Introdução

Segundo a Organização Mundial de Saúde, em 2017, cerca de 56,8 milhões de pessoas em todo o mundo necessitaram de Cuidados Paliativos (CP) (Connor, 2020). Uma significativa parte da população prefere ser cuidada e morrer em casa, vontade partilhada por cuidadores e doentes com necessidades paliativas (Gomes et al., 2013). Para o sucesso e continuidade dos cuidados neste contexto, é reconhecido um papel fundamental ao doente e ao seu cuidador informal (Martín et al., 2016; Robinson et al., 2017). Define-se como cuidador informal o familiar ou pessoa significativa que assegura cuidados regulares, não especializados (Lei de Bases dos Cuidados Paliativos - Lei no52/2012, 2012) e não remunerados (Figueiredo, 2007). Doente com necessidades paliativas refere-se à pessoa com doença crónica grave, complexa, progressiva e/ou potencialmente fatal (Connor, 2020; Gómez-Batiste & Connor, 2017).

Família e doente são confrontados com um cuidado de elevada complexidade (Wu et al., 2020). Revisões sistemáticas prévias permitiram compreender: a sobrecarga física e emocional do cuidador; o papel e experiência deste (Martín et al., 2016; Wu et al., 2020); a experiência com o apoio das equipas de saúde (Martín et al., 2016; Sarmento et al., 2017); e os impactos financeiros de cuidar em casa (Gardiner et al., 2015). Porém, grande parte dos estudos centra-se na perspetiva do cuidador, em detrimento de uma perspetiva complementar doente-cuidador.

Esta revisão pretende dar resposta à questão: “Como é influenciada a experiência de cuidar entre cuidador informal e doente com necessidades paliativas, no domicílio?”. Com o objetivo de identificar os fatores que influenciam o cuidado entre cuidadores e doentes, no domicílio, definiram-se como objetivos específicos: i) Identificar os fatores que facilitam ou dificultam o cuidado informal; ii) Identificar as estratégias utilizadas; iii) Compreender se, e como, a trajetória de doença influencia o processo.

Método de revisão sistemática

Utilizou-se a meta-agregação, segundo Joanna Briggs Institute (JBI) (Aromataris & Munn, 2020), para a síntese de evidência qualitativa. Os critérios de inclusão e exclusão foram estabelecidos de acordo com a estratégia PICo: População (P) – doentes com necessidades paliativas e cuidadores informais; Fenómeno de interesse (I) – fatores que dificultam ou facilitam o processo de cuidados; estratégias utilizadas pelos envolvidos; relação entre trajetória de doença e processo de cuidados; e Contexto (Co) – domicílio. Definiram-se como critérios de inclusão: (1) Estudos que descreviam a experiência de cuidados informais por cuidadores e/ou doentes com necessidades paliativas (dando espaço à inclusão de estudos com apenas um dos elementos desde que o foco fosse o cuidado informal); (2) No domicílio; (3) Estudos empíricos de natureza qualitativa; (4) Entre janeiro de 2009 e agosto de 2021; (5) Em inglês, português ou espanhol. Excluíram-se estudos: (1) focados no cuidado formal; (2) quantitativos ou mistos; (3) Idade dos participantes < 18 anos; (4) Em contexto hospitalar, unidades de cuidados paliativos ou outras instituições.

Estratégia de pesquisa e identificação dos estudos

Adotou-se uma estratégia em três etapas (Aromataris & Munn, 2020): i) Pesquisa inicial limitada às bases de dados MEDLINE E CINAHL, seguida da análise das palavras constantes no título e no resumo dos artigos, bem como dos termos de indexação. Com base nestes, elaborou-se a lista de descritores combinada com os operadores boleanos e procedeu-se à adaptação linguística e de termos de indexação para as diferentes bases, resultando na frase boleana:

Pubmed/Medline: ([terminally ill (MeSH) OR palliative patient OR careg* (MeSH) OR family (MeSH) OR relatives] AND [informal care OR family careg* OR home based palliative care] AND [factors OR obstacle OR barrier OR facilitator OR experienc* OR perspective OR perception OR aspects OR predictor] AND [home (MeSH) OR home nursing (MeSH) OR palliative home care OR community] and [qualitative research OR qualitative.mp. OR grounded theory OR phenomenology OR ethnography OR interview]) NOT ([child* AND pediatric]).

CINAHL;EMBASE; SCOPUS: ([terminally Ill Patients (SH) OR palliative patient OR careg* (SH) OR family (SH) OR extended Family (SH] AND [informal care OR family caregiving] AND [factors OR obstacle OR barrier OR facilitator OR experienc* OR perspective OR perception (MH) OR aspects] AND [home OR home nursing (SH) OR palliative home care] AND [qualitative studies (SH) OR qualitative$ OR grounded theory (SH) OR phenomenology (SH) OR Phenomenological Research (SH) Ethnographic Research (SH)] NOT [child* AND pediatric].)

ii) Pesquisa sistemática nas bases Medline/ Pubmed, CINHAL, EMBASE e SCOPUS. Limitada entre janeiro de 2009 a agosto de 2021, por este ser um período de crescente consciencialização para a importância do cuidado informal (Hudson et al., 2011). Adicionalmente, realizou-se pesquisa de literatura cinzenta no Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal para pesquisa de teses de mestrado/ doutoramento. iii) Analisadas referências bibliográficas dos artigos incluídos e rastreadas as de elevado interesse. Para gestão bibliográfica utilizado Mendeley^®.

O processo de seleção foi conduzido por dois revisores independentes, de acordo com os critérios de inclusão e de exclusão e as guidelines do PRISMA (Page et al., 2021). A primeira triagem foi baseada em informações constantes no título e resumo. Os estudos pré-selecionados foram recuperados na versão integral para uma segunda triagem. Discrepâncias entre revisores foram resolvidas por meio de debate e consenso. A qualidade dos estudos foi avaliada através do Critical Appraisal Skills Programme (CASP) (Critical Appraisal Skills Programme, 2018), uma ferramenta composta por 10 questões, as primeiras duas de triagem. Apenas os estudos que pontuaram “sim" nestas duas questões, prosseguiram a avaliação.

Extração, síntese e análise dos dados

Seguindo as recomendações de COREQ (Tong et al., 2007) e do JBI (Aromataris & Munn, 2020) foi elaborada uma tabela em Microsoft Excel^® onde se registaram informações de cada estudo: autor(es); ano; país onde decorreu o estudo; objetivos; participantes; contexto; e desenho do estudo. Posteriormente, decorreu a releitura constante e a extração de dados, definidos pelo JBI como findings. A cada finding foram associadas illustrations - citações do estudo ou informações que suportavam os dados extraídos. O nível de congruência entre os findings e respetivas illustrations foi avaliado quanto à sua credibilidade em: Inequívoco; Credível ou Não Suportado (Aromataris & Munn, 2020). A síntese de dados prosseguiu com os findings e illustrations classificados como inequívocos ou credíveis. Estes foram codificados linha-a-linha de acordo com o seu significado e conteúdo e agregados de modo a formar categorias. As categorias passaram por um processo de releitura e análise comparativa constante e foram agregadas formando synthesized findings - temas major (Aromataris & Munn, 2020; Figura 1). Todas as etapas foram conduzidas pelo primeiro autor e validadas pelo segundo. Para gestão e análise de dados recorreu-se ao software NVivo12^®.

Figura 1:
Exemplo do processo de síntese de dados realizado

Apresentação dos resultados

Incluíram-se trinta estudos. O processo de pesquisa, identificação e elegibilidade encontra-se discriminado no Prisma 2020 Flow diagram (Page et al., 2021; Figura 2). Dois estudos foram excluídos por não obterem “sim” nas primeiras duas questões da checklist CASP 2018. Nos incluídos, oito pontuaram positivamente em todos os itens. Nenhum pontuou de modo inconclusivo ou negativo para mais de dois itens (Tabela 1).

Figura 2:
PRISMA 2020 flow diagram da estratégia de busca
Fonte: Adaptado de (Page et al., 2021)

Tabela 1:

Avaliação de Qualidade dos estudos incluídos (CASP 2018)

Nota. √ = Sim; X = Não; − = Não é claro.

Na distribuição dos estudos por países encontramos: Canadá (n = 4); USA (n = 4); Austrália (n = 3); Japão (n = 3); Noruega (n = 3); Nova Zelândia (n = 2); e Reino Unido (n = 2). Brasil, Espanha, Irão, Irlanda, Jordânia, Lituânia, Portugal, Sri Lanka e Suécia apresentaram um estudo. O maior número de publicações foi entre 2015 e 2018. Quanto às metodologias utilizadas: grounded theory (n = 8); fenomenologia (n = 6); etnografia (n = 1); hermenêutica (n = 1); fotovoice (n = 1); exploratório (n = 1); descritivo (n = 1); análise secundária (n = 1); e outras metodologias genéricas qualitativas (n = 10). Um total de 605 participantes foi incluído - 529 cuidadores informais e 76 doentes (Tabela 2). Apenas 4 estudos abordaram em simultâneo a perspetiva do doente e do cuidador, os restantes focaram-se num dos elementos, com predomínio no cuidador. Um dos estudos teve como participantes cuidadores informais e formais, a informação relativa a cuidadores formais foi excluída. Quanto à tipologia de doenças predominam as demências, doenças neurodegenerativas, doenças oncológicas, insuficiências de órgão e doenças cerebrovasculares. Identificaram-se 225 findings codificados e agregados em 51 categorias, resultando em 8 syhthesized findings, segundo os quais se organiza de seguida a apresentação de resultados: fatores que facilitam o cuidado informal; fatores que dificultam o cuidado informal; estratégias utilizadas no cuidar; influência do tempo no processo de cuidar; influência da progressão da doença no processo de cuidar; motivações para cuidar em casa; uma aprendizagem contínua; e funções do cuidador informal (Figura 3).

Tabela 2:

Características dos estudos incluídos na revisão

Figura 3:
Síntese de resultados obtidos

Fatores que facilitam o cuidado informal – onde emergiram: A existência de recursos sociais, económicos e habitacionais ajustados (E1;E12;E15;E27). Situação física ou cognitiva estável do doente e menor índice de dependência (E29). A preparação para cuidar/ acesso a informação adequada (E7;E9), associados à capacidade para prevenir complicações e ajustar os cuidados (E3;E4;E20;E28). A presença de profissionais de saúde através de apoio contínuo, presencial ou telefónico (24h/7dias), que potencia: confiança na díade (E2;E5;E12;E14;E24), acesso a informação credível, validação dos cuidados prestados e resolução de problemas. As ajudas domiciliares não diferenciadas, que diminuem o isolamento do doente, previnem a progressão da dependência (E6), facilitam a continuidade dos cuidados (E14) e diminuem a sobrecarga do cuidador (E6-7). E, a rede de suporte informal, emocionalmente ligada à díade (E6-7), que permite compartilhar experiências, diminuir o isolamento (E24), dividir tarefas e responsabilidades (E4; E6-7; E27; E30), apoiar em momentos inesperados (E3) e possibilitar o descanso ao cuidador (E4;E25;E30).

Fatores que dificultam o cuidado informal – onde emergiram: Características pessoais – diferenças de género entre a díade, pelo constrangimento nos cuidados íntimos (E1;E11) ou idade jovem do doente, que dificulta a aceitação da dependência (E29). Carências de recursos sociais, económicos e habitacionais – condicionam o acesso a ajudas técnicas e materiais de apoio (E7;E23;E29). A deterioração física e cognitiva do doente, associada: ao descontrolo sintomático – que gera impotência e precipita o recurso a serviços hospitalares (E10;E12;E19); à progressiva fragilidade – que torna os cuidados complexos e imprevisíveis (E1-2;E11-12;E25;E29); à aproximação da morte (E14); e às dificuldades na gestão terapêutica (E26-27). A existência de conflitos, internos ou familiares, que quebram a confiança (E1;E7;E17), diminuem o suporte (E27) e levam à desigual divisão de responsabilidades (E1;E18). A escassez de conhecimentos relativamente a cuidados (E7;E19;E23;E29) e apoios sociais e de saúde disponíveis (E4;E28;E30). A falta de apoio por profissionais de saúde por: falhas no suporte domiciliar (E5;E8;E19;E24;E27;E29-30); foco exclusivo no doente ou em ajudas técnicas, sem perspetiva holística (E5); ou falhas de comunicação com a díade (E5;E7;E30) e/ou com outras equipas (E1;E7;E24). Por último, os mecanismos de enfrentamento negativo pelo doente: frustração; raiva (E7; E29); relutância aos cuidados ou agressividade (E7); e pelo cuidador: dificuldade em delegar tarefas ou superproteção do doente (E7; E15; E17; E30).

Estratégias utilizadas no cuidar – buscam redes de suporte formal e informal (E3; E9;E12-15;E17-18;E20;E23;E29), embora incialmente sejam relutantes em aceitar ajuda, com o tempo entendem ser imprescindível (E1;E3;E12; E20). O suporte informal (família/ amigos) é primeira escolha pela familiaridade (E13; E17;E20;E23). O apoio domiciliar destaca-se em situações de conflitos,ausência de suporte familiar ou para descanso do cuidador (E17-18;E29). Outras estratégias emergiram: Envolvem o doente nas decisões e tarefas, que ajustam à sua capacidade física e cognitiva (E2;E11;E13;E17;E22; E24). Estabelecem rotinas de forma a conferir estabilidade (E9-11;E20-22). Planeiam e antecipam atividades (E10;E20;E25). Mobilizam recursos internos – esperança, resiliência ou satisfação nas pequenas conquistas (E4;E11;E23; E26). Gerem a comunicação entre si e com os outros (E9-11; E18;E21). Apoiam-se emocionalmente (E10;E15;E21). Buscam apoio na religião e espiritualidade (E5;E23-24) e um sentido pessoal no cuidar como aprendizagem para a vida (E1;E11).

Influência do tempo no processo de cuidar – com impactos positivos como: Aprendem a gerir melhor os sintomas (E16;E20); Melhora a comunicação entre a díade (E19); O processo de cuidar fica mais organizado – inicialmente é desordeiro e gerador de conflitos, com o tempo estabelecem-se rotinas (E1;E20;E30); Ganham confiança na gestão dos cuidados (E2;E30); O doente adapta-se às limitações e o cuidador apura capacidades de resposta (E2;E16;E25; E30). Não obstante, o tempo aporta influências negativas: Aumenta encargos financeiros (E4) e pode desgastar a relação entre a díade, sobretudo quando alterações comportamentais do doente precipitam sentimentos de perda e isolamento no cuidador (E10;E24).

Influência da progressão da doença no processo de cuidar – existe inversão de papéis, com o cuidador a assumir funções que pertenciam ao doente e a conciliar diversos papéis (E3;E19;E30). Gerem-se expetativas e redefinem-se planos para o futuro (E3). Existe progressivo isolamento social e da família (E10;E12;E14;E25; E27;E29). Redefinem-se e adaptam-se continuamente os cuidados, de acordo com as necessidades e capacidades do doente, centrando-se nos seus desejos (E2;E5-6;E10;E11;E18;E20-21;E26). As tarefas tornam-se complexas e imprevisíveis, exigem mais tempo e concentram-se no cuidador, que tem de adquirir novas habilidades (E2;E11;E16;E19-20;E25;E27-28). As decisões concentram-se no cuidador e são cada vez mais difíceis, pela elevada carga de incerteza ou por ausência de informações que facilitem a tomada de decisão (E1;E3;E5;E8;E13-14;E16-17;E24-27).

Motivações para cuidar em casa – cuidar em casa é impulsionado pelo dever moral em retibuir cuidados que receberam do doente no passado (E1;E19;E27;E29-30), pela expetativa social de que a família assegure os cuidados (E1;E9;E21; E29), para honrar uma promessa feita ao doente (E18;E27), pelos laços afetivos e por associarem o domicílio a um local seguro (E9; E27), que garante o bem-estar (E4;E19;E21;E26; E28), a autodeterminação e a identidade do doente (E5;E9;E18;E22; E27).

Uma aprendizagem contínua – que ocorre por: Procura ativa de informação (internet, outros cuidadores, profissionais); Experiência acumulada e “tentativa e erro” (E8;E11; E30); Através de vivências emocionais, onde o confronto com sentimentos como a preocupação ou a ambivalência entre amar o doente, mas ter medo de continuar a cuidar, são encarados como uma aprendizagem pessoal (E19;E29;E30).

Funções do cuidador – onde emergiram: Ser advogado do doente, sobretudo se o próprio não pode tomar decisões (E3;E17); Faz-se presente, é confidente e um elo de absoluta confiança (E15;E19;E24); Está disponível permanentemente (E9;E24;E30); É fonte de suporte emocional (E2;E16;E27;E29); Assume o papel de líder nos cuidados e garante a sua continuidade em casa (E910;E17;E21; E27); Assegura cuidados integrais, desde assistir o doente em atividades diárias, prevenir complicações, assegurar cuidados técnicos diferenciados e promover conforto (E2-3;E6;E10-12;E15-16;E19;E21;E23-24;E26-28).

Interpretação dos resultados

Esta revisão procurou sistematizar o processo de cuidados informais na perspetiva de cuidadores e doentes. Fica em evidência, que este é mais complexo do que o que havia sido demonstrado, pois assume-se dinâmico. O processo é influenciado por fatores que o podem facilitar ou dificultar e que não dependem exclusivamente dos envolvidos, estendem-se ao contexto social e às redes de apoio. Com base nestes fatores, a díade, numa atitude proativa, mais ou menos consciente, implementa estratégias que facilitem a sua experiência e aumentem a qualidade dos cuidados. Três eixos assumem um importante papel: as motivações para cuidar (permitem compreender porque se iniciam e mantêm os cuidados neste contexto); as aprendizagens contínuas (garantem o ajuste dos cuidados); e as funções do cuidador (elemento crucial aos cuidados em casa). Os fatores influenciadores foram ao encontro de estudos prévios (Bruinsma et al., 2022; Robinson et al., 2017; Short, 2017; Martín et al., 2016). As redes de apoio assumem nesta revisão um importante papel, em particular, a existência de equipas de saúde presentes. Face a estes resultados recomenda-se que estas equipas estejam capacitadas para cuidados centrados nas necessidades da pessoa e tenham uma constituição multidisciplinar como forma de assegurar respostas holísticas à realidade de cada família. Apenas um estudo (E26) fez referência ao papel diferenciador das equipas de CP, porém estas são destacadas pela capacidade em coordenar cuidados com as famílias e em antecipar e responder a momentos de crise (Martín et al., 2016; Robinson et al., 2017; Sarmento et al., 2017; Short, 2017), o que reforça a necessidade de políticas de expansão dos CP domiciliários (Connor, 2020; Gómez-Batiste & Connor, 2017). O apoio domiciliar foi também ressaltado (E6;E7;E11;E14), porém nem sempre estas equipas estão preparadas para cuidar de doentes com necessidades paliativas (Robinson et al., 2017), consideramos essencial a sua formação em CP e a articulação com equipas de saúde. Alguns doentes passam anos em situações relativamente estáveis, este pode ser um período de crescimento e enraizamento do processo de cuidar, repleto de momentos de aprendizagem, não obstante os possíveis impactos que identificámos (E4;E10;E24;E29). Estudos prévios descreveram as motivações dos cuidadores para cuidar em casa: a natureza da relação com o doente; o amor pelo doente; características do cuidador que o impulsionam a cuidar; e expetativas sociais ou obrigação filial ( Zarzycki et al., 2022). O nosso estudo acrescenta a salvaguarda da identidade e da autodeterminação do doente.

Embora tenhamos procurado estudos com a perspetiva de doentes e cuidadores, a maioria foca-se nos cuidadores, o que configura uma limitação desta revisão. Como pontos fortes destacamos, o recurso à meta-agregação que permitiu manter o significado dos estudos e evitar reinterpretações e a inclusão de doentes com heterogeneidade de patologias e de diversos contextos culturais, que aportam uma compreensão alargada do fenómeno e a transversalidade dos resultados.

Conclusão

O cuidado informal no domicílio é um processo dinâmico onde é possível observar a interligação entre os fatores que o influenciam, as estratégias implementadas e a progressão da doença. Como estratégias as díades procuram sobretudo redes de apoio e envolver o doente nas tarefas e decisões, preservando a sua identidade. Identificar os fatores facilitadores e dificultadores, compreender o impacto do tempo e da progressão da doença e aprender com as estratégias aplicadas aporta informação valiosa para a planificação e organização de planos de cuidados.

Como implicações para a prática, o suporte efetivo por equipas de saúde revelou-se impactante, o que desperta para a necessidade de programas de intervenção robustos, flexíveis e adaptados à realidade de doentes e cuidadores. Evidencia-se também o papel de equipas de saúde de proximidade, que torna imperativo políticas centradas no reforço de equipas comunitárias em geral, e de suporte em CP em particular, que acompanhem a díade ao longo da trajetória de doença. O investimento em redes de apoio domiciliar que auxiliem nas atividades diárias e diminuam a sobrecarga do cuidador é também determinante. Por último, devem ser criadas políticas de proteção à figura do cuidador informal, reconhecendo o seu papel na sociedade e nos cuidados e conferindo-lhe um estatuto em conformidade com as exigências da função. A escassez de estudos com uma perspetiva complementar entre cuidador e doente, justifica a necessidade de mais investigação, bem como a compreensão multidimensional destes cuidados e da forma como são construídos.

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Notas

Notas de autor