El descubrimiento del síndrome de la inmunodeficiencia adquirida (Sida) y de su agente etiológico, el virus de la inmunodeficiencia humana (HIV), se volvió un importante marco en la historia de la salud mundial al final del siglo XX. A pesar del gran avance alcanzado acerca del conocimiento científico y planes terapéuticos, ese problema aún representa gran impacto en la salud pública ¹.

A partir de la introducción de la terapia antirretroviral (TARV), fue posible percibir el control en la multiplicación viral y el curso más lento de la enfermedad, generando la reducción de la morbimortalidad asociada y posibilitando a las personas que viven con VIH/Sida (PVHA) una mayor expectativa y calidad de vida, así como pasando a considerar el grave perfil crónico posible de control ⁽²⁾⁽³.

El año de 2016 se inició con cerca de 16 millones de PVHA en uso de TARV en todo el mundo, y con la expectativa de alcanzar 30 millones hasta 2020⁴. Actualmente, Brasil tiene cerca de 450 mil personas haciendo uso de la TARV ofrecida por el Sistema Único de Salud. Un aumento de 58,15% en comparación a 2011, cuando disponibilizaba 284.390 mil ⁵.

El control de la enfermedad demanda acompañamiento clínico permanente y el uso continuo de los antirretrovirales ⁶. De esa forma, la adhesión a los mismos es imprescindible para el éxito del tratamiento; todavía, generalmente es influido por la asociación de diversos factores, inherentes o no a la PVHA ⁷. Así, entre el universo de factores que interfieren en una adhesión adecuada para hacer efectiva la acción de los antirretrovirales, el poco conocimiento o la falta de información al respecto del uso de ellos y de los riesgos venidos de una no adhesión destacan como variables significantes ⁸. Eso se debe a la exposición a la vulnerabilidad de no adaptación a la terapia, a la depresión y al estrés psicológico, además de los efectos adversos que las medicaciones causan. Sin embargo ese escenario puede ser revertido por los profesionales del área de salud responsables dela dispensación y del monitoreo de la terapia ⁹⁾⁽¹⁰.

Considerando ese aspecto, los profesionales de las redes asistenciales -como agentes promotores de salud- deben conducir los intercambios de saberes de forma clara y estimular la emancipación del sujeto que hace uso de la TARV, para que decida sobre los cambios de actitudes y de comportamientos necesarios para mejorar la calidad de vida, a través de la promoción de conductas activas y participativas, valorando encuentros que primen por este diálogo ¹¹. De esta manera, el conocimiento del esquema terapéutico por parte del paciente es la condición básica para la progresión del tratamiento ¹².

El conocimiento parte de la formulación de una idea sobre algo, a partir de la construcción basada en valores socioculturales, experiencias o vivencias previas y reflexiones críticas, tratándose de un proceso dinámico y en permanente construcción¹³.

Las fallas en la comprensión de las informaciones y/o escasez de esas orientaciones sobre la TARV reflejan lagunas en el conocimiento de las PVHA, y ese escenario implica la posibilidad de conducción del usuario al consumo irregular de los antirretrovirales o tomadas de dosis insuficientes. Como resultado, el éxito de la terapéutica puede ser comprometido, ocasionando limitación de las opciones de tratamiento y posibilitando la transmisión de virus multirresistentes, configurando consecuencias para el/a paciente y para la salud pública ^2)(3)(14. En ese sentido, este estudio tuvo como objetivo analizar el conocimiento de PVHA sobre la TARV.

Se trató de un estudio cuantitativo, descriptivo, con delineamiento transversal, realizado en dos Servicios de Asistencia Especializada (SAE) en VIH/Sida - localizados en los municipios de Caruaru y Garanhuns, situados en la región Agreste del estado de Pernambuco, Brasil.

Fueron incluidas las personas con edad igual o superior a 18 años, de ambos sexos, que estaban en uso de TARV, hace por lo menos 1 año, y que frecuentaban los servicios para monitoreo de carga viral y CD4. Se excluyeron los portadores de deficiencia mental y las gestantes.

La muestra fue del tipo estratificada no probabilística. El tamaño de las muestras fue determinado, considerándose: a) el tamaño de la población de cada SAE (siendo el SAE “A” con 860 personas en TARV y el SAE “B” con 85 personas en TARV); b) el margen de error de 5%; e c) el nivel de confianza de 95%. El porcentual de pérdidas de las muestras, en ambos cálculos, fue de 20%.

El cálculo de la muestra resultó en 192 personas para el del SAE “A” y de 64 personas para el SAE “B”, totalizando 256 personas. Los cálculos fueron hechos a través del EPI-INFO^® en la versión 6.0.

Los datos fueron recolectados entre mayo y agosto de 2013. Para eso, dos instrumentos fueron utilizados en la recolección: un formulario para los datos sociodemográficos y registros de los expedientes (antirretrovirales prescritos); y un cuestionario para verificar el conocimiento sobre la TARV, el cual fue elaborado con base en dos estudios ¹⁵⁾⁽¹⁶. Este estuvo compuesto por seis preguntas que contemplaron el conocimiento del usuario acerca de la terapia (las respuestas fueron marcadas y, posteriormente, utilizadas para establecer el nivel de conocimiento); y una pregunta (sin puntuación) para conocer el origen de las informaciones obtenidas sobre la terapéutica. Las seis preguntas involucraron conocimiento general respecto de los antirretrovirales, en lo que se refiere a la acción, indicación, duración del tratamiento, efectos adversos y precauciones, nombres de los medicamentos que componen la TARV, dosis y frecuencia(s) prescritos por el(a) médico(a), así como las fuentes de las informaciones acerca de la TARV.

En cuanto a los nombres de los antirretrovirales, dosis y frecuencia, se consideró respuestas correctas cuando fue posible identificar acuerdo entre todas las declaraciones de los pacientes, con los registros de los expedientes, incluso cuando fueron utilizadas nomenclaturas distintas para la misma medicación (nombre comercial y siglas, por ejemplo). En el momento de la entrevista, no fue permitido al entrevistado consultar la receta médica o embalaje del medicamento o cualquier anotación que él tuviese en sus manos, a fin de evitar viese en el estudio en cuanto al conocimiento sobre la terapéutica prescrita.

El escore fue desarrollado a través de los estudios de Ceccato et al.¹⁶ y Silva, Schenkel y Mengue ⁽¹⁵. Fueron atribuidos diferentes puntos para cada pregunta, considerando su importancia para la utilización segura de los medicamentos en nivel ambulatorio. Se consideró uso seguro de la TARV aquel que no cause daños a la salud y al bienestar del paciente ¹⁶ - Cuadro 1.

Cuadro 1.

Clasificación del conocimiento	Escore	Condición de seguridad en la utilización de los medicamentos *
Bueno	8 puntos	Ofrece condiciones de usar el medicamento de forma segura en cualquier circunstancia.
Regular	Entre 6 y 8 puntos	Ofrece condiciones de usar el medicamento de forma segura en condiciones ideales sin ningún tipo de alteración durante el tratamiento.
Insuficiente	6 puntos	No ofrece condiciones de utilizar el medicamento con seguridad.

*Se considera uso seguro de medicamentos antirretrovirales aquel que no cause daños a la salud y al bienestar del paciente (16).

Fue realizado el análisis estadístico descriptivo por medio de las frecuencias absoluta y relativa. La variable referente al nivel de conocimiento, para fines de asociación estadística, fue definida como variable dependiente y clasificada como variable cualitativa del tipo ordinal. Las variables sociodemográficas y la proveniencia de las acciones generales del TARV fueron definidas como variables independientes y clasificadas como variable cualitativa del tipo ordinal (grupo de edad, renta familiar, escolaridad) y nominal (sexo, religión, raza/color y proveniencia de las acciones generales del TARV). Para análisis de comparación de variables cualitativas, se utilizaron el test Chi-cuadrado de Pearson, test Exacto de Fisher y el test de Verossimilhança. Se consideraron margen de error de 5% y confiabilidad de 95,0%, para eso se utilizó el programa SPSS^® (Statistical Package for the Social Sciences), en la versión 21.0.

El estudio atendió a las normas nacionales de ética en investigación implicando seres humanos de la Resolución 466/2012 del Consejo Nacional de Salud, donde obtuvo aprobación en el Comité de Ética en Investigación del Hospital Universitario Oswaldo Cruz, parecer nº: 205.799. Todos los participantes fueron informados en cuanto al objetivo del estudio, y los que aceptaron, registraron la concordancia en el Término de Consentimiento Libre y Esclarecido.

En lo que se refiere a las características sociodemográficas, se verificó que la mayoría de los entrevistados (n=136), fue de sexo masculino en el grupo de edad de 30 a 49 (n=164). Los extremos etarios variaron entre 18 y 87 años con desvío estándar de 12 años y media de 42 años. En cuanto a la raza auto declarada, prevaleció la raza parda (n= 139). Apenas 56 PVHA presentaron enseñanza media o superior, destacándose el bajo nivel de escolaridad, donde 48 eran analfabetos. En cuanto a la renta familiar, la mayor parte de los evaluados (n=158) recibía hasta un salario mínimo (SM) - Tabla 1.

También, en la Tabla 1, se analiza la asociación entre el nivel de conocimiento y el perfil sociodemográfico en relación al grupo de edad, sexo, religión, escolaridad y renta y la asociación entre ellos. Se observa que 51,2% de las PVHA obtuvo un nivel de conocimiento sobre la TARV clasificado como regular, destacándose en esta clasificación el grupo de edad de 50 a 59 años (78,1%), de sexo femenino (54,2%), de religión espírita (70%), la escolaridad del tipo analfabeto (54,2%) y la renta familiar de más de un salario mínimo (59,2%). Además, 33,6% presentaron un nivel de conocimiento clasificado como insuficiente, destacándose el grupo de edad de 30 a 39 años (35,1%), de sexo femenino (35%), de religión evangélica (42,6%), de nivel de escolaridad analfabeto (45,8%) y la renta familiar de menos de un salario mínimo (39,2%).

Se percibe que grupo de edad, religión, escolaridad y renta familiar están asociadas al nivel de conocimiento sobre la TARV, pues revela una asociación significativa (p 0,05).

Tabla 1.

(*): Diferencia significativa al nivel de 5,0%.

La Tabla 2 presenta la distribución de las PVHA, según conocimiento general de la TARV (acción, indicación, duración del tratamiento y precauciones). Sobre el conocimiento acerca de la acción de la TARV, 27,7% de las PVHA no sabían o refirieron, erróneamente, que la medicación actúa y destruyendo totalmente el VIH. En contrapartida, cuando preguntados respecto de la indicación de la TARV, la mayoría (82%) respondió que esa terapia es usada para el control del VIH, protegiendo el organismo, de esa forma, de las enfermedades oportunistas.

En lo que dice respecto al conocimiento sobre la duración del tratamiento con la TARV, 12,5% de los entrevistados refirieron que el tratamiento dura hasta la normalidad en los resultados de los exámenes, 71,1% relataron que el tratamiento dura para siempre y 16,4% no supieron responder. En cuanto al conocimiento sobre las precauciones con uso de otros medicamentos, 65,6% respondieron que puede hacer uso de otro medicamento, siempre que sea bajo orientación médica. En contrapartida, 9,4% no sabían y 25% refirieron que puede hacer uso de cualquier otro medicamento, independientemente de la orientación médica.

En lo que se refiere al conocimiento sobre los efectos colaterales provocados por la TARV, los gastrointestinales fueron señalados por la mayoría de las PVHA (69,1%), seguidos de los psiquiátricos (39,8%). Los efectos neurológicos, efectos metabólicos y los cardiovasculares fueron los efectos de menor conocimiento por los entrevistados, 9%, 5,1% y 4,7%, respectivamente. Además, 17,6% refirieron que no conocían los efectos colaterales que la TARV puede causar.

Tabla 2.

La Tabla 3 presenta la distribución de las PVHA, según el conocimiento sobre la TARV prescrita. Solo 13,7% de la población conocía el nombre de los medicamentos que componen la TARV. En cuanto a la(s) dosi(s) y a la frecuencia de uso de la TARV, estas fueron conocidas por la mayoría de la población, siendo 80,1% y 82,4%, respectivamente.

Tabla 3.

(1): Los valores porcentuales fueron obtenidos del número total de 256 pacientes analizados.

En lo que concierne a la tabla 4, se observa que la mayoría de los entrevistados relató que tuvo orientación sobre la TARV a través del(a) médico(a) del ambulatorio - SAE (92,9%) y de otros profesionales del ambulatorio - SAE (60,2%). Los programas de TV, otras personas que hacen uso de la terapia y la investigación en internet, obtuvieron los siguientes porcentuales: 28,1%, 24,6% y 21,1%, respectivamente. Las orientaciones provenientes del(a) enfermero(a) del ambulatorio - SAE (10,5%) y por los grupos de educación de salud (6,6%) fueron poco frecuentes.

El test de comparación de la distribución de los escores de orientaciones generales de la TARV entre el origen de las informaciones fue significativo en relación al/a médico(a) del ambulatorio, otras personas que hacen uso de la terapia, investigación en internet, revista y panfleto, enfermero(a) del ambulatorio y grupos de educación de salud indicando que están asociados al conocimiento de la TARV (p 0,05).

Tabla 4.

(*): Diferencia significativa al nivel de 5,0%.

Se constató que las variables sociodemográficas de los individuos presentaron similitud con los estudios ya producidos en Brasil ¹⁷⁾⁽¹⁸ y son compatibles con los datos presentados en el último boletín epidemiológico del Ministerio de Salud en 2014¹⁹.

El inicio precoz de la utilización de la terapia antirretroviral en PVHA ha sido uno de los motivos del éxito de la política brasileña, destacando en el panorama internacional. El país siempre acompañó las innovaciones mundiales y hoy ya está disponible con tratamiento de primera elección la TARV tres en uno, o sea, tres drogas en un único comprimido (3TC, TDF, EFV). Los desafíos continúan, y el país permanece en la línea de frente en la adopción de tecnologías innovadoras de diagnóstico, prevención, tratamiento y asistencia de calidad ⁽²⁰.

Inserto en ese contexto, se sabe que la adhesión a la TARV es un predictivo positivo de calidad de vida y mayor sobrevida de las personas que viven con VIH/Sida, principalmente por mejorar la inmunidad, controlar la replicación viral, retardar la progresión de la enfermedad y prevenir la aparición de las enfermedades oportunistas. A pesar de todos los beneficios, muchas PVHA tienen dificultades de adhesión, relacionadas a las repercusiones clínicas del tratamiento, dificultad de acceso al servicio y, consecuentemente, de acceso a los medicamentos, estigma social de la enfermedad y por la falta de conocimiento en lo que concierne a la TARV²¹.

La presente investigación ratificó con un estudio brasileño que evidenció que el nivel educacional en PVHA es un factor importante en la calidad del conocimiento sobre VIH/Sida. Por lo tanto, la escolaridad elevada representa un mejor nivel de conocimiento en lo que concierne a la TARV²².

Otro estudio relata que, cuando los pacientes son conscientes de su proceso salud-enfermedad, fue posible, con el uso de medicamentos, aumentar la sobrevida, vivir con calidad y sentir motivación para hacer el tratamiento adecuadamente. De esa manera, es de suma importancia una discusión de rutina entre profesionales de salud y usuarios respecto del hecho del VIH/Sida ser una enfermedad crónica, incurable hasta el momento y que requiere un tratamiento diario, continuo y permanente. Además, es de gran valor la explicación del mecanismo de acción de la medicación, indicación de la TARV, interacción medicamentosa, así como de las ventajas obtenidas en la adhesión al tratamiento, buscando una mayor participación del usuario en el mantenimiento de su salud²³.

Aún, fue posible percibir que la mayoría de los entrevistados (72,7%) posee los conocimientos generales acerca de la TARV. Tal hallazgo puede favorecer el país en lo que atañe al cumplimiento de algunos criterios establecidos de la meta “90/90/90”, a saber: 90% de las PVHA conociendo su status serológico, 90% de las PVHA siguiendo TARV y 90% de las personas en TARV, alcanzando supresión viral, hasta el año 2020. Así, es sabido que el correcto conocimiento acerca de la TARV favorece el seguimiento del tratamiento, proporcionando la inhibición de la replicación viral ²⁴.

Las dificultades encontradas en el uso de la TARV realzan la decisión de la persona portadora de VIH en cambiar su ritmo de vida para administrar y aceptar ciertos efectos adversos, y suscitan la necesidad de acciones de soporte, por parte del equipo de salud, que traigan contribuciones positivas específicas para la realidad de cada sujeto ²⁵.

Como queja de efectos colaterales, la mayoría de los entrevistados destacó la presencia de la repercusión gastrointestinal como vómito, náusea y malestar, ratificando otros estudios^23)(25)(21. La presencia de los efectos colaterales puede contribuir a una adhesión inadecuada.

En este estudio, se evidenció que la gran mayoría (86,3%) de los investigados no conocía los nombres de los medicamentos que componen el esquema prescrito de la TARV. En relación a la cuestión de la información o la falta de la misma, hay estudios mostrando que en torno al 50% de las informaciones suministradas por el(la) médico(a) al paciente durante la consulta son olvidadas rápidamente, sin embargo, aquellos pacientes cuyos médicos están siempre testando su grado de conocimiento en relación a las recomendaciones dadas son mucho más propensos a guardar la información de que aquellos cuyos médicos no tuvieron ese cuidado ⁽²⁶. A partir de tal evidencia, se resalta la necesidad de una evaluación y posteriores intervenciones de enfermería, como orientaciones sobre formas de contagio, nombre de los medicamentos, tratamiento, prevención de la enfermedad y evolución del VIH/Sida, además del soporte social y psicológico, a fin de minimizar los efectos negativos de la enfermedad sobre los individuos seropositivos y, con eso, obtener mejores resultados en lo que concierne a vivir bien con una enfermedad crónica²⁷.

El foco de la enfermería se dirige a la realización de consultas de enfermería, a partir del compartir y por la construcción del conocimiento de forma conjunta y no vertical, que puedan promover el estímulo a la adhesión del tratamiento, conocimiento de la TARV y la adopción de estilos de vida saludables a fin de minimizar los efectos colaterales, buscando así una mejoría en la calidad de vida de las PVHA. Bajo ese concepto, es necesaria la planificación de las consultas que buscan a la sustentabilidad de los cambios a lo largo del tiempo para que la transformación en los hábitos de vida sea iniciada y mantenida²⁸.

En ese contexto, Almeida²⁹ describe la importancia de la consulta de enfermería para esa clientela, señalando que en un estudio realizado en el ambulatorio de infectología del Hospital de Clínicas de Porto Alegre se creó un programa de adhesión en que la consulta de enfermería estaba incluida en el proceso, evidenciándose la mejora del paciente en el enfrentamiento de la enfermedad llevando al aumento de los niveles de adhesión.

Estudios realizados en diversos países revelan que para producir una información de buena calidad es necesario que ésta sea realizada a partir de las necesidades del paciente y que el mismo esté implicado en el proceso junto con el equipo multidisciplinario de salud²⁶.

Se observa, además, que hay una baja demanda en los SAEs para las consultas de enfermería y que las orientaciones sobre la TARV provienen, en su mayoría, de los profesionales médicos que realizan atención ambulatoria. En este sentido, se sabe que vínculo en el SAE es iniciado a partir de la acogida, siendo fundamental para la adhesión al tratamiento. Dentro de esa perspectiva de acogida, se tiene al enfermero(a) como miembro del equipo multiprofesional y que este desempeña papel fundamental en la primera consulta al formar un vínculo usuario-profesional-servicio ⁽³⁰. Macêdo y colaboradores ³¹ refieren que la consulta de enfermería es utilizada para suministrar orientaciones e informaciones sobre la enfermedad, como también el estímulo y la participación del paciente en el proceso de cuidar, permitiendo que el(la) enfermero(a) se posicione en un papel diferenciado.

Los SAEs, en cuanto a servicios de salud, son locales privilegiados y estratégicos para promover acciones de educación en salud buscando la construcción del conocimiento de forma humanizada acerca de la importancia de la adhesión de la TARV y a la rutina del tratamiento en la vida de los pacientes, además de ser imprescindible el contemplar la educación en salud para prevención de la enfermedad y promoción, recuperación y mantenimiento de la salud de esa población ^(23)(32. El(la) enfermero(a) puede ser también el(la) articulador(a) de las acciones educativas, pues puede ofrecer una atención en la que las PVHA se sientan acogidas, para que se establezca la confianza en el equipo, estableciendo un vínculo entre ambas partes, y, así, cada una de ellas comprendiendo su responsabilidad sobre la terapia³⁰.

Es posible referir que el conocimiento sobre la terapéutica se trata de un aspecto que puede contribuir a una adhesión inadecuada y que debe ser trabajado por los profesionales de salud que actúan en los SAEs, así como el(la) enfermero(a), a través de orientaciones que aborden los mecanismos relacionados al tratamiento, que pueden interferir en su adhesión: acción, indicación, duración, precauciones y efectos adversos de los antirretrovirales.

Además, la falta de conocimiento o la confusión en los nombres de los antirretrovirales mencionados en este estudio son hallazgos importantes para la no adhesión al tratamiento o para la toma de medicamentos equivocada, lo que pone en riesgo la seguridad de las PVHA, en lo que se refiere a la posibilidad de daños a la salud.

Por otro lado, se constató un bajo porcentual de informaciones/conocimiento respecto de la TARV, presentado por las PVHA, que puede haber sido proveniente de orientaciones de los enfermeros de los SAEs. Ese evento puede estar relacionado a la rutina del servicio, en que el acompañamiento clínico y terapéutico de la persona en tratamiento antirretroviral es realizado, casi siempre, por el(la) médico(a). Entonces, el hecho del bajo porcentual de referencia a las informaciones sobre la TARV, mencionado por las personas en tratamiento, ser oriundo de grupos de educación en salud, se configura como un vasto campo para la actuación, teniendo en cuenta la importancia de la promoción de esas actividades para mantener el cuidado con el tratamiento y mejorar la calidad de vida de las PVHA.

Los enfermeros y los demás profesionales que actúan en los SAEs pueden utilizar estrategias como la implementación de grupos de educación en salud en los servicios ambulatorios, mientras no haya grupos implantados en los servicios estudiados, con la perspectiva de que, a través de ellos, sea promovido el conocimiento adecuado a respecto de la TARV para su adhesión, así como el fortalecimiento de vínculos entre las PVHA y el servicio.

Se espera que este estudio pueda contribuir a la comprensión del VIH/Sida y servir de comparación con otros estudios que aborden la temática del conocimiento acerca de la TARV por las PVHA para suministrar subsidios al fortalecimiento de acciones que promuevan el uso racional de los antirretrovirales y, así, la seguridad del paciente.