La enfermedad de Parkinson (EP) es el segundo trastorno neurodegenerativo más prevalente en España¹ tras el Alzheimer, y también un problema sociosanitario de primer orden por su prevalencia en relación con el envejecimiento de la población y su complejo manejo². En España el número de afectados se cifra entre 87.833 y 396.976 personas³. La EP suele comenzar entre los 55-60 años. Su incidencia es superior en hombres y la expectativa de vida promedio de un paciente con EP generalmente es la misma que para la población general. Sin embargo, en las etapas tardías la EP puede causar complicaciones que pueden llevar a la muerte⁴.

Los síntomas cardinales de la EP son el temblor, la rigidez, la lentitud de movimiento y la inestabilidad postural. Durante muchos años se pensó que la EP tenía consecuencias exclusivamente de carácter motor. Sin embargo, se ha visto que la EP afecta a otras neuronas con el paso del tiempo, explicando síntomas no motores que provocan alteraciones y daños en los sistemas autonómico, límbico o somatosensitivo, además de serias modificaciones en la conducta y el estado de ánimo. A pesar de los avances de la neurología, hoy en día se desconoce la etiología de la EP, aunque se sabe qué factores ambientales, como la exposición temprana a agroquímicos, y genéticos contribuyen a su fisiopatogenia⁵.

Hay estudios que demuestran que los pacientes con EP presentan una calidad de vida deteriorada, comparados con la población general, por los síntomas motores y no motores que afectan la funcionalidad del individuo y contribuyen a su deterioro⁶. Algunos autores enfatizan en la prevalencia de los síntomas no motores, su tasa de infradiagnóstico y su impacto en la calidad de vida, siendo la principal causa de morbilidad y el principal motivo de institucionalización e ingreso hospitalario⁷, con elevados costes sanitarios.

Más del 60% de los pacientes con EP se encuentran en estadios tempranos⁸, de modo que realizar una educación terapéutica en estos pacientes puede prevenir o retardar el empeoramiento de los síntomas y mejorar su calidad de vida a través de los autocuidados. Se necesitan más estudios que determinen que ámbitos de la calidad de vida están más afectados en las fases tempranas de la EP; estudios en los que se midan las necesidades de estos pacientes, así como la percepción de su propio bienestar, de modo que se pueda orientar el desarrollo de intervenciones de educación terapéutica hacia sus necesidades de autocuidados. Así, potenciando el autocuidado, la población puede ejercer un mayor control sobre su salud y microambiente, y estarán más capacitados para optar a un mayor bienestar integral y una mayor calidad de vida⁹.

El objetivo principal de este estudio fue determinar el grado de autocuidado y la calidad de vida en una muestra de pacientes con Enfermedad de Parkinson en estadios iniciales y conocer las dimensiones de autocuidado y calidad de vida más afectadas. Como objetivos secundarios, se estudió la relación entre síntomas no motores con el autocuidado y la calidad vida.

Diseño y ámbito

Se llevó a cabo un estudio observacional transversal realizado entre Julio de 2014 y junio de 2015 para conocer la calidad de vida y autocuidados en enfermos de Parkinson atendidos en el servicio de neurología de un Hospital terciario de la provincia de Castellón (HUCV). Se utilizó la guía STROBE para la planificación y desarrollo del estudio¹⁰.

Población y muestra

La población diana estuvo formada por los pacientes diagnosticados de EP (CIE-9-332) adscritos al servicio de neurología del HUCV (N=162). Mediante un muestreo intencionado, se incluyeron los pacientes con edades comprendidas entre 50-85 años, con EP en estadios iniciales (I o II según la Escala de Hoehn-Yahr¹¹), una puntuación mayor a 60 en el índice de Barthel¹² y una puntuación mayor o igual al 70% en la escala de Actividades de la Vida Diaria Schwab & England¹³. Se excluyeron los sujetos que no desearon participar y los que presentaban discapacidad intelectual (Escala de Pfeiffer)¹⁴.

De acuerdo con los resultados del programa GRANMO, se consideró suficiente una muestra de 27 sujetos, esTableciendo una confianza del 95%, una precisión del 20%, un porcentaje de población de pacientes con enfermedad de Parkinson en estadios iniciales del 50% y una tasa de reposición del 20%.

Variables e instrumentación

Se estudiaron como variables sociodemográficas edad, sexo, nivel de estudios (sin estudios, básicos, bachillerato, universitarios), estado civil (casado, soltero, separado/divorciado, viudo) y actividad laboral (activo, paro, jubilado).

Variables relacionadas con el autocuidado y la calidad de vida

Autocuidado, medido con la Escala de Valoración de la Autonomía para el Autocuidado (EVAA), con puntuaciones entre 1 y 10, a mayor puntuación, menor grado de autonomía¹⁵.

Calidad de vida, medida con el Cuestionario de Calidad de vida para la Enfermedad de Parkinson (PDQ 39), con puntuaciones entre 0 y 100, a mayor puntuación mejor percepción de calidad de vida del individuo ¹⁶.

Síntomas no motores, medidos con la Escala de evaluación de síntomas no motores en la Enfermedad de Parkinson (NMSS), con puntuación entre 0 y 360, siendo menores los síntomas no motores en un valor próximo a 0¹⁷.

Estado de salud percibido, medido con el cuestionario EuroQoL-5D (EQ-5D), el índice oscila entre el 1(mejor estado de salud) y el 0 (muerte)¹⁸.

Procedimiento de recogida de datos

La captación de los sujetos y la recogida de datos se realizó entre enero y marzo de 2015. La identificación de los pacientes con EP, se llevó a cabo desde la base de datos del servicio de neurología y consultando la historia clínica, se seleccionaron los que cumplían con los criterios de selección.

La recogida de datos se realizó en la consulta de neurología, aprovechando las visitas programadas. Además, se contactó por teléfono con aquellos pacientes que no tenían una cita concertada durante el periodo de recogida de datos. Se realizó un recordatorio telefónico de la visita concertada.

Dos enfermeras recogieron los datos mediante entrevista, utilizando una hoja de recogida de datos diseñada ad hoc. Se realizó un pilotaje en 5 sujetos para confirmar su correcto funcionamiento. La duración media fue de 30 minutos.

Consideraciones éticas

El estudio fue aprobado por el HUCV y por el Comité Deontológico de la Universitat Jaume I, respetando los principios éticos de la declaración de Helsinki. Todos los sujetos recibieron información previa, y se les solicitó el consentimiento informado para el tratamiento de los datos. Los datos personales fueron sometidos a un proceso de anonimización, mediante la asignación de un código específico, manteniendo su confidencialidad de acuerdo con los artículos 11.1.e) y 11.6 de la Ley Orgánica 15/1999 de Protección de Datos de Carácter Personal.

Análisis estadístico

Se realizó un análisis descriptivo de todas las variables en función de su naturaleza. La comparación de las medias o medianas se hizo la prueba U Mann Withney y la prueba Kruskall Wallis. La relación entre las puntuaciones medias de los síntomas no motores y el autocuidado y calidad de vida se estudió con el coeficiente de correlación de Pearson. El nivel de significación fue de p<0,05. El análisis estadístico se realizó con el software SPSS v.20.

Un total de 27 sujetos cumplieron con los criterios de selección. Uno se excluyó por no poder esTablecer contacto, cuatro no aceptaron participar y se produjo una pérdida durante el desarrollo del estudio, la muestra definitiva fue de 21 sujetos. La Tabla 1 ofrece un resumen de las variables sociodemográficas.

Tabla 1

m: media; dt: desviación típica

La escala EVAA obtuvo una puntuación media de autocuidados de 1,14 (dt (0,35), con el 85,7% (n=18) de la muestra en grados de autonomía funcional 1 y 2 (mayor grado de autonomía). La dimensión más afectada fue el uso de medicamentos, con una autonomía completa del 61,9% (n=13), un 23,8% (n=5) precisaban estímulo/supervisión y el 9,5% (n=2) necesitaban ayuda, mientras que el 4,8% (n=1) presentó dependencia total. En la deambulación presentaron autonomía completa el 76,3% (n=16), el 14,3% (n=3) necesitaban estímulo/supervisión y el 9,5% (n=2) requería ayuda. Se encontraron diferencias significativas entre el nivel de estudios y los ítems: nutrición-alimentación (p=0,008), nutrición-hidratación (p=0,001) y aseo-higiene (p=0,008) (Tabla 2).

Tabla 2

EVAA: Escala de Valoración de la Autonomía para el Autocuidado

La puntuación media de calidad de vida medida con el cuestionario PDQ 39 fue 17,28 (dt (7,75). La dimensión más afectada fue el disconfort corporal (m=35,03; dt ( 19,61) seguida del deterioro cognitivo (m=26,78; dt (18,75). No hubo diferencias significativas entre las variables sociodemográficas y las puntuaciones medias de la calidad de vida (Tablas 3 y 4).

La media del estado de salud percibido para el total de la muestra fue de 0,67 (dt (0,13) medido con la escala EQ-5D, siendo la dimensión más afectada ansiedad/depresión con una media de 1,90 (dt (0,53) seguida de la movilidad con una media de 1,48 (dt (0,51). El termómetro EQ-5D presentó una media de 75,48 (dt (15,24). No se encontraron diferencias significativas entre las variables sociodemográficas y el estado de salud percibido (p<0,05) (Tabla 5).

Los síntomas no motores, valorados con la escala NMSS, obtuvieron una media de 41,33 (dt (20,58). El dominio Función urinaria mostró la media más alta con 7,95 (dt (6,67) puntos, frente al dominio Sistema cardiovascular que obtuvo la media más baja con 0,95 (dt (1,20) puntos. La correlación entre los síntomas no motores y la calidad de vida fue baja (r=0,246; p=0,022), siendo inapreciable la correlación entre los síntomas no motores y el nivel de autocuidados (r=0,010; p=0,662).

España se enfrenta al reto de la cronicidad. Más del 20% de las personas dependientes por trastornos crónicos lo son por enfermedades neurológicas. La atención al enfermo crónico debe modificarse, tratando de prevenir las complicaciones derivadas de las enfermedades con una atención sanitaria holística, integral y multidisciplinar¹⁹. La EP es una enfermedad crónica y progresiva con una mayor carga de discapacidad que resulta en un aumento de la necesidad de atención²⁰. Un factor importante en cuanto a la calidad de vida (CV) en los enfermos de Parkinson es el estadio de la enfermedad según Hoenh-Yarh, ya que en el paso del estadio II al III hay una importante disminución de la CV y aumento de los síntomas no motores. Este cambio, afecta más a los pacientes con EP que la propia edad²¹. Por este motivo, el diseño y ejecución de intervención educativas en fases tempranas, basadas en las áreas de calidad de vida y autocuidados más afectadas, puede mejorar su autonomía y CV.

Tabla 3

m: media; dt: desviación típica; PDQ 39: Cuestionario de Calidad de vida para la Enfermedad de Parkinson; ABVD: actividades básicas vida diaria

Tabla 3

m: media; dt: desviación típica; PDQ 39: Cuestionario de Calidad de vida para la Enfermedad de Parkinson; ABVD: actividades básicas vida diaria

Tabla 4

m: media; dt: desviación típica; PDQ 39: Cuestionario de Calidad de vida para la Enfermedad de Parkinson

Tabla 4

m: media; dt: desviación típica; PDQ 39: Cuestionario de Calidad de vida para la Enfermedad de Parkinson

Tabla 5

m: media; dt: desviación típica; EQ-5D: Cuestionario de salud EuroQoL-5D

En la muestra estudiada, la capacidad de autocuidados y la CV son próximos a un buen estado. Respecto a los autocuidados, las dimensiones más afectadas en este estudio son el uso de medicamentos y la deambulación, mientras que otros estudios evidencian que los pacientes con EP requieren de más ayuda para realizar las actividades instrumentales de la vida diaria¹⁹. Respecto a la calidad de vida, es mayor en otros estudios²², aunque se debe considerar que estos estudio engloban a pacientes con EP en todos sus estadios, mientras que este estudio solo incluye pacientes en estadios iniciales de la EP, y que además cuentan con muestras muy amplias y utilizan escalas de valoración diferentes.

Los resultados de este estudio muestran como el estado funcional en etapas iniciales de la EP influye en ciertas dimensiones de la CV, afectada por el déficit de autocuidados, coincidiendo con Jones²³, que sugieren que las áreas de mayor impacto en la CV, como consecuencia de la pérdida de funcionalidad son las relacionadas con la función física, área social y estado cognitivo. En el presente estudio, la dimensión menos afectada en la CV fue la comunicación, y la más afectada el estado cognitivo. Se debe mencionar que el estudio de enfermedades concomitantes como la artritis, la diabetes o los problemas circulatorios no se han considerado en este estudio, siendo enfermedades que influyen de manera negativa en el estado cognitivo y funcional de los enfermos de Parkinson²⁴.

No se encontraron diferencias significativas en el nivel de CV en función de las variables sociodemográficas estudiadas. Algunos autores²⁵ creen que la baja escolaridad puede favorecer la CV en sujetos con EP debido a la mayor facilidad en aceptar la enfermedad, aunque estos resultados no coinciden con los de este trabajo. Además, la severidad de la EP puede tener mayor impacto en la CV dentro de las áreas físicas, movilidad y actividades de la vida diaria, pero la adaptación psicológica para la enfermedad es un factor que también interfiere directamente en la CV.

En cuanto a los síntomas no motores, los resultados de este estudio no coinciden con los de otros autores²⁰, ya que la correlación con la calidad de vida fue baja y con los autocuidados no fue significativa. Es probable que estos resultados se deban al limitado tamaño de la muestra. Por otra parte, sí que se observa una mayor prevalencia de síntomas urinarios en la muestra estudiada, mientras que la literatura refiere los trastornos del sueño/fatiga y del ánimo/cognitivo como los más frecuentes,²³⁾⁽²⁶ que en nuestro caso ocupan el segundo y tercer lugar. Yang²⁷, estiman que la depresión afecta a una de cada tres personas con EP y afirma que la presencia de síntomas no motores, muy prevalentes en las primeras etapas de la EP²⁸, la complican aún más y tienen un gran impacto negativo en la CV.

Las intervenciones realizadas a pacientes crónicos deben servir para convertirlos en pacientes activos que tomen conciencia de su enfermedad y adopten un rol más responsable. El objetivo general de la educación terapéutica es contribuir a que los usuarios suplan el déficit de autocuidado, para responder de mejor manera a las demandas de autocuidado del proceso de control de su enfermedad crónica con el fin de mejorar su calidad de vida. La capacidad de autocuidados se construye sobre acciones que permitan a la persona reconocer, tratar y gestionar sus propios problemas de salud, de forma autónoma y sabiendo que el sistema sanitario está a su lado. Es necesario implementar distintas acciones que promuevan el concepto de autocuidado entre la población e impulsen la adquisición de esta habilidad entre la población general y los pacientes en particular: Hay que intentar que las personas gestionen su plan terapéutico (medicamentos, dieta, etc.), que tengan una vida lo más autónoma y satisfactoria posible y que aprendan a gestionar los efectos emocionales de su enfermedad²⁹. Todo ello redundará en un aumento de la satisfacción personal, incidiendo en la mejora de su CV cotidiana y el buen control de su enfermedad, además de reducir el consumo de recursos (visitas, urgencias, ingresos) por descompensaciones o complicaciones. Para que esto sea posible, es fundamental conocer cuáles son las necesidades educativas y qué aspectos relacionados con la enfermedad necesitan de mayor atención.

Se deben considerar los resultados de este estudio con cautela ya que se centra en un servicio específico, el tamaño de la muestra es reducido y el muestreo fue no aleatorio, motivo que dificulta la generalización de los resultados, aunque se alcanzó el número de sujetos necesarios según el cálculo del tamaño muestral realizado. Además, se debe considerar que el estudio se centra en pacientes con EP en estadios iniciales, ya que se dispone de un margen más amplio para desarrollar intervenciones educativas, y que se trata de un estudio descriptivo que no permite la verificación de hipótesis. A pesar de estas limitaciones, estos resultados resultan de utilidad ya que permitirán el desarrollo de una intervención educativa, basada en las necesidades de este grupo de pacientes, dirigida a mejorar los autocuidados y la calidad de vida.

El nivel de autocuidados y CV de la muestra estudiada es adecuado. Las principales dimensiones afectadas de los autocuidados son el uso de medicamentos y la deambulación. En cuanto a la CV, las dimensiones más afectadas son el disconfort corporal en primer lugar, seguido por el deterioro cognitivo. La correlación entre síntomas no motores y calidad de vida es baja, aunque significativa, mientras que no existe correlación entre síntomas no motores y el nivel de autocuidados. El análisis de las dimensiones afectadas en los autocuidados, la CV y los síntomas no motores es importante a la hora de diseñar intervenciones educativas en los pacientes con EP.