Artículo original
Apoyo social, calidad de vida, habilidades de vida diaria y restrictividad en personas con trastornos mentales residentes de hogares protegidos en el Perú*
Social support, quality of life, daily living skills and restrictiveness in people with mental disorders in protected homes in Peru
Apoyo social, calidad de vida, habilidades de vida diaria y restrictividad en personas con trastornos mentales residentes de hogares protegidos en el Perú*
Revista de Neuro-Psiquiatría, vol. 87, núm. 4, pp. 354-367, 2024
Universidad Peruana Cayetano Heredia

Recepción: 31 Julio 2024
Aprobación: 04 Diciembre 2024
Resumen: Objetivo: Evaluar la calidad de vida, apoyo social, habilidades de la vida diaria y nivel de restricciones, así como las correlaciones entre ellos, en personas con trastornos mentales graves residentes de hogares protegidos del Perú. Materiales y métodos: Estudio descriptivo correlacional de corte transversal. Se realizó en 48 hogares protegidos de 21 regiones, con una población de 183 residentes. Se empleó un cuestionario con preguntas sociodemográficas y cuatro escalas: Apoyo Social (Medical Outcomes Study [MOS]), Habilidades Básicas de la Vida Diaria (BELS), Índice de Calidad de Vida de Mezzich y Escala de Prácticas Restrictivas. Los datos se analizaron mediante el coeficiente de correlación de Spearman y la prueba U de Mann-Whitney. Resultados: Los participantes mostraron asociaciones significativas entre la calidad de vida y el apoyo social (r = 0,29; p < 0,01), y las habilidades de vida diaria, especialmente en actividades sociales (r = 0,46; p < 0,01) y autocuidado (r = 0,36; p < 0,01). Las prácticas restrictivas se correlacionaron negativamente con la edad (r = –0,202; p < 0,01) y el tiempo de residencia en el hogar protegido (r = –0,244; p < 0,01). A mayor tiempo en el hogar, menor era la restrictividad y mejor el funcionamiento del residente. Se observaron diferencias significativas por género en el autocuidado (p = 0,037) y en las actividades vinculadas a relaciones sociales (p = 0,033). Conclusiones: Las asociaciones positivas entre calidad de vida, apoyo social y habilidades de vida diaria subrayan su importancia en los hogares protegidos. La disminución de prácticas restrictivas con el tiempo sugiere una posible adaptación y mejora en la autonomía personal.
Palabras clave: atención a la salud mental, habilidades para la vida, apoyo social, trastorno mental severo, hogares para grupos, vivienda.
Abstract: Objective: To evaluate the quality of life, social support, daily living skills, and level of restrictions, as well as the correlations among these variables in individuals with severe mental disorders residing in protected homes in Peru. Method: A cross-sectional descriptive-correlational study was conducted in 48 protected homes across 21 regions, with a population of 183 residents. A questionnaire was used that included sociodemographic data and four scales: Social support (MOS), Basic everyday living skills (BELS), Mezzich's Quality of Life Index, and the Restrictive Practices Scale. Data were analyzed using Spearman's correlation coefficient and the Mann-Whitney U test. Results: Participants showed significant associations between quality of life, social support (r = 0.29, p < 0.01) and daily living skills, particularly social activities (r = 0.46, p < 0.01) and self-care (r = 0.36, p < 0.01). Restrictiveness was negatively correlated with age (r = -0.202, p < 0.01) and length of residence in the protected home (r = -0.244, p < 0.01): The longer the residents stayed in the home, the lower the restrictiveness and the better their functioning. Significant gender differences were observed in self-care (p = 0.037) and social activities (p = 0.033). Conclusions: The positive associations between quality of life, social support, and daily living skills underscore their importance in protected homes. The reduction in restrictiveness over time suggests possible adaptation and improvement in autonomy.
Keywords: mental health care, life skills, social support, severe mental disorder, group homes, housing.
INTRODUCCIÓN
En el Perú, se inició la implementación de la reforma de cuidados de los problemas de salud mental hacia un modelo comunitario, centrado en los derechos de la ciudadanía (1). El Gobierno peruano garantizaría así la disponibilidad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros apoyos comunitarios, para fomentar su inclusión social y prevenir su segregación, institucionalización, estigmatización y desamparo; implementando hogares protegidos, además de fortalecer la red de servicios de salud general con el desarrollo de centros de salud mental comunitaria, hospitales de día, unidades de hospitalización breve y atención de problemas de salud mental en centros de salud (2, 3).
Los hogares protegidos son servicios residenciales transitorios dirigidos a personas con algún nivel de discapacidad mental y que no cuenten con las habilidades necesarias para vivir de manera independiente, sin soporte familiar (3).
Los hogares protegidos están diseñados para atender las necesidades de apoyo y protección de los residentes, asegurando una calidad de vida satisfactoria que impacte en la mejor autonomía posible, fomentando la adecuada interacción social y libre expresión de sus conductas, emociones y opiniones, en el contexto del respeto a los derechos humanos (3, 4). En el año 2018, se encontró en un estudio (5) que los usuarios de hogares protegidos de Loreto, Perú, reportaron una mejora de su calidad de vida y satisfacción durante su permanencia en el hogar protegido comparado con el confinamiento «manicomial» previo. En esa misma línea, un informe del Banco Mundial (6) dio cuenta del desarrollo operativo favorable del hogar protegido de Carabayllo. López et al. (7, 8) plantearon que los residentes de viviendas protegidas mejoraban sus interacciones sociales y encontraban soporte emocional e instrumental dentro de dichos dispositivos. Wong y Solomon (9) mencionaron que un soporte efectivo se asociaba a un mayor nivel de desempeño de estas personas en su comunidad. Asimismo, evidenciaron que una mayor desconexión social entre el equipo y los usuarios de hogares estuvo asociada a una disminución de la capacidad de integrarse socialmente.
Sin embargo, diversos estudios alertan la probabilidad de sufrir otros procesos de transinstitucionalización o neoinstitucionalización que podrían darse sin una adecuada evaluación, seguimiento y reflexión crítica permanente de ello (10, 11).
No se cuenta en el Perú con estudios cuantitativos que evalúen la mejora del apoyo social, calidad de vida, habilidades de la vida diaria en residentes de hogares protegidos, dentro del cumplimiento de la protección a los derechos humanos, con mínimas restricciones. Estudios mundiales recomiendan valorar dichos aspectos periódicamente, para así evaluar sus posibles beneficios y parámetros que resulten positivos (12). Además, en el Plan Nacional de Fortalecimiento de Servicios de Salud Mental (4), en la Ley de Salud Mental (1) y en la Ley n.° 31627 (13), se plantea la creación de hogares protegidos como necesidad pública y de interés nacional, eludiendo así la repetición de modelos con enfoques coercitivos que replican la institución total (14) para, en su lugar, adoptar la forma de servicios médicos de apoyo que estimulen la máxima independencia y reintegración en la comunidad.
Así, aún existen escasos estudios sobre la implementación de los hogares protegidos dirigidos a personas con discapacidad psíquica sin apoyo social en el país (5, 6, 15), por lo que el objetivo de esta investigación es evaluar la calidad de vida, apoyo social, habilidades de la vida diaria y nivel de restricciones, así como las correlaciones entre ellas en residentes de hogares protegidos de Perú.
MATERIALES Y MÉTODOS
Método
El estudio fue de enfoque cuantitativo, de tipo descriptivo correlacional. El diseño fue no experimental, de corte transversal.
Participantes
El estudio se realizó en 48 hogares protegidos ubicados en veintiún regiones del Perú, con 183 residentes con trastorno mental grave. Se incluyeron usuarios con un tiempo mínimo de seis meses en el hogar protegido; mayores de 18 años; estables clínicamente y quienes brindaron su consentimiento informado para el estudio.
Se recopiló información de las características del hogar y sus prácticas restrictivas a través de una cuidadora por hogar protegido. Las preguntas relacionadas al funcionamiento de los hogares protegidos fueron dirigidas a la gestora de cada hogar.
La figura 1 presenta el mapa de las principales variables utilizadas en el estudio, estructurando su definición en relación con los hogares protegidos y sus residentes.

Figura 1. Diagrama de variables.
Instrumentos
Ficha sociodemográfica
Contiene preguntas sobre las características del hogar y del residente.
Apoyo social percibido: Se usó el cuestionario Medical Outcomes Study (MOS) (16) para evaluar el apoyo social percibido por parte del residente. El instrumento inicial constó de 20 preguntas de escala Likert, que varía de 1 (nunca) hasta 5 (siempre), mide el apoyo emocional, ayuda material o instrumental, relaciones sociales de ocio y distracción, y apoyo afectivo. Se utilizó la escala adaptada por Tapia et al. (14) que consideró 18 preguntas, con un coeficiente de alfa de Cronbach de 0,89.
Calidad de vida: Se usó la escala en versión española de Mezzich et al. (17), que consta de 10 preguntas asociadas con el bienestar físico, bienestar psicológico, autocuidado y funcionamiento independiente, funcionamiento ocupacional, funcionamiento interpersonal, apoyo socioemocional, apoyo comunitario y de servicios, plenitud personal, satisfacción espiritual y calidad de vida global. Utiliza una escala diferencial semántica de 1 a 10 puntos para valorar cada aspecto, donde 1 es malo y 10 es excelente.
Habilidades básicas de la vida diaria: Se usó el Cuestionario de Habilidades Básicas de la Vida Diaria (18) adaptación en español de un instrumento en inglés, el Basic Everyday Living Skills (BELS). Evalúa las habilidades básicas de convivencia de la vida diaria en personas con trastorno mental crónico. La escala adaptada consta de 26 preguntas, permitiendo valorar el nivel de realización de cuatro áreas de funcionamiento: autocuidado, habilidades domésticas, habilidades comunitarias y habilidades en las relaciones sociales.
Para cada ítem hay dos puntuaciones, una que valora el nivel de desempeño y otra que valora la oportunidad concreta de ejercicio de la habilidad. La escala adaptada obtuvo un coeficiente de alfa de Cronbach de 0,86 y 0,88 para la Escala Oportunidad y Realización, respectivamente.
Restrictividad del dispositivo: Se utilizó la Escala de Prácticas Restrictivas de Jordá y Espinoza (19), de la versión de 43 ítems, adaptada por Grandón et al. (20). Permite evaluar el funcionamiento de hogares y residencias protegidas y la presencia de restricciones en diversas áreas de la vida en el hogar. El estudio de fiabilidad del instrumento se realizó en el año 1988, en 58 alojamientos situados en la provincia de Valencia, España, donde habían sido trasladados personas con trastorno mental grave (19). El instrumento original se relacionó con las áreas: actividades personales, posesiones personales, comida, higiene y salud, habitaciones de los residentes y servicios. Se ha considerado para el presente estudio la versión chilena adaptada que utilizó un formato de respuesta tipo Likert con cuatro alternativas: siempre, generalmente, rara vez y nunca. Se obtuvo un coeficiente de confiabilidad alfa de Cronbach de 0,82 para la escala (20). Así, la unidad de análisis correspondió a cada respectivo hogar protegido. Se aplicó una escala de restrictividad por hogar a fin de identificar el conjunto de prácticas restrictivas reportadas por un cuidador de cada hogar, quien previamente brindó su consentimiento informado.
Procedimientos
Se realizó la prueba piloto en un hogar protegido que no se incluyó en la muestra. Terminando esta etapa, se hicieron los ajustes necesarios y se solicitó el permiso a las autoridades de salud de las 21 regiones del Perú y al Comité Institucional de Ética en Investigación (CIEI) del Instituto Nacional de Salud Mental Honorio Delgado-Hideyo Noguchi (INSM HD-HN). Asimismo, se coordinó con los responsables de la Dirección de Salud Mental del Ministerio de Salud del Perú (Minsa), y con los coordinadores de la Estrategia de Salud Mental Territorial y de los hogares protegidos de Lima y regiones.
Una vez obtenida la autorización respectiva, se inició con el proceso de recojo de información. Se le explicó al cuidador acompañante y a los residentes el objetivo de la investigación. Los que aceptaron participar firmaron el consentimiento informado y se les aplicó los instrumentos entre julio del 2022 a marzo del 2023. La aplicación de los instrumentos en cada región estuvo a cargo del equipo investigador de forma virtual, a través de videollamadas o vía Zoom, dada la pandemia por la COVID-19, en horarios consensuados entre los cuidadores y residentes, sin afectar su convivencia y actividades ocupacionales o de integración familiar. La última fase de recojo se realizó en Lima Metropolitana, al reducirse las restricciones por el contexto de la COVID-19.
Análisis estadístico
Los datos se almacenaron en Microsoft Excel. Después, los datos se exportaron al software estadístico STATA versión 18. En el análisis descriptivo, se presentaron cuadros de análisis descriptivo y en el análisis inferencial, con el estadístico no paramétrico del coeficiente de correlación de Rho de Spearman. También se realizaron comparaciones de medianas, para lo que se empleó el estadístico no paramétrico de U de Mann-Whitney. Los contrastes se realizaron con un nivel de significancia de 5 %.
Aspectos éticos
El CIEI del INSM HD-HN aprobó el estudio y fue oficializado por la Oficina de Investigación y de la Dirección Ejecutiva de Salud Colectiva, con código INSM-507-2019. Los integrantes firmaron voluntariamente el consentimiento informado antes de su participación. Se aseguró la confidencialidad de la información y no se realizaron intervenciones adicionales con los participantes. Se realizó la recolección de datos una vez obtenida la oficialización y la aprobación del CIEI del INSM HD-HN.
RESULTADOS
En la tabla 1, se muestra que la mayoría de los residentes fueron mujeres (60,0 %), solteras(os) (94,5 %), con grado de estudio de secundaria (48,0 %) y con edad promedio de 41 años. Las tres cuartas partes de los residentes tenían certificado de discapacidad. Todos tenían documento nacional de identificación. Casi todos los residentes estaban en el hogar protegido de manera voluntaria: solo el 8,0 % fueron admitidos por orden judicial. Gran parte de los admitidos procedían de hospitales psiquiátricos en larga estancia hospitalaria y de familias sin soporte social (75,0 %). Finalmente, los residentes tenían en su mayoría trabajo informal (55,0 %).
| Características sociodemográficas | Categorías | n | % | Media | Coeficiente de variación | |
| Género | Masculino | 73 | 40,0 | |||
| Femenino | 110 | 60,0 | ||||
| Edad | 41,0 | 29,0 % | ||||
| Tiempo de enfermedad | 17,0 | 65,0 % | ||||
| Tiempo de residencia | 2,2 | 94,0 % | ||||
| Grado de instrucción | Sin estudio | 13 | 7,0 | |||
| Primaria incompleta | 11 | 6,0 | ||||
| Primaria completa | 47 | 26,0 | ||||
| Secundaria incompleta | 22 | 12,0 | ||||
| Secundaria completa | 65 | 36,0 | ||||
| Superior | 24 | 13,0 | ||||
| Estado civil | Casado(a) | 2 | 1,0 | |||
| Separado(a) | 6 | 3,0 | ||||
| Soltero(a) | 173 | 95,0 | ||||
| Viudo(a) | 2 | 1,0 | ||||
| Certificado de discapacidad | Sí | 138 | 75,0 | |||
| No | 45 | 25,0 | ||||
| Manifestó voluntariedad para estar en el hogar | Sí | 171 | 93,0 | |||
| No | 12 | 7,0 | ||||
| Derivado por indicación judicial | Sí | 14 | 8,0 | |||
| No | 168 | 92,0 | ||||
| Procedencia | Calle | 25 | 14,0 | |||
| Familia sin soporte social | 87 | 47,0 | ||||
| Hospital psiquiátrico | 51 | 28,0 | ||||
| Hospital general | 14 | 8,0 | ||||
| Beneficencia | 6 | 3,0 | ||||
| Trabaja | Formal | 4 | 2,0 | |||
| Informal | 100 | 55,0 | ||||
| No | 79 | 43,0 | ||||
Fuente: Ficha de recolección de datos del Instituto Nacional de Salud Mental Honorio Delgado-Hideyo Noguchi (2023).
En la tabla 2 se presenta la matriz de correlación entre las variables. En esta matriz se observa que la restrictividad directa tiene una relación negativa y significativa con la edad (r = –0,202; p < 0,01) y el tiempo en hogar protegido (r = –0,244; p < 0,01), pero no con la calidad de vida (r = 0,05; p > 0,05). La calidad de vida muestra correlaciones positivas y significativas con los indicadores de habilidades básicas de la vida diaria (autocuidado - actividades sociales), así como las diversas formas de apoyo (emocional, afectivo e instrumental), siendo las más fuertes con las actividades sociales (r = 0,46; p < 0,01), realización actual (r = 0,39; p < 0,01) y autocuidado (r = 0,36; p < 0,01). La edad tiene una correlación negativa y significativa con la restrictividad general y directa, pero una correlación positiva con el tiempo de enfermedad (r = 0,598; p < 0,01) y el tiempo en hogar protegido (r = 0,201; p < 0,01). Esto significa que, a medida que se incrementa la edad y el tiempo en el hogar protegido, la restrictividad directa y general disminuye. Por otro lado, a mayores valores de habilidades básicas de la vida diaria y apoyo social, presentan mayor calidad de vida.
| Restrictividad directa | Calidad de vida | Edad | Tiempo de enfermedad | Tiempo en hogar protegido | |
| Oportunidad de independencia | –0,05 | ,25** | 0,00 | –0,07 | ,239** |
| Autocuidado | –0,04 | ,33** | 0,01 | –0,02 | ,201** |
| Actividades domesticas | –0,06 | ,23** | 0,00 | –0,07 | ,215** |
| Actividades comunitarias | –0,09 | ,21** | 0,02 | –0,11 | ,199** |
| Actividades sociales | 0,07 | ,15* | –0,10 | –0,02 | 0,11 |
| Realización actual | –0,10 | ,39** | –0,07 | –0,11 | 0,04 |
| Autocuidado | –0,11 | ,36** | –0,01 | –0,10 | 0,09 |
| Actividades domesticas | –0,05 | ,35** | –0,07 | –0,07 | 0,00 |
| Actividades comunitarias | –,185* | ,22** | –0,08 | –0,11 | 0,02 |
| Actividades sociales | 0,01 | ,46** | –0,08 | –0,10 | 0,00 |
| Apoyo social | 0,03 | ,29** | 0,10 | 0,08 | 0,12 |
| Apoyo emocional | 0,03 | ,34** | 0,09 | 0,12 | ,157* |
| Apoyo afectivo | 0,07 | ,24** | 0,10 | 0,07 | 0,08 |
| Apoyo instrumental | –0,04 | 0,14 | 0,04 | 0,03 | 0,07 |
| Restrictividad total | ,91** | 0,07 | –,216** | –0,07 | –,334** |
| Restrictividad general | ,75** | 0,07 | –,198** | –0,06 | –,352** |
| Restrictividad directa | 1 | 0,05 | –,202** | –0,09 | –,244** |
| Calidad de vida | 0,05 | 1 | –0,006 | 0,00 | ,152* |
| Edad | –,202** | –0,006 | 1 | ,598** | ,201** |
Fuente: Ficha de recolección de datos del Instituto Nacional de Salud Mental Honorio Delgado-Hideyo Noguchi (2023).
*p < 0,05; **p < 0,01.
Correlación de Cohen: perfecta (r = 1); muy alta (0,8 < r < 1); alta (0,6 < r < 0,8); moderada (0,4 < r < 0,6); baja (0,2 < r < 0,4); muy baja (0 < r < 0,2); y nula (r = 0).
La tabla 3 presenta el diagnóstico de diversas variables empleando el promedio con sus interpretaciones según escalas específicas. La oportunidad de independencia y las actividades domésticas tienen una media de 1,44 en un rango de 0 a 2, indicando que los participantes generalmente tienen «alguna» oportunidad de independencia. El autocuidado tiene una media de 1,55, ligeramente superior, indicando una tendencia hacia la oportunidad «total» de independencia. Las actividades comunitarias tienen una media de 0,94, sugiriendo que los participantes están entre «ninguna» y «alguna» oportunidad de independencia. Las actividades sociales tienen una media de 1,82, cercana a «total» oportunidad de independencia.
Sobre el nivel real de realización de cada actividad de la vida diaria, se obtuvo una media de 2,50 en un rango de 0 a 4, sugiere un nivel entre «moderado» y «menor dependencia» en problemas que afectan a la independencia; presentan el mismo diagnóstico las realizaciones de autocuidado, así como en actividades domésticas, comunitarias y sociales.
El apoyo social global tiene una media de 3,68 en una escala de 1 a 5, indicando que los participantes reciben apoyo entre «algunas veces» y «la mayoría de veces». El apoyo emocional, afectivo e instrumental también tienen similar diagnóstico.
La restrictividad total, general y directa presentan un promedio alrededor de 2,55 en una escala de 1 a 4, lo que indica que «generalmente» en el hogar está presente las restricciones. Finalmente, la calidad de vida tiene una media de 6,81 en una escala de 0 a 10, indicando una calidad de vida moderada a buena.
En la tabla 3 también se presenta un análisis de diversas variables desglosadas por género, revelando diferencias significativas en autocuidado (p = 0,037) y actividades de relaciones sociales (p = 0,033) dentro de las habilidades básicas de la vida diaria. Aunque la oportunidad de independencia muestra una diferencia marginalmente significativa (p = 0,058), otras dimensiones como las actividades domésticas, comunitarias y la relación actual no presentan diferencias significativas. En términos de apoyo social, aunque el apoyo afectivo se acerca a la significancia (p = 0,086), el apoyo emocional/informacional y el apoyo instrumental no muestran diferencias relevantes. Las medidas de restrictividad, calidad de vida, edad, tiempo de enfermedad y tiempo en hogar protegido tampoco presentan diferencias significativas por género.
| Variables | Total | Masculino | Femenino | p-valorf | |||||
| Media | DE | Media | DE | Media | DE | ||||
| Habilidades básicas de la vida diaria | |||||||||
| Oportunidad de independenciaa | 1,44 | 0,35 | 1,50 | 0,33 | 1,40 | 0,36 | ,058 | ||
| Autocuidado | 1,55 | 0,29 | 1,61 | 0,27 | 1,51 | 0,30 | ,037 | ||
| Actividades domésticas | 1,44 | 0,41 | 1,47 | 0,42 | 1,42 | 0,40 | ,426 | ||
| Actividades comunitarias | 0,94 | 0,63 | 1,01 | 0,62 | 0,89 | 0,63 | ,216 | ||
| Actividades de relaciones sociales | 1,82 | 0,30 | 1,88 | 0,22 | 1,77 | 0,33 | ,033 | ||
| Relación actualb | 2,50 | 0,75 | 2,53 | 0,75 | 2,48 | 0,75 | ,704 | ||
| Autocuidado | 2,85 | 0,71 | 2,93 | 0,68 | 2,80 | 0,72 | ,321 | ||
| Actividades domésticas | 2,58 | 0,88 | 2,60 | 0,89 | 2,56 | 0,87 | ,721 | ||
| Actividades comunitarias | 1,83 | 1,02 | 1,87 | 1,06 | 1,81 | 1,01 | ,793 | ||
| Actividades y relaciones sociales | 2,78 | 0,81 | 2,83 | 0,79 | 2,74 | 0,83 | ,538 | ||
| Apoyo socialc | 3,68 | 0,74 | 3,66 | 0,78 | 3,69 | 0,72 | ,588 | ||
| Apoyo emocional/informacional | 3,57 | 0,77 | 3,50 | 0,71 | 3,62 | 0,81 | ,274 | ||
| Apoyo afectivo | 3,66 | 1,13 | 3,62 | 1,48 | 3,69 | 0,83 | ,086 | ||
| Apoyo instrumental | 3,80 | 0,83 | 3,86 | 0,88 | 3,76 | 0,79 | ,340 | ||
| Restrictividad totald | 2,56 | 0,32 | 2,61 | 0,27 | 2,53 | 0,35 | ,294 | ||
| Restrictividad general | 2,55 | 0,38 | 2,60 | 0,32 | 2,52 | 0,42 | ,287 | ||
| Restrictividad directa | 2,55 | 0,31 | 2,60 | 0,26 | 2,52 | 0,34 | ,176 | ||
| Calidad de vidae | 6,81 | 1,64 | 6,76 | 1,64 | 6,85 | 1,65 | ,657 | ||
| Edad | 41,37 | 12,07 | 39,64 | 11,65 | 42,52 | 12,26 | ,102 | ||
| Tiempo de enfermedad | 16,68 | 10,86 | 15,59 | 9,94 | 17,38 | 11,41 | ,461 | ||
| Tiempo en hogar protegido | 2,19 | 2,05 | 2,26 | 2,36 | 2,14 | 1,82 | ,322 | ||
Fuente: Ficha de recolección de datos del Instituto Nacional de Salud Mental Honorio Delgado-Hideyo Noguchi (2023).
DE: desviación estándar.
a Escala = 0 a 2 puntos, oportunidad de independencia (total = 2; alguna = 1; ninguna = 0).
b Escala = 0 a 4 puntos, problemas que afectan a la independencia (menores = 4; moderado = 3; severo = 2; no realiza actividad = 1; es necesaria una supervisión diaria = 0).
c Escala = 1 a 5 puntos (nunca = 1; pocas veces = 2; algunas veces = 3; la mayoría de veces = 4; siempre = 5).
d Escala = 1 a 4 puntos (nunca = 1; raras veces = 2; generalmente = 3; siempre = 4); a mayor valor, mayor restrictividad.
e Escala = 0 a 10 puntos; a mayor valor, mayor calidad de vida.
f Valor de la probabilidad de la prueba no paramétrica de U de Mann-Whitney.
La calidad de vida promedio fue de 7,19 puntos con una variabilidad considerable de 34,0 % respecto al promedio. Las dos áreas que tuvieron mayor puntaje promedio fueron bienestar psicológico (7, 3) y autocuidado (6,99), y las dos áreas con menor puntaje promedio fueron plenitud personal (6,63) y apoyo comunitario (5,99) (tabla 4).
| Áreas de la calidad de vida* | Media | DE | Coeficiente de variación |
| Bienestar físico | 6,81 | 2,3 | 33,70 |
| Bienestar psicológico | 7,13 | 2,41 | 33,84 |
| Autocuidado | 6,99 | 2,28 | 32,62 |
| Funcionamiento ocupacional | 6,84 | 2,35 | 34,44 |
| Funcionamiento interpersonal | 6,96 | 2,32 | 33,28 |
| Apoyo social | 6,85 | 2,33 | 34,02 |
| Apoyo comunitario | 5,99 | 2,46 | 41,05 |
| Plenitud personal | 6,63 | 2,21 | 33,34 |
| Satisfacción espiritual | 6,74 | 2,43 | 36,01 |
| Calidad de vida global | 7,19 | 2,43 | 33,78 |
Fuente: Ficha de recolección de datos del Instituto Nacional de Salud Mental Honorio Delgado-Hideyo Noguchi (2023).
DE: desviación estándar.
* Escala = 0 a 10 puntos en las diez áreas.
En cuanto a las restrictividades generales, se encontró que se repetía siempre el ítem «los fármacos de los usuarios son manejados por el personal» (69,6 %); «durante la noche el personal revisa que los residentes estén en la cama» (58,7 %); «la puerta principal permanece cerrada a partir de las 22:00 horas» (51,1 %). Además, se registró que «los residentes nunca tienen ropa suficiente» (52,2 %). Con respecto a la restrictividad directa, se encontró que las actividades en las que tuvieron mayor restricción fueron «los residentes nunca pueden elegir la hora del baño o la ducha» (73,9 %), «nunca está permitido el consumo de bebidas alcohólicas» (71,7 %) y «los residentes nunca pueden salir solos por la noche sin informar al personal» (64,4 %).
DISCUSIÓN
En esta investigación, se encontró que los participantes eran mayoritariamente mujeres, con un promedio de edad menor a lo encontrado en otros estudios (20, 21). Llama la atención que el 51,0 % de los residentes no tenía secundaria completa, lo que podría impactar en sus oportunidades de inclusión social (22).
El 100,0 % de los participantes tenía documento nacional de identificación, a diferencia del estudio previo en hogares protegidos de Loreto en el 2018 en que el 38,0 % no tenía documento de identificación (5), lo que evidencia un avance en el reconocimiento legal de personas con trastorno mental grave en abandono social viviendo en hogares protegidos como ciudadanas. Destaca que el 25,0 % aún no tiene certificado de discapacidad, lo que subraya la necesidad de evaluar las barreras para acceder a dicho documento, según la normatividad vigente (23). Este certificado es un requisito esencial para acceder a los programas sociales económicos (24). Asimismo, existe escaso porcentaje de residentes de hogares protegidos con empleo formal, lo cual impacta negativamente en su inclusión sociolaboral y calidad de vida digna. Un estudio en Chile, basado en las percepciones de cuidadores de hogares protegidos, reveló que la inclusión social no se implementa en todas las áreas necesarias y que los residentes son frecuentemente discriminados (25). Así, se constató que no se estaba ejerciendo el derecho considerado en la Ley n.° 29973, Ley General de la Persona con Discapacidad (26), que establece que las instituciones públicas deben contratar personas con discapacidad en un porcentaje no inferior al 5,0 % de su personal total; y, además, el sector privado con más de cincuenta empleados está obligado a hacerlo en una proporción no menor al 3,0 %. A la fecha, aún no existen centros de rehabilitación psicosocial y laboral para personas con trastornos mentales, en el marco de la reforma de salud mental comunitaria vigente en Perú (2). Es imprescindible atender las recomendaciones de la Defensoría del Pueblo sobre garantizar el derecho a la salud de las usuarias de los servicios de salud mental (27, 28) y reducir la brecha en la implementación de hogares protegidos en el país.
Por otro lado, se encontró que el 8,0 % de los residentes eran admitidos en el hogar protegido por orden judicial, contraviniendo a lo indicado en la normatividad vigente donde se precisa que los hogares protegidos no son permitidos para casos con internamiento restrictivo o judicial (3).
El análisis de correlación reveló que la restricción directa se asociaba inversamente con las habilidades comunitarias de los residentes de hogares protegidos. Ello sugiere que a mayor restrictividad, se limitaría la participación de los residentes en actividades comunitarias. García-Pérez (29) encontró en su estudio que en los distintos programas residenciales evaluados existían cierto peligro de institucionalización, ya que el círculo de apoyo social quedaba reducido a los cuidadores del hogar y a los residentes del dispositivo, creando un microcosmos que reducía su integración comunitaria. También coincide con lo descrito por Piat et al. (30) en relación con los riesgos de bajas tasas de integración comunitaria en dispositivos de cuidado residencial.
Los hallazgos descriptivos evidencian que los hogares tienen mayor nivel de restrictividad global que el punto medio teórico, aunque menor a lo encontrado en Chile (20) y España (19). Un estudio previo en el país (5) reveló que algunos cuidadores de hogares protegidos mostraban resistencia a permitir que los residentes salieran solos. A pesar de esto, diversos estudios refieren que es preferible la disponibilidad de apoyos residenciales en entornos comunitarios que la persistencia del modelo manicomial del pasado (31, 32), realizando la asistencia técnica permanente (12) y la mejora de los estándares de calidad (33).
También se encontró que, a mayor tiempo en el hogar protegido, experimentaban menos restrictividad, evidenciando una mejora probable en su funcionamiento a lo largo del curso de vida y una mayor adaptación progresiva al hogar protegido. Esto se relaciona con el desarrollo de los lazos afectivos y acompañamiento de cuidadores, así como con la estabilidad clínica en los residentes. La participación en actividades se asoció positivamente con la calidad de vida, lo que sugiere que un mayor acceso a oportunidades para desarrollar habilidades de la vida diaria impacta positivamente en la percepción de su calidad de vida, en línea con diversos estudios (34-36). Además, la realización de actividades en general y en las subescalas de autocuidado, domésticas, comunitarias y sociales se asoció positivamente con la calidad de vida, destacando la importancia de la participación en diversas áreas para mejorar la calidad de vida de los residentes (37, 38).
Se observó que los varones obtuvieron mayores oportunidades para desarrollar las habilidades de la vida diaria en las subescalas de autocuidado y relaciones sociales, en comparación a las mujeres, lo que indica la necesidad de intervenciones que consideren el enfoque de género.
El apoyo emocional y social mostró asociaciones positivas con la calidad de vida, contribuyendo así el vínculo de cuidado en hogares protegidos con el apoyo afectivo y social que contribuye con el bienestar de los residentes. Además, el mayor tiempo en el hogar protegido se vincula positivamente con la oportunidad de realizar mayores habilidades, evidenciando la influencia positiva del hogar protegido, lo que coincide con otros estudios (38, 39).
CONCLUSIONES
Se pudo evidenciar que, a mayor tiempo de la persona viviendo en el hogar protegido, existían menores condiciones de restrictividad, así como mayor apoyo emocional y mejora de la calidad de vida. Adicional a ello, se observó que, a mayor presencia de conductas restrictivas del cuidador en el hogar protegido, los residentes manifestaban menor participación en las actividades comunitarias.
Asimismo, cuando el cuidador brindaba al residente mayores oportunidades para que desarrolle sus actividades de autocuidado, domésticas, comunitarias y sociales, el residente consideraba que alcanzaba una mejor calidad de vida. Por otro lado, se brindaba mayores oportunidades para el desarrollo de habilidades de autocuidado y relaciones sociales a los varones en los hogares protegidos participantes.
También se encontró que, si un residente percibía un mayor apoyo emocional, afectivo y social por parte de su cuidador, su calidad de vida mejoraba.
En cuanto a la calidad de vida, el mayor puntaje se dio en las áreas de bienestar psicológico y autocuidado, y el menor puntaje en las áreas de plenitud personal y apoyo comunitario.
El estudio destaca la importancia de fomentar el ejercicio de la ciudadanía en personas con trastorno mental grave que residen en hogares protegidos. Esto incluye la integración sociocomunitaria y la oportunidad de reconstruir redes de apoyo familiar y comunitario, contribuyendo así a su recuperación y mejora de su calidad de vida (2, 27, 32, 37). Además, incide en la reconstrucción de su identidad y significado de vida (40), y señala las mayores barreras de autonomía en mujeres con discapacidad mental en estos entornos.
El estudio presenta limitaciones propias de su diseño, tales como la dificultad para establecer relaciones causales, la generalización de los resultados y el control de variables de confusión. Asimismo, es probable la presencia de sesgos de memoria y respuesta.
No se recogió información detallada en relación con la etnicidad y variables específicas relacionadas con el perfil de cuidadores, metodología de capacitación o asistencia técnica recibida por parte de los equipos de cuidadores de los hogares protegidos, nudos críticos en la gestión administrativa de los dispositivos, formación previa del personal cuidador o estigma percibido hacia las personas con problemas mentales que puedan incidir en las diferentes variables estudiadas y la provisión del servicio.
Se recomienda realizar nuevos estudios a fin de comprender mejor las dinámicas y los factores causales subyacentes a las asociaciones observadas y comprender a profundidad las percepciones de los residentes, cuidadores y equipo de gestión de hogares protegidos. Estos estudios deberían abordar aspectos como estilos de vida, cosmovisión y perspectiva subjetiva de su proyecto vital, relaciones de género y jerarquías en el hogar protegido, barreras en la inclusión sociolaboral de residentes y otros factores asociados a la restrictividad en los hogares protegidos, vinculados al perfil del cuidador, al agotamiento profesional, la gestión administrativa y las prácticas manicomiales remanentes.
Agradecimientos
A los coordinadores y acompañantes de hogares protegidos de Lima y regiones; a las personas usuarias residentes de hogares protegidos a nivel nacional; a Yuri Cutipé Cárdenas, María Mendoza Vilca, Rita Uribe Obando y Leidi Julisa Vivas Ramos, del equipo técnico de la Dirección de Salud Mental del Ministerio de Salud del Perú, por su apoyo en la coordinación para la participación de hogares protegidos a nivel nacional; a Mauro Merma, Carmen Clapés, Esther Cerna y Silvia Falconí por su valiosa colaboración en la recolección de información.
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Notas
HMQ: análisis formal, curaduría de datos, metodología, software, visualización, redacción de borrador original.
JVH: conceptualización, supervisión, validación, visualización, redacción (revisión y edición).
NPS, NAD: conceptualización, validación, visualización, redacción (revisión y edición).
Notas de autor
Correspondencia: vanessa E. Herrera-López. Contacto: vherrera@insm.gob.pe
Información adicional
redalyc-journal-id: 3720
Enlace alternativo
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