Revisiones
Recepción: 19 Septiembre 2018
Aprobación: 21 Octubre 2018
DOI: 10.6018/eglobal.18.1.342621
RESUMEN:
Objetivo: Mapear las intervenciones que se han implementado y evaluado para promover la esperanza en los padres de los niños con necesidades especiales de salud.
Método: Se llevó a cabo una revisión scoping, siguiendo la metodología propuesta por el Joanna Briggs Institute, en las bases de datos PubMed, CINHAL completa y SciELO, en portugués, inglés y español y en el marco de tiempo 2008-2018.
Resultados: Fueron incluidos en esta revisión 7 estudios. La investigación encontrada es mayoritariamente cualitativa, dispersa en términos temporales y diferenciados en el marco conceptual. En la mayoría de los casos, los estudios engloban intervenciones de carácter grupal e individual, con variabilidad de contextos y características de intervención.
Conclusión: Se mantiene la discusión sobre intervenciones promotoras de esperanza en los cuidados de enfermería pediátrica, existiendo necesidad de más investigación para la validación de intervenciones que promuevan la esperanza en los padres de niños con necesidades especiales de salud.
Palabras clave: Esperanza, Enfermería pediátrica, Necesidades especiales de salud.
ABSTRACT:
Objective: to map the interventions that have been implemented and evaluated to promote hope in parents of children with special health needs.
Method: a scoping review was held, following Joanna Briggs Institute methodology, in the databases Pubmed, CINHAL complete and SciELO, in portuguese, english and spanish and in the time window from 2008 to 2018.
Results: Seven studies were included in this review. The research that was found is mostly qualitative, dispersed in time and differentiated in terms of conceptual framework. Mostly evaluated in individuals, the studies encompass either group and individual interventions, with a large variability of contexts and intervention characteristics.
Conclusion: discussions about hope promoting interventions in pediatric nursing care are currently occurring, the need for more research persists for the validation of hope promotion interventions in parents of children with special health needs.
Key-Words: Hope, Pediatric Nursing, Special Health Needs.
RESUMO:
Objetivo: Mapear as intervenções que foram implementadas e avaliadas para promover a esperança em pais de crianças com necessidades especiais de saúde.
Método: Realizou-se uma revisão scoping, seguindo a metodologia proposta pelo Joanna Briggs Institute, nas bases de dados Pubmed, CINHAL complete e SciELO, nos idiomas português, inglês e espanhol e na janela temporal de 2008 a 2018.
Resultados: Foram incluídos nesta revisão 7 estudos. A investigação encontrada é maioritariamente qualitativa, dispersa em termos temporais e diferenciada no quadro conceptual. Maioritariamente avaliada em indivíduos, os estudos englobam intervenções de carater grupal e individual, com variabilidade de contextos e características de intervenção.
Conclusão: Mantém-se a discussão sobre intervenções promotoras de esperança nos cuidados de enfermagem pediátrica, existindo necessidade de mais investigação para a validação de intervenções que promovam a esperança em pais de crianças com necessidades especiais de saúde.
Palavras-Chave: Esperança, Enfermagem Pediátrica, Necessidades especiais de saúde.
INTRODUCCIÓN
El concepto de esperanza, a pesar de estar ampliamente explotado en la literatura en salud, apenas comienza en los años ochenta del siglo XX a ser estudiado por la disciplina de enfermería, habiéndose definido el concepto de esperanza para poblaciones específicas y definidas las primeras estrategias de promoción de la esperanza 1.
Definido actualmente, como una presencia dinámica, multidimensional, central a la vida, altamente personalizada y orientada hacia el futuro, la esperanza confiere empowerment y se relaciona con la ayuda externa, con el cuidado y con el concepto de fe (2 teniendo así implicaciones para la acción 3. El Consejo Internacional de Enfermeros, en la Clasificación Internacional para la Práctica de Enfermería (CIPE), define esperanza como el sentimiento de tener posibilidades, de tener confianza en los demás y en el futuro, de tener entusiasmo por la vida, de expresar razones y voluntad de vivir, paz interior y optimismo, asociados al esTablecimiento de metas y la movilización de energía 4. El concepto fue igualmente definido en dos esferas y seis dimensiones 3. Las esferas se caracterizan como Esperanza Generalista, una esperanza con un enfoque ampliado, no especificado, y Esperanza Particularizada, orientada hacia los objetos de esperanza y objetivos concretos. Por su parte, las dimensiones se refieren a un conjunto de elementos que estructuran la experiencia de esperanza, estando encuadradas en términos de la dimensión afectiva (emociones y sensaciones relacionadas con la esperanza), dimensión cognitiva (con enfoque en los procesos por los que cada persona desea, imagina, percibe, piensa, aprende, generaliza, interpreta y juzga sus vivencias de esperanza), dimensión comportamental (que corresponde a las acciones que se desempeñan para que los objetivos esperados se concreten), dimensión afiliativa (que se enfoca en las relaciones esTablecidas consigo mismo, con los demás y con Dios, pudiendo reflejarse en los objetos de esperanza); la dimensión temporal (que se refleja en la noción de la vivencia del pasado, de la presencia de la esperanza en el presente y en su orientación para el futuro) y dimensión contextual (correspondiendo a la vivencia actual ya las experiencias de vida de la persona, que influyen y son parte de la vivencia de esperanza) 3. Cada dimensión puede pertenecer a cualquiera de las esferas de esperanza 3. Otras nociones del concepto de esperanza fueron construidas, como por ejemplo Owen (1989), que describe un modelo conceptual para el entendimiento del significado de esperanza en la persona con enfermedad oncológica 5.
El concepto de esperanza ha sido identificado como central para la enfermería y ligado a otros conceptos, como desesperanza y desesperación 5. Son ejemplos de la centralidad del concepto para la enfermería, las estructuras conceptuales descritas por Travelbee (1971) y Morse, Penrod (1999), que contienen la esperanza como elemento central 5. Igualmente, Jean Watson, en su descripción de la Filosofía y la Ciencia del Cuidar, describe 10 factores del cuidado, entre los cuales consta la Instalación de la Fe-Esperanza 6.
Como diagnóstico asociado al concepto de esperanza, el Consejo Internacional de Enfermeros, en la CIPE identifica el diagnóstico de Esperanza (Hope) y Desesperanza (Hopelessness) 7. Por su parte, NANDA-I, identifica como diagnósticos: disposición para la esperanza mejorada, como un patrón de expectativas y deseos para movilizar energía en beneficio propio, que puede ser fortalecido; y desesperanza como un estado subjetivo en el cual un individuo ve alternativas limitadas o no ve alternativas u opciones personales disponibles y es incapaz de movilizar energías a su favor 8.
La necesidad de proceder a la evaluación de la esperanza, una vez que se ha comprobado que la medición de los niveles de esperanza puede mejorar los cuidados de enfermería 9, ha incentivado la construcción y la validación de instrumentos de medición, como escalas aplicadas en estudios y programas la intervención, como es el caso Herth Hope Index10, validado para la población portuguesa, y del State Hope Scale11.
En el ámbito de la intervención, el Consejo Internacional de Enfermeros, en la CIPE, define como líneas de intervención en el seno de la promoción de la esperanza: asesoramiento sobre la esperanza (Counselling about Hopes) y promover la Esperanza (Promoting Hope) 12. Por su parte, la NIC define como intervenciones promotoras de esperanza aquellas que resultan en una mejora de la creencia en la propia capacidad de iniciar y mantener acciones 13. Se definen como actividades promotoras de esperanza: ayudar a la persona / familia a identificar razones de esperanza en la vida; informar a la persona sobre ser o no temporal, la situación actual; demostrar esperanza, reconociendo el valor intrínseco de la persona y la visión de su enfermedad como apenas un aspecto de sí mismo; ampliar el repertorio de mecanismos de enfrentamiento de la persona; enseñar a la persona a reconocer la realidad, y a hacer planes contingenciales; ayudar a la persona a esTablecer y revisar metas relativas a su objeto de esperanza; ayudar a la persona a expandir su espiritualidad; evitar enmascarar la verdad; facilitar la incorporación por parte de la persona de una pérdida personal de su imagen corporal; facilitar a la persona / familia el recuerdo y la apreciación de conquistas y experiencias pasadas; enfatizar las relaciones duraderas, mencionando los nombres de seres queridos; promover la memoria o el recuerdo orientado de la vida, según sea apropiado; involucrar activamente a la persona en su propio cuidado; desarrollar un plan de cuidados que implica la obtención de metas, partiendo de las más simples a las más complejas; alentar relaciones terapéuticas con las personas importantes; enseñar a la familia los aspectos positivos de la esperanza; ofrecer oportunidades a la persona / familia para involucrarse en grupos de apoyo; crear un ambiente que facilite a la persona la práctica religiosa, según corresponda 13.
El concepto de esperanza ha venido a obtener visibilidad en el ámbito de la atención al niño con necesidades especiales de salud y sus familias. Se esTablece un niño con Necesidades Especiales de Salud (NES) aquel que tiene o se encuentra en riesgo de tener una condición crónica a nivel físico, emocional, conductual o de desarrollo 14)(15; así como el que requiere cuidados de salud más allá de los que generalmente son requeridos por los niños en general 14.
Se sabe que la enfermería de la Salud del Niño y del Joven se enfrenta a grandes desafíos derivados de la situación actual de los niños del país, destacándose como alteraciones contemporáneas el aumento de la esperanza media de vida, de la morbilidad, de la enfermedad crónica y del número de niños con discapacidad o riesgo de retraso en el desarrollo 16. La pertinencia de las intervenciones de promoción de la esperanza surge de la constatación cotidiana de las necesidades de los padres ante las adversidades que se enfrentan 17. En el ámbito de la actuación del Enfermero Especialista en la Salud del Niño y del Joven surgen estrategias de acción específicas para la promoción de la esperanza en el niño / joven: la evaluación de los patrones de interacción y recursos de esperanza en la relación esTablecida entre el niño joven y el enfermero y la implementación de estrategias promotoras de esperanza dirigidas al niño y al joven 16.
La investigación sobre la aplicación y evaluación de las intervenciones que promueven la esperanza en los cuidados de enfermería pediátrica está creciendo, al ser un fenómeno relativamente reciente en la literatura de enfermería 1, y sigue desaparecida alguna sistematización. En este sentido, se realizó la presente Revisión Scoping, con el objetivo de mapear las intervenciones que fueron implementadas y evaluadas para promover la esperanza en padres de niños con necesidades especiales de salud. Se presenta como cuestión de revisión "¿cuáles son las intervenciones implementadas y evaluadas para promover la esperanza en padres de niños con necesidades especiales de salud?" Y como cuestiones de revisión secundarias: 1. ¿cuáles son los cuadros conceptuales de las intervenciones para promover la esperanza en padres de niños con necesidades especiales de salud?; 2. ¿Cuál es el tipo de intervención (individual, grupo) ?; 3 ¿cuáles son las características (dosis, duración y frecuencia) de las intervenciones implementadas y evaluadas para promover la esperanza en los padres y família de niños con necesidades especiales de salud? 4. ¿en qué contextos (cuidados agudos / crónicos hospitalarios, hospitales de día, grupos de ayuda mutua), las intervenciones de esperanza se implementan y se evalúan? 5. ¿En qué poblaciones (individuos, grupos), las intervenciones de esperanza son implementadas y evaluadas?
MÉTODOS
Esta revisión se basó en la metodología propuesta por el Joanna Briggs Institute para la realización de Revisiones Scoping18, y tuvo como criterios de inclusión los siguientes:
Población: Se consideraron todos los estudios que enfocan a los padres y / o familia del niño y joven hasta los 21 años 16, con presencia de necesidades especiales de salud. Se entiende por padres y / o familia el conjunto de individuos que tienen la responsabilidad de prestar cuidados al niño / joven 16; se entiende niño / joven con necesidades especiales de salud: el que tiene o se encuentra en riesgo de poseer una condición crónica a nivel físico, emocional, conductual o de desarrollo 14)(15; así como el que requiere cuidados de salud más allá de los que generalmente son requeridos por los niños en general, independientemente del diagnóstico 14.
Concepto: Se consideraron los estudios que respetan las intervenciones promotoras de esperanza. Se define como intervenciones promotoras de esperanza aquellas que resultan en una mejora de la creencia en la propia capacidad de iniciar y mantener acciones 13.
Contexto: Se consideraron los estudios realizados en los diversos contextos asistenciales de la atención de enfermería pediátrica, en particular hospitales, centros de salud, escuelas, comunidad, red de cuidados continuados y domicilio (16.
Tipo de estudios: se consideraron los estudios cualitativos y cuantitativos, publicados en portugués, inglés y español, en el marco de tiempo 2008-2018.
La estrategia de investigación utilizada se basó en 3 pasos y tuvo como objetivo obtener estudios publicados y no publicados. Se realizó primero una investigación inicial limitada en las bases de datos PubMed y CINHAL, seguida del análisis de las palabras clave y términos indexados usados para describir los mismos y siendo seleccionados los operadores booleanos y descriptores a utilizar. A continuación, se realizó otra encuesta utilizando los descriptores y operadores booleanos seleccionados, en todas las bases de datos incluidas. Por último, se realizó una tercera investigación, a través de las referencias bibliográficas de los artículos incluidos, para alcanzar el máximo de resultados posible.
La siguiente ecuación describe la interacción entre los términos indexados / descriptores MeSh utilizados, los operadores booleanos y la prioridad de cada descriptor para realizar la búsqueda: “(hope) AND (Pediatric nursing OR Pediatric care OR maternal-child nursing OR neonatal nursing) AND (parents OR mother)”. La búsqueda se realizó en las bases de datos Pubmed; CINAHL complete (by EBSCO); SciELO - Scientific Eletronic Library Online. La búsqueda de estudios no publicados se realizó en Google Scholar.
Imagen 1:
Fluxograma Prisma, adaptado del propuesto en el manual metodológico para revisiones Scoping del Joanna Briggs Institute 19.
La búsqueda se realizó el 4 de mayo de 2018 y se repitió el 18 de mayo de 2018. Los resultados fueron evaluados y seleccionados en cuanto a su pertinencia para su inclusión con base en la información disponible en el título y resumen. Posteriormente los artículos seleccionados fueron objeto de una lectura integral que precede a su integración en la muestra final seleccionada. El diagrama de flujo presentado (imagen 1) describe el proceso de selección a que se sometieron los artículos.
RESULTADOS
A continuación, se presenta la síntesis de los resultados de los siete artículos incluidos en esta revisión. La síntesis de datos para la presentación fue realizada según el instrumento adaptado del propuesto en el manual metodológico para Revisiones Scoping del Joanna Briggs Institute18.
De los siete artículos presentados, dos se refieren a la misma intervención 19)(20. Se optó por incluir ambos, ya que se trata de enfoques metodológicos diferentes, que aportan contribuciones diferenciadas a la elegibilidad de la intervención. En el cuadro 1 se presentan los resultados en cuanto a su año de publicación, diseño de investigación y objetivos del estudio. En algunos de los estudios incluidos figuran los mismos autores, sugiriendo su recorrido de investigación en este campo. La investigación se encuentra dispersa en términos temporales, y los estudios presentados son esencialmente de naturaleza cualitativa.
En los cuadros 2 y 3 se presentan los estudios incluidos en cuanto a su población, contexto de intervención, marco conceptual y tipo de intervención. En lo que se refiere a las poblaciones (individuos, grupos), las intervenciones fueron en su mayoría evaluadas en individuos (padre, madre) 19)(21)(23)(24)(25o en la par madre-padre 20, existiendo un estudio que recurrió al grupo 22. En lo que se refiere al contexto de la aplicación de la intervención, se identificó la consulta externa 19)(20)(23, cuidados hospitalarios 21)(22)(23)(25 y grupos de ayuda mutua 23)(24, evidenciando la variabilidad de contextos de intervención.
Estudios incluidos por año de publicación, diseño de investigación y objetivos del estudio
Estudios incluidos por población, contexto de intervención, marco conceptual y tipo de intervención
(continuación) estudios incluidos por población, contexto de intervención, marco conceptual y tipo de intervención
En los cuadros 4,5 y 6 se presentan los resultados cuanto a las características y principales resultados de la intervención.
Artículos incluidos por características de intervención y principales resultados de la intervención
Por lo que se refiere a las características de intervención, estas fueron bastante diferenciadas, plausible por la propia variabilidad de los contextos de aplicación. Todas las intervenciones presentadas obtuvieron resultados positivos en el ámbito de la promoción de la esperanza, resaltando otros resultados, tales como el aumento de la confianza de los padres en los profesionales de la salud 19, la disminución de la incertidumbre de los padres 20 y el aumento del sentimiento de control 21.
(cont.) - Artículos incluidos por características de intervención y principales resultados de la intervención
(cont.) - Artículos incluidos por características de intervención y principales resultados de la intervención
DISCUSIÓN
El número de registros incluidos en esta revisión constituye una muestra reducida, sin embargo, coherente con el encuadramiento propuesto, y se muestran los resultados transversales a varios contextos de la práctica. Esta muestra justifica la necesidad presentada y estimula la futura investigación en el ámbito de las estrategias promotoras de esperanza en padres de niños con necesidades especiales de salud.
Se verificó que las intervenciones presentadas se encuadran en la Promoción de la Esperanza (Promoting Hope), como línea de intervención descrita por el Consejo Internacional de Enfermeros 12; así como se acordó con las actividades promotoras de esperanza presentadas por NIC, especialmente en lo que se refiere a ampliar el repertorio de mecanismos de enfrentamiento de la persona; ayudar a la persona a esTablecer y revisar metas relativas a su objeto de esperanza; evitar enmascarar la verdad; involucrar activamente a la persona en el cuidado; desarrollar un plan de cuidados que implica la obtención de metas, partiendo de las más simples a las más complejas; fomentar las relaciones terapéuticas; y ofrecer oportunidades a la persona / familia para involucrarse en grupos de apoyo 13.
Se verificó que, a pesar del conocimiento existente de que la medición de los niveles de esperanza produce mejoras en el cuidado de enfermería 9, sólo en uno de los estudios presentados se utilizó una escala de evaluación de la esperanza (Herth Hope Index) 20.
De esta forma, se corrobora que la investigación en lo que se refiere a la aplicación y evaluación de las intervenciones que promueven la esperanza en los cuidados de enfermería pediátrica, está creciendo y es un fenómeno relativamente reciente en la literatura de enfermería 1
Fueron varias las limitaciones sentidas en el recorrido del estudio, principalmente porque la mayoría de los resultados obtenidos en la investigación realizada se refieren a las experiencias de padres de niños con necesidades especiales de salud y no a la implementación y evaluación de intervenciones. Algunas de las intervenciones presentadas están limitadas en su aplicación en otros contextos de la práctica, de acuerdo con las limitaciones de los estudios referidos por los autores 20)(25, mientras que otra requerirá para su aplicación una formación específica 22.
Como recomendaciones para la investigación, se sugiere ampliar la investigación realizada en más bases de datos y en más recursos de literatura no publicada, para poder obtener un mayor abanico de resultados y realizar una evaluación más sensible de la literatura existente.
CONCLUSIONES
Las intervenciones promotoras de esperanza se discuten actualmente en varios contextos del cuidado de enfermería pediátrica, en poblaciones y características diferenciadas. A pesar de no ser el concepto central en algunos de los estudios obtenidos, se reconoce su plusvalía en los resultados obtenidos. Se subraya la necesidad de más investigación para la validación de intervenciones que promuevan la esperanza en los cuidados de enfermería pediátrica.
De esta forma se concluye un papel esencial del equipo de enfermería en la promoción de la esperanza en padres de niños con necesidades especiales de salud.
Fue posible responder a las cuestiones de revisión inicialmente elaboradas, por lo que se concluye un enfoque metodológico adecuado, sin embargo, por las limitaciones anteriormente descritas y de acuerdo con las recomendaciones presentadas, es necesario ampliar la búsqueda y la investigación realizada.
REFERENCIAS
1. Cutcliffe JR, Herth K. The concept of hope in nursing 1: it´s origins, background and nature. British journal of nursing. 2002; vol 2 (12): 1-8. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12131834
2. Cutcliffe JR, Grant G. What are the principles and processes of inspiring hope in cognitively impaired older adults within a continuing care environment?. Journal Psychiatri and Mental Health Nursing. 2001 Oct; (5):427-36. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11882163
3. Dufault K, Martocchio BC. Hope: its Spheres and Dimensions. Nursing Clinics of North American. Junho 1985; vol. 20 (2):379-391. Disponível em: https://www.researchgate.net/publication/19314918_Hope_Its_Spheres_and_Dimensions
4. Nurses IC. ICNP browser. Internacional Council of Nurses: ICN; 2018. Disponível em: http://www.icn.ch/what-we-do/ICNP-Browser/icnp-browser.html
5. Tutton E, Seers K, Langstaff D. Exploration of hope as a concept for nursing. Journal of Orthopaedic Nursing. 2009 (13): 19-127. Disponível em: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1361311109001290
6. Tomey AM, Alligod, MR. Teóricas de enfermagem e a sua obra (modelos e teorias de enfermagem). 5ª ed. Loures: Lusociência, 2004. P. 63-176
7. Nurses, IC. Internacional Classification for Nursing Practice: nursing diagnosis and outcome statements. Geneva: ICN; 2017. Disponível em: http://www.icn.ch/images/stories/documents/pillars/Practice/icnp/icnp2017-dc.pdf
8. Herdman TH, Kanitsuro S. Nursing diagosis: definitions and classification 2015-2017. Oxford: Wiley Blackwell; 2014. Disponível em: http://www.iaud.ac.ir/dorsapax/userfiles/file/Daneshkadeh/Parastari_mamaei/Nursing%20Diagnoses%202015-2017%20-%20Definitions%20and%20Classification,%2010th%20Edition%20(Nanda%20Internation.pdf
9. Balsanellil AC, Grossi SA, Herth K. Avaliação da esperança em pacientes com doença crônica e em familiares ou cuidadores. Acta Paul Enferm. 2011; 24(3): 354-358. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/ape/v24n3/08.pdf
10. Balsanellil AC, Grossi SA, Herth K. Cultural adaptation and validation of the herth hope index for Portuguese language: Study in patients with chronic illness. Texto Contexto Enferm. 2010; 19(4): 754-761. DOI: 10.1590/S0104-07072010000400019. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-07072010000400019
11. Snyder CR, Sympson SC, Ybasco FC, Borders TF, Babyak MA, Higgins RL. Development and validation of the State Hope Scale. Journal of Personality and Social Psychology. 1996; 70(2): p. 321-335. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1037/0022-3514.70.2.321
12. Nurses, IC. Internacional Classification for Nursing Practice: nursing interventions statements. Geneva: ICN; 2017. Disponível em: (http://www.icn.ch/images/stories/documents/pillars/Practice/icnp/icnp2017-ic.pdf )
13. Bulechek GM, Butcher HK, Dochterman JM. Classificação das Intervenções de Enfermagem (NIC). Tradução da 5ª edição. Rio de Janeiro: Elsevier; 2010. P. 370.
14. Hughes DA. Review of the literature: pertaining to family-centered care for children with special health needs. Palo Alto: Lucile Park Foundation for Children´s Health. Oct 2014. Disponível em: https://www.lpfch.org/sites/default/files/field/publications/review_of_the_literature_pertaining_to_family-centered_care_for_cshcn.pdf
15. Alves JM, Amendoeira JJ, Charepe ZB. A parceria de cuidados pelo olhar dos pais de crianças com necessidades especiais de saúde. Rev Gaúcha Enferm. 2017; 38(4):e2016-0070. Doi: http://dx.doi.org/10.1590/1983-1447.2017.04.2016-0070. Disponível em: https://www.researchgate.net/publication/321492208_A_parceria_de_cuidados_pelo_olhar_dos_pais_de_criancas_com_necessidades_especiais_de_saude
16. Regulamento n.º 351/2015, de 22 de Junho. Regulamento dos Padrões de Qualidade dos Cuidados Especializados em Enfermagem de Saúde da Criança e do Jovem. DR II série - 119
17. OE. Guias orientadores da boa prática em enfermagem de saúde infantil e pediátrica- volume III [internet]. Ordem dos Enfermeiros; 2011. Disponível em: https://www.ordemenfermeiros.pt/arquivo/publicacoes/Documents/CadernosOE_GuiasOrientadoresBoaPraticaCEESIP_Vol_III.pdf
18. Institute JB. Joanna Briggs Institute Reviewers´ Manual: 2015 edition. Joanna Briggs Institute; 2015. Disponível: http://joannabriggs.org/assets/docs/sumari/Reviewers-Manual_Methodology-for-JBI-Scoping-Reviews_2015_v2.pdf
19. Hendricks-Ferguson VL, Haase JE. Parent Perspectives of Receiving Early Information About Palliative and End-of-Life Care Options From Their Child's Pediatric Providers. Cancer Nursing. 2018; 00(0): 1-9. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29620556
20. Hendricks-Ferguson VL, Pradhan K, Shih C, Gauvain KM, Kane JR, Liu J, Haase JE. Pilot Evaluation of a Palliative and End of Life Communication Intervention for Parents of Children With a Brain Tumor. Journal of Pediatric Oncology Nursing. 2016; 1(11). DOI: 10.1177/1043454216676836. Disponível em: http://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/1043454216676836
21. Beasant L, Fleming P, Ingram J, Johnson D, Manns S, Pontin D, Redshaw M. "Giving us hope": Parent and neonatal staff views and expectations of a planned family-centred Discharge process (Train-to-Home). Health Expectations. 2017; 20:751-759. DOI: 10.1111/hex.12514. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28001322
22. Almeida LM, Barbosa MA, Munari DB, Oliveira C, Santos LF, Peixoto MK. Therapeutic factors in group support from the perspective of the coordinators and group members. Acta Paul Enferm. 2012; 25(1): 122-127. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0103-21002012000100021
23. Charepe ZB, Figueiredo MH, Vieira MM, Neto LM. (Re) Descoberta da esperança na família da criança com doença crónica através do genograma e ecomapa. Texto Contexto Enfermagem. 2011; 20(2): 349-58. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0104-07072011000200018&script=sci_abstract
24. Charepe ZB, Figueiredo MH, Vieira MM, Neto LM. Grupos de ajuda mútua como estratégia de promoção da esperança nas mães de crianças com doença crónica. I Seminário Internacional "Contributos Da Psicologia Em Contextos Educativos". 2010.
25. Maxton FJ. Parental presence during resuscitation in the PICU: the parents'experience. Journal of Clinical Nursing. 2008; 17: 3168-3176. Doi: 10.1111/j.1365-2702.2008.02525.x. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19012784
