El respeto por los pacientes y sus decisiones en el ámbito de la salud es uno de los pilares fundamentales del sistema sanitario. En este sentido, las decisiones informadas, que se concretan en el consentimiento informado, son nucleares en el actual paradigma de relación asistencial. Dicho consentimiento también puede darse por adelantado mediante el documento de voluntades anticipadas (DVA) y/o la planificación de decisiones anticipadas (PDA) – aunque cada vez más se habla de la planificación compartida de la atención ¹.

El DVA es definido por la Ley 41/2002 como un documento en el cual el individuo manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo². Además, se puede nombrar a un representante para verificar si se cumplen las instrucciones previas.

La PDA es un proceso deliberativo, voluntario y estructurado mediante el cual una persona capaz o asistida por su tutor/representante expresa sus valores y preferencias y, de acuerdo con ellos y en colaboración con su equipo asistencial (y con su entorno relacional si así lo desea), formula y planifica la atención sociosanitaria que desearía recibir en ocasiones en que no esté en condiciones para decidir. Dicho proceso comunicativo y deliberativo debe cristalizar en un documento denominado “PIIC” (plan individualizado de intervención compartido), que debe formar parte de su historia clínica.

En el ámbito de la salud mental, en España son insuficientes los conocimientos sobre la PDA quizás por las barreras a su introducción en el ámbito sanitario, por lo que se necesita formular propuestas para introducirla y reivindicarla en el entorno sociosanitario ³. Se debe valorar más todo el proceso asistencial que se genera con la PDA, debido a que contribuye a decisiones más responsables y a una asistencia más estrecha y cálida, fomentando una cultura de cuidados dignos.

Además, con la PDA aumentan las oportunidades de participación de pacientes con competencia limitada (con los soportes adecuados) y sitúan mejor sus decisiones en el contexto clínico real, no hipotético, por lo que se puede recoger decisiones anticipadas de mayor calidad. Sin embargo, la ayuda profesional, el consejo y el asesoramiento clínico también pueden incidir en que se tomen decisiones más informadas y con una base científica. En cualquier caso, consideramos que de una buena PDA puede surgir un DVA para respaldar aún más los deseos y preferencias del paciente.

En los últimos años, diversos estudios han constatado la aplicabilidad de la PDA en personas con cáncer ⁴, demencias ⁵, discapacidad intelectual ⁶, trastornos mentales graves como esquizofrenia o trastorno bipolar ⁷ o en aquellas con conductas suicidas ⁸, entre otros.

Respecto a las voluntades anticipadas en salud mental, los pacientes psiquiátricos prefieren alternativas a la hospitalización, como recibir atención profesional en casa ⁹; y el aspecto más frecuente sobre elecciones terapéuticas son los rechazos y/o elecciones a tratamientos farmacológicos concretos o incluso negativas específicas a terapias electroconvulsivas ^10,11. Así, la anticipación de decisiones les permitiría manifestar preferencias sobre las visitas durante la hospitalización, formular requerimientos específicos sobre la dieta que desean y nombrar a una persona para cuidar de sus familiares y mascotas ⁹.

Dado que la PDA puede jugar un papel crucial para establecer una relación asistencial de un cuidado digno a estos pacientes, este artículo pretende exponer un marco ético para fundamentar y reivindicar este tipo de proceso de toma de decisiones, así como un análisis sobre los beneficios éticos y asistenciales que se derivan de su instauración en el ámbito de la salud mental. Por último, y con base en nuestra experiencia profesional aplicando la PDA en pacientes con enfermedades mentales, propondremos algunas recomendaciones a los profesionales que se dedican al cuidado de esta población.

Fundamentación ética de la PDA en salud mental

Los profesionales de la salud pueden reconocer episodios de elevada vulnerabilidad de los pacientes con enfermedades mentales, como episodios psicóticos, fases depresivas, estados maníacos, tratamientos farmacológicos que no fueron bien tolerados, malas experiencias en centros sanitarios, etc., en los cuales estos pacientes no estarán en condiciones de decidir en plenitud. Ante este escenario, es aconsejable anticiparse, sin precipitarse, para proporcionar un cuidado respetuoso con la persona, su familia (si así lo desea el paciente) y sus valores, un proceso que contiene aspectos éticos esenciales.

El cuidado a una persona significa reconocer que está en condiciones de mayor vulnerabilidad, puesto que la vulnerabilidad es una característica inherente a todos los seres humanos ¹². No obstante, adquiere diferentes formas y dimensiones, influenciadas por factores económicos, socioculturales, políticos, regionales, educativos, intelectuales y físicos ¹³. Del mismo modo, no todas las personas con problemas de salud mental son vulnerables de la misma manera ni en el mismo grado, por lo que el tipo e intensidad de cuidados debe ser evaluado individualmente, caso a caso.

La vulnerabilidad tiene un impacto directo en la autonomía de las personas. El principio de autonomía suele ser analizado desde una concepción liberal, basada en que cada individuo toma decisiones gracias a sus principios, valores y preferencias; empero, existe otra perspectiva, la autonomía relacional, que reconoce que las decisiones de las personas están influenciadas por las relaciones interpersonales y familiares. Esta perspectiva enfatiza que nuestra identidad, valores y preferencias están en un contexto específico en el que interactúan múltiples personas.

La PDA se asocia a la autonomía relacional más que a la liberal. En el ámbito de la salud mental, la perspectiva de autonomía permite considerar integralmente la historia de vida de cada individuo en su contexto particular y en un momento determinado, teniendo en cuenta las diversas esferas que componen su vida. Desde esta mirada, los cuidados prestados a los pacientes deben ser individualizados y centrados en sus valores y preferencias, así como detectar intervenciones médicas no deseadas o que puedan ser perjudiciales para su bienestar.

Así, si se anticipan estas decisiones, es posible minimizar los riesgos y aumentar los beneficios. En el proceso de la PDA se van moldeando, adaptando y apreciando qué situaciones son las que verdaderamente están aportando beneficio o daño ¹⁴.

Al ponderar daños y beneficios en sus decisiones autónomas, las personas en realidad buscan alcanzar un bienestar, como vivir de manera autónoma, tener relaciones personales significativas, logros personales, comprensión, enriquecimiento estético, funcionamiento físico y mental, y goce ¹⁵. Para ello, es imprescindible el diálogo entre el paciente y los profesionales de modo a garantizar que las decisiones del paciente sean coherentes con sus valores, deseos e intereses. Así, se fomenta el respeto por la dignidad y autonomía de las personas hacia una vida digna.

Kant ¹⁶ sostiene que las personas no son meros objetos, sino que son sujetos de derechos. Las personas tienen dignidad y no precio, una cualidad inherente de todos los seres humanos. Manuel Atienza ¹⁷ mantiene que el núcleo de ese principio reside en el derecho y la obligación que tiene cada individuo de desarrollarse a sí mismo como persona y, al mismo tiempo, la obligación de los demás de contribuir a su libre (e igual) desarrollo. La dignidad, mantiene Atienza, consiste en tratar a todos con la misma consideración y respeto¹⁷.

Este enfoque obliga a no discriminar y a respetar la libertad de los individuos garantizando así un ámbito de no interferencia. Compartimos la tesis de Adela Cortina ¹⁸ de que la dignidad no es solo no instrumentalizar ni dañar a las personas, sino que exige empoderarlas para que puedan llevar a cabo sus proyectos de autorrealización, sus proyectos de vida, siempre que con ello no dañen a otras personas. Y esto es lo que pretende la PDA: fomentar que el paciente se desarrolle a sí mismo como persona para que pueda ejercer su autonomía y decidir sobre su cuerpo y su trayectoria vital.

En esta reivindicación de la dignidad se articula el principio de reconocimiento. La teoría del reconocimiento de Axel Honneth ¹⁹ ha propuesto formas de valorar y apreciar la dignidad y el estatus igualitario de las personas. Honneth divide el reconocimiento en tres esferas: la del amor, la del derecho y la del reconocimiento social.

La primera se refiere a las relaciones personales íntimas (la familia y los amigos cercanos), las cuales se basan en la necesidad de afecto y cuidado, estableciéndose la base para desarrollar una sólida autoconfianza.

La esfera del derecho alude a los derechos y obligaciones de la ciudadanía y a las normas legales de la sociedad, la cual busca garantizar un reconocimiento igualitario ante la ley, independientemente de las relaciones personales; de esta manera, se ponen las bases del autorrespeto.

La esfera del reconocimiento social implica el valor que una persona tiene para una comunidad; en ella se valoran las cualidades personales que contribuyen a los objetivos y valores sociales de una determinada comunidad con la que se comparten proyectos, promoviendo la solidaridad y el bienestar individual; así se ponen las bases de la autoestima.

En la PDA hay un deseo de reconocimiento para que los pacientes puedan ejercer sus derechos con libertad, y se constata un verdadero interés para que su proyecto de vida, su bienestar y su autonomía sean respetados y promovidos, además de fomentar que sean considerados como agentes morales capaces de participar activamente en la toma de decisiones.

La PDA posibilita que la familia o allegados también participen. Y esto es reflejo de una verdadera cultura de cuidados comprometida con todos los afectados por la decisión y por alcanzar decisiones consensuadas sobre las cuestiones sociosanitarias.

Joan Tronto ²⁰ considera que el cuidado (claramente relacional) tiene una serie de dimensiones:

• Caring about, en la que propiamente se inicia el proceso, interesándose por una situación;

• Caring for, en la que alguien ha de ocuparse de dicha situación y asumir la responsabilidad que conlleve;

• Care giving, en la cual se realiza una actividad concreta para satisfacer la necesidad detectada y que requiere de competencias por parte de quien ejerce el cuidado;

• Care reciving, el espacio idóneo en el que se incluye a quien es cuidado;

• Caring with, que alude al contexto en el que cuidador y persona cuidada confían mutuamente, creándose un reconocimiento recíproco y consciente de la vulnerabilidad y la interdependencia.

Para Jürgen Habermas ²¹, las decisiones políticas y legales justas deben pasar por un proceso dialógico y deliberativo entre los ciudadanos afectados. Esto implica incluir a todos los afectados en la toma de decisiones, incluso aquellos con capacidad interlocutora comprometida, brindándoles la oportunidad de expresar/justificar sus puntos de vista mediante decisiones consensuadas. Se requiere un compromiso por parte de los interlocutores para respetar a las personas, sus formas de vida, sus derechos y escuchar visiones diferentes y mantener un reconocimiento cordial hacia los otros ¹⁸.

Este reconocimiento cordial es otra de las ventajas que proporciona la PDA, pues se nutre de esta forma de toma de decisiones, al consensuar las decisiones gracias a diálogos entre el paciente, los profesionales de la salud y los entornos familiar y comunitario.

Como vemos, hay fundamentos éticos suficientes como para reivindicar la introducción de la PDA en el ámbito de la salud mental. Todos ellos parten de la necesidad de llevar a cabo un cuidado más digno a estas personas. Pero no solo hay razones éticas para justificar su necesidad, sino también hallamos beneficios éticos y asistenciales.

Beneficios éticos y asistenciales de la PDA

En las últimas décadas, hubo un incremento de la investigación sobre la planificación de las decisiones (tanto la PDA como el DVA) en el ámbito de la salud mental. Varios estudios llegaron a la conclusión de que hay una mejoría sustancial en los aspectos clínicos, asistenciales y éticos ^10,22-24.

Un estudio reveló que los pacientes que completaron el DVA se sintieron más protegidos y satisfechos, pues, en lugar de depender exclusivamente del equipo médico, podrían tomar decisiones en ocasiones de vulnerabilidad ²⁵. Otro estudio encontró que respetar la voluntad del paciente reduce la sensación de involuntariedad en el tratamiento y facilita su colaboración en el proceso ²⁶. En contraposición, cuando no se respeta la autonomía del paciente en la toma de decisiones, este experimenta sentimientos de exclusión e injusticia, lo que podría reducir la adherencia al tratamiento recomendado ^10,27-29.

La elección del tratamiento, el conocimiento de sus contraindicaciones y de la importancia de su seguimiento aumentan la adherencia terapéutica y, por lo tanto, reducen las probabilidades de recidiva. Por consiguiente, ayudar a decidir y respetar la decisión del paciente puede tener efectos positivos en su bienestar y salud ^30,31.

La PDA podría mejorar también la continuidad de la atención y los resultados de mejora de la salud a largo plazo. Se ha evidenciado incluso que, fomentando este tipo de relación asistencial, se pueden evitar hospitalizaciones involuntarias y reducir el riesgo de problemas con el sistema de justicia penal ³².

No hay en España un análisis sistemático de esta temática, lo que se traduce en un desconocimiento entre los profesionales y los pacientes ³³. Es necesario dar a conocer esta temática entre los profesionales, si en verdad se desea un modelo centrado en y para las personas para crear una cultura de cuidados a estos pacientes y sus familias. Para ello, es crucial detectar las barreras que pueden entorpecer su aplicación.

Barreras

La literatura ha evidenciado diversas barreras que dificultan a los pacientes tomar decisiones anticipadas sobre su salud ³⁴. Hay barreras entre los profesionales, como preocupaciones sobre las responsabilidades legales debido al seguimiento o no de las preferencias del paciente, falta de recursos y tiempo, y la escasa importancia que se otorga a las voluntades anticipadas en la práctica clínica ³⁵. Existe la preocupación de que estas decisiones anticipadas puedan interferir con los aspectos clínicos. Asimismo, no se conoce el verdadero significado e implicaciones de planificar las decisiones.

Otros estudios han señalado que la posibilidad de que los pacientes cambien de opinión durante situaciones de crisis provoca dudas entre los profesionales sobre las decisiones anticipadas ³⁶. Por otra parte, hay la creencia arraigada de que las personas con enfermedades mentales carecen de competencia para tomar decisiones responsables sobre su propia vida ³⁷.

Y es que el estigma asociado a las enfermedades mentales, las dificultades de comunicación entre pacientes y profesionales, la falta de conocimiento de los derechos de los pacientes y, posiblemente, la resistencia al cambio para pasar de un paradigma paternalista hacia uno basado en la autonomía generan obstáculos que dificultan la introducción de la PDA en el ámbito de la salud mental.

Una barrera más aparente que real es la percepción de algunos profesionales de que los planes individualizados de intervención, como resultado de una PDA, que consten en la historia clínica carecen de valor jurídico. El hecho de que el concepto de PDA no figure textualmente en la Ley 41/2002 ²no implica que no responda al verdadero espíritu de dicha norma, y al núcleo conceptual del consentimiento informado. Toda planificación de la atención que conste en la historia clínica (sea en PIIC o no) debería respetarse, y al profesional que no la respeta correspondería la carga de la prueba en caso de conflicto.

También hay barreras entre los pacientes, como falta de comprensión y conocimiento sobre la planificación de decisiones, escasa confianza en el equipo sanitario y en el sistema de atención médica en general, y la preocupación por la revocabilidad y la aplicabilidad legal de sus propias decisiones. Van Dorn y colaboradores ³⁸ también han observado estas incertidumbres en el documento de voluntades anticipadas, donde se constató un desconocimiento sobre su contenido y procedimientos de registro.

Otras barreras señalan las dificultades para encontrar a alguien de confianza que actúe como representante en caso de incompetencia para decidir e incluso problemas para encontrar a un profesional de confianza que brinde apoyo en el proceso.

Pese a todas estas barreras, no deberíamos olvidar que las personas con trastornos mentales severos están interesadas en la PDA ³⁹, aunque muy pocos han tenido la oportunidad de llevarla a cabo. Es importante recordar que estas personas son capaces de expresar sus valores y preferencias, e incluso sus planteamientos parecen ser razonables. Esto debería motivar a los profesionales para introducirla como eje importante en los cuidados ³⁹.

En España, la implementación del principio de autonomía mediante el PDA o el DVA no ha alcanzado el nivel de éxito deseable ³³. No se ha llevado a cabo un proceso de concienciación pública para educar a pacientes y profesionales en este ámbito, pues, a pesar de los esfuerzos y avances realizados, todavía prevalece una cultura paternalista en el sistema de salud español ³³. Y en salud mental es aún más preocupante, ya que ambas herramientas son prácticamente desconocidas entre los profesionales y los pacientes. Es probable que el modelo paternalista y estigmatizante aún esté fuertemente arraigado entre muchos profesionales de la salud.

Sea como fuere, estas barreras pueden superarse con información veraz y formación especializada ^38,40. De esta manera, la discusión planteada en este estudio puede contribuir a potenciar la introducción de la PDA en el sistema sanitario, razón por la cual a continuación proponemos recomendaciones para animar a que los profesionales la lleven a cabo con sus pacientes con enfermedades mentales.

Implementación de la PDA en salud mental

Recomendaciones prácticas

El paradigma transdisciplinario exige una integración mutua de las disciplinas que conforman el equipo, disolviendo las divisiones y límites de cada especialidad para alcanzar metas comunes, respetando plenamente las competencias específicas ⁴¹. Las competencias enfermeras enfocadas en una valoración biopsicosocial y espiritual permiten la creación de planes de atención que se fusionan con el enfoque individual e integral llevado a cabo por el equipo de salud mental.

El rol de la enfermería especializada en Salud Mental, en un marco de trabajo multidisciplinario y transdisciplinario, adquiere una relevancia vital para fortalecer la implementación de la PDA ^42,43.

La relación de ayuda es utilizada por las enfermeras especializadas en Salud Mental para generar respeto y confianza con el propósito de establecer un vínculo terapéutico. Este tipo de relación en el abordaje de las voluntades anticipadas implica adoptar una actitud profesional y llevar a cabo una gestión adecuada de las emociones, es decir, una gestión apropiada de la implicación del profesional, especialmente cuando se tratan temas sensibles relacionados con valores como la libertad, la seguridad, la autonomía o contextos como el de los cuidados físicos, paliativos o situaciones de final de vida.

Lenagh-Glue y colaboradores ²⁹ resaltan la idoneidad de la enfermería para orientar y acompañar la ejecución de las voluntades anticipadas, dada la formación que les permite comprender y abordar las necesidades físicas, emocionales, sociales y éticas de los pacientes.

La compañía proporcionada durante todo el proceso asistencial aporta cuidados de mayor calidad. La empatía y la escucha activa, habituales en la práctica enfermera, favorecen la comprensión de los valores y preferencias del paciente, lo que facilita la identificación de potenciales pacientes a beneficiarse de las voluntades anticipadas, así como la recepción y abordaje adecuado de sus demandas, el inicio de las conversaciones pertinentes con ellos y sus familias, y la documentación exhaustiva de todo el proceso.

Una vez identificados los candidatos, la fase inicial sería la de preparación, en la cual se analiza la información disponible de la persona. Posteriormente al primer contacto con la persona se lleva a cabo el ofrecimiento de participación en el proceso, seguido de las fases dialógica y reflexiva que conforman el contenido de la PDA. Finalmente, la validación y el registro culminan el proceso.

El estudio de Piers y colaboradores ⁴⁴ proporciona 32 recomendaciones para poder llevar a cabo la PDA en personas con demencia. Entre estas, y para poder ser aplicadas a pacientes con patología mental en general, pretendemos resaltar las siguientes:

• Evaluar la competencia del paciente para la toma de decisiones;

• Reconocer el papel y la importancia de los seres queridos en el proceso de PDA;

• Identificar los valores y preferencias del paciente;

• Constatar los objetivos de atención del paciente;

• Constatar los tratamientos médicos y no médicos que el paciente desea o no desea recibir.

Para ello, la aplicación efectiva de las voluntades anticipadas exige una serie de competencias ⁴³. Las competencias clave están relacionadas con la necesidad de llevar a cabo una escucha activa y empática. Para ello, es esencial brindar tiempo y espacios adecuados, evitando apuros o visitas forzadas, planificando el contenido de cada sesión y estableciendo objetivos en cada encuentro.

Ciertamente, cuando se implementan la PDA en salud mental se dispone de plazos más amplios para abordar ciertos aspectos de la planificación. Esto permite adaptarse a la conversación, logrando un equilibrio entre el enfoque directivo y las preguntas más abiertas, una flexibilidad que permite atender las demandas no verbales o implícitas.

La elección del momento adecuado para llevar a cabo la PDA está condicionada por las circunstancias en las que se plantea la necesidad, basándose en el estado clínico y emocional de la persona. Es aconsejable posponer las decisiones o reflexiones fundamentales para momentos en los que el paciente siente una conexión más profunda con sus propios valores y preferencias.

También lo que facilita la comunicación es la adaptación del lenguaje y el mensaje a las características individuales de la persona atendida, respetando así su dignidad, fomentando la autonomía y aumentando el empoderamiento en la toma de decisiones. En este sentido, la información debe ser clara y personalizada, alineándose con los objetivos de la planificación. Se trata, por lo tanto, de un respaldo en la toma de decisiones, estableciendo objetivos compartidos y acordados con el paciente.

Es esencial reconocer que en el proceso de comunicación no se deben dar cosas por sentado y que es crucial demostrar una escucha activa en todo momento. El uso de facilitadores de comprensión empática, validando la expresión de emociones antes de continuar preguntando, puede proporcionar más información y favorecer la manifestación de emociones que aún no han salido a la luz. Frases como “entiendo que esto que vamos a discutir es complicado…”, “entiendo que esto te generó malestar, pero…” pueden resultar útiles ⁴⁵.

Debemos tener la habilidad de detectar situaciones que puedan generar incomodidad (temas traumáticos, experiencias desagradables y asuntos relacionados con la intimidad) y gestionarlas de manera prudente, ofreciendo nuestra presencia y esperando el momento adecuado para abordar el tema en cuestión.

Conforme se recopila y registra la información, es significativo revisarla, dialogando y consensuando conjuntamente para facilitar su validación. Esto refuerza la confianza, la transparencia y la participación de la persona. Debemos ser conscientes de que esta interacción con el paciente y su entorno (si así lo desea) es enriquecedora, pues se obtiene mucha información, razón por la cual debemos mantenernos alerta; además, representa una oportunidad de crecimiento personal, ya que los temas que se abordan suelen trascender las necesidades y nos interpelan en nuestro propósito de vida.

En resumen, la enfermera especializada en Salud Mental, gracias al acceso constante y directo a los pacientes, puede simplificar la introducción y desarrollo de la PDA. Su comprensión holística e integral de los pacientes, además de una formación sólida en el tema, puede proporcionar una base sólida para la toma de decisiones biopsicosociales. El apoyo continuo durante todo el proceso asistencial brinda un cuidado más digno a las personas atendidas. Por estas razones, es imprescindible fortalecer el papel de la enfermera especialista en Salud Mental respecto a las decisiones anticipadas.

Consideraciones finales

Este artículo se ha enfocado a explorar la importancia de la PDA y considerar su impacto en el ámbito de la salud mental, además de poner de relieve su relevancia como una herramienta idónea para proporcionar uno cuidado digno y centrado en la persona, empoderando a los pacientes en la toma de decisiones.

Mediante nuestra propuesta de marco ético para fundamentar y reivindicar la PDA, se han proporcionado razones de peso para justificar y fomentar un trato éticamente adecuado a estos pacientes. Se ha planteado que la PDA en salud mental aborda la vulnerabilidad inherente de los pacientes que se enfrentan a episodios psicóticos, fases depresivas, etc., la cual también incide en su capacidad para tomar decisiones. Anticipar escenarios y respetar su autonomía, incluso durante momentos de vulnerabilidad, son esenciales para proporcionar un cuidado respetuoso y centrado en la persona y su familia.

Así, la PDA se nutre de la perspectiva de autonomía relacional, considerando el contexto integral de cada individuo y sus relaciones interpersonales y familiares en busca de promover su bienestar y garantizar que sus decisiones sean coherentes con sus preferencias. Asimismo, la dignidad y el reconocimiento son fundamentos éticos esenciales que potencian el respeto inherente hacia la dignidad y su proyecto de vida. Esta forma de consensuar y anticipar decisiones insta a crear procesos dialógicos y deliberativos, incluyendo a los afectados en la toma de decisiones y respetando sus puntos de vista.

Gracias a ello, se obtienen beneficios éticos y asistenciales, asegurando un cuidado más respetuoso hacia los pacientes con esta problemática. Se ha resaltado que hay evidencia suficiente como para mostrar que la PDA empodera a las personas, y aumenta su satisfacción y sensación de protección. Del mismo modo, se mejora la adherencia al tratamiento y se reduce la percepción de exclusión e injusticia. Su implementación también podría mejorar la continuidad asistencial y los resultados a largo plazo, evitando hospitalizaciones involuntarias.

Lamentablemente, se ha evidenciado que España aún hay un considerable desconocimiento sobre la PDA en salud mental, posiblemente debido a diversas barreras que dificultan su plena incorporación, las cuales constituyen un desafío significativo para profesionales y pacientes. En este contexto, el estigma asociado a enfermedades mentales y la falta de comprensión sobre la PDA ponen más obstáculos a una implementación efectiva. Y esto es aún más preocupante cuando hay un interés de las personas con trastornos mentales en participar en la PDA y expresar sus preferencias.

De este modo, superar estas barreras requiere proporcionar información precisa y formación especializada para los pacientes y los profesionales de la salud, para lo cual es necesaria una investigación detallada para identificar qué obstáculos existen para promover una atención más humanizada y respetuosa.

Por todo ello, es crucial abordar esta temática para avanzar hacia una atención sanitaria más humanizada y centrada en la persona, puesto que la promoción e información sobre la PDA permitirá a los pacientes ejercer su autonomía y recibir una atención acorde con sus valores y deseos, razón por la cual hemos destacado recomendaciones, desde la enfermería, dirigidas a los profesionales sanitarios que deseen implementar la PDA con sus pacientes y sus familias.

Se espera que este artículo contribuya al incremento del conocimiento sobre la PDA en salud mental, impactando de manera positiva en la comunidad científica y la práctica clínica. Por lo tanto, la PDA emerge como un tema de creciente interés en la ética médica y la enfermería, en la cual tanto los profesionales de la salud como los pacientes podrían beneficiarse de una relación asistencial más humana y comprometida con los valores de las personas y el respeto por su dignidad.

Referencias

Asociación Española de la Planificación Compartida de la Atención. Quiénes somos [Internet]. Barcelona: AEPCA; [s.d.] [acesso 6 maio 2024]. Disponível: https://bit.ly/44ZJuWZ

España. Ministerio de la Presidencia, Justicia y Relaciones con las Cortes. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. BOE [Internet]. Madrid, nº 274, p. 40126-40132, 15 nov. 2002 [acesso 6 maio 2024]. Disponível: https://bit.ly/3X8E6i6

Comitè de Bioètica Catalunya. El respeto a la voluntad de la persona con trastorno mental y/o adicción: documento de voluntades anticipadas y planificación de decisiones anticipadas [Internet]. Barcelona: Generalitat de Catalunya; 2017 [acesso 6 maio 2024]. Disponível: https://bit.ly/3wV0LUy

Agarwal R, Epstein A. Advance care planning and end-of-life decision making for patients with cancer. Semin Oncol Nurs [Internet]. 2018 [acesso 6 maio 2024];34(3):316-26. DOI: 10.1016/j.soncn.2018.06.012

Wendrich-van Dael A, Bunn F, Lynch J, Pivodic L, Van den Block L, Goodman C. Advance care planning for people living with dementia: an umbrella review of effectiveness and experiences. Int J Nurs Stud [Internet]. 2020 [acesso 6 maio 2024];107:103576. DOI: 10.1016/j.ijnurstu.2020.103576

Voss H, Vogel A, Wagemans A, Francke A, Metsemakers J, Courtens A, de Veer AJE. Advance care planning in palliative care for people with intellectual disabilities: a systematic review. J Pain Symptom Manage [Internet]. 2017 [acesso 6 maio 2024];54(6):938-60. DOI: 10.1016/j.jpainsymman.2017.04.016

Maître E, Debien C, Nicaise P, Wyngaerden F, Le Galudec M, Genest P et al. Advanced directives in psychiatry: a review of the qualitative literature, a state-of-the-art and viewpoints. Encephale [Internet]. 2013 [acesso 6 maio 2024];39(4):244-51. DOI: 10.1016/j.encep.2012.10.012

Nowland R, Steeg S, Quinlivan L, Cooper J, Huxtable R, Hawton K et al. Management of patients with an advance decision and suicidal behaviour: a systematic review. BMJ Open [Internet]. 2019 [acesso 6 maio 2024];9(3):e023978. DOI: 10.1136/bmjopen-2018-023978

Srebnik D, Rutherford L, Peto T, Russo J, Zick E, Jaffe C et al. The content and clinical utility of psychiatric advance directives. Psychiatr Serv [Internet]. 2005 [acesso 6 maio 2024];56(5):592-8. DOI: 10.1176/appi.ps.56.5.592

Lenagh-Glue J, Thom K, O'Brien A, Potiki J, Casey H, Dawson J, Glue P. The content of mental health advance preference statements (MAPs): an assessment of completed advance directives in one New Zealand health board. Int J Law Psychiatry [Internet]. 2020 [acesso 6 maio 2024];68:101537. DOI: 10.1016/j.ijlp.2019.101537

Reilly J, Atkinson J. The content of mental health advance directives: advance statements in scotland. Int J Law Psychiatry [Internet]. 2010 [acesso 6 maio 2024];33(2):110-21. DOI: 10.1016/j.ijlp.2009.12.002

Ramos Pozón S, Robles del Olmo B. El principio vulnerabilidad: definición y alcance en el ámbito de la investigación con personas. Cult Cuid [Internet]. 2022 [acesso 6 maio 2024];26(4):201-15. DOI: 10.14198/cuid.2022.%2064.17

Mergen M, Akpinar A. Vulnerability: an integrative bioethics review and a proposed taxonomy. Nurs Ethics [Internet]. 2021 [acesso 6 maio 2024];28(5):750-65. DOI: 10.1177/0969733020976180

Beauchamp T, Childress J. Principles of biomedical ethics. Oxford: Oxford University Press; 2019.

DeGrazia D, Millun J. A theory of bioethics. Cambridge: Cambridge University Press; 2021.

Kant I. Fundamentación de la metafísica de las costumbres. Madrid: Biblioteca Nueva; 2021.

Atienza M. Sobre la dignidad humana. Madrid: Trotta; 2022.

Cortina A. Ética de la razón cordial. Educar en la ciudadanía en el siglo XXI. 2ª ed. Madrid: Nobel; 2009. p. 226.

Honneth A. La lucha por el reconocimiento. Madrid: Crítica; 1997.

Tronto J. Caring democracy: markets, equality and justice. Nova York: New York University Press; 2013.

Habermas J. Aclaraciones a la ética del discurso. Madrid: Trotta; 2000.

Scholten M, Gieselmann A, Gather J, Vollmann J. Psychiatric advance directives under the convention on the rights of persons with disabilities: why advance instructions should be able to override current preferences. Front Psychiatry [Internet]. 2019 [acesso 6 maio 2024];10:631. DOI: 10.3389/fpsyt.2019.00631

Murray H, Wortzel H. Psychiatric advance directives: origins, benefits, challenges, and future directions. J Psychiatr Pract [Internet]. 2019 [acesso 6 maio 2024];25(4):303-7. DOI: 10.1097/PRA.0000000000000401

Gaillard A, Braun E, Vollmann J, Gather J, Scholten M. The content of psychiatric advance directives: a systematic review. Psychiatr Serv [Internet]. 2023 [acesso 6 maio 2024];74(1):44-55. DOI: 10.1176/appi.ps.202200002

Backlar P, McFarland H, Swanson J, Mahler J. Consumer, provider, and informal caragiver opinions on psychiatric advance directives. Adm Policy Ment Health [Internet]. 2001 [acesso 6 maio 2024];28(6):427-41. DOI: 10.1023/a:1012214807933

Tinland A, Loubière S, Mougeot F, Jouet E, Pontier M, Baumstarck K et al. Effect of psychiatric advance directives facilitated by peer workers on compulsory admission among people with mental illness: a randomized clinical trial. JAMA Psychiatry [Internet]. 2022 [acesso 6 maio 2024];79(8):752-9. DOI: 10.1001/jamapsiquiatria.2022.1627

La Fond J, Srebnik D. The impact of mental health advance directives on patient perceptions of coercion in civil commitment and treatment decisions. Int J Law Psychiatry [Internet]. 2002 [acesso 6 maio 2024];25(6):537-55. DOI: 10.1016/s0160-2527(02)00182-6

Tekkalaki B, Patil VY, Patil S, Chate SS, Dhabale R, Patil NM. How do our patients respond to the concept of psychiatric advance directives? An exploratory study from India. Indian J Psychol Med [Internet]. 2018 [acesso 6 maio 2024];40(4):305-9. DOI: 10.4103/IJPSYM.IJPSYM_10_18

Lenagh-Glue J, Potiki J, O'Brien A, Dawson J, Thom K, Casey H et al. Help and hindrances to completion of psychiatric advance directives. Psychiatr Serv [Internet]. 2021 [acesso 6 maio 2024];72(2):216-8. DOI: 10.1176/appi.ps.202000080

Rittmannsberger H, Pachinger T, Keppelmüller P, Wancata J. Medication adherence among psychotic patients before admission to inpatient treatment. Psychiatr Serv [internet]. 2004 [acesso 6 maio 2024];55(2):174-9. DOI: 10.1176/appi.ps.55.2.174

Swanson J, Swartz M, Elgogen E, Van Dorn R, Ferron J, Wagner H et al. Facilitated psychiatric advance directives: a randomized trial of an intervention to foster advance treatment planning among persons with severe mental illness. Am J Psychiatry [Internet]. 2006 [acesso 6 maio 2024];163(11):1943-51. DOI: 10.1176/ajp.2006.163.11.1943

Swartz M, Swanson J, Easter M, Robertson AG. Implementing psychiatric advance directives: the transmitter and receiver problem and the neglected right to be deemed incapable. Psychiatr Serv [Internet]. 2021 [acesso 6 maio 2024];72(2):219-221. DOI: 10.1176/appi.ps.202000659

Herreros B, Benito M, Gella P, Valenti E, Sánchez B, Velasco T. Why have advance directives failed in Spain? BMC Med Ethics [Internet]. 2020 [acesso 6 maio 2024];21(1):113. DOI: 10.1186/s12910-020-00557-4

Poveda-Moral S, Falcó-Pegueroles A, Ballesteros-Silva M, Bosch-Alcaraz A. Barriers to advance care planning implementation in health care: an umbrella review with implications for evidence-based practice. Worldviews Evid Based Nurs [Internet]. 2021 [acesso 6 maio 2024];18(5):254-63. DOI: 10.1111/wvn.12530

Shields L, Pathare S, van der Ham AJ, Bunders J. A review of barriers to using psychiatric advance directives in clinical practice. Adm Policy Ment Health [Internet]. 2014 [acesso 6 maio 2024];41(6):753-66. DOI: 10.1007/s10488-013-0523-3

Van Dorn R, Swartz M, Elbogen E, Swanson J, Kim M, Ferron J et al. Clinicians' attitudes regarding barriers to the implementation of psychiatric advance directives. Adm Policy Ment Health [Internet]. 2006 [acesso 6 maio 2024];33(4):449-60. DOI: 10.1007/s10488-005-0017-z

Hiu S, Su A, Ong S, Poremski D. Stakeholder perspective on barriers to the implementation of advance care planning in a traditionally paternalistic healthcare system. PLoS ONE [Internet]. 2020 [acesso 6 maio 2024];15(11):e0242085. DOI: 10.1371/journal.pone.0242085

Van Dorn R, Swanson J, Swartz M, Elbogen E, Ferron J. Reducing barriers to completing psychiatric advance directives. Adm Policy Ment Health [Internet]. 2008 [acesso 6 maio 2024];35(6):440-8. DOI: 10.1007/s10488-008-0187-6

Foti M, Bartels S, Merriman M, Fletcher K, Van Citters A. Medical advance care planning for persons with serious mental illness. Psychiatr Serv [Internet]. 2005 [acesso 6 maio 2024];56(5):576-84. DOI: 10.1176/appi.ps.56.5.576

Avila A, Leeper E. Assessment of barriers to effective use of psychiatric advance directives: providers' knowledge and attitudes. Psychol Serv [Internet]. 2022 [acesso 6 maio 2024];19(2):271-82. DOI: 10.1037/ser0000525

Consejo General de Enfermería de España. Marco de actuación de las/os enfermeras/os en el ámbito de los cuidados paliativos [Internet]. Madrid: Instituto Español de Investigación Enfermera; 2022 [acesso 6 maio 2024]. Disponível: http://bit.ly/3Vs3f68

Barrio I, Simon P, Pascau MJ. El papel de la enfermera en la planificación de las decisiones: más allá de las instrucciones previas o voluntades anticipadas. Enf Clinica [Internet]. 2004 [acesso 6 maio 2024];14(4):223-9. Disponível: https://bit.ly/456YkL8

Heale R, Rietze L, Hill L, Roles S. Development of nurse practitioner competencies for advance care planning. J Hosp Palliat Nurs [Internet]. 2018 [acesso 6 maio 2024];20(2):166-71. DOI: 10.1097/NJH.0000000000000425

Piers R, Albers G, Gilissen J, Lepeleire JD, Steyaert J, Van Mechelen W et al. Advance care planning in dementia: recommendations for healthcare professionals. Palliative Care [Internet]. 2018 [acesso 6 maio 2024];17(88). DOI: 10.1177/1178224219826579

Simón Lorda P, Tamayo Velázquez MI, Esteban López MS (coordinadores). Planificación anticipada de las decisiones: guía de apoyo para profesionales [Internet]. Sevilla: Consejería de Salud y Bienestar Social; 2013 [acesso 6 maio 2024]. Disponível: https://bit.ly/4eTvsuC

Notas

Autor notes

Correspondencia Sergio Ramos Pozón – Departament d’Infermeria Fonamental i Clínica. Facultat d’Infermeria. Universitat de Barcelona. Campus Bellvitge. Pavelló de Govern, 3a planta, despatx 341. Feixa Llarga, s/n. 08907 L’Hospitalet de Llobregat.Barcelona/Spain.

Declaração de interesses