Correlação entre a oralidade de crianças com distúrbios do espectro do autismo e o nível de estresse de seus pais

Correlation between verbal communication of children with autism spectrum disorders and the level stress of their parents

O Distúrbio do Espectro do Autismo (DEA) caracteriza-se como uma síndrome comportamental que compromete o processo do desenvolvimento ao longo da vida, ocorrendo grande variabilidade na intensidade e forma de expressão da sintomatologia, nas áreas que definem o seu diagnóstico^(1,2). Conforme os critérios diagnósticos do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais DSM-5 (American Psychiatric Association - APA)⁽³⁾, é possível observar as primeiras manifestações antes dos 36 meses de idade.

De acordo com quinta edição do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais [DSM-5]⁽³⁾, o Transtorno* do Espectro do Autismo (TEA) é caracterizado por deficit nas áreas de comunicação e socialização, apresentando, também, padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades.

A descoberta de uma patologia, deficiência ou alteração em uma criança traz repercussões na vida dos pais. Além disso, o diagnóstico do autismo, muitas vezes, é comunicado de forma abrangente, sendo enfatizadas as dificuldades no desenvolvimento da criança, juntamente com informações genéricas e incompletas^(4,5), provocando forte reação emocional nos pais, como choque, tristeza, desespero e confusão⁽⁶⁾.

O impacto sofrido pelos membros da família varia de caso a caso, mas a verdade é que todos são impactados, vivenciando um sentimento de perda e luto, sendo necessária uma análise a respeito da forma com que os pais enxergam a criança⁽⁶⁾.

A participação dos pais no desenvolvimento e nos processos de intervenção de seus filhos tem sido apontada como fundamental por alguns estudos nos últimos anos, porém, em pesquisas realizadas em artigos e revisões bibliográficas relacionadas ao autismo e família, foi possível observar que o número de estudos envolvendo a participação dos pais é menor do que se espera^(1,7,8). Foi observada, também, escassez de publicações de artigos a partir dos resultados das teses e dissertações, limitando a propagação do conhecimento científico produzido na área⁽⁹⁾.

Com as dificuldades nos cuidados de sujeito com DEA, é necessário voltar a atenção também para cuidador, pois, não só a criança com autismo requer um cuidado especial, o cuidador também precisa de assistência, para que lhe seja possível suportar as atribulações causadas em seu cotidiano, em decorrência dos distúrbios de sua criança⁽¹⁰⁾.

Pesquisadoras brasileiras⁽¹¹⁾ realizaram estudo sobre a orientação a mães de crianças com DEA, com o objetivo de investigar a interferência de orientações sistematizadas e específicas, realizadas em curtos períodos de tempo, com possibilidades de retorno. As autoras verificaram que essas orientações contribuíram, não só para o ambiente comunicativo da criança, mas também para o entendimento familiar a respeito das habilidades e dificuldades de cada criança.

Assim como visto em outros estudos e levando em consideração suas variadas causas, nota-se que o estresse parental de uma família com uma criança com DEA é significativamente mais alto do que o de famílias de crianças com desenvolvimento típico ou famílias de crianças com outras deficiências⁽¹²⁾. Ou seja, os pais de crianças com DEA apresentam diferentes estímulos aversivos, ou mesmo respostas subjetivas, comportamentais e fisiológicas⁽¹³⁾.

Isso mostra também, a clara necessidade de um suporte familiar precoce, com apoio e atenção aos pais, diminuindo sua sobrecarga e melhorando a saúde da família^(12,14).

A comunicação é um aspecto especialmente afetado nos quadros de DEA e pode ser potencializadora do estresse, sendo uma das primeiras preocupações dos pais. O prejuízo nesta área traz dificuldade para a criança se comunicar com os outros, pois ela necessita perceber, compreender e aceitar a intervenção do outro como agente de participação, sendo que o desenvolvimento desta habilidade é extremamente variável de criança para criança⁽¹⁵⁾.

Assim, questiona-se, com relação à comunicação, se o fato do filho com DEA não usar alguma fala para se comunicar tem relação com o aumento do nível de estresse dos pais. Diante disso, esta pesquisa poderá colaborar para o enriquecimento científico, fornecendo dados sobre o estresse de pais de crianças com DEA.

A presente pesquisa, portanto, teve como objetivo investigar o nível de estresse de pais de crianças com autismo, verificando sua associação com a ausência de oralidade na comunicação de seus filhos.

A pesquisa foi encaminhada para a Comissão de Ética para Análise de Projetos de Pesquisa e aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP), protocolo nº 185/13.

Participaram da pesquisa 175 sujeitos, que foram divididos em três grupos:

- G1: pais de 33 crianças com diagnóstico psiquiátrico incluído nos DEA, que consideraram que seus filhos não tinham comunicação verbal.

- G2: pais de 42 crianças com diagnóstico psiquiátrico incluído nos DEA, que consideraram que seus filhos tinham comunicação verbal.

- G3: grupo controle – pais de 100 crianças, que não tinham queixa em relação ao desenvolvimento de seus filhos.

No que se refere ao estado civil, foi observada diferença com relação a uma pesquisa realizada em duas cidades do interior de São Paulo⁽⁵⁾, em que 33% declararam-se casados, comparados a 71% dos participantes desta pesquisa, que residem na cidade de São Paulo.

Analisando também a caracterização da amostra desses sujeitos, percebe-se que o nível de escolaridade foi similar em diferentes localidades, em que a maioria dos participantes possuía o ensino médio completo^(5,16).

Do mesmo modo, esses estudos e o estudo realizado na Austrália⁽¹⁷⁾, mostram que grande parte de seus participantes deixam de trabalhar para cuidar de casa e do filho, o que também foi observado com os participantes do G1 e G2 desta pesquisa, ou seja, 55% dos principais cuidadores da criança com DEA, declararam-se como “do lar”, não exercendo nenhuma atividade remunerada.

A revisão de literatura⁽¹⁸⁾ a respeito do estresse, autismo e família, mostra que o tema da comunicação foi abordado com enfoque nas dificuldades sem relação com o estresse dos pais, o que também foi observado pela pesquisadora, durante a revisão de bibliografia, na qual encontrou poucos estudos relacionando o estresse de pais de crianças com DEA ao tipo e desenvolvimento da comunicação das crianças, sendo, portanto, um assunto pouco abordado.

Um estudo realizado com 62 mães⁽¹⁹⁾ indicou que o principal fator de estresse está associado a ser mãe de uma criança autista, não relacionando o estresse a nenhum fator especifico.

A presente pesquisa evidenciou que os pais de crianças com DEA que têm comunicação oral (G2) e pais de crianças com DEA que não têm comunicação oral (G1) não apresentaram diferenças significativas de estresse, pois ambos os grupos apresentaram, em sua maioria, médio nível de estresse, indicando os mesmos dados obtidos em outra pesquisa⁽²⁰⁾, que afirmou que a habilidade verbal não apresentou influência no nível de estresse apresentado pelos pais.

Uma pesquisa com 101 mães e 23 pais de crianças com DEA em duas cidades na Austrália⁽²¹⁾, buscando encontrar o maior foco de estresse desses pais (mães e pais de crianças com DEA), não relacionou o estresse à comunicação dos filhos, sendo que o maior foco de estresse apresentado pelas mães foi associado à sociabilidade, enquanto que o dos pais estava relacionado às questões sensoriais e cognitivas. Com isso, ao focalizar a análise nos participantes com alto nível de estresse, percebeu-se que a proporção de participantes do G2 foi maior do que a de participantes do G1 e isso vai ao contrário do que era esperado e do que observaram na Grécia⁽²²⁾, ou seja, que as mães de crianças verbais apresentaram um menor nível de estresse em relação às mães de crianças não verbais. Essas autoras, entretanto, apontam que este não foi o principal fator de estresse encontrado; elas sugerem que o estresse materno está associado ao temperamento apresentado pelos filhos com DEA.

Diversos estudos apontam dificuldades na relação familiar enfrentadas pelos pais de crianças autistas, porém, não foram encontradas diferenças entre essas dificuldades e comunicação das crianças com DEA^(5,23,24).

Na comparação do nível de estresse apresentado por pais de crianças com DEA (G1 e G2) e pais do grupo controle (G3), foi possível observar diferença significativa entre eles, sendo que G1 e G2 apresentaram maior percentual de participantes com alto nível de estresse - 41,3% - comparados com 17% do grupo controle, que também apresentou maioria dos pais sem estresse aparente.

Esses dados estão de acordo com diversos estudos, que afirmam que o estresse de pais criança com DEA é maior do que o de pais de crianças sem queixas quanto ao desenvolvimento do filho, ou quando comparados com pais de crianças com outras deficiências, como por exemplo, Síndrome de Down^(12,18,25).

A hipótese de que pais de crianças com DEA possuem maior nível de estresse do que pais de crianças com desenvolvimento típico também foi comprovada em outro estudo⁽²⁰⁾, em que os autores também afirmaram que a idade da criança, capacidade verbal e gravidade dos sintomas não foram associados com o estresse.

A maioria dos pais de crianças com DEA apresentou médio nível de estresse, assim como os pais de crianças sem queixas em relação ao desenvolvimento dos filhos.

Mesmo apresentando resultados semelhantes de nível de estresse, os dois grupos se diferenciaram na quantidade de pais de crianças com DEA que encontraram-se com alto nível de estresse, mostrando diferença significativa entre eles.

Este estudo apresentou limitações com relação à análise do estresse interligado com idade e número de filhos, nível de escolaridade dos pais e situação socioeconômica, devido ao número de sujeitos, não suficiente para a separação de grupos significativos, para a realização de comparação.

Conclui-se, portanto, que o nível de estresse de pais de crianças com autismo não é influenciado pela ausência de oralidade na comunicação de seus filhos. No entanto, foi observado alto nível de estresse em parte dos pais de crianças com DEA e, assim como diversos estudo, este também salienta a importância de uma assistência voltada também para os pais de crianças com DEA, além do cuidado especial dirigido a essas crianças.

Às escolas que permitiram a aplicação dos questionários com os pais dos alunos.