La EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica) es un problema de salud crónico y debilitante que se caracteriza por una afectación de la capacidad de realizar actividades de vida diaria.¹ Muchos de estos pacientes necesitan ayuda para los cuidados de salud y gestión de vida diaria. En España la mayor parte de las personas con EPOC han recibido atención de cuidadores debido a su discapacidad y se estima que el 88,6% de los principales cuidadores eran parientes o amigos, esto es cuidadores informales.²

En etapas avanzadas de la EPOC se producen exacerbaciones que pueden requerir hospitalización.³ En estas circunstancias los cuidadores informales tienen un papel muy importante.

Es conocido que los cuidadores de pacientes con EPOC pueden experimentar una sobrecarga importante,^4)(5)(6 además de que la aparición de exacerbaciones y hospitalizaciones son situaciones angustiosas para los cuidadores,⁷ que parece reducirse transcurridas varias semanas de la hospitalización.⁸ Sobre la presencia de síntomas depresivos en los cuidadores se ha observado que están presentes durante la hospitalización, pero tras el alta hospitalaria del paciente, el nivel de dependencia del paciente será determinante para la presencia de síntomas depresivos.⁹

Por otra parte, la ansiedad del cuidador es un problema común durante la hospitalización¹⁰ pero su evolución puede ser diferente después en el domicilio del paciente cuando el cuidador se enfrenta a situaciones muy estresantes como la disnea.¹¹⁾ Los objetivos de este estudio fueron describir la ansiedad del cuidador primario a los 3 meses del alta hospitalaria por exacerbación aguda de EPOC e identificar los factores que han podido influir en el cambio de la ansiedad.

Diseño del estudio y participantes

Estudio longitudinal. Los cuidadores de pacientes hospitalizados por exacerbación de EPOC fueron reclutados en el Hospital Morales Meseguer, Murcia, España, entre Octubre de 2013 y Mayo de 2015.

A partir de los exámenes de salud de los pacientes y de la revisión de las historias clínicas, un neumólogo identificó y reclutó una muestra consecutiva de cuidadores primarios que cumplían los criterios (Tabla I). A todos los cuidadores y pacientes del estudio se les informó y cumplimentaron el consentimiento informado, y el comité ético del hospital aprobó el protocolo del estudio.

Tabla I.

Mediciones

Los datos fueron recogidos en entrevistas cara a cara con los cuidadores y pacientes en el hospital y en entrevistas telefónicas 3 meses después del alta hospitalaria.

Para evaluar la ansiedad del cuidador se utilizó la subescala del test de Goldberg para determinar la presencia o ausencia de síntomas de ansiedad en el cuidador¹²⁾⁽¹³ Esta escala incluye nueve ítems que piden a los encuestados que califiquen la presencia de síntomas durante las dos semanas anteriores usando categorías de respuestas binarias (sí / no). La puntuación varió de 0 a 9, con punto de corte de pacientes discriminados con síntomas ansiosos ((4, sí) de aquellos sin síntomas (<4, no).¹³ Este instrumento se administró en el hospital al ingreso y en casa 12 semanas después del alta hospitalaria.

Los potenciales factores asociados fueron clasificadas dentro de 4 dominios: el contexto de cuidado, las demandas del cuidado, los recursos del cuidador, las características del paciente.

El contexto de cuidado incluyó la edad del cuidador y el género, la convivencia (si/no), y el parentesco (cónyuge-pareja/otro) con el paciente.

Las demandas del cuidado fueron relativas al periodo de cuidados (meses) y horas de carga a la semana y la sobrecarga percibida por el cuidador. El periodo y horas de cuidado fueron medidas en el hospital considerando el estado de preexacerbación del paciente y se dicotomizaron.¹⁴⁾⁽¹⁵ La sobrecarga del cuidador se midió en el hospital y de nuevo a las 12 semanas después del alta hospitalaria utilizando la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit^16,17 en la que la sobrecarga se define como la medida en que los cuidadores perciben su salud emocional o física, la vida social y la situación económica como sufrimiento como el resultado del cuidado de su familiar. Utilizamos la versión de 22 ítems de la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit para indicar hasta qué punto cada ítem describe cómo se sintieron usando una escala de respuesta de 5 puntos que variaba de "nunca" a "casi siempre". Los ítems se sumaron para obtener una puntuación total, que se clasificó en sobrecarga baja, moderada o alta.

Los recursos del cuidador incluyeron la ayuda de otro cuidador (sí / no) y el apoyo social percibido. Este último se midió utilizando el cuestionario Duke UNC, el cual incluye 11 ítems para medir el apoyo afectivo y confidencial. Para este instrumento, el apoyo afectivo se definió como recibir muestras de afecto y sentirse querido y comprendido; mientras que, el apoyo confidencial se definió como tener a alguien para hablar sobre preocupaciones o problemas, como tener un confidente. Estos ítems pidieron a los encuestados que indicaran cómo se sentían usando una escala de respuesta de 5 puntos que variaba de "mucho menos de lo que deseo" a "tanto como deseo". Los ítems se sumaron para obtener una puntuación total, la cual fue categorizada como apoyo social escaso o normal.¹⁸⁾⁽¹⁹

Las características del paciente se relacionaron con la enfermedad y con los factores fisiológicos asociados, e incluyeron la limitación del flujo aéreo, la escala modificada de disnea del Medical Research Council (mMRC), la fragilidad y la dependencia. La limitación del flujo aéreo se extrajo de los archivos electrónicos de la última visita de control del paciente por la EPOC antes de la hospitalización. La fragilidad se midió en el hospital por medio de la escala Reported Edmonton Frail Scale, cuyo rango varía de 0 a 18, donde las puntuaciones más altas indican una mayor fragilidad.²⁰ La disnea y la dependencia se midieron en el hospital y a los 3 meses después del alta. La dependencia se midió a través de una escala ya descrita¹⁷ que incluye seis actividades de la vida diaria (AVD) que incluye ir al baño, bañarse, trasladarse, comer, vestirse y caminar a través de una pequeña habitación. La dependencia se definió como un autoinforme de incapacidad para realizar una AVD o la necesidad de la ayuda de otra persona para cualquier AVD. El rango de puntuación de esta escala (0-6) se basó en el número de dependencias, con una puntuación de 6 que representan las dependencias de todas las AVD.

Análisis Estadístico

Los cuidadores fueron clasificados de acuerdo con su cambio producido en la ansiedad, no ansiedad y muerte desde la hospitalización hasta las 12 semanas después del alta hospitalaria. Los cuidadores que tenían síntomas ansiosos al inicio y que no tenían síntomas al final del estudio se clasificaron como si estuvieran en remisión (sí / no). Los cuidadores que estaban libres de ansiedad en el hospital y se convirtieron en ansiosos fueron categorizados como un nuevo episodio de ansiedad (sí / no).

Utilizamos estadística descriptiva, para resumir variables con respecto al contexto de cuidado, demandas, recursos, ansiedad y características del paciente para los cuidadores con y sin síntomas ansiosos en la hospitalización. Se utilizaron análisis de regresión logística univariante y multivariante para evaluar los posibles factores asociados tanto con la remisión como con un nuevo episodio después del alta hospitalaria, los cuales se utilizaron como variables dependientes. Se escogió un modelo de regresión logística multivariante final mediante la inclusión de los factores más fuertemente asociados en cada uno de los modelos individuales, así como otros que fueron significativos al nivel de 0,10. Todos los modelos multivariados se produjeron utilizando el método hacia detrás. Los diagnósticos de bondad de ajuste y regresión se evaluaron como se describe en otra parte.²¹

El tamaño de la muestra fue calculado en base a la regla general de que para una ecuación fiable 15 sujetos son necesarios por predictor.²² Asumiendo un máximo de cinco predictores, fueron reclutados un mínimo de 75 participantes. Todos los análisis se realizaron utilizando el programa de software estadístico SPSS (SPSS versión 19.0, IBM SPSS, Chicago, Illinois).

Durante el periodo de estudio fueron identificados 90 cuidadores principales de pacientes hospitalizados por EPOC, todos estuvieron de acuerdo en participar en el estudio, 3 fueron excluidos al inicio debido a que el paciente había tenido una estancia hospitalaria superior a 30 días. Las características de los 87 cuidadores y pacientes se encuentran en tabla II. A las 12 semanas 84 continuaron en el estudio: 2 murieron y 1 no continuó con el estudio debido a que el paciente había fallecido.

Tabla II.

DE: Desviación estándar

La figura I muestra la probabilidad de cambio entre los estados de ansiedad, no ansiedad y muerte a las 12 semanas del alta hospitalaria. Las flechas representan la probabilidad de que un sujeto que estaba ansioso o no ansioso en la hospitalización permanezca en ese estado o cambie a otro estado 12 semanas después. De los 50 sujetos que padecían ansiedad en el hospital, 22 (44,9%) estaban libres de ansiedad a las 12 semanas tras el alta hospitalaria; mientras que 27 (54%) mantenía el estado ansioso y 1 (2%) murió.

Por otro lado, 27 (73%) de los cuidadores que no tenían síntomas de ansiedad en la hospitalización se mantenían sin ansiedad a las 12 semanas, 8 (21,6%) pasó a estar ansioso uno murió y otro abandonó por fallecimiento del paciente que cuidaba)

A las 12 semanas, un total de 35 cuidadores (41,66% de los 84 participantes) tenían síntomas de ansiedad.

Figura I.

En los análisis de regresión logística univariada (no se presentan), sólo la edad (p = 0,030), la ayuda de otro cuidador (p = 0,044) y la gravedad de la EPOC (p = 0,008) se asociaron con la remisión, mientras que sólo la sobrecarga percibida (p = 0,025) y la dependencia (p = 0,052) se asociaron con nuevos episodios.

Estas variables asociadas se introdujeron en su respectivo modelo multivariable (remisión y nuevos episodios como variables dependientes). Acorde al primer modelo, la gravedad de la EPOC y no recibir apoyo de otro cuidador disminuyó las probabilidades de remisión. Por el contrario, la sobrecarga percibida moderadamente alta en casa aumentó las probabilidades de sentir ansiedad después del alta hospitalaria. Los resultados de los modelos multivariados para los predictores de remisión y los nuevos episodios de ansiedad del cuidador 12 semanas después del alta hospitalaria se muestran en la Tabla III

Tabla III.

Los datos representan odds ratio (IC 95%) *p<0,05; †p<0,10

Muchos de los cuidadores de pacientes con EPOC que presentan ansiedad durante la hospitalización de éstos remiten su estado ansioso a los 3 meses del alta, pero la probabilidad de remisión disminuye en caso de EPOC severa o ante la falta de apoyo de otro cuidador. La percepción del cuidador de sobrecarga moderadamente alta incrementa las probabilidades de presentar síntomas de ansiedad.

El porcentaje de cuidadores con síntomas de ansiedad en el hogar semanas después del alta hospitalaria (41,66%) fue acorde con estudios previos de cuidadores de pacientes con EPOC estable en la comunidad.¹⁴⁾⁽¹⁵

La gravedad de la EPOC del paciente fue un predictor de remisión de la ansiedad del cuidador tras la hospitalización. Una posible razón de este último hallazgo podría ser que la enfermedad grave requiere más apoyo en las tareas de la vida cotidiana; Por lo tanto, es más difícil disminuir el estrés del cuidador y su estado de ansiedad.^23)(24)(25 De hecho, otro factor asociado con la remisión de la ansiedad después del alta hospitalaria fue recibir ayuda de otro cuidador. Este hallazgo también se esperaba porque el estado de ansiedad de los cuidadores disminuye cuando tienen ayuda en el manejo de la atención al paciente.²⁶⁾ Adicionalmente, la presencia de una red de apoyo informal en el cuidado se muestra como un factor protector que reduce el grado de cansancio en los cuidadores informales de pacientes inmovilizados.²⁷

La sobrecarga del cuidador fue un factor predictor tanto en el momento de la hospitalización como en la aparición de nuevos episodios de ansiedad después del alta hospitalaria. Los resultados de nuestro estudio son consistentes con un estudio anterior de que el número de tareas supervisadas es predictivo de varios resultados de salud mental en el cuidador, incluyendo la ansiedad y el estrés.²⁸ Además, otros estudios muestran que los cuidadores de pacientes con tratamientos que requieren ventilación mecánica, que los pacientes pueden someterse después de una exacerbación aguda de EPOC, están en riesgo de sobrecarga y ansiedad después del alta hospitalaria. Sin embargo, no se encontró que fuera un factor de protección contra este problema psicológico. Una posible explicación de los resultados de estudios previos es que los cuidadores pueden experimentar esta sobrecarga después del alta hospitalaria debido a la frustración ya que manejan toda la atención con menos apoyo que en el ambiente institucional.²⁹ Esto es consistente, con estudios en los que los cuidadores de pacientes con exacerbación aguda de EPOC experimentan mayor sobrecarga en programas domiciliarios en los que tienen que asumir un incremento de actividades en relación con la hospitalización convencional podría aliviar a los cuidadores de algunos de las tareas.⁸

Aunque las políticas de salud apelan a la colaboración entre cuidadores formales e informales, los servicios se centran principalmente en el paciente. En consecuencia, los profesionales tienen el riesgo de excluir a los cuidadores familiares.³⁰⁾ Cualquier programa, estrategia o política de promoción y atención de la salud para las personas con discapacidad no puede pasar por alto la importancia del apoyo familiar.² Sin embargo, sobre las necesidades de los cuidadores de pacientes con EPOC hay aspectos no conocidos que pueden impedir el desarrollo de intervenciones eficaces para esta población.⁴ La vuelta a casa tras la hospitalización de un paciente con EPOC requerirá de intervenciones que faciliten la colaboración de otros cuidadores y mecanismos para reducir la percepción de sobrecarga del cuidador principal.

Limitaciones del estudio

Estos resultados deberían de interpretarse considerando las limitaciones metodológicas del estudio. No fue posible conocer la ansiedad del cuidador previa a la hospitalización por exacerbación aguda de EPOC, serían deseables estudios longitudinales que evalúen la ansiedad y el estado de salud premórbido antes de la hospitalización. Sería deseable valorar la relación del cuidador con el paciente puesto que una mala relación previa puede interferir en el resultado. El estado de ansiedad después del alta hospitalaria se midió sólo una vez a las 12 semanas, y es posible que hubiese fluctuaciones entre estos momentos. Además, el tiempo de recuperación puede ser más largo. Por ello, es probable que nuestros resultados subestimen las tasas de recuperación. Finalmente, debido al pequeño número de hombres en la cohorte, se debe tener cuidado al generalizar los resultados a los hombres.

Este estudio avanza el conocimiento actual sobre los síntomas ansiosos entre los cuidadores durante la hospitalización por exacerbación aguda de EPOC, la percepción de síntomas ansiosos es dinámica y muchos cuidadores no experimentarán síntomas ansiosos en las 12 semanas posteriores al alta. Es probable que los cuidadores se recuperen de la ansiedad cuando reciben ayuda de otro cuidador y si sus pacientes no tienen EPOC severa. Las investigaciones adicionales deben abordar las necesidades de los cuidadores, especialmente la efectividad de las intervenciones de apoyo para prevenir la angustia en la hospitalización.