Espiritualidade nos cuidados paliativos: questão de saúde pública?

Spirituality in palliative care: a public health issue?

Espiritualidad en los cuidados paliativos: ¿un problema de salud pública?

Mary Esperandio

Pontifícia Universidade Católica do Paraná, Brasil

Carlo Leget

Universidade de Estudos Humanísticos, Holanda

Definir cuidado espiritual e espiritualidade não é tarefa simples, uma vez que esses conceitos estão sujeitos a contínuo debate ^{36 , 37 , 39} . Leget ³⁹ destaca que a dificuldade de consenso se relaciona tanto com as diferenças culturais e acadêmicas quanto com o método usado para delimitar os termos. No entanto, esse é ponto de partida necessário, mesmo sabendo que as definições serão temporárias.

Quais são as melhores ferramentas disponíveis para avaliar a espiritualidade/religiosidade de modo a facilitar o CE nos CP? Em revisão sistemática, Lucchetti, Bassi e Lucchetti ⁴⁵ identificaram 25 instrumentos para uso clínico ou de pesquisa, apontando cinco deles como os mais apropriados: FICA, SPIRITual History, FAITH, HOPE e Royal College of Psychiatrists.

Blaber, Jone e Willis ⁴⁶ analisaram FICA, SPIRITual, FAITH e HOPE, considerando seus pontos fortes e fracos a partir de cinco critérios: 1) foco na pessoa enferma; 2) concisão; 3) flexibilidade; 4) facilidade de memorização; e 5) confiabilidade (abordagem que não seja do tipo “checagem de itens”). Os autores apontaram HOPE como o instrumento mais apropriado para uso nos CP, porque ajuda o profissional a traçar planos individualizados para o CE contínuo de cada paciente. Contudo, FICA foi o único a ser validado.

A seguir são apresentados os quatro instrumentos de abordagem prática considerados os mais adequados para o contexto aqui estudado. Desenvolvido no contexto da medicina de família ⁴⁷ , o instrumento HOPE avalia a dimensão da espiritualidade com base em quatro componentes, indicados em seu nome. O primeiro componente (a letra “h”, de “ hope ”, “esperança”) busca responder quais são as fontes de esperança, força, conforto e paz do paciente, no que ele se agarra em tempos difíceis e o que o sustenta e lhe possibilita continuar lutando, apesar das dificuldades. O segundo elemento (letra “o”) procura identificar se o paciente se considera parte de uma religião organizada , e até que ponto ela é importante e útil para o enfermo.

Já o terceiro elemento (letra “p”) questiona práticas pessoais – se o respondente tem crenças independentemente de religião organizada, se acredita em Deus e que aspectos de sua prática espiritual (meditação, oração, leitura de textos religiosos, músicas, frequência em serviços religiosos etc.) considera mais úteis. Por fim, o último elemento (letra “e”) trata do efeito das questões relativas ao final de vida sobre os cuidados médicos – por exemplo, se o paciente se preocupa com algum conflito entre suas crenças espirituais/religiosas e decisões relativas ao tratamento de saúde ⁴⁷ .

O segundo instrumento, o acrônimo FICA, proposto por Christina Puchalski ⁴⁸ , visa identificar valores e crenças, mecanismos de enfrentamento e sistemas de apoio que aparelhem a oferta de cuidado compassivo. São feitas diversas perguntas para levantar aspectos sobre a fé e sua importância para o paciente, a fim de fornecer suporte religioso e atender necessidades espirituais. As perguntas referentes a cada letra são:

• F (fé): você tem crenças espirituais/religiosas que ajudam a lidar com situações de sofrimento? Caso a pessoa não se identifique com algum sistema de crenças, o profissional pode perguntar: o que dá sentido à sua vida?

• I (importância): qual é a importância da espiritualidade no enfrentamento da enfermidade e qual o papel de suas crenças sobre decisões em saúde?

• C (comunidade religiosa): qual é a sua igreja ou comunidade de fé? Ela te dá suporte? De que modo? Existe algum grupo que você realmente ame e que funcione como apoio para você?

• A (atendimento): como podemos atender suas necessidades espirituais? Há algo que você gostaria que fosse feito para atendê-las?

A terceira ferramenta apresentada, disponibilizada pelo Mount Vernon Cancer Network em 2007, tem sido bastante utilizada por profissionais da saúde na Europa ³⁹ . O instrumento se baseia em três perguntas cuja finalidade é verificar aspectos básicos relacionados ao sentido, aos recursos e ao suporte espiritual: 1) como você entende o que está acontecendo e que sentido essa experiência tem para você?; 2) quais recursos você emprega quando a vida está difícil, e o que te ajuda em tempos difíceis?; 3) você julga que seria útil conversar com alguém sobre questões espirituais e de fé?

Por fim, o último instrumento é composto por uma única pergunta: o que eu preciso saber sobre você como pessoa para cuidar de você da melhor maneira possível ⁴⁹ ? A questão expressa preocupação centrada no indivíduo, deixando-lhe a decisão de informar ao cuidador o que considera apropriado.

As evidências empíricas do impacto da espiritualidade/religiosidade deveriam ser suficientes para mudar o cuidado em saúde em pelo menos duas instâncias. A primeira diz respeito ao discurso de profissionais sobre a carência na formação ou falta de tempo para integrar o CE em sua prática ^{50 , 51} . A segunda se refere às políticas públicas.

Quanto à carência na formação profissional, é fato que no Brasil poucos cursos oferecem conteúdos sobre espiritualidade ⁵² . Todavia, o volume significativo de estudos sobre o tema precisa ser mais bem utilizado pelos profissionais. A falta de tempo ^{50 , 51 , 53} remete a questões estruturais do sistema público de saúde e ao modo como este se organiza, revelando o “preço da vida”. Na sociedade capitalista, a “mercadoria” tempo é dimensão importante de políticas, estruturas e sistemas econômicos ⁴³ . Assim, a justificativa não é politicamente neutra, uma vez que o cuidado espiritual é condicionado pelo tempo demandado. Remete-se a um “cálculo” da vida e de prioridades – dedica-se tempo ao que mais se valoriza. Esse afastamento da dimensão humana das práticas de cuidado denuncia algo de incongruente nas políticas em saúde.

A dimensão da espiritualidade não pode ser ignorada, pois ela permite construir sentido para o sofrimento de enfrentar uma doença grave e que ameaça a continuidade da existência. A prática do CE promove a dignidade da pessoa, melhora a qualidade de vida, aumenta a sensação de bem-estar e dá maior clareza quanto a decisões importantes nesse cenário.

Por seu caráter essencialmente interdisciplinar e seus referentes éticos, a bioética é o campo aglutinador da discussão sobre cuidado espiritual como questão de saúde pública. Há preocupações e enfoques em comum entre o campo da bioética (global ⁵⁴ , narrativa ^{9 , 55} e de proteção ⁵⁶ ) e a teologia pública ^{57 , 58} .

Leo Pessini ⁵⁴ destaca solidariedade, vulnerabilidade e precaução ao discorrer sobre a contribuição da bioética global. A bioética de proteção destaca tanto as condições de possibilidade de uma bioética sanitária⁵⁹ quanto o diálogo interdisciplinar sobre a qualidade de vida das populações humanas. “Proteção”, nesse sentido, não significa a relação paternalista entre quem presta o cuidado e quem o recebe passivamente. O termo se refere ao cuidado de populações de vulnerados, considerando a vulnerabilidade condição própria do existir ⁵⁶ . A “vulneração” instala-se quando não há condições plenas para exercer a autonomia. Nos CP, a autonomia é prejudicada em razão de fatores que podem exacerbar o sofrimento e impactar a tomada de decisões.

A teologia pública também enriquece o debate, pois evidencia a solidariedade ^{57 , 58} , a compaixão e a ética do cuidado ⁵⁸ , apontando o papel fundamental de quem presta o CE – em geral, pessoas formadas em teologia ^{49 , 58} . Por vezes, pacientes e familiares se sentem mais à vontade para discutir decisões éticas com quem provê esse tipo de assistência do que com profissionais de saúde, comprovando a importância dessa especialidade na equipe multidisciplinar – importância que tende a não ser reconhecida no Brasil.

Capelães poderiam contribuir singular e significativamente com o enfermo, sua família e a própria equipe. Pode-se ilustrar esse apoio com narrativa registrada em estudo que investigou princípios e valores implicados na prática da sedação paliativa (sublinha-se que o foco principal não era a espiritualidade, a qual emergiu nos resultados) ⁶⁰ . A pesquisa avalia o caso de um paciente com dor extrema que decide não se submeter a sedação paliativa, provavelmente por convicções religiosas. A pessoa que narra o caso afirma se sentir frustrada com a decisão, mas a aceita em nome de princípios bioéticos como respeito à autonomia e a valores religiosos: se o doente (…) quer morrer com sofrimento, trabalhamos a equipe e se respeita a decisão dele⁶¹ . Outra entrevistada diz: e aí acaba que quem sofre é quem tem todos os princípios dos CP e que acreditaria que se fizesse alguma coisa poderia aliviar o sofrimento⁶¹ .

Vários questionamentos poderiam ser levantados, mas importa destacar, a partir dos referentes da bioética de proteção , as seguintes questões: 1) não estaria o paciente vulnerado, dado seu sofrimento extremo, reconhecido pelo próprio profissional?; 2) nessa situação, é possível exercer plenamente a autonomia?; 3) morrer com sofrimento seria de fato opção ou expressaria conflito espiritual oculto, e portanto uma necessidade a ser atendida?; 4) o sofrimento expresso pelo profissional também deveria ser objeto de medicação?; 5) a equipe tem mesmo “todos os princípios dos CP” para aliviar o sofrimento?; e 6) o CE, tanto da pessoa enferma quanto da equipe, foi incluído na assistência paliativa? O exemplo mostra a relevância da espiritualidade nos CP, reforçando a necessidade de debater o tema como questão de saúde pública ⁵⁶ .

Por sua vez, a bioética narrativa ^{9 , 60} tem como fundamento a “história de vida” contada pela pessoa enferma, a fim de buscar elementos que justifiquem e deem sentido à tomada de decisões. As questões éticas no contexto dos CP estão intimamente ligadas a crenças e valores que norteiam escolhas e definem comportamentos ⁵⁵ . Por sua característica de escuta ativa e valorização do aspecto relacional, a bioética narrativa promove a dignidade humana, valorizando o passado e o presente, considerando o modo como a história pessoal expressa sentido e propósito e possibilitando uma reflexão mais profunda nas deliberações sobre o tratamento.

No contexto dos CP, a pessoa enferma enfrenta não apenas a dor física advinda dos sintomas de doença grave. Ela experiencia um sofrimento multifatorial que extrapola os limites do corpo físico e se manifesta em problemas relacionais, crises e conflitos espirituais não tratáveis com medicamentos e que podem agravar a percepção da dor. Cicely Saunders ⁶² caracterizou essa experiência como “dor total”, pois engloba, para além do componente físico, o sofrimento psicológico, social, emocional e espiritual.

A busca de sentido para o sofrimento se situa no contexto da história de vida da pessoa. Do mesmo modo, decisões éticas não são isoladas do contexto relacional e social da unidade de tratamento (paciente e familiares), como apontam Muldoon e King ⁵⁵ . Nas narrativas do enfermo estão presentes seus valores e crenças, aquilo que o ajuda a encontrar sentido e embasa suas decisões.

A bioética narrativa, a teologia pública e o cuidado espiritual têm em comum o senso de responsabilidade e a compaixão pela pessoa que sofre, a promoção da dignidade por meio do relacionamento e técnicas que valorizam a história de vida e ajudam a construir sentido e se conectar consigo mesma, com outros e com aquilo que a pessoa considera sagrado.

A organização de serviços de CP no Brasil deve levar em conta a realidade sociocultural do país, onde a religiosidade, enquanto expressão da espiritualidade, é importante para a subjetividade da população. Os dados do último censo do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística ⁶³ mostram que, embora o mapa religioso brasileiro tenha se modificado, a população continua altamente religiosa. No Brasil, 64,6% da população é católica; 22,2% são pentecostais; 2% espíritas; 0,3% professam religiões afro-brasileiras; e 2,7% praticam outras crenças. Pela primeira vez aparece um grupo que se autodeclara “sem religião” (8%), e emerge outro grupo (5%) que se afirma com “dupla” ou “múltipla pertença” ⁶³ . O crescente número de pessoas sem religião indica a necessidade de considerar a espiritualidade para além dela.

Crenças e valores (de pacientes, familiares e profissionais) influenciam os resultados em saúde. Estudos brasileiros ^{50 , 51 , 53} apontam que pacientes expressam o desejo de que a espiritualidade seja integrada no tratamento em saúde, e profissionais reconhecem seu impacto no tratamento. Entretanto, as políticas de saúde pública do país parecem ignorar esses dados. Para reverter esse quadro, tendo por base a literatura consultada, é possível fazer algumas recomendações para integrar o CE focando quatro eixos: 1) teoria e pesquisa; 2) práticas de cuidado; 3) educação; e 4) política organizacional.

No eixo da teoria e pesquisa científica, é preciso construir e difundir modelos de CE com fundamentação teórico-prática e culturalmente sensíveis, a fim de que a assistência tenha propósito claro e adequado para responder às reais necessidades de pacientes e familiares. Ademais, deve-se expandir a pesquisa de temas como tomada de decisão, luto, comunicação de notícias difíceis, CE na atenção primária à saúde e em home care , modelos de cuidado, assistência espiritual especializada e sua participação na equipe multidisciplinar, dignidade, esperança, manifestações antecipadas de vontade, formação de profissionais etc. Por fim, é necessário estimular a cooperação internacional entre pesquisadores.

Já no eixo de práticas de cuidado, o foco é fomentar o uso de ferramentas para conhecer a história de vida do paciente e identificar suas necessidades espirituais. Pode-se providenciar espaço no prontuário médico para reportar a avaliação da espiritualidade/religiosidade, o plano de cuidado proposto e a evolução da assistência espiritual. Outro objetivo desse eixo é estimular a implementação gradativa do CE em equipes de CP.

No eixo da educação é preciso fornecer treinamento específico para profissionais que já atuam na assistência paliativa, incluindo aspectos como identificação de necessidades espirituais/religiosas implícitas e explícitas, modelos de CE e quando e como encaminhar pacientes e familiares para assistência espiritual especializada. Outros objetivos são: integrar o CE nos CP em currículos dos cursos da área da saúde, treinando olhos, ouvidos e coração de futuros profissionais; oferecer cursos específicos sobre o tema para pessoas formadas em teologia; e conscientizar sobre a importância e o papel da assistência espiritual especializada.

No eixo da política organizacional, é necessário chamar atenção para o potencial da teologia em formar especialistas em assistência espiritual em CP. Para isso, é essencial que disciplina específica sobre CE na assistência paliativa integre a grade curricular dos cursos de bacharelado da área. Também é preciso construir relacionamento de colaboração e exercício interdisciplinar entre cuidadores espirituais e profissionais de saúde, bem como integrar profissional competente como “especialista em assistência espiritual” em equipes multidisciplinares de CP. Por fim, pode-se organizar reuniões nacionais para compartilhar experiências, construir pontes entre pesquisa e prática e planejar estratégias conjuntas para implementar o CE como parte de políticas públicas.

O debate sobre CE como questão de saúde pública está apenas começando. Uma vez que a espiritualidade é tida pela OMS como um dos componentes intrínsecos das boas práticas em assistência paliativa e considerando ainda a resolução governamental que trata da implementação dos CP na atenção primária, essa reflexão é imprescindível. Com base nela é possível efetivamente integrar a dimensão espiritual nesse tipo de assistência, melhorando a qualidade do cuidado tanto dos que estão encerrando sua biografia quanto daqueles que os acompanham. Diferentes áreas são convidadas a desenvolver estudos sobre o tema, produzindo evidências que levem à transformação das políticas públicas e da produção teórico-prática de uma bioética do cuidado, de modo que o cuidado integral e centrado na pessoa seja ponto de partida e chegada.