El concepto de esperanza, a pesar de estar ampliamente explotado en la literatura en salud, apenas comienza en los años ochenta del siglo XX a ser estudiado por la disciplina de enfermería, habiéndose definido el concepto de esperanza para poblaciones específicas y definidas las primeras estrategias de promoción de la esperanza ¹.

Definido actualmente, como una presencia dinámica, multidimensional, central a la vida, altamente personalizada y orientada hacia el futuro, la esperanza confiere empowerment y se relaciona con la ayuda externa, con el cuidado y con el concepto de fe ⁽² teniendo así implicaciones para la acción ³. El Consejo Internacional de Enfermeros, en la Clasificación Internacional para la Práctica de Enfermería (CIPE), define esperanza como el sentimiento de tener posibilidades, de tener confianza en los demás y en el futuro, de tener entusiasmo por la vida, de expresar razones y voluntad de vivir, paz interior y optimismo, asociados al esTablecimiento de metas y la movilización de energía ⁴. El concepto fue igualmente definido en dos esferas y seis dimensiones ³. Las esferas se caracterizan como Esperanza Generalista, una esperanza con un enfoque ampliado, no especificado, y Esperanza Particularizada, orientada hacia los objetos de esperanza y objetivos concretos. Por su parte, las dimensiones se refieren a un conjunto de elementos que estructuran la experiencia de esperanza, estando encuadradas en términos de la dimensión afectiva (emociones y sensaciones relacionadas con la esperanza), dimensión cognitiva (con enfoque en los procesos por los que cada persona desea, imagina, percibe, piensa, aprende, generaliza, interpreta y juzga sus vivencias de esperanza), dimensión comportamental (que corresponde a las acciones que se desempeñan para que los objetivos esperados se concreten), dimensión afiliativa (que se enfoca en las relaciones esTablecidas consigo mismo, con los demás y con Dios, pudiendo reflejarse en los objetos de esperanza); la dimensión temporal (que se refleja en la noción de la vivencia del pasado, de la presencia de la esperanza en el presente y en su orientación para el futuro) y dimensión contextual (correspondiendo a la vivencia actual ya las experiencias de vida de la persona, que influyen y son parte de la vivencia de esperanza) ³. Cada dimensión puede pertenecer a cualquiera de las esferas de esperanza ³. Otras nociones del concepto de esperanza fueron construidas, como por ejemplo Owen (1989), que describe un modelo conceptual para el entendimiento del significado de esperanza en la persona con enfermedad oncológica ⁵.

El concepto de esperanza ha sido identificado como central para la enfermería y ligado a otros conceptos, como desesperanza y desesperación ⁵. Son ejemplos de la centralidad del concepto para la enfermería, las estructuras conceptuales descritas por Travelbee (1971) y Morse, Penrod (1999), que contienen la esperanza como elemento central ⁵. Igualmente, Jean Watson, en su descripción de la Filosofía y la Ciencia del Cuidar, describe 10 factores del cuidado, entre los cuales consta la Instalación de la Fe-Esperanza ⁶.

Como diagnóstico asociado al concepto de esperanza, el Consejo Internacional de Enfermeros, en la CIPE identifica el diagnóstico de Esperanza (Hope) y Desesperanza (Hopelessness) ⁷. Por su parte, NANDA-I, identifica como diagnósticos: disposición para la esperanza mejorada, como un patrón de expectativas y deseos para movilizar energía en beneficio propio, que puede ser fortalecido; y desesperanza como un estado subjetivo en el cual un individuo ve alternativas limitadas o no ve alternativas u opciones personales disponibles y es incapaz de movilizar energías a su favor ⁸.

La necesidad de proceder a la evaluación de la esperanza, una vez que se ha comprobado que la medición de los niveles de esperanza puede mejorar los cuidados de enfermería ⁹, ha incentivado la construcción y la validación de instrumentos de medición, como escalas aplicadas en estudios y programas la intervención, como es el caso Herth Hope Index¹⁰, validado para la población portuguesa, y del State Hope Scale¹¹.

En el ámbito de la intervención, el Consejo Internacional de Enfermeros, en la CIPE, define como líneas de intervención en el seno de la promoción de la esperanza: asesoramiento sobre la esperanza (Counselling about Hopes) y promover la Esperanza (Promoting Hope) ¹². Por su parte, la NIC define como intervenciones promotoras de esperanza aquellas que resultan en una mejora de la creencia en la propia capacidad de iniciar y mantener acciones ¹³. Se definen como actividades promotoras de esperanza: ayudar a la persona / familia a identificar razones de esperanza en la vida; informar a la persona sobre ser o no temporal, la situación actual; demostrar esperanza, reconociendo el valor intrínseco de la persona y la visión de su enfermedad como apenas un aspecto de sí mismo; ampliar el repertorio de mecanismos de enfrentamiento de la persona; enseñar a la persona a reconocer la realidad, y a hacer planes contingenciales; ayudar a la persona a esTablecer y revisar metas relativas a su objeto de esperanza; ayudar a la persona a expandir su espiritualidad; evitar enmascarar la verdad; facilitar la incorporación por parte de la persona de una pérdida personal de su imagen corporal; facilitar a la persona / familia el recuerdo y la apreciación de conquistas y experiencias pasadas; enfatizar las relaciones duraderas, mencionando los nombres de seres queridos; promover la memoria o el recuerdo orientado de la vida, según sea apropiado; involucrar activamente a la persona en su propio cuidado; desarrollar un plan de cuidados que implica la obtención de metas, partiendo de las más simples a las más complejas; alentar relaciones terapéuticas con las personas importantes; enseñar a la familia los aspectos positivos de la esperanza; ofrecer oportunidades a la persona / familia para involucrarse en grupos de apoyo; crear un ambiente que facilite a la persona la práctica religiosa, según corresponda ¹³.

El concepto de esperanza ha venido a obtener visibilidad en el ámbito de la atención al niño con necesidades especiales de salud y sus familias. Se esTablece un niño con Necesidades Especiales de Salud (NES) aquel que tiene o se encuentra en riesgo de tener una condición crónica a nivel físico, emocional, conductual o de desarrollo ¹⁴⁾⁽¹⁵; así como el que requiere cuidados de salud más allá de los que generalmente son requeridos por los niños en general ¹⁴.

Se sabe que la enfermería de la Salud del Niño y del Joven se enfrenta a grandes desafíos derivados de la situación actual de los niños del país, destacándose como alteraciones contemporáneas el aumento de la esperanza media de vida, de la morbilidad, de la enfermedad crónica y del número de niños con discapacidad o riesgo de retraso en el desarrollo ¹⁶. La pertinencia de las intervenciones de promoción de la esperanza surge de la constatación cotidiana de las necesidades de los padres ante las adversidades que se enfrentan ¹⁷. En el ámbito de la actuación del Enfermero Especialista en la Salud del Niño y del Joven surgen estrategias de acción específicas para la promoción de la esperanza en el niño / joven: la evaluación de los patrones de interacción y recursos de esperanza en la relación esTablecida entre el niño joven y el enfermero y la implementación de estrategias promotoras de esperanza dirigidas al niño y al joven ¹⁶.

La investigación sobre la aplicación y evaluación de las intervenciones que promueven la esperanza en los cuidados de enfermería pediátrica está creciendo, al ser un fenómeno relativamente reciente en la literatura de enfermería ¹, y sigue desaparecida alguna sistematización. En este sentido, se realizó la presente Revisión Scoping, con el objetivo de mapear las intervenciones que fueron implementadas y evaluadas para promover la esperanza en padres de niños con necesidades especiales de salud. Se presenta como cuestión de revisión "¿cuáles son las intervenciones implementadas y evaluadas para promover la esperanza en padres de niños con necesidades especiales de salud?" Y como cuestiones de revisión secundarias: ^1. ¿cuáles son los cuadros conceptuales de las intervenciones para promover la esperanza en padres de niños con necesidades especiales de salud?; ^2. ¿Cuál es el tipo de intervención (individual, grupo) ?; ³ ¿cuáles son las características (dosis, duración y frecuencia) de las intervenciones implementadas y evaluadas para promover la esperanza en los padres y família de niños con necesidades especiales de salud? ^4. ¿en qué contextos (cuidados agudos / crónicos hospitalarios, hospitales de día, grupos de ayuda mutua), las intervenciones de esperanza se implementan y se evalúan? 5. ¿En qué poblaciones (individuos, grupos), las intervenciones de esperanza son implementadas y evaluadas?

Esta revisión se basó en la metodología propuesta por el Joanna Briggs Institute para la realización de Revisiones Scoping¹⁸, y tuvo como criterios de inclusión los siguientes:

Población: Se consideraron todos los estudios que enfocan a los padres y / o familia del niño y joven hasta los 21 años ¹⁶, con presencia de necesidades especiales de salud. Se entiende por padres y / o familia el conjunto de individuos que tienen la responsabilidad de prestar cuidados al niño / joven ¹⁶; se entiende niño / joven con necesidades especiales de salud: el que tiene o se encuentra en riesgo de poseer una condición crónica a nivel físico, emocional, conductual o de desarrollo ¹⁴⁾⁽¹⁵; así como el que requiere cuidados de salud más allá de los que generalmente son requeridos por los niños en general, independientemente del diagnóstico ¹⁴.

Concepto: Se consideraron los estudios que respetan las intervenciones promotoras de esperanza. Se define como intervenciones promotoras de esperanza aquellas que resultan en una mejora de la creencia en la propia capacidad de iniciar y mantener acciones ¹³.

Contexto: Se consideraron los estudios realizados en los diversos contextos asistenciales de la atención de enfermería pediátrica, en particular hospitales, centros de salud, escuelas, comunidad, red de cuidados continuados y domicilio ⁽¹⁶.

Tipo de estudios: se consideraron los estudios cualitativos y cuantitativos, publicados en portugués, inglés y español, en el marco de tiempo 2008-2018.

La estrategia de investigación utilizada se basó en 3 pasos y tuvo como objetivo obtener estudios publicados y no publicados. Se realizó primero una investigación inicial limitada en las bases de datos PubMed y CINHAL, seguida del análisis de las palabras clave y términos indexados usados ​​para describir los mismos y siendo seleccionados los operadores booleanos y descriptores a utilizar. A continuación, se realizó otra encuesta utilizando los descriptores y operadores booleanos seleccionados, en todas las bases de datos incluidas. Por último, se realizó una tercera investigación, a través de las referencias bibliográficas de los artículos incluidos, para alcanzar el máximo de resultados posible.

La siguiente ecuación describe la interacción entre los términos indexados / descriptores MeSh utilizados, los operadores booleanos y la prioridad de cada descriptor para realizar la búsqueda: “(hope) AND (Pediatric nursing OR Pediatric care OR maternal-child nursing OR neonatal nursing) AND (parents OR mother)”. La búsqueda se realizó en las bases de datos Pubmed; CINAHL complete (by EBSCO); SciELO - Scientific Eletronic Library Online. La búsqueda de estudios no publicados se realizó en Google Scholar.

Imagen 1:

La búsqueda se realizó el 4 de mayo de 2018 y se repitió el 18 de mayo de 2018. Los resultados fueron evaluados y seleccionados en cuanto a su pertinencia para su inclusión con base en la información disponible en el título y resumen. Posteriormente los artículos seleccionados fueron objeto de una lectura integral que precede a su integración en la muestra final seleccionada. El diagrama de flujo presentado (imagen 1) describe el proceso de selección a que se sometieron los artículos.

A continuación, se presenta la síntesis de los resultados de los siete artículos incluidos en esta revisión. La síntesis de datos para la presentación fue realizada según el instrumento adaptado del propuesto en el manual metodológico para Revisiones Scoping del Joanna Briggs Institute¹⁸.

De los siete artículos presentados, dos se refieren a la misma intervención ¹⁹⁾⁽²⁰. Se optó por incluir ambos, ya que se trata de enfoques metodológicos diferentes, que aportan contribuciones diferenciadas a la elegibilidad de la intervención. En el cuadro 1 se presentan los resultados en cuanto a su año de publicación, diseño de investigación y objetivos del estudio. En algunos de los estudios incluidos figuran los mismos autores, sugiriendo su recorrido de investigación en este campo. La investigación se encuentra dispersa en términos temporales, y los estudios presentados son esencialmente de naturaleza cualitativa.

En los cuadros 2 y 3 se presentan los estudios incluidos en cuanto a su población, contexto de intervención, marco conceptual y tipo de intervención. En lo que se refiere a las poblaciones (individuos, grupos), las intervenciones fueron en su mayoría evaluadas en individuos (padre, madre) ^{19)(21)(23)(24)(25}o en la par madre-padre ²⁰, existiendo un estudio que recurrió al grupo ²². En lo que se refiere al contexto de la aplicación de la intervención, se identificó la consulta externa ^19)(20)(23, cuidados hospitalarios ^{21)(22)(23)(25} y grupos de ayuda mutua ²³⁾⁽²⁴, evidenciando la variabilidad de contextos de intervención.

Cuadro 1

Cuadro 2

Cuadro 3

En los cuadros 4,5 y 6 se presentan los resultados cuanto a las características y principales resultados de la intervención.

Cuadro 4

Por lo que se refiere a las características de intervención, estas fueron bastante diferenciadas, plausible por la propia variabilidad de los contextos de aplicación. Todas las intervenciones presentadas obtuvieron resultados positivos en el ámbito de la promoción de la esperanza, resaltando otros resultados, tales como el aumento de la confianza de los padres en los profesionales de la salud ¹⁹, la disminución de la incertidumbre de los padres ²⁰ y el aumento del sentimiento de control ²¹.

Cuadro 5

Cuadro 6

El número de registros incluidos en esta revisión constituye una muestra reducida, sin embargo, coherente con el encuadramiento propuesto, y se muestran los resultados transversales a varios contextos de la práctica. Esta muestra justifica la necesidad presentada y estimula la futura investigación en el ámbito de las estrategias promotoras de esperanza en padres de niños con necesidades especiales de salud.

Se verificó que las intervenciones presentadas se encuadran en la Promoción de la Esperanza (Promoting Hope), como línea de intervención descrita por el Consejo Internacional de Enfermeros ¹²; así como se acordó con las actividades promotoras de esperanza presentadas por NIC, especialmente en lo que se refiere a ampliar el repertorio de mecanismos de enfrentamiento de la persona; ayudar a la persona a esTablecer y revisar metas relativas a su objeto de esperanza; evitar enmascarar la verdad; involucrar activamente a la persona en el cuidado; desarrollar un plan de cuidados que implica la obtención de metas, partiendo de las más simples a las más complejas; fomentar las relaciones terapéuticas; y ofrecer oportunidades a la persona / familia para involucrarse en grupos de apoyo ¹³.

Se verificó que, a pesar del conocimiento existente de que la medición de los niveles de esperanza produce mejoras en el cuidado de enfermería ⁹, sólo en uno de los estudios presentados se utilizó una escala de evaluación de la esperanza (Herth Hope Index) ²⁰.

De esta forma, se corrobora que la investigación en lo que se refiere a la aplicación y evaluación de las intervenciones que promueven la esperanza en los cuidados de enfermería pediátrica, está creciendo y es un fenómeno relativamente reciente en la literatura de enfermería ¹

Fueron varias las limitaciones sentidas en el recorrido del estudio, principalmente porque la mayoría de los resultados obtenidos en la investigación realizada se refieren a las experiencias de padres de niños con necesidades especiales de salud y no a la implementación y evaluación de intervenciones. Algunas de las intervenciones presentadas están limitadas en su aplicación en otros contextos de la práctica, de acuerdo con las limitaciones de los estudios referidos por los autores ²⁰⁾⁽²⁵, mientras que otra requerirá para su aplicación una formación específica ²².

Como recomendaciones para la investigación, se sugiere ampliar la investigación realizada en más bases de datos y en más recursos de literatura no publicada, para poder obtener un mayor abanico de resultados y realizar una evaluación más sensible de la literatura existente.

Las intervenciones promotoras de esperanza se discuten actualmente en varios contextos del cuidado de enfermería pediátrica, en poblaciones y características diferenciadas. A pesar de no ser el concepto central en algunos de los estudios obtenidos, se reconoce su plusvalía en los resultados obtenidos. Se subraya la necesidad de más investigación para la validación de intervenciones que promuevan la esperanza en los cuidados de enfermería pediátrica.

De esta forma se concluye un papel esencial del equipo de enfermería en la promoción de la esperanza en padres de niños con necesidades especiales de salud.

Fue posible responder a las cuestiones de revisión inicialmente elaboradas, por lo que se concluye un enfoque metodológico adecuado, sin embargo, por las limitaciones anteriormente descritas y de acuerdo con las recomendaciones presentadas, es necesario ampliar la búsqueda y la investigación realizada.