) influenciam os resultados em saúde. Estudos brasileiros ^{50 , 51 , 53} apontam que pacientes expressam o desejo de que a espiritualidade seja integrada no tratamento em saúde, e profissionais reconhecem seu impacto no tratamento. Entretanto, as políticas de saúde pública do país parecem ignorar esses dados. Para reverter esse quadro, tendo por base a literatura consultada, é possível fazer algumas recomendações para integrar o CE focando quatro eixos: 1) teoria e pesquisa; 2) práticas de cuidado; 3) educação; e 4) política organizacional.

No eixo da teoria e pesquisa científica, é preciso construir e difundir modelos de CE com fundamentação teórico-prática e culturalmente sensíveis, a fim de que a assistência tenha propósito claro e adequado para responder às reais necessidades de pacientes e familiares. Ademais, deve-se expandir a pesquisa de temas como tomada de decisão, luto, comunicação de notícias difíceis, CE na atenção primária à saúde e em home care , modelos de cuidado, assistência espiritual especializada e sua participação na equipe multidisciplinar, dignidade, esperança, manifestações antecipadas de vontade, formação de profissionais etc. Por fim, é necessário estimular a cooperação internacional entre pesquisadores.

Já no eixo de práticas de cuidado, o foco é fomentar o uso de ferramentas para conhecer a história de vida do paciente e identificar suas necessidades espirituais. Pode-se providenciar espaço no prontuário médico para reportar a avaliação da espiritualidade/religiosidade, o plano de cuidado proposto e a evolução da assistência espiritual. Outro objetivo desse eixo é estimular a implementação gradativa do CE em equipes de CP.

No eixo da educação é preciso fornecer treinamento específico para profissionais que já atuam na assistência paliativa, incluindo aspectos como identificação de necessidades espirituais/religiosas implícitas e explícitas, modelos de CE e quando e como encaminhar pacientes e familiares para assistência espiritual especializada. Outros objetivos são: integrar o CE nos CP em currículos dos cursos da área da saúde, treinando olhos, ouvidos e coração de futuros profissionais; oferecer cursos específicos sobre o tema para pessoas formadas em teologia; e conscientizar sobre a importância e o papel da assistência espiritual especializada.

No eixo da política organizacional, é necessário chamar atenção para o potencial da teologia em formar especialistas em assistência espiritual em CP. Para isso, é essencial que disciplina específica sobre CE na assistência paliativa integre a grade curricular dos cursos de bacharelado da área. Também é preciso construir relacionamento de colaboração e exercício interdisciplinar entre cuidadores espirituais e profissionais de saúde, bem como integrar profissional competente como “especialista em assistência espiritual” em equipes multidisciplinares de CP. Por fim, pode-se organizar reuniões nacionais para compartilhar experiências, construir pontes entre pesquisa e prática e planejar estratégias conjuntas para implementar o CE como parte de políticas públicas.

Considerações finais

O debate sobre CE como questão de saúde pública está apenas começando. Uma vez que a espiritualidade é tida pela OMS como um dos componentes intrínsecos das boas práticas em assistência paliativa e considerando ainda a resolução governamental que trata da implementação dos CP na atenção primária, essa reflexão é imprescindível. Com base nela é possível efetivamente integrar a dimensão espiritual nesse tipo de assistência, melhorando a qualidade do cuidado tanto dos que estão encerrando sua biografia quanto daqueles que os acompanham. Diferentes áreas são convidadas a desenvolver estudos sobre o tema, produzindo evidências que levem à transformação das políticas públicas e da produção teórico-prática de uma bioética do cuidado, de modo que o cuidado integral e centrado na pessoa seja ponto de partida e chegada.

Referências

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Autor notes

Correspondência: Mary Esperandio – Rua Brigadeiro Franco, 4.185, apt. 11, Rebouças CEP 80220-100. Curitiba/PR, Brasil.

Declaração de interesses

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