La mujer, al convertirse en madre de un niño con necesidades especiales, pasa a vivenciar diferentes factores de estrés en el proceso de ser madre y cuidadora principal. La nueva manera de ser y de estar en el mundo hace que la mujer sea la persona de la familia que más adaptaciones precisa hacer en su día a día para cuidar del hijo. A veces, esa mujer-madre pasa a vivir con y por su hijo, abdicando de otros papeles que desempeñaba en su cotidiano¹.

El cuidado del hijo con necesidades especiales puede causar el aislamiento social a la cuidadora principal, pue el niño depende de una serie de cuidados, además de los rutinarios. Así, las actividades sociales se reducen o son eliminadas en virtud de las demandas del cuidado, sobrecarga que puede generar desgastes físicos, psicológicos o emocionales². Bajo esa óptica, en función de la sobrecarga, no le queda tiempo suficiente para cuidar de sí misma.

El cuidar de sí misma comienza por el autoconocimiento, la autocrítica y autoanálisis, lo que no es una tarea fácil, sin embargo, ambas son necesarias para quien se propone cuidar de los otros ⁽³.

Cuando se habla del cuidado de sí mismas, es necesario reflexionar acerca de la perspectiva del cuidado, ya que éste no puede considerarse sólo como una acción en la cual se hace algo para algo o para alguien, el cuidado es una acción que constituye el propio ser humano, así, sufre influencias de los sentidos y significados que el ser da a sus vivencias. Es en el cuidar de uno mismo como el ser en el mundo se desvela ⁽⁴.

El cuidado requiere conocimiento, dedicación y preocupación por el otro y consigo mismo. Las maneras de cuidar de sí mismos, del otro y de nosotros cuando interconectados, suceden en circularidad, fortaleciendo las relaciones en que el cuidador es y se siente cuidado, en una relación de intercambio mutuo. Así, el cuidador antes de ejercer el cuidado del otro, debe ejercer el cuidado de sí mismo, buscando la integración de las dimensiones físicas, mentales y espirituales para lograr la armonía entre el cuidado de sí mismo y el cuidado del otro, cuidando de él y sintiéndose cuidado por el otro ⁽⁵.

Las investigaciones muestran que las mujeres-madres cuando son las cuidadoras principales de niños con parálisis cerebral experimentan muchos factores estresantes que afectan su calidad de vida, por dedicar la mayor parte de su tiempo al niño en detrimento del tiempo de dedicación a ellas mismas ⁽⁶⁾⁽⁷.

La madre que cuida de su hijo, es decir, cuida del otro, necesita vivir el cuidado de sí misma. Por lo tanto, cuando hablamos acerca del cuidado de sí misma, es importante mencionar ⁽⁸ que lo define como siendo auténtica. Agrega que también puede entenderse como el ejercicio del poder ser que necesita el cuidado para cuidar de sí misma.

En este sentido, se pretendió dar a conocer la literatura científica referente a la mujer-madre y cuidadora de un niño o adolescente con necesidades especiales derivadas de parálisis cerebral. Se observó en los estudios, una preocupación con la calidad de vida de la madre, como cuidadora del niño, destacando el nivel de estrés y de la sobrecarga ante ella. Y, al mismo tiempo, hay carencia de una red de apoyo, así como de políticas públicas existentes acerca del tema. Este estudio intenta comprender cómo las madres cuidadoras de niños con parálisis cerebral, cuidan de sí mismas, buscando un acercamiento con su mundo vivido.

Así, ante la escasez de estudios nacionales e internacionales publicados acerca del tema, es necesario ampliar y responder a una laguna de conocimiento, en lo que se refiere al cuidar de sí misma, y así contribuir a estrategias de atención para mejorar la calidad de vida de las madres, lo que justifica la relevancia de este estudio. En este sentido este estudio intenta comprender cómo la mujer madre de niño/adolescente con parálisis cerebral cuida de sí misma.

Se trata de un recorte de la tesis doctoral titulada “Madre de niño/adolescente con parálisis cerebral: Acuerdos acerca del cuidado para sí mismas como mujeres”¹. Investigación cualitativa a la luz de un enfoque fenomenológico-hermenéutico.

La muestra intencional conformada por diez madres-cuidadoras de niños en edad preescolar, último año, 5-12 años y adolescentes de 13 a 19 años según el Estatuto del Niño y Adolescente (ECA) con necesidades especiales derivadas de Parálisis Cerebral.

Los criterios de inclusión fueron: Ser madre y cuidadora de niño/adolescente con necesidades especiales derivadas de Parálisis Cerebral; El niño está en edades de 5 a 19 años; El niño frecuenta el lugar de estudio; No estar viajando o distanciado de la institución durante el período de recolección de información; La madre debe tener edad igual o superior a 18 años. Y como criterios de exclusión: presentar dificultad de comunicación verbal.

Los participantes en el estudio fueron identificados por la letra M, que significa madre y los números 1 a 10 respectivamente según el orden de la encuesta.

Después de la aprobación del proyecto por el Comité de Ética de Investigación de la Facultad de Medicina de la Universidad Federal de Pelotas, opinión N 1.001.573, en 26/03/2015, se hizo la invitación a los participantes del estudio a través de la carta de invitación. Se destaca el carácter voluntario y la posibilidad de retirarse de la investigación en cualquier momento. A quienes aceptaron participar y cumplían los criterios de inclusión y exclusión, se les presentó, se les leyó y entregó el Término de consentimiento libre e informado (TCLE).

La recopilación de la información tuvo lugar en el período de abril a junio de 2015, utilizando las técnicas de observación participante y la entrevista fenomenológica, lo que sucedió en APAE y domicilio de los participantes.

La entrevista fenomenológica se adoptó por el hecho de que este tipo de entrevista valora cada movimiento, expresiones, gestos ⁽⁹, visualizando el cuidado de sí misma de la mujer-madre y cuidadora del hijo con necesidades especiales derivadas de parálisis cerebral.

El investigador tenía al menos dos reuniones con cada participante antes de la entrevista fenomenológica. En total, 35 tuvieron encuentros con las madres y 7 horas de entrevistas y 80 horas de observación participante.

Teniendo en cuenta la complejidad de la interpretación ontológica del ser, se utilizó la interpretación, la hermenéutica de Paul Ricoeur, agregando otros filósofos como Heidegger e investigadores de enfermería Motta (1997) ⁽¹⁰ y Milbrath (2013) ⁽¹, utilizando la hermenéutica para la interpretación de la información.

La fenomenología hermenéutica es ampliamente utilizada como modelo para realizar la interpretación bajo el punto de vista existencial, tratando de entender los sentidos, además de abordar los significados de sentimientos subjetivos, de atributos e intenciones ¹⁰⁾⁽¹¹.

Los archivos de las transcripciones de las entrevistas en su totalidad fueron almacenados bajo la responsabilidad del investigador y asesor de investigación en el Centro de Investigaciones y Estudios con Niños, Adolescentes, Mujeres y Familia (NUPECAMPF), en la sala 202 de la UFPel, durante un período de cinco años desde el final de la investigación, después se incineran conforme preconiza la resolución 466/12¹².

Desvelando significados

Se presenta la categoría: El cuidado de sí misma por parte de la mujer madre de niño/adolescente con parálisis cerebral que surgió de la interpretación de las informaciones.

Cuidar de sí misma: La mujer madre de niño/adolescente con parálisis cerebral

El cuidar de sí misma es hacer el propio conocimiento de las preocupaciones, las inquietudes, dentro de su historia de vida.

Se entiende el cuidado de sí misma como algo no prescriptivo, sino a ser conquistado por la búsqueda del conocimiento interior, particularmente es una búsqueda individual, pero que se produce en el encuentro con el otro, destacando el ser humano como ser de relaciones ⁽¹³. El ser humano, como un ser aparecido en el mundo, está abierto a infinitas posibilidades, abierto al poder de aprender los significados de aquello que él vivencia ⁽¹⁴. De esta manera, el ser es capaz de cuestionar, reflexionar acerca de su existencia al percibir dicha necesidad ^(14)(15.

El ser, como un ser pensante, reflexivo, tiene la capacidad de tomar decisiones con respecto a su existencia, esto no significa que este no experimente facticidades. Sólo que es responsable de las elecciones que hace y tiene la capacidad de decidir sobre cómo manejar las situaciones que aparecen.

El autocuidado, el cuidar de la presencia, es hacer el propio conocimiento de las inquietudes, de las preocupaciones en su historia de vida. En esta perspectiva tener preocupación consigo mismo no es ser egoísta, ni egocentrista, pero lo que es significativo es el gustarse, el amor de sí mismo. Esta comprensión de la propia armonía del cuidar de sí hace el bien entre yo y el mundo ⁽¹⁶.

Al dialogar con las participantes respecto de su comprensión acerca del cuidado de sí mismas fue posible interpretar con los testimonios de algunas mujeres-madres que el cuidado de sí se asocia al cuidado con cuestiones estéticas, sin embargo, hasta incluso cuando realizan estas acciones las hacen junto a sus hijos:

Para mí es solo cuando hago mejoras en el cabello, para hacerla más hermosa, me siento mejor, quedo unos tres meses, me mareo, y tiro otra vez, pero es lo único que hago para mí, para mi cuidado (M1).

Generalmente una vez al mes voy al salón, corte de pelo, hacer una hidratación, hacemos las uñas. Estas cosas, todo final de semana pinto las uñas, durante la semana estoy siempre maquillada, me gusta mi maquillaje, uso pendiente (M6).

Las declaraciones demuestran que las mujeres-madres tienen una preocupación por su apariencia, aunque cada una realice ese cuidado según sus particularidades, ya sean financieras o porque se sienten bien para llevar a cabo estas actividades. Sin embargo, realizan el cuidado de sí mismas junto con el hijo.

Cuidar de la belleza para estas mujeres puede contribuir a elevar su autoestima, fomentando el desarrollo de un sentimiento positivo de sí mismas. Podría ser un camino para la realización del ser, un momento de búsqueda de sentimientos y de promoción de la autoestima.

Estudio brasileño que pretende entender la vanidad femenina y su relación con la autoestima, conducido con 210 mujeres que respondieron un cuestionario acerca de la vanidad y la participación. Encontraron que, cuanto mayor sea la vanidad, mayor la autoestima de las mujeres. Vanidad también influye positivamente en el uso de cosméticos y tratamiento ⁽¹⁷.

Estas madres fueron capaces de (re) organizar su forma de ser en el mundo que combina el cuidado de niños con necesidades y cuidar de ellas mismas. Para Mayeroff¹⁸ el ser humano puede decidir por anularse, convirtiéndose en un verdadero extraño a sí mismo, o puede elegir satisfacer sus propias necesidades y esto se produce cuando coloca al otro en su vida. En este sentido, estas mujeres madres decidieron satisfacer sus necesidades y también las necesidades de los hijos.

El cuidado con la belleza se asocia con una concepción integral de la salud, desde el cuidado físico hasta aspectos emocionales como la autoestima y la felicidad, en la cual sentirse bella es una condición para ser feliz ⁽¹⁹.

El cuidador que cuida de sí mismo también tiene mejores condiciones de vida y tendrá mejores condiciones para cuidar del otro, promoverá la mejora en su calidad de vida y existencia, mejorando la atención prestada por él al otro, valorando su condición humana y la del otro que existe en el mundo ⁽²⁰. En la filosofía heideggeriana, cuidar de sí mismo es cuidar del ser y de ser, aceptando toda la responsabilidad de este ser²¹.

Para otras mujeres madres el cuidado de sí mismas está restringido a la perspectiva de buscar atención cuando la salud les falta.

Esta semana, me obligaron a ponerme inyección, yo no podía soportar el dolor, mi espalda no lo aguantaba, una desesperación (M4).

Las declaraciones muestran que para las participantes M3 y M4 cuidar de sí mismas es tratar de restablecer la salud. Gadamer ⁽²² para discutir los problemas de salud llama la atención de su presencia, sin embargo, a menudo se olvida, porque el ser humano sólo se da cuenta de ella cuando le falta.

Un niño/adolescente con parálisis cerebral, dependiendo de las necesidades especiales que tiene, en muchos casos, exige esfuerzo físico de quién realiza el cuidado. Así, los dolores de espalda no son infrecuentes, para esta madre conseguir disminuir el dolor, además de ser un cuidado para sí misma, es un cuidado para el niño, si no mejora ella no será capaz de proporcionar la atención que le demanda el niño/adolescente.

Un estudio²³ cuyo objetivo fue evaluar la prevalencia álgica, la sobrecarga física y mental y la calidad de vida de los cuidadores del niño con parálisis cerebral, concluyó que las madres mostraron un significativo índice de estrés y de las regiones álgicas, debido a los cuidados a ellos prestados. En este contexto, el dolor es un reflejo de las actividades diarias, ya que están dedicadas en tiempo completo a los niños que tienen diferentes tipos de necesidades, lo que puede dificultar el cuidado de sí mismas por parte de estas madres.

En este sentido, es importante que el cuidador realice actividades preventivas tales como actividad física, exámenes preventivos, nutrición saludable, entre otras. La vida de la madre como cuidadora depende de su frecuente autoevaluación para saber lo que es importante para ella y de qué mejor manera cuidarse. Estas actitudes pueden reducir el impacto de la atención al niño con parálisis cerebral en la vida de estas mujeres-madres.

Por lo tanto, el cuidado de sí misma es cuidar de lo que ella es ⁽²⁴. Es ejercer el poder de ser ella misma en cualquier situación cotidiana. El ser en el mundo que es esencialmente cuidado de sí mismo y cuidado de los otros ⁽²⁵. En el modo de convivencia, los seres humanos necesitan preocuparse por el cuidado del otro y el cuidado de sí, las mujeres-madres necesitan preocuparse con el cuidado de sí mismas, además de cuidar del hijo. La sobrecarga del día a día trae consecuencias para esas madres, porque, mientras los niños crecen más demandan un esfuerzo físico, lo que puede comprometer la salud de los cuidadores:

Siento bastante dolor en la espalda, sabe, es demasiado forcejar para cambiar, para descender, para cargar (M2).

Un niño diagnosticado con parálisis cerebral trae cambios significativos a los padres, especialmente a la madre ²⁶. Estas están expuestas a situaciones que requieren un gran compromiso de tiempo y esfuerzo físico, lo que afecta a diferentes aspectos de la salud. En las madres son frecuentes los dolores de espalda, debido al transporte del niño de un lado a otro, superando muchas veces, sus límites ⁽²⁷. Superación lleva a la autenticidad de su modo de ser.

En contraste con la importancia de cuidar al niño y al mismo tiempo cuidar de sí mismas, algunas de las participantes afirman no haber cuidado de ellas:

Estas mujeres madres viven una rutina de cuidado que no permite tiempo para ellas, ya que la atención materna es socioculturalmente impuesta. Refieren que la hora del baño es el único momento que tienen para ellas, porque el resto está dedicado al niño con necesidades especiales.

En este sentido, el estudio publicado en Brasil²⁸ concluye que la madre, cuidadora primaria, que previamente tomó el cuidado de la familia como un todo, cuando se convierte en la madre de un niño con especiales necesidades como resultado de parálisis cerebral, cambia su foco de atención, centrado en el hijo.

Britto²⁹ completa indicando que la cuidadora del niño/adolescente con parálisis cerebral deja a un lado el ser mujer, que queda olvidado, hecho que afecta negativamente a su autoestima, ya que no permite priorizar, en algún momento, el cuidado con la aparencia o la salud. Las madres informaron de la falta de apoyo, además, es difícil para ellas dejar al niño para ir a trabajar, se convierte en inaceptable dedicar un tiempo para su cuidado.

El cuidado realizado por las madres de los niños y adolescentes con necesidades especiales demanda acciones singulares y complejas, un cuidado continuo e intenso. La madre se olvida de dispensar cuidados a ella, no toma conciencia de su existencia en cuanto a ser separada de la vida de su hijo, tomando sobre sí toda la responsabilidad con el cuidado del niño, una relación de mutua dependencia en el binomio madre/hijo. Por lo tanto, ella cree, también, estar cumpliendo con su misión de ser madre y cuidar del niño. Actitudes como estas se convierten en un gran reto para estas madres, que muchas veces no quieren compartir con otros miembros de la familia.

En este sentido, es importante reflexionar acerca de la red de apoyo en que los equipos de salud pueden ayudar a en la construcción y aceptación de las redes de apoyo familiar. Teniendo en cuenta que a veces las madres, renuncian o hacen inviable las redes de apoyo ofrecidas a ellas, porque quieren su constante presencia en la vida del niño y no consiguen confiar en sus demandas diarias a otras personas, lo que conduce a la sobrecarga de trabajo. La acción de cuidar, según Rosseló, es el momento en que los seres trascienden la barrera que los separa y transforman en uno solo, construyendo el yo y el tú en nosotros. Cuidar de alguien es abrirse a la perspectiva del nosotros.

Una de las participantes mencionó que cuida solamente de su hijo, no podía decir cómo cuidar de sí misma, pues refiere que en primer lugar es el hijo:

No sé qué decir, porque me ocupo solo de él. Tuve meningitis, de ahí fui abriendondo la mano, antes era diferente. Así es muy bueno hoy en día, en primer lugar él (refiriéndose al niño con parálisis cerebral), porque tengo tanto miedo de perderlo. El doctor me había asustado, me salí de la oficina, nunca olvidaré lo que me dijo, tengo ese miedo. Decía que el Mano cada año podría perderlo. Entonces cada año que el Mano hace (pausa) tengo miedo de esa edad. Tengo mucho miedo. Él tiene 17 años, ya va a hacer 18. El doctor murió de cáncer, él que es médico acabó yendo (M2).

En este sentido, es importante reflexionar sobre la manera en que los profesionales hablan del niño con parálisis cerebral porque la madre capta y vive lo que dicen. Cuando el doctor le dijo a su madre: "lo que el Mano cada año podría perder," interrumpe la esperanza de la madre que puede tener dificultad en adaptarse a este ser, de angustiarse con lo finitud posible del hijo. El sentido de la finitud es muy fuerte, no debe ser dicho de una manera cualquiera, necesita ser verdad, pero nunca tendrá esperanza. Según Gadamer ⁽³¹, no hay ninguna manera de vivir sin la perspectiva de un futuro. Estudio que buscaba analizar el proceso de comunicación entre el equipo de salud y la familia de un niño con parálisis cerebral, advierte de que las palabras pronunciadas por profesionales de la salud deben ser pensadas para tener un diálogo. El lenguaje de profesionales de la salud tiene un peso, un poder sobre la familia del niño o adolescente con necesidades especiales ⁽³².

La madre, en cuanto cuidadora por excelencia, la mayoría de las veces se siente abrumada debido a la necesidad de cuidados especiales y continuos relacionados con el monitoreo del tratamiento de niños y adolescentes. Trabajadores de la salud que acompañan al niño/adolescente realizan gastos en relación con el cuidado, sin percibir que la madre también necesita ser cuidada, porque son las mujeres con aspiraciones, sueños, deseos y necesidades que no están siempre relacionados con el hijo ⁽²⁹. De entre las participantes, se observó que sólo una organiza su tiempo para poder cuidar de sí misma y cuidar del hijo:

Ahora estoy consiguiendo cudarme un poco más, pero antes no se cómo no tenía tiempo. Me sentía un poco ahogada, porque estás allí, parece que sólo en esa dirección. A continuación dejo a un lado. Hoy no, hoy soy capaz de separar, un tiempo para mí y uno para él (refiriéndose al niño con necesidades especiales) y un tiempo para las actividades que tengo que hacer sobre una base diaria. Me siento hoy con mi autoestima mejor que antes porque estoy consiguiiendo un poco de tiempo para cuidarme, un poco por pequeño que sea, sólo para mí, para mí disfrutar como mujer, enamorarse (risas)

Se puede observar por el relato de esa madre que divide el tiempo, un tiempo para el hijo y un tiempo para ella, y que se siente mejor así y con una autoestima elevada. Cabe reflexionar sobre este modelo de atención, pues sería interesante que las madres pudiesen cuidar del hijo, cuidando de ellas, pero para eso es necesario que sean conscientes de sí mismas y del hijo, en el sentido de que son dos vidas y que ella puede ejercer el cuidado sin dejar de lado a uno u otro.

En la perspectiva heideggeriana, esta madre ofrece posibilidades existenciales a ella y al hijo, estimula su auténtico existir, así como su llegar a ser. Cabe mencionar que el tiempo que se tiene o no se tiene es siempre tiempo ⁽²¹, cabe al ser escoger la forma como lo utilizará.

El cuidado dispensado al hijo por esta madre es entendido como cuidado auténtico o sea cuidado para la autonomía. El cuidado auténtico permite que el otro dé sus propios pasos, realice su propia vida, ayudando en la construcción existencial del hijo y construyendo la suya.

Saber cuidadar implica aprender a cuidar de sí misma y del otro, teniendo siempre noción de la realidad, posibilidades, limitaciones. Cuidar de sí mismo es ser capaz de crear una síntesis en la que las contradicciones no se anulan, pero predomina el lado luminoso. Cuidar de sí mismo es amarse, acogerse, reconocer su vulnerabilidad, poder llorar, saber perdonar, perdonar y desarrollar la capacidad de superar obstáculos y adaptarse a los cambios, de recuperarse y aprender de los errores y contradicciones²⁴.

La mayor parte de las madres relata cuidar de sí a través de los cuidados de la belleza, otras con el cuidado de la salud, otras refieren no cuidar de sí mismas. Se observó que la vida de la madre está fuertemente arraigada al hijo, justificado porque en los momentos en los que dicen cuidar de ellas, el hijo está a su lado, incluso sin darse cuenta de su presencia, como si fuera una sola persona. Una de las madres consigue separar el tiempo y cuidarse, vivir un momento suyo, percibiéndose como ser en el mundo. El vivir de esta manera hizo que esta mujer madre elevara su autoestima, vivir mejor, así que es importante que todas las madres sean capaces de reservar un tiempo para cuidarse. En este sentido, profesionales de la salud pueden actuar, ayudar a esta madre mujer a desarrollar el cuidado de sí misma, para que pueda cuidar de ella, cuidando del niño y sentirse cuidada.

Para llegar a comprender el cuidado de sí mismas de las mujeres madres de hijos con necesidades especiales derivadas de parálisis cerebral fue posible realizar una aproximación a la cotidianeidad de estas mujeres, surgiendo la reflexión acerca de la vulnerabilidad de existir como ser humano expuesto a varias facticidades existenciales y la capacidad del ser humano a adoptar una actitud auténtica y de dedicación del uno al otro.

Se observó que al convertirse en madre de un niño con necesidades especiales, al experimentar la condición existencial del hijo, pone en segundo plano su propio cuidado, por otra parte, carece de redes de apoyo social.

El cuidado de sí mismas es para algunas de estas madres el cuidado de la belleza, de la salud y para otras el cuidado es inexistente. Para las mujeres-.madres que refieren realizar el cuidado de sí mismas, esto se relaciona con la intervención estética que, al hacerla junto con el niño/adolescente, no tienen un tiempo exclusivo para ellas.

El estudio tiene relevancia científica y social, ya que fomenta la reflexión de profesionales de la salud, especialmente enfermeros, en relación con el cuidado de la madre del niño/adolescente con parálisis cerebral y en consecuencia la mejora de la práctica, contribuyendo así a la mejora de la sociedad y entender el mundo. Tal contribución está garantizada por la utilidad del trabajo a investigadores y lectores, ya que añade al conjunto de conocimientos científicos acerca del tema, por la originalidad del enfoque y la contribución a la superación de lagunas en el conocimiento.