Introdução

A perturbação do espetro do autismo (PEA) é uma das perturbações do neurodesenvolvimento mais comuns em crianças. A prevalência estimada da PEA é de cerca de 1,85%. A prevalência da PEA é quatro vezes mais frequente em rapazes do que em raparigas (Maenner et al., 2020). No Vietname, apesar de a PEA ser amplamente conhecida há alguns anos, o número de crianças com autismo está a aumentar de forma alarmante. Estudos anteriores apontavam para uma prevalência da PEA entre 0,4 e 0,7% (Hoang et al., 2019). As crianças com PEA apresentam dificuldades na linguagem, na interação social e interesses restritos e/ou comportamentos repetitivos, o que torna o papel dos cuidadores, especialmente dos pais, muito importante (American Psychiatric Association, 2013).

Cuidar de crianças com autismo requer apoio contínuo a longo prazo. Os pais são os principais membros da equipa de tratamento e desempenham um papel importante no cuidado dos seus filhos e na relação com vários prestadores de cuidados de saúde (Hoefman et al., 2014). Os pais de crianças com PEA enfrentam vários desafios na sua vida, incluindo falta de tempo, falta de experiência, conhecimentos insuficientes e dificuldades económicas (Ali et al., 2012; Zuckerman et al., 2018). Além disso, estudos anteriores revelaram que a experiência de estigma social é comum entre os pais de crianças com PEA (Alshaigi et al., 2020; Mitter et al., 2018). O estigma tem várias consequências negativas, tais como problemas de saúde mental nos pais (Chan & Lam, 2017; Ting et al., 2018), menor qualidade de vida das crianças e das suas famílias (Chan & Lam, 2018; Lodder et al., 2019), custos mais elevados com os cuidados de saúde (Chan & Lam, 2018) e menos hipóteses de obter ajuda ou intervenção médica para as crianças (Zuckerman et al., 2018).

Enquadramento

Existem várias classificações de estigma entre os pais de crianças com PEA. No entanto, o estigma entre estes pais pode ser dividido em três tipos principais: o estigma percebido, o autoestigma/estigma por associação e o estigma experimentado (Khanh et al., 2023). Especificamente, o estigma percebido refere-se aos sentimentos dos pais durante as interações sociais, por exemplo, “sentiram-se culpados” ou “sentiram-se discriminados”. Quando os pais interiorizam as reações negativas do público nos seus pensamentos e as utilizam contra si próprios, chama-se autoestigma ou estigma por associação. Este tipo de estigma resulta num sentimento de vergonha, falta de autoestima, sentimentos de inferioridade e reduz o valor próprio (Corrigan & Watson, 2002). Por fim, o estigma experimentado descreve experiências negativas entre pais com filhos com PEA durante interações sociais (Alshaigi et al., 2020; Cantwell et al., 2015; Farrugia, 2009; Gray, 2002). Uma recente revisão da literatura sobre o estigma no contexto vietnamita indicou que foram desenvolvidos alguns instrumentos para avaliar o estigma entre os pais de crianças com PEA (Khanh et al., 2023). Entre estes instrumentos, a Affiliate Stigma Scale (ASS) (Mak & Cheung, 2008) é a mais utilizada em estudos anteriores, tendo sido aplicada em 12 dos 36 estudos, o que representa 33,3%. Esta escala foi validada em muitos países, tais como a Índia (Kumari et al., 2022), a Grécia (Papadopoulos et al., 2022), a Malásia (Yun et al., 2018), a China (Mak & Cheung, 2008), Israel (Werner & Shulman, 2015) e o Irão (Dehnavi et al., 2011), envolvendo diferentes populações de cuidadores de pessoas com vários problemas de saúde mental. Está comprovado que tem boas propriedades psicométricas, mas ainda não foi validada no contexto vietnamita. Este facto dificulta a capacidade dos investigadores para explorar e avaliar exaustivamente o autoestigma dos pais de crianças com PEA, a fim de identificar e intervir precocemente neste grupo demográfico no Vietname. Por conseguinte, é necessário traduzir e validar a ASS para o contexto vietnamita (ASS-V). O presente estudo teve como objetivo avaliar as propriedades psicométricas da ASS-V, nomeadamente a consistência interna, a correlação item-total e a validade de construto.

Questão de investigação

Quais são as propriedades psicométricas da versão vietnamita da Affiliate Stigma Scale?

Metodologia

Desenho do estudo

Foi realizado um estudo transversal e descritivo.

Amostra e Contexto

A recolha de dados decorreu entre fevereiro e setembro de 2023 num dos três maiores hospitais pediátricos de Hanói, no Vietname, que é a instituição líder em cuidados pediátricos na região norte do Vietname. Os critérios de inclusão foram os seguintes: (1) pais de crianças com PEA que tenham sido diagnosticadas por um psiquiatra; (2) cuidador principal da criança; e (3) capacidade de ler e escrever em vietnamita. Foram excluídos deste estudo os pais com problemas graves de saúde mental ou condições físicas graves ou os pais que tinham outros filhos com outras deficiências.

Os dados foram recolhidos através da técnica de amostragem seletiva. De acordo com Bentler e Chou (1987), devem ser incluídos 5 a 10 participantes para cada item do questionário, a fim de realizar a análise fatorial confirmatória (AFC). No presente estudo, a amostra final foi constituída por 300 pais que cumpriam os critérios referidos.

Instrumentos

A ASS foi desenvolvida por Mak e Cheung (2008) e é originalmente utilizada para avaliar o nível de autoestigma dos cuidadores de pessoas com doença mental ou deficiência intelectual. A fiabilidade do instrumento foi testada, revelando um alfa de Cronbach entre 0,94 e 0,95 (Mak & Cheung, 2008). Após a adaptação desta escala aos participantes que são pais de crianças com PEA, o resultado também demonstrou um coeficiente alfa de Cronbach elevado (0,94). A escala é composta por 22 perguntas divididas em três partes. A Parte 1, Domínio Afetivo, consiste em sete perguntas que descrevem experiências como emoções negativas relacionadas com o facto de ser cuidador. A Parte 2, Domínio Cognitivo, consiste em sete perguntas que descrevem a perceção dos pais de serem tratados ou vistos como desvalorizados pelos outros. A Parte 3, Domínio Comportamental, inclui oito perguntas para avaliar o estigma que se manifesta em comportamentos específicos, tais como evitar ativamente interações sociais.

Foi pedido aos participantes que classificassem os níveis de estigma dos pais em cada item numa escala de Likert de 1 a 4 (1 = discordo completamente, 4 = concordo completamente). Foi usada a pontuação média dos 22 itens, sendo que uma pontuação elevada indicava um nível mais elevado de autoestigma/estigma por associação (Mak & Cheung, 2008). Estudos anteriores utilizaram esta escala para avaliar o autoestigma e obtiveram resultados elevados de fiabilidade, com um alfa de Cronbach que variou entre 0,78 e 0,95 (Ting et al., 2018; Wong et al., 2016).

Processo de tradução do instrumento

Os autores da escala original autorizaram a tradução da ASS para vietnamita (ASS-V). A versão inglesa do instrumento foi traduzida para vietnamita, tendo sido utilizado um processo de retrotradução segundo as orientações de Sousa e Rojanasrirat (2011). Assim, a versão original da escala em inglês foi traduzida para vietnamita por dois tradutores bilingues. O primeiro tradutor é um enfermeiro psiquiátrico com um elevado nível de conhecimento de termos científicos e de cuidados de saúde. Os tradutores eram fluentes em inglês escrito e falado e utilizavam a língua nas suas atividades profissionais. Em segundo lugar, as duas versões vietnamitas de cada tradutor foram comparadas e compiladas numa versão pela investigadora principal, com a colaboração do seu supervisor e dos dois tradutores, tendo os vários itens sido discutidos e revistos. Em terceiro lugar, dois professores vietnamitas de uma universidade da área da saúde, com experiência na tradução do questionário para inglês, traduziram a versão final vietnamita para inglês sem conhecimento prévio do instrumento original. Em quarto lugar, a investigadora principal e o seu supervisor compararam duas versões em inglês retrotraduzidas e o instrumento original. As divergências foram discutidas e resolvidas por consenso entre a equipa para criar a versão pré-final da ASS-V. Por fim, o questionário vietnamita foi testado em 10 pais de crianças com PEA, incluindo tanto a mãe como o pai, que cumpriam os critérios de inclusão. Os pais foram questionados sobre o grau de compreensibilidade e clareza das perguntas, tendo apresentado comentários para correção. O resultado deste processo foi a versão final da ASS-V.

Durante esta fase, alguns pais manifestaram preocupações relativamente ao item 8 da escala: “Other people would discriminate against me if I am with my child”. Alguns pais sugeriram que o termo “discriminate” deveria ser substituído por “stigma” para clarificar o significado junto dos leitores. Os participantes referiram também que os itens 10 ou 13 deviam ser mais claros. Portanto, vários conceitos foram adaptados ao serem traduzidos para vietnamita, tais como: “discriminate against” (item 8), traduzido como “k`y thị”; “turns sour” (item 10), traduzido como “khó chịu”; e “lesser” (item 13), traduzido como “kém cỏi”.

Recolha de dados

No hospital, a investigadora abordou os pais elegíveis e convidou-os a dirigir-se a uma sala privada para participarem neste estudo. Após a assinatura do formulário de consentimento, de modo a evitar vieses relacionados com a falta de informação ou com a dificuldade em compreender claramente a pergunta, a investigadora orientou os participantes de forma meticulosa e clara ao longo de cada pergunta, dirigindo-se a cada um individualmente para garantir uma compreensão clara e abrangente das perguntas e dos procedimentos. Em seguida, os participantes preencheram o questionário sozinhos, em cerca de 25 a 30 minutos, numa sala privada com conforto e privacidade. Após o preenchimento do questionário, os investigadores reviram o conjunto de perguntas de investigação no local e os participantes preencheram todas as informações em falta.

Análise de dados

Os dados foram introduzidos no computador com recurso ao programa EpiData. Os dados foram analisados através do programa de tratamento estatístico SPSS, versão 20.0. Foram excluídas todas as observações com um ou mais valores em falta e a análise foi efetuada apenas nas observações com conjuntos de dados completos. A estatística descritiva incluiu variáveis demográficas dos pais e das crianças. O coeficiente alfa de Cronbach foi utilizado para avaliar a consistência interna da ASS-V. O valor aceitável foi de 0,7, sendo que um valor ≥ 0,8 foi considerado indicador de boa fiabilidade (Polit & Beck, 2006). A validade de constructo foi avaliada através da análise fatorial confirmatória (AFC), utilizando o programa informático AMOS 20.0. Os principais indicadores utilizados neste estudo para avaliar o ajuste do modelo foram o Root Mean Square Error of Approximation (RMSEA), o rácio entre o Qui quadrado e os graus de liberdade (X²/gl), o Comparative Fit Index (CFI) e o Tucker-Lewis Index (TLI). Os valores de RMSEA ≤ 0,08 e ≤ 0,03 indicam um bom ajuste e um ajuste muito bom, respetivamente. Os valores de X²/gl ≤ 2 e ≤ 5 indicam um bom ajuste e um ajuste aceitável, respetivamente. Valores de CFI próximos de 1 indicam um ajuste muito bom e valores de TLI ≥ 0,9 indicam um bom ajuste (Hair, 2010).

Considerações éticas

Este estudo foi aprovado pelo Conselho de Investigação Científica do Hospital Pediátrico Nacional (n.º 93/GCN-HĐĐĐ, de 17 de janeiro de 2023). A investigadora explicou claramente o objetivo do estudo. A participação dos sujeitos no estudo foi voluntária. Os participantes podiam desistir ou recusar-se a responder a um ou alguns itens do questionário a qualquer momento, sem necessidade de apresentar qualquer justificação. De acordo com as considerações éticas do estudo, os direitos dos participantes foram sempre salvaguardados.

Resultados

Características da amostra

Sessenta participantes recusaram-se a participar no estudo, sendo a principal razão o facto de estarem geralmente demasiado ocupados. No total, 300 pais participaram no estudo: 247 mães e 53 pais preencheram o questionário. A idade média dos participantes era de 35 anos. Cerca de metade vivia numa zona urbana (55,7%) e tinha um nível de escolaridade elevado (61,3%). A maioria dos inquiridos era casada ou vivia com um cônjuge (93,7%). A maioria tinha um único filho com PEA (95,7%). Relativamente às características das crianças, a idade média no momento do diagnóstico foi de aproximadamente 31 meses. A maioria das crianças era do sexo masculino (85,3%), apresentava um quadro clínico grave (47%) e frequentava tanto a educação especial como a inclusiva (33,3%). Os pormenores relativos às características das crianças e dos pais são apresentados na Tabela 1.

Tabela 1:

Características das crianças e dos pais

Fiabilidade do instrumento

O estudo foi realizado com 300 participantes com critérios de elegibilidade semelhantes. Para avaliar a fiabilidade da consistência interna, foi utilizado o alfa de Cronbach. Os resultados revelaram que o alfa de Cronbach da escala total, do domínio afetivo, do domínio cognitivo e do domínio comportamental era, respetivamente, 0,94, 0,87, 0,87 e 0,88, o que indica uma boa fiabilidade. Os resultados são apresentados na Tabela 2.

Tabela 2:

Alfa de Cronbach e correlação item-total corrigida da ASS-V (n = 300)

Validade

Validade de construto

O primeiro modelo não teve um bom ajuste. Após a modificação de alguns itens com elevados índices de modificação de covariâncias (5 e 7, 8 e 9, 8 e 10, 9 e 10, 12 e 13, 12 e 14, 17 e 20, 18 e 22), o ajuste do segundo modelo foi considerado aceitável. Foi encontrado um ajuste do segundo modelo utilizando a AFC do modelo de três fatores (CFI = 0,93, TLI = 0,92, RMSEA = 0,068). Os indicadores do segundo modelo obtidos a partir da AFC são apresentados na Figura 1.

Figura 1:
Análise fatorial confirmatória (AFC)

Discussão

A escala existente foi traduzida para várias línguas diferentes, recorrendo a técnicas de tradução e retrotradução (Dehnavi et al., 2011; Kumari et al., 2022; Mak & Cheung, 2008; Papadopoulos et al., 2022; Werner & Shulman, 2015; Yun et al., 2018). O presente estudo teve como objetivo fornecer informações sobre as propriedades psicométricas do questionário no contexto vietnamita, contribuindo para a compreensão do estigma entre os pais de crianças com PEA no Vietname.

O processo de tradução seguiu as recomendações de Sousa e Rojanasrirat (2011) para garantir que o questionário traduzido mantivesse caraterísticas semelhantes às do original. As diretrizes facilitaram o processo de tradução, garatindo um elevado grau de aplicabilidade transcultural e translinguística. A ASS-V foi considerada uma escala fiável e válida. A análise dos dados revelou uma série de bons coeficientes alfa de Cronbach, tanto para a escala completa como para as suas subescalas. Além disso, demonstrou a homogeneidade e a forte correlação entre os itens da escala na versão vietnamita. Estes resultados estão de acordo com estudos anteriores (Dehnavi et al., 2011; Kumari et al., 2022; Mak & Cheung, 2008; Papadopoulos et al., 2022; Werner & Shulman, 2015; Yun et al., 2018), nos quais a consistência interna da ASS variou entre 0,78 e 0,95. A escala demonstrou ser facilmente compreensível e aceite pelos pais de crianças com PEA, facilitando a sua ampla aplicação na avaliação do estigma dos pais de crianças com PEA no Vietname.

Foram utilizados três fatores (domínio afetivo, cognitivo e comportamental) para avaliar a validade de construto da ASS-V. No primeiro modelo, os itens 5 e 7, 8 e 9, 8 e 10, 9 e 10, 12 e 13, 12 e 14, 17 e 20, 18 e 22 apresentaram índices de modificação de covariâncias elevados. A covariância de erro pode ser causada pelas sobreposições dos significados desses itens ou por esses itens estarem relacionados entre si. Os itens 5 e 7 estavam indubitavelmente relacionados com a tristeza e a pressão de ter um filho com PEA, os itens 8, 9 e 10 com a discriminação, os itens 12, 13 e 14 com a autoestima, os itens 17 e 20 com o contacto com o filho com PEA e os itens 18 e 22 com o contacto com amigos, familiares e vizinhos. O segundo modelo foi melhorado, apresentando agora um bom CFI de 0,93, um TLI de 0,92 e um bom RMSEA de 0,068 (Hair, 2010). Este estudo está alinhado com outro estudo que demonstrou um bom ajuste do modelo de três fatores da versão chinesa da ASS (Chang et al., 2016). No entanto, este resultado demonstrou índices de ajuste do modelo mais fortes do que os obtidos no estudo de Yun (2018) com o modelo de quatro fatores (CFI = 0,904, TLI = 0,888, RMSEA = 0,065). Estas diferenças podem ser explicadas por variações nas populações dos estudos, que envolveram cuidadores de pessoas com doença mental e uma amostra maior (n = 372) (Yun et al., 2018).

De um modo geral, a ASS-V é um instrumento válido e fiável que pode ser utilizado para avaliar o autoestigma em pais de crianças com PEA. Ao utilizar esta escala, os profissionais de saúde podem identificar os pais com um elevado autoestigma e tomar medidas para desenvolver programas de intervenção que os ajudem a lidar com o estigma que sentem.

O presente estudo tem algumas limitações. Em primeiro lugar, a avaliação da fiabilidade neste estudo foi realizada durante um curto período de tempo através de um estudo transversal sem recurso a uma estrutura de teste-reteste. A utilização dos mesmos participantes, do mesmo instrumento de avaliação e a realização de dois testes em intervalos diferentes é designada por fiabilidade teste-reteste, a qual é utilizada para avaliar a estabilidade do instrumento de avaliação. Em segundo lugar, a seleção de indivíduos que se espera que apresentam níveis elevados do atributo medido e a comparação estatística das suas pontuações com as dos indivíduos que se espera que apresentem níveis baixos do mesmo atributo não foi analisada para avaliar a validade de contraste ou a validade entre grupos conhecidos (Vilagut, 2014). A validade e a fiabilidade da ASS-V foram inicialmente estabelecidas por este estudo. No entanto, a ASS-V foi apenas validada para pais que tinham filhos com PEA. Portanto, são necessários estudos futuros para confirmar os resultados obtidos com outros participantes que prestam cuidados a crianças com PEA.

Conclusão

A ASS-V foi considerada uma escala fiável e válida. A escala total e as três subescalas da ASS-V, que incluem um total de 22 itens, apresentaram uma boa consistência interna e validade de construto. A escala ASS-V pode ser útil para os enfermeiros avaliarem precocemente o nível de estigma dos pais de crianças com PEA e prestarem-lhes o apoio adequado.

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Notas

Notas de autor

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