Las evaluaciones en salud se basan frecuentemente en los efectos causados por las intervenciones para la promoción de la salud y prevención de la mortalidad. Con los avances de la medicina proporcionando aumento en la expectativa de vida, la evaluación de la Calidad de Vida (CV) se torna medida importante para proponer intervenciones adecuadas en la atención a las enfermedades cónicas, que causan malestar al paciente ⁽¹.

CV es definida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como "la percepción del individuo de su posición en la vida, en el contexto de la cultura y sistema de valores en los cuales él vive y en relación a sus objetivos, expectativas, normas y preocupaciones" ².

La evaluación de la CV en pacientes de tuberculosis (TB) mira al conocimiento de cómo esta persona enfrenta la enfermedad y cuál es el impacto del tratamiento en su vida ³.

El soporte social (SS) o apoyo social ha sido uno de los aspectos abordados en la evaluación de la CV, principalmente en personas con VIH / aids debido a las situaciones de prejuicio que aún caracterizan las reacciones sociales a la seropositividad ⁴. Es un concepto que involucra la estructura de la red de relaciones sociales, la adecuación de su función, y el grado de satisfacción de la persona ⁴. Se puede decir que el SS abarca políticas y redes de apoyo como familia, amigos y comunidad, que tienen como finalidad contribuir al bienestar de las personas, principalmente aquellas en situación de exclusión.

El SS y otras estrategias de enfrentamiento influyen directamente en la disponibilidad de aliento, refuerzo positivo, motivación para el autocuidado y adhesión al tratamiento de personas con VIH / aids y TB. Por lo tanto, investigar el impacto del SS sobre la CV de personas coinfectadas, puede contribuir con elementos para una asistencia de enfermería más cualificada, con vistas a la integralidad del paciente.

A pesar de la importancia epidemiológica de la TB, no se encontraron estudios nacionales sobre CV y SS en pacientes con TB o coinfectados con VIH, motivando la realización de éste, cuyo objetivo fue analizar la relación entre CV y SS en los individuos con la coinfección TB / VIH.

Se trata de un estudio descriptivo, transversal, realizado en el municipio de Ribeirão Preto-SP, Brasil, en el período de febrero de 2008 a febrero de 2010.

La población del estudio estuvo constituida por todos los individuos con la coinfección TB / VIH en seguimiento en los ambulatorios especializados del municipio que acordaron participar del estudio, atendiendo a los criterios de inclusión: mayor de 18 años; estar en seguimiento ambulatorial para el tratamiento del VIH / SIDA; tener el diagnóstico de TB; tener condiciones físicas, mentales y psicológicas para ser entrevistado. El criterio de exclusión adoptado fue el de que se encontraba en una situación de confinamiento (presidiarios). Todos los pacientes estaban bajo tratamiento supervisado.

Para la recogida de los datos se utilizaron tres instrumentos: Cuestionario para la caracterización socioeconómica y clínica, para evaluación de calidad de vida WHOQOL- VIH BREF (versión en portugués del World Health Organization Quality of Life-HIV abreviado) y la Escala de Apoyo Social para personas viviendo con VIH / aids.

El WHOQOL-VIH Bref se compone de 31 preguntas, divididas en seis dominios: físico, psicológico, independencia, relaciones sociales, medio ambiente y espiritualidad. El dominio físico involucra los ítems: dolor o malestar, energía y fatiga, sueño y reposo, síntomas; el dominio psicológico está compuesto por sentimientos positivos y negativos, cognición, autoestima, imagen corporal y apariencia; el dominio nivel de independencia está relacionado con la movilidad, actividades de la vida cotidiana, dependencia de tratamiento y aptitud para el trabajo; el dominio relaciones sociales se refiere a las relaciones personales, apoyo social, actividad sexual e inclusión social; el dominio medio ambiente incluye seguridad física, vivienda, finanzas, atención de salud y sociales, información, ocio, ambiente físico y transporte; y el dominio espiritualidad está compuesto por los ítems espiritualidad, religión, perdón y culpa, y preocupaciones por el futuro y la muerte

Para el cálculo global de cada dominio, que varía entre 4 y 20, se utilizó la ecuación sugerida por la OMS ²; se realizó la prueba Kolmogorov-Smirnov para evaluar la normalidad de las distribuciones.

La Escala de SS para Personas que viven con VIH / sida, un instrumento adaptado y validado en Brasil por Seidl y Trócoli ⁴, se basó en el Social Support Inventory for People who are Positive or Have Sids ⁵, instrumento construido en Canadá. La versión brasileña tiene 22 ítems, divididos en dos factores: apoyo instrumental y apoyo emocional. El apoyo instrumental implica la percepción y satisfacción en cuanto a la disponibilidad de apoyo en el manejo o resolución de cuestiones operacionales del tratamiento o del cuidado de la salud, de actividades prácticas del cotidiano, de ayuda material y / o financiera, mientras que el apoyo emocional está relacionado con la disponibilidad de escucha, atención, información, estima, compañía y apoyo emocional en relación a vivir con VIH / aids. Los escores se calculan por la media aritmética de los valores de los ítems correspondientes a cada factor, variando de uno a cinco ⁴.

Para el estudio de las correlaciones entre los índices de los dominios de CV y los factores del SS se utilizaron los coeficientes de correlación lineal de Pearson. Los datos fueron descritos en medias y desviaciones estándar.

El estudio fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación de la EERP-USP, protocolo 0858/2007; las entrevistas se realizaron tras la firma del Término de Consentimiento Libre y Esclarecido.

En el período fueron notificados 391 pacientes con TB siendo que 84 (21,5%) presentaban serología positiva para el VIH. Es importante resaltar que una de las limitaciones del estudio fue el hecho de que muchos pacientes coinfectados estaban extremadamente debilitados y no pudieron ser entrevistados, o incluso fallecieron mientras estaban internados. De esta forma, la muestra final quedó constituida por 57 pacientes coinfectados TB / VIH que atendían a los criterios de inclusión (Tabla 1).

Tabla 1.

Fuente: Elaboración propia

Los instrumentos utilizados fueron sometidos a la evaluación de confiabilidad, utilizando el coeficiente Alpha de Cronbach, presentando valores que variaron de 0,69 a 0,74 para el WHOQOL-HIV Bref y 0,88 a 0,92 para la Escala de SS, evidenciando buena consistencia interna (Tabla 2).

Tabla 2.

Fuente: elaboración propia

Se observaron correlaciones lineales estadísticamente significativas entre Apoyo Instrumental y los dominios Físico y Relaciones Sociales; en cuanto al Apoyo Emocional se identificaron correlaciones lineales estadísticamente significativas en relación a todos los dominios excepto Espiritualidad (Tabla 3).

Tabla 3.

Fuente: Elaboración propia

Los resultados de este estudio muestran que las características socioeconómicas de los participantes coinciden con el perfil social de las epidemias de sida y TB, que afecta a individuos con menos escolaridad y renta ^6)(7)(8.

En lo que se refiere al sexo de los entrevistados, la mayoría era del sexo masculino. La mayor caída en la enfermedad entre los casos de tuberculosis en individuos varones, posiblemente, puede estar relacionada con sus características conductuales, como por ejemplo, su mayor exposición a la enfermedad o por la dificultad de adhesión al tratamiento ⁹.

Un tercio de las personas con TB / VIH supieron de su condición serológica hace menos de seis meses, resaltando la importancia de la realización del test anti-VIH en estos pacientes, mientras que el hecho de que 27 (47,4%) fueran sabidamente seropositivos de cinco años, refuerza la necesidad de la prevención de TB entre los individuos con VIH / sida. Los hallazgos clínicos, como bajos niveles de linfocitos TCD4 + y elevada carga viral, indican que la TB es una infección oportunista asociada a la mortalidad ^10,11. Un estudio realizado en Goiânia encontró que la mayoría de los individuos con VIH / tuberculosis presentaron recuento de células por debajo de 350 células / mm3 ⁹.

En cuanto a dominios de CV, los puntajes medios se consideran intermedios; la literatura indica que las personas con VIH / SIDA tenían dominios de la CV afectados debido a que la infección se ha convertido en una enfermedad crónica ¹. En un estudio realizado en Fortaleza, individuos con VIH / TB presentaron menor puntuación de calidad de vida que los sin TB (12).

Otros autores presentaron que la CV de personas con VIH / aids fue menor comparada a la de la población general ^13). Así como los pacientes de TB, cuando comparados a la población general de China, también presentaron menor CV ¹⁴.

Considerando que el SS es un factor relevante en la evaluación de la CV y que las personas con la coinfección VIH / TB son más vulnerables debido a la doble infección, algunos autores traen como relevante la adhesión, el enfrentamiento y la CV en personas con VIH / aids ¹⁵; en el caso de TB, no se encontró ningún estudio específico, pero dada su magnitud en escenarios socioeconómicos desfavorables, el SS es citado como importante para la realización del tratamiento. La literatura nacional e internacional indica que el SS es un predictivo de mejora de las dimensiones de la CV ¹⁶⁾⁽¹⁷.

En la correlación entre factores del SS y dominios de CV, se identificaron asociaciones entre el soporte instrumental y los dominios Físico y Relaciones Sociales. El apoyo emocional presentó asociación con todos los dominios excepto con la Espiritualidad.

El dominio físico presentó correlación tanto con el soporte instrumental como con el soporte emocional, en el que el apoyo social es identificado como importante para el mantenimiento de la capacidad funcional ¹⁸. Las manifestaciones físicas como tos y adelgazamiento, aliados al prejuicio percibido, contribuyen a modificar la imagen que el individuo tiene de sí mismo, pasando a percibirse como un ser enfermo y frágil ¹⁹, imagen que el apoyo familiar y de amigos puede ayudar a modificar. El SS también se refleja en la adhesión al tratamiento, investigadores ²⁰ observaron que los individuos con aids que presentaban soporte familiar presente se adhirieron mejor a la TARV.

Otro dominio que presentó correlación con las dos modalidades de soporte fue Relaciones Sociales, dominio en que la estructuración de la red de soporte se hace más evidente considerando la posibilidad de aislamiento social y restricción de las relaciones, debido al miedo al prejuicio. Este prejuicio hace que los enfermos se sientan culpables ante lo que no puede revertir, culpa que puede ser reforzada por la familia, amigos y sociedad a través de cobros, discriminación y aislamiento ²¹.

A diferencia de otras enfermedades crónicas, muchas veces las personas con aids, en este caso coinfectado con TB, optan por guardar secreto y mantener sigilo sobre el diagnóstico, lo que puede llevarlos al alejamiento de personas que eventualmente podrían darles apoyo.

El sufrimiento relatado por los enfermos de TB refiere no sólo una enfermedad del cuerpo, sino que implica en diferentes ámbitos del vivir, principalmente en las relaciones sociales ¹⁹. Estas se modifican, promoviendo el aislamiento, que puede ser tanto como consecuencia del prejuicio que perciben por parte de otras personas, como también por el propio prejuicio acerca de la TB, llevándolas a sentirse un riesgo para otras personas.

Los dominios de CV que tuvieron correlación sólo con el soporte emocional fueron el Psicológico, Medio Ambiente, Independencia.

Como se relató por otros autores ⁽²²), la correlación entre el Psicológico y el soporte emocional ya estaba prevista, ya que este dominio se relaciona con las cuestiones de los sentimientos, la autoestima y la cognición. En estudio en la India ²³ la falta de apoyo familiar fue uno de los predictores de baja CV entre individuos coinfectados. Además, el SS familiar y de amigos está positivamente asociado al bienestar emocional, y es útil para el cambio de hábitos de vida ⁽¹⁷.

Cuando la familia está estructurada y comprende y se adapta la enfermedad, posibilita que el miembro familiar fragilizado debido a la enfermedad se sienta fortalecido ante el afecto y la ayuda recibida ²⁴.

El dominio Meio Ambiente abarca ítems relacionados con la seguridad económica, acceso a los servicios de salud, información y ocio. Los bajos escores encontrados en este ámbito acentúan el carácter de pauperización de ambas epidemias ²⁵. Las dificultades relativas a la condición socioeconómica sumadas a las dificultades de salud resultan en un número mayor de estresores, que repercuten negativamente en el bienestar psicológico y en la apreciación de la CV ¹⁵.

En lo que se refiere al acceso a los servicios de salud y a la información, el tratamiento supervisado puede ser percibido como una forma de soporte del servicio de salud. El tratamiento correcto resulta en una mejora rápida de los síntomas, mientras que el vínculo establecido entre profesional y enfermo, mejora la percepción en relación al apoyo recibido ²⁵⁾⁽²⁶.

La asociación entre apoyo emocional e Independencia resalta la importancia para el individuo de sentirse con capacidad para la vida diaria, no siendo un peso para su familia. La aptitud para trabajar es un factor relevante para el enfrentamiento de las enfermedades, siendo el individuo visto como un ser productivo ante la sociedad. Tener un trabajo aumenta la autoestima y facilita el desarrollo del sentido de identidad²⁷.

La experiencia de tener la coinfección TB / VIH puede llevar al sufrimiento, modificar la vida cotidiana y la manera en que la persona se relaciona consigo misma y con los demás; el paciente presenta singularidades inherentes a su contexto social generalmente desfavorable, aumentando su dependencia del soporte recibido..

Los resultados de CV encontrados en el estudio, considerados bajos e intermedios, son retroalimentados por la manifestación clínica y por la carga de miedo del estigma relacionado con las dos enfermedades, implicando en alteraciones también en las relaciones sociales.

El SS se asocia positiva o negativamente con la CV, interfiriendo tanto en los aspectos físicos como emocionales de los individuos. El apoyo familiar, de la red de amigos y de los profesionales de la salud promueve una mejora en la autoestima y en la adhesión al tratamiento, además de tener un papel importante al suavizar las consecuencias negativas de eventos estresantes, relacionándose directamente con la CV.

El apoyo percibido por parte de los familiares y de la red de convivencia disminuye el efecto del prejuicio de ambas enfermedades y afecta positivamente a la CV del individuo coinfectado.