Falar sobre a morte é um tabu, e, segundo Kovács ¹, ela é permeada por silêncio e considerada um fracasso, fazendo-se de tudo para evitar que ela ocorra, prolongando ao máximo a vida dos pacientes. É possível adiar a morte por meio da tecnologia, contudo, ela não garante a qualidade de vida do paciente.

A conspiração do silêncio, o não falar socialmente sobre temas de morte e luto, perpassa os familiares de pacientes em fim da vida e os profissionais de saúde, além de impactar toda a sociedade. A frustração da perda é amplificada pelo paradigma atual da morte interdita. Negar a morte impossibilita discussões a respeito de um fim de vida com dignidade e a elaboração de lutos diversos, sobretudo em pacientes idosos.

A articulação dessas temáticas, portanto, evoca a ideia de que a terminalidade da vida é assunto sensível, provocando sensações e sentimentos angustiantes. Por consequência, dilemas éticos se apresentam no momento da morte, principalmente no ambiente hospitalar ², quando médicos, pacientes e familiares enfrentam conflitos bioéticos em função das manifestações sobre a morte e o morrer ³.

Diante disso, emergem as diretivas antecipadas de vontade (DAV), que têm como objetivo a reunião de documentos que atestam as vontades do paciente em relação aos cuidados de saúde que serão ofertados em caso de impossibilidade de comunicação. Os documentos reunidos compreendem o testamento vital (de cunho jurídico) e a procuração para cuidados de saúde ^4,5.

As DAV auxiliam na humanização da experiência do paciente, oferecendo possibilidades de escolha. A filosofia dos cuidados paliativos compactua com a ideia de tornar o paciente protagonista em seu processo de adoecimento. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), cuidados paliativos compreendem assistência multiprofissional oferecida por uma equipe multidisciplinar a pacientes com doenças que ameacem a vida, com o objetivo de cuidado integral, prevenção e alívio do sofrimento, tratamento da dor e de sintomas físicos, psicológicos, sociais e espirituais ⁶.

Os cuidados paliativos promovem autonomia, respeito e fim de vida digno ao paciente. As DAV apresentam relevância nos cuidados paliativos por oferecerem a possibilidade, ao paciente, à família e à equipe de saúde, de traçar rumos para o tratamento, enquanto o paciente ainda está lúcido. Especialmente em pacientes idosos acometidos por doenças crônicas diversas, as DAV são aliadas no cuidado humanizado, permitindo a exclusão de tratamentos que não façam sentido para o paciente ⁷.

Também é possível pensar nas DAV como um recurso potente, principalmente na sociedade brasileira, visto que atualmente mais de 30 milhões de brasileiros têm mais de 60 anos ⁸. Ademais, com a inclusão das DAV nas políticas públicas, os idosos brasileiros (não necessariamente os que experienciam doenças terminais) podem ter acesso a saúde de boa qualidade, que inclusive se preocupa com as melhores formas de morrer. Assim, aprimora-se a assistência em saúde em todas as fases da vida, do início ao fim.

Justifica-se, portanto, a proposta da presente pesquisa, uma vez que a psicologia, enquanto profissão e corpo de conhecimento, tem muito a contribuir como promotora da autonomia e do bem-estar psicológico na vivência da terminalidade e/ou do processo de envelhecimento. No ambiente hospitalar, o respeito à autonomia do paciente, a diminuição de conflitos entre familiares e a melhora na comunicação entre membros da equipe são percebidos como benefícios provenientes da incorporação das DAV.

Os pontos mencionados são norteadores do trabalho dos psicólogos no hospital e, além de demonstrarem a implicação deles com a temática das diretivas (dado que seu trabalho se realiza na tríade paciente-família-equipe de saúde), indicam a necessidade de ampliar o debate e as trazer para a esfera da psicologia, bem como incluí-las em suas práticas ⁹. Portanto, este estudo objetiva compreender as DAV no contexto dos cuidados paliativos pelo olhar da psicologia no Brasil.

Método

A pesquisa consiste em revisão de escopo, por meio da qual se busca responder às perguntas mais amplas do campo de conhecimento em que se propõe investigar, além de sintetizar as evidências disponíveis ¹⁰. O método empregado para essa revisão foi o Prisma-ScR, que tem como objetivo investigar a literatura e discorrer sobre os conceitos fundamentais de determinado campo de estudo.

Os outros objetivos desse tipo de estudo são a sistematização de conhecimentos, para que haja contribuição e disseminação de práticas, políticas e pesquisas; verificação de lacunas na literatura encontrada; e a compreensão de como são realizadas as pesquisas desse campo ¹¹.

As etapas definidas para conduzir o estudo seguiram um processo rigoroso em que, primeiro, ocorreu a definição dos objetivos e da pergunta principal de pesquisa e, depois, estipularam-se os critérios de inclusão e exclusão, preparação para busca de evidências, seleção e extração de dados e respectiva apresentação. Após realizadas as buscas por evidências, elas foram cuidadosamente selecionadas. Em seguida, ocorreu a extração detalhada delas. Foi conduzida análise aprofundada, e os resultados foram então elaborados ¹².

A pergunta norteadora da pesquisa foi concebida utilizando a estratégia PCC, que contém como elementos fundamentais o mnemônico: P – população; C – conceito; e C – contexto ¹². Assim, definiu-se que P representa os profissionais de saúde; o primeiro C, as DAV; e o segundo C, cuidados paliativos. A partir dessa definição, perguntou-se: como os profissionais de saúde podem contri- buir em relação às DAV nos cuidados paliativos?

As bases de dados pesquisadas foram SciELO, Lilacs e PePsic, selecionadas por serem relevantes na área da saúde e da psicologia. Os descritores utilizados foram combinados na equação estratégica, que visou corresponder à mnemônica PCC.

Assim, utilizou-se: (profissional da saúde) OR (profissionais da saúde) AND (diretivas antecipadas de vontade) OR (diretiva antecipada de vontade) OR (diretivas antecipadas) OR (diretiva antecipada) OR (DAV) OR (DAV’s) OR (ética) OR (bioética) AND (cuidados paliativos) OR (cuidado paliativo).

As buscas nas bases foram realizadas entre 21 e 30 de agosto de 2023, por duas pesquisadoras, de forma independente. Totalizando, encontraram-se 812 resultados nas três bases de dados, dos quais 211 eram duplicados e foram retirados na etapa de triagem (após leitura do título, resumo e palavras-chave). Desses, cinco foram excluídos por se tratarem de teses e dissertações, e cinco foram excluídos por não terem resumo disponível.

Dos 591 artigos restantes, 562 estavam fora do tema e três não se adequavam ao contexto geográfico definido para a pesquisa (Brasil) – por esse motivo, também foram excluídos. Na etapa da elegibilidade (após leitura integral), oito artigos foram removidos, restando 18 artigos para realização da revisão de escopo. A Figura 1 representa o fluxograma de seleção de artigos.

Duas pesquisadoras independentes realizaram a leitura completa dos estudos para verificar se eles eram relevantes para a extração dos dados. Nos casos em que houve divergência a respeito da etapa de triagem e elegibilidade, os estudos foram analisados por uma terceira pesquisadora. O banco de dados foi detalhado em planilha de Excel e depois transferido para o software estatístico SPSS. O grau de concordância entre a análise das pesquisadoras (concordância interjuízes) é representado pelo chamado coeficiente κ (coeficiente kappa) ¹³.

Segundo Fleiss, Cohen e Everitt ¹⁴, o limite máximo de κ é 1, que representa harmonia absoluta entre os juízes. Porém, quanto mais próximo de zero for o valor de κ, mais longe estará o nível de concordância. Com o resultado de κ=0,839 (etapa de triagem) e κ=0,821 (etapa de elegibilidade), ainda segundo Fleiss ¹⁵, esta pesquisa se enquadra em um nível excelente de concordância entre juízes (em que κ>0,75 o que significa que a concordância é ≥95,3%).

Resultados

Para a análise dos resultados, o Quadro 1 apresenta os estudos encontrados acerca do contexto brasileiro sobre DAV e cuidados paliativos.

Os 18 artigos foram publicados entre 2014 e 2022, sendo o último o mais expressivo em número de publicações. Os temas mais pesquisados buscavam compreender e refletir sobre as DAV em contexto amplo, bem como investigar o conhecimento de pacientes e profissionais acerca da questão. O público-alvo dos artigos foram médicos e enfermeiros, contando com poucos artigos que buscaram estudar equipes multidisciplinares. Outros públicos também foram encontrados, como técnicos, auxiliares de enfermagem, estudantes de medicina e direito, advogados, pacientes (principalmente oncológicos) e cuidadores.

Mediante leitura integral e análise crítica, emergiram as categorias deste estudo, as quais foram criadas ao agrupar dados que apresentavam aproximação teórica: princípios da bioética, conceitos dos cuidados paliativos e diretivas antecipadas de vontade: legislação, autonomia e aspectos psicológicos.

Princípios da bioética

A bioética é um campo do conhecimento que une ética e biotecnologia, promovendo discussões sobre a vida e a morte ¹⁷, e busca refletir acerca de dilemas éticos, visando respeito à liberdade e qualidade de vida. No âmbito hospitalar, dialoga com a medicina e a psicologia, fortalecendo a visão biopsicossocial do paciente. É composta por quatro princípios fundamentais: beneficência, não maleficência, autonomia e justiça ^19,30.

A beneficência assegura a busca por benefícios, com o mínimo de danos ao paciente e respeitando sua autonomia. Assim, o profissional deve sempre buscar fazer o bem para o paciente, independentemente de suas crenças individuais. O princípio da não maleficência proíbe que o profissional de saúde cause danos ao paciente de forma inten- cional. A autonomia busca garantir o respeito pela decisão do enfermo e sua inclusão na tomada de decisões. Os princípios da bioética buscam auxiliar e amparar a equipe de saúde e o paciente nos cuidados de fim de vida. Nos artigos coletados, o princípio da justiça foi citado sem apresentar definição conceitual ^17-19,30.

Conceitos dos cuidados paliativos

Os cuidados paliativos são uma abordagem multidisciplinar direcionada a pacientes com doenças que ameaçam a vida, promovendo alívio e prevenção do sofrimento e da dor, bem como medidas de conforto e bem-estar. O paciente em cuidados paliativos é poupado de passar por procedimentos desnecessários, contrariando a obstinação terapêutica e seu objetivo de prolongamento da vida. Esses cuidados podem ser ofertados após o diagnóstico e não são medidas exclusivas de fim da vida. A bioética e os cuidados paliativos compartilham a humanização no processo de morrer e se complementam na prática, sendo a bioética norteadora dos cuidados paliativos ^16,18.

A ortotanásia, defendida pelos cuidados paliativos e assegurada pela equipe de saúde, visa a boa morte, sem apressá-la ou adiá-la, oferecendo conforto e tranquilidade ao paciente no momento de fim da vida ^4,28. Difere-se da eutanásia, a morte provocada, e da distanásia, o prolongamento da morte por meio de tecnologia e procedimentos desnecessários, o que pode aumentar a dor e o sofrimento do paciente e dos familiares ^4,17.

O estudo de Chaves e colaboradores ²¹ com pacientes oncológicos e seus cuidadores a respeito dos cuidados paliativos demonstrou o desconhecimento acerca do termo e de seu significado, refletindo o despreparo e a falta de formação de profissionais de saúde no tema. Fusculim e colaboradores ³ demonstram que, quanto maior o conhecimento dos profissionais em cuidados paliativos, mais suscetível eles serão à aplicação das DAV.

Legislação, autonomia e aspectos psicológicos

Como já exposto, entende-se como DAV os desejos expressos pelo paciente acerca de cuidados e tratamentos que lhe serão ofertados na ausência de sua capacidade de se comunicar de forma livre e autônoma. Atualmente, não há legislação específica sobre esse assunto tão relevante no ambiente hospitalar. No entanto, há regulamentação, a Resolução do Conselho Federal de Medicina (CFM) ³² 1.995/2012, a qual versa sobre as condutas que devem ser priorizadas diante da terminalidade e os cuidados de saúde que serão destinados ao paciente que os necessitar ^{16,17,20,21,24,25,29}.

As DAV são constituídas por testamento vital, documento jurídico que pode ser registrado em cartório, e pela procuração para cuidados de saúde, que determina um representante responsável pela tomada de decisões. Acerca dos registros, apesar da possibilidade de legalizar o testamento vital em cartório, o CFM orienta que a DAV seja feita também em prontuário, considerando-a suficiente, desde que escrita de maneira clara e criteriosa e levando em consideração o estado atual de saúde do paciente e as medidas terapêuticas que devem ou não ser realizadas ^{4,16,17,20,24,29}.

A respeito de normas ético-legais, identificou-se um receio no uso das DAV, implicando responsabilidade civil aos médicos. Entretanto, o Código de Ética Médica e a Resolução CFM 1.995/2012 são importantes norteadores da prática clínica, aos quais se preconiza seguir ¹⁷. Embora haja maior adesão ao seu uso, a ausência de regulamentação e de disseminação desses conhecimentos no campo da bioética pode gerar anseios a todos os envolvidos. Tais questões podem reverberar na falta de diálogo entre equipe de saúde, paciente e seus familiares ^3,21.

Deve-se considerar que as DAV promovem autonomia ao paciente, uma vez que permitem alinhar as escolhas aos seus valores. O paciente orientado dos riscos e dos benefícios da DAV pode concordar ou não com as medidas terapêuticas ofertadas, realizando seus desejos diante de seu processo de terminalidade. Esse debate é capaz de conscientizar os envolvidos sobre a morte e a finitude, além de proporcionar o entendimento da real condição de saúde do paciente, como também do que pode vir a acontecer no desenvolvimento do quadro, evitando a obstinação terapêutica, promovendo o bem-estar e estimulando o diálogo entre paciente, familiares e equipe de saúde ^18,20,22,25.

Muitos autores ainda ressaltam o caráter intenso e profundo envolvido nas decisões que perpassam as DAV, indicando que, no momento de redigir o documento ou declarar suas vontades, o paciente deve estar em estado de capacidade emocional e comportamental preservadas. Assim, recomenda-se, a fim de assegurar maior segurança, a participação de um psicólogo e/ou psiquiatra para atestar as condições necessárias ^26,28. Percebe-se nos estudos que houve aproximação entre campos como medicina, psicologia e bioética a partir da compreensão do ser humano segundo o modelo biopsicossocial e a atenção integral em saúde. Isso desenvolve no paciente em momento terminal o respeito a aspectos como autonomia e espiritualidade, e ao profissional da saúde, o desenvolvimento de habilidades de comunicação e empatia ^19,28.

Um estudo realizado com pacientes oncológicos revelou que, diante da segurança de sua autonomia e da possibilidade de comunicação com a equipe de saúde, eles apresentaram menores índices de sintomas ansiosos e depressivos ao manifestar suas opiniões construindo sua própria DAV. Portanto, é necessário compreender a dor e o sofrimento em saúde como algo que não só se manifesta por meio de aspectos fisiológicos ^25,28, mas também psicológicos.

Discussão

De acordo com Dias e colaboradores ²⁶, um sinal de excelência na prestação do serviço de cuidados paliativos é a implementação do plano antecipado de cuidados (PAC) em todos os pacientes nesse contexto. Esse processo envolve a comunicação entre profissionais de saúde e pacientes para a tomada de decisões compartilhadas. É possível documentar as deliberações abordadas no PAC por meio de uma DAV, embora isso não seja obrigatório. Conforme os autores, o PAC deve ser iniciado o mais cedo possível, desde que o paciente esteja emocionalmente estável, progredindo de modo gradual na complexidade das decisões.

Com a aplicação do “protocolo” PAC, garante-se que os pacientes recebam tratamentos de acordo com suas preferências, diminuindo a sobrecarga familiar nessas decisões e o sofrimento dos profissionais envolvidos e estimulando a produção de mais DAV no contexto hospitalar. Outro benefício apontado pelos autores é o menor risco de depressão e ansiedade dos familiares no momento do luto ²⁶.

O PAC é composto por algumas etapas que facilitam a comunicação e se preocupam com aspectos psicológicos do paciente nesse momento difícil. São elas: preparação (revisão do histórico clínico, prognóstico e opções de tratamento); introdução (estabelecimento do objetivo da conversa e da confiança médico-paciente); identificação da percepção do paciente (conversa a respeito do enfrentamento da doença e de temas como emoções, finitude e outras questões práticas sobre fim de vida); e ação (registro das informações dadas pelo paciente). A última etapa pode ser realizada por meio de prontuário DAV, designação de um procurador legal e/ou compartilhamento das informações com pessoas próximas e familiares ²⁶.

Afirmando a necessidade de se atentar à comunicação, o manual de cuidados paliativos da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) ³³ressalta que a boa comunicação do profissional da saúde com seus pacientes representa cuidado e estimula a esperança em momentos de dificuldade. Por esse motivo, as habilidades de interlocução devem ser aprimoradas. Entre algumas indicações de como proceder, principalmente no contexto paliativo, estão entender os principais medos e as expectativas do paciente, oferecer informações verdadeiras, conhecer seus valores culturais, respeitar e promover autonomia e não se esquecer das necessidades da família.

Ainda referente ao núcleo familiar, percebe-se que há constante busca por equilíbrio e organização, que ocorre de maneira dinâmica e interativa. Diante de estressores e alterações de maior profundidade, como situações que ameacem a vida, todos os sujeitos envolvidos podem experimentar uma sensação de desequilíbrio, conceituada como crise. Nesse contexto, a família pode ser requisitada, envolvendo um ou mais componentes dela. Deve-se considerar também uma rede mais ampla que a família, como amigos e parceiros, igualmente afetados pelo adoecimento do paciente e que podem colaborar para os cuidados dele. Esses tipos de relações têm diferentes implicações na vivência da conjuntura apresentada ^34,35.

Além da situação de crise, podem surgir sentimentos de negação, abandono e confusão entre familiares e amigos do paciente, que sentem a responsabilidade moral pelo cuidado dele. Durante o período de crise, eles podem sofrer alterações no sono e na alimentação, recorrer ao consumo de cigarros, álcool e medicações, bem como haver aumento de interações interpessoais, busca por momentos de espiritualidade e sensação de culpa ou raiva. Diante disso, há estratégias de auxílio aos sujeitos implicados, como horários flexíveis para visitas, intervenções no estado de crise apresentado e grupos de apoio. O amparo emocional tem notável relevância nessas circunstâncias ^34,35.

Nesse contexto, o psicólogo desempenha importante função. O manual da ANCP ³³ discorre sobre o papel desse profissional nos cuidados paliativos. Sua atuação deve ser pautada na tríade hospitalar paciente-família-equipe de saúde, oferecendo escuta qualificada e garantia de que as necessidades do paciente, da família e da equipe médica sejam ouvidas e atendidas. O manual orienta articular a equipe de saúde, visto que os cuidados paliativos trabalham com o conceito de dor total, isto é, olhar para o paciente de modo holístico, vendo seus sofrimentos físicos, psicológicos, espirituais e sociais. O psicólogo deve favorecer a elaboração das vivências do adoecimento, para o paciente e a família, e validar as preocupações dos familiares, possibilitando um lugar seguro para eles falarem de seus medos e angústias ³³.

É necessário que o psicólogo, ou o psiquiatra, assegure que o paciente está lúcido e em estado de normalidade ao formular sua DAV ou seu testamento vital. Isso aumenta a garantia do documento e assegura que ele não resultou de decisão tomada em momento de dor profunda ou luto. Logo, o psicólogo é um importante agente no processo de formulação das DAV ²⁸.

Conforme levantado pelo estudo de Kovács ³⁶, a proposta das diretivas não visa apoiar o suicídio ou negligenciar o socorro, mas valorizar a autonomia do paciente diante de seu próprio morrer. Também se ressalta a importância da divulgação e da familiarização com o tema, tanto entre o paciente e sua família quanto entre a equipe de cuidados dos hospitais. Dessa maneira, as DAV são um processo igualmente mediado por psicólogos em diversos contextos, principalmente no hospitalar, o que facilita a comunicação, a elaboração dos lutos, a ressignificação da existência humana e a possibilidade da vivência de uma morte mais digna. Segundo a autora, pacientes que tiveram a oportunidade de falar sobre o fim da vida passaram por esse processo com dignidade e maior sensação de controle e paz. Além disso, seus familiares elaboraram melhor o luto.

Considerações finais

Examinando os resultados da pesquisa, os conceitos de bioética e cuidados paliativos são norteadores da prática multiprofissional acerca das DAV, e a comunicação clara e objetiva é atitude fundamental para com o paciente. As DAV apoiam a boa morte e a ortotanásia, promovendo autonomia e liberdade ao indivíduo em seu processo de morrer, e são necessárias para diminuir a distanásia e a obstinação terapêutica. Pautar a atuação nos princípios da bioética é dever dos profissionais que lidam com cuidados paliativos e DAV, o que garante o olhar humanizado para o paciente, levando em consideração o conceito de dor total e possibilitando dignidade e aceitação da morte como processo natural.

Este estudo organizou a literatura recente a respeito das DAV e seus impactos psicológicos nos pacientes. Constatou-se que, ao serem incluídos na tomada de decisões, a autonomia dos sujeitos em processo de adoecimento foi fortalecida, gerando impactos positivos. Ressalta-se a importância de ampliar as discussões a respeito do tema em estudos futuros, sobretudo na psicologia, uma vez que, durante a pesquisa, identificou-se escassez nesse campo do saber. O psicólogo tem muito a contribuir na implementação das DAV, no auxílio à comunicação dos desejos do paciente, na aceitação da família e na elaboração dos lutos. Foi ampliada a discussão a respeito das contribuições da psicologia na implementação das DAV, auxiliando em pesquisas futuras.

Por fim, destaca-se a necessidade da implementação de uma legislação a respeito das DAV que ampare os profissionais de saúde e proporcione maior segurança em sua prática, bem como a disseminação do conhecimento a respeito delas em todos os campos nos quais estão envolvidos os serviços de cuidado. A falta de amparo legal afeta os profissionais e impacta diretamente na efetivação das DAV. Equipe, familiares e pacientes seriam beneficiados com a implementação de uma lei, favorecendo a disseminação do tema e seus benefícios.

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Notas de autor

Correspondência Thaís Chaves Rosendo Rocha – Rua Vito Pentagna, 637, Benfica CEP 27601-580. Valença/RJ, Brasil.

Declaración de intereses

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