Introdução

O desenvolvimento científico e tecnológico das últimas décadas, propiciaram o desenvolvimento da área da saúde, modificando o perfil dos doentes e das doenças. Também na saúde infantil e pediátrica ocorreram inegáveis progressos, tornando mais desenvolvidos e diferenciados os cuidados prestados, permitindo, ao mesmo tempo, que algumas crianças com doença crónica complexa (DCC) vivam mais tempo (Barbosa et al., 2016; Capelas et al., 2019; Lacerda & Gomes, 2017).

Entende-se por DCC como toda a condição de doença limitante à vida que possa durar pelo menos 12 meses (a menos que a morte ocorra) e que afete um ou vários órgãos de forma grave para a qual não há esperança de cura, solicitando cuidados de saúde pediátricos especializados, prolongados e interdisciplinares e com possibilidade dealgum tempo de internamento num hospital terciário (Feudtner et al., 2000; Feudtner et al., 2014).

Atualmente, os cuidados paliativos (CP) não se encontram mais no polo oposto da terapêutica de cura. A integração dos dois modelos, cura e paliativo, pode proporcionar uma melhor qualidade de vida às crianças e às suas famílias, com necessidade de cuidados de saúde diferenciados e multidisciplinares com DCC (Lacerda & Gomes, 2017).

Os cuidados paliativos pediátricos (CPP) constituem um modelo inter e multidisciplinar de intervenção, envolvendo o cuidado individualizado, focado na criança, orientado para toda família, respeitando as suas crenças/valores e construído numa boa relação com a equipa de saúde, como objetivo de melhorar a qualidade de vida das crianças doentes, das suas famílias e cuidadores e que se estendem após a morte da criança, ou seja no luto parental/familiar (Barbosa et al., 2016; Himelstein, 2006; International Association for Hospice and Palliative Care, 2018).

O impacto de um diagnóstico de DCC nos pais é imensurável pois, enfrentam desafios relacionados com a complexidade da doença e com a condição de proximidade da morte dos seus filhos, levando a cabo todos os esforços para os ajudar a celebrar a vida e para que as memórias dos dias estejam repletas de resiliência, esperança e relações positivas (David et al., 2016; Dutta et al., 2020; Melin-Johansson et al., 2014; Verberneet al., 2019).

Estas crianças necessitam de cuidados de saúde diferenciados, permanentes e dispendiosos, muitas vezes dependentes da tecnologia para sobreviver, geralmente prestados pelos pais, apoiados por profissionais de saúde que respeitam e reconhecem o seu papel de cuidador, valorizando as suas preocupações sobre o bem-estar do seu filho doente, tratando-o como um indivíduo único e não como uma doença (Black et al., 2016; David et al., 2016; Melin-Johansson et al., 2014).

Os pais que acompanham e cuidam dos seus filhos convivem em permanência com a DCC, enfrentando situações difíceis, como tomar decisões sobre tratamentos, lidar com as surpresas e deceções associadas à esperança e desesperança no futuro da criança. Simultaneamente vivem numa dualidade de sentimentos, não só relacionada com a necessidade de gerirem o seu próprio estado emocional, mas também de serem o apoio ao seu filho doente que se estende, à restante família (Black et al., 2016; Björk et al., 2016; David et al., 2016; Melin-Johansson et al., 2014; Verberne et al., 2019).

As mães são as principais cuidadoras, envolvidas em cuidados complexos, centrados na criança, mesmo que isso não lhes permita muitas vezes o cumprimento de outras responsabilidades familiares e, por isso, contam, por vezes, com o apoio da família mais próxima para manter a sua qualidade de vida e a dos seus filhos, com alteração inevitável da sua dinâmica familiar (Black et al., 2016; Melin-Johansson et al., 2014; Verberne et al., 2019).

Apesar da relevância do fenómeno da experiência de acompanhar um filho DCC até à sua morte, alguns autores (Collins et al., 2016; Dutta et al., 2020; Melin-Johansson et al., 2014; Verberne et al., 2019) mencionam a necessidade de outros estudos, assegurando que as necessidades destes pais são consideradas e baseadas no conhecimento e compreensão da singularidade da sua experiência, valorizando o seu papel parental e de cuidadores.

Uma pesquisa inicial efetuada no Joanna Briggs Institute (JBI) Evidence Synthesis, Cochrane Database of Systematic Reviews e PubMed revelou não existir atualmente nenhuma scoping review em elaboração sobre a experiência dos pais que acompanharam os filhos até à morte, num contexto de CPP.

Foi decidida a elaboração de uma scoping review, dirigida pela metodologia proposta pelo JBI (2020), com o objetivo de explorar e mapear sistematicamente as evidências disponíveis na literatura sobre a experiência dos pais que acompanham os filhos com doença crónica complexa até à sua morte, num contexto de CPP.

Mais concretamente, pretende-se com a elaboração desta revisão dar resposta à questão: Qual a experiência dos pais que acompanham os filhos com doença crónica complexa até á sua morte, num contexto de CPP?

Método de revisão sistemática

Esta scoping review segue a metodologia proposta pelo JBI e foi utilizada a estratégia PCC (participants, concept e context) com os seguintes critérios de inclusão:

Critérios de inclusão

Participantes

Pais (mãe e/ou pai) que acompanharam os seus filhos (0-18 anos) até à sua morte, com doença crónica complexa e assistidos em CPP.

Conceito

Todos os estudos que consideraram a experiência dos pais que acompanharam os seus filhos com DCC em CPP até à sua morte.

Contexto

Cuidados paliativos podendo eles serem domiciliários e/ou hospitalares.

Tipo de estudos

Foram considerados estudos primários quantitativos, qualitativos, métodos mistos e revisões da literatura. Também foram consideradas teses de doutoramento e/ou dissertações de mestrado, atendendo à sua importância para a questão da revisão em pesquisa na literatura cinzenta.

Estratégia de pesquisa

A estratégia de pesquisa inclui estudos escritos em língua inglesa, espanhola e portuguesa, estando publicados e não publicados no período entre março de 2013 a 2021. Este período temporal deve-se ao fato de na pesquisa inicial ter sido identificada uma Revisão Integrativa da Literatura em que foram utilizados os mesmos requisitos da atual scoping review em que a pesquisa foi realizada nos meses de janeiro e fevereiro de 2013, sem limite temporal (Melin-Johansson et al., 2014).

As bases de dados pesquisadas foram MEDLINE (via PubMed), CINAHL Complete (via EBSCO), Scopus e CochraneLibrary. O Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (RCAAP) foi utilizado para pesquisa de estudos não publicados (teses de doutoramento e dissertações de mestrado).

Desta forma, foi utilizada nesta revisão uma estratégia de pesquisa em três etapas: Pesquisa inicial limitada às bases de dados MEDLINE (via PubMed) e CINAHL (via EBSCO), de forma a analisar e agrupar as palavras contidas no texto dos títulos e resumos, mais usadas nos artigos. Uma segunda pesquisa usando palavras-chave identificadas e termos de indexação, realizada nas bases de dados incluídas. Em terceiro e último lugar, as referências bibliográficas de todos os artigos e estudos identificados serão analisadas de forma, a pesquisar e incluir estudos adicionais.

Os resultados de pesquisa foram exportados para o gestor bibliográfico Mendeley^® e os artigos duplicados foram removidos. Seguidamente, os artigos pesquisados foram avaliados quanto à relevância para a revisão, com base nas informações fornecidas pela leitura do título e do resumo. O texto completo das publicações foi recuperado para todos os estudos que acolheram aos critérios de inclusão, passando à sua leitura integral, seguindo o seu processo de análise.

Em todas as etapas dois revisores de forma independente analisaram, o texto completo dos estudos, de forma a conferirem que todos eles satisfaziam os critérios de inclusão previamente definidos, no entanto nos casos em que existiram divergências recorreu-se a um terceiro revisor para decisões finais.

Extração de dados

O processo de extração de dados fornece um resumo lógico e descritivo dos resultados que se alinha com os objetivos e as questões da scoping review (Peters et al., 2020).A extração de dados dos estudos elegíveis foi realizada por dois revisores independentes, utilizando um instrumento, elaborado pelos autores para este fim e tendo em conta, o objetivo e questão de revisão.

Apresentação dos resultados

Os resultados de uma scoping review podem ser apresentados em forma de gráficos, figuras e/ou tabelas, de modo a permitir um mapeamento dos dados extraídos dos artigos incluídos e de acordo com os objetivos previamente definidos (Peters et al., 2020).

Na pesquisa identificaram-se 729 referências, destas foram excluídas 14 por serem duplicadas, das restantes 715 foram excluídas 653 após avaliação por título e resumo, das restantes 62 foram excluídas 54 após leitura integral do texto e por não cumprirem os critérios de inclusão. Por fim, foram incluídos oito estudos que apresentam a experiência dos pais que acompanharam os seus filhos até à morte, com doença crónica complexa e num contexto de CPP (Figura 1).

Figura 1
Fluxograma PRISMA (adaptado): Processo de seleção dos estudos

Os oito estudos incluídos têm origem em diferentes regiões do mundo e foram publicados entre 2016 e 2020.Dos estudos finais, dois são europeus (Björk et al., 2016; Zimmermann et al., 2016), dois asiáticos (Dutta et al., 2020; Wang et al., 2019), um australiano (Collins et al., 2016) e por último, três da américa do norte(Lord et al., 2020; Sedig, Spruit, Paul, Cousino, McCaffery et al., 2020; Sedig, Spruit, Paul, Cousino, Pituch et al., 2020).

Todos os estudos consideraram os participantes como cuidadores sendo coincidente com a também condição de pais (Björk et al., 2016; Collins et al., 2016; Dutta et al., 2020; Lord et al., 2020; Sedig, Spruit, Paul, Cousino, McCaffery et al., 2020; Sedig, Spruit, Paul, Cousino, Pituch et al., 2020; Wang et al., 2019; Zimmermann et al., 2016).

Quanto à metodologia dos estudos, dois apresentam metodologia quantitativa (Sedig, Spruit, Paul, Cousino, McCaffery et al., 2020; Zimmermann et al., 2016). Os seis restantes utilizaram uma metodologia qualitativa em que três são de natureza fenomenológica (Björk et al., 2016; Collins et al., 2016; Wang et al., 2019).

Apesar de o contexto de CPP estar presente em todos os estudos, alguns foram realizados exclusivamente com pais de crianças com doença oncológica (Björk et al., 2016; Sedig, Spruit, Paul, Cousino, McCaffery et al., 2020; Wang et al., 2019).

Em todos os estudos o limite temporal em que se realizou a colheita de dados/entrevista aos pais enlutados nunca foi inferior a 6 meses após a morte do filho. As características dos estudos incluídos são apresentadas na Tabela 1.

Tabela 1:

Caraterísticas dos estudos incluídos

Interpretação dos resultados

Na Tabela 2 está evidenciada a experiência dos pais que perderam os seus filhos com DCC, num contexto de CPP, dos oito estudos incluídos na scoping review. Assim, a experiência dos pais é referida pelo espírito de luta, ao longo do processo de doença incurável dos seus filhos, acompanhado pelos sentimentos de luta, esperança e sofrimento (Björk et al.,2016; Wang et al., 2019; Dutta et al., 2020).

Tabela 2

Resposta à questão de revisão por estudo

Também, na sua experiência os pais referem a dificuldade de adaptação aos CPP, devido ao significado que atribuem ao fim do seu espírito de luta assim, como ao erro de perceção de que isso, significa desistir do seu filho (Björk et al.,2016; Wang et al., 2019).

A tomada de decisão partilhada ao longo do processo de DCC dos filhos é valorizada na sua experiência pelos pais (Collins et al., 2016; Sedig, Spruit, Paul, Cousino, McCaffery et al., 2020; Zimmermann et al., 2016).

Os pais sentem necessárias intervenções que apoiem as necessidades complexas de toda a família, especialmente no que diz respeito à coordenação dos cuidados, como oportunidade de melhoria dos cuidados prestados em fim de vida e associadas à qualidade de vida (Collins et al., 2016; Sedig, Spruit, Paul, Cousino, McCaffery et al., 2020; Zimmermann et al., 2016).

A experiência dos pais de acompanharem e cuidarem dos seus filhos também é caracterizada pelas múltiplas e sucessivas perdas que experienciam ao longo do todo o processo de doença (Lord et al., 2020; Sedig, Spruit, Paul, Cousino, Pituch et al., 2020), assim como o impacto negativo associado à sua saúde e bem-estar, ao isolamento físico e social e ao abandono do mercado de trabalho (Collins et al., 2016).

A morte da criança revela-se um episódio de impacto e marcante para os pais que a consideram como uma perda irreparável (Dutta et al., 2020; Lord et al., 2020) mas, também de aceitação, na forma de manutenção da sua parentalidade e como fim do seu sofrimento (Björk et al., 2016; Sedig, Spruit, Paul, Cousino, McCaffery et al., 2020; Wang et al., 2019).

É também referida a necessidade de que teria sido útil um maior apoio ao seu processo de Luto (Collins et al., 2016; Sedig, Spruit, Paul, Cousino, McCaffery et al., 2020; Zimmermann et al., 2016;). No entanto, também os pais na narrativa da sua experiência de luto referem que encontram uma nova perspetiva de vida e crescimento pessoal, através da ajuda aos outros,um sentido para a perda do filho (Dutta et al., 2020).

A realização desta revisão também mostrou, através dos seus resultados, que os pais apreciam uma abordagem de CPP compassiva e que as suas necessidades devem de ser atendidas e baseadas na compreensão da sua experiência de acompanharem os seus filhos até à morte. Por outro lado, uma lacuna identificada foi a não existência de um estudo realizado em Portugal, podendo inferir para futuras investigações.

Na Tabela 2 são apresentadas as respostas à questão de investigação por estudo.

Conclusão

Esta scoping review teve como objetivo explorar e mapear a evidência cientifica disponível sobre a experiência dos pais que acompanharam os filhos com doença crónica complexa até à sua morte, num contexto de cuidados paliativos pediátricos. As limitações desta revisão podem ser descritas pelo facto de terem sido incluídos estudos publicados em inglês, português e espanhol, sendo que a inclusão de artigos noutros idiomas poderia ter sido de valor. Também a pesquisa alargada a outras bases de dados poderia ser importante para identificar resultados relevantes.

Foram identificados oito estudos realizados em várias regiões do mundo não tendo sido identificado nenhum estudo português.

Os pais apreciaram uma abordagem de CPP compassiva que envolveu profissionais de saúde que compreendiam e lidaram de forma genuína com as suas preocupações e perdas, através de um plano de atuação centrado na individualidade da criança e família. São necessárias intervenções que apoiem as necessidades complexas dos pais durante os cuidados em fim de vida, especialmente no que diz respeito à coordenação de cuidados.

O espírito de luta associado a sentimentos de luta, sofrimento e de esperança é experienciado pelos pais ao longo de todo o processo de doença, sendo quebrado pela morte da criança, tornando-o uma perda irreparável. É referenciada a necessidade de apoio ao longo do processo e principalmente no luto.

Mais estudos devem ser realizados para compreender a especificidade e singularidade da experiência destes pais neste contexto.

Referências bibliográficas

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Notas

Notas de autor

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